Scleroza multiplã fãrã frontiere

SORIN NICU ROXANA BUNGHEZ

Numele meu este Sorin, sunt unul dintre milioanele de suferinzi de Sclerozã
Multiplã si, impreunã cu prietena mea, Roxana, am hotarât sã facem mai
cunoscutã aceastã boalã, o boalã imprevizibilã, o boalã care nu permite sã se
facã paralele între pacienti pentru cã, având foarte multe simptome, doi bolnavi
cu aceastã boalã pot fi foarte diferiti unul de altul, însesi evolutia bolii diferã de
la o persoanã la alta, de aceea, împreunã cu Roxana, am hotãrât sa redãm cazuri
reale pentru cã doar asa vom putae face lumea sã înteleagã.
Primul caz care îl vom reda este însusi cazul Roxanei.

Roxana Bunghez (România)

 Credeam ca visez. Nu puteam spune nimic. Lacrimile imj siroiau fara oprire.Zeci de mii de
ganduri, imi treceau prin cap.”Nu, nu este adevarat! Visez! Nu eu! Scleroza?! Eu?” Totul a
inceput in urma cu vreo trei, patru ani. Eram plina de viata. Sunt, casatorita, lucrez, mergem
pe munte ori- de –cate- ori puteam, la mare, in excursii, drumetii, ma intalneam cu prietenii.
Iubesc foarte mult natura. Totul a inceput cu amortirea degetului aratator de la mana
dreapta. Asteptam ca degetul sa-si revina. Dupa ceva timp, mi-a mai amortit degetul mare si
degetul mijlociu. Am inceput sa-mi fac griji, si sa le spun prietenilor. Acestia nu luau in serios
aceasta problema: „Ha,ha,ha, o sa se usuce si o sa-ti cada!” Lucrez intr-un birou. Am „nevoie”
de degete sa lucrez. Am mers la medic. Medicul mi-a dat vitamine, m-a sfatuit sa nu mai
fumez
si sa nu mai beau cafea. Dupa o saptamana, a inceput sa-mi amorteasca si degetele de la
mana stanga.M-am speriat. Ma gandeam:”daca o sa paralizez?” Intre timp, am redus
consumul de tutun si cafea. Degeaba. Au inceput sa-mi amorteasca ambele maini, pana la
coate. Am mers iarasi la doctori. MI-au facut un set de analize. Se gandeau ca probabil este
este de la frig, ca am probleme reumatice. La serviciu, era din ce-in-ce mai greu. Nu puteam
scrie. Nu simteam tastele. Nu simteam instrumentele de scris si nici hartia. Pentru a muta
hartia dintr-un loc in altul,trebuia sa ma uit, sa vad daca am prins-o, sau nu. Imi venea sa
plang intr-una.Acasa, scapam toate lucrurile din
mana. Gresia din bucatarie, nu mai este intreaga. La fel si vesela. Intr-o dimineata, m-am
trezit cu ambele picioare amortite pana la genunchi. M-am gandit ca am dormit „prost” si mi-
au amortit. M-am dat jos din pat si am observat ca nu ma ascultau. Mergeam, dar nu simteam
picioarele! Labele piciorelorM-am speriat ingrozitor. Am plecat la serviciu, dar toata ziua, nu
m-am putut concentra la nimc. Nu-mi simteam piciorele! O saptamana m-am chinuit,
nestiind ce sa fac. Intr-o alta dimineata, m-am trezit ca nu-mi mai simteam bazinul! Imi
simteam picioarele, dar nu si bazinul. Ma tot gandem:”Ce Dumnezeu am?” Eram din cein-ce
mai speriata.Pe parcursul acelei zile,amorteala a inceput sa-mi urce, pana peste piept. Nu
mai spuneam nimic, nimanui. Nu stiam ce se intampla cu mine si nici nu-mi puteam explica.
Am intrat pe google. Acolo, mi se parea ca am toate bolile. Toatesimptomele mi se potriveau.
Am inceput sa ma obisnuiesc cu toate „amortelile” corpului si sa ma fortez sa fac toate
lucrurile pe care le faceam pana sa inceapa sa-mi amorteasca tot corpul. Dupa un timp, mi-a
trecut amorteala picioarelor, a bazinului si pieptului. MI-au ramas doar mainile amortite. Dar
ele, fiind de atata timp amortite,ma obisnuisem.Ma obisnuisem sa ma uit cand apucam ceva,
sau cand trebuia sa platesc. Nu simteam hartia, banii, deloc. Dupa trei ani, intr-o zi, am tot
simtit „ca un gunoi” in ochiul drept. Azi asa, maine asa, corpul strain nu vroia sa paraseasca
ochiul. Sefa mea, mi-a spus ca sigur este de la mascara. Nu stiam ce sa mai cred. Dupa 2,3
zile, a inceput sa ma doara ochiul. Pana atunci, nu stiam ce inseamna, sau cum e sa te doara
ochiul. Dupa alte 2,3 zile, am inceput sa nu mai vad bine cu ochiul.Totul era impaienjenat.
Inchideam ochiul drept, sa vad cu stangul.” Pana aici „m-am gandit. Maini,picioare, bazin,
trunchi, amortite, dar sa nu mai vad??? Am sunat imediat si m-am programat in aceeasi zi la
oftalmologie. Doctorul de acolo, m-a consultat, m-a pus la aparatele specifice si mi-a spus ca
din punct de vedere oftalmologic este ok. Sa vin in 4 zile, pentru a-mi face campul vizual, ca
acolo se vede daca este vreo problema sau nu. MI-a dat niste picaturi. M- am intors acasa,
tot cu dureri oculare si tot fara sa vad. Incepusem sa se gandesc in fiecare seara:”maine ce o
sa-mi mai amorteasca, ce o sa ma mai doara?” A doua zi, de dimineata, am observat ca, cu
ochiul drept, vedeam culorile mai inchise. Cu stangul le vedeam asa cum stiam ca arata, iar
cu dreptul mult mai inchise. La serviciu nu mai eram buna de nimic. Gandurile mele,nu mai
stateau acolo, nu ma putea concentra. Au trecut cele 4 zile si am mers sa-mi fac campul
vizual.Asteptam cu nerabdare sa vad ce am. Asteptam un tratament. Doctorita cu o fata
palida imi spuse: „Imi pare rau, nu ai nimic din punct de vedere oftalmologic. Ti-am facut si
„fundul de ochi”,totul e ok. Problema trebuie sa fie la nervul optic, dupa ce iese din ochi. Iti
recomand un RMN urgent.Nervul este efectat si nu mai duce informatia la creier. Trebuie
vazut ce se
intampla”. Am iesit din cabinet ca un zombie. Mergeam fara sa ma gandesc la nimic.
Plangeam. Vedeam oamenii de pe strada cum se uitau la mine mirati. Unii chiar zambind. Am
ajuns la masina, unde ma astepta Florin. Nu puteam sa ingaim nimic. Printre suspine, am
reusit sa spun:”A spus ca am ceva la creier. O tumoare, probabil un cancer.” Florin s-a albit.
Nu stia, sa ma ia in brate, sa ma atinga... A putut sa spuna doar atat:”vom merge si la alt
medic, asta nu stie ce vorbeste.”Nu mai puteam respira. Ma sufocam.Ma gandeam:”O sa
innebunesc????O sa paralizez???O sa am nevoie permanenta de ingrijire???Voiam sa urlu,
sa tip. Voiam sa cred ca visez,voiam sa ma trezesc din acest cosmar. Pe drum, am sunat-o pe
Georgiana, prietena care stia ca merg la oftalmolog. Georgiana lucreaza la o firma “cu si
despre ochelari”Optical Network. Auzind ce mi-a spus doctorul, l-a sunat pe doctorul firmei
unde lucreazaspunandu-i toata povestea si cerand sfat.A doua zi, eram programata la CT de
macula. A doua zi, am mers nerabdatoare si rugandu-ma ca medicul care im spusese ca din
punct de vedere oftalmologic e ok, sa se fi inselat. Chiar credeam ca doctorul se inselase! Am

intrat, am facut CT-ul si raspunsul a fost: „din punct de vedere oftalmologic e ok”.Trebuie sa
faci un RMN”.Am iesit din clinica si am sunat o prietena stomatolog de profesie,intreband-o
daca stie vreun doctor oftalmolog bun. Stia. A doua zi, am mers la casa de vacanta a
doctorului care era in zona. Acolo, am mers cu tot ceea ce facusem. Noroc sau....nu stiu, sotia
era medic oftalmolog, iar sotul neurochirug. Amandoi au stat de vorba cu mine, s-au uitat pe
toate analizele si cumva retinuti, mi-au recomandat de urgenta un RMN. Zilele treceau. In
momentul in care plangeamsau stateam in soare, ochiul durea mai tare,iar vederea se
apropria de zero.Slabisem mult. A venit si ziua cand am facut RMN-ul. Inainte de RMN, nu am
dormit noptile, imi era frica ca nu o sa rezist „in tub”.Sunt claustrofoba. Am intrat in camera
unde trebuia sa „intru in tub”. M-am uitat la aparat. O masa foarte ingusta,mobila si „un tub”.
Asistenta mi-a pus branula(trebuia facut cu substanta de contrast)si mi—a spus sa ma intind.
M-am intins, asistenta mi-a prins capul ca intr-o menghina.Il vedeam pe sir Antohny Hopkins
cu masca pe fata,in „Tacerea mieilor”. La un momemt dat, masa a inceput sa se miste si sa
intre in tub. Am deschis ochii si cand am vazut ca distanta era foarte mica, ca „masca” aia ma
sufoca, m-a cuprins panica.O auzeam pe asistenta spunandu-mi sa nu ma misc si ca la un
moment dat o sa mma scoata si sa-mi faca substanta de contrast. In mana stanga,mi-a dat
ceva, ca o pompita, spunandu-mi sa apes pe ea, daca-mi este rau. Am inchis ochii si am
incercat sa ma gandesc la lucruri frumoase. Deodata, a inceput sa bubuie, un zgomot infernal.
Ca de ciocan, ca un cutremur. Am inceput sa spun Tatal Nostru, neincetat. Era singura
rugaciune pe care o stiam si o repetam intruna. Nu stiu de cate zeci, sute de ori am spus-
o.Continuu. La un moment dat,am simtit ca lesin. Nu stiu cat timp a trecut, dar s-a terminat.
Am iesit de acolo alba si tremurand. Asistenta m-a anuntat ca intr-o ora, o sa am rezultatul.
Am iesit afara, mi-am luat o cafea si asteptam. I-am spus lui Florin , ca a fost prima si ultima
oara, cand am facut un RMN. Dupa ce am fumat, am reintrat in clinica. Am mers si
am luat rezultatul. Multe planse, un CD si o foaie A4,pe care scria: „Multiple leziuni de
demielinizare la nivelul substantei albe bilateral cu dimensiuni maxime de 1,2 cm parietal
dreapta.Leziune infratentoriala cerebeloasa dreapta laterala de ventricul IV cu diametrul 0,9
cm. Arie lezionala in hipersemnal la nivelul nervului optic drept cu diametrul de 0,36cm .Se
constata minima proza de contrast la nivelul leziunii localizate la nivelul nervului optic drept
precum si la nivelul leziuni parietale drepte cu aspect inelar. Concluzii: Aspect sugerativ
pentru SM”. I-am intins hartia lui Florin, lacrimile incepand sa-mi curga necontrolat. Tacere.
Ne-am urcat in masina. Am inceput sa caut pe net ce inseamna leziuni demielinizante si ce
mai scria pe rezultat. Scleroza multiplă (MS), numită și scleroză în plăci, scleroză diseminată
sau encefalomielită diseminată, este o boală inflamatorie în care tecile izolatoare ale
celulelor nervoase din creier și măduva spinării sunt deteriorate. Această deteriorare
afectează capacitatea sistemului nervos de a comunica, producând o plajă largă de semne și
simptome, incluzând handicapuri fizice, mentale și uneori probleme psihice. SM ia diferite
forme, noi
simptome apărând fie în atacuri sporadice (forme de recădere) sau agravându-se cu trecerea
timpului (forme progresive). Între episoade, simptomele pot dispărea complet; totuși, adesea
rezultă probleme neurologice permanente, în special în stadii mai avansate ale bolii. Ce????
Handicap fizic? Handicap mental??? Probleme pshice???Ce???Nu, nu-mi venea sa cred ce
citesc. Mi-am dat seama ca nu stiam nimic despre boala asta. Citeam in continuare, ca ar fi o
boala autoimuna. Ca se cunoaşte nici un tratament pentru scleroza multiplă. Nu-mi venea sa
cred. Cum adica? Nu exista tratament???Plangeam din ce-in-ce mai tare. Tremuram. Cu cine
sa vorbesc? Unde sa merg? Ochiul ma durea in continuare. Simteam ca totul se sfarseste.
Florin incerca sa ma incurajeze. „Rox, te rog aduna-te, linisteste-te. Bine ca nu este altceva.
O sa vezi, o sa fie bine”.
 Sorin Nicu (Portugalia)

Totul a început în 2009, eram în somaj si am dat vina pentru stãrile de

slãbiciune pe care le simteam pe lipsa de activitate.
În iulie am plecat la muncã în Algeria, cu o companie de constructii civile, am
mers sã construiesc o autostradã, nici prin gând nu îmi trecea. Am lãsat acasã
sotia gravidã si am mers pintre arabi. Ajungând acolo, într-o cãldurã infernalã,
am început sã simt primele simptome, dezechilibru si lipsa de fortã dar nici prin
gând nu-mi trecea cã poate fi atât de grav. Primul semnal a fost când trebuia sã
îmbrac dimineata pantalonii pentru a merge la muncã, ridicând un picior nu mai
aveam echilibru si era sã cad de fiecare datã, astfel a trebuit sã mã îmbrac stând
pe pat. Al doilea semnal si cel mai îngrijorãtor a fost în momentul când am vrut
sã joc fotbal la baza într-o zi liberã, am vrut sã fac o fentã si am cãzut, destul de
ciudat pentru cine a fãcut junioratul la Universitatea Craiova. Asta m-a pus
serios pe gânduri dar chiar si asa nu mã gândeam la îngrozitorul diagnostic.
Odatã ajuns acasã, în Portugalia, am mers la medicul de familie si i-am cerut un
set de analize. Am fãcut analize la sânge si urinã, analize care au iesit excelent
însã eu, pierzându-mi tatãl cu cancer si respective multiple tomori la cap, am
crezut ca mi-a sosit timpul si i-am cerut medicului de familie o trimitere pentru
un TAC, initial nu a vrut sã-mi dea sustinând cã analizele mele sunt excelente si
nu are rost, noroc cu încãpãtânarea mea, am insistat pânã mi-a dat trimiterea.
Am fãcut TAC-ul si am mers la el cu rezultatul, vãzându-l mi-a spus cã ar fi mai
bine sã merg la un neurolog. Am mers, iar acesta mi-a zis cã trebuie sã fac un
RMN pentru cã pe TAC nu se vede concis. Am fãcut un RMN iar medicul vãzând
rezultatul, a fãcut o scrisoare cãtre cel mai mare spital din Portugalia, Santa
Maria, la unul dintre cei mai renumiti medici neurologi din tarã, Dr. João de Sá,
acesta vãzând RMN-ul mi-a spus sec : “ai sclerozã multiplã”, habar nu aveam ce
înseamnã, în inocenta mea, l-am întrebat : “ce iau acum ca sã mã fac bine?” la
care el mi-a rãspuns trãgându-mi pãmântul de sub picioare : “e o boalã cronicã,
nu te mai faci bine, vom încerca sã o controlãm”.
Am plecat de acolo parcã beat, cu douã sãptãmâni în urmã se nãscuse
bãietelul meu, cu un ochi râteam si cu celãlalt plângeam.
Începând din acest punct, cãsnicia mea a început sã scârtâie, nu am primit
suportul pe care mã asteptam sã-l primesc dupã 10 ani de cãsnicie, discutiile au
devenit tot mai dese iar la un moment, la 2 ani dupã diagnostic ne-am separat.
Atunci am trecut prin cea mai dificilã perioadã din viata mea, nu întelegeam
nimic, sotia, pentru care am fãcut totul si pe care am tratat-o ca pe o printesã,
îmi întorsese spatele când aveam cel mai mult nevoie de sprijin. Stresul care a
urmat a fãcut ca bola mea sã avanseze într-un mod fulminant, totusi în mijlocul
suferintei si necazului am descoperit cã am un talent de care habar nu aveam si
anume sã scriu poezii. În 2014 am publicat o carte de poezii în limba
portughezã, devenind primul român care face asa ceva. La scurt timp, am
câsticat un concurs lansat de EMSP (European Multiple Sclerosis Playform) si am
început sã fac un stagiu plãtit la marea companie farmaceuticã Novartis. Aici am
descoperit cã diagnosticul cu sclerozã multiplã nu este sfârsitul lumii si cã, dacã
s-a închis o usã, se deschide un geam, cel mai important este sã nu ne oprim.
 Petronela (România)

Dimineața! Aerul proaspăt al zorilor inunda camera. Asculți liniștea timpului

care curge, ciripitul păsărilor, privești verdele proaspăt al copacilor. Respiri acea
liniște, plamanii și creierul se rasfață cu aerul proaspat, un gând îți străbate
mintea....Ce s-a schimbat? Ce nu este la fel? Ai visuri, ești student, la început de
cariera, ești mama/tată și toate acestea implică alte lucruri- viitorul, terminarea
studiilor, vocația împletită cu munca, așezi caramidă peste carămidă zidind
viitorul copiilor tăi. Visuri, ganduri, speranță...și într-o clipă totul se prăbușește!
Dimineața este aceeași de 30 ani, 40 ani sau 50ani, cel care nu este același ești
tu. Cu ceva timp în urmă s-au furișat pe tacute schimbări în trupul tău. Au
aparut banale amețeli, dureri de ochi, de cap, cine le ia în seamă? în viața deja
de calvar ce mai contează lucrurile astea mărunte? Timpul trece și într-o bună zi
mâinile nu te mai ascultă, mișcările ți se încetinesc, tot ce atingi îți provoacă
dureri cumplite. Te mândreai cu motricitatea ta fină, cu lucrurile care ieșeau din
mâinile tale, acum altcineva iți pune bijuteriile pe corp, periuța de dinți, aparatul
de ras și alte lucruri îți scapă din mână, când ai devenit așa de neîndemânatic/ă?
O zi la Banca, iți platești facturile. Funcționara te privește ciudat, în secolul în
care timpul galopează tu ești ,, un clip în reluare,, atunci când scrijelești cu pixul
pe hârtie. Oboseala! vai ce cumplită poate fi o simplă oboseala, te întrebi daca
nu cumva ești Atlas, titanul, fiul lui Iapetus și al Clymenei, ți bolta cerească pe
umeri, și ai amnezie. Nu ești Atlas, ești un el sau ea.Te hotărăști să mergi la
medic: cel de familie, neurolog, cel de familie, reumatolog, cel de familie,
oftalmolog, cel de familie, analize , cel de familie. Și tot așa, abia acum începi să
înțelegi cum s-a simțit Isus, purtat de la Anna la Caiafa. Medicul de familie te
privește tâmp ,,tu te-ai căutat cam peste tot, nu crezi că ar trebui sa faci o
investigație și la spitalul 9?,, Rămâi blocat, nu îți vine să crezi, cu tine se întâmplă
schimbări fizice si Specialistul se poarta de parcă totul este o închipuire a minții
tale. Când îți trece uimirea îți amintești că este vorba de viața ta, îi sugerezi ca
trebuie să faci o investigație mai amplă, un RMN.,,Ce RMN dragă, ce RMN?,, Și
timpul trece, și viața ta trece..... Astepți...În sfârșit! trimitere către neurolog cu
recomandare RMN.,, hai sa scap de nebun/ă!,, Faci RMN cervical și...A, este ceva
acolo, poate un chist din naștere, ceva, nu are legatură cu simptomele tale,deși
scria clar- leziune demielinizantă. Pauza, Timp mort, te trimit acasa ignorând
simptomele tale. Timpul trece, mâinile tale sunt tot neîndemânatice, amețelile
continuă, problemele de deglutiție, mișcarile încetinite, ai obosit să fi Atlas. Ei
sunt specialiștii, tu ești doar un neînsemnat care le invadează ,,tarlaua,,
turburându-le rutina în care sunt înțepeniți. Ziua trece și noaptea trece,
saptămâna și luna, anii. Medicilor le este greu sa dea o trimitere RMN, să poți
beneficia de un cost mai suportabil. Așa că te hotărești și anunți familia:,, Luna
asta se ține post, este musai, merg sa fac RMN Și mergi, platești salariul minim
pe economie pentru RMN, familia ta în aceasta lună va face parte din Autotrofi-
vor transforma energia solară în hrană prin fotosinteză. Te-ai săturat să fi purtat
din medic în medic de un an, doi sau mai mulți, ești prea obosit să reiei
circuitul,, de la Anna la Caiafa,, Faci RMN sperând că medicul a avut totuși
dreptate ,, ești un bolnav închipuit,, Totul în jurul tău se prabușește, ești gol,
singur, pierdut...în fața ochilor tăi sunt toți acei ani în care ai fost purtat din
medic în medic, privit ca nebun, neluat în seama. Ești caștigator! purtător al
unor leziuni demielinizante localizate în trunchiul cerebral. Ai caștigat ! un
partener- SM, va trebui să înveți cum sa trăiești cu acest partener. Cine îți dă
timpul pierdut înapoi? sunt ani, ani în care puteai să primești un tratament,
medicii sunt prea comozi ca să le mai pese! Și de aici mai departe ce să fac? ești
lăsat iar în coada de pește, precum scandalul de la Casa de Asigurari. Ai vrea sã
știi cum să iți deblochezi mecanismul de deglutiție pentru că te sufoci cu saliva,
și deși medicul are rezultatul RMN în mâini, iți sugereaza ca ai atacuri de panica.
Hello! cu mine sunt transformări fizice nu psihice, de ce nimeni nu înțelege?
trăim într-o țară de ,,turci?,, Va trebui să îți cauți un neurolog care să te înscrie
într-un Program Național de Tratament, din 8000 de bolnavi SM, beneficiază de
tratament doar 2 300, restul Dumnezeu cu mila. Și se scrie atât de frumos,, fără
tratamentul potrivit viața pacienților se diminuează cu 7 până la 10 ani. ESTE
ESENȚIAL CA DE LA MOMENTUL LA CARE SE PUNE DIAGNOSTICUL PÂNĂ LA
MOMENTUL LA CARE SE ÎNCEPE ADMINISTRAREA TRATAMENTULUI SĂ TREACĂ
UN TIMP CÂT MAI SCURT- cuvintele sunt frumoase dar nu ajută prea mult,
medicii nu te iau în seamă, pentru ei ai rămas doar unul bun de cotizat, ce
contează daca anii trec și ei amână diagnosticul tau? recunoaște-ți
incompetența ca medic! nu știi ce are omul din fața ta? nu îl mai trata ca pe un
nebun! Ai să îmi spui tu ca medic,, boala asta, imită simptomele atâtor boli,, ok.
îți dau dreptate! dar asta nu te scuză că îți tratezi pacientul ca un bolnav
închipuit, nu te scuză că îți cerșește să facă investigații, când asta ar ține de
competența ta medicală, acel om nu ți-a băgat mâna în buzunar să îți ia ceva, ba
dacă mă gândesc bine ți-a băgat-o ca să îți dea. Dacă ești în situația asta, sau
într-o situație asemanătoare și te gândești ce să faci, eu nu știu decât atât
INFORMEAZA-TE! Trage aer în piept, bucură-te de liniștea dimineții, scutură
oboseala și INFORMEAZA-TE! Va trebui să trăiești cu SM, să o cunoști să te
adaptezi din mers și să înveți poate să o încetinești. Caută să intri în acel
Program Național, până când vei beneficia de acel tratament, sau poate vei face
parte din cei care nu... INFORMEAZA-TE!

Cristina Draganescu (România)

Pe scurt, am fost diagnosticata la 16 ani, si am inceput tratam abia la 18. La 17

sni am avut primul si singurul puseu. Am mers taras cu piciorul stang vreo 2
sapt. Mi-au dat solmedrol si mi-am revenit treptat dar greu. Apoi, la 18 ani.. am
primit "cadou" de ziua mea o cutie de Copaxone.... aveam sa incep un lung sir
de injectii zilnice si dureroase. Timp de 9 ani le-am facut. Alte pusee nu am mai
avut, dar cateva reactii adverse de la Copaxone da, roseli si de 3-4 ori dupa
injectie am simtit ca ma sufoc f rau. De aproape 3 ani nu mai iau nici un
tratament pt SM. Ma consider/simt vindecata. Am fost la mormantul Parintelui
Arsenie Boca, la Man. Prislop unde e greu de descris ce am simtit acolo dar
parca s-a urcat o forta in mine ce m-a cutremurat. Si de atunci ma simt bine, din
ce in ce mai bine. Asa ca, pe proprie raspundere, i-am spus si medicului
neurolog ca nu mai am nevoie de tratament. Ea a incercat sa ma convinga ca nu
e bine etc., zieca ca o sa paralizez. Dar uite ca D-zeu s-a indurat de mine.... Am
urmat Fac. de psihologie in speranata ca ma va ajuta sa lupt cu boala si
depresiile create de ea si ca voi gasi intelegere la colegi dar m-am inselat in
ambele privinte...

Susana Carvalho (Portugalia)

Povestea mea esta la fel ca multe altele…Înainte sã descopãr cã am sclerozã

multiplã, la 17 ani mi-a apãrut epilepaia, atunci eram o adolescentã si ata m-a
cutremurat cãci nu mã asteptam la asa ceva pentru cã asta m-a împiedicat sã
realizes un vis de-al meu, sã iau permisul de conducere. Mult timp am refuzat sã
iau medicatia si eram foarte revoltatã dar pãna la urmã a trebuit sã accept. La
21 de ani m-am mãritat si dupã multe tratamente, am descoperit cã nu puteam
sã am copii, încã un vis care dispãrea în ceatã, încã o datã am fost doborâtã la
pãmânt dar a trebuit sã mã ridic si sã accept cãci asa a vrut (vrea) viata. Pe 13
Octombrie 2011 am descoperit cã am sclerozã multipla, am avut un puseu care
m-a facut sã pierd vederea, a fost oribil, am crezut cã e ceva de la vedere dar
medical oftalmolog a spus cã nu si m-a trimis la un neurolog unde am fãcut
numeroase examene culminând cu internarea 5 zile în spital si un tratament cu
cortizonã. Dupã 3, 4 zile, am început sã-mi recapãt vederea pãnã în punctul în
care vederea mea a fost complet recuperatã.Medica neurologistã a vorbit cu
mine si mi-a spus ce aveam, niciodatã nu auzisem de asemenea boalã si am
întrebat-o ce medicamente trebuie sã iau la care ea mi-a rãspuns : “Susana nu
întelege, asta e o boalã autoimunã, cronicã adicã nu are curã, exact ca epilepsia
de care suferi”. Nici nu stiu ce am simtit, stiu cã ea a continuat sã vorbeascã dar
eu nu am mai auzit nimic. Adicã nu era de ajuns cã nu puteam rãmâne gravidã si
aveam o boalã cronicã, acum mam mai procopsit cu încã o boalã cronicã
degenerativã în plus. Revolta a fost atât de mare încât am cãzut într-o depresie
nervoasã enormã, única întrebare în capul meu era : “De ce eu ??? Ce rãu am
fãcut eu ???” Între timp, cu foarte multã vointã si ajutor psicologic,,depresia a
trecut. Acum un na, fãcând un set de analize de rutinã, am mai descoperit încã o
chestie, scleroza multiplã mi-a cauzat hepatita B, încã o boalã cronicã, încã o
datã am cãzut la pãmânt. Trei boli autoimune, cronice e mult, chiar în ziua de azi
nu stiu cum reusesc sã duc toate asateadar încerc sã trãiesc fiecare zi, în plus am
descoperit cãscleroza multiplã mi-a provocat, deasemeni, douã hernii la
coloanã, mã rog, ce pot face? Nimic. Îmi trãiesc viata cât de bine reusesc. Ceea
ce îmi dã fortã sa trãiesc, este cã mã trezesc dimineata si mã simt vie.

Ana Kuth (România)

 A inceput in anul 2003,primele simptome au fost cu amorteala ultimelor
degete de la picioare si apoi cu blocarea gleznei la alergare. In 2004 am fost
diagnosticata cu aceasta boala,atunci am primit un tratament cu tanacan si
piracetam,nu aveam voie sa iau atceva fiind mica,dupa 2 ani am intrat in
program cu rebif si il urmez pana in momentul de fata. La inceput am luat
solumedrol si mi-am revenit complet, asta a durat primii 2 ani,dupa ce am
inceput tratamentu cu rebif totul s-a schimbat. Am fost intr-o stare foarte rea cu
efecte adverse severe pana s-a obisnuit corpul cu el, bãnuiesc, asta a durat
cativa anisori. Acum a reusit sa opreasca boala, sã o tina pe loc, în momentul de
fatã sunt bine!

Antonio Neto (Portugalia)

La sfârsitul anului 2006, fãceam mult sport si alergam foarte mult pe bandã la
sala de gimnasticã, am observat cã piciorul stâng începe sã esueze. Eu care
alergam câte o orã fãra sã mã opresc si fãceam spinning de 3,4 ori pe
sãptãmânã. Am mers la medic crezând cã m-am accidentat, fãrã dureri dar nu
mai puteam alerga.
Mi-a marcat o electromiografie si o consultatie la un neurolog. Am mers la
consultatie, am mers din cauza piciorului si mi-a marcat un RMN. Dupã cea
vãzut rezultatul, medica mi-a vorbit de sclerozã multiplã pentru cã aveam leziuni
dar nu fusesem diagnosticat pentru cã încã eram bine. În 2007 adoram cãldura
si soarele. Am fost urmat în 2008 si 2009 fãrã sã fac vreun fel de medicatie.
Pe la jumãtatea lui 2009, am început sã mã simt rãu. În Octombrie 2009,
munceam si dintr-o datãm-am simtit blocat fãrã sã reusesc sã-mi îndrept
spatele. Patronul meum-a dus la urgentã unde am rãmas internat si mi s-a dat
diagnosticul definitiv,diagnostic care speram din tot sufletul sã nu-l aud. Am
început imediat sã fac Avonex, toatwe aste cu o lunã înainte de nasterea fetitei
mele, am simtit cã pãmântul se destramã de sub picioarele mele. M-am
recuperat dupã leziuni dar am rãmas cu un mers ciudat.
În 2010 am avut al doilea puseu iar în 2011 al treilea care mi-a adus leziuni noi
si practic mi-a distrus viata. Mi-a afectat echilibrul si m-a obligat sã folosesc
cârje la mers cãci fãrã ele cãdeam. Am început sã fac injectii de trei ori pe
sãptãmânã însã cum nu prezentam nici un fel de îmbunãtãtire, am fãcut testul
de sânge pentru a începe sã fac Tysabri, cum rezultatul a venit negativ am putut
începe tratamentul, tratament care fac de 2 ani si de când am început nu am
mai avut pusee si, deci, pot spunt cã sunt stabilizat, între timp am fãcut trei ani
de concediu medical si m-am pensionat.

