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ÍNDICE

QUEM SÃO AS CRIANÇAS DE LEO KANNER? ________________________________ 4


EXISTEM MUITOS CASOS DE AUTISMO? ____________________________________ 8
QUAIS SÃO AS CAUSAS E OS POSSÍVEIS FATORES DE RISCO PARA O
AUTISMO? _______________________________________________________________ 10
INTERVENÇÕES PRECOCES NO AUTISMO _________________________________ 14
FONOAUDIOLOGIA E AUTISMO ____________________________________________ 25
A INTERVENÇÃO DA TERAPIA OCUPACIONAL UTILIZANDO O MÉTODO DE
INTEGRAÇÃO SENSORIAL EM CRIANÇAS COM TRANSTORNO DO ESPECTRO
AUTISTA _________________________________________________________________ 27
O TRANSTORNO DO ESPECTRO AUTISTA NO PARADIGMA DA INCLUSÃO
ESCOLAR ________________________________________________________________ 33
O FIM DO AUTISMO _______________________________________________________ 48
EM BUSCA DA SAÚDE E A MEDICINA PERSONALIZADA _____________________ 51
50 TONS DE AZUL ________________________________________________________ 53

TRANSFORMANDO PELE EM NEURÔNIOS _________________________________ 55


A REVOLUÇÃO DOS MINI-CÉREBROS ______________________________________ 57
CONSCIÊNCIA AUTISTA ___________________________________________________ 60

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QUEM SÃO AS CRIANÇAS DE LEO KANNER?

Dr. Gustavo Teixeira

Os transtornos do espectro autista podem ser definidos como condições


comportamentais caracterizadas por prejuízos no desenvolvimento de
habilidades sociais, na comunicação, na cognição da criança e com o
aparecimento dos sintomas nos primeiros anos de vida.

Essas condições podem se apresentar de diversas formas,


compreendendo um universo de possibilidades sintomatológicas, cada caso
apresentando particularidades individuais que merecem cuidados e
intervenções individualizadas.

Você já ouviu provavelmente aquela frase: “No autismo, cada caso é um


caso diferente”; portanto, devido à complexidade e de todo universo de
problemas comportamentais e de desenvolvimento que podem estar presentes,
múltiplas possibilidades de intervenção são possíveis e necessárias para
ajudar na melhoria dos sintomas nessas crianças e adolescentes.

O autismo foi inicialmente descrito de forma brilhante pelo médico,


pesquisador e professor da Johns Hopkins University, o médico psiquiatra
infantil austríaco Leo Kanner, em 1943. Ele publicou um artigo científico com o
relato de onze crianças que apresentavam três características comuns entre
elas e que as tornavam muito diferentes do comportamento usual de jovens da
mesma idade: um desinteresse e inabilidade de se relacionar com outras
pessoas; um desenvolvimento peculiar da linguagem verbal, marcada por
ecolalia (repetição de palavras ouvidas pela criança); presença de estereotipias
(repetição de movimentos corporais sem propósito aparente); e inversão
pronominal (crianças que se chamavam na terceira pessoa), por exemplo,
dizendo: “Pedro quer água” ao invés de dizer: “eu quero água”, ou ainda,
chamando a si próprio de “ele” ou “ela”.

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DR. LEO KANNER

Leo Kanner nasceu em Klekotow, território do Império Austro-Húngaro


em 1896 e se tornou médico pela Universidade de Berlim aos 25 anos de
idade, no ano de 1921, quando decidiu emigrar para os Estados Unidos e
trabalhar como médico assistente em um hospital no Estado de South Dakota.

Em 1930, Leo Kanner fundou o primeiro departamento de psiquiatria


infantil no Hospital Universitário da John Hopkins University, em Baltimore,
Estado de Maryland, e publicou o primeiro tratado de psiquiatria infantil em
língua inglesa em 1935.

O artigo “Distúrbios autísticos do contato afetivo”, tradução livre de


Autistic Disturbances of Affective Contact, juntamente com os trabalhos de
Hans Asperger e Lorna Wing, formam as bases do estudo moderno dos
transtornos do espectro autista.

Leo Kanner faleceu em 1981 aos 86 anos de idade e seu trabalho


fantástico merece todo destaque no nosso guia, pois ainda hoje influência e
inspira profissionais de todo o mundo para o desenvolvimento de uma das
especialidades médicas mais necessárias nos dias atuais, a psiquiatria da
infância e adolescência.

DRA. LORNA WING

Historicamente, vale ressaltar a importância de uma médica inglesa,


psiquiatra da infância e da adolescência, a Dra. Lorna Wing. Seus estudos
estabeleceram a análise do autismo sob a óptica de três pilares de prejuízos
principais (conhecidos por “Tríade de Wing”) presentes nos portadores de
transtornos do espectro autista. Esses três pilares estariam relacionados com
prejuízos da socialização, prejuízos na linguagem verbal e não-verbal; e
comportamentos repetitivos ou estereotipados e interesses restritos.
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As dificuldades na área de socialização estão relacionadas com a Teoria
da Mente, que é a capacidade que todos nós temos de nos colocarmos na
posição do outro, isto é, de entendermos que outra pessoa é capaz de pensar
diferente de você, de ter crenças, desejos e pensamentos distintos.
Resumindo, somos capazes de entender as emoções e o comportamento de
outras pessoas.

Essa dificuldade de relacionamento e interação social, nos dá a


impressão de que a criança está fechada dentro de seu mundo particular e não
consegue interagir com outras pessoas.

Outro pilar importante está relacionado com a linguagem. A grande


maioria dos pacientes com autismo não estão falando quando são
diagnosticados, sendo que aproximadamente 30% deles permanecerão mudos
pelo resto de suas vidas.

Apesar de todas as dificuldades linguísticas apresentadas por essas


crianças, muitas delas podem aprender a falar pequenas frases e serem
capazes de seguir instruções simples, enquanto outras podem apresentar falas
complexas e rebuscadas.

Portanto tudo dependerá da gravidade do autismo e os prejuízos


apresentados podem ser variáveis, indo de quadros muito graves à condições
suaves e quase imperceptíveis ao olhar de um médico não especialista.

Outra característica importante são as estereotipias. São respostas


repetitivas em que a criança se estimula objetivando uma regulação sensorial
ou mesmo uma busca por sensações físicas de prazer.

Os exemplos mais comuns de estereotipias observadas nessas crianças


são: flapping (movimento de balançar as mãos); rocking (mover tronco para
frente e para trás), andar na ponta dos pés, movimentar mãos na frente do

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rosto; girar sobre o próprio eixo; olhar objetos que giram ou correr sem um
objetivo claro.

DRA. TEMPLE GRANDIN

Encorajo os alunos que pesquisem sobre a fascinante história de


Temple Grandin, doutora em Ciência Animal e professora da Colorado State
University. Ela tem o diagnóstico de autismo e é uma escritora de sucesso nos
Estados Unidos. Dra. Grandin é uma grande defensora das causas dos
portadores de transtornos do espectro autista e fonte de inspiração para
famílias no mundo todo.

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EXISTEM MUITOS CASOS DE AUTISMO?

Dr. Gustavo Teixeira

Os transtornos do espectro autista apresentam uma incidência estimada


de 1% de crianças e adolescentes em todo o mundo, segundo diversas
pesquisas internacionais realizadas nos Estados Unidos, Europa e Asia. Isso
representa mais de seis milhões de crianças e adolescentes brasileiros
portadores de algum transtorno do espectro autista.

