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Los niños con habilidades especiales necesitan de unos cuidados personalizados brindados por el
cuidador, para poder identificar esos cuidados tenemos que empezar por conocer estas
enfermedades. La escasa literatura identificada a nivel local y nacional, además del déficit de
programas educativos y centros especializados en esta área en el Perú, no nos limitaran para poder
aprender un poco más acerca de estas enfermedades, del rol importante que desempeñan los padres
de familia en el cuidado y estimulación temprana de sus niños y la necesidad del apoyo de un
equipo de salud multidisciplinario, conformado por Psicólogos, educadores, médicos y enfermeras.
En nuestro medio, las enfermeras pueden constituirse en piezas claves de apoyo por encontrarse en
los diversos programas y servicios de salud, tanto en instituciones públicas como privadas. Este
apoyo, básicamente, se orientaría a brindar información, consejería y educación continua a los
familiares y miembros de la comunidad, reconociendo su sensibilidad, capacidad cognoscitiva y de
relaciones interpersonales, además del lenguaje sencillo que suele utilizar cuando se trata de des-
tecnificar los términos clínico-patológicos. Empezaremos definiendo estas dos enfermedades:
Síndrome de Down
El síndrome de Down también se conoce como Trisomía 21, la condición donde un material
genético adicional ocasiona retrasos en la forma en la que un niño(a) se desarrolla mentalmente y
físicamente. Esta condición afecta a 1 de cada 800 bebés. Las características físicas y los problemas
mentales asociados con el síndrome de Down pueden variar entre los niños(as). Mientras que
algunos niños(as) con el síndrome de Down necesitan atención medica, otros llevan una vida muy
saludable. Aunque el síndrome de Down no puede prevenirse, puede ser detectado antes del
nacimiento. Los problemas de salud en los casos del síndrome de Down pueden ser tratados y
existen recursos comunitarios para ayudar a los niños(as) y a las familias que padecen esta
condición.
¿Qué causa el síndrome de Down?
Normalmente, en el momento de la concepción, un bebé hereda la información genética de sus
padres mediante 46 cromosomas: 23 provenientes de la madre y 23 del padre. En la mayoría de los
casos del síndrome de Down el niño(a) recibe una cromosoma 21 adicional sumando un total de 47
cromosomas en lugar de 46. Este material genético adicional ocasiona las características físicas y
los retrasos del desarrollo asociados al síndrome de Down. Aunque nadie sabe con certeza la razón
por la que el Síndrome de Down ocurre y aunque no hay forma de evitar el error de cromosomas
que lo ocasiona, los científicos saben que las mujeres que conciben a partir de los 35 años
aumentan significativamente su riesgo de tener un bebé con esta condición. A los 30 años, por
ejemplo, una mujer tiene una probabilidad de 1 en 900 casos de concebir un niño(a) con síndrome
de Down. Esta probabilidad incrementa a 1 en 350 a los 35 años. A los 40 años, el riesgo es de 1
caso entre 100.
Cómo afecta el síndrome de Down a los niños(as)
Los niños con síndrome de Down suelen compartir características faciales como el rostro plano, los
ojos orientados hacia arriba, orejas pequeñas y lengua más grande o sobresaliente.Tener un tono
muscular deficiente, conocido como hipotonía, también es un rasgo característico de los niños(as)
con el síndrome de Down. Los bebés en particular puede que parezcan más débiles en su
constitución física. Aunque esta característica tiende a mejorar con el tiempo, la mayoría de los
niños(as) que padecen del síndrome de Down típicamente alcanzan importantes avances en su
desarrollo - por ejemplo, sentarse, gatear y caminar -un poco más tarde que otros niños(as).En el
momento del nacimiento, los niños(as) con el síndrome de Down generalmente tienen un tamaño
promedio, pero suelen crecer a un ritmo más lento y permanecen con una estatura menor que la
de otros niños(as). En el caso de los infantes, el tener un tono muscular deficiente puede influir en
problemas que tengan que ver con la capacidad de chupar o de alimentarse, así como padecer de
estreñimiento y otros problemas digestivos. Los niños(as) un poco mayores pueden presentar
problemas con el habla y con la capacidad de cuidarse a sí mismos a la hora de alimentarse,
vestirse o ir al baño. El síndrome de Down afecta la habilidad de los niños(as) en diversas formas,
pero la mayoría presentan discapacidad intelectual de leve a moderada. Los niños(as) con
síndrome de Down pueden aprender y lo hacen, y son capaces de desarrollar habilidades a lo largo
de sus vidas. Ellos(as) simplemente alcanzan sus metas a un paso diferente— por eso es muy
importante no comparar a un niño(a) que padezca el síndrome de Down con otro niño(a) que no lo
padezca, y tampoco es bueno compararlo entre otros(as) niños(as) que padezcan la condición.
