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ENTENDENDO A ESQUIZOFRENIA

O QUE É A ESQUIZOFRENIA?

A esquizofrenia é uma doença mental complexa e intrigante, cujas causas não são ainda completamente conhecidas. Aproximadamente 1% da população desenvolve a doença ao longo da vida. Embora afete homens

e mulheres na mesma proporção, a doença freqüentemente aparece mais

cedo nos homens, usualmente no final da adolescência e em torno dos 20 anos. As mulheres adoecem mais tarde, em geral entre os 20 e 30 anos de idade. Os sintomas da esquizofrenia são freqüentemente assustadores – a pessoa pode ouvir vozes não escutadas pelos outros, acreditar que os outros estão lendo seus pensamentos, controlando sua mente ou planejando algo para prejudicá-la. Estes sintomas podem levar a pessoa a ficar com muito medo e se retrair. Sua fala e seu comportamento podem ficar tão desorganizados que ela se torna incompreensível e desperta medo nos outros ao seu redor. Estima-se que cerca de 25% das pessoas com esquizofrenia

se recuperam totalmente. O tratamento pode aliviar muitos sintomas, mas muitas pessoas com esquizofrenia continuam a apresentar alguns sintomas ao longo da vida.

Entretanto, este é um momento de esperança para as pessoas com esquizofrenia e suas famílias. As pesquisas estão gradualmente levando a medicamentos novos e mais seguros e revelando as complexas causas da doença. Os cientistas estão estudando a doença sob vários aspectos, procurando entender desde seus aspectos genéticos até os populacionais, visando aprender mais sobre a doença. Métodos de avaliação por imagem da estrutura cerebral também prometem novas descobertas sobre a doença.

A ESQUIZOFRENIA É UMA DOENÇA

A esquizofrenia ocorre no mundo todo. A gravidade dos sintomas e

o padrão de duração crônica comumente levam a algum grau de

incapacitação. Os medicamentos e as intervenções terapêuticas e de apoio, quando seguidos com regularidade, podem ajudar a diminuir e controlar os sintomas que trazem tanto sofrimento. Entretanto, algumas pessoas não têm acesso ao tratamento, outras não melhoram muito com os tratamentos disponíveis, ou abandonam o tratamento por falta de orientação e apoio adequados. Há ainda aquelas que param de tomar os medicamentos por causa de seus efeitos colaterais desagradáveis ou por outras razões. Mesmo quando o tratamento é eficaz, existem conseqüências da doença que persistem – a perda de oportunidades, o preconceito, os sintomas residuais, efeitos colaterais de certos medicamentos – tudo isso pode trazer muito sofrimento e tornar a vida difícil para essas pessoas.

Os primeiros sinais da esquizofrenia aparecem em geral sob a forma de mudanças graduais ou repentinas, às vezes chocantes, do comportamento. Lidar com os sintomas da doença pode ser particularmente difícil para os familiares que não entendem como a pessoa mudou de maneira tão radical o seu jeito de ser. O início repentino dos sintomas psicóticos graves é chamado de fase “aguda” da doença. A “psicose” ou “surto”, uma condição comum na esquizofrenia, é um estado de alteração mental caracterizado pelas alucinações, que são distúrbios da percepção sensorial, e/ou delírios, que são crenças falsas, resultantes de uma impossibilidade da pessoa de distinguir experiências reais das imaginárias. Sintomas menos evidentes, como isolamento e retraimento social, e fala ou comportamento estranhos ou desorganizados, podem preceder, acompanhar ou vir depois do aparecimento dos sintomas psicóticos.

Algumas pessoas têm somente um episódio (ou surto) psicótico; outras têm vários, mas conseguem levar uma vida relativamente normal durante os períodos entre as crises. Entretanto, aqueles com uma evolução crônica da doença, que sofrem continuamente ou com crises sucessivas, mal controladas, em geral não recuperam um funcionamento normal e necessitarão de tratamento e acompanhamento a longo prazo, incluindo a medicação para controlar os sintomas.

Diagnosticando a esquizofrenia

Para diagnosticar a esquizofrenia é importante descartar outras doenças, pois às vezes os sintomas psicóticos ou confusionais podem ser motivados por outras condições. Além disso, o abuso de certas drogas pode provocar sintomas semelhantes ao da esquizofrenia. Por esse motivo, a avaliação médica, o exame físico e exames laboratoriais devem ser feitos para afastar outras causas possíveis dos sintomas antes de se concluir que a pessoa tem esquizofrenia. Às vezes, é difícil diferenciar uma doença mental de outra. Por exemplo, algumas pessoas com sintomas da esquizofrenia apresentam alterações de humor (depressão ou euforia) muito marcantes, sendo importante determinar se a pessoa tem mesmo esquizofrenia ou um transtorno depressivo ou bipolar. Algumas pessoas cujos sintomas não podem ser claramente categorizados, ou que apresentam sintomas mistos (psicóticos e de alteração de humor), podem ser diagnosticadas como tendo um “transtorno esquizoafetivo”.

Crianças podem ter esquizofrenia?

Crianças com idade superior a cinco anos podem desenvolver esquizofrenia, mas a doença raramente aparece antes da adolescência. Embora algumas pessoas que mais tarde desenvolvem a esquizofrenia possam ter parecido

“diferentes” de outras crianças na infância, os sintomas psicóticos – alucinações e delírios – são extremamente incomuns antes da adolescência.