Outro dado epidemiológico importante é que a ocorrência de autismo é


maior no sexo masculino, afetando cerca de cinco meninos para cada menina
acometida. Sendo assim, estima-se que ocorra um caso de autismo para cada
42 nascimentos de meninos, enquanto que para o sexo feminino a relação
seria de um caso para cada grupo de 189 meninas.

Vale destacar um grande estudo publicado em 2014 pelo CDC - Center


for Disease Control and Prevention (Centro de Controle de Doenças e
Prevenção), órgão governamental americano com sede em Atlanta, Geórgia,
que divulgou dados impressionantes a cerca da incidência de autismo nos
Estados Unidos. Segundo o levantamento americano, cerca de 1 para cada 68
crianças são portadoras de um transtorno do espectro autista.

Esses dados são resultado do estudo de monitoramento chamado:


Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network, (Rede de
Monitoramento de autismo e Transtornos do Desenvolvimento) realizado a
cada dois anos em que são estudadas as prevalências dos transtornos do
espectro autista em diversas comunidades de todo o país.

Desta forma, os transtornos do espectro autista ilustram um grande


problema de saúde pública e que deve ser enfrentado com a participação e
apoio de toda a sociedade civil, além de representantes do poder público.

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Precisamos desenvolver estratégias e projetos na área da saúde e educação
que incluam essas crianças e suas famílias.

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QUAIS SÃO AS CAUSAS E OS POSSÍVEIS FATORES DE
RISCO PARA O AUTISMO?
Dr. Gustavo Teixeira

Em uma primeira análise, quando falo em causas dos transtornos do


espectro autista, gostaria de enfatizar que o autismo ocorre em todos os grupos
socioeconômicos, étnicos ou raciais e possui uma distribuição global muito
semelhante, afetando nações ricas e desenvolvidas, assim como em países
pobres e subdesenvolvidos como o nosso.

Não sabemos exatamente as causas do autismo, entretanto podemos


enumerar diversos fatores de risco que parecem favorecer o desenvolvimento
dessas condições comportamentais, incluindo fatores genéticos e ambientais.

GENÉTICA

Os estudos científicos mostram que a genética está intimamente ligada


ao autismo. Por exemplo, pais que possuam um filho portador de autismo,
apresentam cerca de 10% de chances de ter um segundo filho com a mesma
condição comportamental.

Outros estudos genéticos com gêmeos idênticos concluem que se um


dos irmãos tem autismo, a chance do outro ter também varia entre 36-95%. No
caso de gêmeos não-idênticos, a chance reduz para até 30%.

Ainda na esfera genética das hipóteses para o autismo, outros estudos


mostram que crianças com algumas doenças de origem genética como a
síndrome de down ou síndrome do X frágil apresentam maior chance de
também desenvolver o autismo.

FATORES AMBIENTAIS

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Esses fatores ambientais seriam insultos ao cérebro em
desenvolvimento durante o período gestacional. Nesse caso, doenças
congênitas, como rubéola, encefalites, meningites, uso de drogas, má nutrição
materna, dentre outros fatores poderiam hipoteticamente produzir alterações de
estruturas cerebrais, ou alterar fatores imunológicos e bioquímicos,
predispondo e até mesmo desencadeando o comportamento autista.

Desta forma, infelizmente, podemos concluir que as causas do autismo


infantil permanecem desconhecidas. Destaco o maior estudo epidemiológico
sendo conduzido atualmente no mundo e que se chama SEED – Study to
explore Early Development (Estudo para se Explorer o Desenvolvimento
Precoce). O SEED objetiva identificar os principais fatores de risco
relacionados com o desenvolvimento do autismo, o que nos ajudaria a
entender as causas e ajudaria na busca pela prevenção e tratamento mais
adequado para os transtornos do espectro autista.

MÃES GELADEIRA, VACINAÇÃO E OS MITOS LIGADOS AO AUTISMO

Antigamente, acreditava-se que as chamadas “mães geladeira” seriam


as causadoras do autismo infantil. O termo se refere a crianças expostas a
mães que demonstravam pouco ou nenhum afeto em relação aos filhos, eram
negligentes e violentas. Os estudos neurocientíficos demonstraram que
métodos de criação parental e ausência de afeto não causam autismo,
entretanto, por outro lado, podemos afirmar que alguns fatores ambientais
podem ser potencialmente influentes e ter alguma participação mesmo que
indireta no desencadeamento da doença.

Outro mito com relação a origem do autismo é a vacinação. Em 1997


uma hipótese para a causa do autismo foi levantada pelo médico inglês Andrew
Wakefield que relacionou o aumento da incidência de autismo na Inglaterra
com a vacina tríplice viral. Estudos posteriores comprovaram uma série de
erros no artigo escrito pelo médico britânico, incluindo falhas metodológicas,

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conflitos de interesse e violações éticas. Seu artigo foi desqualificado pela
comunidade científica internacional e sua licença médica cassada.

Por mais absurda que tenha sido essa hipótese, diversos estudos foram
conduzidos posteriormente e todos comprovaram que a vacinação não causa
autismo.

AMERICAN ACADEMY OF CHILD AND ADOLESCENT PSYCHIATRY.


Practice Parameter for the Assessment and Treatment of Children and
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INTERVENÇÕES PRECOCES NO AUTISMO
Dra. Carolina Salviano de Figueiredo

O autismo é um transtorno do desenvolvimento nomeado inicialmente


por um psiquiatra suíço chamado Bleuler, em 1911. Esta palavra foi escolhida
pois advêm da palavra grega “autos”, que significa “eu”. Nesta época, o termo
ainda era associado à esquizofrenia, mas Bleuler percebeu que havia um grupo
de indivíduos que apresentavam dificuldades especiais de interação com
outras pessoas e aparentavam uma falta de contato com a realidade.

Mais tarde, Leo Kanner, psiquiatra infantil austríaco radicado nos


Estados Unidos, mencionou a palavra autismo infantil para se referir a uma
inabilidade inata de contato afetivo que acometia algumas crianças pequenas.
Kanner (1943), estudou um grupo de 11 crianças com características de
autismo e manteve o termo inicialmente proposto por Bleuler. No estudo de
Kanner, foram identificados sintomas característicos em três domínios:
comunicação, interação social e comportamento. Estas características
continuam a ser consideradas até hoje como as que definem esta desordem.

Já em 1944, Hans Asperger, outro psiquiatra austríaco, descreveu estas


mesmas características em indivíduos com capacidade cognitiva normal,
mostrando a possibilidade de um grau mais leve. Em 1981, a Dra Lorna Wing,
uma pesquisadora britânica, utilizou a nomenclatura “Síndrome de Asperger”
em seu artigo “Síndrome de Asperger: uma consideração clínica”. Somente em
1994 esta síndrome foi oficialmente acrescentada ao DSM-IV como uma
desordem do desenvolvimento.

O autismo é um transtorno que ainda é desconhecido para a maioria das


pessoas, inclusive profissionais da área da saúde, e desperta cada vez mais o
interesse de pesquisadores. Um marcador biológico ainda não foi encontrado,
mas há um consenso que se trata de um transtorno de base biológica.
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Podemos definir a síndrome com base nos comportamentos observados.
Sabemos que estes sintomas podem mudar com o avançar da idade da criança
e que a intervenção precoce é muito importante para o tratamento. Este
distúrbio do desenvolvimento possui múltiplas etiologias e diversos graus de
severidade.

