Transición al hogar en pacientes con Dependencias

tecnológicas y cuidados Respiratorio.

Seguridad en la Atención en Pacientes con

Necesidades Especiales en Salud (NANEAS).

Servicio de Pediatría Hospital Clínico San Borja Arriarán.

Departamento de Pediatría, Campus Centro Universidad de Chile.
México
Junio 2018
 Cada vez más complejos: Condiciones especiales en
Salud

 1/20 < 14 años: discapacidad moderada o

grave
 Incremento anual de 3% Desafíos
presentes y
futuros:
NANEAS
Parálisis cerebral constituye
el 32% de los casos atendidos
Enfermedades Inclusión ,
neuromusculares 12% oportunidades y
RDSM 10% atención
Otras lesiones SNC 10%
Patología raquimedular integral
Daño pulmonar Cr y vias
aereas 36%

Estado Mundial de la Infancia 2013. Niñas y Niños con Discapacidad. UNICEF

Memoria Anual Institutos Teletón Sociedad Pro Ayuda del Niño Lisiado.- 2012

Epidemiología de la Discapacidad en Chile, niños y adultos REV. MED. CLIN. CONDES - 2014; 25(2) 177-182
 Dimensión de la Demanda

• 10 – 20% de los pacientes NANEAS tienen

dependencias tecnológicas incluidas en los
requerimientos para el manejo hospitalario y
domiciliario: oxigenoterapia, ventilación
mecánica prolongada y manejo de
traqueostomia.

Muchos de ellos provocan hospitalizaciones

prolongadas en Unidades de Camas Críticas
 Pacientes cada vez más complejos: manejo
domiciliario

• Oxigenoterapia domiciliaria
• Asistencia ventilatoria invasiva y no invasiva VMP prolongada
• Manejo integral paciente FQ, AB ev casa
• Manejo de monitorización domiciliaria
• Cuidados de ostomías (traqueostomía, ileostomía, colostomía,
gastrostomía)
• Diálisis peritoneal crónica
• Nutrición parenteral y enteral domiciliaria
• Cuidados paliativos

BARRERA Q, FRANCISCO; MORAGA M, FRANCISCO; ESCOBAR M, SONIA y ANTILEF H, ROSA. Participación de la madre y la
familia en la atención del niño hospitalizado: Análisis histórico y visión de futuro. Rev. chil. pediatr. [online]. 2007, vol.78, n.1
 Dimensión de la
demanda (Necesidades Especiales en Salud)

• Del punto de vista de los cuidados respiratorios, estudios

internacionales estiman que las necesidades de
oxigenodependencia y asistencia ventilatoria no invasiva en la
población general (niños y adultos) es de 30/100.000 y
10/100.000 respectivamente.
 Concepto Naneas: Complejidad
Enfermedad
> Necesidades: Crónica
-Cargas económica Compleja:
-> requerimientos de
-Severidad
salud
-Fragilidad medica

NANEAS
COMPLEJIDAD:
- Baja
- Media
- Alta

Limitaciones
Recursos
Funcionales:
-Dependencias sanitarios
tecnológicas complejos:
-autovalencia -Múltiples
especialidades

Genera GRD (gestión relacionado al riesgo con categoría propia): paciente crónico de alta complejidad
 Niños con complejidad médica
• ¿Tiene sentido agrupar a niños con diagnósticos
tan distintos?
• Características en común:
– Altísimo uso de recursos: son <1% de los niños y
utilizan alrededor de 1/3 de los recursos.
– Alta mortalidad: >50% de los fallecidos menores de 1
año pertenecían a este grupo.
– Deterioro de la calidad de vida.
– Hospitalizaciones recurrentes.
E Cohen et al. Pediatrics 2012; 130: e1463-70
Feudtner C, Pediarics 2000; 106: 205-9
 Pediatric M edical Complexity Algorithm: A New M ethod to Stratify Children by
M edical Complexity
Tamara D. Simon, Mary Lawrence Cawthon, Susan Stanford, Jean Popalisky,
Pediatric M edical Lyons,
Dorothy Complexity Algorithm:
Peter Woodcox,A New Margaret
M ethod to Stratify
Hood,Children
Alex Y. by Chen and Rita
M edical Complexity
Tamara D. Simon, Mary Lawrence Cawthon, Mangione-Smith
Susan Stanford, Jean Popalisky,
Pediatrics
Dorothy 2014;133;e1647
Lyons, Peter Woodcox, Margaret; originally
Hood, Alex Y.published online May 12, 2014;
Chen and Rita
Mangione-Smith
DOI: 10.1542/peds.2013-3875
Pediatrics 2014;133;e1647 ; originally published online May 12, 2014;
DOI: 10.1542/peds.2013-3875