COMO AS PESSOAS COM ESQUIZOFRENIA VIVENCIAM A DOENÇA

Percepções distorcidas da realidade

As pessoas que têm esquizofrenia podem perceber a realidade de maneira muito diferente dos outros à sua volta. A experiência de sentir o mundo e os acontecimentos alterados, devido às alucinações e delírios, pode gerar medo, ansiedade e confusão. Em parte devido a essas experiências incomuns, estas pessoas às vezes podem se comportar de maneira muito estranha. Podem, por exemplo, parecer distantes, alheias ou preocupadas. Podem ficar imóveis durante muito tempo sem proferir qualquer palavra. Em outros momentos podem andar de um lado para o outro parecendo preocupados, vigilantes, alertas e insones.

Alucinações e Ilusões

Alucinações e ilusões são alterações da percepção comumente presentes nas pessoas que sofrem de esquizofrenia. Alucinações são percepções que ocorrem sem que haja um estímulo sensorial correspondente. Embora possam ocorrer sob qualquer forma sensorial – auditiva (audição), visual (visão), tátil (tato), gustativa (gosto) e olfativa (olfato) – escutar vozes que os outros não escutam é o tipo de alucinação mais comum na esquizofrenia. As vozes podem descrever, comentar ou mesmo criticar as ações da pessoa. Podem também aconselhar, dar ordens ou conversar entre si (várias vozes). As ilusões, por outro lado, ocorrem quando um estímulo sensorial existe, mas é incorretamente interpretado, por exemplo, pessoa vê uma sombra ou escuta um ruído e os interpreta como uma aparição ou mensagem.

Delírios

Delírios são crenças pessoais falsas que não cedem frente à argumentação lógica ou evidências contrárias, e não são coerentes com crenças ou conceitos compartilhados por pessoas do mesmo grupo ou comunidade. Os delírios podem abranger diferentes temas.Por exemplo, as pessoas que sofrem de sintomas do tipo paranóide – aproximadamente um terço das pessoas com esquizofrenia – geralmente têm delírios de perseguição, com idéias falsas de estarem sendo enganadas, traídas, envenenadas, ou de que existe uma conspiração ou um complô contra elas. Estas pessoas podem acreditar que elas, algum membro da família ou alguém próximo a elas é o foco da perseguição. Além disso, delírios de grandeza,

em que a pessoa acredita ser alguém famosa ou importante, também ocorrem na esquizofrenia. Algumas vezes, os delírios são bizarros. Por exemplo, acreditar que um vizinho está controlando o seu comportamento através de ondas magnéticas; que as pessoas na televisão estão enviando mensagens especiais, ou que os seus pensamentos estão sendo irradiados para os outros.

Abuso de álcool e drogas

O abuso de álcool e drogas é uma preocupação comum entre os

familiares, amigos e cuidadores das pessoas com esquizofrenia. Como algumas pessoas que usam drogas podem apresentar sintomas semelhantes

a aqueles da esquizofrenia, os portadores de esquizofrenia podem ser

erroneamente identificados como “drogados”. E, embora hoje não se acredite

que o abuso de drogas a esquizofrenia, as pessoas que têm a doença freqüentemente abusam de álcool ou drogas, e podem ter reações particularmente negativas a certas drogas.

O abuso de álcool ou drogas pode reduzir a ação dos medicamentos,

atrapalhando o tratamento. Estimulantes (como a anfetamina ou a cocaína), bem como a maconha, podem causar mais problemas para as pessoas com

esquizofrenia. De fato, algumas pessoas têm uma piora dos sintomas quando fazem uso deste tipo de drogas. O abuso de álcool e drogas também reduz

a probabilidade de que o paciente siga o tratamento prescrito.

Esquizofrenia e Nicotina

O abuso mais comum de substância em pessoas que têm

esquizofrenia é a dependência de nicotina devido ao cigarro. Cerca de 75% das pessoas que têm esquizofrenia são fumantes, contra 25 a 30% de fumantes na população geral (dados norte-americanos).

As pesquisas têm mostrado que a relação entre o fumo e a esquizofrenia é complexa. A nicotina age em receptores cerebrais causando alívio de certos sintomas, e por isso muitas pessoas com esquizofrenia sentem-se melhor quando fumam. Nesse sentido o cigarro atua como um “remédio”. No entanto, o cigarro interfere com a resposta às medicações antipsicóticas. Estudos têm mostrado que os pacientes fumantes necessitam doses maiores de medicação antipsicótica. Deixar de fumar pode ser especialmente difícil para as pessoas com esquizofrenia, porque os sintomas de abstinência de nicotina podem causar uma piora temporária dos sintomas da doença. Estratégias para parar de fumar, como adesivos de nicotinas ou outros métodos de substituição gradual, podem ser efetivos. Os médicos devem ficar atentos e monitorar cuidadosamente a dosagem da medicação quando seus pacientes começam ou param de fumar.

Pensamento Desordenado

A esquizofrenia comumente afeta a capacidade da pessoa de pensar “corretamente”. Os pensamentos podem ir e vir rapidamente; a pessoa pode não conseguir se concentrar por muito tempo e pode facilmente se distrair, mostrando-se incapaz de focar a atenção. As pessoas com esquizofrenia podem não saber distinguir o que é relevante do que não é numa determinada situação. Podem ser incapazes de conectar os pensamentos numa seqüência lógica, com os pensamentos tornando-se desorganizados e fragmentados.