Os manuais de diagnóstico, como o CID 10 (OMS,1993) e o DSM-IV-TR


(APA, 2002), apresentam tentativas de atender às necessidades científicas de
pesquisa e de diagnóstico clínico. Uma atualização deste último manual já foi
publicada pela APA.

Na CID 10, apresenta-se o Transtorno Global do Desenvolvimento (F


84), que inclui Autismo infantil (F84.0), Autismo atípico (F84.1), Síndrome de
Rett (F84.2), Outro transtorno desintegrativo da infância (F84.3), Transtorno
com Hipercinesia associado a retardo mental e movimentos estereotipados
(F84.4), Síndrome de Asperger (F84.5), Outros transtornos globais do
desenvolvimento (F84.8) e Transtornos Globais não especificados (F84.9). O
autismo deve ser diagnosticado até os três anos de idade e inclui prejuízos nas
interações sociais, na comunicação e a presença de comportamentos
repetitivos e estereotipados.

Observa-se uma incidência quatro vezes maior em meninos do que em


meninas. No Brasil, este manual é mais utilizado do que o DSM pelos médicos
e pesquisadores da área. Já o DSM-IV-TR, apresenta o Transtorno Global de
Desenvolvimento ao lado de outros como o Transtorno de Rett, Transtorno
Desintegrativo da Infância, Transtorno de Asperger e Transtorno Global do
Desenvolvimento sem Outra Especificação (incluindo Autismo Atípico), e afirma
que as manifestações variam imensamente, dependendo do nível de
desenvolvimento e a idade do indivíduo (APA, 2002).

O DSM 5 propõe a nomenclatura Transtorno do Espectro do Autismo,


por englobar níveis de severidade e complexidade, assim como novas

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categorias definidoras da síndrome. Neste manual, os indivíduos que no DSM-
IV-TR foram diagnosticados como Transtorno Autista, Síndrome de Asperger
ou Transtorno Global do Desenvolvimento Sem Outra Especificação, devem
ser inseridos em um mesmo diagnóstico: Transtorno do Espectro do Autismo
(APA, 2013). Um aspecto importante é que o autismo passou a ser
considerado, no DSM 5, como um transtorno de neurodesenvolvimento, ao
invés de transtorno do desenvolvimento.

O primeiro critério de diagnóstico citado neste último manual diz respeito


aos déficits persistentes na comunicação social e interação social em vários
contextos e ambientes. Estes eram critérios separados no DSM-IV-TR. Eles se
manifestam na reciprocidade sócio-emocional, comunicação não verbal, assim

como no desenvolvimento, compreensão e manutenção de relacionamentos.

Além disso, a dificuldade em brincar de faz de conta e um grande


desinteresse pelas crianças de idade semelhante também são considerados.

Outro critério de diagnóstico do DSM 5 está relacionado aos


comportamentos, interesses ou atividades restritos e repetitivos. Estes podem

ser manifestados por estereotipias, interesses fixos e restritos em determinados

temas, rotinas inflexíveis e hiper ou hiporeatividade sensorial. A inclusão da


questão sensorial, que não tinha sido considerada na versão anterior do DSM,

abrange o interesse incomum pelos aspectos sensoriais do ambiente (ex:


aparente indiferença a dor, sentir o cheiro exagerado de comidas ou flores,
sensibilidade maior pelas texturas, etc.).

A dificuldade no uso da comunicação é marcante nos transtornos globais


do desenvolvimento e traz prejuízos para o comportamento da criança. Como
consequência, podemos citar diversas outras dificuldades, como expressar e

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identificar sentimentos, vontades e necessidades. A intervenção clínica e a
mudança de postura dos pais e cuidadores aumentam a possibilidade de
linguagem e comunicação, diminuindo os comportamentos inadequados. Por
este motivo, o interesse na aquisição da linguagem será o foco do presente
estudo, assim como a importância das intervenções que se preocupam com a
participação dos pais na terapia de seus filhos. Esta participação é fundamental
para o bom andamento da terapia.

Originalmente, quando Kanner identificou os sintomas do autismo, este


era considerado ineducável. Na década de 60, Lovaas e seus colegas
mostraram que não só era possível ensiná-los, como também era possível, em
alguns casos, normalizar o QI e inserir estas crianças em escolas regulares. A
metodologia de ensino era o treinamento por tentativa discreta (discret trial
training/ DTT), que consiste em um método comportamental de manipulação do
ambiente para mudança de comportamentos. Este método, ao invés de ensinar
uma determinada habilidade de uma vez só, a divide em diversos passos e
utiliza ensaios discretos que ensinam cada passo, um de cada vez. Cada
"tentativa de ensino", é chamada de "tentativa discreta" (Smith, 2001).

Na clínica do autismo, observamos diversos métodos de ensino e


tratamento que trabalham com o estímulo da linguagem e da comunicação.
Percebemos que cada abordagem possui pontos positivos e negativos,
mostrando a importância do estudo e da pesquisa cada vez mais aprofundados
na área. O conhecimento de técnicas mais atuais, que fazem uma revisão das
principais e já existentes, é fundamental para a atualização dos profissionais e
das pessoas envolvidas diretamente com o autismo.

O objetivo deste estudo é revisar algumas das principais perspectivas


terapêuticas desenvolvimentistas e comportamentais que apresentam
resultados de pesquisas científicas, como a ABA (Applied Behavioral
Analisys/Análise do Comportamento Aplicada), o PRT (Pivotal Response
Treatment/Tratamento de Respostas Pivôs) e o ESDM (Early Start Denver
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Model/Modelo Denver de intervenção precoce). Farei uma pesquisa
bibliográfica, com uma revisão teórica das metodologias citadas e de pesquisas
que utilizam estas metodologias para o treinamento de pais como co-
terapeutas de seus filhos autistas. Avaliar a eficácia da participação destes pais
no tratamento de seus filhos e propor uma intervenção baseada no grupo de
pais, também serão objetivos importantes neste estudo.

Esta dissertação está dividida em seis capítulos. No segundo capítulo,


abordaremos o desenvolvimento da linguagem de acordo com importantes
pesquisadores em psicologia do desenvolvimento humano. No autismo, a
comunicação é afetada gravemente e é motivo de muita angústia para os pais.
Isso acontece pois, como as crianças autistas podem não compreender as
interações sociais e o uso das palavras como um meio de comunicação com os
outros, podem surgir comportamentos inadequados como birras, estereotipias
e comportamentos diruptivos.

Para que possamos entender melhor como estimular o desenvolvimento


da linguagem nas crianças com autismo, apresentaremos o desenvolvimento
típico da comunicação. Para alcançarmos este objetivo, dividiremos o estudo
da

comunicação em: comunicação afetiva, comunicação não verbal e a


comunicação verbal nas crianças típicas e nas com autismo para que
possamos trabalhar estas habilidades com maior segurança. Este capítulo é
importante pois precisamos considerar os conceitos teóricos
desenvolvimentistas para ensinar os pais como estimular a linguagem na rotina
diária de seus filhos, considerando as etapas do surgimento da comunicação.