• Se evalúa sensibilidad
The online version
yof this
especificidad
article, along
deinformation
with updated
un nuevo algoritmo
and services, is
“Algoritmo de
The online version of this article, along with updated information and services, is
complejidad medica pediátrica (PMCA)”
located on the World Wide Web at:
located on the World originado
Wide Web at:
http://pediatrics.aappublications.org/content/133/6/e1647.full.html desde una modificación del
http://pediatrics.aappublications.org/content/133/6/e1647.full.html
existente previamente: Sistema de pago de discapacidad crónica ICD-9-CM
(Clasificación internacional de las enfermedades, Novena edición: CODIGOS).

• Objetivo: crear herramientas para identificar la proporción de niños con

PEDIATRICS is the official journal of the American Academy of Pediatrics. A monthly
enfermedadespublication,
crónicas complejas
it has been published desde
continuously since la perspectiva
1948. PEDIATRICS is owned,
published, and trademarked by the American Academy of Pediatrics, 141 Northwest Point
del asegurador, al
Boulevard, Elk Grove Village, Illinois, 60007. Copyright © 2014 by the American Academy
momento de las demandas
of Pediatrics. deISSN:
All rights reserved. Print atención
0031-4005. Onlineen
ISSN: salud
1098-4275. de tercer nivel (hospitalización.)

PEDIATRICS is the official journal of the American Academy of Pediatrics. A monthly

publication, it has been published continuously since 1948. PEDIATRICS is owned,
published, and trademarked by the American Academy of Pediatrics, 141 Northwest Point
• Conclusión: mejora la certeza para focalizar recursos en una población de mayor
Boulevard, Elk Grove Village, Illinois, 60007. Copyright © 2014 by the American Academy
of Pediatrics. All rights reserved. Print ISSN: 0031-4005. Online ISSN: 1098-4275.
vulnerabilidad y gastos sanitarios.

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 Definición del Nivel 3 de Complejidad Médica

Condición Ejemplo
• Enfermedad Cr compleja que • Diabetes Tipo 1, Encefalopatía Cr
compromete 2 o + Sistemas (al estable. Enfermedad pulmonar Cr.
menos 1 año, uso de recursos por
sobre el nivel promedio, compromiso
persistente o intermitente que
impacte CVRS) • Enfermedad Neuromuscular, FQ.
• O Enfermedad Cr progresiva que
disminuya la expectativa de vida en la
adultez • TQT, Ventilación prolongada, GT,
• O Enf Cr con dependencias O2, derivativa VP.
tecnológicas por al menos 6m. • Leucemia, linfoma, Tumor
• O Enf Malignas: Progresiva o cerebral.
metastásica. Excluyendo aquellas con
duración de la remisión > 5 a.
Dependencias Tecnológicas
 El efecto en el niño y su familia….
Tipo Alta Retardo probable Numero de Efecto en el niño y
en alta paciente anuales su familia
Morbilidad aguda Horas a días 1000s Frustración/Enojo
(Simple)
Subaguda (alta Días a semanas 100s Estrés,
programada) discontinuidad
escolar y de otras
actividades diarias
Enfermedad meses decenas Ruptura familiar,
compleja morbilidad asociada
a hospitalización
prolongada.
Hospitalización Meses a años < 10/año Institucionalización,
prolongada/depen desapego
dencias
tecnológicas
 La historia de Jaimito,
Un alta compleja
Algún
Tiempo
con
nosotros?¡

ventilación a TQT
 Plan de alta y Transferencia al domicilio
Asistida (HD)
• Proceso que se inicia al momento de admisión
• Requiere identificar y categorizar pacientes NANEAS
según necesidades y complejidad
• Proceso co-liderado por enfermería como actor
fundamental.
• Empoderar familias y pacientes (Educación)
• Simplificar los procesos, instrumentos y tecnología.
• Usar indicadores de estructura, proceso y resultados
para evaluar gestión.
• Check – list preparatorio (Gestión seguridad, no es
una carrera)
 Proceso de Alta
Desde la Admisión