Essa ruptura na continuidade lógica dos pensamentos é chamada de “desorganização do pensamento” e pode dificultar muito a conversação, contribuindo para o isolamento social. Se as pessoas não conseguem entender o que um indivíduo está dizendo, tendem a ficar constrangidas e deixar aquela pessoa sozinha.

Expressão Emocional

As pessoas com esquizofrenia freqüentemente apresentam um afeto diminuído ou “achatado”. Isto se deve a uma severa redução da expressão emocional. Uma pessoa com esquizofrenia pode não mostrar os sinais de uma emoção normal; pode falar com voz monótona, ter as expressões faciais diminuídas e parecer extremamente apática. A pessoa pode retrair-se socialmente, evitando contato com os outros e, quando forçada a interagir, pode não ter nada a dizer, mostrando um “pensamento empobrecido”. A motivação pode estar muito diminuída, da mesma maneira que o interesse e

o prazer de viver. Em alguns casos graves, a pessoa pode passar dias inteiros sem fazer nada, chegando a negligenciar a higiene básica.

Esses problemas com a expressão emocional e com a motivação, que podem ser extremamente perturbadores para a família e os amigos, são sintomas da esquizofrenia – e não um problema de caráter ou fraqueza pessoal.

Normal X Anormal

Às vezes, indivíduos normais podem sentir, pensar e agir de maneira

que lembram a esquizofrenia. Pessoas normais podem às vezes serrem incapazes de “pensar corretamente”. Podem tornar-se extremamente ansiosas, por exemplo, para falar diante de grupos, podem se sentir confusas, incapazes de organizar as idéias, e esquecer o que tinham intenção de dizer. Isso não é esquizofrenia. Da mesma maneira, pessoas com esquizofrenia nem sempre agem de maneira anormal. Na verdade, algumas pessoas com

a doença podem aparentar serem perfeitamente responsáveis, mesmo que

tenham alucinações ou delírios. O comportamento de um indivíduo pode mudar, tornando-se bizarro se a medicação é interrompida e retornando mais próximo do normal quando recebendo tratamento apropriado

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O QUE A ESQUIZOFRENIA NÃO É:

“Dupla Personalidade”

Fraqueza de caráter

Preguiça

Loucura ou psicopatia

“encosto” ou mal espiritual

Culpa da criação dos pais

Deficiência mental

Uma doença sem tratamento

As pessoas com esquizofrenia têm uma tendência a serem violentas?

Os jornais e a mídia tendem a associar doença mental e violência criminal. Entretanto, estudos indicam que, à exceção das pessoas com histórico de violência criminal anterior à doença e daquelas com problemas de abuso de álcool ou drogas, as pessoas com esquizofrenia não são particularmente propensas à violência. De maneira geral, os indivíduos com esquizofrenia não são violentos; tipicamente, eles são retraídos e preferem estar sozinhos. Os crimes violentos, em sua maioria, não são cometidos por pessoas com esquizofrenia.

O abuso de drogas aumenta significativamente o índice de violência em pessoas que têm esquizofrenia, mas também nas que não tem a doença. Pessoas com sintomas paranóides (de perseguição) e psicóticos, que podem se tornar piores se a medicação for interrompida, podem também ter um maior risco de comportamento violento. Quando ocorre a violência, esta é com maior freqüência direcionada a algum familiar ou pessoa próxima e muitas vezes ocorre em casa.

E quanto ao suicídio?

Suicídio é um risco sério para as pessoas que têm esquizofrenia. Se um indivíduo tenta cometer suicídio ou ameaça fazê-lo, é preciso buscar ajuda profissional imediatamente. O índice de suicídio é mais alto em pessoas com esquizofrenia do que na população geral. Aproximadamente 10% das pessoas que sofrem de esquizofrenia cometem suicídio, especialmente jovens do sexo masculino. Infelizmente, é muito difícil prever quais pessoas com esquizofrenia poderão tentar o suicídio.

QUAIS AS CAUSAS DA ESQUIZOFRENIA?

Não existe uma única causa da esquizofrenia. Muitas doenças, como por exemplo as doenças cardíacas, resultam de uma interação entre fatores genéticos, comportamentais e ambientais. Provavelmente o mesmo deve acontecer com a esquizofrenia. Os cientistas ainda não conhecem todos os fatores necessários para causar a esquizofrenia, mas diversos tipos de pesquisa estão sendo feitas para estudar os genes, os momentos críticos no desenvolvimento cerebral e outros fatores que podem levar à doença.

A esquizofrenia é herdada?

S

Já é bem conhecido que a esquizofrenia tem um caráter familiar.

Pessoas que têm um parente próximo com esquizofrenia são mais propensas

a desenvolver a doença do que aquelas que não têm parentes com a doença.

Por exemplo, um gêmeo monozigótico (idêntico) de alguém que tem esquizofrenia tem o risco mais alto – 40 a 50% - de desenvolver a doença. Uma criança cujo pai ou mãe tem esquizofrenia tem 10% de chance de desenvolver a doença. Em comparação, na população geral o risco da

esquizofrenia é de aproximadamente 1%.