Em seguida, no capitulo três, apresentaremos as seguintes abordagens,


como exemplo de abordagens desenvolvimentistas clínicas do autismo: o DIR
(Developmental, Individual Difference, Relationship-based Model/Modelo
baseado no relacionamento, diferenças individuais e desenvolvimento;

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Greenspan, 2001), o SCERTS (Social Communication, Emotional regulation
and Transactional support/Comunicação social, regulação emocional e suporte
transacional; Prizant, Wetherby & Rydell, 2000) e o ESDM (Early Start Denver
Model/Modelo Denver de intervenção precoce; Rogers e Dawson, 2010). Este
estudo se baseará no ESDM, por ele ser bem estruturado e por envolver os
pais como co-terapeutas de seus filhos com autismo.

No quarto capítulo, a metodologia comportamental será estudada e a


ABA e o PRT serão apresentados como metodologias eficazes no tratamento
do autismo. A ABA (Applied behavior analysis/ Análise do comportamento
aplicada; Lovaas,1987) é uma abordagem comportamental reconhecida por
pesquisadores e por pais como eficaz no tratamento destas crianças, sendo,
portanto, uma das mais procuradas. Há evidências de que a intervenção
comportamental é muito eficaz no tratamento de comportamentos
inadequados, que prejudicam o desenvolvimento da criança. Além disso,
introduz a aprendizagem sem erro, estruturada e organizada, que se torna
essencial no tratamento de crianças com transtorno do desenvolvimento.

Já o PRT (Pivotal Response Treatment/ tratamento por respostas pivôs;


Koegel, 2006), que tem toda a base científica da análise do comportamento, é
aplicado em situações mais naturais e inclui em seu currículo técnicas
motivacionais e o foco nas iniciativas e escolhas da criança.

No quinto capítulo, abordaremos a importância do treinamento dos pais


para o desenvolvimento de seus filhos e para o sucesso da intervenção. Os
pontos negativos e positivos serão considerados e avaliaremos se os pontos
negativos são realmente importantes para inviabilizar o tratamento com a
participação dos pais como co-terapeutas. Em seguida, falaremos sobre os
programas de treinamento de pais baseados no PRT e no ESDM e como eles
ensinam seus conceitos principais aos pais. Entenderemos também como
estes realizam os treinamentos e qual é o passo a passo para que sejam bem
conduzidos.
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Para que o ESDM se tornasse mais acessível para os pais e cuidadores
das crianças, Rogers, Dawson & Vismara (2012) publicaram o An Early Start
For Your Child With Autism. Este livro apresenta alguns comportamentos a
serem observados e estimulados em casa pelos pais e/ou cuidadores,
ensinando-lhes estratégias simples de intervenção para o desenvolvimento das
crianças com risco de autismo. O modelo PRT possui alguns manuais
importantes destinados aos pais e que também serão considerados.

A conclusão deste estudo será apresentada no sexto capítulo, onde


analisaremos as pesquisas que envolvem a família como peças fundamentais
no tratamento das crianças com autismo. Concluiu-se que o treinamento dos
pais é fundamental para o desenvolvimento da linguagem, incluindo mais
especificamente a fala. Além disso, o engajamento afetivo, o contato visual e a
comunicação não verbal também foram áreas que sofreram ganhos
consideráveis.

No decorrer da nossa disciplina será disponibilizada todo a minha


dissertação de mestrado para que vocês possam acompanhar as vídeo-aulas e
entender mais sobre as técnicas de intervenção precoce no autismo.

AMERICAN PSYCHIATRIC ASSOCIATION. DSM-IV-TR: Manual diagnóstico e


estatístico de transtornos mentais (Trad. Cláudia Dornelles). 4. ed. rev. Porto
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AMERICAN PSYCHIATRIC ASSOCIATION. DSM 5: Diagnostic and Statistical


Manual of Mental Disorders, 5 th edition. American Psychiatric Publishing,
2013.

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FONOAUDIOLOGIA E AUTISMO

Dra. Aline Kabarite

A Fonoaudiologia é uma ciência que forma profissionais responsáveis


pela promoção da saúde, prevenção, avaliação e diagnóstico, orientação e
terapia (habilitação e reabilitação) de vários aspectos fonoaudiológicos. Entre
eles estão a linguagem oral e escrita, a voz, a fluência, a articulação da fala e
os sistemas miofuncionais e orofaciais, que podem estar alterados em sujeitos
dentro do espectro do Autismo. Existem outros aspectos fonoaudiológicos que
aparecem alterados em outras patologias ou transtornos, mas esses, nós não
iremos nos deter.

O Transtorno do Espectro do Autismo (TEA) vem recebendo atenção por


parte de muitos pesquisadores, estudiosos e profissionais devido a sua
crescente incidência na população mundial. Um estudo feito pelo CDC – Centro
de Controle e Prevenção de Doenças, dos EUA, constatou que uma a cada
quarenta e cinco crianças estão dentro do espectro do autismo, o que
representa cerca de 2,25% da população. Em 2013 essa taxa era de apenas 1
a cada 80 crianças.

O diagnóstico é clinico, ou seja, é realizado através da observação de


um conjunto de sintomas que deve estar presente antes dos três anos de
idade. Atualmente o DSM-5 (Manual Diagnóstico Estatístico de Transtornos
Mentais) descreve dois grupos de sintomas: Déficit Persistente na
Comunicação e Interação Social (observados em múltiplos contextos) e
Padrões Restritos e Repetitivos de Comportamentos, Interesses e, ou
Atividades.

O diagnóstico precoce tem sido a garantia de melhor prognóstico em


todos os aspectos, porém, sabe-se que, o desenvolvimento da linguagem e os
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comportamentos sociais que vão se construindo ainda nos primeiros anos de
vida, são fundamentais para o desenvolvimento da cognição que irá
impulsionar melhor desenvolvimento dos indivíduos em vários aspectos de
suas vidas.

Assim, conhecer as bases do desenvolvimento da linguagem, desde os


aspectos pré-linguísticos até as características e funções da comunicação é
fundamental para quem vai trabalhar com sujeitos dentro do espectro do
autismo. Entendido essas bases teóricas poderemos, então, pensar no sujeito
que se constitui pela linguagem com suas individualidades, as relações que ele
estabelece a partir dela e o lugar que ocupa em cada situação dialógica que
vivencia.

A disciplina FONOAUDIOLOGIA E AUTISMO irá contribuir para a


construção de um conhecimento sobre o desenvolvimento da linguagem verbal
e não-verbal, sobre as possibilidades da comunicação, sua importância no
desenvolvimento cognitivo e social do indivíduo, além de trazer aspectos
práticos sobre como podemos, em qualquer situação (cotidiana ou terapêutica),
estimular o potencial linguístico de um sujeito com autismo.

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A INTERVENÇÃO DA TERAPIA OCUPACIONAL
UTILIZANDO O MÉTODO DE INTEGRAÇÃO SENSORIAL
EM CRIANÇAS COM TRANSTORNO DO ESPECTRO
AUTISTA

Dra. Fernanda Carneiro

O método de Integração Sensorial foi desenvolvido pela terapeuta


ocupacional Anne Jean Ayres, começando seus estudos no final dos anos 50,
foi pioneira em elucidar pressupostos sobre a relação entre processamento
sensorial, comportamento, aprendizagem e desenvolvimento.