Silvia Cunha (Portugalia)

Eram o tânãrã de 27 de ani când am iinceput sã iau medicamente în mod

regulat, asta pentru cã am avut o crizã de tensiune arterialã foarte mere pentru
care am început sã iau medicamente hipotensive, medicamente care iau chiar si
în prezent.
Mi-a fost diagnosticatã depresie pentru care am început sã iau antidepresive.
Luam un timp, îmi era mai bine dar dupã un timp trebuia sã iau iar. Aceast~e
inconstantã se reflectã, în principal, la aparatul meu digestiv (la intestine, ca sã
fiu mai concisã).
Pe atunci (1987) , aveam un bãiat de 4 ani si viata a început sã fie o luptã, dar
timpul a trecut, cu bine, în cea mai mare parte.
 În 1990 am rãmas gravidã de fata mea care s-a nascut pe 31 Decembrie. La
sfârsitul concediului de maternitate, am reînceput munca si în a doua
sãptãmânã de muncãm-am trezitîntr-o zi cu vederea ochiului drept încetosatã.
Situatia s-a mentinut pe parcursul marii pãrti a zilei, îmbunãtãtindu-se pe searã.
M-am speriat, bineînteles si am mers la un ofalmolog. Acesta mi-a spus cã
situatia îl depãseste si cã ar trebui sã merg la un neurochirug. Am simtit cerul
prãbusindu-se asupra mea.
Conversând cu colegele de muncã, mi-au recomendat o medicã neurolog care
este si astãzi medica mea.
Am mers la neuroloagã cu scrisoarea de la medicul oftalmolog si ea m-a pus sã
fac un TAC si o electroencefalogramã. Diagnosticul în urma analizei TAC : atac
ischemic ttemporar (AVC). S-a mentinul medicatia care o fãceam si, în plus, am
început sã iau aspirinã 100mg în fiecare zi.
Au trecut 5 ani si, într-un mod general, totul a ddecurs bine. În 1995, aflându-
mã în concediu, într-o frumoasã zi de August, am rãmas cu întreaga parte
dreapta a capului amortitã.
Atunci am fãcut un RMN iar în Septembrie mi-a fost data vestea : aveam
Sclerozã Multiplã.
La consultative nu mã mai opream din plans iar medica m-a întrebat de ce
plâng asa. Eu i-am rãspuns cu o altã întrebare : Asta nu este boala lui Zeca
Afonso? Ea m-a calmat spunându-mi cã el a avul Sclerolzã Lateral Amiotroficã,
care este mult mai gravã decât Scleroza Multiplã, m-a trimis sã mã înscriu la
SPEM (Societatea Portughezã de Sclerozã Multiplã) si sã mã informez si sã citesc
cât mai mult despre aceastã boalã.
Asa am fãcut iar viata a continuat în mod normal. Nu simteam nimic rãu, chiar
mã simteam bine. În Mai 1997 mama mea a murit de cancer iar 15 zile dupã
moartea ei am avut un puseu. De aceastã datã nu reuseam sã articulez anumite
cuvinte. Medica mi-a spus cã a sosit timpul sã încep un tratament si m-a întrebat
dacã doresc o injectie de 3 ori pe sãptãmânã sal una pe sãptãmânã.
Bineînteles,i-am rãspuns cã as dori una pe sãptãmânã. În Octombrie am început
tratamentul cu Avonex, tratament care l-am fãcut 17 ani.
 Între timp, în 1999 am avut un puseu care mi-a afectat vederea. Altul în 2003
în care am pierdut forta în piciorul drept. În 2009, am avut un puseu în care am
pierdut echilibrul. La fiecare puseu, acelas tratament, trei zile de cortizonã.
Puseul din 2009 a fost ultimul care l-am avut. Dupã acest puseu, m-am
pensionat. Nu am mai avut pusee pânã în present.
Sunt constientã cã am trecut din recidiv remitentã în secundarã progresivã. În
ffiecare zi mã trezesc tot mai obositã si fãrã nici o dorintã de a face ceva, dar fac.
Aceasta este povestea vietii mele, 27 ani sãnãtosi si 28 de ani nesãnãtosi.
Copii mei au 32 si 24 de ani. I-am crescut si i-am vãzut devenind adulti. Am
fãcut poentru ei tot cee ace am stiut si am putut.
Sunt obositã, foarte obositã, la 55 de ani.

Alex (România)
Aceasta este povestea mea: Povestea mea a inceput in luna Martie al lui 2014.
Era o zi cãlduroasa de primavara cand am fost cu o prietenã la banca sa scoata
niste bani. Era o caldurã infernalã acolo iar eu eram imbracat mai gros. Eh,
iesind din bancã am simtit o slãbiciune în tot corpul pe care o mai avusem pãnã
atunci, asa ca nu prea i-am dat importantã. Ajung acasã si mã apuc sa îmi fac
treaba de care eram responsabil. Am simtit cã nu mai am putere, asa cã m-am
intins in pat. Dupã ce m-am odihnit, nu am mai simtit lucrurile acelea "stranii".
Dupã aproximativ o saptamânã, a aparut o usoarã tulburare de vedere pe care
chiar nu am luat-o in seama. Eram fumator pe vremea aceea. Pe 11 Aprile 2014,
am fost la ziua de nastere a unei rude, unde vederea imi tot scãdea (vedeam
blurat). În urmatoarea zi, mi-am facut programare la cabinetul de oftamologie
de la spitalul din orasul meu. Tin sã precizez cã atunci cand eram in casã,
simteam un anumit disconfort la ochi, iar cand ieseam afara nu mai vedeam
nimic. Nu mã panicasem, credeam ca este o conjictivita...A doua zi m-am
prezentat la medicul oftamolog care m-a tinut la usa de la ora 07:00 pana la ora
15:00 fara sa fi mâncat ceva. Am intrat la dânsa (era femeie) si m-a consultat
spunând ca este o conjuctivita. Mi-a dat tratament pentru 7 zile si l-am tinut cu
sfintenie. Pe cât trecea timpul, mã simteam tot mai rau. Intr-o duminicã, chiar
înainte de sarbatorile Pascale, am fãcut o baie fierbinte, cand am iesit de acolo
am simtit cã nu mai am putere sã stau în picioare si ameteam de parcã eram un
om beat. Vine ziua când trebuia sã merg la controlul oftamologic unde doamna
doctor a spus ca acea conjuctivita mi-a trecut. Eu am intrebat-o de ameteala
raspunzându-mi ca este o anemie, sã mã duc sã-mi fac analizele. Am stat asa, în
speranta cã îmi va0 trece, simptomele avandu-le si chiar agravându-se in timp.
Am decis sa merg la privat, la un cabinet oftamologic. Acolo am stat foarte putin
la rând, de fapt nu am stat deloc. Doamna doctor de acolo m-a examinat si mi-a
spus ca nu exista probleme in legatura cu ochii si ca aceasta tulburare de vedere
nu este de ordin oftamologic ci de ordin neurologic. Am mai stat dupa acest
consult, zãcând la propiu în pat pentru ca doamna doctor neurolog era în
concediu de odihna. Pastele l-am petrecut în pat, fãrã a face ceva deosebit. În
data de 23 Aprilie 2014, parintii mei m-au dus de urgentã la spital. Acolo am stat
o saptãmâna pe vitamine si atât! Dupã ce a venit doamna neurolog din concediu
mi-a spus asa: "Banuiesc scleroza in placi"! Nu am luat-o în seama. Dupã o
saptamânã de cortizon mi-am revenit spectaculos, urmând mai apoi sa fac un
RMN. Acolo s-a dovedit a fi SCLEROZA MULTIPLA! Medicul meu neurolog m-a
ajutat foarte mult si nici nu stiu cum sã-i multumesc. Si acum i-a initiativa si mã
întreabã cum mã simt.

Lúcio Ribeiro (Portugalia)

 Într-o noapte, în 2006, am mers la baie dar nu am mai avut fortã în mâini si picioare. M-am
târât cu greu la WC. Sotia a vãzut cum eramsi aam mers la spital. Pentru prima datã am
mers într-un scaun cu rotile si, la urgentã, au crezut cã sunt sub efectul alcolului si al
drogurilor. Mi-au prescris medicatie pentru forta muscularã si echilibru. Nu a rezultat iar a
doua zi m-am trezit mai rãu. Am mers la alt spital, am fãcut un TAC, o RMN si un examen de
potenţialele evocate. Vãzând rezultatele, medicul mi-a zis într-o formã foarte educatã :
“Dumneavoastrã aveti o sclerozã multiplã micutã, nu este grav, puteti avea o viatã
normalã, existã tratamente pentru a încetini evolutia bolii dar nu existã curã”. Mã gândeam
: “Sã fie de la oase, de la cap, ce naiba e asta?”
Eream pierdut...trebuia sã mã informez, trebuia sã existe o solutie. Acasã, am aprins
calculatorul, caut asociatii si sun, toti mã calmeazã. Cãutam informatiidespre boalã si
evolutia ei, am vãzut multe cazuri, bune si foarte grave. Eu nu eram pregãtit sã am de a face
cu informatia rea si nu reuseam s-o adaptez cazului meu. Aceasta fazã a fost foarte grea si a
fost foarte greu de digerat. Am avut noroc cu sprijinul familiei iar motto-ul nostru a fost
mereu : “Niciodatã sã nu renunti”. Întreaga familie a cãutat împreunã cu miinealternative
medicale : acupuncturã, medicatie naturalã, fãrã mari rezultate.
În acest punct am început sã dau mai multã valoare vietii si familiei mele. Am simtit cã nu
m-au abandonat pânã azi si am înteles cã împreunã suntem mai puternici.
Am înteles cã la 30 de ani si cu aceastã boalã, obiectivele mele personale si profesionale
trebuiau alterate. Îmi place sã studiez situatiile si sã fiu incisiv în luarea deciziilor. Am optat
sã privesc situatia de o formã pozitivã si sã recunosc cã asta este realitatea mea si cã,
probabil, am boala asta dinainte de diagnostic. Fraza “S-a terminat cãutarea, stiu ce am”
m-a ajutat în urmãtorii ani sã anticipez posibilele deficiente si, într-un anume fel, sã le
combat. Sã fiu sincer cu mine însumi în ceea ce priveste evolutia bolii, asta am fãcut si fac
încã azi.
Situatia mea devenind tot mai rea cu fiecare an care trecea, în spetã, functia motorã, m-
am informat asupra drepturilor mele si, momentan, am Atestatul Multifunctional si o
pensie pe caz de boalã. Am luat decizia sã las firma mea si am îimbrãtisat un alt proiect,
fiind director al SPEM (Societatea Portughezã de Sclerozã Multiplã), ajutând, astfel,
persoane cu aceasi patologie si încercând sã dau fortã persoanelor în momentele dificile,
punând în practicã cunostintele mele si, nai presus de orice, sã mã mentin ocupat.
Întotdeauna mi-am dorit copii. Întrebarea care ne-a bântuit ca si cuplu a fost dacã boala
este ereditarã. Se pare cã nu. Existã, totusi, o posibilitate infimã ca asta sã se întâmple. Am
riscat si am avut douã fetite, în 2008 si 2011. Ele sunt cea mai eficientã terapie mentalã si
emotionalãîn lupta cu boala noastrã, umplu casa de bucurie si ne dau forta sa traim fiecare
zi în parte.
 Alexandra Mihaela (România)

Poveste mea începe într-o zi în care mă consideram “Realizată”, terminasem o

facultate, aveam un serviciu şi mă pregăteam să intru cu paşi mărunţi în viaţă. În momentul
acela în care trebuie să iei decizii: familie, profesie, educaţie.
Povestea mea exista incă de acum 3 ani, când nici cele mai insignifiante decizii nu le
mai poţi lua singur. Dimineaţa de 6 mai 2012, pe care probabil nu o voi uita niciodată, mi-a
schimbat viaţa mie şi familiei mele. M-am trezit, impropriu spus trezit, cu o hemipareză şi
disartrie cu toate că atunci nu ştiam exact înseamnă aceşti termeni, medicii pe care i-am
vizitat 2 zile până la internarea propriu zisa, îmi spuneau doar că “este grav”, iar eu nu puteam
vorbii şi lupta o duceam interior.
După câteva săptămâni de internare, în care am trecut prin toate stadiile, atât fizic cât
şi psihologic, am ieşit din spital însă, fără un diagnostic.. Eram doar suspecta de: Scleroza
Multiplă. Ce înseamnă asta, cum este, ce este şi cum afectează? Habar n-aveam. Ştiam însă
că auzisem frecvent expresia “eşti sclerozat” ceea ce mă speriat foarte tare şi care clar era
ceva rău în percepţia mea.
Negarea, frustrarea, furia au fost sentimentele cu care m-am confruntat mai bine de
un an, timp în care s-a schimbat tot, relaţii de prietenie, job-ul, deciziile pentru un eventual
viitor... Au fost momente grele (de care îmi amintesc şi astăzi şi le simt la fel de intens).
După multe analize în ţară, fără un rezultat clar, cu ajutorul unei familii extraordinare,
am plecat la Viena. De acolo m-am întors cu certitudinea că da, este Scleroza Multiplă “boala
cu o mie de fete”, “cea mai invalidanta boala a adultului tânăr”, aşa cum găseam în literatura
de specialitate.
Impactul confirmării a fost de două ori mai mare. Ce fac acum? Este o boală
imprevizibilă ceea ce înseamnă că nu ştiu cum mă va afecta mâine, peste o săptămână, sau
peste un an, aşadar, planurile mele se schimbă. Orice om se sperie când află că evoluţia bolii
cu care este diagnosticat îl va imobiliza sau îi va lua vederea.
Am renunţat la job pentru că în primul an eram mai mult prin spitale decât oriunde
altundeva. Dar am sperat că este doar o perioadă după care mă voi întoarce la viaţa mea de
dinaintea zilei de 6 mai. Însă, după ce am primit diagnosticul, am deschis ochii cu adevărat...
ce aveam? Dincolo de boală, câţiva prieteni, familia şi o viaţă schimbată, pentru totdeauna.
A urmat o perioadă cu multe întrebări.. apoi o perioadă de acomodare... apoi un
tratament care să-mi redea speranţa într-un viitor... oricare ar fii el.
Am plâns, am râs, am negat şi apoi am acceptat. Dacă am asta, înseamnă că sunt cumva
mai deosebită şi pentru că sunt puternică, am fost aleasă eu să trec prin aşa ceva!
Însă, simptomele afecţiunii sunt “invizibile”, oboseala cronică, dificultăţi de
coordonare, dificultăţi de concentrare şi altele de acest gen, motiv pentru care unele relaţii
de prietenie s-au rupt, hobby-urile au dispărut şi ele, accesibilitatea proprie a suferit
modificări şi astfel am suferit limitări.
Nu este uşor de înţeles cum la prima oră tu te trezeşti deja obosit, sau echilibrul nu te
ajuta să desfăşori o activitate sută la sută, însă eşti funcţional şi de cele mai multe ori ai o
pregătire care-ţi permite să accesezi piaţa muncii.
Am întâlnit la nenumărate interviuri, refuzuri pe considerentul “Sclerozei Multiple”, în
sensul în care angajatorii nu cunosc terminologia, astfel încât nu vor “să-şi asume riscuri”,
deşi acestea există doar pentru persoana afectată.
În tot acest timp am participat la conferinţe şi seminarii cu tema Scleroza Multiplă, fapt
care m-a pus în gardă. Între informaţiile pe care le găseam pe internet, mă rugam să am orice
altceva. O idee pe care nu o recomand. Între timp am spus STOP, sunt tânără şi puternică.
Experienţa incertitudinii şi durerea psihologică pe care o provoca am ales să o direcţionez în
domeniul educaţiei, adică m-am înscris la o altă facultate.
Totodată, am căutat oameni cu care să schimb gânduri şi cu care să rezonez. Astfel am
ajuns la Asociaţia de Scleroza Multiplă din Bucureşti, aşadar lucrurile negative au căpătat
subit o formă pozitivă. Asociația de Scleroză Multiplă București a realizat cu ocazia MS Day
2015 (un eveniment de conștientizare) campania „Zile din viața mea cu SM “. Aceasta s-a
desfășurat în luna mai pe contul de Facebook al asociației și a presupus prezentarea zilnică a
unor frânturi din „Jurnalul “unei tinere adulte din București, care suferă de scleroză multiplă.
Familia, de asemenea, are un rol şi o responsabilitate importanta. Ei sunt cei care te
ajută şi totodată te suporta! După confirmarea diagnosticului, m-am mutat cu prietenul meu.
El este şi cel care-mi administrează tratamentul. El este şi cel care-mi suporta şi şterge
lacrimile.
Mamă, fraţii mei şi cei care mi-au rămas alături în continuare îmi alimentează speranţa
şi încrederea că VA FII BINE!
Astăzi, sunt absolventa facultăţii de Sociologie şi Asistenta Socială deci sunt o persoană
cu handicap pregătită să lucreze cu alte persoane cu handicap sau grupuri vulnerabile.
Suntem funcţionali şi speciali, aşadar suntem şi optimişti!

Paula Alexandra Cruz (Portugalia)

 Povestea mea începe în Noiembrie 2010. Un bun prieten a insistat sã merg la consultatie,
sã fiu consultatã de un neurologist, sugestie datã si de alergologul meu, care, în timpul
umnei consultatii-deasemeni am astm, sinuzitã si rinitã-a fost foarte surprins cã eu nu am
olfact si echilibru. Dupã multe insistente, am acceptat sã merg la un neurologist.
Acesta, imediat ce m-a vãzut, a început sã facã mici teste (sã merg drept, echilibru, sã-mi
ating nasul cu vârful degetului, cu ochii închisi), suspectând ceva, m-a trimis sã fac o
rezonaantã magneticã. Odatã fãcutã a venit si diagnosticul, în decembrie 2010 (a fost
cadoul meu de Crãciun)-Sclerozã Multiplã!
Cum eu sunt “diferitã” nu am intrat în panicã, nu am rãmas foarte speriatã. M-am gândit
:“deci, care va sã zicã, e asta”-faptul cã nu am sensibilitate în mâini, nu am simtul olfactului,
nu am echilibru, mã simt mereu obositã...se numeste Sclerozã Multiplã.
Ca mamã, prima mea preocupare a fost sã stiu dacã cpopii mei ar putea suferii de aceastã
patologie. Când medicul a zis cã nu, m-am linistit.
Am fost îndrumatã cãtre medicul meu actual (Prof, João Sá), care vãzând rmn-ul meu, a
confirmat diagnosticul si a adãugat Primarã Progresivã! Mi-a mai prescris o serie de
examene specifice pentru confirmarea Sclerozei-Punctie lombarã, Potentiale evocate si
deasemeni o analizã a sângelui care ar fi putut, eventual, provoca boala dar care a iesit
negativã.
Dr. Sá, la urmãtoarea consultatie, a urmãrit sã cunoascã istoria mea clinicã-i-am spus cã la
13 ani am pierdut forta si sensibilitatea în mâna dreaptã ( nu am mai putut scrie, utiliza un
cutit sau a lua o ceascã) si cã în vara anului 1981 nu mi s-a permis sã merg la plajã.
La 25 de ani, în 1993, am avut, ce a fost diagnosticatã ca Trombozã Ocularã (vedeam
puncte, stelute si pe atunci, oftalmologistul care mã trata, dupã o serie de examene a
diagnosticat respectiva Trombozã Ocularã si m-a pus sã suspend luarea pilulei)
 Din 1981 pãnã când am fost diagnosticatã, credeam cã asta este starea mea normalã, fãrã
sensibilitate manualã, fãrã echilibru, oboseala era teribilã. Dupã diagnostic, totul a devenit
clar.
Bineînteles cã suferind de o boalã cronicã, nu este deloc plãcut dar felul meu de a fi nu mã
lasã sã renunt! “Multumitã” acestei boli, am cunoscut un grup de prieteni minunati. Am
devenit o persoanã mai bunã, mai preocupatã cu cei din jurul meu. Încerc, pe cât pot, sã
ajut pe cei care au nevoie. “Multumitã” acestei boli, am cunoscut bãrbatul cu care m-am
cãsãtorit si cu care sper sã traiesc pentru totdeauna ( spun “multumitã” acestei boli pentru
cã si sotul meu are SM).
Dar nu toate sunt trandafiri, existã si spini- a trebuit sã mã pensionez la 45 de ani (de la
firma la care am lucrat 25 de ani), oboseala încearcã sã mã dobboare, partea mea cognitivã
nu mai este la fel de “rafinatã”, mersul a devenit mai lent si trebuie sã folosesc o cârje iar
pentru anumite distante, trebuie sã folosesc un scaun cu rotile-dar acesti “spini” nu mã vor
face sã renunt.
Sun în continuare : VIATA ESTE FRUMOASÃ !.

Isabel Duarte (Canada)

 Numele meu este Isabel Duarte si am fost diagnosticatã, oficial, cu Sclerozã Multiplã în
ianuarie 2012.
Cosmarul a început la sfârsitul lui aprilie 2009 cân am pierdut, temporar, vederea
perifericã în ochiul drept. De fapt, s-a dovedit a fi o nevritã opticã. A fost în perioada asta
când un doctor a mentionat Sclerozã Multiplã. Îmi aduc aminte cã neuro-oftalmologista,
doamna doctor Fiona Costelo mi-a zis cã dacã ochiul se va vindeca singur pânã în
octombrie, este posibil sã fie Sclerozã Multiplã. În septembrie 2011 m-am simtit înr-un
oarecare fel usuratãcând ochiul meu s-a vindecat singur fãrã sã iau corticosteroizi sau altte
medicamente.
În octombrie 2011 am avut un nou puseu. Acesta s-a manifestat prin paralizie facialã în
partea dreaptã. Mama, care este asistentã medicalã, a rãmas îngrozitã când m-a vãzut
gândindu-se cã am un infarct si a vrut sã mã ducã urgent la spital dar eu nu am vrut. Sunt
extrem de încãpãtânatã si mai mult, stiam cã nu este infarct. E greu sã explic dar stiam cã
nu este un ifarct. Acum, privind în urmã, îmi pare rãu cã nu am mers la erviciul de urgentã
pentru cã acolo îmi puteau controla puseul dar eu habar nu aveam cã sufãr de SM.
Între timp am început sã observ cã vederea în pchiul stâng devenea tot mai slabãsi am
marcat o consultatie la oftalmologist. În acelasi timp, am început sã simt furnicãturi la
mâini.
Paralizia facialã s-a vindecat, mai mult sau mai putin, într-o sãptãmânã, ceea ce era
fantastic cãci începusem sã lucrez la o companie de ulei si gaz si aveam nevoie sã mã
concentrez.
Am început lucrul vineri, 28 octombrie 2011 si o sã-mi amintesc tot restul vietii traficul
pânã acasã. Am început sã urc, cu mare dificultate, scãrile statiei de tren. La un moment
dat, chiar am fost nevoitã sã-mi ridic singurã piciorul stâng pentr a putea urca scãrile.
Privind în urmã mã întreb : “De ce nu am mers la spital?

Lucrurile au început sã fie serioase. Luni, 31 octombrie 2011, a început cu incontinentã a

vezicii urinare (nu puteam urina) si a urmat o presiune uriasã pe pelvis împreunã cu o
amortealã a pieptului, deasemeni am început sã am problemee la mers si la scris.
Când am ajuns la spital, mi-au tratat atacul ca pe o infectie urinarã, cu taoate cã le-am
spus cu insistentã cã, în opinia mea, este ceva neurologic. Nu m-au ajutat cu nimic si a
trebuit sã astept programarea cu Dr. Costello care era pe 14 Noiembrie (chiar de ziua surorii
mele mai mici).
Pe 14 Noiembrie 2011 nu mai puteam sã merg si-mi pierdusem aproape complet
vederea în ochiul stâng. Îmi aduc aminte cã îmi testau vederea si nu reuseam sã vãd
degetele doctorului decât când erau la 6 cm de ochiul meu.
 Dr. Costello m-a trimis la Dr. Jodie Burton, la clinica SM. Am mers la ea miercuri, 16
Noiembrie, mi-a prescris cortisonã si am fãcut analize la sânge, eram epuizatã.~
În Ianuarie 2012 am fãacut Rezonanta Magneticã ( creier, gât si ochi) iar în Februarie
2012 diagnosticul cu Sclerozã Multiplã a fost confirmat. Nu mi-au fãcut punctie lombarã
deoarece nu a fost nevoie, RMN-ul a fost mai mult dacât evident.
Mai târziu în Februarie 2012 am început reabilitarea iar în Aprilie 2012 am început
tratamentul cu Copaxone, tratament care l-am oprit în Mai 2013 datoritã efectelor
secundare ( era extrem de dureros, cauza urme si cicatrici).
De atunci am refuzat 3 tratamente : Gilenya, Avonex si Aubagio. M-am cam distrus
singurã si momentan doresc sã încep tratamentul cu Aubagio si sã mã întorc la fizioterapie
pentru cã, din nefericire, boala a progresat si sper din tot sufletul ca fizioterapia sã mã
ajute.
Nimeni la mine în familie nu are SM si înclin sã cred cã în ccazul meu nu este genetic.
Probabil se datoreazã nivelului extrem de jos de vitamina D si dietei mele oribile ( mâncam
când aveam timp) dar, cu adevãrat, cine stie?!
Tot ce stiu este ccã mi s-a tras presul de sub picioare si, ca rezultat, nu am reusirt sã
termin facultatea sau sã lucrez, asa cum doream, ca voluntar. Dacã Universul îmi va
permite, mi-as dori sã lucrez ca traducãtor si ca voluntar la agentii non-profit.

Vera Gomes (Portugalia)

 Mã numesc Vera Gomes si am 33 de ani. Unul dintre visele mele cele mai mari a fost sã fiu
mamã. Dupã 3 ani de încercãri si multe tratamenteam reusit, în sfârsit, sã rãmân gravidã.
Totul a decurs excelent pe timpul celor 9 luni.
Nasterea, în schimb, a fost mai dificilã. Au apãrut problemele. Febrã, zumzet în urechi,
lesinuri. Dupã câteva luniau apãrut amortelile si un fel de socuri electrice pe picioare si
câteva minute nu mã puteam misca si, când reusam, trebuia sã târãsc piciorul drept.
Dealungul a câtorva sãptãmâni aceste episoade s-au înrãutãtit.
Pãrintii mei au hotãrât sã mã ducã la spital. Dupã multe ore de asteptare, am fost, în
sfârsit, vãzutãde o persoanã competentã. Am fost trimisã sã fac o rezonantã magneticã.
În ziua stabilitã am mers la Cruce Rossie si dupã o orã jumãtate în “tunel” mi s-a spus sã
astept..
Am mers la masinã sã-i spun tatãlui meu (care se grãbea pentru cã trebuiasã meargã la
muncã) cã încã trebuia sã mai astepte.
Dupã vreo 20 de minute m-au chemat. Mi-au zis cã trebie sã iau rezonanta si sã merg la
Dr. Martins la spitalul Santa Maria.
Am mers la masinã si i-am spus tatãlui meu cã trebuie sã mergem la spitalul Santa Maria.
Tatãl meu m-a întrebat dacã rezonanta a acuzat ceva si i-am zis cã nici eu nu stiam.
Cum am ajuns la SSM, am mers la Dr. Martins, i-am dat resonantasi el m-a întrebat dacã
nu aveam nimic împotrivã sã rãmân internatã. L-am întrebat el ce pãrere avea si el mi-a
rãspuns cã asa credea cã este cel mai bine pentru cã a vãzut multe leziuni si vroia sã stie de
ce. Am fost de acord cu el dar i-am spus cã trebuie sã merg sã-l avizez pe tatãl meu pentru
cã nu avea celular.
Am mers la masinã, am deschis usa si am zis : “Tatã, trebuie sã mergi, eu o sã rãmâaan
internatã”. Lacrimile îmi curgeau pe fatã, nu mã puteam opri din a-l privi pe fiul meu care
pe atunci avea 9 luni.
Am stat internatã 2 sãptãmâni si am fãcut examen dupã examen, într-ul final, am cerut
externare pentru cã nu vroiam sã-mi petrec ziua de nastere departe de bebelusul meu.
Dupã aceea am mai fãcut o biopsie si au ajuns la o cocluzie, Sclerozã Multiplã.
Astãzi sunt despãrtitã, alegerea mea pentru cã nu cred cã meritãm sã fim umiliti, sunt
fericitã cu bãiatul meu.
Am mai avut câteva pusee dar continui sã-mi duc viata fãra multe limitatii.
Multumitã pilonilor mei (mama si tata) continui în picioare si am grijã de bunul meu cel
mai pretios, bucuri vietii mele, Tomás.
 Cristina Delgado (SUA)

Numele meu este Cristina Delgado. Când aveam 27 de ani eram în punctul cel mai înalt al
vietii mele. Urmam cursul de drept la NYLAW si urma sã mã cãsãtoresc.
În aceastã perioadã am început sã simt primele simptome.
Mereu am suferit de migrene dar în a patra zi de migrenã m-am trezit fãrã sã mai vãd cu
ochiul stâng, pot spune cã eram jumãtate oarbã. Pe atunci lucram full-time ca procuror,
serviciul visurilor mele. Asta m-a speriat îngrozitor pentru cã nu era în planurile mele sã
rãmân oarbã astfel am mers la serviciul de urgentã. De acolo m-au trimis la un
oftalmologist. Oftalmologistul a zis cã trebuie sã fie mai mult decÂt probleme de vedere si
m-a trimis la un neurologist cât mai repede posibil si sã fac o rezonantã magneticã la cap.
Asta se numeste nevritã optica, a spus el. Am mers la neurologist cu RMN iar acesta a zis cã
am Sclerozã Multiplã. Reactia mea a fost aceasi ca a lui Montel Williams : “Eu nu am asa
ceva, eu sunt bine, pot sã vãd iar”. Înainte sã ies, neurologistul mi-a zis : “Doamna Drlgado,
dumneavoastrã aveti Sclerozã Multiplã si este necesar sã începeti sã faceti medicatie
imediat. Nu existã curã pentru aceastã boalã si dacã nu începeti sã faceti medicatie imediat,
exista riscul sã ajungeti într-un stadiu extrem de rãu, ati putea ajunge chiar într-un scaun cu
rotile, sugestia mea este sã încetati cursurile de drept, sã evitati la maxim stresul, sã spuneti
celor dragi si sã considerati o viatã nouã”. Am început sã plâng.
Am iesit din cabinetul neurologistului si apoi am avut o conversatie lunga cu mine însumi
si cu pastorul meu si am decis sã opresc cursurile de drept. Totodatã am pus sfârsit relatiei
mele. D-zeu a avut alte planuri. În Ianuarie 2008 am reîntâlnit primul meu iubit din
copilãrie, Dl. J. Torres si am hotãrât sã rãmânem împreunã. Amrãmas gravidã si ne-am
cãsãtorit în Iunie 2008, bãiatul nostru s-a nãscut în Octombrie 2008.
În Febroarie 2009 am avut al doilea puseu care s-a caracterizat prin ameteli.
În timpul gravidiei nu am avut nici un simptom al bolii, am fost fericitã. Au fost ametelile
care au caracterizat puseul avut dupã nastere.. Acum am pusee datorate stresului.
 În Februarie 2014 viata mea s-a schimbat. Sotul meu a decis sã termine cãsnicia noastrã.
Datoritã luptei pentru custodie, pe care am câstigat-o, si a multor alte lucruri care au venit
împreunã cu despãrtirea, am mai avut un puseu.
Momentan sunt în proces de divort dar D-zeu e mare si puternic, mnu mã pot plânge.
Sunt o luptãtoare !
Concluzie : AVEM NEVOIE DE O CURÃ PENTRU SCLEROZÃ MULTIPLÃ pentru cã nu sunt
pregãtitã sã-mi las copilul sau familia.
FIECARE ZI ESTE UN DAR.

Paula Milagres (Portugalia)

Înainte am avut o viatã normalã, fatã de pãrinti separati, am fost crescutã de unchii mei
pentru cã tatãl meu a rãmas singur cu cei doi frati ai mei. La 13 ani, unchii mei au decedat
iar eu m-am întors sã locuiesc cu tatãl meu dar eu eram fata de la oras si mi-a fost foarte
greu sã mã adaptez sã locuiesc cu 3 bãrbati, tatãl si cei doi frati mai mari.
La 16 ani m-am mãritat, la 17 ani am fost mamã.
Când am împlinit 29 de ani am încercat sã mã las de fumat, au fost cele mai oribile 5 zile
din viata mea. Am început sã transpir noaptea si sã am amorteli faciale, am crezut cã este
lipsã de nicotinã ssi am început sã fumez din nou. Cum nu a trecut, am mers la spital unde
am rãmas imediat internatã.
Am rãmas internatã 2 luni si am fãcut examene peste examena pânã au ajuns la concluzie
: Sclerozã Multiplã.
Am fãcut Betaferon 2 ani si am renuntat pentru cã mã simteam foarte rãu.
 De 3 ani nu merg la medic, momentan am un puseu dar iau Ibuprufen.

