Escolar Documentos
Profissional Documentos
Cultura Documentos
Contingut
1. Justificació 3
2. Definició 4
3. Procés del dol 5
4. Manifestacions del dol 7
5. Fases del dol 8
5.1. Fase d’atordiment o de xoc 8
5.2. Fase d’evitació i negació 8
5.3. Fase de connexió i integració 9
5.4. Fase de creixement i transformació 9
6. Dol complicat i dol patològic 11
7. Intervenció en el procés del dol 14
7.1. Mort previsible 14
7.2. Mort sobtada o no esperada 16
7.3. Dol perinatal (dol silenciós o silenciat) 18
7.4. Nounats, recent nascuts (del naixement als 18 mesos) 20
8. Abordatge específic en dol 22
8.1. El dol en nens i adolescents 22
8.2. Informar als nens 24
8.3. Gent gran 26
8.4. Persones amb discapacitat intel·lectual 29
9. Circuit d’actuació per a la intervenció en dol segons ubicació o nivell assistencial 31
9.1. PADES 31
9.2. Sociosanitari i residència 32
9.3. Hospital d’aguts/maternoinfantil/urgències 33
9.4. Atenció Primària 34
10. Serveis de derivació per seguiment del dol 35
11. Recursos de suport al dol 37
11.1. Entitats 37
11.2. Webs d’interès 38
11.3. Bibliografia recomanada per a professionals 40
11.4. Bibliografia recomanada per a familiars 41
12. Bibliografia 42
Annexes 45
Annex 1: Carta de condol Hospital Sant Jaume de Calella i PADES 46
Annex 2: Carta de condol Hospital Sociosanitari de Lloret de Mar 47
Annex 3: Carta de condol Hospital Sociosanitari de Blanes 48
Annex 4: Dol perinatal. Frases que no hem de dir 49
Annex 5: Escales avaluació del dol 50
1. Justificació
Aquest a Guia és un document intern de la CSMS, per facilitar als professionals dels
diferents dispositius assistencials, que atenen situacions de mort dels pacients, eines
d’intervenció i derivació que promoguin un bon procés de dol dels familiars.
Per tal d’actualitzar i unificar aquesta intervenció, s’han tingut en compte els protocols ja
existents en els diferents centres de la CSMS elaborats anteriorment.
Cal poder oferir un espai per a l’atenció especialitzada i professional durant l’afrontament
de la pèrdua d’una persona significativa. D’aquesta manera podem ajudar a que un
procés natural com és el dol, no es converteixi en un trastorn de salut.
2. Definició
[s. XVI; del ll. Tt. dolos 'dolor', amb valor de dolor, -oris,]
Anomenem “dol” a l’aflicció causada per la mort d'una persona estimada o, en general,
per una gran desgràcia; o a aquella reacció emocional davant una pèrdua. És a dir, són
aquells símptomes físics, pensaments, emocions, sentiments i conductes que es
produeixen davant l’anticipació o pèrdua real d’una persona o cosa estimada.
Tot i que normalment parlem de dol en el context de la mort d’un ésser estimat i aquest
és el marc de la present guia, és interessant assenyalar que poden observar-se reaccions
emocionals funcionalment similars en diferents situacions: en la separació de moltes
parelles estables, per una minusvalidesa, la feina, la seva llar, després d’una catàstrofe o
atemptat, o amb d’altres tipus de pèrdues que comporten una adaptació i reajustament a
un món de significats que es transforma amb la pèrdua (Bayés, 2001). Són els
anomenats dol visibles, obscurs o invisibles (Doka, 2001).
Com a més significativa és la pèrdua, més intens serà el procés de dol. Una de les
característiques principals de la pèrdua d’un ésser estimat és que és irreparable i
irreversible provocant un sentiment d’indefensió en el cuidador primari que pot arribar
a ser total.
Els processos psicològics del dol, com a processos adaptatius, serveixen per a mantenir
la integritat bio-psico-social de l’individu dins de micro-grups i d’una societat
determinada. Els processos de dol han d’entendre’s com a reaccions de l’ésser humà
davant la pèrdua, reaccions orientades sobretot a evitar les repercussions negatives de
les pèrdues (integrant la soferta i preparant-se per a les futures) i a facilitar canvis en
l’organització psicològica, social i inclús neuroendocrí-immunitària de l’ésser humà.
(Tizón, 2004).
3. Procés de dol
El procés de dol hauria de permetre’ns, tant en els casos de pèrdua sobtada com en
aquells en els quals es pot anticipar, adaptar-nos gradualment a la nova realitat fins
arribar el moment en el qual podem acceptar-la i integrar-la en una nova realitat. Aquest
procés pot ser llarg, complex i difícil (Bayés, 2001).
Generalment es tracta d’un procés llarg i difícil en tots els sentits per la persona que el
viu on la seva durada dependrà de molts factors psicològics, personals, ambientals,
socials, religiosos, culturals, etc. Aquest procés cronològic es pot dividir en els següents
tipus de dol:
Dol anticipat (premort). Temps caracteritza pel xoc inicial davant el diagnòstic i la
negació de la mort i pèrdua propera, mantinguda fins el final per l’ansietat i la por. En
el dol anticipat comença realment l’adaptació i acceptació de la pèrdua evident, en
ocasions minvada per l’atenció i cures al malalt terminal, pel que es considera últims
serveis o última oportunitat per demostrar sentiments i facilitar la resolució posterior
del dol després de la mort. Però també pot passar que la situació faci més estreta la
relació i el vincle amb el malalt intensificant el posterior sentiment de pèrdua i
complicant la correcta evolució del dol. En aquesta fase prenen rellevància les
reaccions d’ocultació, negació, les creences i els rituals propis de la cultura que al
voltant de la mort té la nostra societat. Cal tenir en compte que els esforços i aptituds
de les persones pròximes poden estar per sobre de les seves possibilitats reals i
generar patiments evitables (síndrome del cuidador cremat).
Dol agut (mort i peri-mort). Són moments intensíssims i excepcionals, de veritable
dificultat psicològica, caracteritzats bàsicament per l’anestèsia emocional i la
incredulitat davant allò que s’està vivint.
Dol primerenc. Va des de setmanes fins a uns tres mesos després de la mort. És un
temps de negació, de ràbia i d’intenses onades de dolor insostenible, un profund
sofriment i plor.
Dol entremig (mesos, anys després de la mort). Temps variable entre el dol
primerenc i el tardà, en el que no es té la protecció de la negació del principi, ni
l’alleugeriment del pas dels mesos o anys. És un període de tempesta emocional i
vivències contradictòries, de recerca, presències, culpes i auto-retrets, on continuen el
dolor intens i el plor, i en el que es reinicia allò quotidià, començant a percebre
progressivament la realitat de la mort. És també un temps de soledat i aïllament, de
pensaments obsessius, etc.
Aquest procés és tan penós com decisiu, ja que significa renunciar definitivament a
tota esperança de recuperar a la persona perduda. Els períodes de normalitat són cada
cop més grans. Es reincorpora l’activitat social i es gaudeix cada cop més de situacions
que abans eren plaents, sense experimentar sentiments de culpa. El record és cada
cop menys dolorós i s’ assumeix el continuar vivint. Aquest període dura entre un i dos
anys.
Dol tardà (anys després de la mort). Transcorreguts entre 2 i 4 anys, la persona en
dol pot haver establert una manera de viure, basada en nous patrons de pensament,
sentiment i conducta. Malgrat això, sentiments com el de soledat poden restar per
sempre, tot i que deixen de ser invalidants.