As dificuldades e interrupções que o TPS impõe sobre as experiências


sensoriais são de interesse de estudo do terapeuta ocupacional que trabalha
com TEA. O profissional que usa o método de integração sensorial tem acesso
a um ambiente adaptado e um conjunto de ferramentas e equipamentos
necessários para a intervenção terapêutica e para garantir os princípios da
medida de fidelidade da abordagem. (Mailloux & Burke, 2000)

O objetivo do tratamento para a criança autista é melhorar o


processamento sensorial para que mais sensações sejam efetivamente
registradas e moduladas, e para incentivar a criança a formar respostas
adaptativas simples como um meio de ajudá-la a aprender e organizar o seu
comportamento.

É comum que crianças com TEA apresentem problemas sensoriais


significativos que acarretam prejuízos no desempenho das atividades diárias,
no autocuidado e na interação social. Pesquisas feitas com 200 crianças com
TEA identificaram que 94% delas apresentavam alterações sensoriais (Biel &
Peske, 2014)
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A integração das informações sensoriais presentes no meio é vital para
o desempenho ocupacional e para a aprendizagem. O método de I.S. contem
princípios que estabelecem uma estimulação sensorial organizada, gerenciada
por meio de brincadeiras, jogos e atividades lúdicas. É fundamental a efetiva
compreensão de como as informações sensoriais estão sendo moduladas,
organizadas e integradas.

Os Transtornos do Processamento Sensorial- TPS estão divididos em


três tipos- Transtorno da Modulação Sensorial, Transtorno da Discriminação
Sensorial e Transtorno Motores de Base Sensorial.

A modulação sensorial refere- se ao processo pelo qual o sistema


nervoso ajusta as informações sensoriais, dependendo da intensidade,
frequência, duração, complexidade e novidade dos estímulos (Biel & Peske,
2014). Esse complexo processo permite que a criança apresente respostas
adaptativas, contribuindo nas habilidades para auto-regulação e para
comportamentos e emoções adequados (Reinoso, 2013).

A inabilidade em modular os impulsos sensoriais, que se manifesta pela


ausência ou pela diminuição de respostas ou pela emissão de respostas
exacerbadas frente ao estimulo sensorial, define o Transtorno da Modulação
Sensorial que está dividido em subtipos: hiper-responsividade, hipo-
responsividade e busca sensorial (Momo,2011).

Hiper-responsividade é muitas vezes referida como defensividade


sensorial. A criança hipersensível pode exercer comportamentos de fuga, luta
afim de evitar ou responder a sensações intoleráveis, limitando a participação
em atividades sociais, esportivas e acadêmicas (Biel & Peske, 2014).

O input sensorial tem maior impacto na resposta construída pela a


criança do que uma maneira típica, fazendo com que apresente respostas
aversivas ou intolerância diante dos mínimos estímulos.

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Em diversas situações cotidianas, a criança hiper-responsiva a
sensações táteis, por exemplo, parece não conseguir controlar a entrada
sensorial. Geralmente, observam-se dificuldades na alimentação, quando a
criança recusa diversos alimentos com consistência e texturas diferenciadas;
nas atividades de auto-cuidado, quando a criança chora, foge e se irrita na hora
do banho, de cortar as unhas ou vestir-se; e no brincar.

A criança com hipo-responsividade sensorial apresenta registro ou


discriminação diminuída. É comum apresentar comportamentos de
passividade, alienação, isolamento e parece não orientar sua atitude a
mudanças ambientais ou na presença de novas informações sensoriais. Isso
pode levar ao isolamento social, inabilidade para engajar-se em atividades em
grupo, lentificação para acompanhar o ritmo das atividades, retração afetiva ou
dependência para realização de atividades cotidianas. O input sensorial tem
menor impacto na resposta construída pela a criança do que uma maneira
típica. A segurança e a integridade física podem estar em risco.

A busca sensorial compreende a necessidade da criança de obter


estímulos mais intensos para poder responder a eles. A criança deseja e
procura mais informações na tentativa de organizar seu comportamento que se
torna mais desorganizado à medida que a criança obtém mais estímulos, com
maior duração, frequência e intensidade (Momo,2011).

O segundo tipo de TPS são os Transtornos de Discriminação Sensorial


que ocorrem em diversos sistemas sensoriais e compreendem dificuldades em
identificar ou discriminar a intensidade e características dos estímulos
sensoriais (Magalhães et al.,2009). Quando se manifesta em relação ao
sistema sensorial tátil, a criança pode ter dificuldade em explorar e manusear
objetos, identificar texturas, escolher as próprias roupas e utensílios de higiene
pessoal, fazer escolhas alimentares e perceber suas preferências por
paladares (Momo,2011).

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O terceiro tipo é o Transtorno Motor de Base Sensorial e é subdividido
em dois grupos:

os transtornos posturais, que podem ser vistos em crianças que têm dificuldade
para manter o controle do próprio corpo para realizar tarefas motoras; e a
dispraxia.

A dispraxia é o transtorno relacionado com a aprendizagem de atividades


motoras novas, planejamentos e execuções de movimentos em repostas às
demandas das tarefas ou do ambiente. Embora existam diferentes tipos de
dispraxia, os sentidos mais envolvidos no quadro clínico descrito no contexto
de integração sensorial são o vestibular e a propriocepção. O que caracteriza a
dispraxia é o comprometimento da habilidade de idealizar, planejar e executar
ações não familiares. A criança tende a não persistir em atividades ou
brincadeiras mais desafiadoras, passando de um brinquedo a outro, sem
concluir, por não entender as demandas implícitas do manejo e uso de objetos
ou por não saber como sequenciar as etapas para fazer a atividade
(Magalhães et al.,2009).

Partindo da premissa de que o conhecimento dos TPS é importante para


a investigação das alterações sensoriais e os impactos que exercem no
desempenho ocupacional e na aprendizagem da criança com TEA, Ayres
definiu alguns princípios que organizam a prática da terapia ocupacional com o
método de integração sensorial, os quais ela denominou medida de fidelidade.

Estruturou o método de I.S. em torno dos princípios de aprendizagem motora, a


resposta adaptativa e atividade proposital. O plano de intervenção é centrado
na família e com base em avaliações de integração sensorial que identificam as
alterações sensoriais, motoras e da práxis.

A terapia ocorre em um ambiente seguro que inclui equipamentos que


irão fornecer diversos estímulos, principalmente os estímulos vestibulares,
proprioceptivos e táteis e oportunidades para a práxis. As atividades são ricas
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em sensações e oferecem oportunidades, experiências para integrarem essas
informações com outras sensações, como visual e auditiva.

As atividades promovem o estado de alerta e a regulação das emoções


e fornecem a base para atender às oportunidades de aprendizagem. O
terapeuta ocupacional apoia a modulação sensorial para alcançar e manter um
estado regulado.

A criança é incentivada a se mover e mudar o ambiente para criar


maiores exigências e mais desafiadoras para a integração perceptivo-motor. A
proposta da intervenção é realizada no contexto de jogo e brincadeiras. O
terapeuta negocia opções de atividades com a criança, permitindo que a
criança escolha o equipamento, materiais ou aspectos específicos de uma
atividade (Roley et al.,2007).

Quando necessário o terapeuta sugere ou apoia um aumento ou


diminuição na complexidade do desafio para apoiar a habilidade da criança de
responder com sucesso. Portanto, o terapeuta estabelece um vinculo
terapêutico, isto é, estabelece uma conexão com a criança que transmite uma
sensação de trabalho em conjunto para uma ou mais metas.