Cientistas estão estudando os fatores genéticos na esquizofrenia. É provável que múltiplos genes estejam envolvidos em criar uma predisposição para desenvolver a doença. Além disso, fatores como dificuldades pré-natais (durante a gestação), como falta de nutrição intrauterina ou infecções virais, complicações perinatais (durante o parto), e vários estressores não específicos, parecem influenciar o desenvolvimento da esquizofrenia. Entretanto, ainda não sabemos como a predisposição genética é transmitida,

e não se pode prever com precisão se uma determinada pessoa irá ou não desenvolver a doença.

A esquizofrenia está associada a um defeito químico no cérebro?

O conhecimento básico sobre a química cerebral e sua ligação com

a doença está avançando rapidamente. Os neurotransmissores, substâncias

que permitem a comunicação entre as células nervosas, têm sido desde há bastante tempo associados com o desenvolvimento da esquizofrenia. É provável (ainda não há certeza) que a doença esteja associada a algum desequilíbrio do complexo sistema de interrelações químicas do cérebro, talvez envolvendo os neurotransmissores dopamina e glutamato. Esta área de pesquisa é promissora.

A quizofrenia é causada por uma anormalidade física do cérebro?

Há grandes avanços em tecnologia de neuroimagem que permitem que cientistas estudem a estrutura e função cerebral em indivíduos com a doença. Muitos estudos em pessoas com esquizofrenia encontraram anormalidades na estrutura cerebral (por exemplo, o aumento de cavidades cerebrais chamadas ventrículos, no interior do cérebro, e a diminuição de certas regiões cerebrais), ou na função cerebral (por exemplo, atividade metabólica diminuída em certas regiões cerebrais). Deve-se enfatizar que essas anormalidades são bastante sutis e não são características de todas as pessoas com esquizofrenia, nem ocorrem somente em indivíduos que têm essa doença. Estudos microscópicos do tecido cerebral depois da morte têm também mostrado pequenas mudanças na distribuição ou número de células cerebrais em pessoas com esquizofrenia. Parece que muitas destas mudanças (mas provavelmente não todas), estão presentes mesmo antes que o indivíduo se torne doente. A esquizofrenia pode ser, em parte, um transtorno do desenvolvimento do cérebro.

Neurobiólogos do desenvolvimento, financiados pelo Instituto Nacional de Saúde Mental dos Estados Unidos (NIMH), descobriram que a esquizofrenia pode ser um transtorno do desenvolvimento resultante de conexões inapropriadas entre neurônios durante o desenvolvimento fetal (intra-uterino). Esses erros podem permanecer “dormentes” até a puberdade, quando mudanças no cérebro que ocorrem normalmente durante este estágio crítico da maturação interagem adversamente com as conexões falhas ou defeituosas. Essa pesquisa tem incentivado trabalhos para identificar fatores pré-natais que possam ter alguma relação com a aparente anormalidade do desenvolvimento. Em outros estudos, investigadores usando técnicas de imagem cerebral, têm encontrado evidências de mudanças bioquímicas que podem preceder os sintomas da doença, levando ao exame dos circuitos neurais que têm maior probabilidade de estar envolvidos na produção destes sintomas. Ao mesmo tempo, cientistas trabalhando em nível molecular estão explorando as bases genéticas no desenvolvimento cerebral e nos sistemas neurotransmissores que regulam as funções cerebrais.

COMO SE TRATA A ESQUIZOFRENIA?

Como a esquizofrenia não é uma condição simples e suas causas não são ainda conhecidas, os métodos de tratamento atuais são baseados em pesquisas e experiência clínicas. Essas abordagens são escolhidas levando em conta a capacidade de reduzir os sintomas da esquizofrenia e diminuir as chances de retorno destes sintomas.

Quais as medicações indicadas?

As medicações antipsicóticas começaram a ser utilizadas em meados da década de 50 e têm contribuído para melhorar a perspectiva de vida dos pacientes. Estas medicações reduzem os sintomas psicóticos da

esquizofrenia e geralmente permitem ao paciente funcionar mais efetivamente

e apropriadamente. Drogas antipsicóticas são o melhor tratamento até agora disponível, mas não “curam” a doença nem garantem que não ocorrerão novos episódios psicóticos. A escolha e dosagem da medicação devem ser feitas somente por um médico qualificado, que esteja bem informado sobre

o tratamento médico dos transtornos mentais – usualmente um psiquiatra. A dosagem da medicação é diferente de paciente para paciente, uma vez que as pessoas variam muito em relação à quantidade necessária para reduzir sintomas sem a produção dos indesejáveis efeitos colaterais.

A maioria dos pacientes tem uma melhora substancial quando medicados com antipsicóticos. Alguns pacientes, entretanto, não são muito ajudados pela medicação. É difícil prever quais pacientes estarão numa destas categorias e distingui-los da maioria dos pacientes que de fato se beneficiam dos remédios.

Algumas novas drogas antipsicóticas (comumente chamadas “antipsicóticos atípicos”) têm sido introduzidas desde 1990. A primeira delas, a clozapina (Leponex ®), tem mostrado ser mais efetiva que outros antipsicóticos, embora a possibilidade de efeitos colaterais graves – em particular uma condição chamada agranulocitose (redução dos glóbulos brancos do sangue, necessários para a defesa contra infecções) – requeira que os pacientes sejam monitorados com exames de sangue periódicos. Algumas drogas antipsicóticas mais novas, como a risperidona (Risperdal®)

e a olanzapina (Zyprexa®), são mais seguras do que a clozapina e podem

ser melhor toleradas. Entretanto, elas podem ou não tratar a doença tão bem quanto à clozapina. Vários outros antipsicóticos estão atualmente em

desenvolvimento.