Dol latent (amb el temps). Malgrat estar recuperat i poder tornar a afrontar la vida,
res torna a ser com abans, no es recupera la ment pre-dol, tot i que sí sembla arribar
amb el temps a un dol latent, més suau i menys dolorós, que es pot disparar en
qualsevol moment davant estímuls que recordin a la persona perduda.
Resulta molt important pels professionals sanitaris i els familiars que inicien un procés de
dol conèixer les manifestacions físiques, psicològiques/emocionals i socials de l’afectat,
és a dir, per a normalitzar i, per tant, desdramatitzar algunes circumstàncies que poden
arribar a angoixar molt (per exemple les al·lucinacions visuals i auditives) i així
assessorar sobre la manera de com reconduir d’altres manifestacions (com la tendència a
l’aïllament).
El conèixer aquestes manifestacions és molt important per a l’equip ja que ens ajudarà a
obtenir una avaluació de l’impacte emocional i ens servirà d’eina per al seguiment del dol
adequant la intervenció a cada cas en particular.
D’acord amb la bibliografia revisada exposem les manifestacions del dol més destacables.
Des del Model Integratiu-Relacional (Payás, 2010), la divisió de les diferents fases del dol
es fonamenten, entre d’altres, en la combinació de la teoria de la vinculació i la separació
de J. Bowlby, les aproximacions clàssiques sobre l’ajustament traumàtic i la teoria
cognitiva de l’estrès de M. Horowitz y R. Lazarus, més les aportacions recents de la
psicobiologia en el camp del trauma i la memòria. El procés de dol es pot dividir en les
següents fases:
En aquesta fase estarien integrades les fases de Numbing (Bowlby, 1980); Numbness
(C.M. Parkes, 1972); Outcry (M. Horowitz, 1985); Shock (C.M. Sanders, 1999)
Primera reacció davant la pèrdua d’un ésser estimat. Totes aquestes reaccions han de
ser considerades com a normals:
Es correspondria amb les fases de Searching and Pinning (C.M. Parkes, 1972); Yearning
and Searching (Bowlby, 1980); Denial and Numbing (M. Horowitz, 1985); Accept the
reality of Loss (W. Worden, 1991); Avoidance (T. Rando, 1993); Awarness of Loss –
Conservation Withdrawl, (C.M. Sanders, 1999).
- No parla de com era la persona morta ni del vincle, ni de les coses que troba a
faltar. No els fan presents al diàleg. No hi ha objecte intern, no pot dialogar amb
ell, no el reconeix com una part interna.
- Només parla de lo malament que estan ells, ni de la ràbia o la culpa cap als demés.
- Parlen reiteradament o obsessivament de les circumstàncies de la mort o bé es
neguen a parlar de qualsevol cosa que tingui a veure amb allò.
- Manca de concentració pel present, treball o relacions.
- Rigidesa corporal.
Aquesta fase integraria les fases de Depression (C.M. Parkes, 1972); Disorganization and
despair (Bolwby, 1980); Working through (M. Horowitz, 1985); To work through the pain
of grief/Adjust to environment in wich the deceased is missing (W. Worden, 1991);
Confrontation (T. Rando, 1993); Healing the turning point (C.M. Sanders, 1999).
Fase relacionada amb les de Recovery (C.M. Parkes, 1972); Reorganization (Bowlby,
1980); Completion (M. Horowitz, 1985); Emotionally relocate the deceased and move on
with life (W. Worden, 1991).; Accommodation (T. Rando, 1993); Renewal (C.M. Sanders,
1999).
Tizón, J.L. Pérdida, pena, duelo. Vivencias, investigación y asistencia. Editorial Paidós
Ibérica. Fundació Vidal i Barraquér. Barcelona 2004.
Dol normal
Dol complicat
Trencament de l’equilibri físic i psíquic de la persona que està fent el procés de dol, la
qual es veu superada per la gravetat que representa per aquesta la pèrdua, i en el que
la simptomatologia que expressa, per la seva intensitat, freqüència i/o durada precisa
de l’ajut professional.
Si el dol no s’elabora correctament perquè no s’han viscut algunes fases, s’han vist
interrompudes o bé s’han reprimit emocions doloroses, poden sorgir símptomes
patològics relacionats amb la necessitat de restar unit amb la persona absent.
Serà doncs aquell que posarà en marxa o farà aparèixer un quadre psicopatològic.
Presentarà un risc de patologització més gran que altres dols o pèrdues en virtut de
les variables que intervenen o un cúmul de factors de risc del dol.
DN
DC DP
DN: Dol normal; DC: Dol complicat; DP: Dol patològic (Tizón, 2004)
1. La culpa per les coses, més que per les accions rebudes o no rebudes pel
supervivent en el moment de morir la persona estimada;
2. Pensaments de mort més que voluntat de viure, amb el sentiment de que el
supervivent hauria d’haver mort amb la persona morta;
3. Preocupació mòrbida amb sentiment d’inutilitat;
4. Alentiment psicomotor acusat;
5. Deteriorament funcional acusat i perllongat;
6. Experiències al·lucinatòries distintes de les d’escoltar la veu o veure la imatge de la
persona difunta.
Aspectes relacionals
- Falta de disponibilitat de recolzament familiar i social.
- Baix nivell de comunicació amb familiars i amics.
- Poca possibilitat per expressar la pena o incapacitat per fer-ho.
- Pèrdua inacceptable socialment: una relació secreta, una mort per suïcidi, una
malaltia amb estigma, un assassinat...
Dels instruments de mesura validats al nostre país per identificar els criteris de dol
complicat destaquem l’Inventario de Duelo Complicado-Revisado (IDC-R), de Prigerson &
Jacobs (2001) (adaptació a l’espanyol el 2001 per García-García J, Landa V, Prigerson H,
et al.) Veure annex. Els criteris són:
Estrès pel trauma 1) Manca d'objectius i/o tenir la sensació de que tot és inútil
psíquic que suposa respecte al futur.
la mort. 2) Sensació subjectiva de fredor, indiferència i/o absència de
resposta emocional.
3) Dificultat per a acceptar la realitat de la mort.
4) Sentir que la vida està buida i/o que no té sentit.
5) Sentir que s'ha mort una part de sí mateix.
6) Assumir símptomes i/o conductes perjudicials del difunt o
relacionades amb ell.
7) Excessiva irritabilitat, amargura i/o enuig en relació amb el
difunt.
8) Tenir alterada la manera de veure i interpretar el món.
L’atenció al dol forma part de les tasques dels equips sanitaris, mitjançant el procés
assistencial centrat en el benestar i consol del patiment del pacient i la seva família.
És important que aquesta atenció s’iniciï en el dol anticipatori, és a dir, abans de la mort,
donant especial rellevància a la prevenció per anticipar-nos i resoldre aquells indicadors
que puguin complicar el procés de dol posterior.
La intervenció de suport inicialment serà la mateixa en tots els dispositius, tot i que
caldrà tenir en compte situacions excepcionals en situacions de mort sobtada i/o a
serveis com Pediatria, Quiròfan i/o Urgències. (Veure punt 9)
Per tal que les famílies dels pacients puguin ser ateses de manera integral per part del
personal sanitari, es valora que és primordial facilitar en el moment de la mort, o
prèviament a aquesta, una atenció adequada i respectuosa amb la seva situació. És
important seguir unes pautes d’actuació des d’abans que es produeixi la mort.