O terapeuta ocupacional pode prescrever, como complemento da


terapia, orientações e estratégias sensoriais para melhorar a organização e
diminuir reatividade emocional durante as rotinas diárias e no aprendizado
escolar. Estas estratégias facilitam a manutenção do estado de alerta e a
percepção de novas informações sensoriais que podem ser introduzidas a
partir do enriquecimento de recursos visuais, auditivos, táteis, olfativos,
gustativos, vestibulares e proprioceptivos (Momo,2011). A organização das
informações sensoriais poderá ser efetivada em casa, na escola, na realização
das atividades escolares, na recreação, no lanche e na higiene.

Compreendendo o processamento sensorial atípico de crianças com


TEA, o terapeuta promove experiências sensoriais necessárias, integrando os
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sistemas e organizando adequadamente respostas adaptativas para
desenvolver um bom desempenho ocupacional.

O objetivo da medida de fidelidade é garantir que o terapeuta


ocupacional usando integração sensorial se oriente pelos princípios
originalmente desenvolvidos por Ayres para promover o desenvolvimento da
criança num ambiente seguro e através de atividades lúdicas que conduz sua
exploração do mundo e aprendizagem; e para fins de pesquisa, tornar- se um
guia para medir a eficácia das intervenções.

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O TRANSTORNO DO ESPECTRO AUTISTA NO
PARADIGMA DA INCLUSÃO ESCOLAR

Professora Mariana Fenta Elias

I. INTRODUÇÃO

O olhar para a pessoa com deficiência sofreu grandes mudanças ao


longo do nosso processo histórico cultural, saindo de uma visão de exclusão
para o atual paradigma da inclusão. E, ao longo dessa jornada encontram-se
muitos avanços, mas também, diversas problemáticas que ecoam nas salas de
aula espalhadas pelo Brasil.

A Declaração de Salamanca, fruto da Conferência da Conferência


Mundial sobre as Necessidades Educativas Especiais em 1994, em
Salamanca, foi um marco histórico, um divisor de águas no campo educacional,
na medida em que a partir desta data, os países envolvidos criaram e
remodelaram leis e programas com o objetivo de fazer valer uma nova forma
de atuação para com a pessoa com deficiência, um novo paradigma, o da
Inclusão Escolar.

Assim, no Brasil, que já na constituição de 1988, no parágrafo 208 sobre o


Direito à Educação que diz: III - atendimento educacional especializado aos
portadores de deficiência, preferencialmente na rede regular de ensino;
Também luta para alargar o alcance de crianças com deficiência matriculadas
no ensino regular.

Apesar disso, o tempo para a capacitação dos professores do ensino


regular foi insipiente, assim como o tempo para transformações no ambiente

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escolar, o que dificultou e ainda atrasa a garantia da aprendizagem dos alunos
incluídos.

E, para as crianças diagnosticadas com o Transtorno do Espectro do


Autismo1 essa inclusão foi e ainda é uma questão muito complicada, a começar
pela demora no enquadramento do transtorno como pertencente ao público-
alvo da inclusão e, depois pelas peculiaridades e características inerentes ao
transtorno.

É nesse contexto de evoluções e alguns retrocessos, que nasce este trabalho


com o objetivo de discutir a inclusão de crianças com o TEA na rede regular de
ensino.

II. TRANSTORNO DO ESPECTRO DO AUTISMO

“Tenha orgulho de seu filho, aceite-o como ele é e não dê ouvidos às


palavras e aos olhares daqueles que nada sabem. O seu filho tem um
significado para você e para todas as crianças. Você encontrará uma alegria da
qual não suspeita agora enquanto preenche a vida dele ao seu lado. Levante a
cabeça e siga o caminho indicado.”

(PEARL S. BUCK The Child Who Never Grew)

O Transtorno do Espectro Autista é classificado no Diagnóstico de


Doenças Mentais (DSM-5) como Transtorno do Neurodesenvolvimento,
apresentando deficit nas dimensões sócios comunicativos e comportamentais,
classificados de leve a severo. Podendo apresentar comportamento
estereotipado, repetitivo e fixado, comunicação verbal, ecolálico, ou não verbal

1
Transtorno do Espectro do Autismo

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e ausência de relacionamento social. Estudos apontam que quanto mais
precoce for o diagnóstico e a intervenção maiores são as chances de
desenvolvimento promissor e esvaecimento de alguns comportamentos típicos
do transtorno.

Como características principais, podemos citar prejuízos na


comunicação social e comportamentos repetitivos e restritos. Na última
atualização realizada no DSM (DSM, 2013), o trastorno foi definido com um
espectro, apresentando a ideia de um “continuum” que varia do grau mais
severo, até o mais leve, o que diversifica imenso as características do próprio
transtorno, seguindo as ponderações da Associação Americana de Psiquiatria
(APA) apresentadas nesse manual diagnóstico.

Acerca do diagnóstico do TEA, tem-se como referência as observações


da criança em diferentes contextos (escola, casa, locais públicos) realizada
pelos médicos do desenvolvimento e a utilização de questionários validades,
como o CARS e o M-CHAT. Vale ressaltar, também, que os comportamentos
aparecem antes dos dois de idade.

Em relação as intervenções, elas são bastante diversificadas e variam


de acordo com as necessidades de cada indivíduo. Dentre os mais comuns,
temos: a Terapia Cognitivo Comportamental, a Análise Aplicado do
Comportamento (ABA), a Terapia da Fala e a Terapia Ocupacional. Já as mais
alternativas, temos: a Musicoterapia, a Ecoterapia, dentre outros. Ressalte-se,
também, que o uso de fármacos ocorre para ajudar em comportamentos de
foro mais agressivo ou para comorbidades.

III. O PARADIGMA DA EDUCAÇÃO INCLUSVA

Ao olhar para o passado vê-se que a história das pessoas com


deficiência passou por diversos momentos, diferentes visões e tratamentos,

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perpassando por uma total exclusão até a chegada de um reconhecimento. E,
ao falar da educação para esta camada da população, era inexistente ou
assumia um caráter médico.

Uma breve viagem na história da exclusão-inclusão permite identificar quatro


grandes momentos:

Exclusão (Grécia, Institucionalização Serviços ou Suportes ou


Roma, até Idade final séc. XVII ate integração (séc. inclusão (final do
Média) XVI) XX) séc. XX)

Na Antiguidade e na Idade Média, pessoas disformes ou com


deficiências eram totalmente excluídas do convívio social. Aos poucos, pelo
viés do moralismo cristão, a deficiência ou a deformidade passou a ser
associada ao pecado, sendo a segregação o seu destino mais provável. Essa
visão perdurou até mais ou menos o século XVII.

A partir das novas descobertas da Biologia, da Medicina e da Saúde


fomentaram, a partir do século XVII, a deficiência passou a ser vista como
doença de natureza orgânica. Surgiram as primeiras práticas sociais formais de
atenção à pessoa com deficiência, porém na forma de segregação em
instituições tanto para cuidado e proteção, como para tratamento médico.

Surge, então no século XX a lógica da institucionalização, que deu início à


reformulação de ideias e à busca de novas práticas no trato com a pessoa com
deficiência. Vê-se surgir uma lógica que é caracterizada pela oferta de
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serviços. Esta lógica tem a vantagem de tentar proporcionar a adaptação ou
readaptação à sociedade, porém está pautada na ideia de normalização: cabe
à pessoa com deficiência chegar o mais perto possível do funcionamento
normal.