Durante la Hospitalización
Gestión Reingreso:
-Programado
-No programado

ALTA
 (Tipos de Alta)

Enfermedad compleja

Subaguda (alta programada)

Morbilidad aguda (Simple)

 Entrega servicio
Paciente con necesidad de atención domiciliaria

Visita en terreno por equipo multidisciplinario para conocer necesidades en la atención

en domicilio

Entrevista con paciente y familia para Entrevista con profesionales de salud tratantes del
conocer las necesidades que plantean paciente en la unidad clínica (médicos, enfermera,
de la atención en domicilio kinesiólogo, nutricionista, otros)

Equipo de atención domiciliaria entrega propuesta de atención a entidades de salud.

- Descripción del equipamiento

- Identificación del RRHH
- Modalidad de solicitud de insumos y entrega
- Manejo de protocolos de atención en domicilio

Si se decide la atención en domicilio con esta entidad:

- Solicita entrevista con profesionales tratantes para unificar criterios en la transición al

hogar
- Se realiza prueba de equipamiento y algunos insumos específicos.
- Se decide con familia y equipo tratante organización para la atención en el domicilio.
Supervisión y seguimiento

-Monitorización a distancia y TELEASISTENCIA

-Evaluación enfermería y/o medica SOS.

-Planes de contingencia, reconsulta en SU y admisión

protocolizadas.

-Coordinación con Atención Primaria de Salud

(APS)
 Factibilidad
Adherencia indicación médica, dependencia (actividades diarias, cuidados de
Enfermería,autocuidado), necesidades tecnológicas.

Dependencia Actividades Diarias

tecnológica (Nivel dependencia)
Independiente Dependiente
BAJA fácil difícil
ALTA difícil Muy difícil !!!

Categoría de Complejidad.
A. Básico: Paciente con o sin oxigenoterapia. Ostomía que no incluya traqueostomía. Válvula DVP B.
Complejidad media: TQT sin requerimientos de ventilación mecánica, Catéter venoso central permanente o
transitorio. AVNI < de 10 horas (*). C. Complejidad alta: Ventilación mecánica invasiva, AVNI > 12 horas.
ALPAR. (*) La condición asociada a > fragilidad condiciona > complejidad.
 Evaluación global Plan de alta
adelantada.
1. Uso, % de pacientes incorporados al programa del universo de pacientes dados
de alta.

2. Aceptación y satisfacción. Paciente y tratante.

3. Evaluación técnica: Disminución dias de hospitalización, disminución tasa

reingreso, aumento de paciente controlados en centro Medico.

4. Económica: inversión, costos operativos, ahorros esperados.

5. Impacto en la organización: colaboración (adherencia indicación medica),

procesos
(planes de acción escrita, planes de contingencia, material educativo);
carga de trabajo (Enfermería, Asistente social, otros profesionales).
Objetivos desde la perspectiva del
pagador
• Liberar camas criticas pediátricas
(Fundamentalmente intermedio).
• Disminuir ingresos no programados
• Disminuir tiempos de estancia hospitalaria.
 Trastorno Funcional
Insuficiencia Respiratoria Crónica

Hipoxemia y/o Hipercapnia

Trastorno V/Q Hipoventilación

Oxigenoterapia Asistencia Ventilatoria

Domiciliaria Domiciliaria
Programa Minsal Chile AVNI
2003 VMI por TQT
Programa Minsal Chile
2006
 Daño Pulmonar Crónico: Horizonte
sobrevida

• Enfermedades con daño pulmonar crónica (FQ, BO post viral): VEF

< 30%, hipoxemia, hipercapnia y pronóstico de sobrevida estimada
< 50% a 2 años implica enfermedad terminal (Trasplante pulmonar).