Per a un bon procés del dol, en cas que el pacient es trobi en situació de malaltia
avançada/pal·liativa, els professionals facilitarem el suport necessari durant tot el procés
d’atenció.
Informarem als familiars. Ens entrevistarem amb ells, a poder ser asseguts en una
sala, informant-los amb la màxima claredat possible de la possible evolució del procés
(últimes hores, agonia i instants de la mort). Clarificarem dubtes, respondrem a les
pors. Explicarem el procés de la mort, especialment quan no hi ha experiència prèvia;
explicar la possibilitat d’aparició d’apnees, estertors o d’altres símptomes possibles,
ajudant a minimitzar el seu impacte i a comprendre el procés.
Vetllarem pel respecte de les voluntats anticipades del pacient, si aquest les ha
signat o ho ha manifestat verbalment, respectant, sempre que això sigui possible, el
desig del malalt i família a triar el lloc on morir.
Vetllarem perquè la família senti en tot moment la nostra presència i disponibilitat per
oferir ajut ,garantint la continuïtat de l’assistència. Aquest moment:
És necessari respondre al dret dels familiars a estar al costat del pacient que està
morint, amb la màxima privacitat i tranquil·litat. Avisarem a la família de la
previsió de mort en poques hores, donant l’oportunitat d’assistir al pacient,
acompanyar-lo i elaborar la seva pèrdua. Quan calgui trucar a la família per informar
de la previsió de mort propera es farà seguint les pautes de com donar males noticies.
http://www.saber.ula.ve/bitstream/123456789/14897/1/capitulo16.pdf
S’ofereix suport espiritual/religiós en els casos en que pacient i/o família mostren
necessitat o demanda. Qualsevol membre de l’equip assistencial pot detectar aquesta
necessitat. El suport i atenció espiritual el realitzen persones vinculades amb la
comunitat religiosa que pertanyen a la zona. (Veure <comunitats religioses>)
Oferirem ajuda als familiars per recollir els efectes personals de la persona que ha
estat èxitus.
En cas que sigui necessari, oferirem infusions als familiar, s’evitarà al màxim donar
tractament farmacològic a familiars en forma de sedants, tranquil·litzants o
ansiolítics, ja que la sedació excessiva pot complicar el procés de dol, donat que es
perd la vivència del procés en temps real. En cas necessari, es contactarà amb l’equip
mèdic que valorarà cada situació en concret.
(**)El circuit a seguir per la gestió i tràmit dels processos burocràtics estan descrits
en el “Protocol de Burocràcia de la mort. Circuits funeraris” de la CSMS. 2009. (Veure
<Protocol de Burocràcia de la mort. Circuits funeraris de la CSMS. 2009>)
Caldrà actuar de forma diferent en cada cas, la informació pot ser molt difícil de donar i
d’encaixar i haurà de ser cuidada per a una bona elaboració del dol posterior.
Tant si el malalt està ingressat al nostre centre, com si ingressa èxitus, les pautes a
seguir no variaran gaire. Però cal tenir en compte si la família hi era present o no, ja que
el nivell d’informació canvia. En tot cas, el nostre objectiu serà donar atenció continuada
a familiars i acompanyants.
En cas que el pacient que ha estat èxitus sigui un menor (veure <punt 7.3> i <punt
7.4>)
Els dols per les morts perinatals a vegades no són públicament reconeguts ni socialment
expressats. “La parella se sent desautoritzada per parlar-ne perquè no hi ha hagut
naixement, bateig o enterrament; el nen no té nom, no hi han fotos ni records, res que
pugui avalar la seva existència. Tot i això, el nen/a es el seu/va fill/a des de la concepció,
en la imaginació, en les expectatives i esperances dels pares i de la família“ Alba Payàs.
La fantasia d'allò que es farà amb el cos és una de les principals preocupacions dels
pares amb la pèrdua.
Els pares poden patir forts sentiments de culpabilitat i ansietat si no reben informació
suficient. És important que rebin respostes sobre el nadó i els processos clínics o
administratius que s’estan duent a terme. No hem de permetre el sentiment de pèrdua
de control de la situació.
Hem de facilitar en tot moment que puguin expressar dubtes, necessitats i desitjos.
Sovint una abraçada o tocar un braç o la mà, pot ser un bon acompanyament en
moments tant delicats , fins hi tot el silenci pot ser el millor consol, hem d’evitar certes
frases (veure annex <Frases que no hem de dir>) que poden afectar greument al procés
de dol.
Els professionals tenim com a eines bàsiques per acompanyar el sentit comú, la
compassió, empatia, paciència i la comunicació, un tracte fred o indiferent són en tots els
casos actituds professionals inadmissibles.
Presenta’t, els hi direm el nostre nom i el nostre càrrec com a forma d’apropament.
Escolta, no els hi pots treure el dolor però si els hi permets compartir-lo amb tu els pots
ajudar a no sentir-se sols. Necessiten parlar del nadó.
Dóna’ls-hi temps, estan en xoc i els hi és molt difícil prendre decisions, els informarem
de les opcions i decisions a prendre i els hi deixarem temps per decidir a soles si ho
desitgen.
No jutgis, ni els diguis el que han de fer, respecta les seves decisions encara que no hi
estiguis d’acord.
Mantingues la calma, són situacions molt difícils, els pares estan en una situació límit i
el professional no hi està exclòs.
Cuida el teu llenguatge corporal, mira’ls als ulls, evita parlar en veu baixa, cantar,
creuar-te de braços...
Sigues comprensiu. Cada cas és diferent, evita comparacions i intenta comprendre les
seves reaccions.
No intentis trobar aspectes positius a la mort del nen, que el nen estigui afectat
per una malaltia o malformació greu no és consol i voldríem que sobrevisqués de totes
maneres.
Fes que sentin la teva presencia però amb discreció, sovint el contacte físic diu mes
que les paraules “correctes”.
No els diguis que tindran més bebès, tot i que pugui ser cert, aquest bebè és únic
per a ells, és irreemplaçable independentment del temps que hagi existit.
No els diguis que entens el seu dolor si no has passat per una situació similar.
Aconsella’ls, però mai els obliguis. Actualment es recomana oferir als pares la
possibilitat de veure al nadó mort i respectar al màxim el criteri de cadascú. Hi haurà qui
prefereixi no veure’l, si ho desitgen els hi podem descriure com és físicament, això els
farà entendre que el nadó té una aparença física normal.
Els hi farem saber que si canvien d’idea només ens ho han de dir i se’ls hi portarà el
bebè.
Ajuda’ls a tenir records del seu bebè, si ho desitgen, si volen poden fer-li una foto,
es poden guardar el braçalet identificatiu, les empremtes de les mans o els peus,
col·laborem amb ells.
Proposa als pares que triïn ells un conjunt de roba per posar al bebè, així tenen una
mica més de control sobre la situació. (Annette, St. Paul)
Cuida les paraules. Utilitza el nom del bebè, pregunta’ls-hi el nom del bebè i
utilitza’l, el bebè te un nom, no es diu “fetus”.
Busca suport de companys professionals i de familiars per tal que els pares puguin ser
guiats durant el procés i rebre suport emocional i pràctic.
Donem facilitats a la família per exercir els seus rituals culturals i religiosos.