Elena Teodora (România)

Acum 3 ani..mi-a fost descoperit un cancer ovarian...operat de 2 ori la un interval de 5

saptamani.am continuat
cu chimioterapie.dupa 2 sedinte de chimioterapie au aparut si primele ~
semne:amorteli ale picioarelor..asta insemnand pana la brau,apoi incetul cu incetul a urcat
pana la piept.apoi
mainile..ne mai putand scrie,manca sau a face alte lucruri!toate astea pe perioade
chimipterapiei. Bineinteles
ca le-am pus pe baza oncologica..am luat magneziu.gingobiloba,bai fierbinti ca sare..etc.la
un moment dat a
inceput mana stanga sa ma doara,spasme. ..mi-se inclestau degetele.am crezut ca voi
paraliza..cineva ma indrumat
la neurologie unde o doamna doctor foarte amabila mi-a facut un RMN..si rezultatul
BAUUUU..Scleroza multipla!!!
Am stat o saptamana in spital unde mi-sa facut perfuzii cu Cortizol.Durerile au incetat dar
amortelile in maini inca le
am.Am fost trimisa la Cluj unde am facut punctie si rezultatul acelasi Scleroza
multipla.Acum partea proasta ca sa
spun asa este ca doamna doctor nu ma poate înscrie in niciun program deoarece nu au
trecut cei 5 ani de la
chimioterapie si nu pot urma nici un alt tratament inafara de Cortizol si ceva
vitamine.Alanerv,Milgama N.

Andreea Tican (Portugalia)

Eram în ultimul an al cursului de inginerie electronicã când a apãrut primul semnal de

alarmã. Am început sã am vedere dublã. Colegii mei s-au speriat si au insistat sã merg la
medic. Initial au crezut cã este vorba de un anevrism cerebral, dar dupã douã zile m-am
întors la spital cu gura usor într-o parte. S-au fãcut teste si am fost diagnosticatã cu Sclerozã
Multiplã în 2003 cu 23 de ani.
Am lucrat la firme de renume dar succesul profesional a durat atât timp cât boala a fost
adormitã. Când a început sã se facã vãzutã, piata muncii mi-a închis usile.
Astãzi sunt pensionatã pe caz de boalã si, din pãcate, este ceea ce se va îtâmpla tuturor
purtãtorilor care au boala activã.
Pe de altã parte, când parte motorã s-a înrãutãtit, am început sã simt mai multã
solidarietate din partea familiei si prietenilor.
 Acum am mai multã dificultate în a merge dar contez cu ajutorul celor de lângã mine si
deci nu am atât de multe depresii. Chiar si asa, îmi este greu sã accept ajutorul celor din jur.
Încerc sã fac singurã lucrurile si sã nu fiu complet dependentã dar am învãtat sã accept
ajutorul persoanelor iar SPEM (Societatea Portughezã de Sclerozã Multiplã) a fãcut un efort
extraordinar în acest sens.
La început nu îmi plãcea sã stau la asociatie pentru cã aveam preconceptii în legãturã cu
boala si nu mã simteam bine sã am de a face cu persoane cu aceeasi patologie, dar astãzi
legãturile de prietenie s-au întãrit.

Irina Ghivic (România)

Buna ziua,

Revin pe aceasta pagina si voi face publica si povestea vietii mele: sunt originara din Tulcea
si de profesie matematician la Universitatea Politehnica din Bucuresti. Provin dintr-o familie
dezorganizata: am avut o copilarie zbuciumata, tatal meu avand viciul alcoolului. Divortul
parintilor a avut loc cand aveam varsta de 3 ani, astfel ca personal, pe tatal biologic nu-l
cunosc. Timpultrecea, eu cresteam si mama dobandise un comportament agresiv, astfel ca
eu eram victima si trebuia sa suport multa agresivitate fizica din partea ei. La un moment
dat...capatasem aversiune la persoana mamei mele si tot timpul traiam intr-o tensiune cand
era prin preajma mea. Nu mi-o mai doream aproape. Aceasta, in cele din urma, isi facuse un
anturaj dubios iar eu eram fie neglijata, fie o persoana in plus. La un moment dat mama s-a
imbolnavit de cancer pulmonar si a decedat cand eu ma aflam la varsta pubertatii. Spre
pacatul meu, afirm ca i-am multumit Bunului Dumnezeu ca am scapat de o amenintare.
Bunica materna imi devenise tutore si ma luase in ingrijirea sa. Atunci, clasa a VI-a fiind, a
purtat o discutie cu mine prin care imi daduse un termen de gandire cu ceea ce doresc sa
fac mai departe: sa invat carte ca sa ajung cu functie, sau sa invat o meserie, pentru ca nu
avea cine sa ma sustina in continuare si la varsta de 18 ani trebuia sa fiu cat de cat cu o
situatie sociala clara. Bineinteles, am ales sa studiez si sa devin cu functie pentru potential
am avut si ar fi fost pacat sa "ma ingrop" limitandu-ma doar pentru a studia o meserie. Si
mi-a placut foarte mult matematica astfel ca devenise o pasiune pentru mine si am
continuat liceul pe filiera teoretica, profil matematica-informatica.Intre timp, in planul
sanatatii aparusera inca de la pubertate (din clasa a VII-a) dureri de cap. Medicii pediatri la
care am fost puneau pe seama transformarilor biologice induse de pubertate, adolescenta
astfel incat devenisem o mare consumatoare de antiinflamatoare foarte puternice. In anii
de facultate, am studiat Facultatea de Matematica, durerile de cap devenisera atroce iar
prima tulburare neurologica a aparut in 2008 cand deja eram la serviciu si lucram la
Universitatea Politehnica din Bucuresti. Atunci am avut un prim episod de restrangerea
campului vizual la ochiul drept. Alergam din medic in medic, oftalmologii vedeau la
examenul de fund de ochi excavatii pe nervul optic si ma diagnosticasera cu glaucom pentru
care aveam sa fiu supusa unei interventii chirurgicale. Eu, stresandu-ma si rugandu-ma la
Dumnezeu ca medicii sa ma evalueze corect, s-a declansat ulterior o amorteala pe partea
stanga a corpului care a remis partial in doua saptamani de la debut, eu ramanand fara
simturi la mana stanga. Ochiul drept si-a revenit aproape integral. Atunci pentru medici am
devenit suspecta (si nu mi-au precizat acest lucru) si m-au trimis sa fac un examen RMN. La
doua zile de la aceasta investigatie, am fost sa aflu rezultatul, era intr-o vineri dupa-amiaza
de noiembrie, foarte mohorata...Eram nerabdatoare sa deschid marele plic si sa citesc
interpretarea din care mare lucru nu am inteles, dar ceea ce mi intiparisera in minte au fost
sintagmele: "multiple focare de demielinizare in substanta alba tentoriala" si "de integrat in
context neurobiologic". Stateam ca pe ghimpi si asteptam nerabdatoare sa ajung acasa
pentru a cauta pe Google traducerea acestei terminologii medicale...si toate rezultatele m-
au condus pe pagini care povesteau despre scleroza multipla, simptomele acesteia si faptul
ca se specifica "boala necrutatoare", "boala invalidanta", toate aceste lucruri mi-au
declansat o severa anxietate. Asteptam ziua de luni sa ajung la cel mai apropiat spital ca s
aiau legatura cu un neurolog si tot speram ca interpretarea RMN-ului sa fie o greseala sau
sa fie un context eronat. In urma interpretarii fizice a cliseelor RMN-ului, o doamna doctor
draguta cu fata zambitoare ma cheama in cabinet sa ma intrebe un scurt istoric. Eu i-am pus
intrebarea: "Asa ca nu poate fi vorba de scleroza multipla?", la care dansa mi-a raspuns: "Ba
din pacate, este!" si m-a incurajat ca voi fi inclusa intr-un program prin care voi obtine un
tratament bazat pe imunosupresoare (interferon) si ca Dumnezeu e mare, sa nu-mi pierd
increderea... Dar din momentul acela intre mine si ceea ce gandeam retrospectiv pana in
anii copilariei, devenise un conflict. Ii judecam pe acei medici pediatri care m-au tratat
superficial si si-au batut joc de sanatatea mea pentru ca acum eu sa patimesc manifestarile
unei boli incurabile care se declanseaza la persoanele tinere. au urmat si alte investigatii
precum punctia lombara, potentialele evocate vizuale care au pastelat foarte bine tabloul
sclerozei multiple. Si-au inceput ani de chin in care puseele se succedau, ma internam
frecvent pentru a face corticoterapie cu solumedrol. S-a declansat si o depresie care reusise
in 2010 sa ma copleseasca de asa natura incat am vrut sa recurg la fapte necugetate...dar
totusi minimul de credinta divina m-a reintors la viata, astfel ca am urmat si un tratament
psihiatric care a reusit sa ma readuca la normal cat de cat iar psihoterapia m-a ajutat sa
constientizez ca boala este o cruce de la Dumnezeu, ca trebuie s-o privesc ca pe-o
provocare si nu ca pe o povara. Astfel am resemnificat si am mers pana in ziua de azi. Am
avut succese in plan profesional, am absolvit si masteratul si doctoratul si la momentul de
fata am considerat ca o terapie cu animale de companie n-ar strica pentru ridicarea
moralului. Eu, indragind foarte mult cateii pentru iubirea neconditionata, am considerat sa
iau in adoptie doi catei care sa-mi faca zilele fericite si care sa fie preocupati unul cu celalalt
cand sunt eu sunt plecata la serviciu. Doua luni de zile, cu multa dragoste i-am ingrijit si
educat, dar din pacate, viata a luat o alta intorsatura in planul sanatatii in care scleroza
multipla si-a refacut simtita prezenta...si nu oricum, ci invalidandu-ma la propriu de ochiul
stang prin care la ora actuala nu mai vad. Si atunci, am fost nevoita sa lansez pe un site de
socializare un anunt prin care am spus ca dau spre adoptie cateii, intrucat starea de
sanatate nu-mi permite sa am grija de ei. Si multe persoane s-au sesizat pe partea
motivationala a anuntului, astfel ca am primit foarte multe recomandari de diverse terapii
care ajuta in proportie de 90-95% in afectiunea mea. Si ce pot sa fac, decat sa-mi pastrez
credinta in Dumnezeu pentru ca am vazut ca exista intradevar oameni cu suflet mare care s-
au mobilizat si care mi-au intins o mana de ajutor... si carora le multumesc din suflet...

Marta Matos (Portugalia)

Am petrecut un an fãrã sã stiu ce am. Cei trei ortopedisti la care am fost au zis cã trebuie
sã fiu operatã la genunchi pentru cã aveam multe dureri si cãdem mult, mã împiedicam în
propriile mele picioare, deja o dezechilibrul începea sã dea semnal asta pânã am mers la alt
ortopedist care mi-a fãcut un examen care nici un alt ortopedist nu-mi mai fãcuse si I s-a
pãrut ceva anormal, m-a întrebat dacã am avut vreo consultatie cu un neurologist. I-am
spus cã nu, mama mea a zis cã am fost putin nervoaasã dar nimic iesit din comun. El a zis cã,
într-adevãr, trebuie sã fiu operatã la genunchidar cã mai întâi trebuie sã tratez de cap la
care eu i-am rãspuns : “Este oficial, sunt nebunã” pe un ton de glumã. El mi-a fãcut o
scrisoare de recomandare cãtre un neurologist, prieten de-al lui. Am mers la neurologistiar
el mi-a fãcut aceleasi examene si mi-a zis cã mã va trimite pentru consultatii mai
aprofundatela Spitalul Santo António din Porto si cã va trebui sã fac o rezonantã magneticã
la cap si coloanã.
Am iesit de acolo plângând zi când cã medicul m-a fãcut nebunã.
Am fãcut RMN. Pe coloanã nu aveam nimic, el mi-a zis: “Marta, ai trei pete albe pe creier”
la care eu i-am rãspuns : “ Deci o sã curete” medicul a adorat inocenta mea.
Am fãcut cortizonã 3 zile la rând, mama a întrebat dacã este grav iar el i-a rãspuns cã nu
dar cã nu mã pot enerva.
Am fost la o consultã de fisiatriepentru cã boala m-a afectat la nivel de vezicã si intestine.
Aceasi doctorã, la prima consultatiem-a întrebat dacã stiam ce este Scleroza Multiplã si eu i-
am rãspuns cã da pentru cã atunci când am fãcut cortizonã, nu se vorbea de altceva în salã
si ea a zis cã este ceea ce aveam. Podeaua s-a deschis în fata mea.
Nu a fost usor sã accept, am fãcut viata neagrã familiei mele. Singura persoanã care
reusea sã mã calmeze era fratele meu.
Timp de 3 ani nu am acceptat. Boala mi-a luat tooot ceea ce-mi plãcea sã fac, munca,
dansul, sã alerg, etc.
Din fericire, a ajuns ziua în carem-am oprit sã-i mai dau atâta importantã, mi-a rãpit multe
lucruri dar nu o sã-mi mai rãpeascã nimic.
Sufãr de boala aste de vreo 10 ani.
În timp ce eram bolnavã, am rãmas gravidã iar astãzi am lumina ochilor mei si ceea ce-mi
dã putere sã continui si sã nu renunt, printesa mea.
Astãzi, pentru mine, SM nu mai reprezintã nimic, merg cu o cârjã dar nuu o sã-mi mai ia
niciodatã zâmbetul de pe fatã. Ea mie nu îmi mai ia nimic, în scimb eu, o sã-i iau toatã
puterea.

Ciobanu Bogdan (România)

16 Iulie 1996. Aici incepe povestea mea. Nu știu sa explic cum dar tin bine minte acea zi.
Dureros de bine. Eram in vacanta de vara si munceam cu drag si spor ca sa am banii pt a ma
duce la mare. Lucram in dulgherie si imi placea sa lucrez cu lemnul. Aveam in minte numai
distracțiile ce ma așteptau la mare. Hotărâsem in mintea mea si locurile unde urma sa ma
îmbăt. Cu tigarea in coltul gurii, lucram la circular cand am simțit pe coapse o amorteala si
usturime. Cam ca atunci cand dormi cu capul pe o mana si iti amorțește si in plus simțeam
ca pielea de pe picioare a fost "jupuita". Simpla atingere a pantalonului ma facea sa strang
din dinti de durere. Nu puteam sa înțeleg ce se întâmplă cu mine. Am terminat ziua de lucru
obosit din cauza fortarilor sa ignor durerea si usturimea. Am zis ca daca ma odihnesc imi va
trece. Asa credeam eu. A doua zi senzația era tot la locul ei la fel de intensa. Acum eram
enervat. Enervat rau! Am hotarat sa ma duc la medicul de familie. Partea ciudată era ca
habar nu aveam unde are cabinetul acest medic. Eram paralel cu spitalele sau cabinetele
medicale. Doar stomatologia stiam unde este. De la varsta de 6 ani sau 7 nu am avut treaba
cu vreun medic. Aveam impresia ca pot totul. Ca pot chiar sa mut munții. Dupa ce am
explicat eu ce simțeam si dupa ce m-a atins si dânsul, am primit o recomandare sa fac niste
injecții. Niste B-uri injectabile. Nu am stat pe ganduri si am trecut la fapte. Nimic. Senzațiile
nu au avut nici o modificare. Apăruse in schimb o usoara dezechilibrare si o nesiguranță in
mers. Piciorul drept se comporta cam ciudat. Uitasem de distracție la mare. M-am dus iar la
medic si acesta mi-a recomandat sa merg in spital la Neurologie. Era deja o limbă străină pt
mine. Nu stiam pe unde se intra in policlinica. Intrat intr-un tarziu si după o gramada de
întrebări am ajuns la ușa cabinetului. Mergeam pe langa zid. M-am postat langa ușă si am
așteptat sa-mi vina rândul sa intru. Ma chinuia dorul de a fuma o țigară. La vremea aceea
fumam un pachet pe zii. Am intrat si doamna doctor s-a uitat la mine cum merg spre ea de
la usa cabinetului. M-a ciocanit la genunchi lucru care m-a distrat de numa. Vazusem faza
asta numai la televizor. M-a zgâriat pe tălpi, s-a uitat la cum ma uit in lateral fara sa misc
capul si dupa ce s-a așezat la birou a zis in timp ce comlecta o fișă ca e Sleroza Multiplă dar
ca sa fie sigura m-a trimis la București sa fac un CT. Eram bucuros ca am un diagnosti. Habar
nu aveam ce inseamna ce a zis dânsa. Imi revenise pofta de mers la mare. Credeam ca daca
am un diagnosic, se rezolvă problema. Mersul se strica pe zii ce trecea. In București
mergeam ca un om beat. Ma uitam la mine cum merg si ma miram caci nu ma atinsesem de
o vodculiță cam de dou săptămâni. Am reușit sa fac acel CT dar nu am reusit sa descifrez
acel rezultat scris de mână nici pana in ziua de azi. Cu hârtia in mână m-am dus la medic
care m-a trimis la Pitești pt internare. Bănuiam ca a sta internat nu are nimic in comun cu
statul in cameră sau cort. Fara alcool! Dintr-un tânăr liber si care nu viseaza decat chefuri si
distractii am ajuns intr-un salon cu 10 paturi. Era unul liber la perete (cum imi placea mie) si
am fost cică asezat acolo. Nu stiam cum sa ma port. Era o lume noua. M-am impiedica intr-
un picior de pat si cu o fata pleostita m-am pus pe pat. Am aflat intre timp cam cu ce se
mananca ststul acolo si de unde pot sa cumpar țigări. Vine o asistenta amabila cu o cutie in
brate pe care scria numele meu. Imi trage o injectie in fund si imi zice sa ma pregătesc pt
perfuzie. Dintr-o data am devenit credincios ca iL intrebam pe Dumnezeu ce se întâmplă.
Daca e rost de perfuzie inseamna ca e groasă treaba. ACTH am citit pe cutia
medicamentului. Cât timp am stat la perfuzie am reusit sa citesc si sa pronunt corect cum se
numea medicamentul. Era Vineri. Am gatat cu perfuzia si am continuat sa stau pe pat. Ma
simteam pierdut. Luni, la vizita a venit sefu de sectie cu un grup de eleve. Era tare vesel si
avea impresia ca face glume reusite. Toti radeau fortat. A ajuns la patul meu. Atunci purtam
plete si abeam la gat un cartus cu glonț cu tot. Pe post de medalion. Încă îl mai am pe
undeva pe aici. S-a uitat pe fisa si apoi la mine. A inceput sa explice asistentelor fin fisa mea
si râzând ca de-o glumă buna imi spune: Baiete, boala ta e gravă. Tu nu te mai vindeci
niciodată! Am vazut negru in fața ochilor. Exact cum se dărâma un castel făcut din carti de
joc, asa s-a daramat tot universul meu. Toate visele si planurile mele. Tot! Vedeam negru.
La propriu. Aveam 18 ani. Nu-i implinisem încă. S-a terminat acea vizita si dupa ce-su plecat
m-am intors cu fata la peret si am inceput sa plang. Nu ma puteam controla. Nici nu cred că
voiam asa ceva. Tot salonul tacea si toți se uitau la mine. Citeam mila in ochii lor. Nu știu ce
gandeau. Nu stiu cat timp am plâns. Nu stiu cand a trecut noaptea. Stiu doar ca plangeam
ca un copil.
Dimineața inca suspinsm. Nu prea stiu cand a trecut internarea. Ma recuperam va zand cu
ochii. Am venit acasă și eram sigur ca sunt vindecat. Acea vorba era inca in mintea mea. M-
am apucat iar de munca. Pierdusem distractia de la mare. Practic, nu am mai fost la mare
de atunci. Din '95. Nu simteam nimic si munceam doar ca sa nu ma mai gandesc. A trecut
timpul. Cateva luni. Iar m-am simtit aiurea. Numai ca acum piciorul cu probleme era cel
stang. Cu tot cu mână. Vedeam si in dublu exemplar. Cu un ochi nu mai clipeam. A avut un
blocaj urinar. Am ajuns cu greu la dpitsl. Aveam impresia ca se sparge vexica in mine. Glume
proaste facute de perdonal intre ei pe seama mea.-am simțit umilit. Ce puteam face? Am
continuat dsi dupa vreo alte doua internari iar am avut blocaj. De data aceasta a lucrat cu
mine mama prietenei mele. Eram paralizat de rușine. Era asistenta. Nu aveam nici o vina. A
treia oara nu m-am mai dus la spital. Eram sătul de atâta umilință. Am rezolvat eu
problema. Cum vazusem ca se face. A fost mai dureros dar nu a mai ras nimeni. Doar am
urlat eu. De durere. Infectia urinara facuuta ulterior acestei "reusite" nu se mai pune in
calcul. Au urmat mult pusee. Cand stânga cand dreapta era afectată. Remisia era aproape
totala. Au fost vizite la București la medivi si investigatii fupa investigații. Diagnosticul la
prima internare era de Encefalomielita diseminata nisacută. Am făcut un RMN si concluzia
era "Aspect RMN sugestiv de Leuconevraxita." Traducere populara : Sceroza multipla. Nu
abeam unde sa ma informez despre aceasta si nu stiam pe nimeni cu această boală. Habar
nu aveam ce ma așteaptă. De mic imi doream sa fac armata. Cand a venit vremea
recrutatarii parca visam. Am fost declarat inapt pe timp de pace și pe timp de razboi. Iar am
plâns. In noptile in care nu dormeam in spitale ajunsesem ss ma gandesc la metode de
sinucidere fara sa las urme. Găsisem vreo trei. Nu mai aveam prieteni. Rămăsesem singur.
Renunțasem la discoteci si la alcool. Fumam avum 2 pachete pe zii. Pana in 2009 crefeam ca
sunt singurul nolnav din sudul României. Apoi, imi doream sa fiu singurul. Cert este ca SM-
ul nu e fost un sfârșit pt mine. Ci un nou început.

Michael Shane Cash (SUA)

 Am fost diagnosticat în Martie 2014 si de atunci viata mea s-a schimbat complet. Am
pierdut toti prietenii în afarã de doi, familia nu-mi dã sprijinul de care am nevoie, Guvernul
dureazã prea mult sã-mi aprobe deficientaa. Am pierdut locul de muncã, camionul si casa.
Depind de tatãl meu sã-mi ia retetele si sã mã ducã la neurologist. Urãsc ceea ce boala
asta cronicã a fãcut cu viata mea. Nu am fãcut rãu nimãnui sã merit asta. Eu stiu cã multã
lume va zice cã nu este corect si pentru D-zeu chiar nu este ! Sunt crestin si sincer si pot
spune cã nimeni nu meritãceea ce SM aduce.

Magda Rozario (Portugalia)

 Am fost mereu o persoanã foarte sãnãtoasã pânã în 2003 când, nici nu mai stiu de ce, am
ajuns la spital. Dupã multe examene s-a decis cã este vorba de meningitã viralã. Am primit
tratament si totuls-a rezolvat. Anul urmator am avut un avort care m-a pus la pãmânt
psihic.
În 2005 s-a nãscut primul meu bãiat, destul de prematur, la 29 de sãptãmâni cu 1 kg si la
primul meu mare stres în Ianuarie 2006 am avut primul puseu si nimeni nu stia sã-mi zicã
despre ce este vorba decât cã eram cu sistemul nervos destul de
schimbat. Am avut vedere dublã.
În 2007 am avut al doilea puseu si destul de grav, de la gât în jos nu mai simteam nimic,
parcã eram într-o cãmasã de fortã. Acelasi diagnostic : Sistemul nervos alterat. Nimeni nu a
ddepistat nimic.
Aceste pusee au trecut de la sine fãrã nici un fel de medicatie. Abia în 2010, dupã o crizã
de obosealã extremã în care am dormit câteva zile si dupã multe examene, am venit acasã
fãrã sã stiu ce am dar am ramas cu cosultatie marcatã pentru SM. Abia în acea zi am aflat ce
am. Am intrat în panicã, am plâns mult cãci doar ce avusesem cel de-al doilea copil care era
bebelus. Mi-a cãzut cerul pe cap. Mã gândeam : De ce eu ???
Dupã revoltã si negare a trebuit sã mã conformez si sã accept boala, în acceste momente
am intrat în grupul de pe Facebook, “Nós tomamos conta da Esclerose Multipla”, am reusit
sã lãmuresc anumite dubii si am cunoscut persoane superbe care m-au ajutat sã accept
complet boala si sã nu mã las învinsã de ea.
Astãzi, m-am obisnuit sã trãiesc cu boala si pot spune cã duc o viatã normalã, muncesc,
sunt mamã si uneori chiar si tatã, am o viatã activã si dacã nu ar fi fost oboseala, as fi uitat
cã am SM.

Boaru Nicoleta(România)

Boaru Nicoleta M-am imbolnavit in 2008... Cand eram foarte stresata cu liceenta . La
incepu imi era rau...deabea puteam sa tin ochii deschisi . Dupa o luna am inceput sa vad
dublu si atunci mi-au pus diagnostigul . Am luat 3 zile de perfuzi cu solumedrol si a trecut .
Leziunile mele la inceput erau de 3 cm . De atunci pana anu trecut nu am mai avut nici un
puseeu . Anu trecut in luna ianuarie, dupa stres, am inceput sa am pierderi de echilibru . Pt.
Asta am primit perfuzi cu solumedril . Vreo 5 zile . Dupa 3 zile am inceput sa tremur . Pt
tremur am primit solumedrol si tremuram tot mai rau . M-am oprit din petfuzii si m-a trecut
pe taisabry . Pana sa trrec pe taisabry am facut injectii cu copaxone . Dupa 4 luni de taysabri
m-am oprit din tremurat . Dupa 1 an de taisabry m-am oprit si acum de 3 luni iau vit d3.

Rosa Pereira (Portugalia)

În 1991 am fost diagnosticatã cu SM. Aveam 18 ani si credeam cã aceastã boalã este
caracteeristicã persoanelor mai în vârstã. Aveam majoritatea simptomelor, unul dupã altul.
Am început cu vedere dublã, amorteala picioarelor si a mâinilor, pierderea sensibilitãtii si
umfari. Toate cu exceptia spasmelor.
Incapacitãtile au venit mai târziu si ideea de a mã vedea redusã la un scaun cu rotile era
terifiantã. Nu reusesc sã merg pe picioare ppentru cã, coloana vertebralã se îndoaie
imediat. A fost cel mai îngrozitor lucru care mi s-a întâmplat. Chiar dupã atâtia ani, nu
reusesc sã accept boala. S-a nãscut în mine o dorintã nebunã de a nu rãmâne opritã si Cuma
nu reusesc, simt o revoltã enormã.
Îmi place imaginea care o vãd în oglindã, mã simt o femeie ca oricare alta, frumoasã si cu
un aspect plãcut.
Psihic sunt bine dar fizic mã simt deficientã.
Astãzi, am sprijinul pãrintilor, prietenii de lungã duratã nu ma-au mai cãutat.
În acest context SPEM joacã un rol important în viata mea. Frecventez asociatiade 5 ani.
Sunt aici în fiecare zi, fac fizioterapie de 3 ori pe sãptãmânã si în fiecare joi am cosultatie de
psihologie.
 Lyndsey Hutchison (Scotia)