• Optimizar tratamientos convencionales, AVNI

Fibrosis Quistica
Bronquiolitis obliterante TCAR
mosaico y
:
Atrapamiento
aéreo

inspiración

Espiración
 Enfermedades Neurológicas Cronicas

• Nivel Localización, Etiología/herencia, Progresión distinta

• Encefalopatías • ENM con debilidad

estables muscular progresiva .

Causa de mortalidad: Causa de mortalidad:

Neumonías = 40% Falla ventilatoria = 90%
 Complicaciones Respiratorias:
Componentes
• Parénquima pulmonar/ • Bomba respiratoria:
vía aérea - Comando ventilatorio
inicialmente sano - Músculos respiratorios
- Caja/ columna (Cifoescoliosis)
Daño secundario por:
- Aspiración
- Hipoventiliación Nocturna (TRS)
Desde Abajo: 75% pac RGE
Desde arriba (Trastorno deglución)
- Atelectasias
- Infección - Insuficiencia ventilatoria
hipercapnica en vigilia

- IRC / O2 dependencia
- AVNI
 ¿Cuáles son los Problemas Respiratorios
en Pacientes con Enfermedades Neuromusculares?

Compromiso de grados variables y no necesariamente de la

misma intensidad de:

 Musculatura inspiratoria
 Musculatura espiratoria
Tos Débil
Aspiración
 De los músculos deglutorios Neumonías
 Hipoventilación nocturna SAOS
 Cifoescoliosis secundaria DPC/ IRC

Mayor compromiso respiratorio si el compromiso muscular es proximal.

Complicaciones Respiratorias:
Componentes
Bomba respiratoria:
Comando ventilatorio
Músculos respiratorios
Caja/columna (Cifoescoliosis)

Hipoventiliación
AVNI nocturna Air Stacking
Nocturna (TRS) Tos Asistida

Insuficiencia ventilatoria
Hipercapnica en vigilia

AVNI 24 h AVNI diurna Air Stacking

Pieza bucal Tos Asistida
 Relación Volumen - Presiones

La disminución de la fuerza
Cuando existe un PIM de 25
muscular inspiratoria al 50%
% del predicho la CVF es el
significa sólo una disminución
50 % del predicho
del 20% de la CVF.
Insuficiencia de Bomba Respiratoria
Restricción pulmonar
• Hipoventilación alveolar con parenquima pulmonar
normal
Pimax: VRI, CI, CPT
Pemax : CVF, VRE
Inversamente con VR.

CFR disminuye al
exagerarse cifoescoliosis.

Pemax : PCF
 Progresión Cifoescoliosis

CV % predicho

Disminución
70% Fuerza y luego CVF,
Indicación Artrodesis

- Hipoventilación
40%
- Inicio AVNI Previo Artrodesis

300 400 500 800

Angulación escoliosis ( grados).
Deformidad en “C” región toracolumbar severa
Angulo de Cobb 85o.
 Declinación CVF en Duchenne ( DMD)
Phillips MF, AJRCCM2001;164:2191-94
-Estudio prospectivo 58 pacientes
- Seguimiento mínimo 2 años ( edad al ingreso > 10 años )
-CVF inicio estudio 64% pred ( 29 – 97%: 0,4 – 2,6 Lt)
-Mortalidad 37/ 58 pacientes (64%)

CVF Plateau máximo (10 –12 a)

Predictores Sobrevida:
-La CVF máxima alcanzada
-Pendiente declinación
50% ( promedio –0,18 L/año ó – 8% predicho/año)
Predicho

1L Sobrevida a 5 años < 8%

10 12 14
22 años Edad
Silla
( 15 – 29 años )
Edad media muerte
 Declinación función pulmonar en Duchenne

VNI :
-Terapia efectiva en detener el deterioro bomba respiratoria.

CVF
Plateau máximo (10 –12 a)

50%
Predicho Pendiente de declinación

1 Lt

10 12 Edad
Silla 22 años
( 15 – 29 años )
Edad promedio insuficiencia respiratoria grave
 0 5 10 15 20 25 30 35 40 45 50

Fig. 2.
Air Stacking Age

2500
y = -0,0014x5 + 0,1451x4 - 5,0455x3 + 65,216x2 - 194,82x + 832,06
ii R = 0,97352

28 31 39 19
2000 22 33
Mean Vital Capacity (in ml)

18
17 28 26
1500 29 22
20 17
7 26
3 20
1000 13
1 8
11
1
500 8
5 4
5 2 4 1
2

0
0 5 10 15 20 25 30 35 40
Age

Fig. 3.