As drogas antipsicóticas são em geral bastante efetivas para tratar de certos sintomas da esquizofrenia, particularmente alucinações e delírios; infelizmente, as medicações não parecem ser muito úteis para melhorar outros sintomas, tais como a diminuição da motivação e da expressão emocional. Além disso, os antipsicóticos mais antigos (que também eram chamados de neurolépticos), remédios como o haloperidol (Haldol®) ou a clorpromazina (Amplictil®), podem até mesmo produzir efeitos colaterais que se parecem com os sintomas mais difíceis de serem tratados. Diminuir a dose ou trocar

a medicação geralmente reduz os efeitos colaterais; os remédios mais novos, incluindo a olanzapina (Zyprexa®) e a risperidona (Risperdal®), parecem

trazer menos problemas quanto a esses efeitos colaterais. Às vezes, quando as pessoas com esquizofrenia ficam deprimidas, outros sintomas podem parecer piorar. Estes sintomas podem melhorar com a adição de medicação antidepressiva.

Os pacientes e familiares muitas vezes ficam preocupados com as medicações usadas para tratar a doença. As dúvidas e temores mais

freqüentes são a respeito dos efeitos colaterais e a preocupação de que estes medicamentos possam levar o paciente a ficar dependente do remédio.

É importante saber que as medicações antipsicóticas não produzem nenhum

tipo de euforia ou dependência, isto é, não “viciam” o paciente.

Outro preconceito sobre as medicações antipsicóticas é a idéia de que eles produzem um controle mental ou atuam como uma “camisa de força química”. Esses remédios, quando usados de forma apropriada, não “nocauteiam” as pessoas ou tiram a sua liberdade de pensar. Essas medicações podem ser sedativas, e esse efeito pode ser útil no início do tratamento, particularmente se o indivíduo está bastante agitado, mas a utilidade dos medicamentos não se dá por seu efeito sedativo e sim por sua capacidade de diminuir as alucinações, a agitação, a confusão e os delírios de um episódio psicótico. Desta maneira, as medicações antipsicóticas estariam ajudando o paciente a lidar com a realidade de maneira mais racional.

Por quanto tempo as pessoas com esquizofrenia devem ser medicadas?

Os medicamentos antipsicóticos reduzem o risco de episódios psicóticos futuros em portadores que se recuperaram de um episódio agudo. Mesmo com a continuidade do tratamento, algumas pessoas sofrerão

recaídas, mas os índices de recaída são muito maiores quando o tratamento

é interrompido. Na maioria dos casos, não seria correto dizer que o tratamento medicamentoso “previne” as recaídas. Na verdade, ele reduz sua intensidade

e freqüência. O tratamento dos sintomas psicóticos graves geralmente requer dosagens mais altas do que aquelas usadas para o tratamento de manutenção. Se os sintomas reaparecem com uma dose menor, um aumento temporário na dosagem pode prevenir um novo surto psicótico.

Justamente porque a recaída é mais provável quando os antipsicóticos são interrompidos ou usados irregularmente, é muito importante que os pacientes tenham um bom acompanhamento médico e que os familiares sejam também orientados e atendidos. Esse acompanhamento costuma aumentar a adesão ao tratamento. Esse termo - adesão – se refere

a quanto os pacientes seguem o tratamento recomendado por seu médico.

Boa adesão envolve tomar a medicação prescrita na dose correta e de forma

apropriada todos os dias, além de comparecer às consultas e seguir cuidadosamente outros procedimentos do tratamento. A adesão ao tratamento é freqüentemente difícil para as pessoas com esquizofrenia, mas pode aumentada por várias estratégias, levando a uma melhor qualidade de vida.

As pessoas com esquizofrenia não aderem ao tratamento por várias razões: Os pacientes podem não acreditar que estão doentes e negar a necessidade de medicação, ou podem ter o pensamento tão desorganizado que não se lembram de tomar o remédio de forma correta. Membros da família ou amigos podem nem sempre entendem a doença e inadvertidamente aconselham o paciente a parar de tomar o remédio quando ele passa a se sentir melhor. Os médicos, que têm um importante papel em ajudar seus pacientes a aderir ao tratamento, nem sempre perguntam a seus pacientes como estão tomando a medicação, ou não se dispõem a acolher o pedido do paciente de mexer na dosagem ou tentar uma nova medicação. Alguns pacientes relatam que os efeitos colaterais de certas medicações parecem piores do que os sintomas da doença. Além disso, o abuso de álcool e drogas pode interferir com a efetividade do tratamento, levando os pacientes a interromper a medicação.

Mas existem estratégias que pacientes, médicos e familiares podem usar para melhorar a adesão e prevenir a piora da doença. Alguns medicamentos, como o haloperidol (Haldo®) e a olanzapina (Zyprexa®), estão disponíveis em forma depot (injetáveis, de depósito), que eliminam a necessidade do paciente tomar comprimidos diariamente. O envolvimento dos familiares ou cuidadores na rotina de medicação é muito importante para assegurar a adesão ao tratamento. É fundamental ajudar o paciente a entender que a medicação tem um efeito positivo em sua vida (mesmo com seus efeitos colaterais), ainda que este não aceite ou acredite estar doente. Os familiares podem também ajudar a estabelecer uma rotina para a medicação – por exemplo, tomar os remédios junto com as refeições. Além destas estratégias de adesão, conversar com o paciente e com seus familiares sobre a doença, seus sintomas, e informá-los sobre as medicações prescritas para tratar a doença ajuda a compreensão da necessidade do tratamento. Pacientes e familiares precisam ter acesso à informação e orientação para que possam melhor entender as razões do tratamento.