Primul meu simptom mai ciudat a fost în Iulie/August 2004. M-am trezit dimineata cu
partea dreaptã a corpuilui complet amortitã. Nu puteam întelege de ce nu simteam nimic,
ca de obicei, mi-am gãsit singurã explicatii ca având exces de greutate, vreun nerv s-a prins
pe undeva. Greutatea mea a fost mereu atribuitã vreunei probleme medicale. Am urmat
dieta Yoyo multi ani si am ajuns sã cântãresc 169 kg.
În acea zi trebuia sã am grijã de nepotica meanou nãscutã. Dupã câteva sãptãmâni am
luat o masinã nouã si eram determinatã sã o conduc (sunt foarte încãpãtânatã) chiar dacã
nu reuseam sã simt pedala de acceleratie.Cu timpul m-am obisnuit cu amorteala.
Am decis sã merg la chiropractor sã vad dacã reusea sã-mi elibereze nervul prins. Am lãsat
sã treacã atât de mult timp pentru cã nu-mi place sã fiu atinsã de nimeni si în mod sigur nu
as fi mers dacã as fi stiut cã va trebuisã rãmân partial dezbrãcatã. Dupã 3 sesiuni, de-a
lungul a 3 sãptãmâni, am început sã simt iar partea dreaptã desi durerea în mâna dreaptã a
rãmas.
De-a lungul anilor m-am obisnuit cu mâna dreaptã, pãânã si nepotii mei stiau sã nu-mi
cearã favoruri care implicau “mâna adormitã a mãtusii Lyndsey”.
Începând din 2001 am lucrat de acasã cu o agentie de cãlãtorii. Am decis sã-mi schimb
cariera în 2004. Stiam cã, pentru a muncii ca asistent social, aveam nevoie de experientã,
asa cã am inceput sã fac voluntariat douã zile pe sãptãmânã lucrând cu adulti care aveau
dificultãti de învãtare.
Continuam sã muncesc de acasã dar asistent social era ceea ce vroiam sã urmez ca si
carierã profesionalã. Câteodatã eram atât de obositã încât mã gândeam cã poate exagerez.
Începusem sã merg la salã de 3,4 ori pe sãptãmânã ca sã mentin ceea ce pierdusem din
greutate, munceam 50 de ore pe sãptãmânã de acasã si ca voluntar de 2 ori pe sãptãmânã.
Totdeauna am avut disfunctie a tiroidei iar acum s-a adãugat si oboseala.
În 2007 am reusit un loc de muncã la Consiliul Local, având grijã de adulti cu dificultati de
învãtare. Era munca pe care o visasem iar eu eram fericitã. Am început sã muncesc 37 de
ore pe sãptãmânã continuând sã merg la salã si nu întelegeam de ce continui sã fiu foarte
obositã.
Munca era destul de fizicã. Duceam grupuri de pânã la 7 persoane afarã ca sã joace
biliard, popice si sã facã plimbãri pe jos. Deasemeni exista o îngrijire personalã cu cei care
nu puteau merge la baie si deasemeni erau scanu cu rotile care trebuiau date jos si puse la
loc în microbuz. Câteodatã trebuia sã fac un efort extra si nu întelegem de ce.
Ìn 2008 m-am mutat si am trecut ptin mult stres datoritã lipsei de profesionalism a
muncitorilor.
În 2009 am decis cã, pentru a mentine greutatea pierdutã aveam nevoie de o bandã
gastricã. M-am recuperat foarte bine dupã operatie si viata a continuat.
Îmi aduc aminte când, împreunã cu sotul, am hotãrât sã cumpãrãm biciclete. Nimeni nu
uitã sã meargã cu bicicleta, corect? Ei bine, eu am început sã am dificultãti în a merge cu
bicicleta. Nu reuseam sã mentin echilibrul. Chiar râdeam de mine însumi când am cãzut si
am pierdut constiinta. Ãsta ar fi trebuit sã fie un mare semnal de alarmã dar eu l-am ignorat
si am dat vina pe excesul de greutate.
În Martie 2010 am adoptat o cãtelusã iar eu adoram sã o plimb prin parc. Dãdeam douã
ture de parc vorbind cu sotul meu si cu alte persoane care îsi plimbau câinii.
În Septembrie 2010, m-am trezit într-o dimineatã simtindu-mã destul de rãu dar stiindcã
trebuie sã merg la muncã, am intrat la dus. Mã simteam ciudat, ciudat cum nu mã mai
simtisem niciodatã. Mã simteam ca si când as fi fost gata sã lesin. Mai târziu mi-am dat
seama cã stãteam pe cadã si ceva sângera mult. Îmi spãrsesem capul de robineti. Sotul meu
era la muncã asa cã am sunat-o pe mama. A venit imediat si am mers la spital. Eu eram
foarte supãratã pentru cã pãrul si machiajul meu nu erau atranjate. Alt aviz pe care l-am
ignorat complet. Am fãcut hemograma care a iesit foarte scãzutã iar eu am crezut cã toate
se întâmplã din cauza anemiei.
În Decembrie 2010 cea mai grea zãpadã a atins coasta de est a Scotiei. Eu nu reusam sã
înteleg de ce picioarele mele parcã erau plumb când încercam sã plimb cãtelusa prin
zãpadã. Ce naiba se întâmpla ?! Încã aveam exces de greutate chiar dacã pierdusem 64 kg?
A fost cea mai îngrozitoare iarnã din câte îmi aduc aminte si când vroiam sã intru în masinã,
dupã ce mergeam 20 de minute, trebuia sã trag de blugi sã bag picioarele în masinã cãci
parcã erau blocuri de ciment. Am început sã am dificultãti în a merge pe gheatã si pe
suprafete iregulare. Nu mai întelegeam nimic.
 În Iunie 2011 am mers la medicul de familiepentru cã deveneam tot mai limitatã în timpul
de plimbare cu cãtelusa. Deasemeni jucam golf si devenise tot mai greu sã joc.
Am mers, m-am asezat în fata ei si am zis : “Cred cã am un început precoce de Sclerozã
Multiplã”. Ea a zâmbit si a zis : “Lyndsey, nu fi dramaticã, tu nu ai Sclerozã Multiplã”. Ea mi-
a fãcut un test în care eu trebuia sã urmãresc degetul ei si totul pãrea în regulã. Stiind cã
sunt preocupetã, m-a trimis la neurologie. În acelasi timp, continuam sã merg la
chiropractor pentru cã piciarele mele rãmâneau amortite în locuri diferite. Încã o datã
credeaam cã asta se datoreazã excesului de greutate si al vreunui nerv prins.
August 2011, am mers la prima consultatie de neurologie. Medicul a rãmas putin confuz
cu simptomele mele si m-a trimis sã fac o RMN. Aveam picioarele amortite dar în acelasi
timp foarte sensibile, la ce mai micã atingere sãream ca arsã.
Am fãcut RMN iar neurologistul m-a sunat pe 21 Octombrie sã-mi spunã cã are rezultatul
rezonantei.
Când am fost la consultatie, mi-a zis cã totul era bine si cã nu era foarte preocupat dar cã
era foarte interesat în, ceea ce pãrea, o sensibilitate la mãduva spinãrii si m-a trimis sã fac o
punctie lombarã.
Am fãcut punctia lombarã pe 18 Noiembrie fiind tot timpul constientã cã deveneam tot
mai lentã în coordonare. Cãdeam mai mereu, echilibrul meu era din ce în ce mai rãu,
mergem pe distante tot mai mici cu cãtelusa mea.
Aveam consultatia marcatã, pentru a primi rezultatul punctiei lombare, pe 14 Ianuarie
2012. Eram sigurã cã.mi va zice cã am exces de greutate si un nerv prins. Îmi amintesc cã
mama a vrut sã mã acompanieze iar eu i-am zis cã am 36 de ani si nu este nimic neînregulã
cu mine. Oricum a insistat si a mers cu mine. Dupã aceastã zi viata mea s-a schimbat pentru
totdeauna.
Neurologistul, Craig Heath, ne-aprimit în cabinetul sãu. Mi-a spus cã lichidul cerebrospinal
nu avea nimic preocupant dar a mentionat cã, cine a analizat rezonanta a fost radiologistul
si nu el. Eram confuzã si nu întelegeam de ce îmi spune asta. În timp ce medicul vorbea, m-
am uitat cãtre mama care ddevenea din ce in ce mai nerãbdãtoare. În acest punct l-ao oprit
si l-am întrebat : “În termeni populari, ce am?” iar el mi-a rãspuns imediat : “Sclerozã
Multiplã”.
Capul meu a început sã se învârtã, mama plângea. Aveam atâtea întrebãri : Cum am
dobândit asta? Ce sã fac sã mã scap de asta? De ce eu? În cât timp oi reveni la normal? În
mine o voce urla “nu poate sã fie adevãrat”
În acea dupãamiazã m-am întors la muncã si am mers în biroul sefei mele. Ea vedea cã
sunt în stadiu de soc si s-a oferit sã mã ducã acasã. Eu i-am zis cã sunt capabilã sã conduc.
Am mers acasã si am pus Sclerozã Multiplã pe Google, am citit pânã când a început sã mã
doarã capul. Nu existã douã persoane cu aceastã boalã la fel. Unele persoane rãmân
deficiente, nu existã recuperare, etc, etc.
Am luat liber ziua urmãtoare încercând sã clarific totul, putin stiam eu cã 4 ani mai târziu
încã încerc sã clarific.
Vineri m-am întors la muncã. Am decis cã o sã fiu una din persoanele cu SM care r~mâne
functionalã multi ani si starea mea nu se va înrãutãtii.
Am continuat, normal, cu serviciul pânãpe 31 Martie când nu am mai putut sã pun un
picior în fata celuilalt. Am mers la bucãtãrie cu Barryspunând cã nu mai puteam merge la
muncã pentru cã eram prea obositã.
Am mai fãcut o rezonantã si am avut o consultatie de neurologie pe 18 Aprilie unde mi-a
fost confirmat diagnosticul de SM. Mi s-a spus cã Scleroza mea este secundar progresivã si
cã voi începe sã fac o medicatie nouã numitã Tisabry. Aceastã medicatie este în formã de
perfuzii, o datã pe lunã în spital. Nu stiam nici mãcar ce însemnã perfuzie.
Am fost transferatã la Dr. J O´Riordencare era un profesional excelent dar nu era foarte
sensibil în ceea ce priveste pacientii. La o consultatie, am plâns în fata lui pentru prima datã,
s-a uitat la mine de parcã eram nebunã. Nu stia ce sã zicã sau ce sã facã, era pur si simplu
incomodat.
Pãrintii mei mi-au fost mereu aproape si mã acompaniazã la consultatiile de neurologie.
Nu prea ne placem, noi si Dr. dar existã un respect reciproc între noi.
Mai târziu a trebuit sã fac analizã la sânge pentru a vedea virusul JC pentru cã exista riscul
de moarte asociat medicatiei Tisabry. Resultatele au venit pozitive iar riscul meu de a face
Tisabry în primii doi ani era de 1 la 1300.
Am început perfuziile pe 5 Martie, perfuzii care trebuiau fãcute la fiecare 28 de zile pentru
urmãtoarele 23 de luni. De-a lungul drumului, am avut momente bune si rele. Am o
problemã cu venele, sunt diificil fe gãsit si este nevoie de mai multe tentative si de multe ori
primesc perfuzia în picior. M-am împrietenit cu fete care erau acolo din acelasi motiv ca si
mine. Sandra (29) si Lynne (43) sunt cele mai bune prietene care SM mi le-a adus. Am fãcut
aproape 2 ani de perfuzii împreunã. Vorbim despre orice. Ne întâlneam si încã ne întâlnim
dupã muncãpentru cã ne întelegem extraordinar de bine. Asistentele sunt fantastice,
încearcã, tot timpul, sã facã lucrurile mai usoare pentru noi precum propriile noaastre
mame. Voi fii vesnic recunoscãtoare.
Am petrecut 5 luni fãrã puseu si m-am întors la muncã în Septembrie. În acest timp,
pãrintii mei au plãtit sã-mi fie scoasã cada si sã fie înlocuitã cu o cabinã de dus. Consiliul
Local mi-a instalat o balustradã la usa din spatele cãsii
În mod ironic, acum ajut persoane cu infirmitãti sã se întoarcã la muncã, exact ca mine si
ca fratii mei de suferintã. Iubesc munca meaiar echipa cu care muncesc este fantasticã. Un
grup de persoane minunate, cu un simt al umorului extremm de dezvoltat, nu le este milã
de mine dar mereau având grijã dde mine într-un mod subtil. Seful meu este persoana cea
mai justã din lumee iar eu am un respect enorm pentru el. Mã consider o ppersoanã
norocoasã.
În Ianuarie 2014 am fãcut ultima perfuzie de Tysabri si urma sã încep o medicatie oralã
numitã Gilenya pentru cã riscul de moarte facând Tysabri a crescut de la 1 la 1300 lla 1 la
189. Asta m-a speriat destul de tare. Erau 37 de pacienti în Dundee care fãceau Tysabri
atunci iar unul din ei a fãcut PML (riscul de moarte)
Gilenya nu a functionat pentru mine. Am început pe 20 Martie 2014 si Imediat am avut un
puseu. Au fost 3 zile cu cortizonã dar eram fericitã sã vãd infirmierele. Eu am obiceiul sã
gãsesc mereu ceva pozitiv si vesel în tot ceea ce este negativ, doar asa reusesc sã continui
aceastã luptã. M-am întors la muncã dupã 10 zile.
Restul anului 2014 a fost fãrã mari evenimente în viata mea cu SM, cu toate aste, stare
me s-a înrãutãtit gradual. Mersul meu a devenit foarte limitat. Sarcinile cele mai simple au
devenit foarte dificil de realizat ca de exemplu plãtirea facturilor, etc. Câteodatã oboseala e
atât de mare încât simt cã trebuie sã dorm o sãptãmânã.
Serviciul m-a ajutat în lupta cu aceastã boalã dar a trebuit sã reduc orarul de la 37 de ore
la 33. Asta a fost o mare încercare mentalã. Oare prelua SM frâiele vietii mele? Era
începutul sfârsitului? Trãiam cu frica de ceea ce se putea întâmpla iar eu nu aveam nici un
control.
Urmãtorul puseu a fost în August 2015. I-am spus sefului meu sã-mi reorganizeze clientii si
marcãrile, am telefonat infirmierei mele si am mers la spital pentru 3 zile de cortizonã. Am
refuzat sã folosesc o cârjã sau un scaun cu rotile pentru cã, în capul meu, dacã începeam sã
folosesc aceste ajutoare nu voi mai putea merge fãrã ele. Poate sunã a prostie pentru o
persoanã normalã dar pentru mine avea tot sensul din lume. Când am avut puseuln de la
începutul diagnosticului, am folosit o cârjã la mers ceea ce m-a fãcut sã pierd comple
încrederea în mine.
Recuperarea dupã puse a fost oribilã si am rãmas cu nevralgie de trigemen. Cred cã asta
este durerea ce mai oribilãpe care am simtit-o vreodatã. Mereu am reusit sã fac fatã la tot
ce SM mi-a adus dar aceastã durere întrecea orice.
Dupã 3 sãptãmâni, am insistat sã mã întorc la muncã pentru cã nu vroiam sã pierd
încrederea în mine. Pe timpul când fãceam cortizone, medicul a fost de aceeasi pãrere cum
cã Gilenya nu functiona asa cum el se astepta. Ultima pastilã de Gilenya am luat-o pe 14
Septembrie si o sã încep Lemtrada pe 12 Ianuarie.
Asta va presupune sã stau internatã o sãptãmânã. Riscul de moarte pentru aceastã
medicatie este de 1 la 100. Va trebui sã fac analize la sângeo datã pe lunã pentru urmãtorii
5 ani. Azi este 5 ianuarie, este începutul unui an nou pentru multi. Sunt nervoasã, speriatã si
într-un fel prinsã pentru cã nu mai este nici o altã medicatie pentru mine. Am de fãcut o
alegere : sã fac sau sã nu fac, am ales sã fac.
 Am suferit în tãcere în ultimii 4 ani pentru cã sã te vaiti nu e prea bine psihologic. Am
întâlnit persoane fantastice si, poate, sunt o persoanã mai bunã datoritã SM, cu toate astea,
rãbdarea mea pentru persoane care se vaitã cã sunt rãcite s-a cam dus. Sunt mai
recunoscãtoare pentru lucrurile mici de zi cu zi si de multe ori mã uit la persoanele care
merg pe stradã fãrã sã-si dea seama de fericirea si norocul pe care îl au de a putea merge.
Devin furioasã când vãd persoane sãnãtoase ocupând locurile de parcare destinate
invalizilor. Mã trezesc în fiecare dimineatã ca si când as fi fost cãlcatã de un camion dar
chiar si asa mã pregãtesc si merg la muncã. Am colegi care spun cã arãt superb, de ar sti ei
ce rãzboi psihic si fizic duc...
Aceata este viata mea si eu sunt recunoscãtoare cã am cel mai bun sot din lume si pentru
sprijinul fantastic al familiei mele. Ador fieecare minut petrecut cu nepotii mei.
Încerc sã elimin tot ceea ce este negativ din viata mea. Trãieste, zâmbeste si iubeste este
noul motto al vietii mele.
“Dã-mi rãbdare sã accept lucrurile care nu le pot schimba, curaj sã le schim pe cele pe
care pot si întelepciune sã pot face diferenta”

Carla Da Silva Gentile (Elvetia)

 În Octombbtie 2014 am avut o micã problemã la piciorul drept, parcã mergeam mai încet
si aveam dureri. Dupã o rezonantã magneticã au vãzut cã aveam probleme la inelele 5/6,
am fãcut fizioterapiesi s-a ameliorat foarte putin. În Decembrie mi s-a fãcut infiltrare de
cortizonã în coloanã, dacã era sau nu SM, nu stim, rãmâne un semn de întrebare! Stiu cã în
acea perioadã, când intram în contact cu apa de la dus, simteam socuri electrice pe
picioare, alt semn de întrebare!
Cu timpul a trecut, deasemeni, în acea perioadã am trecut printr-o perioadã de mari
emotii în viata mea...La începutul lui Februarie (2015), am trecut printr-o perioadã negativã
si stiam cã era ceva care va marca viata mea fãrã ca eu sã pot face ceva...
Pe 4 Aprilie 2015 am simtit ceva ciudat în ochiul stâng, o durere usoarã când miscam
ochiul dar nu am dat importantã. Durerea a început sã fie mai puternicã si am început sã
vãd culorile mai vi si mai neclare. Pe 11 Aprilie am fost la urgentãunde mi-au dat niste
picãturi pentru a pune în ochi, dar la o privire goalã, nu se vedea nimic.
Au trecut 2 zile iar medicul de familie stiind cã nu am îmbunãtãtiri, m-a trimis direct la
oftalmologist. Dupã 4 zile de observare, el a dectectat cã nu vedeam decât 50 % cu ochiul
stâng si a cerut sã fiu vãzutã imediat la o clinicã specializatã. Deja vedeam 70 % dar aveam 3
degete amortite. Atunci, fãrã prea multe explicatii, au cerut sã mi se facã o punctie lombarã
si o nouã rezonantã.
În Mai stiau cu toatã certitudinea cã era vorba de Sclerozã Multiplã. Deja vedeam 100 %,
deget3l3 se “treziserã”.
La începutul lui Iunie mi s-au dezvãluit rezultatele tuturor analizelor fãcute : “Doamna
Gentile, cu tristete trebuie sã vã informãm cã sunteti purtãtoare de Sclerozã Multiplã”.
Parcã eram în transã, nu-mi venea sã cred.
Mi-au dat o sãptãmânã sã diger vestea apoi sã mã întorc sã stabilim o medicatie.

Jamie Norris Mars (SUA)

 Salut, numele meu este Jamie. Am Sclerozã Multiplã si tulburare bipolarã.
În Decembrie 2010 eram cou o depresie enormã si am luat prea multe pastile. Pe timpul
sederii în spital, mi-au rãcut o RMNsi au descoperit SM. Eram speriatã si socatã.
Pe atunci, sotul meu era în armatã.
În Martie 20111 am avut primul puseu. Am cãzut pe scãri si am pierdut vederea în ochiul
stâng. Am fost tratatã cu steroizi si vederea mea s-a recuperat.
Dupã putin timp, sotul meu a renuntat la serviciul militar si ne-am mutat lângã mama lui
în Texas.
Neurologistul meu este la 2 ore distantã. Mi-a dat sã iau Copaxone si în 44 ani am pierdut
vederea în fiecare ochi de 3 ori mai mult. Rezultatul rezonantei a arãtat multe leziuni pânã
în 2015.
În 2015 am dezvoltat o alergie la Copaxone si a trebuit sã încetez sã mai fac. Asta a fost în
Iulie. În Septembrie am fãcut prima rezonanta la mãduva spinariicare, deasemeni, a arãtat
leziuni. Momentan nu facnici un fel de medicatie.
Oftalmologistul meu a zis cã ochii mei sunt foarte sãnãtosi dupã nevrita opticã.
Tratez durerile cu canabis iar mersul meu nu este chiar asa de rãu. Sper sã încep un nou
tratament curând.
Pot spune cã Scleroza Multiplã m-a întãrit. În 5 ani nu m-am gândit nici un moment la
sinucidere si înfrunt fiecare încercare cu sperantã si curaj. Dorim din tot sufletul sã
adãugãm un bebelus în viata noastrã.

José Bento dos Santos (Portugalia)

 Numele meu este José Bento dos Santos, sunt din Seiça, provincia Orém, m-am nãscut pe
12 Iunie 1947 si sufãr de Sclerozã Multiplã din 1972, atunci când m-am întors din serviciul
militar din Angola.
În Ianuarie 1972, când m-am întors, se simtea cã ceva nu era în regulã cu piciorul meu
stâng, aruncând-o prin toate pãrtile si bãtând cu mai multã fortã în podea, obosealã, lipsã
de fortã, dureri în spate, crise de anxietate si panicã, petreceam ore în sir plângând si nu
stiam de ce. Asa au trecut anii, unul dupã altul, mi se spunea cã este trauma razboiului
colonial.
În 1985 am decis sã merg la un medic neurologist la spitalul Santa Maria care a decis sã
mã interneze ca sã fiu observat. Au fost 3 lungi luni de examene. Diagnosticul dat de Prof.
DR. Sales Lúis, SLA ( Sclerozã Lateral Amiotroficã).Am iesit din spital pe 5 Iunie 1985,
medicat cu N.A.C (Nacetil Cisteína), am fãcut 30 de zile fãrã nici un rezultat, am trecut pe
medicatie oralã.
A fost un dus de apã recesã las serviciul, sã mã pensionez si sã depind de sotia mea pentru
majoritatea sarcinilorîn viata de zi cu zi, a fost o adevãratã luptã sã crestem fetele noastre.
Între 1985 si 1993 am avut multe dureri la toate articulatiile, am fost vãzut de un
reumatologist, diagnostic, Artritã Reumatoidã.
În 1993 am fost iarãsi internat, dupã rezonanta magneticã, a fost pus la îndoialã
diagnosticul din 1994, agravarea bolii si trecerea la scaunul cu rotile, nou medicament,
iarãsi fãrã rezultat. Nouã internare în 2005, am fãcut 3 perfuzii cu Ciclofosfamida fãrã nici
un rezultat, schimbare de diagnostic : PPMS (Sclerozã Multiplã Primar Progresivã). Am
început sã iau Ciclofosfamidã oral un timpp fãrã rezultate, cu evolutie constantã a bolii.
Astãzi, cu 68 de ani, suntt complet dependent. Momentan nu fac nici un fel dde medicatie
pentr EM doar relaxante musculare, antisppasmice si antidepresive.

Tyressa Sims (EUA)

Am 48 de ani, simptomele mele au început sã se facã vãzute acum 9 ani, cel putin eu asa
cred, puteau sã fi apãrutmai devreme fãra ca eu sã-mi fi dat seama.
Am fost diagnosticadã în Febroarie 2015. În August a trebuit sã renunt la servici cãci
cãdeam mai tot timpul iar oboseala si durerile în picioare deveniserã insuportabile.Eu sunt
o persoanã responsabilã si stiam cã nu pot sã-m fac munca cu eficientã din cauza durerilor.
 Acum astept sã-mi fie aprobatã cererea de incapacitate. Pot face lucruri pentru o scurtã
perioadã de timp dupã care rãmât absolut obositã o zi sau douã.
Simptomele mele sunt : dureri în picioare, obosealã severã, furnicãturi, echilibrul, socuri
electrice, ameteli, vedere dublã.
Deasemeni am leziuni pe creier dar neurologul meu crede cã se datoreazã vârstei.
Noul meu neurologist mi-a fãcut unele analize la sânge si au fost toate normale.
În acest moment astept sã-mi fie aprobatã incapacitatea. Eu împreunã cu sotul meu,
luptãm sã mentinem facturile plãtite, este din ce în ce mai greu.
Mã simt inutilã si simt cã totul este din cauza mea. Nu reusesc sã fac nimic pentru mult
timp, trebuie sã mã asez imediat sã mã odihnesc. Am spasticitate în partea inferioarã a
spatelui si, câteodatã este atât de strâns încât mã îndoaie, dacã incerc sã rezist, devine mai
rãu.

Marília Correia (Portugalia)

Prima datã când am simtit ceva nu este în regulã cu mine a fost în Septembrie 2014. Eram
în vacantã, îmi vizitam tatãl si am început sã simt furnicãturi pe corp, în special în timp si
dupã ce fãceam baie. Când m-am întors în Portugalia, m-am gândit sã merg la medic dar cu
trecerea zilelor, totul a revenit la normal.
Prin Februarie totul a început sã se schimbe. La început, am început sã simt cã corpul meu
nu mai este acelasi (ciudat având în vedere cã aveam doar 22 de ani). Nu reuseam sã urc
scãri fãrã sã aud comentarii de genul “Esti schioapã?” la care rãspundeam cã am abuzat la
antrenamente ca sã evit mai multe întrebãri.
Mã simteam slãbitã ca si când corpul meu, atât de tânãr, nu mai rãspundea la comenzi.
Dupã câteva sãptãmâni am început sã vãd dublu. În completa mea naivitate am crezut cã
trebuie sã schimb dioptriile la ochelari. Nu reuseam sã citesc sau sã scriu, sau, mai precis,
reuseam numai astupâdu-mi un ochi, ceea ce ar fi atras atentia atât a colegilor cât si a
profesorilor. Scrisul meu s-a schimbat atât de drastic încât nici eu nu mai întelegeam ceea
ce scriam.
Am mers la medicul de familie care nu a dat importantã plângerilor mele si a tras
concluzia cã alimentarea proastã este cauza la toate. Am mers si la oftalmologistã care a zis
cã trebuie sã fac urgent un TAC la creierca sã vadã cauza problemei care îmi cauza vederea
dublã.
 Viata mea a continuat sã se schimbe atunci când au venit rezultatele de la TAC. Nu o sã uit
niciodatã relatoriul care spuunea ceva de genul : “Proiectiile în partea stângãa materiei albe
incompatibile cu vârsta. Se recomandã o rezonantã magneticã”.
Am fost internatã pentru eventuale analize.
Am trecut prin mai multe spitale (Leiria si Abrantes) pânã am aajuns în Lisabona la spitalul
S. José si în final la spitaluul Dos Capuchos.
Cea mai îngrozitoare experientã am avut-o la spitalul S. José. Se transmitea un meci cu
Benfica si toatã lumea era pregãtitã sã-l vadã la serviciul de neurologie. Îacest moment, aau
venit doi infirmieri care, cu cea mai mare nonsalantã, au zis unul cãtre celãlalt : “Asta e fata
cu Sclerozã Multiplã?”. Pãmântul s-a pprãbusit asupra mea în acel moment. Socul a fost
evident si a urmat un : ”Nu stiati? Nu a vorbit nimeni cu dumneavoastrã? Nu putem sã vã
zicem noi asta, vine imediat uun neurologist!”. Nu stiu dacã a fost intentionat sau nu dar au
lãsat relatoriile lângã mine si am citit totul. “Leziuni compatibile cu Scleroza Multiplã.
Confirmarea a fi realizatã”. Am plâns ore în sir si nimeni nu a obsevat, Benfica dãdea goluri.
Dar poate cã a fost mai bine cã m-au lãsat sã plâng singurã pentru cã nimic din ce ar fi putut
sã-mi spunã ar fi schimbat sentimentele ccare-mi treceau prin suflet. Aveam în cap
reportajele vãzute la televizor cu tineri rãmasi la pat cu Sclerozã multiplã si simtem cum
viata mea s-a terminat. Când a venit doctoruldeja digerasem totul iar el doar a repetat ceea
ce eu citiisem pe relatorii.
În spitalul Dos Capuchos, am cunoscut o prietenã si colegã de luptã care m-a atins pe
suflet când a zis cã se revede în mine. Îmi aduc aminte de :”Mergi mai încet. Tu încã nu stii
dar trebuie sã încetinezi” si bineînteles “Trateazã-te ca si când ai fi o printesã. Într-o zi vei fi
o reginã, rãsfatã-te.” Când ne-am cunoscut, aceastã prietenã nu a spus imediat ce problemã
de sãnãtate are, dar eu, datoritã curiozitãtii mele înnãscute, am întrebat. Am auzit :
“Sclerozã Multiplã”. Bineînteles cã lacrimile au început din nou sã curgã pentru cã am vãzut-
o în timpul unui puseu, într-un scaun cu rotile si m-am gândit cã asta va fi soarta mea.
O zi mai târziu, am fãcut punctia lombarã, care a durut îngrozitor iar eu mã consideram o
persoanã rezistentã la durere, am fãcut, deasemeni, potentiale evocate si apoi rezonante
magnetice. Dupã toate analizele, a veniit si confirmarea diagnosticului.
Mã gândeam : -Si acum? Eu vreau sã cãlãtoresc, vreau sã am o viatã, într-o zi, copii si
acum am asta. O sã rãmân aici sã fiu din ce în ce mai rãu pânã o sã ajung sã fiu dependentã
de altii. Era sfârsitul lumiipentru mine. Îmi aduc aminte cã l-am sunat pe tata si i-am spus
plângând cã îmi era fricã, foarte fricã, cã poate ajungeam în scaun cu rotille. Ele îmi dãdea
fortã si i se rupeaa sufletul cã este în partea cealaltã a lumii si nu poate fii lângã mine.
În aceastã perioadã am cunoscut neurologistul meu, Dr. Carlos Capela, un profesionist
desãvârsit, care mi-a dat încredere si sigurantã din ziua în care l-am cunoscut.
La o lunã dupã diagnostic, am fost iarãsi inernatã, cu un puseu. Atunci am început sã fac
medicatie (interferon beta). Era vorba de niste injectii intramusculare sãptãmânale, deloc
plãcute. Cu timpul, au devenit din ce în ce mai dureroase iar efectele secundare au devenit
din ce în ce mai acute.
Urmãtoarea lunã am avut alt puseu, cel mai rãu pânã în ziua de astãzi. Nu am mai simtit
toatã parte stângã a corpului si am stat în scaunul cu rotile douã sãptãmâni. A durat mai
mult de o lunã sã mã recuperez dar cu ajutorul echipei fantastice de neurologie de la
spitalul Dos Capuchos si cu odihna ulterioarã acasã, mi-am revenit complet. Bineînteles cã
este un soc psihologic enorm pentru cineva de vârsta mea sã se vadã în situatia asta.
Trebuie sã multumesc si mult, iubitului meu care a avut grijã de mine când aveam cel mai
mult nevoie.
Lunile urmãtoare, am continuat sã fac cortizonã, când m-am oprit am mai avut un puseu,
am trecut pe Natalizumab. Cu acest medicament nu am mai avut pusee si sunt zile în care,
efectiv, uit cã am Sclerozã Multiplã.
Au trecut doi ani de la diagnosticsi pot spune cã am învãtat multe, am cunoscut persoane
fantastice, cu o fortã imensã care m-au inspirat sã fiu o persoanã mai bunã si sã accept
boala. Eu nu sunt Scleroza Multiplã dar ea face parte din mine. Sunt zile bune si zile rele.
Cât timp existã viatã, existã si sperantã si, bineînteles, cel mai frumos cadou pe care l-as
putea primii de la viatã ar fi o curã.
Nu mi-au plãcut niciodatã cliseele de genul : “D-zeu dã marile bãtãlii marilor rãboinici”. Eu
nu am cerut niciodatã sã fiu un mare rãzboinic, vroiam doar o viatã normalã. Cãsãtorie,
copii, carierã si sã fiu fericitã. Nu am cerut niciodatã nici o bãtãlie dar viata a avut grijã sã o
punã în drumul meu.
Nu-mi rãmâne decât sã continui pe acest drum cu sperantã si curaj, nu o sã mã dau
niciodatã învinsã.

Kristin Manners Jenkins (SUA)

Eu eram interpretã de muzicã clasicã, doar ce terminasem facultatea de un an când am

rãmas incapacitatã în 1994. Durerea pe care o aveam era atât de mare încât numai puteam
cânta la nici unul din instrumentele mele.
Am fost diagnosticatã acum 13 ani si nu am reusit sã am nici o îmbunãtãtire. Am fost
etichetatã ca dependentã de droguri. Chiar îmi aduc aminte cã propria familie nu credea în
mine.
Am decis sã mã întorc la scoalã ca sã am o ocupatie. Aproape am reudit o diplomã în
psihologie.
Am ales sã urmez cursurile Universitatii din Iowa pentru cã aveau un program de 4
anipentru a reusi sã obtin doctoratul. Când m-am hotãrât, nu mai puteam sã vãd nici vorbã
de dat ore sau de lucrat da departamentul de cercetare.
Am fost iarãsi prost diagnosticatã, au pus vederea dublã pe sema unei usoare malformatii
Arnold Chiari. Oricum, nu mai puteam continua studiile.
 Într-un final, am decis sã cerincapacitatea, întelegând cã nu exista servici pe care as fi
putut sã-l fac din punct de vedere fizic.
A durat 4 ani sã obtin incapacitatea, între timp, am pierdut totul.
În sfârsit, în 2006, am reusit sã gãsesc un neurologist care m-a diagnosticat. E ciudat sã
spun asta dar m-am simtit usurata sa am un diagnostic care avea sens.
Între timp am avut un sot care a cerut divortul pentru cã m-am îmbolnãvit si altul care s-a
cãsatorit cu mine stiind cã sunt bolnavã.
Atâta neîncredere din partea familiei si a medicilor iar acum aveam dovada cã nu era
imaginatia mea.
Totul a început pe coloana vertebralã de aceea diagnosticul a fost atât de greu de pus.
Dupã diagnostic, am cãutat suport online dar nu am gãsit nici un grup de ajutor activ. Am
devenit administratore a unui grup care nu avea administrator si avea 400 de membrii.
Ultima postare avea multe sãptãmâni. Grupul s-a împãrtit, acum, în douã grupuri separate
cu un total dde 15 000 de membrii.
În sfârsit am gãsit ceva util de fãcut.