53 pacientes con Duchenne, Air Staking inmediatamente después

CV Plateau. Desplazamiento del peak de disminución de la CVF en 5ª.
• Indicaciones para iniciar AVNI:
– Respiracion paradojal
– Sintomas de hipoventilación

Bach JR. Prevention of pectus excavatum for

children with spinal muscular atrophy type 1. Am J
Phys Med Rehabil 2003;82(10):815-819.
 Cuando iniciar AVNI
• Si los síntomas son poco claros:
- Precisar SpO2 y EtCO2 durante el sueño
-Si los síntomas, la CVF y Co2 son consistentes
con hipoventilación nocturna ofrecer un ensayo
de ventilacion nasal en modalidad A/C por
volumen o PS > 10 – 15 cm H2O, FR en rango
fisilógico.
-Si se requiere AVNI diurno pasar a pieza bucal.
-Si en el ensayo mas problemas que beneficios
revaluar en 3 a 6 meses.
Interface ideal…
Total Face
 Noche

mascarilla bucal con pillow nasal Amara view

 Prestaciones complementarias a la AVNI
¿Cuales?

- Protocolos de tos asistida.

- Evaluación nutricional. GT precoz en variantes graves SMA.

- Protocolos de tos asistida y planes de contingencia para

extubación programada.

- Protocolos AVNI 24 h + tos asistida como alternativa TQT.

Chest 2017; Vs Panitch
. Lactante. Atrofia Espinal tipo 1. AVNI en domicilio. Intervencion con SNG
Chatwin M; Bush A; Simonds AK. Outcome of goal-directed non-invasive ventilation and
Mechanical insufflation/exsufflation in spinal muscular atrophy type 1.
Arch dis child 2011;96:426-432.

Cohorte 13 niños,
estudio intervención observacional:

-Transferencia al hogar
-Disminuye síntomas respiratorios
-Mejora forma tórax
-5/13 fallecen: Percepción padres +.
 Exhalación pasiva

Generadores de Flujo
(Opción AVNI - VMI)
. Lactante. Atrofia Espinal tipo 1. AVNI en domicilio. Intervencion con Tos Asistida
 Paciente 1 año AME tipo 1
Insuficiencia Respiratoria aguda
Rx antes y despues Tos asistida
Protocolo de Tos Mecánica Asistida (MI-E) para Exacerbaciones Respiratorias
en Niños con Ventilación Mecánica Prolongada.

Diagrama atención Protocolo MI-E

Iniciar con flujos

P° Inspiratoria P° Espiratoria Programar tiempos
Inspiratorios
Excursión- Tolerancia y Insp 1-2 s.
Bajos
Auscultación Eficacia. Esp 2-3 s.
(40 -60 cmH2O) (-40 -60 cmH2O) Pausa 1-2 s.
El “Cough AssistTM proporciona un volumen de aire profundo,
normalmente a presiones de 40 a 60 cm H2O.
Esto es seguido de una caída en la presión de -40 to -60 cm H2O.
Esto crea un flujo de tos de 10 L/s (600 lt/min).
Durante la presión negativa se puede aplicar además una compresión abdominal.
Air Stacking – Maniobra espiratoria

Elementos necesarios para la técnica:

-Bolsa de resucitacion manual sin bolsa de

reservorio
- Mascarilla nasobucal o boquilla + pinza nasal
- Operador
TOS ASISTIDA MANUAL
Corrugado y conectores

Boquilla o interfase Bolsa

resucitación
VMP 24 h/ día

Siempre es TQT ???