AUTISMO
El término "Autismo" - que proviene del griego y significa "sí mismo". El autismo es un síndrome que
estadísticamente afecta a 4 de cada 1,000 niños; a la fecha las causas son desconocidas, aún y cuando desde
hace muchos años se le reconoce como un trastorno del desarrollo. El autismo es un trastorno en el cual los
niños pequeños son incapaces de entablar relaciones sociales normales, se comportan de manera compulsiva
y ritual, y a menudo no desarrollan una inteligencia normal.
Los indicios del autismo habitualmente aparecen en el primer año de vida, pero siempre antes de los 3 años.
El trastorno es de dos a cuatro veces más frecuente en el sexo masculino que en el femenino. El autismo es
una entidad distinta al retraso mental normal o a la lesión cerebral, aunque algunos niños autistas también
padecen estos trastornos (retraso mental, motriz, Síndrome de Down, etc.) o bien, pueden ser lo que se
conoce como el autista clásico o puro. Existe otro síndrome llamado Asperger, la diferencia principal entre
autismo y este síndrome es el nivel de inteligencia, así como su comunicación.
Causas
La causa es desconocida. Sin embargo, el autismo no es causado por la mala paternidad. Los estudios sobre
gemelos indican que el trastorno puede ser en parte genético, porque tiende a manifestarse en ambos si
ocurre en uno. Aunque en la mayoría de los casos no tiene causa obvia, algunos pueden relacionarse con una
infección vírica (por ejemplo, rubéola congénita o enfermedad de inclusión citomegálica), fenilcetonuria
(carencia hereditaria de enzimas), o el síndrome de X frágil (trastorno cromosómico), incluso se pensó que
el desencadenante del mismo en algunos casos podría ser por las inmunizaciones (vacunas).
Características
← Un niño autista prefiere estar solo: Evita las caricias, no abrazar, evita el contacto visual, se resiste al cambio,
se ata excesivamente a los objetos familiares, continuamente repite o ritualiza ciertos actos, generalmente
comienzan a hablar más tarde que otros niños, utilizando el lenguaje de manera peculiar, son incapaces de
hacerlo o se niegan. Cuando se le habla, el niño a menudo tiene dificultades de comprensión, ecolalia (repetir
palabras), Invierte el uso normal de los pronombres, particularmente usando tú y a ti en lugar de yo o a mí al
referirse a sí mismo, no responde a las voces u otros sonidos, se mueve hacia adelante y hacia atrás, le da
vueltas o golpes a la cabeza, mira fijamente las partes de un objeto tal como las ruedas de un carro de
juguete. No comprende los gestos con las manos o el lenguaje corporal, no juega juegos en que tenga que
pretender o hacer creer algo, le preocupa mucho el orden, la rutina o el ritual, tiene una cara inexpresiva o
usa un solo tono de voz, se hace daño a sí mismo o no tiene miedo del peligro.
←
Identificar necesidades de atención de salud en niños con Síndrome de Down
Mientras que algunos niños(as) con el síndrome de Down no tienen problemas de salud significativos, otros
pueden padecer de trastornos médicos que requieren cuidado adicional. Por ejemplo, cerca de la mitad de los
niños(as) que nacen con el síndrome de Down nacen con un defecto congénito del corazón.
Los niños(as) con el síndrome de Down también tienen un mayor riesgo de desarrollar hipertensión
pulmonar, una condición grave que puede ocasionar un daño irreversible en los pulmones. Todos los infantes
que padecen del síndrome de Down deben de ser evaluados por un cardiólogo pediatra.