O paciente precisa ser escutado em seus motivos para não querer tomar o remédio, mas pode também ser motivado e com o tempo passará a entender que o remédio o ajuda a viver melhor O que não costuma ser útil é dar o remédio sem o conhecimento do paciente, pois isto não o ajudará a perceber a relação entre a medicação e a melhora de certos sintomas, e conseqüentemente não contribuirá para que ele adquira consciência da doença. Tomar o remédio de forma correta é quase sempre um longo processo

de negociação, que requer paciência e compreensão de todas as pessoas envolvidas – profissionais, familiares e o próprio paciente.

E os efeitos colaterais?

As drogas antipsicóticas, como todas as medicações, trazem efeitos indesejáveis junto com seus efeitos benéficos. Nas primeiras fases do tratamento os pacientes podem sentir efeitos colaterais desagradáveis tais como tonturas, inquietação motora, tremores, sonolência, espasmos musculares, boca seca, turvamento da visão. A maioria destes efeitos pode ser corrigida com uma diminuição da dosagem ou controlada com outros medicamentos. São comumente usados para tratar os efeitos colaterais:

biperideno (Akineton®), trhexafenidil (Artane®), e propanolol. É importante lembrar que diferentes pacientes respondem de forma diversa e apresentam efeitos colaterais diferentes aos vários medicamentos antipsicóticos.

Os efeitos colaterais de longo-prazo podem representar um problema mais sério. A discinesia tardia é um transtorno caracterizado por movimentos involuntários que afetam mais freqüentemente a boca, os lábios, a língua e às vezes o tronco ou outras partes do corpo, como pernas e braços. Ela ocorre em cerca de 15 a 20% dos pacientes que receberam os medicamentos mais antigos (os “antipsicóticos típicos”) por muitos anos, mas também pode aparecer em pacientes que tenham sido tratados com estas drogas por períodos mais curtos. Na maioria dos casos os sintomas de discinesia tardia são leves e os pacientes podem nem perceber os movimentos.

As medicações antipsicóticas desenvolvidas mais recentemente parecem apresentar um risco muito menor de produzir discinesia tardia do que as medicações tradicionais, mais antigas. Entretanto, este risco não é nulo. Além disso, estas medicações mais novas também podem produzir efeitos colaterais, tais como ganho de peso. Quando prescritas em doses muito altas, podem levar a problemas de retraimento social e produzir sintomas que se parecem com a Doença de Parkinson, um transtorno que afeta os movimentos. De qualquer forma, estes novos antipsicóticos representam um avanço significativo no tratamento e o seu uso adequado é tema de muitas pesquisas atuais.

O que são intervenções psicossociais?

Os pacientes com esquizofrenia podem melhorar muito dos sintomas psicóticos com a medicação, mas ainda assim muitos continuam a sofrer com dificuldades de comunicação, motivação, auto-cuidado e para estabelecer e manter relacionamentos. Além disso, como a doença acomete as pessoas quando estão numa fase crítica de formação na vida (entre os

18 e 35 anos de idade), os pacientes têm menor probabilidade de completar os estudos e treinamento adequado para desempenhar um trabalho mais qualificado. Conseqüentemente, muitas pessoas com esquizofrenia sofrem não somente com dificuldades emocionais e cognitivas, mas também não adquirem ou perdem habilidades sociais e de trabalho, ou seja, experiência de maneira geral.

As intervenções psicossociais podem ajudar principalmente a diminuir o sofrimento e as dificuldades sociais e ocupacionais. Existem muitas abordagens terapêuticas para as pessoas com esquizofrenia, nos diferentes tipos de serviços e contextos de tratamento – no hospital ou na comunidade. Algumas destas abordagens estão descritas aqui. Infelizmente estes serviços não estão disponíveis ou acessíveis de maneira ampla. Muitas pessoas ainda sofrem com a inexistência de tratamento apropriado em suas comunidades.

Reabilitação

Em termos gerais, a reabilitação inclui uma ampla gama de intervenções não-médicas. Os programas de reabilitação enfatizam o treinamento social e vocacional ou ocupacional para ajudar as pessoas a superarem as dificuldades e barreiras nestas áreas de atividade. Em alguns países esses programas incluem desde o desenvolvimento de habilidades específicas como lidar com dinheiro e usar o transporte público, o treinamento de hábitos sociais para ajudar a pessoa a se relacionar melhor socialmente, técnicas de resolução de problemas e até aconselhamento vocacional.

No Brasil, estas abordagens são realizadas principalmente através da intervenção de terapia ocupacional. Estas abordagens são importantes para o sucesso do tratamento na comunidade, porque possibilitam que os pacientes desenvolvam estratégias e habilidades para viver de forma satisfatória na comunidade.