Dragos Zaharia (România)

Boala mea, a debutat la 26 ani. Simteam o amorteala pe partea dreapta. Pe 1 mai, jucam
fotbal, si alergand dupa minge,”mi s-au taiat piciorele”. Am mers la neurolog la Iasi si am
facut un tomograf. A iesit ok. Neorologul a insistat sa fac si un RMN.Mã gândeam ”asta vrea
sa scoata bani de pe urma mea”, RMN-ul era contracost. La RMN au aparut leziuni. Doctorul
mi-a spus ca am scleroza multipla. Soc. Prima intrebare care i-a pus-o doctorului a fost: ”cât
mai am doctore de trait?” Am mers in Italia, apoi in America. Lucram cu ambasada Americii,
asta mi-a înlesnit plecarea. Mi-a spus: “stii Roxana, partea “frumoasa” la boala mea, e ca
am plecat in America, altfel nu plecam”. In anul 2008, m-am cãsãtorit, in anul 2010 a avut
un copil. ”Mi-am dat seama Roxana cat este de importanta familia. Pana sa fiu diagnosticat,
eram ca multi alti tineri, distractii, etc nici gand de familie. Apoi,mi-am dat seama, daca mai
tarziu nu o sa pot sa-mi fac o familie? Daca nu o sa pot avea copii?(il vor si pe al doilea copil-
Dumnezeu sa-i ajute). Sotia mea este o persoana extraordinara, mi-a fost alãturi
intotdeauna. In 2006, boala avanseazã. Mã deplaseaz cu ajutorul cârjelor. S-a internat la
Spital. Acolo i-a spus doctoritei ca nu iese din cabinet fara tratament. In programul national,
nu mai era loc. A avut loc o sponzorizare. In anul 2011 a intrat in program. Am început cu
betaferon, apoi extavia. Extavia nu i-a mers. M-a trecut pe Tysabri. Acum, mã deplaseaz cu
ajutorul cadrului. Dupa 6 luni am vrut sã renunt. Eu sunt din Alba Iulia, iar pentru
tratament, trebuia sã mearg la Bucuresti. Distanta prea mare,prea obositor. Am încercat sa
se transfere la Cluj. Ca sã intru la Cluj, trebuia sa fiu pacient nou. Doctorul de la Cluj, m-a
luat ca pacient nou si m-a bagat pe Tysabri. Mi-a explicat ca Tysabri se face o data pe luna
perfuzabil. Ca sã lupt contra despresiei, m-am refulat in munca. Vroiam sa uit. Dupa ce am
admis ca am aceastã boalã, în anul 2007, am infiintat Asociatia Speromax Alba Iulia, avand
ca OBIECTIVE: prevenirea discriminării şi egalizarea şanselor bolnavilor cu SM, egalitatea de
tratament la bolnavii cu SM, responsabilizarea comunităţii asupra atitudinii faţă de bolnavii
cu SM, protecţia împotriva neglijării bolnavilor SM, conştientizarea/informarea opiniei
publice - autorităţilor publice, furnizorii de servicii sociale, reprezentanţii societăţii civile
despre evoluţia cazuisticii în SM şi necesarul implicării în activităţi de protecţie în domeniul
SM, difuzarea de informaţii în mediile medicale, ca şi spre instituţiile publice şi autorităţi
locale cu privire la problemele şi dificultăţile cu care se confruntă bolnavii de S.M. şi
necesităţile acestora, informarea membrilor Asociaţiei cu privire la avantajele şi facilităţile
legale de care pot beneficia, pe plan social şi / sau profesional reprezentarea membrilor în
raport cu autorităţile pentru a înlesni accesul la facilităţile prevăzute de lege, precum şi
iniţierea unor demersuri pentru îmbunătăţirea legislaţiei privind protecţia socială şi
asistenţa medicală, organizarea de activităţi informativ-educative, culturale, de
divertisment etc. cu şi în beneficiul bolnavilor de S.M. In prezent are 12 angajati si 84
pacienti. 90% din bugetul asociatiei,este asigurat de catre fundatia Vodafone Romania. A
luat premiul pentru pionerat, curaj si perseverenta pentru contributia in recunoasterea
drepturilor pacientii diagnosticati cu scleroza multipla". „sunt pacient de profesie acum
Roxana”. Zilnic la ora 7.30 iese din casa, sotia conduce, duc fetita la gradi, apoi merg la
Asociatie. Glumesc cu colegii ”va bat cu cadrul, va calc in picioare, chiar daca sunt
handicapat”. Mi-am creat singur locul de muncã. M-a intrebat, eu cum sunt. I-am spus:sunt
multumita, inca merg, inca vad!”,la care mi-a raspuns:Roxana, dupa cum stii, boala noastra
este degenerativa, evolutiva, peste 10,15 ani, nu vei mai fi la fel. Bucura-te de clipele prin
care treci, profita la maxim de momentele astea.Ce sa faci? Cearta-te cu Dumnezeu,pune-i
intrebari! Du-ti cu demnitate crucea, traieste frumos,putea fi mai rau. Bucura-te ca te dai
jos din pat in fiecare dimineata si multumeste-i lui Dumnezeu pentru asta!

Patrícia Pedreira (Portugalia)

 As putea începe cu celebra frazã “A fost odatã...” dar nu vreau sã dramatizez asa ca
prefer sã spun numele meu : Ana Patricia Bernardo Pedreiro Felix, nãscutã pe 8 Iulie 1980,
naturalã din Peniche si de nationalitate Portughezã, provenind dintr-o familie traditionalã
Portughezã, am douã surori, una geamãnã si una mai mare.
Povestea mea începe la sfârsitul verii 1997, umplut cu multã plajã si înconjuratã de
prieteni, ca orice adolescentã, mã pregãteam pentru începutul unui nou an scolar, plinã de
planuri si vise, ca toti ceilalti.
Scoala a început si euforia începutului de an scolar deasemeni. Reîntâlnirea cu colegii,
pânã într-o bunã zi, o zi care pãrea absolut normalã, dupã cina în familie, am pregãtit cãrtile
pentru ziua urmãtoare fãrã sã bãnuiesc cã acea zi avea sã hotãrascã viitorul meu si
persoana care sunt astãzi.
S-a fãcut dimineatã, ca de obicei, nu aveam nevoie de desteptãtor, asa cum spunea si
mama mea eu eram cocosul casei, dar în acea dimineatã, fata plinã de vise si planuri, s-a
trezit complet diferit, s-a trezit în acea dimineatã complet surdã. M-am speriat, nu-mi aduc
aminte dacã am plâns, dar îmi aduc foarte bine aminte cã, am fost gãsitã într-o completã
stare de panicã interioarã cãci nu stiam motivul pentru care nu mai auzeam. Îmi aduc
aminte cã am fugit cât de repede am pututla mama si i-am spus, în plinã suferintã, cã nu
puteam sã aud, nici pe ea si nici pe altcineva. Îmi aduc aminte cã mama a pus un surâs pe
buze crezând cã era încã vreo glumã de-a mea, în plinã panicã, mi-am luat rucsacul si am
mers la scoalã unde m-am simtit complet singurã în mijlocul multimii. Era o senzatie
ciudatã, am încercat sã spun profesorilor cã, fãrã sã stiu motivul, m-am trezit surdã dar cred
cã si ei au crezut cã glumesc.
Zilele treceau, mama mã ducea la medici fãrã nici un fel de succes, temerile mele au
crescut zi dupã zi pânã când, într-o dimineatã, din proprie initiativã, am mers la medicul de
familie. Am intrat în cabinetul gresit si, complet disperatã, am cerut ajutor spunând cã nu
putam sã aud nimic, eram surdã si plinã de fricã. Îmi aduc aminte cã doctorul a luat o hârtie
si m-a trimis la un specialist în auz, am dus hârtia mamei mele.
Am continuat sã merg la scoalã. Am început sã fac terapie de vorbire unde am învãtat sã
citesc buzele precum si limbajul gestual si de-alungul unui an am mers pe la medici fãrã
succes, multe nopti în “voiaj” cu ambulanta cãci începea o durare de cap ce pãrea cã-mi
perfureazã creierul iar limba se împleticea în gurã, aici a început sã-si facã aparitia si
“prietena” epilepsia.
Dupã un an, continuam surdã, atunci, pãrintii mei au fost sfãtuitisã mergem la Dr. Bravo
Marques si, bineînteles, am mers.
Îmi aduc aminte, ca si când ar fi fost azi, intrarea în acel consultoriu imens. Dr. Bravo
Marques a început sã mã loveascã cu “celebrul” ciocanel, m-am uitat la fata lui, o fatã
complet serioasã. Am realizat cã i-a spus mamei mele cã mai mult ca sigur nu va fi un caz
pentru el dar ca sã înlãture orice dubiu va trebui sã fac o rezonantã magneticã si o puncie
lombarã în urma cãreia am stat la pat o lunã.
În sfârsit ziua cea mare a sosit. Am fost la spital în Lisabona unde Dr. Bravo Marques era
seful sectiei de neurologie. Stând pe banca de asteptare, mi-a trecut totul prin cap iar
semnele de întrebare s-au mãrit, nervii erau întinsi la maxim. A venit si rândul meu, mama
mi-a fãcut semnal si am intrat înpreunã cu pãrintii mei în cabinet. Dr. Bravo Marques a
deschis rezonanta maggneticã, a citit toate examenele care le fãcusem si am citi pe buzele
lui spunând pãrintilor mei cã Ana are Sclerozã Multiplã, urmãtoare minute am rãmas si mai
confuzã, nu stiam ce este aceea, stiam cã sunt surdã si cã pãrintii mei plângeau, ca o glumã,
i-am îmbrãtisat si le-am zis : “Calm, surda sunt eu”. M-am uitat la Dr. Bravo Marques si i-am
zis cã nu plec din cabinet pânã nu-mi explicã ce este aceea Sclerozã Multiplã, m-am asezat
iar el nu a avut altã optiune decât sã-mi explice ceea ce era, de faapt, dreptul meu de a sti.
Drumul înapoi acasã a fost groanic, dubiile erau si mai mari, frica de a nu ma mai trezi,
întrebãrile : “De ce eu? De ce mie care aveam vise si planuri? De ce? De ce?” nu-mi dãdeau
pace, eram plinã de îndoieli si de revoltã.
Între multe cãderi si recuperãri si deasemeni pierderea completã a sensibilitãtii în partea
stângã a corpului, urma sã “beneficiez” de pierderea vederii periferice, din fericiream
recuperat vederea ochiului drept, vederea ochiului stâng a rãmas de recuperat pânã astãzi,
nu putem avea totul.
Dupã un an am început sã aud iarãsi, în acelasi mod ciudat prin care amm pierdut auzul.
Îmi amintesc cã eram în curtea scoliicu buna mea prietenã Marisa, când i-am zis cã am auzit
un pescãrus, ne-am prãpãdit amândouã de râs, cãci dupã atâta timp chia si eu confundam
auzul real cu dorinta de a auzi, când, deodatã, am auzit soneria de iesire, ne-am îmbrãtisat,
am râs iar lacrimile au început sã-mi curgã, lacrimi de fericire, bineînteles, nu-mi venea sã
cred. Am fugit de la scoalã direct la cafeneaua pãrintilor mei. Odatã ajunsã acolo, am
alergat la mama si i-am zis sã-mi zicã orice la ureche, cuvintele ei au fost acestea : “ Esti
surdã si neîncrezãtoare”, am repetat ceea ce mama zisese, a rãmas pironitãfãrã nici o
expresie uitându-se la mine, eu râdeam si plinã de bucurie tipam cã pot sã aud din nou.
Bineînteles, ca orice sechelã a SM, auzul meu nu s-a recuperat 100 % de aceea, chiar si
astãzi, optez la vechea tehnicã de a vorbi si de a cãuta rãspunsul în citirea buzelor si nu
numai cã înteleg perfect ceea ce persoana îmi spune dar, totodatã, nu pierd citirea buzelor.
Cu trecerea timpului am înlocuit revoltacu acceptarea si am renuntat la întrebarea : “De
ce eu?” înlocuindo cu alta : “De ce nu eu?”, în mijlocul atâtor persoane cum putem fi eu
egoistã?!
În acel moment am hotãrât sa îngrop visele si proiectele care le aveam, am “murit” si am
renãscut, mai puternicã, cu mai multã dorintã de a mã trezi în fiecare dimineatã, de a
îmbrãtisa lucrurile care merg dincolo de material, tot ceea ce este pozitiv.
 În 2006, am avut parte de cea mai mare încercare venitã din partea SM, dupã câteva luni
de amânarede a merge la medic 8dãdeam prioritate muncii care era refugiul meu, de fapt si
astãzi este), oboseala începuse sã se acumuleze si deasemi se acumulau scuzele, practic nu
vroiam sã vãd sau sã accept cã un puseu se apropia ssi am fãcut marea gresalã de a mã
forta pânã la limite, când am realizat cã am întins coarda prea mult, am rugat pe sora mea
geamãnã sã mã ducã la spital, cãci mersul meu era complet descoordonat, picioarele grele
si obosite. Am dat intrare la spitalul din Peniche de unde m-au trimis în Lisabona la spitalul
Santa Maria de unde m-am întors în scaun cu rotile. Eram în completã disperare, de fapt a
fost o lectie pentru o persoanã ca mine, care avea viatã activã fãrã timp pentru nimic si
dintr-o datã aveam timp pentru totul chiar pentru a mã gândi la mine si la prietena mea
Scleroza.
Am fãcut diverse tratamente, fãrã succes, îmi aduc aminte cã Dr. João de Sá mi-a zis mie si
mamei mele dupã câteva luni cã nu o sã mã mai ridic din scaunul cu rotile, gresalã cãci
vointa care o purtãm în noi pote face miracole. M-am dedicat 100% fizioterapiei, dupã
câteva luni, o fizioterapeutã mi-a propus experimentarea socurilor electrice, fãrã sã mã
gândesc prea mult am acceptat.
M-am gãsit stdiind în mod aprofundat creierul uman si pe mãsurã ce intram mai mult în
studiul acestuia, crestea si speranta mea de a merge din nou. Vorbem mult cu
fizioterapeutele mele despre speranta care o aveam de a merge din nou într-o bunã zi si
sincer cred cã eram singura care mai credeam în asta si bine cã nu am pierdut speranta cãci
datoritã ei m-am ridicat. Dupã un an, spre surpriza tutor din jurul meu, învãtam sã merg din
nou.
Între pusee si recuperãri, am avut norocul sã întâlnesc un grup fantastic : Gangue da
Esclerose Múltipla cu persoane extraordinare, unele care, din pãcate, ne-au pãrãsit precum
er

oului meu Ruca, altele, care precum eu, se luptã cu boala în fiecare zi.
Mai târziu a apãrut grupul pe Facebook Nós tomamos conta de Esclerose Múltipla, un
grup enorm unde, iarãsi, am cunoscutp persoane speciale cum este cazul lui Paulo cãruia i-
am devenit nasa in lupta cu SM, Sorin Nicu care este, fãrã îndoiala, fratele meu, Paula, care
este stâlpul grupului Energias Múltiplas împreunã cu Carlos, Ana care are o vedere
delicioasã asupra SM, Silvia cea dulce, Luisa, fata care are tot timpul o cauzã penrtru a lupta
si multe alte persoane care au devenit speciale pentru mine.
Carpe Diem a devenit sloganul meu, sã profit fiecare moment al vietii.

Valentina Dudu (România)

 Cineva spunea odată că “arta derivă din dorinţa omului de a comunica cu ceilalţi.”
Introvertită şi visătoare din fire, pentru Valentina pictura şi restaurarea operelor de lemn au
fost instrumente ideale de a-şi putea expune trările interioare. Pe scurt: Povestea de viaţă a
unui tânăr artist cu SM, ce se lasă uşor deconspirată de fiecare din voi, cititorii acestui articol.1

Legătura dintre artă și SM „schițată” în cuvinte

“M-am născut în Comuna Pietrosiţa, un frumos sat sub-carpatic din judeţul Dâmboviţa,
din România, pe data de 18 septembrie 1985. Am avut o copilărie liniştită, eu fiind o persoană
destul de introvertită şi visătoare. Ca orice copil, am fost întrebată destul de des de cei din
jurul meu ce vreau să devin când voi fi mare. Dacă răspunsurile cele mai comune date de
copii de vârsta mea erau că vor să devină doctoriţe, croitorese sau ceea ce este mama sau
tata, eu simţeam mereu nevoia să spun că vreau să devin pictoriţă. Nu ştiu de unde mi-a venit
ideea asta, mai ales că nu aveam rude care practicau această meserie şi nici măcar cunoştinţe.
Oamenii mari zâmbeau şi aşteptau să vadă creaţiile mele, pe care nici nu ştiam cum sau când
le voi realiza. Anii au trecut şi abilitatea mea artistică a fost umbrită de studiile necesare
pentru a lua note bune şi a-mi face familia mândră, cu atât mai mult cu cât mama era
profesoară la şcoala locală. Venirea unei profesoare de desen în clasa a VII-a, mi-a oferit şansa
de a descoperi plăcerea şi înclinaţia de a picta. Aşa am ajuns să urmez Liceul de Muzică şi Arte

1 Publicare articol în revista Columna Nr 3-4 2013.

Plastice din Târgovişte, perioadă în care m-am delectat cu desenul şi pictura în ulei. Vizita din
clasa a XI-a la Universitatea de Arte din Bucureşti, m-a făcut să înţeleg că nu vroiam să studiez
pictura la facultate deoarece fusesem impresionată şi intrigată de expoziţia de la secţia de
Conservare şi Restaurare. Au urmat cinci ani de studiu în cadrul acestei secţii, cu promisiunea
faţa de mine însămi că voi transforma pictura într-un hobby. Deşi nu am uitat-o, nu am avut
timp prea mult să mă ocup de ea, mai ales că după facultate m-am angajat în atelierul
particular de restaurare al profesoarei mele din Bucureşti. Acolo mi-am luat şi atestatul în
restaurarea operelor de lemn policrom. Când mă pregăteam să finalizez cu acest examen,
gândindu-mă că acum voi avea timp să mă ocup şi de hobby-ul meu, viaţa mea a luat o
turnură neaşteptată. Şi acum îmi aduc aminte de obositoarea lună martie a anului 2011 când
am plecat din Bucureşti pentru o pauză de o săptămână în care vroiam să mă odihnesc şi să
stau cu familia mea. Pe drumul de întoarcere am observat pe geamul maşinii că vedeam totul
foarte strălucitor, alb, cu pete, care uneori mă împiedicau să citesc şiruri de cifre sau litere
de pe panourile publicitare... Mi-am zis că nu-i nimic... Prea mult lucru la calculator cu şefa,
prea puţină odihnă etc. Speranţa că totul se va rezolva prin odihnă a scăzut pe parcursul
acelei săptămâni, în care vederea mea se diminua din ce în ce mai mult... Nu mai puteam citi
ceasul electronic, mesajele de pe telefon, nu mai distingeam decât jumătate din faţa
persoanelor care mă înconjurau... Totul era prea luminos, prea alb... Îmi puneam ochelari de
soare când ieşeam afară chiar dacă nu era soare deoarece nu mai suportam “lumina”. Familia
a încercat să mă încurajeze spunându-mi că se va rezolva cu o pereche de ochelari... Ai lor nu
aveau cum să mă ajute deoarece erau prea tari. Trebuia să-mi iau unii în urma unui consult
oftalmologic. Zis şi făcut! Prietena mea cea mai bună urma să aibă un consult şi m-a
programat şi pe mine. Acolo lucrurile au mers prost deoarece nu aveam nevoie de ochelari şi
am ajuns la un consult neurologic şi, totodată, la un RMN. A doua zi, eram însoţită de prietena
mea la urgenţă după ce i-a citit doctoriţei rezultatul analizei. Am fost îndrumate spre spitalul
Universitar (Municipal) din Bucureşti, unde mi s-au pus trei posibile diagnostice: nevrită
optică, lupus sau scleroză multiplă. Nu ştiam nimic despre acestea. Tratamentul cu
solumedrol m-a îngrozit. Nu fusesem niciodată internată şi eram înfricoşată de ace şi, mai
ales, de branulă. Părinţii şi rudele erau şocate şi nu puteau veni la mine. Urma să fac diverse
analize pentru a stabili diagnosticul, printre care şi o puncţie... Nu-mi venea să cred! Prietena
mea mi-a fost alături tot timpul şi m-a ajutat enorm, făceam ore întregi de “telefoniade” şi
eram vizitată constant de colegi, care erau la fel de şocaţi ca mine. Primul puseu a trecut,
vederea mi-a revenit la normal, iar diagnosticul final urma să fie stabilit...cândva...şi eu
urmam să mă întorc la muncă, unde ştiam că mă aştepta o icoană la care mă gândisem tot
timpul cât fusesem internată. Visam cum o voi restaura, cum va arăta la final şi că o voi putea
vedea fără acele pete albe, care mă împiedicau să citesc şi să văd peisajele şi oamenii. Atunci
mi-am dat seama cum este să realizezi valoarea şi importanţa unui lucru doar atunci când
îl pierzi. Diagnosticul de Scleroză Multiplă cu pusee în Nevrită Optică şi tratamentul cu
Glatiramer Acetate s-au stabilit, dosarul s-a făcut şi aşteptarea a început. După câteva luni,
tot ce se întâmplase părea ireal, parcă nu mi se întâmplase mie, vedeam perfect, era doar
ceva trecător, ceva ce nu s-a întâmplat. Apropierea de Dumnezeu s-a diminuat, dar pofta de
a vedea cât mai multe lucruri frumoase, de a le imortaliza în minte şi pe hârtie a rămas.
Plănuiam să scot materialele de pictură, să fac peisaje în ulei, icoane pe sticlă, pictură pe
piatră, dar viaţa m-a prins din nou în iureşul ei şi al doilea puseu m-a prins pe nepregătite. La
8 luni după primul puseu mi-am pierdut vederea la ochiul drept, nu la ambii ochi, ca prima
dată. Tratamentul cu solumedrol nu m-a mai ajutat la fel de bine deoarece, după terminarea
lui, încă mai vedeam ocazional blurat şi decolorat, ca să nu mai spun de durere. Atunci m-am
trezit si am realizat că sunt bolnavă de o boală despre care nu ştiam aproape nimic, în afară
de faptul că este incurabilă. Căutând, Dumnezeu mi-a scos în cale oameni superbi, care şi-au
plecat urechea şi şi-au întins mâna pentru a mă îndruma şi ajuta la găsirea de informaţii şi la
acceptarea viitorului care mă aştepta. Am avut nevoie de aceşti oameni, mai ales că unii erau
într-o stare mai rea ca a mea. Exemplele lor şi tăria de care au dat dovadă m-a ajutat să găsesc
puterea de a trece peste durerea tratamentului şi a temerii de a-mi pierde vederea,
capacitatea de a-mi practica meseria şi de a-mi susţine familia. Contactul și relația continuă
cu Asociația Bolnavilor de Scleroză Multiplă dim București, din care fac și eu parte, mă ajută
să găsesc informațiile dorite, să aflu păreri ale doctorilor, să particip la diferite seminarii și să
fac diverse tratamente alternative de ”întreținere a stării de bine”. Doresc să fiu în contact
cu oamenii, să aflu cât mai multe lucruri despre felul cum se descurcă alţii cu boala, să văd şi
să mă bucur cât mai mult de fiecare moment trăit vorbind, pictând, fotografiind şi râzând.”
 “Mă simt fericită să ştiu că vara persoanele care vizitează Biserica de lemn „NAŞTEREA
MAICII DOMNULUI” din Ieud-Deal (județul Maramureş), văd şi munca mea care a ajutat la
restaurarea frumosului monument UNESCO. Pe lângă acest proiect, am mai participat şi la
finalizarea restaurării parţiale a picturii murale şi completarea ansamblului cu pictură nouă
în spiritul picturii originale al Edificiului „PALATUL BAROC” din Timişoara, dar și la
restaurarea Iconostasului Bisericii „SFÂNTUL NICOLAE”, al Mânăstirii Probota, din județul
Suceava, la conservarea și restaurarea unor piese muzeale (icoane) în vederea deschiderii
Muzeului Municipal de Artă al COMPLEXUL NAŢIONAL MUZEAL „CURTEA DOMNEASCĂ” din
Târgovişte şi multe alte icoane şi părţi de iconostas care au fost ulterior redate cultului sau
expuse ca piese de muzeu. Majoritatea lucrărilor restaurate de mine nu au fost şi nu vor fi
expuse niciodată, ele aparţinând unor proprietari particulari. Eu am rămas cu amintirea
operaţiunilor de restaurare care au dus la scoaterea la lumină a originalului ascuns de
trecerea timpului şi acţiunea diverşilor factori.
Pe viitor doresc din suflet să pot continua această frumoasă meserie. Dacă ochii, datorită
bolii, nu îmi vor mai permite să-mi păstrez un loc de muncă în domeniu, voi încerca să-mi
satisfac plăcerea de a restaura, în privat, atât cât este posibil. Din acest motiv, caut cât mai
multe informaţii despre SM şi mai ales despre ce pot face pentru a încetinii cât mai mult
evoluţia ei. Nu degeaba nouă, restauratorilor de opere de artă, ni s-a mai spus şi “doctori de
tablouri”. Ca un doctor, unui obiect îi facem analize, încercăm să aflăm cauzele degradărilor,
îi stabilim un diagnostic şi modalităţile de tratare, scopul fiind acela de a-l conserva într-o
stare bună pentru un timp cât mai îndelungat. Aşa am învăţat să gândesc şi din acest motiv
mi-am înnebunit doctorii cu întrebări despre SM, o boală despre care nu mai auzisem
niciodată. Sunt o persoană timidă, dar foarte curioasă, care simte nevoia să ştie ce se
întâmplă şi cum evoluează boala în corpul ei.
Dorinţa de a picta a renăscut odată cu declanşarea bolii şi asta, în principal, datorită
sentimentului că nu mai am timp. Dacă până atunci credeam că niciodată nu va fi prea târziu
să mă ocup de hobby-ul meu, acum ştiu că nu este aşa. De aici şi legatură, inexistentă până
acum, dintre lucrările mele şi SM. Începutul a constat în revederea lucrărilor realizate în
trecut, din perioada anilor de liceu-facultate, iar continuarea în realizarea de noi lucrări. Mi-
am împlinit, în sfârșit, visul de a participa la concursuri foto unde în 2014 am fost semifinalistă
la concursul Pink Lady Food Photography, la categoria An apple a day, iar în 2015, la același
concurs, am câștigat premiul I la categoria People Choice. Cu aceste nominalizări am ajuns
să plec din țară, cu avionul, un alt vis de-al meu și am vizitat Londra! De aici mai departe nu
ştiu sigur ce voi face, dar sper că nu va trebui să mă mai opresc din pictat, fotografiat sau
restaurat.”

Motto-ul meu este și va fi în continuare “Descoperă frumosul, scoate-l la iveală şi

arată-l celorlalţi!”

Mavília Branco (Portugalia)

Am 32 de ani, sunt avocatã de 4. Sunt naturalã dintr-un sat mic din interior, în Trás-os-
Montes si locuiesc în Lisabona din Septembrie 2002.
Viata nu a fost usoarã pentru mine si am dus câteva bãtãlii, mai ales emotionale si
psihologice.
O loviturã puternicã a venit în Decembrie 2014 când nepotelul meu de 6 luni a fost
internatsi a decedat pe 23 Decembrie. A fost cel mai greu si nefericit Crãciun.
Bucuria de a avea un nepotel care s-a nãscut mic, fragil si frumos, era enormã. Petreceam
zilele admirândul, mângâindul, cântându-i si calmândul. Deodatã si fãrã ca nimic sã anunte,
tristetea ne-a umplut inimile. Toatã familia a suferit, am plâns si încã plângem pierderea.
 În Ianuarie 2015 am avut primele simptome care urma sã aflu pe 17 Februarie, chiar de ziua
tatãlui meu, cã erau simptome de Sclerozã Multiplã. Am simtit un fel de furnicãturi ppe tot
piciorul drept. Având probleme la coloanã, am crezut cã este relationat si nu i-am dat multã
importantã. Mã simteam obositã, supãratã si fãrã chef sã fac nimic. Am crezut cã este o
urmare a suferintei trãite si a examenelor care începuserã în Ianuarie.
Furnicãturile au trecut si în a doua sãptãmânã a lui Februarie am început sã vãt prost cu
ochiul drept, era vorba de un fel de ceatã. Pentru câteva zile am avut senzatia de dezecgilibru,
lucru care l-am pus pe seama defixxientei de vedere.
Am mers la oftalmogist care mi-a prescris niste picãturi si, deasemeni, niste examene care
nu le-am mai fãcut cãci în weekend-ul de 14 Febroarie am început sã simt slãbiciune în
picioare, durere la genunchi, am cãzut având dificultãti în a mã ridica. Mi
s-a pãrut ciudat dar nu m-am gândit o clipã la asemenea diagnostic. Am fost mereu
sãnãtoasã, nu am avut niciodatã vreo boalã gravã. Nu mi-am imaginat niciodatã cã o sã am o
asemenea boalã, nu existau antecedente în familie. Deja din Septembrie avusesem amorteli
câtteva zile pe partea dreaptã a fetei dar am crezut cã nu este niimic. Sora mea a crezut cã
cel mai bine ar fi sã merg la un neurologist pentru cã citise ceva pe internet despre
simptomele mele. Am mers, dar mai întâi , luni, am cãzut pe stradã chiar la ora prânzului. Am
puns un bandaj, mã durea mai mult când mergeam decât când conduceam. Am rãmas cu
cicatrice pe ggenunchiul drept ca sã nu uit.
Odatã ajunsã în Lisabona, am mers la medica de familie care m-a trimis sã fac un TAC,
analizã pe care nu am mai apucat s-o fac.
Pe 17 aveam consultatie de neurologie la CUF cu Dr. Bravo Marques. Dupã observare si
descrierea simptomelor, a venit si diagnosticul : Sclerozã Multiplã. Am plâns mult în acea zi.
Doctorul a scris o scrisoare ca sã fiu primitã de neurologistul care avea sã mã primeascã la
serviciul de urgentã a spitalului São José, unde medicul mã trimisese sã merg imediat ce
aveam sã ies de la consultã. Am intrat în spital la sfârsitul zilei. Am fost trimisã la un
neurologist care a fãcut teste, un TAC unde erau vizibile petele albe de pe creier si un examen
ocular unde a fost detectatã o nevritã opticã. Diagnosticul, Sclerozã Multiplã. Am rãmas
internatã.
 Ca sã elimine orice îndoialã, în aceeasi noapte mi s-a fãcut si o punctie lombarã, ceea ce
credeam cã o sã am dureri groaznice si care într-un final nu a durut deloccu toate cã eram
foarte nervoasã.
Am fost, apoi, transferatã la spitalu Dos Capuchos unde am stat internatã 10 zile, 10 zile
oribile. Nu fusesem internatã decât o datã pentru o interventie chirurgicalã minusculã la
maxilar unde am stat doar o noapte.
Am stat 10 zile pe perfuzii din care 5 pe perfuzii cu cortizonã. Mã simteam obositã,
picioarele se miscau încet si cu mare effort, genunchii pãreau ruginiti si dureau. Nu reuseam
sã citesc sau sã vãd bine la televizor.
Când am iesit din spiital, am iesit cu o durere ciudatã la coaste în partea dreaptã, cu arsuri
care se agravau odatã intrat în contact cu apa caldã de la dus. Neurologistul, la consultatie,
mi-a spus cã erau dureri neuropatice.
În acea perioadã fãceam mastratul si în timpul epocii examenelor, Martie/Aprilie, au fost
ziilele cu cele mai mari dureri. Nu-mi venea decât sã plâng, lucru care rar l-am fãcut. Aveam
dificultate, în special, la sfârsitul zilei când aveam mai multe dureri si mã simteam mai
obositã. Îmi era foarte greu sã mã concentrez la ore si la studiu, pentru unele examene am
studiat destul de putin. Am reusit sã trec anul fãrã restante.
Durerile s-au mutat din dreapta în stânga iar acum, multumesc lui D-zeu, sunt mult mai
putine. Am mai avut douã pusee din Februarie, am fãcut de fiecare datã câte 5 zile de
cortizonã iar din Mai pânã în August am fãcut cortizonã în fiecare lunã. Pe la sfârsitul lui
August am început sã simt o indispozitie. Medicul a crezut cã este de la stomac si mi-a prescris
niste pastile. Pânã la urmã m-am îngãlbenit toatã, era ficatul.
Am fost internatãla începutul lui Septembrie.Am rãmas în spital 3 sãptãmâni. Dupã mai
multee analize, transaminazele si bilirubina iar dupã o biopsie a venit si diagnosticul : hepatitã
toxicã autoimunã.
Nu am avut nici un fel de durere la ficat, a fost datoritã unei colege de birou care mi-a vãzut
ochii galbeni, m-a alertat iar eu am mers la medic.
În weekend eram tooatã galbenã si starea mea s-a înrãutãtit urmãtoarele zile. Dupã un timp
am început sã-mi revin, dar ceea ce mã îngrozea era faptul cã trebuie sã stau închisã în spital
fãrã sã pot munci, de fapt teama mea cea mai mare era cã nu voi putea sã mai muncesc. Eram
mai lentã si mai aiuritã. Dau vina pe stres si anxietate si nu pe Sclerozã. Am fãcut tratament
cu cortizonã care a început cu 60 mg/zi si din Decembrie este 20 mg/zi. Multumitã lui D-zeu,
ficatul a reactionat bine la cortizonã.
Dar lupta mea nu s-a terminat, deabia în Octombrie am realizat cât de rãu sunt si o crizã
nervoasã a cãzut asupra mea. Am avut un atac de anxietate. Am fost la spital si dupã câteva
ore si examene m-au trimis acasã. Dupã 15 zile m-am simtit iarãsi anxioasã. Pe atunci luam
pastila magicã, asa cã am luat-o si dupã o orã eram mai calmã. Aceste momente de anxietate
s-au repetat si în weekend când, în mod normal, ar fi trebuit sã fiu relaxatã. Nu întelegeam.
Între timp am cercetat si am descoperit cã hipnoza ar fi putut ajuta. Am mers la un terapeut
care m-a ajutat enorm. Deasemeni, mi-a prezentat reiki care mã ajutã sã meditez, sã mã
calmez si sã dorm mai bine.
Cortizona a provocat cresterea ritmului cardiac si agitatie. Concentrarea la muncã a devenit
tot mai dificilã.
Acum sunt mai bine, multumitã lui D-zeu, terapeutilor si mie, care am fãcut un efort enorm
pentru a-mi recupera controlul propriei minti.
Am fãcut acupuncturã, hidroterapie, am luat Gabapentinã si cu toate astea durerile nu au
trecut, intensitatea lor s-a diminuat mult dar încã existã. Am încercat cât am putut sã accept
toate astea. Pânã înSeptembrie totul mergea bine sau asa credeam eu, pânã când s-a instalat
anxietatea si aproape depresia.
O furtunã de gânduri m-a invadat si-mi domina mintea iar eu nu puteam sã controlez ceea
ce gândeam si simteam. Acum recuperez controlul. Este o luptã zilnicã si chinuitã.
Trebuie sã-i multumesc surorii mele si cumnatului meu pentru sprijinul care mi l-au dat,
pentru cã au fost lângã mine si mi-au oferit un acoperis dupã ce am fost externatã si continuã
sã-mi ofere sprijinul lor, fãrã ei ar fi fost infinit mai dificil. E bine sã ai pe cineva iar în cazul
meu, a fost bine sã-i am pe ei. M-au vizitat zilnic în spital, îmi aduceaufilme, cãrti, reviste,
mâncare desi sufereau si ei enorm când am fost diagnosticatã. Aveau si ei nevoie de atentie
si sprijin si cu toate astea au fost lângã mine în fiecare zi.
Am fãcut Avonex douã luni dar cum am avut douã pusee am fost trecutã pe Rebif 22 si din
sfârsitul lui August sunt fãrã medicatie pentru SM ceea ce-mi cauzeazã o instabilitate enormã.
Astept autorizatia spitalului pentru a începe Tecfidera.
 Am cãutat ajutorul unui psiholog la spitalul unde sunt tratatã pentru SM si urmez
consultatile de psihologie cu reguleritate.
M-am înscris la SPEM, am mers la câteva întâlniri cu persoane cu aceasi boalã, lucru care
ajutã. Este bine sã cunosti persoane cu aceasi problemã, care trãiesc aceleasi dificultãti, care
gândesc la fel ca noi, unii sunt mai rãu, altii mai bine.
Au fost timpuri dificile iar acum îmi recuperez calmitatea, sunt mai atentã iar gândirea mea
se îmbunãtãteste. Sunt constientã cã nu o sã mai fiu niciodatã aceasi dar sper sã fiu mai bunã
în fiecare zi. Fac un mare efort pentru asta. Continui obositã, lucru care s-a mentinut mereu,
cu o micã pauzã în timpul tratamentului initial cu doze mari de cortizonã.
Acum viata mea de zi cu zi e diferitã, mi-am schimbat comportamentul, bag de seamã mai
multe lucruri ca înainte, iau mai putin lucru acasã si încerc sã fac mai putin efort mental. Sunt
mai atentã la mine si la ceilalti, sunt mai sensibilã la anumite lucruri dar, deasemeni, mai
putin rãbdãtoaresi mai putin tolerantã la alte lucruri.
Am învãtat cã ce trebuie sã se schimbe nu este realitatea ci forma cum o privesc si forma
care trãiesc si mã relationez cu viata, cu persoanele si cu situatiile. Este o învãtare constantã,
Adevãrul este cã nimeni nu nne învatã sã privim în interior, sã ne gândim la noi si la ce simtim
iar eu am învãtat în ultima vreme cã asta este fundamental.
Mintea noastrã este prietenul nostru cel mai bun dar, totodatã, cel mai mare dusman al
nostru.
Cel mai important lucru este sã fim bine cu noi însine, cu ce gândim si simtim.
 Pantelimon Crimu Victoria Sorina (România)