No Brasil, o pensamento em relação a pessoa com deficiência sofre a


mesma evolução. A Educação Especial se estruturou segundo modelos
assistencialistas e segregativos de atendimento e pela segmentação das
deficiências, fatos esses que contribuíram para que a formação escolar e a vida
social das crianças e jovens com deficiência aconteçam, ainda, na maioria dos
casos, em um mundo à parte.

O histórico das legislações e os avanços por elas proporcionados foram


de suma importância para a passagem do paradigma da Integração ao
Paradigma da Inclusão, a saber:

Legislação Avanços

Conferência Mundial de Educação  Universalizar o acesso à


para Todos, em Jomtien (1990) educação;

 Garantir a equidade;

 Concentrar a atenção na
aprendizagem;

 Propiciar um ambiente
adequado à aprendizagem;

 Ampliar os meios e o raio de


ação da educação básica;

 Fortalecer alianças.

Conferência Mundial de  Independente das diferenças


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Necessidades Educativas individuais, a educação é direito
Especiais: Acesso e Qualidade, de todos;
que resultou na assinatura da
 Toda criança que possui
Declaração de Salamanca (1994)
dificuldade
de aprendizagem pode ser
considerada com necessidades
educativas especiais;

 A escola deve adaptar–se às


especificidades dos alunos, e
não os alunos as especificidades
da escola;

 O ensino deve ser diversificado


e realizado num espaço comum
a todas as crianças.

Convenção Interamericana para a  Eliminação de todas as formas


Eliminação de Todas as Formas de de discriminação contra pessoas
Discriminação contra as Pessoas portadoras de deficiência e o
Portadoras de Deficiência que favorecimento pleno de sua
promulgou a Declaração de integração à sociedade.
Guatemala (1999) Define a discriminação como
toda diferenciação, exclusão ou
restrição baseada em
deficiência, ou em seus
antecedentes, conseqüências ou
percepções, que impeçam ou
anulem o reconhecimento ou

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exercício, por parte das pessoas
com deficiência, de seus direitos
humanos e suas liberdades
fundamentais.

Convenção Internacional sobre os  Direito das pessoas com


Direitos das Pessoas com deficiência à educação em um
Deficiência, da Organização das sistema educacional inclusivo
Nações Unidas, em Nova York em todos os níveis de ensino e
em igualdade de condições com
as demais pessoas na
comunidade em que vivem.

LDB LDBEN (Lei Nº 9.394 de  Direito de todos os educandos


20/12/96) ao acesso e à permanência;

 É dever do Estado promover o


acesso e garantir-lhes condições
adequadas para permanecerem
e se desenvolverem,
preferencialmente nas escolas
públicas regulares.

 A Educação Especial constitui


uma modalidade de educação
escolar;

Decreto Legislativo n° 186/2008 e  referenciais nacionais para a


pelo Decreto Executivo n° construção de sistemas
6.949/2009 educacionais e a organização de
escolas inclusivas, define o
público-alvo da Educação

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Especial – alunos com
deficiência, transtornos globais
do desenvolvimento e altas
habilidades/superdotação – e
delimita o lugar do Atendimento
Educacional Especializado nas
práticas culturais de
escolarização em contextos de
inclusão escolar linhas natureza
do Atendimento Educacional
Especializado (AEE) no
processo de inclusão escolar

Lei Brasileira de Inlcusão (LBI) de  A educação constitui direito da


2016 pessoa com deficiência,
assegurados sistema
educacional inclusivo em
todos os níveis e aprendizado
ao longo de toda a vida, de
forma a alcançar o máximo
desenvolvimento possível de
seus talentos e habilidades
físicas, sensoriais, intelectuais e
sociais, segundo suas
características, interesses e
necessidades de
aprendizagem.

Estas diretrizes coadunam-se com os seguintes objetivos da Política


Nacional de Educação Especial na Perspectiva da Educação Inclusiva:
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 Transversalidade da educação especial desde a Educação Infantil até a
educação superior;

 Atendimento Educacional Especializado;

 Continuidade da escolarização nos níveis mais elevados de ensino;

 Formação de professores para o atendimento educacional especializado


e demais profissionais da educação para a inclusão escolar;

 Participação da família e da comunidade;

 Acessibilidade urbanística, arquitetônica, nos mobiliários, equipamentos,


nos transportes, na comunicação e informação;

 Articulação intersetorial na implementação das políticas públicas;

São criadas, nas escolas públicas o Atendimento Educacional


Especializado (AEE), que tem por função: identificar, elaborar e organizar
recursos pedagógicos e de acessibilidade que eliminem as barreiras para a
plena participação dos alunos, considerando suas necessidades específicas.

A mudança de paradigma, apesar de paulatina, traz luz à da


compreensão de que a sociedade deve se desenvolver e se modificar para
acolher a pessoa com deficiência e qualquer pessoa que se encontre excluída
por algum motivo, seja ele de ordem étnica, religiosa, econômica, cultural.

A importância da convivência não segregada deve ser oportunizada


através do cuidado com a acessibilidade e a oferta de recursos que
possibilitem o desenvolvimento de competências e habilidades de todos, sem
exceção.

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Nesse sentido, a educação inclusiva não se constitui na aceitação dos
alunos com deficiência ou qualquer outra questão, mas na valorização da
diversidade como uma condição humana. Trazendo para a educação o desafio
de avançar no processo de educação de qualidade para todos, na cooperação
e equidade.

IV. O TEA E A INCLUSÃO

Falar sobre autismo é entrar por uma estrada sem placas, é uma busca pelo
não dito, pelo que ainda não foi compreendido, para então pensar em novas
formas de enxergar e possibilitar ações. Assim, apenas com um trabalho de
cooperação entre pais, professores e terapeutas num esforço continuo para
desenvolver estratégias de ação, metodologias e planejamento mais eficazes e
pensados de forma singular.

Assim como a inclusão de pessoas com deficiência passou por um longo


percurso de evoluções e mudanças de paradigma, a inclusão de crianças com
TEA também. No inicio, essa inclusão ficava ao cargo de instituições
especializadas, que tinham um olhar mais médico/clínico, preocupados com a
correção ou amenização dos comportamentos que fugiam do padrão

Dentre a legislação supracitada, a que merece destaque em relação ao


autismo é a a Lei 12.764, de 27 de dezembro de 2012 foi criada com o intuito
de instituir a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com
Transtorno do Espectro Autista. Para melhor explicitar os avanços, segue a
descrição no quadro:

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As famílias

Lei 12.764/2012
podem ser
melhor
Orientações

nota técnica número 24


amparadas
por um para o
atendimento atendimento
das crianças Diretrizes

artigo 2º
de qualidade
e específico com o 33 para o
no Transtorno efetivo
tratamento do Espectro atendimento
de suas Autista nas
crianças escolas
regulares

De acordo com o que estabelece essa lei, seguem as seguintes


orientações:

1. A intersetorialidade na implementação de ações e políticas para atender


às pessoas com Transtorno do Espectro Autista (TEA);

2. A participação da comunidade na formulação de políticas públicas


direcionadas às pessoas com TEA e o controle de sua implantação,
acompanhamento e avaliação;

3. A completa atenção às necessidades de saúde com TEA, com vistas a


um diagnóstico precoce, atendimento por equipe multiprofissional e
acesso aos medicamentos e nutrientes que se fizerem necessários;

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4. O estímulo à inclusão do indivíduo com TEA no mercado de trabalho,
observadas as especificidades da deficiência; a responsabilidade do
poder público em informar sobre o transtorno e suas implicações;

5. O incentivo à formação de profissionais especializados para atender o


indivíduo com TEA, bem como a seus familiares; o incentivo à pesquisa
científica, especialmente estudos epidemiológicos que demonstram a
magnitude e implicações do TEA no País.