Cal informar a la família dels circuits burocràtics a seguir. (Veure <Protocol de Burocràcia
de la mort. Circuits funeraris de la CSMS. 2009>)
El paper del personal sanitari davant la mort d’un nen o adolescents és primordial per al
procés de dol de les famílies. Una bona comunicació i la nostra proximitat té efectes molt
beneficiosos. Una actitud distant, d’autoprotecció no és convenient ni per les famílies ni
pel professional mateix. Les primeres tindran dificultats per elaborar un bon procés de
dol i els professionals podem tenir sentiment de culpa.
El suport a les famílies davant de la mort sobtada o no esperada d’un dels seus fills, és
difícil per tots els professionals sanitaris. La manca de temps per preparar a les famílies i
els professionals és un dels punts claus de la situació.
L’actitud del personal sanitari cap a la família, i el tipus d’informació que aquests
professionals proporcionen, poden afectar directament la capacitat de la família per
adaptar-se a la pèrdua de l’ésser estimat i iniciar un procés de dol apropiat.
El dol dels pares els fills dels quals moren de forma sobtada, és més intens que aquells
que han pogut acompanyar als seus fills durant una llarga malaltia
En el cas dels accidents de transit o situacions en que la imatge del menor pugui
quedar malmesa, tant si el nen mor en el trajecte cap a l’hospital, com si ho fa durant
els primers moments de l’ingrés, els professionals procurarem preservar la dignitat
del cos del menor, mostrant-lo de la manera menys traumàtica possible pels pares.
Cal fer palesa la realitat de la pèrdua, però amb consciencia del record o l’impacte que
aquesta imatge pot produir als pares. La reacció dels familiars davant el cos, pot tenir
dues vessants diferents: un cos amb ferides però “excessivament arreglat”, o un cos
excessivament malmès, pot provocar per una banda la sensació dels pares de que no
hi ha res que indiqui que pot haver patit molt mal, i el contrari pot provocar la
sensació que el personal sanitari no ha actuat.
En cas de situacions d’accidents amb múltiples víctimes, en que moris més d’un
menor o bé al mateix temps hi haguessin companys d’aquest ingressats a la mateixa
unitat d’urgències, no podrem oblidar-nos de les famílies que hi estaran
presents acompanyant a altres pacients, ja que estaran també molt afligits i
passaran també un dol per aquesta pèrdua. La nostra intervenció pot facilitar
l’eliminar pors innecessàries i ajudar a establir estratègies d’afrontament eficaces,
necessàries para disminuir l’estrès de l’experiència.
S’entregarà als pares o familiars les pertinences del menor: braçalet identificatiu,
roba, joies, etc.
Els nens no reaccionen a la pèrdua de la mateixa forma que els adults, i podrien no
demostrar els seus sentiments tan obertament. Tenen les mateixes necessitats que els
adults per processar el que ha passat i viure el seu dol.
El procés de dol d’un nen s’ha de facilitar mostrant-nos oberts i honestos, utilitzant un
llenguatge clar i directe. La decisió sobre informar o no un nen de la mort d’un familiar
ha de coincidir amb les creences, religió i cultura de la família, així com amb la seva edat
i capacitat d’assimilació.
L’edat del nen en el moment de la pèrdua és el factor més important degut a que l’edat
determina la seva comprensió de la mort.
Generalment un nen menor de 3 anys d’edat, encara no entén els tres components
fonamentals de la mort (irreversible, definitiva i permanent).
Consideren la mort un estat temporal com el dormir o anar-se’n, aquesta creença està
reforçada pels personatges de dibuixos animats que es “moren” i “reviuen” un altre cop,
a més del pensament màgic característic d’aquesta etapa.
Els nens menors de 5 anys poden exhibir trastorns en el menjar, dormir, i en el control
dels esfínters com a resposta a la mort.
Els nens més petits perceben la tristesa a través del que reben dels pares i familiars,
però sense entendre el que passa, els canvis a casa i l’absència del contacte físic de la
persona que ha mort, faran que el nen manifesti més plor i estigui més neguitós, són
capaços d’adaptar-se a les pèrdues més ràpidament, si es senten acompanyats, senten
que no es queden sols.
Entre el 6 i els 9 anys els nens comencen a reconèixer que totes les coses que viuen
moren, tot i que encara no ho viuen com un procés personal, morir és definitiu per als
altres però no per a ell.
El nen comença a ser conscient de que algunes coses que han desaparegut, simplement
no tornaran i li interessa saber què li passa a la gent un cop ha mort.
Entre els 9 anys i els 12 anys el nen entén el cicle de la vida i descobreix
conscientment la obligatorietat de la mort, el fet que és un procés irreversible i que ell
també morirà arribat el moment.
A partir dels 11 anys comença a entendre que les pèrdues poden ser definitives i
inevitables i comença a entendre el concepte d’irreversibilitat.
A partir dels tretze anys l’adolescent entén que la mort i les pèrdues són definitives i
inevitables sense cap mena de dubte.
La mort del pare o de la mare en un moment en què s’està fent el procés d’allunyament
físic i emocional envers els pares pot fer que l’adolescent experimenti un gran sentiment
de culpa.
L’adolescent sovint no manifesta espontàniament el que sent i es tanca amb el seu dolor,
no en vol parlar perquè no vol afegir més preocupació als adults, vol respondre com un
adult i vol que els altres el considerin així, però això no vol dir que li sigui fàcil explicar la
tristesa i l’aflicció que sent. Ha de fer front a la pèrdua d’un esser estimat, al mateix
temps que s’enfronta a tots els canvis, dificultats i conflictes propis de la seva edat.
Els adolescents poden percebre la mort com “allò” que els fa "diferents", i témer, que si
expressen el seu dolor pugui veure’s com una senyal de debilitat.
El fet de convidar-lo a participar en tot allò que pugui fer-lo sentir-se útil i acompanyar-lo
en la seva pena l’ajudarà a acceptar la pèrdua, cal però respectar en tot moment la seva
voluntat d’estar sols.
Existeix una gran varietat de recursos que poden ser compartits amb els nens en procés
de dol.
- Commoció i confusió.
- Ira, malsons i irritabilitat. Enuig.
- Alteracions del son i/o alimentació.
- Por a perdre al pare supervivent i sobreprotecció al mateix.
- Regressió a etapes anteriors del desenvolupament (nictúria).
- Culpabilitat.
- Tristesa.
- Ansietat.
- Pors.
- Dificultats en el rendiment escolar.
Indicadors de dificultats
Els nens amb problemes seriosos de pena i de pèrdua poden mostrar un o més dels
següents senyals, el que ho converteix en un dol patològic:
En el cas que el pacient que s’està atenent passa per un procés de malaltia llarg, els
professionals farem una entrevista d’anticipació al dol, preguntarem si hi ha
nens/adolescents en l’entorn familiar, l’edat dels mateixos, la relació d’aquests amb el
malalt i el vincle emocional, i com s’estan adaptant a la situació de malaltia terminal.
En qualsevol cas i per tal d’abordar els següents aspectes, intentarem contemplar en la
major mesura possible la opinió del nen/adolescent. Explorarem la informació que tenen
els nens/adolescents i si és adequada per l’edat.
Els professionals facilitarem les següents pautes als familiars de com donar informació als
nens:
En tot cas cal intentar sempre que la informació la doni el parent més proper i assegurar-
se que el nen ha entès tot el que se li ha dit. El pare i/o la mare són les persones més
properes per atendre aquesta necessitat del nen. Buscar un lloc conegut i tranquil per
parlar amb el nen.