Psicoterapia

A psicoterapia envolve um encontro regular entre o paciente e um profissional de saúde mental, geralmente um psicólogo ou psiquiatra. Esses encontros, ou sessões, podem abordar problemas atuais ou passados, pensamentos, idéias, sentimentos, relações e vivências. Através do compartilhamento destas experiências com o terapeuta – de falar sobre seu mundo com alguém de fora – as pessoas com esquizofrenia podem gradualmente entender mais sobre si próprias e seus problemas. Também podem aprender a discernir aquilo que é real do que não é real. Estudos

recentes indicam que a psicoterapia suportiva, bem como as abordagens cognitivo-comportamentais que ajudam o paciente a conviver melhor com a doença e a desenvolver recursos para a resolução de problemas e dificuldades, podem trazer benefícios para as pessoas com esquizofrenia. Entretanto, a psicoterapia não substitui a medicação; é uma abordagem coadjuvante, que funciona melhor se os sintomas psicóticos estiverem controlados pela medicação e o acompanhamento médico regular.

Apoio e Orientação Familiar

As pessoas com esquizofrenia comumente vivem com seus familiares, sendo estes os principais responsáveis por seus cuidados no longo prazo. Por essa razão, é importante que os familiares entendam o que é a esquizofrenia, compreendam as dificuldades e problemas causados pela doença e pelo processo de tratamento. Os familiares precisam receber apoio para que possam desenvolver estratégias para minimizar crises e recaídas,

e para lidar com o próprio sofrimento. Grupos “Psicoeducativos”, coordenados

por profissionais (em geral assistentes sociais, terapeutas de família ou psicólogos), têm-se mostrado uma intervenção útil para ajudar as famílias a desenvolverem estratégias e recursos para lidar com a doença. Essa

modalidade de atendimento é ainda pouco desenvolvida nos serviços de tratamento existentes no Brasil, mas as evidências de que são importantes para uma melhor evolução do tratamento devem contribuir para que sejam oferecidos mais amplamente, tanto nos serviços de atendimento da rede pública como na clínica privada.

Grupos da auto-ajuda ou de ajuda mútua

Grupos de apoio e de ajuda mútua estão se tornando cada vez mais comuns. Embora não sejam coordenados por um terapeuta, esses grupos costumam ser terapêuticos porque os participantes encontram apoio e conforto em saber que não estão sozinhos nos problemas que enfrentam. Estes grupos são usualmente coordenados pelos próprios integrantes (portadores ou familiares) e constituem espaços úteis de troca de informações, de compartilhamento de conhecimento e experiências, e de fortalecimento para lidar com a convivência diária em casa. Ajudam a diminuir o isolamento dos familiares, facilitam a circulação de informações sobre serviços de tratamento e de recursos da comunidade.

Grupos de ajuda mútua podem também servir a outras importantes

funções. Trabalhando juntas, as famílias podem exercer a defesa de direitos

e demandar melhores condições de tratamento, serviços na comunidade e

benefícios da lei. Ao atuar em grupo, tanto portadores como familiares podem contribuir para diminuir o estigma e levar ao conhecimento do público a

desatenção, abusos e a discriminação contra os portadores de transtornos mentais.

Os grupos e associações que estão se formando serão cada vez mais ativos e proverão informação e apoio aos portadores e familiares, e para isso precisam da participação de todos. Veja uma lista com as principais associações ao final desse documento.

COMO AS PESSOAS PODEM AJUDAR?

A rede de apoio de um paciente pode conter várias pessoas e instituições incluindo a família, seu médico, terapeutas, serviço de tratamento, centro de convivência, igreja, amigos, vizinhos e outros.

Há muitas situações em que os pacientes com esquizofrenia podem precisar de ajuda de pessoas da sua família ou da comunidade. Com freqüência, uma pessoa portadora de esquizofrenia poderá resistir ao tratamento, acreditando que os delírios ou as alucinações são reais e que a ajuda psiquiátrica não é necessária. À vezes, a família ou os amigos precisam intervir e levar seu parente ou conhecido a um serviço de atendimento psiquiátrico ou a um médico para ser avaliado.

Em situações de crise, com a presença de comportamentos que representem risco para o portador de esquizofrenia ou para as pessoas a seu redor (por exemplo, o portador recusa a alimentação e está muito abatido, ou assustado e ameaçando bater nas pessoas, ou sai de casa e vaga sem destino pelas ruas), essa pessoa deve ser levada ao Pronto-Socorro (PS) mais próximo. Neste PS, mesmo que não haja psiquiatra de plantão, é obrigatório que o paciente seja avaliado. O médico que atendeu o paciente pode solicitar uma avaliação psiquiátrica numa unidade médica de referência, se achar necessário. Esta avaliação por psiquiatra é obrigatória nos casos em que pode haver necessidade de internação psiquiátrica. O portador de esquizofrenia e seus familiares devem ser atendidos com seriedade e humanidade pela equipe de saúde: casos de negligência ou violência com o paciente durante estes atendimentos precisam ser denunciados as autoridades competentes.

Às vezes, somente os familiares ou pessoas próximas percebem a alteração no comportamento ou nas idéias. Se o paciente não está conseguindo ou não quer falar sobre o que está acontecendo com ele, estas pessoas próximas precisam fornecer informações (e tem de ser atendidas e ouvidas pelo profissional procurado para avaliar o paciente), para que os dados relevantes sejam considerados.