Totul a inceput in 2009...Lucram intr-un casino unde trebuia sa stau 12h in picioare.Am avut
o infectie urinara urata.Mi-a trecut iar dupa un timp au inceput sa imi amorteasca piciorul
drept.Nu l-am bagat in seama dar eu il taraiam dupa mine.Ziceam ca poate de la stres.Mi-a
trecut in timp.Mi-am schimbat locul de munca.M-am dus intr-o fabrica unde tot in picioare
trebuia sa stau.Acolo am facut infectie urinara iar si dupa mi-a amortit piciorul.M-am dus la
un ortoped ca no...am zis ca ii piciorul de vina.Mi-a dat fasa elastica si voltaren.Iar in timp
mi-a trecut.Dar prin 2011 mi-au amortit amandoua picioarele si ma miscam foarte greu.M-
am dus la spital.Am stat 2 sapt.intinsa in pat la neuro si mi-au facut RMN la coloana.Mi s-a
spus ca se vede o pata alba pe maduva spinarii si stie ce ii.M-a externat cu diagnosticul:
parapareza spastica.Mi-am revenit complet dar insistam sa mi se faca un RMN cerebral ca
ziceam ca la cap se intamla ceva.Mi-a zis ca sunt prea tanara.Nu mi-a facut.In 2012 iar s-a
repetat si am mi s-a facut RMN cervical.Nimic...nici un raspuns.Tot in timp mi-a trecut
amorteala.Iar in 2014 lucram ospatar inr-un bar si a inceput sa imi vibreze piciorul drept.Am
zis ca vb cu un neurolog si ma internez pt. un RMN cerebral ca eu tot asa sustineam ca ii de
la cap.M-am internat.Mi s-a facut RMN cerebral si s-au vazut leziuni.A zis ca poate ii boala
Line( de la muscatura de capusa) sau SM.Sa fac analize si sa ma duc la Tg.Mures sau
Cluj.Line nu a fost.M-am dus la Cluj si mi s-a dat diagnosticul de SM in iunie 2014.Iar in
august mi s-a aprobat dosarul si din septembrie 2014 fac Avonex.Dupa am mai avut un
puseu in 2015 dar eu eram antrenata deja.In 2010 am facut cununia civila iar anul asta in
octombrie fac cununia religioasa.Ma gandesc la anu sa fac si un copil ca in 2013 am avut
unul si la noua luni mi s-a rupt placenta si a decedat.Am aflat dupa ca era placenta
imbatranita iar doctorul nu mi-a zis nimic.Viata merge inainte!
 Paula Cristina Cordas (Portugalia)

Primul puseu de SM a apãrut când aveam12 ani, în 1987. M-am trezit cu o nevritã opticã
(diplopie), care a fost tratatã tinând câte un ochi acoperit în mod alternant. Nici mãcar nu mã
gândeam la SM.
Mi-am revenit dar dupã câteva sãptãmâni au apãrut ametelile si stãrile de vomã matinalã .
În aceastã perioadã am fost internatã si atunci s-a luat în considerare ipoteza ccã ar putea fi
vorba de o boalã neurologicã, Scleroza Multiplã, o boalã destul de necunoscutã pe atunci si
care apãrea, totusi, la o vârstã mai înaintatã. În urma punctiei lombare, pentru cã pe atunci
nu era rezonanta magneticã, au ajuns la diagnosticul de SM.
Îmi aduc aminte cã anul trecut am avut o virozã si am stat acasã, în pat, timp de o
sãptãmânã. Nu stiu dacã a avut sau nu vreo influentã. Suntsingura din familia mea care suferã
de boala asta. Nu stiu dacã vreunul dintre ascendentii mei a suferit de boala asta sau eu sunt
prima...
Pe atunci, nestiiduse prea multe despre SM, se credea cã factorii de risc care duceau la
agravareasituatiei (aparitia unui nou puseu) ar fi cãldura, obosealasau pericolul infectãrii cu
un virus ( gripa de exemplu), tinând cont cã imunitatea era compromisã. Îmi aduc aminte cã
dupã primul puseu au mai urmat câteva (ceatã la ochi, necoordonare a mâinii drepte,
ameteli, lipsã de echilibru, necoordonare a piciorului drept...) pe duaratã destul de scurtã de
timp. Atunci, medicatia mea era cortizionã, în ficare zi cu mãrirea dozei pe timpul puseului.
Cum SM-ul meu era recurent-remisivã, reuseam sã mã recuperez destul de bine fãrã
sechele majore.
La 17 ani amavut un puseu destul de maare, atacându-mi membrele iar de acesta nu am
mai reusit sã mã recuperez. Deasemeni agravarea incontinentei care mã incomoda deja. M-
a imobilizat obligându-mã sã folosesc douã cârje.
Bineînteles cã faptul de fiind purtãtoare de SM, a agravat întregul proces de trecere de la
tânãrã la adultã si am avut sentimente de lipsã de autoestimã, complex de inferioritate,
revoltã, negare, îindepãrtare de prieteni si multe alte manifestãri psihologice (teamã, fobii,
depersonalizare, derealizare, etc.).
Cu trecerea anilor am asimilat si am acceptat situatia mea si m-am adaptat acesteia.
Multumitã interventiei familiei, mereu prezenta si dispusã sã ajute, am reusit sã iau permisul
de conducere si conduc o masinã adaptatã. Am terminat, deasemeni, facultatea de psihologie
clinicã si am o viatã relativ autonomã.
Am învãtat sã relativez lucrurile si sã trãiesc o zi pe rând. Momentan medicatia mea este
Rebif 44 si medicamente simptomatice. Nu mai am pusee de 15 ani si mmomentan sunt în
faza secundar progresivã a bolii.
Lucrul cel mai important este sã avem o viziune pozitivã fatã de orice vicisitudine, sã credem
cã nimic nu se întâmplã aiurea, sã învãtãm sã fim umili, toleranti si sã nu ne pierdem credinta.
Mai presus de toate astea, în prezent existã mai multe mijloace de diagnostic si de stopare a
bolii. Sã avem parte numai de bine!

Nina De Bord (SUA)

M-am trezit în dimineata de Crãciun a lui 2010 si eram complet surdã de o ureche. Deoarece
fãceam parte din armatã, era un lucru foarte serios.
Am fãcut multe teste. O RMN si o penctie lombarã. 18 leziuni pe creierul meu. Neurologistul
m-a sunat si mmi-a spus cã am Sclerozã Multiplã.
Am început sã vãd flash-uri de luminãsi acum sunt aproape oarbã de ochiul stâng.
În 2013 am crezut cã am un puseu si am fãcut o histerectomie completã. Am început sã mã
simt ca si când as fi avut un puseu si am fãcut un examen penttru cã nu-mi simteam corpul
asa cum trebuie. Medicul meu a descoperit o protuberantã pe sânul stâng.
O sã am consultatie cu noul meu neurologistsi îmi doresc sã încep tratamentul cu Aubagio
sau Tecfidera pentru cã singuele medicamente care nu-mii terminã ficatul.
 Lynda Wright (SUA)

Numele meu este Lynda Wright si locuiesc în Michigan. Am fost diagnosticatã pe când
lucram în spital, unde am lucrat multi ani, în toamna anului 1997. În timp ce lucram ca
asistentã, am avut o durere la ochiul stâng ca si când cineva m-ar fi împuns cu ceva în ochi.
Medicii de servici m-au obligat sã fac o RMN imediat. Au urmat mai multe teste si Scleroza
Multiplã a fost diagnosticatã.
A apãrut primul simptom : nevrita opticã. Am stat acasã 6 sãptãmânisi apoi m-am întors la
muncã.
Sã conduci cu doar un ochi bun este legal în Michigan. Dupã 6 luni lungi, vederea mea s-a
recuperat. Am refuzat sã iau steroizi si nu am luat, atunci, nici uun fel de medicatie pentru
SM.
Am avut multe urcusuri si coborâsuri cu aceastã boalã, ca noi toti, de altfel. Mã trezeam
bine dimineata, în primii 10 ani, dar îmi aminteam cã am SM dar cel mai rãu a fost cã, dupã
10 ani de la diagnostic, fiul meu, Nicholas, a fost, deasemeni, diagnosticat cu SM.
Am acceptat aceasta boalã cu care lupt dar nimeni nu întelege. Sotul meu a plecat când am
fost diagnosticatã. Acum sunt foarte fericitã cu un bãrbat minunat, David.
Momentan, doctorul meu este Dr. Omar Khan. El, acum, este bolnav si nu stim când se va
întoarce la muncã. Cel mai mult mã doare sufletul, cã Dr. Omar Kham mi-a spus odatã cã nu
poate dormi noptile gândindu-se la pacientii lui.
Ce pot eu face ca sã-l ajut?
Cristina Afonso aka Cris Aysel (Portugalia)

Am fost mereu o persoanã activã...Când eram copil adoram sã alerg, sã sar, sã dansez
Si sã desenez si sã citesc. Aveam o sursã inepuizabilã de energie si asa am crescut,
Simtind cã minte si corpul nu au limite.
Am fãcut balet clasic de la 4 pânã la 9 ani la recomandarea ortopedistului. Din nevoia
de a îndrepta putin picioarele, s-a nãscut pasiunea pentru dans si adoram fiecare orã
care o fãceam. Cu toate astea, când am venit în Portugalia (m-am nãscut în Brazilia), a
trebuit sã las baletul, viatã nouãîn altã tarã, chiar fiind tara de origine a pãrintilor mei,
prioritãtile s-au schimbat. Cu picioarele mai controlate, orele de dans au trecut pe plan
secund iar scoala a trecut pe primul plan, dansul îl fãceam singurã acasã.
La începutul adolescentei mele, pãrintii mei au deschis o cafenea aproape de casã si
pe lângã scoalã petrecem o parte din timpul meu servind cafele.
La 16 ani, am început sã dau meditatii si am mai adãugat si aceastã activitate scolii si
servirii de cafele si, bineîntelles, încercamm sã fiu o adolescentã normalã.
Când cresteam, vroiam sã am diverse profesii. Ca orice fatã vroiam sã fiu balerinã,
profesoarã, dar, deasemeni, doream sã fiu si scriitoare, actritã, cântãreatã, biologistã si
chiar
medicã. Între timp, când am descoperit psihologia, nu am mai vrut altceva si am decis sã
tratez persoanele cu probleme mentale. Am fãcut studiile la ISPA unde am adorat sã fiu
elevã si unde
am fãcut prietenii care dureazã pânã azi.
Într-o zi, în 1999, am vãzut o dansatoare de dansuri orientale dansând la ISPA, de ziua
mondialã a dansului. Am fost ascinatã si mi-am dorit sã experimentez. Am întrebat
responsabila
dacã nu exista posibilitatea de a face acel stil de dans. Am început sã urmez dansuri africane
si
braziliene iar când dansurile orientale au fost disponibile iar orarul mi-a permis, nu am stat
pe
gânduri. Pe 30 Mai 2000, am descoperit cea mai mare pasiune a mea. De atunci nu am mai
renuntat la dansul oriental.
 În acelasi timp în care am terminat cursul de psihologie, responsabila si profesoara mea
de
dans mi-a spus cã, în opinia ei, aveam calitãtile necesare pentru a fi o balerinã de dans
oriental´
si chiar sã predau. Chiar dacã iubeam dansul oriental, nu vedeam asta ca o ipotezã. Încet,
încet
ea îimi crea sã o substitui la lectii si fãrã sã-mi dau seama deja aveam o clasã si dansam în
sectacole.
Deasemeni am aranjat lucru si în area psihologiei dar mereu alãturi de dans si lucru la
cafenea
desi din ce în ce mai putin.
Deasemeni aveam si uun iubitcare m-a cunoscut mereu prinsã în aceste activitãti dar
având
mereu un timp pentru el.
Am continuat cu dansul si psihologia, m-am cãsãtorit cu iubitul meu si am continuat sã
lupt
pe toate planurile. Câteodatã viata a fost mai grea dar am reusit sã gãsesc forta sã lupt.
În 2010, cu ceva probleme de sãnãtate a pãrintilor mei si cu criza afectând tot mai mult
locul
unde munceam, am decis sã demisionez, sã ajut pãrintii mei si sã dansez mai mult.
Ajunsesem
într-o fazã în care mi se pãrea cã este acum sau niciodatã momentul în care sã mã dedic
lucrului
pe care îl iubeam atât de mult. Bineînteles cã tot timppul mi-a plãcut psihologia dar venise
timpul
sã o iau pe alt drum. Am deschis un studiou de dans împreunã cu niste prietene si altul pe
cont
propriu deasupra cafenelei pãrintilor mei.
Spectacolele au continuat si dãdeam ore de dans în încã ceva locuri si simteam cã lumea e
a
mea.
Am continuam sã colaborez cu vechiul meu local de muncã oricând era necesar, dând
formare.
(în închisori sau cu populatie fragilizadã social) si am continuat sã colaborez cu anumite
proiecte
transnationale.
În Noiembrie 2010, când mã întorceam dintr-o cãlãtorie din Granada, unde mersesem
datoritã
unui proiect, am simtit cã nu vãd bine cu un ochi. Pe timpul sederii acolo, am simtit ceva
dureri
de cap dar am crezut cã este obosealã. Vederea nu-si mai revenea si aveam dureri de cap
când
fãcem miscare de roatie cu acest ochi.
 Mama m-a sfãtuit sã merg sã vãd ce se întâmplã. Am mers la spital si mi-au spus cã nu
este
nimic neînregulã cu ochiul si sã mai astept câteva zile sã vãd dacã se recupereazã singur.
Cum asta nu s-a întâmplat, am mers la alt spital si de acolo nu am iesit multe ore în sir :
oftalmologie, TAC la cap, consultatie de neurologie, teste specifice, cerere pentru o
rezonanta
magneticã (în spital nu erau locuri libere) iar la sfârsit, perfuzie cu cortizonã. Într-un final
aveam
nevritã opticã, o inflamatie a nervului optic.
Nu am rãmas internatã dar în iurmãtoarele 5 zile am mers la spital pentru a face
tratamentul.
Am întrebat medicul oftalmologist (el a fost medicul care m-a acompaniat initial si care m-
a
trimis unde a fost nevoie) ce cauza acele simptome. El s-a uitat la mine si a zis : “Domnitã, e
corpul
tãucontra ta”. În timp ce cortizona îmi intra în venã, mã gândeam la acele cuvinte si cãutam
un
rãspuns. Am început sã rãscolesc memoria în cãutarea informatilor despre boli autoimune.
Nu
am reusit sã ajung la nici o concluzie. Ajungând acasã, am fãcut ceea ce nu trebuie fãcut,
intru
pe internet si încep sã investighez, descopãr boala care ei bãnuiau cã o am si intru în stare
de soc.
Urmãtoarele zile, familia încerca sã mã calmeze si sã-mi explice cã pute fi altceva mai
putin
grav.
Am recuperat total vederea iar oftalmologistul a fost satisfãcut si-mi dã speranta cã poate
nu e
nimic. Totodatã, a subliniat cã rezonanta magneticã, a cãrui rezultat era încã asteptat, era
absolut necesarã pentru a se face un diagnostic precis (fãcusem un TAC dar acesta nu arãta
nimic).
În Februarieam fost chematã iar la sfârsitul acestei luni am luat rezultatul. Nu am putut
astepta~
Pentru a deschide plicul cãci îndoiala era prea mare. Am citit rezultatul si am simtit cã
podeaua
Îmi fuge de sub picioare : “Multiple leziuni pe substanta albã a creierului” a cãror formã si
localizare putea indica cã este vorba de boala de care eu mã temeam : Sclerozã Muçltiplã.
În acel
moment am crezut cã viata mea s-a încheiat. Eram o balerinã si o psiholoagã iar într-un
scaun
cu rotile nu aveam nici un viitor.
Am arãtat rezultatul oftalmologistului care m-a trimis imediat la neurologie. Am reusit
consultatie abia dupã 3 luni. Nu am putut sã astept si am mers la o consultative particular.În
astfel de situatii descoperim cã îndoiala ne consumã si cã este mai bine sã stim adevãrul
decât sã
trãim în nesigurantã si într-o lume plinã de nesigurantã si îndoieli.
Neurologistul mi-a explicat cã este nevoie de sigurantã absolutã cãci tratamentele iau o
oarecare calitate din viata pacientului si va trebui sã am foarte mare grijã de aici înainte
dacã diagnosticul se va confirma. Mi-a explicat, deasemeni, cã fiecare caz este diferit si cã
în ziua de astãzi Scleroza Multipplã nu mai însemna neapãrat scaun cu rotile. Trebuia
sã fac punctie lombarã si potentiale evocate pentru a avea siguranta diagnosticului., aveam
speranta cã era unul din acele cazuri în c are avusesem doar un episod si cã nu mai aveam
indicii de Sclerozã.
Am avut consultatie în spital înainte de a avea rezultatele celorlalte examene.
Neurologistul
mi-a spus cã rezonanta era suficientã, nu existau dubii si cã trebuia sã încep medicatia
imediat.
Având în vedere profesia mea, am considerat cã cel mai potrivit tratament erau injectiile
Intramusculare o datã pe sãptãmânã, care desi avea efecte secundare, mi s-a spus cã vor
dispãrea cu trecerea timpului.
Am contactat neurologistul particular care mi-a spus cã are rezultatele analizelor si cã se
confirma diagnosticul si cã cel mai bun lucru era sã încep medicatia.
Viata mea s-a schimbat radical începând din acest moment. Revolta pentru ce mi se
întâmpla si
disperare pentru cã nu întelegeam de ce. Începutul este mereu dificil si familia nu stia cea
mai bunã manierã de a oferi suport. Câteodatã, nu dãdeau valoare si ziceau cã dacã nu m-
as fi
gândit la lucruri negative, nimic nu s-ar fi întâmplat.
Mi se spunea cã trebuie sã fiu pozitivã în ceea ce priveste viitorulsi astfel am încercat sã
mentin
speranta dar rãmânând cu picioarele pe pãmânt. Stiind ce mi s-ar putea întâmpla având
boala
asta era exasperant dar mã ajuta sã stiu cu ce pot conta.
Mi-am mentinut activitãtile de zi cu zi, dansam, dãdeam consultatii si, câteodatã, singurã
fiind,
plângeam. Nu era usor sã vorbesc despre boalã cu sotul meu si cu restul familiei,
descoperim cã
este la fel de greu pentru ei ca pentru noi, si lor le este fricã si nu stiu cum sã se poarte de
cea mai
bunã formã cu noi. Usor, usor s-a ajuns la un echilibru, de fapt acest echilibru este o cãutare
continuã. Sunt momente mai bune, altele mai rele si este nevoie de o gimnasticã mentalã,
emotionalã si fizicã ca sã facem fatã Sclerozei. Totodatã, trebuie sã mã declar
recunoscãtoare cu
familia mea care m-a sustinut mereu si continuã sã o facã din ce în ce mai mult.
Citeam mult despre boala asta, stiam asociatiile dar nu am intrat niciodatã în contact cu
acestea
sau cu alti bolnavi. Într-o zi, un an jumate dupã diagnostic, am citit despre o întâlnire la SPEM
despre îngrijitori si Scleroza Multiplã. Am mers singurã iar aici am întâlnit multe persoane cu
aceleasi preocupãri si temeri.
Chiar dacã gradul de incapacitate era diferit, ceva ne unea. Chiar si asa, nu a fost usor, am
încercat sã mentin scleroza la periferia vietii mele si îmi aduceam aminte de ea doar când
trebuia sã fac injectia, o datã pe sãptãmânã, injectie care mã punea la pãmânt (sã fiu sincerã,
încã o face, chiar dacã efectele secundare sunt mai suave) si atunci când apãrea vreun
simptom sau puseu. În aceastã zi am fãcut prietenii si, chiar dacã nu-i vãd cu regularitate,
simt cã am cunoscut luptãtori adevãrati, unii chiar mai puternici ca mine.
Dansul a continuat. De fapt a îinceput sã fie chiar mai prezent cãci am început sã functionez
dupã paradigma acum sau niciodatã. Dansul este o profesie deja cu limite,mai ales când când
este vorba de spectacole cu public dar, cu Sclerozã Multiplã, am început sã tratez fiecare zi
ca fiind ultima.
Pot sã spun cã astãzi am multã grijã si nu întind coarda prea mult cãci stim toti cã a abuza
înseamnã a chema puseele în viata noastrã. Chiar si asa, la aproape 5 ani de la diagnostic, am
dificultãti în a respecta limitele dar, chiar si asa, constientizes cã trebuie sã gândesc bine
actiunile si atitudinea mea si reusesc sã pun mai bine totul în balantã.
Mã pot simti o norocoasã pentru cã reusesc sã dansez aceleasi sau chiar mai multe ore
decât baleerinii si balerinele fãrã probleme de sãnãtate. Fac un tratament care dã cu mine de
pãmânt dar care nu mã împiedicã sã mã ridic ziua urmãtoare si sã-mi trãiesc viata normal.
Încã am momente de disperare dar nu mai sunt asa frecvente si apar în momentul când am
un puseu, atuci când un simptom devine mai acut sau când mã gândesc la tot ceea ce boala
mi-a luat. Chiar si asa, încerc sã fiu practicã si în ciuda faptului cã nu mai sunt sãnãtoasã,
reusesc sã duc o viatã normalã. Reusesc sã fiu un exemplu pentru elevele mele, colegi de
profesie, persoanele care m-au angajat si prieteni cu sclerozã sau nu. Am si norocul de a avea
sustinerea totalã a familiei mele, nu este usor pentru nimeni dar încercãm sã trecem peste
greutãtile care ne apar în cale.
Am avut putine pusee : nevrita opticã initial, dupã doi ani, un picior amortit iar anul trecut,
parestezie la picioare, în cazul meu, senzatia cã îmi ard picioarele, pierderea sensibilitãtii si
piciorele devenind foarte grele, totul pe lângã o obosealã enormã. Ultimul puseu a turat un
timp sã treacã dar m-a fãcut sã înteleg cã, uneori, trebuie sã avem mai multã grijã. A trebuit
sã opresc dansul dar cum acest puseu a prinv vacanta de varã, a fost timpul perfect pentru o
profesoarã de dans sã se odidneascã.
Mi-ar place, într-o zi, sã am copii dar trebuie sã mã gândesc cã dacã nu se va întâmpla, asa
a fost sã fie. Voi da în continuare multã dragoste elevelor mele copii, copiilor prietenilor mei,
pacientilor mei si pisicilor mei.
Astãzi, în ciuda faptului cã am aceastã boalã, dau ore de dans la scoala mea de dans în
fiecare zi, mai putin vinerea când dau lectii la scoala unei bune prietene. Dau consultatii la
copii si tineri, meditatii atunci cãnd este nevoie si câteodatã dau unmic ajutor la cafeneaua
pãrintilor mei. Am spectacole de dans cu multã frecventã, sunt invitatã sã fac parte la
spectacole nationale si internationale, fac parte dintr-o companie de balet si dans oriental
(Ballet Internacional Munique Neith, din barcelona) si încã aranjez timp sã organizez
spectacole cu elevele mele sau cu grupurile profesionale din care fac parte. Si în afarã de
toate astea, organizez împreunã cu colegele mele dansatoare singurul festival international
de dansuri orientale din tarã, Est Fest, si câteodatã simt cã as putea face mai mult.
Trebuie sã dau tot ce am mai bun si în ciuda procesului cu suisuri si coborâsuri, multumesc
mereu pentru cã sunt asa cum sunt, am dansul si persoanele care le iubesc alãturi. În ceea ce
priveste dansul, chiar dacã, poate, am mai multe dificultãti decât celelalte dansatoare, cine
mã vede dansând, poate, îsi dã seama cã dragostea mutã munti!
 Alin Ionut Chiritã (România)

Viata cu scleroza multipla

Numele meu este Alin si am 33 de ani.

In Iulie 2005 eram cel mai fericit om de pe Pamant. Eram indragostit de viitoarea mea sotie,
luasem licenta in Drept la Facultatea din Iasi si urma sa plecam in Bucuresti cu gandul la o
cariera prodigioasa si o familie fericita. Nici nu am dat prea mare atentie micilor puncte
negre aparute pe ochiul drept dupa examen .
Eu eram fericit, Lucia deasemenea; totul se anunta conform planului.
Ajunsi in Bucuresti dupa o vara superba, plini de avant si aplomb am inceput cautarea
drumului spre realizare( Lucia a venit dupa cateva luni).
Noul an a inceput cum nu se putea mai prost: am “experimentat” placerea primului puseu
si a diagnosticului sec: scleroza multipla recurrent-remisiva.
Nu stiam ce e, mijloacele de informare erau limitate, doctoral meu nu vroia sa ma
impacienteze.
Si asa, la varsta de 23 de ani, eu cel intotdeauna triumfator vroiam doar sa mor!
Nu am renuntat ajutat fiind de sotia mea pe care o iubesc enorm. A urmat o recuperare
eficienta, am trecut pe tratament, si am reinceput urcusul.
In 2007 m-am casatorit si a fost superb. Cu riscul de a ma repeat, imi iubesc sotia mai mult
decat viata mea. Asa am si continuat, si anume prin a face tot posibilul ca sa fim o familie
fericita normala.
Anii au trecut fara incidente simptomatice, totul parea ok. Ne luasem casuta noastra si o
aranjasem exact pe gustul nostru.
Insa la sfarsitul anului 2011 un puseu devastator mi-a frant elanul.
Am iesit din el cu deficient vizuale, locomotorii si senzitive. Cand conduceam noaptea, ma
rugam la Dumnezeu sa ajungem cu bine la destinatie. Coboratul scarilor, mersul pe teren
accidentat, devenisera tot mai dificile.
Insa pe langa aceste deficient, a inceput sa incolteasca sis a creasca in interiorul meu FRICA.
FRICA zilei de maine! Disperarea a fost copilul ei amar si inca e!
Ce se va intampla daca eu nu voi mai fi capul de familie? Ce se va intampla? Cum se va
descurca sotia mea cu un sot beteag si inutil?
Frica si disperarea au dat frau liber unui comportament ciudat, malitios autodestructiv.
Devii critic, razbunator, te infurii repede si crezi ca toata luea este impotrivata. Ajungi sa it
doresti sa fi avut o boala fatala; totul se termina repede!
Dar nu, sa nu credeti ca scapati asa repede! Blestemul, pentru ca asta este, te macina incet-
incet ca un schingiuitor profesionist si fizic, si moral.
Toate astea au fost alinate de venire ape lume a fiului nostru, Darius-Cristian pe 8
Septembrie 2014. Ce frumos! Un inger! Un miracol! Urmasul nostru!Cei mai fericiti oameni
de pe Pamant recunoscatori lui Dumnezeu.
Desi credeam ca s-a dus, FRICA si DISPERAREA au devenit mai puternice. Starea mea de
sanatate se inrautatea rapid si vedeam efectiv cum se scurge viata din mine. Am devenit
arrogant, reprosam tuturor, si ii scoteam vinovati pentru orice.
Unde au dus toate astea? Sotia m-a parasit , fiul meu il vad saptamanal, am facut inca un
puseu datorita caruia abia mai pot merge… lucrez de acasa si sunt si ma simt SINGUR.
Care e lectia celor mai sus povestite?
Familia este cea mai importanta! Ganditi-va bine! Sa nu faceti ca mine!
Morala: Desi e pavat cu intentii bune , IADUL e tot IAD!