Sigues honest pel que fa a la mort, parleu amb ell/a de forma simple i directa. Explica al
nen el que ha passat sense indirectes, necessiten explicacions simples i concretes. Les
lectures llargues o les respostes complicades a les seves preguntes probablement els
confonguin, pel que han de ser evitades. Permeteu que facin les preguntes que vulguin:
Vols preguntar alguna cosa? Com et sents?
No utilitzis indirectes, no parlem amb els nens utilitzant termes com “s’ha adormit”, “ha
marxat de viatge”... Reforçant la irreversibilitat de la mort i no donant falses expectatives
de retorn. Dir que la persona que ha mort no volia morir-se, que no podem escollir quan
succeeix això.
Acompanyar de l'adverbi MOLT repetit moltes vegades (la mare t'ha de dir una cosa molt
trista. El teu pare ha agafat aquest matí la moto i ha tingut un accident molt, molt, molt,
molt greu. Ha rebut un cop al cap molt, molt, molt, molt fort, els metges no han pogut
curar-lo i s'ha mort).
Si la mort és violenta o sobtada, és important que quan parlem amb ell el tranquil·litzem
sobre la pròpia seguretat, és important que els hi expliquem que no és un fet habitual, i
que pel fet que algú s’enfadi no significa que pugui provocar una mort.
Ajuda al/la nen/a a expressar els seus pensament i sentiments. Parla amb ells sobre el
que pensen i senten de la mort, estiguem alerta sobre diferents maneres no verbals de
manifestar els seus sentiments: malsons, problemes a l’escola, pors, alteracions del son
i/o alimentació, irritabilitat, aïllament... Cal ajudar-los a ventilar el seu dolor, la nostra
actitud d’escoltar i el nostre suport pot ajudar-lo a posar paraules al seu dolor.
Ajudar a que s'expressi: Assegurar que allò que ha passat no té res a veure amb
quelcom que hagi pogut fer, dit o pensat.
No ocultis el teu dolor als nens, si compartim amb ells el nostre dolor estem donant
permís al nen per fer-ho també. El nen ha de sentir que és normal i saludable plorar i
sentir tristesa després d’una mort.
Permetre al nen veure el cadàver si vol i participar en els rituals i animar-lo a col·laborar-
hi si ho desitja. Explicant-li en tot cas prèviament el que veurà i sentirà. (Pàg. següent)
Evitar que ocupin el lloc o rol de la persona morta com a forma d'omplir espais o rols
sense cobrir.
- Fer un llibre de records (decorant amb fotos, escrivint pensaments i emocions, etc).
- Elaborar un CD amb música i cançons especials
- Plantar un arbre, fer una escultura i ubicar-la a un lloc especial (tribut).
- "Cofre del Tresor": objectes significatius del difunt.
- Llegir contes sobre la pèrdua.
- Escriure un diari d’emocions.
- Globus.
- Olla de fum.
Cunill Olivas, M. Clavero Marín, J.P. La Celebración de una vida. Guía para la reflexión y
planificación de una ceremonia laica. Alfinlibros.com. Girona, 2008.
El dol en les persones grans presenten algunes diferencies en relació a les persones
adultes. En aquesta etapa de la vida sovint s’acumulen pèrdues de diversa índole que la
persona ha d’afrontar, que afecten a les diverses àrees de la vida. Worden (2004) descriu
algunes de les característiques del dol en els ancians:
Interdependència
A les parelles que porten molts anys de convivència s’acostuma a generar una
interdependència major.
Quan es dona una dependència gran del cònjuge en determinats rols o activitats, es
produirà un ajustament més difícil després de la pèrdua. Si la parella que mor exercia
el rol de suport i cuidador, el supervivent es pot trobar recorrent a algú que ja no hi
és.
Pèrdues múltiples
Les persones d’edat avançada s’enfronten al dol per múltiples pèrdues. Amb l’edat
augmenten el nombre de pèrdues de familiars, amics, companys de feina, canvi
d’estatus laboral, pèrdua d’estatus econòmic, la disminució de les capacitats físiques i
de salut, les pèrdues de rols familiars, el deixar la pròpia vivenda...
Aquestes pèrdues fan que la persona gran acumuli dols i tingui més dificultats per
elaborar-los i adaptar-se als canvis que produeix la pèrdua.
Soledat
Molts ancians en dol viuen sols, el que pot portar a sentiments importants de soledat,
especialment quan viuen sols en els mateixos espais que vivien amb la parella
perduda.
Grups de suport
Els grups de suport són especialment importants en les persones grans perquè la
xarxa social de suport s’ha reduït i poden patir una major soledat i aïllament.
Contacte físic
Pot ser beneficiós el contacte físic amb persones en dol, que no tenen coberta aquesta
necessitat per les pèrdues patides. Cal ser respectuós i atent a la conveniència de
tocar i si la persona està preparada per ser tocada.
Evocar records
L’evocació de records es dona de manera natural en les persones grans. Té una funció
adaptativa i de manteniment de la pròpia identitat. Utilitzar la tècnica de l’evocació o
de revisió de vida és una tècnica terapèutica útil.
Discutir la recol·locació
El canvi de vivenda en l’ancià representa una decisió vital important. Dependrà de la
capacitat de cuidar de si mateix i de les necessitats personals.
També cal tenir en compte el que implica per a la persona deixar la llar. Un espai on
s’acumulen records de gran valor, on ha viscut durant molt de temps i que li ofereix
una sensació de control personal, d’identitat i de vinculació amb els familiars amb qui
hi va conviure.
Desenvolupament d’habilitats
Els ancians tenen capacitat de desenvolupar noves habilitats, que els donarà major
autonomia i autoestima. És necessari però un temps d’aprenentatge i adaptació en el
que la persona es mostrarà més depenent dels altres.
L’estrès és un element important que apareix de manera destacable en les persones que
són cuidadors principals del cònjuge malalt. En aquests casos l’estrès pot ser major
abans de la pèrdua, pel que és important una atenció al dol prèvia a la mort.
En les persones grans, a més de la pèrdua de la parella, es poden donar altres pèrdues
familiars, com germans, fills o nets. En el cas dels nets hi ha tendència a centrar l’atenció
en els pares i excloure el dol dels avis (Worden, 2004).
Els ancians que estan ingressats en hospitals i residencies presenten una situació de
dependència que condiciona l’afrontament al dol. La persona no te sovint autonomia per
gestionar-se de manera independent i necessita dels altres per moltes activitats bàsiques
i instrumentals de la vida diària.
Davant la pèrdua d’una persona propera també es trobarà limitada en l’abordatge que
podrà fer de la situació. És per això fonamental el suport familiar i de l’equip, per facilitar
el maneig de la situació prèvia i posterior a la mort.
Després de la pèrdua: El moment de informar a l’ancià de la malaltia greu i/o mort del
familiar es converteix sovint en un problema per a la família. L’equip té un paper
important en aquesta fase, intervenint per facilitar la comunicació familiar i el maneig de
la situació, facilitant així el procés de dol.
S’observa una tendència a la sobreprotecció de la persona per part del seu entorn social i
familiar més proper. Es freqüent amagar informació sobre la malaltia greu i/o mort d’un
familiar proper, amb l’idea de protegir, de no fer patir a la persona. Aquest secret
familiar genera malestar tant a la família, com al propi ancià, que detecta que quelcom
passa al sí de la família. Es tracta d’una situació generadora d’estrès en el que es
produeix un distanciament de l’ancià, que no pot participar del procés familiar. L’ancià no
té lloc en les decisions familiars i no pot participar del ritual de comiat. L’equip estarà
atent a detectar aquesta situació i reconduir en la mida del possible, apropant
posicionaments i facilitant l’accés de l’ancià al procés de dol de la família.