Em casos onde a internação se fêz necessária, é muito importante garantir a continuidade do tratamento após a hospitalização. Muitos pacientes param de tomar a medicação ou largam o tratamento e isso freqüentemente leva ao retorno dos sintomas da doença. Encorajar o paciente a continuar o tratamento e assisti-lo no processo de tratamento pode influenciar positivamente sua recuperação. Sem tratamento, algumas pessoas com esquizofrenia se tornam tão psicóticas e desorganizadas que não conseguem cuidar de suas necessidades básicas como alimentação, vestuário, higiene

e moradia. Muito freqüentemente, pessoas com transtornos mentais como a

esquizofrenia, sem nenhum tipo de assistência ou tratamento, acabam isolando-se completamente do convívio social. Alguns se tornam moradores de rua ou terminam envolvendo-se em delitos e vão presos. Com isso, acabam não recebendo o tratamento de que tanto precisam e perpetuando o problema do isolamento e exclusão social.

As pessoas próximas aos portadores freqüentemente sentem-se inseguras quanto a como responder quando estes fazem afirmações que parecem estranhas ou são claramente falsas. Para a pessoa com esquizofrenia, crenças bizarras ou alucinações parecem ser reais – não são apenas “fantasias” ou “imaginação”. Uma maneira de lidar com isso é não contestar nem simplesmente aceitar, mas dizer para a pessoa que, embora não entendamos tal questão da mesma maneira, ou não compartilhemos das mesmas sensações, reconhecemos e acreditamos que o que está sendo vivenciado é real para ele ou ela.

Também pode ser útil, para as pessoas que convivem com o portador, anotar quais sintomas observam, os medicamentos em uso (incluindo a dosagem), bem como os efeitos observados nos tratamentos experimentados anteriormente. Ao conhecer quais medicações ajudaram e quais causaram efeitos colaterais indesejáves no passado, familiares ou cuidadores podem ajudar os profissionais que tratam o paciente a encontrar o melhor tratamento mais rapidamente. Além disso, ao conhecer quais sintomas já estiveram presentes, os familiares ou cuidadores podem lidar melhor com as oscilações

e dificuldades diárias. Isso ajuda também a identificar “sinais de alerta” –

indicadores de que o paciente possa estar recaindo. Estes sinais podem ser mudanças no padrão de sono, agitação ou aumento do isolamento. Se um início de recaída é logo detectado e tratado, previne-se um novo surto e isto diminui o sofrimento e as perdas para o paciente.

Além do envolvimento com a busca e a adesão ao tratamento, os familiares, amigos e grupos de ajuda mútua dão apoio e encorajam a pessoa com esquizofrenia a recobrar suas habilidades e interesses. É importante que se ajude o portador a estabelecer objetivos alcançáveis, uma vez que a “pressão” ou a crítica e exigência repetidas expõem a pessoa a um estresse que pode levar à piora dos sintomas. A pessoa que tem esquizofrenia, como todo mundo, precisa de reconhecimento quando está fazendo as coisas de maneira boa ou correta. É sempre bom lembrar que atitudes positivas podem ser mais úteis do que críticas.

QUAIS SÃO AS PERSPECTIVAS?

As perspectives para as pessoas com esquizofrenia têm melhorado ao longo dos últimos 25 anos. Embora não tenhamos ainda um tratamento totalmente eficaz, é importante lembrar que muitas pessoas com esquizofrenia recuperam-se e podem levar uma vida independente e satisfatória. E conforme aprendemos mais sobre as causas e os tratamentos, aumentam nossas possibilidades de ajudar mais pacientes a viverem melhor.

Estudos que acompanharam pessoas com esquizofrenia por um longo período, desde o primeiro episódio psicótico até a velhice, revelaram que uma amplitude de desfechos é possível. Quando se estudam grandes grupos de pacientes, certos fatores tendem a ser associados com uma melhor evolução - por exemplo – um bom ajustamento social, escolar ou profissional anterior à doença. Entretanto, o estado atual do conhecimento não permite prever de maneira acurada como será a evolução da doença no longo prazo, em cada caso específico.

Dada a complexidade da doença, questões importantes tais como

as causas, prevenção e o tratamento, precisam ainda ser mais pesquisadas.

É importante ter cautela quando se ouve algo sobre “a cura” ou “a causa” da

esquizofrenia. Tais afirmações tendem a gerar expectativas que podem levar

a mais frustração na medida em que não se cumprem ou confirmam.

REFERÊNCIA

National Institute of Mental Health Office of Communications. “Schizophrenia”. Bethesda, Maryland.

NIH Publication No. 02-3517

Printed 1999, Reprinted 2002

Acessível em http://www.nimh.nih.gov/publicat/schizoph.cfm

FONTES DE INFORMAÇÃO, APOIO E ORGANIZAÇÕES PARA A DEFESA DE DIREITOS

ABRE Associação Brasileira de Familiares, Amigos e Portadores de

Esquizofrenia

Tel: (0xx11) 5533-1789

Fax: (0xx11) 5561-7057

Projeto Fênix

www.fenix.org.br

AGAFAPE

Associação Gaúcha de Familiares de Pacientes Esquizofrênicos

e Demais Doenças Mentais

http://www.agafape.org.br/

AFDM-BRASIL - Associação de Amigos, Familiares

e Doentes Mentais do Brasil. http://www.afdm.org.br

S.O.eSq. Serviço de Orientação à Esquizofrenia Tel: (oxx11) 5081-3502 www.soesq.org.br

PROESQ

Programa de Esquizofrenia da Universidade Federal de São Paulo -

UNIFESP

http://www.proesq.org.br/