Aproximadamente la mitad de los niños(as) con el síndrome de Down también tienen problemas con los
oídos y la vista. La pérdida de la audición puede estar relacionada con la acumulación de líquido en el oído
interno o con problemas estructurales en el oído. Los problemas de la vista generalmente incluyen ambliopía,
conocido como ojo flojo, miopía o hipermetropía y un mayor riesgo de cataratas. Tener consultas frecuentes
con un audiólogo o un oftalmólogo son necesarias para detectar y corregir problemas antes de que afecten al
lenguaje y las habilidades de aprendizaje.
Otras condiciones de salud que pueden ocurrir más frecuentemente en los niños(as) con el síndrome de
Down incluyen problemas con la tiroides, anomalías con los intestinos, trastornos con convulsiones,
problemas respiratorios, obesidad, un incremento en la vulnerabilidad frente a las infecciones y un riesgo
más alto de parecer leucemia infantil. Los trastornos en la parte superior del cuello suelen aparecer y deben
de ser evaluados por un doctor (los trastornos pueden ser detectados mediante rayos X de la espina dorsal-
cervical). Afortunadamente, muchas de estas condiciones pueden tratarse médicamente
Descartar problemas médicos: Otro de los puntos importantes en este período es descartar las principales
malformaciones congénitas que se asocian al síndrome de Down para que, si existen, se solucionen lo antes
posible. Es por esta razón por la que al recién nacido, aunque se encuentre bien, se le debe someter a una
exploración general y a una serie de exámenes complementarios. Los principales problemas médicos a tener
en cuenta son:
Cardiopatía congénita
La cardiopatía congénita es una de las complicaciones más serias del niño con síndrome de Down. El
diagnóstico y el tratamiento precoz van a marcar una diferencia esencial en la calidad de vida.
La frecuencia de enfermedad cardiaca congénita en las personas con síndrome de Down es del 40 al 50%.
Las exploraciones para descartar cardiopatía congénita deben incluir electrocardiograma, radiografía de
tórax y ecocardiograma realizados por un cardiólogo infantil, si es posible. Se deben realizar en todos los
recién nacidos con síndrome de Down, aunque no presenten síntomas.
Una vez establecido el diagnóstico, se debe iniciar el tratamiento médico apropiado con fármacos (digital,
diuréticos, etc.). La decisión del tratamiento quirúrgico dependerá de la edad, el peso, la propia cardiopatía
congénita y otras condiciones de salud del niño. Las técnicas quirúrgicas han mejorado de tal modo que
actualmente casi todos lo niños pueden ser operados en los primeros 6 meses de vida. La cardiopatía
congénita no corregida perturba seriamente el crecimiento y desarrollo del niño, por lo que se recomienda
actuar cuanto antes. Una vez corregida, el desarrollo se recupera rápidamente.
· Malformaciones del aparato digestivo
Los niños con síndrome de Down presentan mayor frecuencia de anomalías congénitas del tracto intestinal
(10%). Entre ellas se encuentran la oclusión del esófago (atresia esofágica), la comunicación o fístula entre
esófago y tráquea, el estrechamiento de la salida del estómago (estenosis pilórica), la obstrucción del
intestino próximo al estómago (atresia duodenal), carencia del orificio anal (ano imperforado).
ATENCIÓN EN EL PRIMER AÑO DE VIDA
Programas de atención temprana y desarrollo psicomotor
Es en este primer año de vida en el que la estimulación intensiva puede provocar mayores diferencias en el
grado de funcionamiento posterior. Los programas de atención temprana deben comenzar por lo tanto lo antes
posible.
Nutrición y estado general
· Alimentación:
La lactancia materna sigue siendo la forma ideal de alimentar al niño durante el primer año de vida. Sin
embargo, a partir de los 6 meses de vida resulta insuficiente. Por ello, a partir de los 6 meses debemos
empezar a introducir la alimentación complementaria: cereales, frutas, verduras, carne, pescado, huevos, etc.
Muchos lactantes no van a tener ningún problema a la hora de introducir la alimentación complementaria.