Sovint la família no saben com donar la noticia de la mort del familiar i demanen suport a
l’equip del centre. En aquests casos es recomana:
Rituals
Caldrà valorar cada cas individualment conjuntament amb família i l’ancià, tenint en
compte:
L’equip orientarà i ajudarà al maneig d’aquest procés, però caldrà respectar els casos en
que la família decideix NO informar al seu familiar ancià de la malaltia greu i/o mort d’un
membre de la família, evitant culpar per aquesta decisió.
Són persones que pateixen i perceben la pèrdua com tothom, tot i que en alguns casos la
manifestació d’aquest dol es vegi retardat molts mesos.
S’afegeix que són persones que per la seva història personal es poden trobar sense xarxa
de suport amb qui compartir la pena quan qui es mor és un dels dos progenitors o bé
que la mort dels mateixos canviï totalment la seva situació a nivell social.
Les persones amb DI necessitaran, probablement, un major suport per assolir aquests
objectius, però necessiten també que les seves famílies, els professionals que els presten
aquest suport i les organitzacions creades per a la defensa dels seus drets i interessos
generin actituds de revaloració, de possibilitats de progrés en lloc de actituds de "no hi
ha res a fer" (FEAPS, 2001).
Les persones amb DI, igual que la resta de les persones que estan passant per un procés
de dol tenen dret a:
Les pautes bàsiques per informar als nens ens poden ser d’ajut. (Veure <punt 8.2> o
<Apoyo en el proceso de duelo de personas con discapacidad intelectual>
9.1. PADES
Es dona atenció al dol des del moment de la primera visita de l’equip PADES fins al
moment de la mort del pacient i seguirà amb el recolzament a la família en les fases
inicials després de la mort del familiar.
Serà més intensa l’actuació els últims dies, agonia i moment de la mort. El professional
que farà l’atenció al dol podrà ser qualsevol dels professionals de l’equip, preferentment
el que tingui més empatia amb l’entrevistat.
Nivells d’atenció:
Intervenció:
- Cal informar al metge de família dels familiars en dol, per tal que aquest pugui
reforçar la derivació o assistència al recurs específic durant les primeres fases del
dol.
El temps d’estada al recurs pot ser de mesos o anys en el cas de residència, pel que el
servei esdevé la llar del pacient, un entorn familiar, on s’estableix habitualment un vincle
emocional del pacient i família amb els professionals de l’equip i amb altres pacients i
familiars. Aquest fet condiciona i afavoreix l’acompanyament a la mort i al dol, produint-
se un espai de major confiança i intimitat.
Intervenció:
Nivells d’atenció:
Després de la mort es realitza seguiment del dol amb les famílies des de diverses
vessants:
Des de les unitats d’Hospitalització d’aguts (totes) es procedirà segons les recomanacions
per a un bon suport al dol exposades en els capítols anteriors.
Nivells d’atenció
Èxitus
Família que precisa atenció per alt impacte o demanda especifica de la família
Derivació
Les treballadores socials i/o psicòleg/a valoraran els casos en que és necessari un
seguiment del dol més específic i es deriva a un servei extern de suport al dol.
- En una consulta “tipus” d’atenció primària, amb uns 2000 usuaris hi haurà unes 100
persones en dol “actiu”.
- El dol es relaciona amb l’aparició de problemes de salut, incrementant el risc
d’angoixa, depressió, abús de alcohol i fàrmacs, així mateix augmenta el risc de mort i
suïcidi.
- La població en dol demanda un major suport sanitari, incrementant el consum de
recursos, potser per la pèrdua de les xarxes de suport socials clàssiques.
- L’equip de primària és l’únic especialista de l’àmbit sanitari a qui acudeixen
normalment els familiars i l’únic que pot atendre la comorbiditat associada.
- Els objectius generals de les Cures Primàries de Dol seran: tenir cura de que la
persona elabori el seu dol de la manera més natural i saludable possible, detectar de
forma precoç el dol complicat i assumir el seguiment de persones amb dols crònics o
patològics.
- El metge de família pot ser un dels principals professionals que pot fer tasca
PREVENTIVA i derivació de dols complicats i patològics a recursos especialitzats.
- Els metges de família han de tenir eines per poder donar suport i acompanyament a
les persones que es troben en procés de dol i poder discernir entre un dol sa i un dol
complicat. Això implica rebre formació específica.
- Cal tenir en compte, que l’ús de psicofàrmacs serà només per tractar la
simptomatologia més aguda i molt ocasional, ja que MEDICALITZAR EL DOL SUPOSA
DONAR-LI UNA CATEGORIA DE MALALTIA i això tindrà importants repercussions en la
seva elaboració.
Quan pot saber l’equip de primària si una persona en dol necessita suport
professional especialitzat?:
Nivells d’atenció:
- Acompanyament: Aquesta funció pot ser a càrrec del propi metge de família, però
també és molt important la funció d’infermeria del CAP i de la treballadora social. Els
familiars poden presentar durant el procés de dol símptomes físics, psicològics,
cognitius (trastorns del son, crisis d’angoixa, pors, dolors...) i és freqüent que sigui el
CAP el primer lloc on acudeixen en les fases inicials del procés de dol. La funció
principal d’aquests acompanyament seria la d’ EDUCACIÓ EN DOL i PREVENCIÓ.
- Assessorament: També aquesta funció pot ser realitzada pel propi metge de família i
també per la treballadora social.
- Intervenció específica: En aquest cas el metge de família (en casos de dol complicat
pot ser el professional que faci el seguiment de fàrmacs prescrits: antidepressius,
ansiolítics, hipnòtics...) però s’intentarà fer derivació a recursos específics.
A l’Hospital Comarcal Sant Jaume de Calella, des del “Programa per a l’atenció de
persones amb malalties avançades de l’Obra Social de “la Caixa”
- Atenció individual per part pels psicòlegs de Fundació Hospital (EAPS). Domicili
i/o Hospital. Dirigit a familiars de pacients que han estat atesos i en seguiment
per l’equip PADES Alt Maresme o Unitat de cures pal·liatives, o bé per derivació
d’altres professionals sanitaris de l’Hospital Comarcal Sant Jaume de Calella
(CAP, Servei d’Urgències, Servei de Medicina Interna, Servei de Cirurgia, Atenció
a l’Usuari). Dirigit a familiars que estiguin en una fase inicial del procés de dol,
que presentin un dol complicat o amb criteris d’estar realitzant un dol patològic.
- GRUP D’AJUDA MÚTUA (GAM) (Grup Obert) (veure <Grup GAM Fundació
Hospital>)
Els psicòlegs (EAPS) valoraran aquells familiars que, havent participat al Grup de
Dol o bé que per les característiques del procés de dol que estan vivint, es
puguin beneficiar de l’atenció grupal en dol en aquest format, que pretén ser una
continuació de l’anterior per facilitar l’adaptació a la pèrdua i continuar amb
l’elaboració del procés de dol en unes fases més avançades. La freqüència és
mensual i sense data de termini (alta voluntària del familiar).