Mirabela Tãnase (România)

Eu cu mine şi cu Mira de mână cu SM-ul

Cred că întotdeauna am fost o persoană puţin mai răzvrătită decât cei din jurul meu, nu m-
am mulţumit niciodată cu puţin. Am fost aleasă de o meserie care a implicat agitaţie şi
interacţiune cu foarte mulţi oameni, deplasări în zone mai mult sau mai puţin periculoase,
dar foarte incitante. Totul s-a schimbat într-o zi când mi-am dus căţeluşa (cea care a rămas
şi acum lângă mine) la tuns. În momentul în care ne-am dus să o luăm pe Zorra, stupoare,
freza ei a fost cu totul şi cu totul alta. Banal, nimic deosebit. Partea proasta a fost că eu m-
am enervat neaşteptat de tare şi am simţit cum mi-a amorţit instant jumătate de faţă. Am
plecat acasă, am zis las’ că trece şi după vreo două zile m-am dus la medic, faţa era tot
amorţita. Doctoriţa de familie a spus că e nevralgie de nerv trigemen. Eu am solicitat
trimitere la neurolog. Neurologul după un control banal a avut acelaşi răspuns, am rămas
tot la nevralgie. Am solicitat trimitere pentru tomografie. Rezultatul de la tomografie a
indicat o recomandare către RMN, s-au văzut câteva leziuni. Am făcut si RMN-ul…

Cu rezultatul de la RMN în mână şi cu teancul de analize solicitate m-am prezentat la

medicul neurolog. Momente de tăcere şi stupoare în ochii medicului apoi am primit
rezultatul final: scleroză multiplă. Linişte. Negru în faţa ochilor şi vorbe fără de înţeles mi-au
fulgerat capul. Nu am înţeles nimic. Mi s-au tăiat picioarele şi nu am ştiut ce să fac. Am
chemat un taxi şi am plecat cu lacrimi în ochi la birou. Nu aveam învoire decât pentru o oră.
Am ajuns seara acasă şi s-a dezlanţuit iadul. Stăteam în faţa soţului meu şi nu ştiam ce să ne
spunem. Nimic nu mai avea sens şi simţeam că totul se năruie. Am deschis calculatorul şi
am făcut cea mai mare prostie posibilă, am căutat pe google ce înseamnă: scleroza
multiplă. Groaznic, viaţa mea s-a schimbat într-o secundă. Aveam impresia că nu voi mai fi
cababila să ies din casă şi să dau ochii cu restul lumii. De ce eu? Ce am făcut ca să merit
asta? Nu am greşit cu nimic. Am primit un cadou nesolicitat şi nedorit. Au urmat alţi medici
şi acelaşi răspuns: scleroză multiplă. La fel de groaznic ca prima dată când am auzit. Am
avut la dispoziţie două săptămâni să mă obişnuiesc cu ideea şi să fac zilnic prostia de a
căuta pe net ce va urma. Nimic bun nu se previziona. Nu voi mai putea merge niciodata în
weekend câte 30 de km cu bicicleta aşa cum obişnuiam să o fac. Nu mai puteam ieşi în
cluburi să dansez şi să stau câte trei zile în picioare în faţa scenei la un festival. Oamenii nu
mă vor mai privi aşa cum au făcut-o până acum. Nu voi mai fi niciodată omul capabil să-şi
depăşeasca propriile limite. A urmat viaţa trăită din două în două zile între injecţiile cu
Betaferon. Groaznic. Psiholog luni de zile. Din nou medici pentru reconfirmare. RMN şi
analize...aceeaşi situaţie...

Ok, sunt totuşi tânără şi viaţa nu trebuie să se termine aici. Resemnare. Meditaţie.
Respiraţie holotropică. Yoga. Oameni dragi care au rămas totuşi aproape. Parcă începe să se
lumineze afară şi eu încep să zâmbesc. M-am obişnuit cu ideea că sunt altfel decât cei din
jurul meu. Încă mai pot să muncesc şi să fac lucrurile aşa cum le fac şi ceilalţi. De ce oare a
trebuit să caut pe net ce înseamnă scelroza multiplă? De ce nu am aşteptat sfaturile
medicului? De ce nu am cumparat cărţi de specialitate ca să văd despre ce este vorba? Nu
mai contează acum...m-am resemnat. Sunt aceeaşi persoană. Mi-am construit o viaţă nouă
şi atârn cu boala de gât. Nu mă las nici eu aşa cum nu se lasă nici ea. Mă doare câteodată
totul. Din ochi îmi curg lacrimi şi din colţul gurii îmi răsare un zambet. Dacă tu nu te dai
bătută, nu o voi face nici eu. Va trebui să ne suportăm una pe alta de acum înainte. Dacă tu
te încăpăţânezi...o voi face şi eu. Nu voi ceda în faţa ta. Nu eşti altceva decât o amărâtă de
boală autoimună care nu are altceva de facut decât să se agaţe de oamenii puternici care
sunt suficient de puternici şi te pot înfrunta. Nu mă voi lăsa, nu acum, mai am multe de
făcut şi ştiu că le pot face. Rămân pe baricade. Oameni dragi care dispar pe rând din jurul
meu. Sunt laşi. Chiar soţul meu cel care a spus că va rămâne cu mine la bine şi la rău. Mult
mai laşi decât mine sunt oamenii care pleacă. Se tem că le voi sta în cale. La dracu cu toţi!
Eu sunt aici şi mă voi lupta cu tine draga mea scleroză multiplă mult timp de acum înainte.
Aştept să te plictiseşti să mă mai sâcâi. Au trecut şapte ani şi nu mă las. Am doar 39 de ani.
Am pierdut dar am şi câştigat. Câştig în fiecare zi lupta cu tine, draga mea scleroză multiplă.
Nu mă las. Mi-am schimbat viaţa suficient încât să te accept lipită de mine. Însă da.
Zâmbesc şi trec peste toate cu capul sus. Nu te voi lăsa să mă dobori. Sunt aici ca să ai cu
cine să te lupţi. Stai lângă mine şi las-i pe ceilalţi în pace. Nimeni nu trebuie să mai treacă
prin ce am trecut eu...aşteaptă să termini ce ai de făcut cu mine şi alege-ţi apoi următoarea
victimă. Sunt un om mai puternic datorită ţie şi mă întăresc în fiecare zi pe care o trăiesc în
compania ta...să nu îndrăzneşti niciodată să îmi iei puterea de a scrie că atunci ne supărăm.
Am lăsat la o parte aproape tot ceea ce făceam şi îmi producea plăcere, mi-am schimbat
meseria ca ţie să îţi fie bine, mi-am descoperit noi, să le zicem pasiuni, am mai mult timp de
scris, dar gata, e de ajuns. Rămâi aşa în aşteptare. În aşteptarea unui tratament care să-ţi
dea ţie bătăi de cap şi nu mie.

Realitate. Gânduri. Acceptare şi Resemnare. Nu vă lăsaţi doborâţi. Doar voi sunteţi cei care
vă puteţi ajuta. Nu căutaţi pe net răspunsuri de la oameni la fel de speriaţi ca voi. Găsiţi-vă
propriul răspuns. Ştiu, e greu, dar nu este imposibil. Suntem puternici cu toţii. Gândiţi
pozitiv. Zâmbiţi. Viaţa merge înainte chiar daca merge altfel. Suntem datori să trecem peste
toate cu capul sus. Scleroza multiplă nu mai este duşmanul meu aşa cum a fost în primul an.
Este pur şi simplu parte din mine. Ea îmi dă bătăi de cap şi eu îi zâmbesc în faţă. Nu mă las.
Mai am multe de făcut. Nu vă lăsaţi nici voi. Viaţa merită trăită. Doar voi puteţi să vă faceţi
o viaţă frumoasă. VIAŢA MERGE ÎNAINTE CHIAR DACĂ MERGE ALTFEL!!!!
 Ana Zaghi (Italia)

Numele meu este Ana, am 26 de ani si sunt din Italia. Am fost diagnosticatã cu Sclerozã
Multiplã recidiv remitentã în 2011, când aveam 22 de ani chiar când m-am întors dupã un
an de Erasmus în Germania. Atunci, nu puteam fi mai fericitã cu viitorul meu, îmi scriam
teza si plãnuiam sã plec afarã din tarã, contra vointei mamei mele.

Într-o dupã-amiazã, pe când eram în tren, picioarele au început sã-mi amorteascã iar în
zilele urmãtoare am experimentat probleme de echilibru si incontinenta.

Am hotãrât sã-i spun mamei mele care lucra într-o farmacie si care a înteles imediat cã
ceva nu este bine.

Am fãcut prima rezonantã si, în timp ce asteptam rezultatul, nu am mai mers si deabia
mai stãteam în picioare. Încã îmi amintesc, cu multã durere, dimineata de 22 Noiembrie
când pãrintii mei m-au dus la spital cu o hârtie de la medicul de familie care spunea
„Internare urgentã datoritã bãnuielii de SM”, a fost cea mai oribilã zi din viata mea.

Dupã mai multe examene, m-au trimis acasã cu diagnosicul nedefinit de Sclerozã Multiplã-
pentru diagnosticul definitiv trebuia sã astept în jur de o lunã pentru rezultatul punctiei
lombare. Ziua urmãtoare m-am întors la spital si am început sã fac cortixonã ceea ce a
fãcutca în câteva sãptãmâni sã pot sta iar în picioare.

Ca la multi, diagnosticul a venit subit si de nicãieri iar acceptareea a fost extrem de grea.
Când se trãieste cu o boalã cronicã, trebuie înfruntate multe dificultãti, bolala nu afecteazã
doar pe cei care o au ci si pe cei care trãiesc în jurul bolnavului. Familia si prietenii sunt
implicati 100%. Multumitã acestor persoane care mi-au dat sprijin si fortã în momentele
dificile si m-au încurajat sã-mi îndeplinesc visele si obiectivele, am fost în stare sã-mi trãiesc
viata cât mai normal posibil si sãrbãtoresc acea zi teribilã ca fiind o a doua zi de nastere.
 Chiar si asa, este o provocare sã includ SM în viata mea si este încã mai greu sã accept
unele limitatii. Câteodatã mã gândesc cã SM este un servici part-time. În ultimii ani m-am
fortat sã includ boala în viata mea de zi cuu zi, sã planific fiecare activitate în functie de
orarul medicatiei si a consultatiei.

Cu toate astea pot spune cã SM este un pachet „all-inclusive”, pe de o parte sunt

dificultãtile care vin odatã cu boala dar de parte cealaltã sunt oportunitãtile, prezente care
asteaptã sã fie îmbrãtisate.

SM m-a învãtat sã trãiesc viata asa cum este si sã fiu recunoscãtoare pentru micile lucruri
care le oferã. Dacã nu ar fi fost SM, nu as fi cunoscut atâtea persoane inspiratoare care
luptã cuu aceastã boalã cu determinare si mereu cu un zâmbet pe fatã.

SMomentan, sunt într-un program implementat de EMSP ( Platforma Europeanã de

Sclerozã Multiplã). Din punctul meu de vedere, stagiul a fost cea mai importantã experientã
profesionalã de pânã acum si o oportunitate unicã sã intru într-un loc de muncã dinamic.
Sunt o adeptã fanaticã a dreptului bolnavilor de a muncipentru cã asta le dã un sens în viatã
si multã încredere.

La sfârsit vreau sã spun cã sunt recunoscãtoare pentru fiecare zi pe care o trãiesc si pentru
fiecare pas pa care îl dau (literalmente). În ultimii ani, am descoperit cã sunt foarte multe
lucruri pe care le pot face, chiar fiind bolnavã si nu am nici o intentie de a mã oprii sã-mi
trãiesc viata la maxim.

Lisa Sanders (SUA)

 Cu 5 ani înainte de a fi diagnosticatã, lucram pentru un medic. Am început sã observ cã
vederea la ochiul stâng se înrãutãtea din ce în ce mai mult. Nu dupã mult timp, am rãmas
complet oarbã. Am mers la oftalmolog iar el mi-a zis ceva de Sclerozã Multiplã si m-a trimis
la un specialist. Specialistul, deasemeni, a mentionat Scleroza Multiplã dar el num-a trimis
decât sã fac analize la sânge nu si RMN.

Vederea s-a recuperat complet. Mi s-a spus cã este o nevritã opticã.

Dupã 5 ani a trebuit sã mã operez la rotulã, era 80% deplasatã. Am fãcut fizioterapie de 3
ori pe sãtãmânã, lunea, miercurea si vinerea. Fizioterapeutul meu a zis cã nu a vãzut pe
nimeni sã se recupereze atât de repede ca mine. El mi-a recomaandat sã vãd medicul de
familie. Am mers si ea m-a pus sã iau Ativa si sã meerg la un neurologist.

Am mers iar doctora m-a trimis sã fac o RMN. Am fãcut-o miercuri iar joi am primit un
telefon sã mã prezint vineri la ea la cabinet. Cum am lucrat pentru un medic, stiam cã nu
era nimic de bine.

Sotul meu a mers cu mine. Ea ne-a spus cã am Sclerozã Multiplã. Stiam si nu prea ce este
asta. M-a trecut pe Copaxone dupã care m-a lãst pe mine si pe Tim singuri.Am plâns
amândoi, ne-am îmbrãtisat si am decis sã pornim amândoi la luptã.

Când am iesit de acolo am sunat-o pe mama, i-am povestit totul si am plâns amândouã.
Am mers sã luãm prânzul si ne-am întâlnit cu un prieten care este avocat. M-a înãtat ce
trebuie sã fac sã cer pensia de invaliditate. Niciodatã nu mi-am imaginat cã voi face asta.

Mama, tata si cumnatul meu au investigat totul despre aceastã boalã. Am descperit cã
stresul si anxietatea sunt factori foarte negativi în aceastã boalã.

Luni, bunica mea, care avea 92 de ani a murit. Era ultima din bunici care mai era în viatã.
Nu am putut merge la înmormântare sã-i zic adio. A fost cea mai dificil lucru prin care am
trecut vreodatã. M-a iubit mult. Era frumoasã în interior si exterior. A avut 9 copii, toti au
trãit mai mult ca ea.

Luna urmãtoare am fost marcatã sã fac o punctie lombarã si mi s-a spus cã, boala fiind
avansatã, nu voi mai putea munci si cã va trebui sã cer pensie de invalid. Am fãcut asta dar
mi-a luat douã zile pentru cã nu reuseam sã completez decât una din cele douã pagini pe
noapte pentru cã plângeam suvoaie de fiecare datã când mã apucam sã completez.

Am trimis actele în Martie iar în Mai am primit o scrisoare, când am deschis-o si am citit
am început sã tip de fericire, am fost una din putinele persoane cãrora li s-a accptat pensia
din prima.

Sotul meu doar ce se întorcea de la muncãiar eu am alergat, cu cârja, afarã. Aveam

scrisoarea în mânãsi lacrimi pe fatã. Initial, a crezut cã ceva este în neregulã iar câd a
realizat despre ce este vorba m-a îmbrãtisat, eram amândoi fericiti.
 Maria Hosana (Brazilia)

27 Octombrie 2009, în timp ce eram la congresul facultãtii, am simtit limba admortitã.

Ziua urmãtoare, amortela a ajuns la bãrbie si m-a fãcut sã mã preocup mult. Pe 29 m-am
trezit cu paralizie facialã si am început sã pierd fortã.

Am mers la mai multi neurologisti din capitalã care mi-au cerutRMN si alte examene.
Examenele dee sânge au adus bãnuiala mai multor boli. Într-o zi când nu am mai avut fortã
pentru a merge, a trebuit sã apelez la scaunul cu rotile.

Am schimbat neurologistul, Dr. Paulo Virgolino, vãzând cã rezultatele examenelor sunt

normale a zis : „dumneavoastrã nu puteti sã cãlãtoriti pentru cã aveti nevoie de examene
bune”. I-am rãspuns cã pot cãlãtorii fãrã probleme. El mi-a marcat analizele si dupã 2 zile
am cãlãtorit singurã iar în ziua consultatiei am fãcut rezonanta si punctia lombarã, astfel au
apãrut câteva leziuni iar Dr. Elkadum Noujaim mi-a pus diagnosticul, Sclerozã Multiplã.

Am fãcut Rebif 22, Rebif 44, Copaxone, imuunoglobinã, Avonex iar astãzi fac o medicatie
quimioterapeuticã numitã Rituximabe.
 Liliana Couto (Portugalia)

Eram în anul 2000, an nou, secol nou, mileniu nou...

La majoritatea persoanelor le era fricã de sfârsitul lumii dar eu mã simteam binecuvântatã

cã eram vie si eram martorã a acestor schimbãri.

Eram în primul an de facultate casã devin educatoare si totul decurgea excelent pânã
când pe la mijlocul semestrului doi am început sã-mi pierd echilibrul, nu reuseam sã merg în
linie dreaptã si sã stau într-un picior fãrã sã cad.

Ce se întâmpla??? Oare aveam vreo infectie la urechi? Nu reuseam sã gãsesc explicatie,

nici eu si nici prietenele mele care fãceau medicina.

Am mers la medicul de la clinica generalã iar el m-a trimis la urgentele spitalului din
Guimarães sã fac analize.

Am mers, am fãcut analize la sânge si un TAC.

Nu mi-au dat nici un rãspuns, m-au trimis acasã si mi-au spus cã o sã primesc o scrisoare
ca sã vin mai târziu la o consultatie.

Dupã un an am primit o scrisoare sã mã prezint la o consultatie de neurologie.

Ne aflam în August 2001. Am mers la consultatie cu o neurologistã care m-a bombardat cu

un discurs alarmist cãci aveam o boalã neurodegenerativã fãrã curã.

Lumea mea s-a prãbusit, podeaua mi-a fugit de sub picioare. Dupã aceea am mers la
medica mea iar ea a spus cã trebuie sã ffac o punctie lombarã, ca diagnosticul sã fie sigur.
Am stat internatã o sãptãmânã, am fãcut examenul si apoi am mers acasã.
 Dupã o sãptãmânã m-am întors la spital ca sã mi se dea rezultatul analizei, concluzie: am
Sclerozã Multiplã. Va trebui sã încep sã fac medicatie injectabilãde 3 ori pe sãptãmânã, fiind
eu însumi cea care trebuia sã facã injectiile. Era un chin de fiecare datã când trebuiasã fac
injectia. Aveam si încã am tot corpul marcat.

Si asa a fost timp de 8 ani, cu unele internãri datoritã puseelor, Sindrom vertiginos,
amortirea membrelor, vedere încetosatã si dublã, stãri de vomã.

Între timp am avut o fetitã care este perfect sãnãtoasã iar eu nu am rãmas cu multe
sechele dupã gravidie.

Momentan, fac medicatie o datã pe lunã, sunt mult mai linistitã de aceea nu am mai avut
pusee si de aceea nu am leziuni noi la nivelul sistemului nervos central.

Acum, dupã ce am terminat mãrturia mea si dupã ce mi-am amintit prin ce am trecut în
ultimii 16 ani, cred cu adevãrat cã sunt o luptãtoare care nu a plecat niciodatã capul.

Noi toti care avem aceastã boalã suntem rãzboinici, în fiecare zi ducem câte o bãtãlie dar
iesim mereu învingãtori de fiecare datã când ne ridicãm si continuãm sã luptãm.

Nu putem sã renuntãm niciodatã. Noi suntem mai puternici.

Lina Arezes (Portugalia)

A fost într-o zi ploioasã si foarte friguroasã, am tuns iarba (sunt grãdinãreasã si foarte
mândrã de asta) când piciorul drept mi-a amortit complet, dar m-am gândit cã este frigul si
picioarele umezite si cam ca tot în vviata mea, am asteptat sã treacã. Dar nu a trecut.
Dupã o sãptãmânã am hotãrât sã merg la medic ca sã vãd ce se întâmpla. Dupã ce am fost
observatã si ûnlãturatã orice problemã de circulatie, am fost trimisã la o consultatie de
urgentã de neurologie si m-am gândit : “De ce naiba? E doar un picior adormit”
 Dupã câteva zile eam eu la consultatia de neurologiiar dupã câteva întrebãri si zgârieturi cu
pixul pe picior, doctorul a zis : “O sã facem o rezonantã magneticã!”, eu am întrebat : “La
picior, domnul doctor?” iar el a rãspuns : “Nu! La cap”.
Rezonanta fãcutã, rezultatul un soc! Sclerozã Multiplã.

Flaviu (România)

In 2005, vara, stateam la calculator in jurul orei 14. Deodata am simtit ca mi-a amortit
mana stanga si piciorul stang. Am stat vreo 5 minute intrebandu-ma ce se intampla cu
mine. Dupa cele 5 minute, totul a revenit la normal. Am iesit afara sa ma plimb putin. Dupa
2 minute am simtit ca imi amorteste din nou piciorul si mana. M-am oprit. Dupa cateva
minute, totul a revenit la normal. S-a mai intamplat de cateva ori in acea zi. A doua zi la fel.
M-am dus la doctor si mi s-a recomandat sa iau calciu si magneziu. Am luat si totul a revenit
la normal. Jucam fotbal cu prietenii in fiecare saptamana. In 2008 am observat ca nu "ii mai
simteam", nu ii mai vedeam pe teren cand era mingea la mine. Nu am cautat explicatii, am
renuntat la fotbal. In 2009 am observat ca mergeam in fiecare noapte la wc o data. Inainte
nu era asa! De cateva ori, am cazut pe jos. Am inceput sa am probleme si cu echilibrul.
Efortul fizic ma obosea foarte repede si foarte mult. Mi-am spus ca trebuie sa ma duc din
nou la doctor, dar tot amanam pentru luna viitoare!

In ianuarie 2010, intr-o noapte nu am dormit asa de bine. Dimineata vedeam in ceata. Mi-
am spus ca este de la oboseala, ca ma voi odihni si totul va fi ok. A doua dimineata, inainte
sa deschid ochii, eram plin de speranta. Cand i-am deschis, am constatat ca ceata era mai
densa. Am iesit din casa. Cand am intrat in contact cu razele soarelui, parca mi-au ars ochii,
mi s-au inchis si am inceput sa lacrimez. Am inceput sa privesc drumul la un metru in fata
mea, era mai bine! Vedeam in ceata dar eram bucuros ca mai pot vedea! M-am dus la un
doctor oftalmolog care mi-a facut analize. Dupa acea m-am dus la un laborator si mi-am
facut analizele la sange. In jurul orei 14 oftalmologolul mi-a spus ca probabil problemele
mele se datoreaza lipsei de calciu si de magneziu, sa incep sa iau si totul va reveni la
normal! Ulterior, am primit rezultatele de la laborator. Calciul si magneziul erau intre
limitele normale! Prietena mea mi-a spus ca ar fi bine sa ma duc la Cluj sa fac un RMN. Eu
ezitam, desi vedeam ca doctorul nu are dreptate!
In a3a dimineata, vedeam si mai incetosat! Nu mai vedeam masinile decat cand erau la 2
metri de mine. Am inceput sa-mi folosesc auzul la maxim! Cand am ajuns la prima trecere
de pietoni, am vazut ca nu mai pot vedea semaforul din cealalta parte a strazii! Nici culorile
nu le mai vedeam in mod normal, le vedeam prea intense, de parca lucrurile erau proaspat
vopsite! Am inceput sa trec strada doar cand simteam ca oamenii de langa mine se pun in
miscare!

M-am dus la Cluj, i-am spus doctorului ce probleme am si ca as dori sa fac un rmn la nervii
optici. Doctorul, vazand ca sunt in regula, mi-a facut RMN la creier. Dupa ce m-au scos din
aparat, mi-a spus ca a observat multiple leziuni pe creier si ca ar trebui sa ma duc la un
neurolog.

M-am intors acasa, apoi m-am dus din nou la Cluj cu sora mea si cu sotul ei sa ma duc la un
neurolog. Eu nu ma mai uitam la TV si nu mai stateam deloc la TV. Am ajuns la un alt
doctor, nu era neurolog, dar era foarte laudat. I-am aratat rezultatul de la RMN. El mi-a
recomandat sa fac o pauza cu calculatorul si cu televizorul de 3 luni si sa tin un regim
alimentar. Mi-a recomandat si niste medicamente pentru a-mi imbunatati vedera. Dupa 3
luni, s-a imbunatatit, dar nu mi-o recuperasem cum era inainte. In luna iulie am ajuns la un
neurolog. M-a internat in spital, mi-a facut analize si mi-a facut o punctie in coloana. Apoi,
inainte de a ma externa mi-a spus ce boala am: scleroza multipla! Nu stiam nimic despre ea!
In 2012 mi-am recuperat complect vederea. In 2010 dupa ce i-am spus ce diagnostic am,
prietena mea mi-a spus ca a citit pe net despre vitamina D ca ar fi foarte buna pentru
afectiunea mea. Am inceput cu 600UI, apoi cu 1200. In 2013 am trecut la 5000UI. Am aflat
despre dr. Cicero ca a avut niste rezultate foarte bune tratand bolnavii de sm cu vitamina
D!u m-am dus in Brazilia la el, deoarece este costisitor, nu cunosc pe nimeni acolo si imi
asum niste riscuri. Probabil voi gasi un doctor in Europa care foloseste protocolul lui.
In 2010 am intrat intr-un studiu cu glatimer acetat deoarece eram speriat de boala pe care
o am si imi doream sa traiesc. Dupa ce mi-am dat seama de riscurile la care ma expun, dupa
doar o injectie, am renuntat.
Am ajuns la concluzia la care a ajuns si un doctor: "In lupta cu sm, 70% este important
psihicul unei persoane, 20% tratamentul si 10% povestile pe care ti le spune doctorul"
Viata mea este ca si cum as fi intr-un amfiteatru roman. Nu sunt un spectator ci un
gladiator! Am doua posibilitati: sa lupt sau sa mor! Eu vreau sa lupt pana la capat! Sunt
constient ca atat timp cat voi fi tare si nu voi renunta, voi trai!

Insa cea mai importanta persoana din viata mea, persoana care ma ajuta sa fiu puternic
cum nu am fost niciodata este Dumnezeu. Faptul de a ma ruga lui, ma linisteste foarte mult
si imi ofera liniste si pace! Eu "il ascult cand imi vorbeste" citind din Biblie, care este
scrisoarea lui pentru noi oamenii, pentru mine.

am gasit cateva versete incurajatoare in Cuvantul Sau: Psalmul 55:22: "Arunca-ti povara
asupra lui Dumnezeu si el te va sustine. El nu va ingadui niciodata sa se clatine cel drept"

In Rugaciunea Tatal Nostru, toti crestinii ne rugam sa vina imparatia sa si sa se faca voia sa!
In Isaia 33:24 El ne promite ca "niciun locuitor nu va mai fi bolnav". In Isaia 35:5,6 El
promite: "Atunci ochii orbilor se vor deschide si urechile surzilor se vor destupa. Atunci
schiopul va sari ca un cerb si limba mutului va canta de bucurie". Desi nu sunt schiop si nu
folosesc carje sau baston, totusi am probleme cu echilibrul si nu mai pot alerga! Sunt insa
sigur ca, in curand, voi sari si eu ca un cerb! Ca voi fi un om sanatos avand in jur doar
oameni sanatosi!

Referitor la rugaciune, mi-a placut ce i-a spus o persoana credincioasa unui ateu: "Te rog sa
te rogi lui Dumnezeu! Daca El nu exista, in cel mai rau caz, vei pierde cateva minute din
viata ta. Dar daca El exista, nici nu-ti poti imagina ce lucruri frumoase se pot intampla in
viata ta" Relatia mea cu Dumnezeu, imi da puterea necesara de a MERGE MEREU INAINTE
SI NICIODATA INAPOI! (ma ajuta psihic, emotional si sa am o ATITUDINE POZITIVA. Iubirea si
credinta sunt totul, restul sunt doar detalii!