Los padres suelen estar preocupados y temen que el niño se atragante o no pueda masticar por falta de
dientes, ya que éstos suelen aparecer algo más tarde que en otros niños. Además, algunos niños pueden tener
dificultades para masticar y para deglutir. Estos problemas no nos deben hacer desistir. Hacia los 9 meses
iremos aumentando la consistencia de los alimentos y después ofreciendo alimentos sólidos que se deshagan
fácilmente. El niño tiene que ir aprendiendo poco a poco a morder y masticar. Durante esta etapa
favoreceremos el uso de los dedos para coger los alimentos, comenzando con el pan, las galletas y después
iremos ofreciendo una gran variedad de alimentos con diferentes sabores, texturas y colores. Hay que
favorecer desde el principio la autonomía. Comer va a convertirse en una gran tarea educativa.
Un problema frecuente, que puede aparecer ya en el primer año de vida, es el estreñimiento. Debemos
intentar corregirlo mediante modificaciones en la alimentación, aumentando las frutas (naranja, pera y
mandarina) y las verduras. Si el estreñimiento es muy intenso, habrá que considerar la posibilidad de
descartar algunos problemas médicos como el hipotiroidismo, o la enfermedad de Hirschprung que se debe a
una falta de inervación de la pared del intestino grueso.
· Vitaminas: Sólo es necesario tomar vitamina D3 durante el primer año de vida y suplementos de flúor,
dependiendo del contenido del flúor del agua que se consuma. La antigua creencia de que los complejos
polivitamínicos y minerales podían mejorar el desarrollo de estos niños nunca ha podido probarse.
Programa de vacunación: El calendario de vacunación de los niños con síndrome de Down es semejante al
del resto de los niños salvo algunas recomendaciones especiales como la de vacunar anualmente contra la
gripe y la de vacunar contra el neumococo. La vacuna antigripal puede administrarse desde los 6 meses de
edad. Es preferible la utilización de vacunas con virus muertos fraccionados por presentar menos efectos
adversos.
Atención a las infecciones respiratorias
Es frecuente la presencia de rinorrea persistente, obstrucción nasal, laringitis, otitis media supurada y
sinusitis. También son frecuentes las bronquitis y las neumonías. Cuando hay sospecha de infección
bacteriana, el pediatra prescribirá antibióticos. Es importante seguir siempre las recomendaciones del
pediatra y no descuidar medidas como el aumento de la ingesta de líquidos, los lavados nasales y la
fisioterapia respiratoria. El lavado nasal es particularmente importante por su utilidad y la sencillez de
aplicación.
Órganos de los sentidos
· Visión: Es necesaria la valoración del lactante por un oftalmólogo pediatra en los primeros 6 meses de
vida. Se debe vigilar la posible aparición de estrabismo y nistagmus.
· Audición: Las exploraciones otorrinológicas deben comenzar también en los primeros meses de vida,
realizarse de forma rutinaria cada 6-12 meses y mantenerse durante toda la infancia. El tratamiento adecuado
de las otitis durante los primeros años de vida puede prevenir defectos de audición. Si es necesario, se debe
recurrir a técnicas especiales de amplificación auditiva.
Función tiroidea: Se debe analizar la función tiroidea a los 6 meses y al año de vida.
Los profesionales de la salud y padres que sospechan que su niño puede ser autista deben de consultar al
pediatra para que los refiera al psiquiatra de niños y adolescentes quien pueda diagnosticar con certeza el
autismo, el nivel de severidad y determinar las medidas educacionales apropiadas.
El autismo es una enfermedad y los niños autistas pueden tener una incapacidad seria toda su vida.
Sin embargo con el tratamiento adecuado el niño autista puede desarrollar ciertos aspectos de independencia
en sus vidas.
Los profesionales de la salud y los padres deben de alentara sus niños autistas para que desarrollen esas
destrezas que hacen uso de sus puntos fuertes de manera que se sientan bien consigo mismos.
El psiquiatra además de tratar al niño, puede ayudar a la familia a resolver el stress, por ejemplo puede
ayudar a los hermanitos, que se sienten ignorados por el cuidado especial que se le da al niño autista o que se
sienten abochornados si traen a un amiguito a casa, y orientar a toda la familia para que puedan crear un
ambiente favorable para el desarrollo y la enseñanza de un niño autista.