Centre de Salut Mental d’Adults del Maresme Nord. Comunitat Terapèutica del
Maresme. Casos de dols patològics que requereixin tractament farmacològic i/o
psicoterapèutic
Hospital comarcal Sant Jaume de Calella
C/ Sant Jaume, 209-217
Tel. 93 769 02 01 – Ext. 2040
a/e: csm-mnord@ctm-salutmental.com
Grup de dol del PADES Selva Marítima <Atenció al procés de dol PADES>
Dirigit a familiars de pacients que han mort i que han estat atesos i en seguiment per
l’equip PADES Selva-Marítima (independent que hagin mort al domicili, a un centre
sociosanitari o hospitalari). Dirigit a familiars que estiguin en una fase inicial del
procés de dol. No poden participar d’aquest recurs, familiars que estiguin realitzant un
dol patològic. Conduït per treballadora social del PADES Selva-Marítima. La
treballadora social de PADES Selva-Marítima després de la mort del pacient realitza
seguiment dels familiars.
Centre Salut Mental d’Adults i Centre de Salut Mental Infantil Juvenil de La Selva
Marítima (Institut d’Assistència Sanitària, IAS). Casos de dols patològics que
requereixin tractament farmacològic i/o psicoterapèutic
Psicooncòloga de AECC
11.1. Entitats
SNUA
Shanti Nilaya. Unitat d’acompanyament
Telèfon: 902 533 333
Grups Renacer
Grups d’ajuda mútua per pares que han perdut un fill.
Barcelona: http://www.renacer-barcelona.com/
Girona: http://www.reneixer-girona.org/
AVES (Barcelona)
Telèfon: 93 217 11 50 (Telèfon del dol: dll a dv. 16 a 20.30 h)
Web: http://www.avesgams.org/
Associacions de suport
Mort perinatal
http://superandounaborto.foroactivo.com/
http://www.elpartoesnuestro.es/
Religions
http://www.arabespanol.org/islam/fiqh/funerales.htm#EL_MOMENTO_DE_LA_MUERTE
(Óbito)
http://tanatologia.org/religiones.html
Societats Científiques
Formació
www.humanizar.es/
http://www.lamuerteyelmorir.org/seccion.asp?idseccion=22
http://tanatologia.org/cursos.html
Guies Dol
http://www.fisterra.com/guias2/duelo.asp
http://montedeoya.homestead.com/duelos.html
Altres
http://www.noah-health.org/es/mental/disorders/grieving/index.html
http://www.vivirlaperdida.com/
http://www.dueloanjicarmelo.com/
http://comoafrontarlamuertedeunhijo.blogspot.com/
http://www.vivirlaperdida.com/
http://www.cadduelo.org/ca/ajuda-personal/grups-de-dol
Aquests son alguns del llibres recomanats, en podeu trobar molts mes i amb
actualitzacions recents a la Web:
http://www.alfinlibros.com/cas/index.php?idT=13&desc=Afrontar%20la%20muerte&pg=
llistatLlibres
Autor Títol
Worden, J. William. El tratamiento del duelo: Asesoramiento psicológico y
terapia. Ed. Paidós Ibérica, S.A. 2004. Barcelona
John Bowlby La pérdida afectiva. Ediciones Paidós. 1999. Madrid.
Robert A. Neimeyer Aprender de la pérdida. Una guía para afrontar el duelo. Ed.
Paidós. 2002. Barcelona
Arranz P, Barbero J.J., Intervención emocional en cuidados paliativos: modelo y
Barreto P, Bayes R. protocolos. Ed. Ariel. 2003. Barcelona
Sociedad Vasca de Acompañamiento en el duelo y medicina paliativa.
Cuidados Paliativos Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos. 2007. San Sebastián.
Descàrrega del llibre:
http://www.sovpal.org/es/catalogo-productos/categoria,libros-de-
sovpal-y-paliativos-sin-fronteras/producto,acompanamiento-en-el-
duelo-y-medicina-paliativa/
Barreto, P. Soler, M.C Muerte y duelo.
Ed. Síntesis. 2007. Madrid
Bayés, R. Psicología del sufrimiento y de la muerte.
Ed. Martínez Roca. 2001. Barcelona
Guías de práctica clínica Guía de Práctica Clínica sobre Cuidados Paliativos. Servicio
en el SNS Central de Publicaciones del Gobierno Vasco. 2008. Vitoria-Gasteiz
http://portal.guiasalud.es/web/guest/gpc-sns#
María Antonia Lacasta, Guía para familiares en duelo
Anna Novellas SECPAL. 2007
Alba Payas Las tareas del duelo
Planeta. 2010
Agustín Illera La gestión del duelo en personas con autismo
http://www.aetapi.org/congresos/canarias_04/comun_01.pdf
María Nerea Ruiz Simón i Apoyo en el proceso de duelo de personas con discapacidad
Fabián Sainz intelectual
http://sid.usal.es/idocs/F8/FDO20846/nerea.pdf
CRP Vallès Occ. IV Maleta didàctica de la mort i el dol
http://xtec.cat/crp-santcugat/maletadidacticadol.htm
Hennezel, M. de, y L'art de morir –Tradicions religioses i espiritualitat
Leloup, Jean Yves humanista davant la mort. Barcelona. Elios. 1998
Wolfelt, A. Consejos para jóvenes ante el significado de la muerte.
Barcelona. Diagonal, Grup 62. 2001
Payas, A. Las Tareas del duelo. Paidos 2010
AUTOR TÍTOL
Montse Esquerda, Anna M. Agustí El nen i la mort
Pagès Editors 2010
Alvarez, A Caracoles, pendientes y mariposas
Ed. Edelvives, Madrid 2002
Gray N. Osito y su abuelo
Ed. Luciernaga, BCN 1992
Paul Verrept Te echo de menos
Ed. Juventud. BCN 2000
Shriver,M Mama ,¿que es el cielo?
Ed. Salamandra, BCN 2000
Saint Mars D Se ha muerto el abuelo
Ed. Galera, BCN 1998
Wolfet, A Consejos para niños ante el significado de la muerte
Ed. Diagonal, BCN 2001
Albom, M Els dimarts amb Morrie
Empúries 2006
Cela, J Abans de néixer, després de morir
La Galera 2006
Lienas, G Així es la vida Carlota
Empúries 2004
Poch ,C De la vida i de la mort
Claret 2006
Diaz Teba, I I ara, on és?
Viena edicions 2004
Llompart, J. El cor damunt la sorra
Lumen 2007
Jose, E i Gubianes, V La Júlia té un estel
La Galera, 2006
Gryte,M ; McClendon,K No tendremos un nuevo bebé. Para niños y niñas
cuyo hermanito o hermanita murió antes de nacer
Centering Corporation
Bawin, M.A.; Le Masne, C L’avi d’en Tom ha mort
Combel 2002
Alfonso Miguel Garcia Hernandez Vivir el duelo. La experiencia de perder un hijo.
(2010) Ediciones IDEA. Tenerife.
Merce Castro Volver a vivir. Diario del primer año de duelo
después de la muerte de un hijo. Integral.RBA
Editores 2009
Marta Allué La piel curtida. Edicions Bellaterra. 2008
Pedro Juan Chavero Marín y Mónica Rituales de despedida y conmemoración. La
Cunill Olivas celebración de una vida. Su función preventiva en el
proceso de duelo. 2008. Alfinlibros.