Ângela Oliveira aka omida (Portugalia)

“Chiar atunci când omida credea cã lumea s-a sfârsit, s-a transormat în fluture”
 Din momentu în care am fost diagnosticatã, muulte lucruri au cãpãtat explicatie. Începând
cu amortirea picioarelor, a trunchiului, încetosarea vederii la ochiul drept si multe alte
simptome, care nu aveau explicatii atunci. “Vina” era a coloanei vertebrale si ce aveam
nevoie era sã fac înot! 7 ani de simptome pânã a venit diagnosticul.
Totul a început în anul 2000, anul schimbãrii în viata mea.
Pânã în aceastã zi , aveam plângeri, plângerile de care îmi amintesc cel mai bine sunt
durerile de spate, în fiecare lunã, concediu medical datoritã tensiunii joase si lesinurilor,
febre sporadice de scurtã duratã, dar nimic grav, lucruri normale pentru cine se aflã în
crestere. Totul pânã în acest an, nu avusesem nimic ccare sã îmi atragã atentia, din punct
de vedere a sãnãtãtii. Totul s-a întâmplat în anul 2000, an în care m-am cãsãtorit si am
început o viatã în doi, mai lipsitã de preocupãri pe de o parte dar mai responsabilã pe altã
parte. În acest am avut amortela la piciorul stâng. Cum nu trecea, am urmat sfatul surorii
mele si am mers la o cosultatie de osteopatie. În acest timp, sora mea termina facultatea iar
eu am mers la consutatie unde ea fãcea stagiul. Am fãcut radiografie si mãsurarea
membrelor si s-a detectat cã aveam picioruldrept mai scurt. Diagnostic : nervul sciatic era
comprimat si provoca amorteli. Am urmat tratament pânã a trecut. Am început sã folosesc
un tãlpic mai înalt ca sã echilibrez corpul.
Anul urmãtor, 2001, am avut alt episod : am hotãrât împreunã cu prieteniimei sã facem o
plimbare pe jos, nu foarte lungã. A doua zi aveam zona soldului, burtii, coapselor si a feselor
amortitã. Am mers iar la osteopat si am fãcut iar tratament câteva zile pânã când a trecut.
Atunci, am crezut cã poate fi datoritã adidasilor, pânã la urmã nu erau cei mai potriviti
pentru a face plimbãri pe jos, cât de micã ar fi fost distanta parcursã. Dar a trecutiar eu m-
am întors la rutina mea.
Pânã în anul diagnosticului, 2007, în fiecare an am avut diverse episoade : de douã ori am
avut o ceatã la ochiul drept, a doua oarã când s-a întâmplat, am mers la serviciul de urgente
de oftalmologie. Mi-au fãcut o serie de examene dar nu au gãsit nimic neînregulã, în alt an,
la începutul primãverii, am avut ambele picioare amortite. Îmi aduc bine aminte pentru cã
am mers la aniversarea unui coleg în discotecã si nu puteam sta în picioare datoritã lipsei de
sensibilitate. Am stat toatã noaptea asezatã pe scaun cu o dorintã nebunã de a fugi de
acolo, pentru cã nu întelegeam ce se întâmplã si simteam cã nimeni nu întelege. Este
frustranat, facem un efort sã fim prezenti si simtim privire celor din jur ca si când facem
asta pentru a atrage atentia. Dar totul trece si amorteala, deasemeni, a trecut. Cum, nu mai
îmi aduc aminte, dar a trecut.
Începând din 2004, am avut o “pauzã”, asta datoritã problemelor personale care m-au
consumat timp de 3 ani jumate. Au fost ani de nesigurantã, incertitudini, depresie pânã la
ruperea unei relatii.
Desi nu am avut episoade semnificative în aceastã perioadã, uneori aveam senzatia de
durere la picioare, mai mult la piciorul drept, ca si când as fi avut arsuri pe piele pânã în
punctul în care durerea era insuportabilã si nu puteam nici sã ating dar dupã un timp
trecea. Oboseala, vara, cu cãldura era constantã, mai ales în zilele foarte calde. Am început
sã realizez cã nu puteam sta la plajã când era foarte cald, sã merg sau sã stau în locuri
foarte cãduroase era teribil. Toate astea mã doborau la pãmânt dar continuam înainte cu
viata mea cãci, credeam eu, cã am probleme mai mari si mai importante de rezolvat.
2007, Februarie sau Martie, nu mai stiu sigur, dormeam si m-am trezit cu o puternicã
durere în partea stângã, dar, apoi, a trecut. De dimineatã, când m-am trezit, nu reuseam sã
merg drept. Eram complet fãra coordonare la mers si nu reuseam sã controlez piciorul
astfel încât sã merg drept. Pentru cine locuia la etajul 3 era aproape imposibil de urcat si
coborât dar trebuia s-o fac, munceam si continui sã lucrez si azi la aceasi firmã. Chiar si asa,
am conntinuat rutina, diferenta este cã cã fãceam lucrurile mai încet si, bineînteles, am
mers iar la osteopat. Dupã un timp de mers acolo, cum nu prea mai era nimic de fãcut si
eram mult mai bine, nu am mai mers si am continuat cu viata mea.. Recuperarea, atunci, nu
a fost totalã, dar cu timpul m-am recuperat si am început sã nerg iar normal.
Mai târziu am aflat cã osteopatul i-a spus sotului meu cã problema era mai gravã de cât
pãrea, dar cã nu stia ce ar putea fi si sfãtuia sã merg la un doctor.
Cu ritmul pe care îl duceam si cu problemele care pãreau mai importante decât propria
mea sãnãtate, m-am ridicat din nou si mi-am continuat viata. Aveam mai multe lucruri cu
care sã mã preocup, sã mã stresez, sã mã enervez, cu situatii care nu mã duceau
nicãieri...Astãzi mã gândesc si chiar nu stiu de ce nu m-am preocupat sã-mi dau seama ce
era toatã treba acea, niciodatã nu m-am gândit în mod clar cã am o problemã. Când
episoadele apãreau, eram preocupatã si încercam imediat sã rezolv situatia dar nu m-am
preocupat niciodatã sã aflu originea problemei.
Dupã recuperarea totalã, totul s-a întors la normal. Începutul lui Aprilie 2007, într-o searã
am rãmas acasã singurã. Încã eram cãsãtoritã, de multe ori nu ieseam cu sotul meu la cine
sau alte întâlniri pentru cã sunt de pãrerea cã existã lucruri pe care este bine sã le facem
singuri, aceasta a fost o zi de aceasta. Cum stiam cã va ajunge târziu acasã, m-am pus în pat
si am adormit. În timpul noptii a sunat soneria, el nu luase cheia. M-am ridicat sã merg sã
deschid usa dar, mergând, mi-am dat seama cã mã clatin. M-am gândit cã este din cauza
faptului cã m-am ridicat prea repede sic ã, poate, era cãderea de tensiune care îmi provoca
ameteli. M-am culcat la loc. De dimineatã, când m-am trezit, nu mã puteam ridica cãci
ametelile au continuat si nu reuseam sã merg drept.
La insistentele sotului meu, nu am mers la muncã si am rãmas acasã sã mã odihnesc. Când
m-am simtit mai bine, am mers la muncã. Am ajuns acolo si, bineînteles, preocuparea era
mare, nimic nu pãrea sã fie bine.
La muncã, avem serviciul medic si, în medie, din 2 în 2 ani, facem examene medicale,
avem consultatii de rutinã si, din când în când, în cazuri mai complicate, putem sã cerem o
consultatie extra. În acea zi, doctora era prezentã si dupã ce sefa mea a mers si a vorbit cu
ea,m-a chemat în cabinet.Vorbind cu ea si considerând istoricul meu, m-a sfãtuit sã merg la
un neurolog. Nu m-am gândit la nuimic doar am zis cã da si am marcat consultative,
Doctora nu mi-a zis nimic de ce bãnuia cã ar fi si nici mie nu-mi trecea nimic prin cap. Nu am
cercetat ce ar putea fi, nu am pus întrebãri. Mi-am pãstrat calmul fãrã sã mã gândesc cã ar
putea fi ceva grav.
 Recunosc cã uneori cãdeam psihic pentru cã nu reusem sã gãsesc explicatie pentru acele
simptome.
Între marcarea consultatiei si consultatia propriu zisã, mi-am mai revenit si am profitat sã
fac o plimbare, într-un sfârsit de sãptãmânã în Alentejo sã vizitez Fluviarul în Mora.
Era o zi de duminicã iar cãldura de afarã era iesitã din comun pentru acea perioadã. Pe
timpul zilei m-am simtit cât de cât bine în ciuda oboselii si cãldurii incomodative. Dar ziua a
trecut si m-am întors în Lisabona. Când am ajuns si am iesit din masinã am început sã simt
iar ametelisi nu reuseam sã mã echiilibrez ca sã pot merge drept. Cum eram aproape de
Hospital da Luz, am mers la serviciul de urgentã. Am fãcut câteva examene si mi-au spus cã
am sindromul vertiginos. Mi-au dat un medicament si câteva zile de odihnã pânã voi merge
la neurologie.
În ziua consultatiei, am mers eu însotitã de sotul meu, pe atunci. Când m-a vãzut medicul
si m-a auzit vorbind, m-a pus sã-i povestesc toate episoadele petrecute. Desi nu mai îmi
aminteam totul, împreunã cu sotul meu, am reusit sã povestesc toate situatiile prin care
trecusem.
Diagnostic : Sclerozã Multiplã! Primul pas, o Rezonantã Magneticã pentru confirmarea
diagnosticului dar mai mult ca sigur asta era. Am fãcut Rezoonanta si dupã câteva zile am
avut confirmarea.
Aveam un vinovat pentru tot ce mi se întâmpla : Scleroza Multiplã!
Aprilie 2007, luna tuturor revelatiilor. Stiam cã este o boalã incapacitantã. Auzisem
vvorbind despre ea dar nu stiam în mod cert ce este, doar cã nu este bine deloc! Prin
mintea mea au trecut fulgerãtor imaginile dependentei, nevoii de ajutor, asistentã pentru a
merge..
Am simtit o mare usurare atunci cât medicul meu neurologist de pe atunci, Dr. José Vale,
într-o formã subtilã, onestã si plinã de sperantã, mi-a spus :”Un bolnav cu Sclerozã Multiplã
poate avea o viatã perfect normalãcu putine restrictii”. Ar trebui sã facem o defilare a
persoanelor cu SM pentru a arãta cã existã persoane cu aceastã boalã frumoase si cu o
viatã perfect normalã. Nu toate persoanele bolnave de SM sunt în scaun cu rotile sau
incapacitate. Î ciuda conditiilor prin care trecem, suntem toti persoane minunate.
Bineînteles cã atunci când am iesit din cabinet nu surâdeam ci, din contrã, plinã de
tristate, plângeam si iarãsi plângeam. Eram speriatã dar în acelasi timp mesajul doctorului
îmi alerga prin cap!
Am cercetat mult pe internet ca sã înteleg mai bbine aceastã boalã. Am avut foarte mult
sprijin, de la ffamilie, prieteni si colegi. Chiar si astãzi se preocupã cu mine.
În concluzie, ce m-a fãcut sã merg la medicul neurologist a fost o serie de simptome într-o
perioadã scurtã de timp. Dupã diagnostic am fost îndrumatã la spitalul la care sunt îngrijitã
chiar si astãzi si am fãcut 3 zile cortizonã. M-am fãcut bine si nu am mai avut puseu pânã
astãzi.
Am început imediat sã fac medicatie, 3 zile pe sãptãmânã. Timp de 8 ani am fãcut mereu
aceasi dozã pânã acum 6 luni când am fost sfãtuitã sã schimb cãci aparitia simptomelor care
nu mai dispãreau era semnal cã medicatia nu-si fãcea efectul droit. Fãceam Rebif 22 iar
acum fac Rebif 44.
Zilele au trecut; unele, obositã, altele, foarte obositã; amorteli constante la degetele
picioarelor; slãbiciune a picioarelor; câte o senzatie ciudatã în diverse pãrti ale corpului dar
îmi trãiesc viata fãrã sã dau prea mare importantã. De fiecare datã când pot, tin eu frâiele
vietii mele, uneori mai repede, alteori mai încet dar cât timp am fortã si sperantã, o sã
continui sã am controlul vietii mele.
Pot spune cã sunt stabilã si am o viatã asa zisã “normalã”. Am serviciul, o casã de care
trebuie sã am grijã, hobby-urile mele, fac plimbãri pe jos, merg la concerte, pentru cã
iubesc muzica, ies cu prietenii, încerc sã am o alimentatie sãnãtoasã, am “copiii” mei, Ema
(pisica) si Alfredo (pasãrea), petrec Weekend-urile în familie si cu prietenii, cu alte cuvinte,
fac ceea ce mã face sã mã simt bine si fericitã.
În timp, de când am aflat ce am, multe s-au schimbat în viata mea. Nu doar din cauza bolii
dar si din alte motive care m-au fãcut sã mã uit la mine si sã mã gândesc cã dacã pânã la 30
de ani sunt asa cum sunt, de ce acum as fi mai rãu? Boala poate fi agresivãsi foarte
progresivã dar dacã de la primele simptome pânã la diagnostic reusesc sã fac aproape totul
fãrã restrictii, de ce nu as continua asa?
Dupã diagnostic, am trecut printr-o perioadã problematicã si tristã dar am avut mereu
aproape prietenii si colegii.
Astãzi, pot spune cã, datoritã lor, mi-am continuat viata cu capul sus, chiar dacã, nu de
putine ori, am vrut sã renunt la luptã. Dicutând cu prietenii, am realizat cã am alternative.
Multumesc lui Dumnezeu cã nu am renuntat si am insistat. Am fost receptivã la ceea ce mi
s-a spus. Sprijinul prietenilor a fost salvarea mea.
Pe acest drum, am început sã price psi sã accept conditia atât de bolnav cât si de fiintã
umanã care, desi singurã, nu este singurã în aceastã lume. Am învãtat sã trãiesc pentru
mine si cu mine, sã ies singurã dar cu mine, sã-mi alint si hrãnesc interiorul. Am descoperit
cum sã-mi descopãr pacea interioarã.
Am cãutat ajutor si am fost ajutatã. Am mers la prelegeri, am citit multe cãrti de auto-
ajutor si am învãtat mult. Am învãtat notiuni despre existent noastrã, ce suntem, cum
trebuie sã ne trãim viata, unde mergem, pot spune cã în mare parte a dus la eliberarea
mea.
Usor, usor am acceptat conditia mea, Am învãtat sã accept ceea ce mai putin bun mi s-a
întâmplat. Rãul care ni se face de fapt nu este directionat cãtre noi ci cãtre ei însisi.
Am reînceput sã am vise si sã-mi doresc sã cunosc lumea, sã cãlãtoresc. Sunt sigurã cã voi
reusi sã realizez cãlãtoriile mele de vis : India, Tibet, Nepal, sã le cunosc culturile si sã vãd cu
proprii ochi locurile fantastice pe care le cunosc doar din fotografii. Sunt sigurã cã într-o zi
voi reusi. Sã strãbat Europa, sã cunosc orase, muzee, culturi diferite si totusi asemãnãtoare
nouã. Am redobândit pasiunea pentru gãtit. Am reînceput sã fac proiecte pentru viitor si sã
zâmbesc. Am cunoscutpersoanecu aceasi boalã ca mine. Persoane fantastice care m-au
ridicat ca persoanã la un alt nivel cãci am învãtat multe cu ei toti si transmit imensã fortã
interioarã.
 Vã multumesc tuturor.
Sã visãm e prioritar, sã realizãm visele poate fi complicat dar cu ffortã interioarã si
nerenuntând niciodatã, toti putem reusi.
Astãzi coninui, ca întotdeauna, sã cred cã viata e fãcutã din optiuni, ooptiunea mea este
sã am grijã de mine, sã iubesc, sã mã distrez, sã simt, sã râd.
În fiecare zi multumesc familiei mele, prietenilor si colegilor care m-au acompaniat dea-
lungu acestor ani si stiu cã pot continua sã mã bazez pe ei. Ei îmi umplu inima de bucurie în
fiecare zi.

Sã zâmbim în fiecare zzi si sã trãim câte o zi pe rând!

Sabrina Fuentes (SUA)

Numele meu este Sabrina Fuentes, am 30 de ani si sunt din Chicago.

Era dimineata zilei de 10 Septembrie, cu mult soare. În timpce mergeam în directia
cabinetului neurologistului meu ca sã iau rezyultatele RMN-ului, mã gândeam : “De ce mã
simt asa de rãu în ultimul timp? Abia am 25 de ani dar mã simt de parcã asa aveea 80”.
Am intrat în cabinet si m-am asezat în sala de asteptare. Când am vãut-o pe neurologist
mea pentru prima datã, m-ia pus o grãmadã de întrebãri : “Ai folosit vreodatã heroinã sau
alt fel dde drog? Cineva din familia ta are vreo boalã cronicã sau istorial de cancer?” Am
rãspuns tuturor întrebãrilor, una dupã alta, fãrã sã stiu care era scopul acestora. Eram
înspãimântatã si confuzã, în acel moment nimic nu avea sens.
 Ochii ei erau foarte concentrati pe monitorul calculatorului în tim ce scria la calculator. S-a
oprit un moment , s-a întore, s-a uitat la mine si a zis : “Rezonanta Magneticã aratã cã
Dumneavoastrã aveti Sclerozã Multiplã”.
Am privit-o foarte confuzã pentru cã nu auzisem niciodatã de Sclerozã Multiplã asa cã am
întrebat : “SM? Ce este asta?”. Ea continua sã scrie la calculator. Brusc, s-a uitat la mine si a
zis : “E ceva la nevii tãi, nu pot sã-ti explic acum. Este nevoie sã faci o punctie lombarã ca sã
confirmãm rezultatele.”
Eu stãteam tãcutã, ruptã de realitate si încercând sã pricep ce se întâmpla.
Când am ajuns acasã, sotul meu mã astepta, nerãbdãtor sã afle ce se întâmplã. Am
coborât scãrile si am mers direct la calculator, am intrat pe Google si am scris : “Ce este
Scleroza Multiplã?”
Am început sã citesc, sã vãd clipuri video, sã ascult povesti ale bolnavilor. Lacrimi au
început sã-mi curgã pe fatã, eram socatã si înfricosatã în acelasi timp.
Nu puteam sã cred cã viata mea s-a schimbat complet si pentru totdeauna. Eram furioasã
pentru cã neurologista mea nu mi-a explicat nimic despre Scleroza Multiplã. A trebuit sã
aflu singurã în cel mai prost fel posibil. Singurul lucru la care gândeam era cã viata mea s-a
terminat. De ce eu? Cum mã voi putea jjuca cu fetita mea vara? Cum voi mai putea avea eu
o viatã normalã acum? Atâtea lucruri îmi treceau prin cap în acele momente.
M-am privit în oglinda de la baiesi am plâns pânã am rãmas fãrã lacrimi. Ce fac eu acum?
Cum explic eu asta familiei mele si în special fetei mele, e doar un copil? Cum sã-i spun ei :
“Mama nu o sã mai fie aceasi persoanã”? Nu încetam sã mã învinovãtesc pe mine însumi
pentru asta. În acest moment s-a instalat depresia. Primul an eream pierdutã, habar nu
aveam cum sã înfrunt asta. Durerea si tristetea puneau stãpânire pe mine. Nu vroiam sã ies
si nu vroiam sã vãd pe nimeni. Eram fericitã sã stau singurã în casã. Multe emotii în mine.
Nu reuseam sã gãsesc o ratiune pentru tot ce se întâmpla.
A trecut un an, eram medicatã deja. Am intrat într-un grup de ajutor cu speranta cã mã va
ajuta sã înteleg mai bine situatia si sã vãd dacã sunt în stare sã socializez cu persoane care
au aceeasi problema ca mine.
Într-o zi, fata mea a vãzut cã nu sunt bine. M-a îmbrãtisat puternic si mi-a zis plângând
cã nu mai vrea s-o vadã bolnavã pe mama. Mi-a rupt inima cãci nu stiam ce
rãspuns sã-i dau dar în acest moment am realizat ceva foarte important : fata
mea si familia mea au nevoie de mine, trebuiesã fiu puternicã pentru ei. Este
clar cã SM nu o sã disparã, va trebui sã trãiesc cu asta tot restul vietii mele fie
cã-mi place, fie cã nu. Nu pot sã las SM sã ia tot ce am mai bun, sunt mai mult
decât o boalã cronicã.
Astfel, m-am ridicat din nou, dar de data asta determinatã sã nu las SM sã mã
defineascã ci din contrã, sã mã transforme într-o persoanã mai puternicã. Am
gãsit un medic nou cãci nu eram multumitã de medica veche. Nu mi-a explicat
ce am, tratamentele valabile pe care le puteam face sau, mãcar, sã-mi rãspundã
laîntrebãri. Bineînteles, anumite persoane si chiar membrii ai familiei nici mãcar
nu credeau cã am ce am. Fie pentru cã nu auziserã de SM sau poate pentru cã
nu arãtam bolnavã.
Nu am încetrcat niciodatã sã demonstrez nimic nimãnui. Singurul lucru pe care
am încercat si încã încerc sã-l demonstrez, este cã sunt capabilã sã duc asta si cã
sunt destul de puternicã pentru fata si familia mea.
Am început sã fac Avonex, injectii, o datã pe sãptãmânã si am început sã ies
afarã diin nou sã mã joc cu fetita mea. Încerc, pe cât posibil, sã-mi normalizez
viata. Nimeni nu a zis cã va fi usor. Sã te trezesti în fiecare dimineatã si sã iei în
piept problemele de sãnãtate este destul de obositor. Nu doar asta dar anumite
persoane sunt foarte ignorante în ceea ce priveste aceastã situatie. Este clar cã
nu au trecut printr-o astfel de sitatie si nu pot sã înteleagã. Au impresia cã
trebuie sã arãti de parcã ai fi pe moarte sã creadã cã esti bolnavã.
Acum sunt 5 ani de când am început sã cãlãtoresc în acest carusel si, sã fiu
sincerã, sunt mult mai puternicã astãzi. Îmi trãiesc viata câte ozi în parte, pasi de
bebelusi.
Lupt în fiecare zi dar stiind cã nu sunt singurã în aceastã luptã. O fac pentru cã
stiu cã sunt mai bunã decât aceastã boalã.
Nu este usor si pot sã cad de unmilion de ori dar de fiecare datã mã ridic si continui sã
lupt.
NU O SÃ RENUNT NICIODATÃ!!! Stiu cã sunt mai bunã si mai puternicã decât aceastã
provocare.
Nu conteazã cât de rea, imprevizibilã, dificilã, deprimantãsau solitarã este aceastã
cãlãtorie, NOI VOM TRIUMFA!!! Suntem soldati si dacã reusim sã facem fatã Sclerozei
Multiple, putem face fatã oricãrei situatii pe care viata ne-o rezervã.
Nu renunta niciodatã si roagã-te cã va veni ziua în care SM a fost doar o lectie pe care
viata ne-a dat-o ca sã ne facã mai puternici.
 Camelia Roxana (România)

Povestea mea incepe cam asa : … in 2010 am fost amortita pana la brau, nu
simteam pe unde mergeam, in talpa nu ma gadilam.. Am fost la medicul de
familie(pe vremea aceea o ruda de a mea, o matusa de-a tatului meu)… M-a
vazut, si mi-a dat trimitere la boli interne, unde toate analizele au iesit bine..mi-
am revenit din amoreteala, luand niste calciu, magneziu.. am crezut ca am
nevoie de ele, nu mi le-e recomandat nimeni, si surpriza..mi-am revenit.. In
2011 am fost amortita foarte putin, si mergeam greoi, am luat iar aceste
suplimente, la fel si in 2012, si rezultatul a fost unul bun in ambii ani.. Insa in
2013, situatia s-a schimbat.. Prin luna mai am simtit la fel picioarele,am zic ca
este ceva trecator, si asa a fost..insa in luna iulie piciorul si mana dreapta le
simteam amortite, mergeam greu.. lucram la un bistro,unde stateam foarte
multe ore in picioare si eram intr-o continua miscare, mai multi clienti ma
intrebau ca ce am, vedeau ca nu ma deplasez bine, si nu mai eram ca inainte si
m-au sfatuit foarte multi sa merg la medic.Intamplarea a facut ca intre timp, sa
ma mut la medicul de familie din comuna unde locuiesc, am fost la el , iar
asistenta a spus direct :la ”neurologie” cu tine… imi era cam teama, nu prea
vroiam sa ma duc.. desi nu eram deloc bine.. asta se intampla intr-o zi de luni,
tot am mai tras de mine asa, dar joi am hotarat sa merg la un medic neurolog..
m-am dus la un cabinet din policlinica, coada mare la usa cabinetului, intru.. ma
vede asistenta..imi spune ca imi trebuie programare ca nu ma poate baga
altfel..am inceput sa plang si sa ii spun ca nu mai pot astepta o programare, ca
imi este rau, a vazut si ea asta..imi zice stai pe scaun aici, si o sa te bag la
doamna doctor (deci s-a putut).. mai stau ce mai stau, si in sfarsit ajung in
cabinet.. ma vede, ma consulta.. si imi spune diagnosticul “scleroza multipla”,
dar trebuie sa faci un RMN pentru a se confirma asta.. si chiar a insistat foarte
mult sa ma interneze pentru a face solumedrol, insa nu am acceptat.. nu stiam
nimic despre boala asta, ma speriasem.. insa i-am spus sa-mi dea reteta ca o sa
fac perfuziile ambulatoriu intr-un alt oras.. mi-a facut o reteta compensata cu
solumedrol si am plecat..spre clinica unde se face RMN.. acolo mi-au spus ca
daca vreau sa il fac pe loc costa cativa banuti, dar daca nu vreau asa il pot face
mai ieftin dar dureaza.. in acel moment am zis ca il fac pe loc.. mi s-a spus ca mai
dureaza cam o ora pana aparatul este liber, si am decis sa ma duc sa-mi iau
reteta data de doamna doctor.. insa nu am gasit la nici o farmacie din oras, si a
trebuit sa dau comanda si sa astept o zi pana mi-au adus tratamentul..s-a facut
ora la care a trebuit sa ajung la RMN , am urmat protocolul clinicii respective, iar
medicul de acolo la sfarsitul investigatiei a venit la mine si mi-a zis ca da, se cam
confirma diagnosticul pus de doamna doctor, dar sa am incredere in Bunul
Dumnezeu, ca El va avea grija de mine,urmand ca ca luni sa iau rezultatele si
filmele.. am facut 3 zile de solumedrol ambulatoriu, dupa care am luat
rezultatele de la clinica, am fugit la doamna doctor.. le-a vazut si mi-a dat
trimitere la un spital din Bucuresti care se ocupa de Programul National pentru
bolnavii cu scleroza multipla.. am decis ca miercuri sa ma duc la Bucuresti, unde
am fost internata de urgenta pentru ca eram intr-o stare destul de grava, cele 3
grame de solumedrol nefiind suficiente pentru a-mi reveni din puseu.. Ca o
ironie a sortii, sau ca sa zic o
adevarata sansa pentru mine.. a fost aceasta internare, prima din viata mea la
varsta de 21 de ani, a fost intr-un spital din Bucuresti, in salonul numarul 1, si
patul nr 1.. Totul nr 1 !!.. aici am facut toate analizele necesare pentru
depunerea dosarului de a intra in acest program… in care am si intrat, si urmez
tratament cu rebif, si viata mea s-a schimbat in bine..am mai multa grija de mine
si de sanatatea mea, din toate punctele de vedere.. un aspect important, in
general nu doar in scleroza multipla este miscarea, ajuta foarte mult si mai ales
gandirea pozitiva.. nu trebuie sa gandim ca totul se sfarseste aici, viata merge
inainte si totul va fi bine !!! my opinion !!!
 Raquel Cunha-asistentã (Portugalia)

Scleroza Multiplã este o boalã cronicã. Denumirea de Sclerozã Multiplã vine de la

multiplele leziunidezmielinizante care afecteazã sistemul nervos central.
În mod general, simptomele apar între 20 si 4º de ani. SM urmeazã un parcurs variat si
imprevizibil.
Ca asistentã medicalã, este o provocare enormã acompaniamentul purtãtorilor de SM.
Este foare important acompaniamentul personalizat pentru fiecare bolnav/familie. Relatia
de ajutor este o relatie de încredere reciprocã si un pilon fundamental în acest
acompaniament. O relatie solidã cu profesionistii din domeniul sãnãtãtii, dã nastere unei
competente mai mari purtãtorilor de SM sã înfrunte parcursul bolii, ajutã enorm la
accesulm pacientilor la terapie si la gestionarea simptomelor care apar.
Sã te poti baza pe profesionistii din domeniul sãnãtãtii este extrem de important având în
vedere caracterul imprevizibil al bolii, a simptomatologiei diferite si, mai ales, având în
vedere cã majoritatea bolnavilor se aflã într-o fazã activã a vietii lor.
Va fi mereu o încercare sã fiu în acest domeniu, mereu în evolutie si cu persoane/familii în
diferite etape ale vietii care îmi permit sã fac parte din parcursul vietii lor si care îsi
împãrtãsesc victoriile, bucuriile si anxietãtile.
Din aceastã cauzã mã simt privilegiatã în fiecare zi si mã face sã cresc ca persoanã si ca
profesionalã din domeniul sãnãtãtii.
 Helena Cardoso-asistentã sef (Portugalia)

Sclereoza Multiplã este o boalã inflamatorie, autoimunã a sistemului nervos central care
provoacã diferite simptome intermitente si imprevizibile, care pot duce la oo incapacitate
aproape crescândã.
Nu existã curã pentru SM, se re trateazã simptomatologia iar în perioadele de exacerbare
(pusee) se folosesc tratamente cu corticosteroizi si fizioterapie de-alungul vietii. În ultimii
20 de ani, avansul terapeutic a fost foarte semnificativ în controlarea SM. Aceste terapii
reduc numãrul si gravitatea puseelor, prelungind, astfel, perioada de timpliber dintre
pusee,, întârzie progresia incapacitãtii, reduce suprafetele dezmielinizante observate la
RMN.
Este foarte importantã clarificarea bolnavului si familiei SM într-un limbaj clar, permitând
deschiderea pentru îndoili si întrebãri oferind disponibilitate si capacitate de a asculta.
Capacitatea de a asculta este un instrument esential, cãci este singura cale cãtre
întelegerea pacientilor. Datoritã vulnerabilitãtii provocatã de o problemã de sãnãtate,
creste nevoia de a ne simti importanti în ochii celorlati si doar o atentie mãritã o poate
satisface. Atentia la tãcere, deasemeni, este foarte importantã. Trebuie ascultatã vocea
interioarã.
Informatia datã persoanei/familiei trebuie sã fie adevãratã dar întãrind faptul cã viata
trebuie trãitã cât de normal posibil.
Asistenta medicalã reprezintã atentia particularã datã unei persoane si familiei sale, cu
scopul de a-l ajuta într-o anumitã situatie, utilizând pentru a concretiza acet ajutor,
competentele si calitãtilecare fac din ei profesionisti din domeniul sãnãtãtii.
Profesionalul trebuie sã ffie un bun ascultãtor si trebuie sã vadã persoana ca fiintã unicã,
prin felul sãu de a fi si exista în lume, cãci reusim sã-i întelegem doar când îi identificãm ca
unici.
Profesionistul si bolnavul dezvoltã o relatie de unitate cu un obiectiv comun definind cel
mai bun interes pentru fiecare, pariind pe dialog sprijinindu-se pe valorile de viatã a
persoanei în singularitatea fiintei sale.
 În momentele de fragilitate, competentele cele mai valorizate de cãtre bolnav/familie
sunt cele de caracter relational si este cu aceastã dezvoltarea relatiei de încredere cã toti au
încredere în prezent si viitor. Aceastã relatie privilegiatã e determinantã în alegerile
bolnavului în procesul terapeutic. Cel mai important eeste ca bolnavul sã se simtã
acompaniat pe parcursul vietii lui având în prim plan fericirea lui.

Dr. Vasco Salgado – Medic Neurolog (Portugalia)

Scleroza Multiplã (SM) este o boalã cronicã degenerativã ale cãrei cauze sunt necunoscute
care, potential, poate fi asociatã unui grad de incapacitate semnificativ.
Desi se stie cã boala are, în forma ei de prezentare, cea mai comunã, un component
initial autoimun, prea putin se stie despre componentul degenerativ care, sa va putea
stabili într-o fazã mai târzie a bolii.
S-a inovat mult în terapieutica bolii de la începutul anilor 90 al secolului trecut. Începând
cu terapia injectabilã asa zisã de prima linie pânã la aparitia medicamentelor fie mai
eficiente, fie cu un cu un perfil de administrare mai comod pentrubolnavi, medicamente
care au schimbat istoria naturalã a bolii.
Acest ultim aspect constituie unul din principaleleobiective în ceea ce priveste terapia
oricãrei boli cronice, odatã ce este bsolut necesar sã se mentinã un grad ridicat de aderare
la terapie.
Cu toate aste, multe trebuie încã în termeni terapeutici în ceea ce priveste abordarea SM,
având in vedere cã cea mai mare provocare este dezvoltarea medicamentelor care
actioneazã în faza degenerativã a bolii, mai precis, de actiune neuroreparatoare.
SM poate fi o boalã devstatoare, afectând adulti tineri care se aflã în faza plãnuirii celor
mai variate aspecte ale vietii particulare.
 Din fericire, principalele spitale cu mare experientã în tratamentul de SM, s-au organizat
în echipe multidisciplinare, implicând medici si asistente medicale specializati si dedicati, cu
obiectivul de a rezolva aspectele practice vizând administrarea medicatiei sau
simptomatologia si complicatiile SM.
Nu mai putin important, societatea si asociatiilede bolnavi au jucat un rol important de
ajutor si de presiune pe lângã structurile de decizie, în sensul îmbunãtãtirii conditiilor de
viatã a bolnavilor si presionarea accesului la medicamente noi si de doveditã utilitate
teraapeuticã.
Una dintre cele mai bune forme de a lupta contra adversitãtii este sã ne bazãm în modele
care ne inspirã iar comunitatea de bolnavi cu SM este plinã de aceste modele care, într-o
formã formã publicã sau mai privatã, trebuie sã ne anime în lupta contra acestei boli.

Acestea au fost cateva povesti,ale unor oameni suferinzi de SM. A avea SM, inseamna sa
ducem o viata plina de nesiguranta si sa ne putem adapta la situatii neprevazute. Toti,am
fost socati, datorita faptului ca am fost diagnosticati cu o boala incurabila. Ne-a fost frica(
ne este frica) de ceea ce ni se poate intampla si am fost(suntem) maniosi pentru ca nu
exista nicio solutie de vindecare.Multi dintre noi, am negat faptul ca avem SM, ne-am
schimbat perceptia asupra propriei persoane, ne temem sa nu fim respinsi. Totodata,am
reconsiderat atitudinea fata de oamenii cu handicap.Nu exista vreo cale buna sau rea cand
vrem sa facem fata situatiilor. Trebuie sa gasim situatia ideala pentru noi, ca individ
unic.Niciodata, doi oameni supusi aceluiasi tratament, nu vor reactiona la fel. Am invatat sa
discernem intre ceea ce putem stapani si ceea ce nu putem si mai ales intre ceea ce nu
putem schimba. Ce e de facut? Pai, sa traim in prezent, sa nu ne mai facem griji in legatura
cu viitorul. Sa profitam de fiecare zi si sa ne bucuram de fiecare moment.Sa incercam sa
vedem viata cu SM ca un nou inceput, ca o provocare,nu ca un sfarsit a ceva ce a fost mai
bun!

SFÂRSIT