 ¿Cómo ventilar?
Desde una Postura Tradicional
AVNI
• Apoyo solo nocturno
• Poco o sin compromiso
deglutorio
• Enfermedades estables o
progresión lenta
• Difícil en el lactante
• Muchas veces con concepto
cuidados paliativos.
• Equipos de adultos e
interfases para niños
escasas.
TQT
• Dependencia ventilatoria
mayor a nocturna.
• Generalmente falla del
comando ventilatorio.
• Trastorno deglución
• Tos poco eficiente
• Comorbilidad: Estenosis
subglóticas
• En muchos lactantes con
AE tipo 1, antes de hecho
el diagnostico.
 TQT
• Cancer
• Estenosis
• Lesion motoneurona superior con OVAS:
Distonia faringea (No pueden mantener
abierta vía aérea)

TV = 0 ml y/o Disfunción bulbar NO ES = TQT

TOMA, no la quiero y no la necesito !!
Disponible en los modos AC y PC, pensada para pacientes que no están
ventilados invasivamente
Kiss Trigger

A/C
Circuito pasivo
MPV
TV
Ti
FR back-up
Alarmas
 Quienes?
• Sin compromiso neurocognitivo
• Sin compromiso bulbar: capaces de
realizar cierre glotico y maniobras de
apilamiento de aire o Air-stacking.
• Capaces de realizar respiración
glosofaringea
Catastro Pacientes NANEAS
HCSBA - Pediatría
Candidatos Hospitalización
Domiciliaria
Enero 2016- abril 2017
 Distribución 228 pacientes
NANEAS Enero 2016- Abril 2017
Complejidad Número de % de pacientes
pacientes
Baja 66 28.94
Mediana 117 51.32
Alta 45 19.74
228 100

• Media de Edad: 55,41 meses (4,6 años )

• 3,5% fallecidos en este periodo ( 8 pacientes )
• 43 pacientes no vinculados a APS (18,8%)
• 15 pacientes institucionalizados (6,5%)
 Necesidades tecnológicas

• 228 pacientes:
– Gastrostomizados: 55 (24,12%)
– 3 pacientes con ALPAR (1,31%)
– 02 dependencia: 42 (18,42%),
– 14 AVNI (6,1%)
– 14 Traqueostomizados (6,14%), 8 VMI (3,5%)
– Total ventilación mecanica prolongada : 22 pacientes (9,6%)
– AVNI / VMI = 1,75/1
 Control de gestión (Eficiencia)

• Oferta completa diferenciada y canasteada según los

requerimientos que el paciente tendrá en el domicilio.

• Canastas de prestaciones según riesgo y dependencias de los

cuidados.

• Costo diario Hosp: $ 337.162 ; US $ 536.-

• Costo diario Casa: $ 94.396 ; US $ 150.-
• Ahorro a favor HD: $ 242.766 ; US $ 386.-
 Comentarios

• La AVNI es la modalidad de elección como estrategia de ventilación

mecánica prolongada.

• Se requiere utilizar protocolos de tos asistida para evitar muertes

prematuras en pacientes con ENM.

• VMP 24 h = TQT, sólo en casos de disfunción bulbar severa com

imposibilidad de mantener permeable la via aérea superior.

• La TQT indicada en pacientes con indeminidad bulbar se asocia a trastornos de

la deglución secundariamente provocados.
 Comentarios

• Actividades organizadas en prestaciones de HD deberán ser

considerados como derechos de los enfermos y sus familias.

• Se debe transferir la tecnología y el riesgo al domicilio con la

supervisión de un equipo de salud como facilitadores del
proceso de autocuidado, considerando planes de contingencia
y pautas anticipatorias modeladas a las necesidades de cada
paciente

• Es recomendable optimizar estrategias de transferencia

asistida con APS y teleasistencia complementaria.
 ISSN 0718-3321 (versión impresa) 2008 Volumen 3 Suplemento Páginas 1-99
ISSN 0718-333X (versión en línea)

NEUM O LO G IA PEDIATRIC A
SOCIEDAD CHILENA DE NEUMOLOGIA PEDIATRICA

NEUMOLOGIA
P E D I A T R I C A
Organo Oficial de la Sociedad Latinoamericana de Neumología Pediátrica

GUÍAS DE RECOMENDACIÓN
PARA ABORDAR LA VENTILACIÓN
MECÁNICA PROLONGADA
EN EL NIÑO
2008
Volumen 3
Suplemento
Páginas 1-99

Disponible en http://www.neumologia-pediatrica.cl

Revista de Neumología Pediátrica 2010; 5(2): 74-88. Disponible en http://www.neumologia-pediatrica.cl

 Muchas gracias

fpradoatlagic@gmail.com