Maria Antonia Lacasta, Anna Guía para familiares en duelo
Novellas SECPAL. 2007
12. Bibliografia
Bowlby J. Attachment and loss. Vol 3. Loss, sadness and depression. London: The Hogar
Press; 1980. [Traducido al castellano: La pérdida afectiva. Tristeza y depresión.
Barcelona: Paidós; 1990]
Buckman R How to break bad news. A guide for health care professionals. Baltimore: Ed.
John Hopkins, 1992.
Doka, K.J. Disenfranchised grief: recognising hidden sorrrow. New York: Lexington. 2001
Freud, S. Duelo y melancolía. Obras completas Vol. XXIV. Ed. Amorrortu. Barcelona,
1984. Pág. 236-255.
Servicio salud AYSEN del gral. Carlos Ibañez del Campo Hospital Regional de Coyhaique.
Unidad de neonatologia. Protocolo del manejo del duelo en neonatologia.2005
Hospital Cruces:
http://urgenciaspediatria.hospitalcruces.com/doc/generales/proto/Cap18.14_protocolo_n
ino_fallecido.pdf
James JW, Friedman R. Superar las pérdidas emocionales. Los libros. 2001
Lorenz L. Selecting and implementing support groups for bereaved adults. Cáncer
Practice. 1998, 6. 3: 161-6.
Neimeyer R: Searching for the meaning of meaning. Grief Therapy and the proces of
reconstruction. Death Studies. 2000
Ordoñez Gallego ,A i Lacasta Reverte,M:A. El duelo en los niños (La pérdida del
padre/Madre). H.U.La Paz. Madrid
Víctor Landa Petralanda y Jesús A. García-García. Guía Clínica sobre duelo. Grupo de
Estudios de Duelo de Vizcaya. Centros de Salud de Basauri-Ariz y Kueto-Sestao de
Vizcaya. 4/8/2004
Gabriela Muniagurria Intervenciones psicosociales en la u.c.i.n. "cuidando al recien nacido
y sus padres" Servicio de Neonatología. Sanatorio Mitre.Buenos Aires. ARGENTINA 1998
Prigerson HG, Bierhals AJ, Kasl SV et al. Traumatic grief as a risk factor for mental and
physical morbidity. American Journal of Psychiatry 1997; 154
Prigerson HG, Vanderwerker LC, Maciejewski PC. Complicated grief as a mental disorder:
inclusion in DSM. In Handbook of Bereavement Research and Practice: 21 century
Perspectives, Eds. Stroebe M, Hansson R, Schut H. & Stroebe W. American Psychological
Association Press, 2007, in press.
Ruiz Simon, MN. i Sainz ,F. Apoyo en el proceso de duelo de personas con discapacidad
intelectua. 2010
Schut H., Stroebe M, van den Bout J, Terheggen M; The efficacy of bereavement
interventions: determining who benefits. In: Stroebe MS., Hansson RO, Stroebe W, Schut
H (eds) Handbook of bereavement Research: Consequences Coping and care,
Washington, APA, 2001.
DSM IV
Tara L. Spicer, RN, FNP, BScN. Afrontar el proceso de duelo cuando el paciente muere.
Revista Nursing 2003, Novembre.
Soler Saiz MC. Hospital pare Jofré. València. Organización de la atención del duelo.
Medicina Paliativa. Resumen de ponencias;Vol 17, supl. I, mayo 2010.
Astudillo W, Mendinueta C, Casado A. Como afrontar mejor las pérdidas en CP. Rev. Soc.
Esp. Dolor 7:511-526, 2007
Saskia Jünger, Sheila A Payne, Anna Costantini, Christine Kalus and James L. Werth jr.
The EAPC Task Force on Education for Psychologists in palliative care. European Journal
of Palliative care, 2010;17(2)
Jesus Angel García-García, Victor Landa etralanda, Gonzalo Grandes Odriozola, Amaia
Mauriz Etxabe, Izaskum Andollo hervás. Grupo de estudios de duelo de Vizcaya.
Cuidados primàrios de duelo (CPD). Manual para el estudio de intervención en duelo en
atención primària. Sestao Vizcaya, novembre,2001.
http://www20.gencat.cat/portal/site/governacio/menuitem.c69dfb9d746aa11f8e629e30b
0c0e1a0/?vgnextoid=2eb48a98cb6cd210VgnVCM2000009b0c1e0aRCRD&vgnextchannel
=2eb48a98cb6cd210VgnVCM2000009b0c1e0aRCRD
Annexes
La carta s'ha traduït fins ara al Castellà, Àrab, Indi, Xinès, Rus, Armeni, Anglès, Alemany,
Holandès, Francès, Romanès, Polonès, Urdú. (Veure carta <Castellà>, <Àrab>, <Indi>,
<Xinès>, <Rus>, <Armeni>, <Anglès>, <Alemany>, <Holandès>, <Francès>,
<Romanès>, <Polonès>, <Urdú>
Annex 1
Els dies que segueixen a una pèrdua solen ser difícils i és probable que no sempre es
tinguin forces, tant físiques com psíquiques, per continuar i portar una vida normalitzada.
Per la nostra part, volem encoratjar-los i els hi oferim el nostre recolzament per
continuar endavant, i estem oberts perquè contactin amb nosaltres en el moment que ho
desitgin.
Cordialment,
,a de 20
Annex 2
Sr./Sra.
Benvolguts/des,
Totes les persones del centre que varem conèixer, acompanyar i cuidar fins l’últim
moment el/la Sr./Sra. lamentem la seva pèrdua i
us volem oferir el nostre condol.
,a de 20
Annex 3
Sr./Sra.
Descansi en pau.
Li preguem que transmeti el nostre afecte i condolences a la resta dels seus familiars.
Elena Miñana
Coordinadora assistencial
,a de 20
Annex 4
Dóna gràcies a Déu perquè tens un altre germà, oncle, avi, etc.
Els vius han de seguir vivint !
Ja és al cel
Tot en aquesta vida té un final
Trobaràs a algú més
Dóna gràcies que el vas tenir tant de temps
És millor així ,es el destí
Cal ser forts
Va! No hi pensis mes, el temps cura totes les ferides !
Et comprenc , sé com et sents (si no vas viure una situació similar)
És la vida, tots hem de morir !
No n’hi ha per tant ,quan a mi em va passar…
Ja veuràs com el temps ho cura tot…
Sigues valenta!
No ploris mes! Que no veus que t’estàs torturant?
Distreu-te una mica ,t’anirà bé.
El primer any és el pitjor, ja ho veuràs…
Tu rai que ja tens altres fills…
Resigna’t ha estat la voluntat de Déu.
Has provat de…a mi em va anar molt bé.
Tu rai que ets jove i et pots tornar a casar…
Ara ja està en pau...
Els bons ens deixen...
Annex 5
Inventario de Texas
The Texas Inventory Faschingbauer, García, Landas, Trigueros, Evaluar la intensidad de la
revisado de duelo,
of Grief (TRIG) 1981 Zisook y DeVaul Calvo y Gaminde, 2001 reacción del duelo
2005
Inventory of
Inventario de duelo Limonero, Lacasta, García Diferenciar entre duelo normal y
Complicated Grief, Prigerson y cols.
complicado, 2005 y Prigerson. patológico
(ICG), 1995
Inventario de Riesgo
García, Landas, Grandes, Identificar personas con riesgo
Risk Index (RI), 1983 Parkjer y Weiss de duelo complicado,
Matriz y Andollo, 2002 de duelo complicado
2002