Nesse contexto, a inclusão escolar da criança com autismo no ensino


regular, além de garantir o cumprimento da lei, possibilita o encontro com
outras crianças, cada uma em sua singularidade, o que muitas vezes não
acontece em outros espaços pelos quais circula, que frequentemente priorizam
um atendimento individual.

Mesmo com a possibilidade de oferecer um ensino de qualidade aos


alunos com deficiência, em especial aqueles com TEA e garantir os direitos
fundamentais à inclusão destes, avalia-se que a situação é bastante incipiente.
Acredita-se, desse modo, que tal realidade ocorra, principalmente, por dois
fatores: os cursos de formação das professoras, que ainda pouco ou não
consideram as questões relativas à formação das professoras para ensinar
pessoas com deficiência e as escolas que ainda pouco se estruturaram para
atender a esta nova clientela, devido à recente inserção desses alunos no
contexto regular de ensino no Brasil.

Assim, temos o papel de um agente mediador, na relação do aluno com


autismo com seus pares, e o valor terapêutico da escola. No contexto da
escola inclusiva, a autora ressalta a necessidade de o docente manejar a
função educativa e constitutiva do aluno com autismo.

Apesar de ser garantido por lei que a escola forneça todos os tipos de apoio
necessários para a inclusão e garantia de aprendizagem, o que se encontra na
realidade são duas realidades diferentes nas escolas particulares e nas
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publicas, onde nas primeiras, temos um mediador contrato do pela escola, que
nem sempre tem a formação necessária e fica muitas vezes responsável por
mais de um aluno.

Na perspectiva da educação inclusiva, o mediador tem o papel de


auxiliar o aluno em todas as suas necessidades, proporcionando atividades
que favoreçam a interceção professor-aluno e aluno- pares. Além disso, ele
também deve orientar o professor com estratégias que melhor auxiliem no
desenvolvimento do aluno

Em síntese, mediante análise do conteúdo teórico, pode-se dizer que


para que o processo de inclusão escolar de alunos com autismo seja bem-
sucedido é preciso atender a três condições básicas. São elas:

3) Desenvolver
estratégias adequadas
2) Definir a forma de de atuação pedagógica
atendimento em sala de aula,
1) Conhecer e estudar
educacional a ser respondendo às
as características
ofertado, necessidades
comuns às pessoas
concomitantemente educacionais especiais
com autismo;
com a turma comum23 de alunos com
e autismo, as quais
devem ser avaliadas
sistematicamente.

Desta forma, vê-se que apesar de toda a evolução em relação a


legislação, ainda há muito passos a caminhar por essa estrada. Mas, é
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importante que a combinação entre reflexão, flexibilidade e criatividade sejam
as premissas para uma inclusão de sucesso, na qual todos são envolvidos em
todas as etapas do processo.

V. CONSIDERAÇÕES FINAIS

Pensar na inclusão escolar é fazer uma viagem ao passado e revisitar


importantes marcos históricos e uma evolução de paradigmas. As pessoas com
deficiência passaram por mementos que teve inicio na exclusão e hoje tem na
inclusão uma nova forma de serem vistos, reconhecidos e respeitados.

Ao se falar na inclusão das pessoas com TEA essas mudanças ainda


levaram um tempo maior ainda, mas hoje, já são enquadradas na legislação e
podem contar com o apoio de que precisam. Apesar disso, o caminho a se
percorrer ainda e longo, na medida em que não basta só a garantia de entrada,
muito ainda falta para a garantia a aprendizagem.

Muitos desses aspectos passam por uma reorganização da escola, um


pensamento mais global, cooperativo onde todos as formas de aprendizagem
sejam incorporadas nos planejamentos. Ou seja, uma escola onde o ensino
seja mais participativo, onde os alunos seja mais ouvidos e façam parte do
processo de construção, execução e avaliação dos conteúdos.

A educação, para ser inclusiva, deve se basear no reconhecimento das


diferenças, na busca de valores e práticas comuns, na convivência com a
diversidade. Isso sim seria uma escola inclusiva, uma escola que cria
ferramentas que ajudem a todos e não excluam o aluno dentro da própria sala
de aula.

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DSM. (2013). Manual de Diagnóstico dos Transtorno Mentais. Virgínea:
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Libâneo, J. C. (2013). "Adeus Professor, adeus professora? Novas exigências


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NETO, M. F. (maio/agosto de 2005). O OFÍCIO, A OFICINA E A PROFISSÃO:


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O FIM DO AUTISMO

Dr. Alysson Muotri

Nos últimos anos, o fator genético do autismo tem se consolidado como


o maior agente causal do espectro. O sequenciamento genético de indivíduos
autistas está revelando quais os genes relacionados aos mais diversos tipos de
autismos. A diversidade genética explica também o porquê desse espectro
autista: nem todos os genes-alvo atuam da mesma forma no cérebro humano.
Existem alterações genéticas que resultam num quadro clinico mais severo do
que outras.

Apesar da velocidade das analises genômicas, o conhecimento das vias


moleculares afetadas por essas mutações genéticas ainda engatinha. Isso
acontece porque desvendar como cada gene atua no cérebro humano requer
um tempo maior, pois ainda não temos modelos ideais para isso. A revolução
das células-tronco, permitindo a criação de minicérebros em laboratórios tem
ajudado em muito esse tipo de investigação. Mas isso ainda é um trabalho
longo, sistemático, caro e altamente especializado. Simplesmente não temos
tantos cientistas vivos que possam dar conta de compreender como atuam os
cerca de 20 mil genes que temos (menos de 1% do genoma humano). Mesmo
assim, toda semana são publicados diversos artigos científicos contendo
evidencias sobre a função de determinados genes e sua relação com os
diversos sintomas do autismo.

Porém, mesmo com o pouco que sabemos já é possível ajudar o


tratamento em alguns casos. Quando fazemos o sequenciamento genético de
um individuo autista o resultado pode vir de três formas:

1. A informação genética não permite concluir qual o gene alterado. Isso

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acontece porque as mutações podem não estar presentes em nenhum dos
genes do genoma, mas sim em regiões regulatórias (99% do genoma). Se o
conhecimento da função dos genes anda devagar, nossa compreensão de
como as regiões regulatórias estão envolvidas com o autismo, ainda engatinha.
Mesmo assim, toda semana saem trabalhos científicos nessa área. Outra
possibilidade é que nesse caso, o autismo não tenha origem genética, mas
seria decorrente de algum fator ambiental (lesão cerebral, infecção fetal, etc).

2. Descobrimos qual o gene afetado e já conhecemos o suficiente desse gene


para propor alguma intervenção farmacológica. Isso acontece apenas numa
minoria dos casos. Mas quando acontece, os resultados são impressionantes,
testemunhamos crianças literalmente saindo do espectro, melhorando a
qualidade de vida e tornando-se independentes. São ocorrências específicas,
muitas vezes não reportados pela literatura cientifica pois são estudos de caso
únicos, mas que são apresentados em congressos científicos todos os anos. A
empolgação com esses casos faz com que as agências de fomento continuem
a investir no sequenciamento genético de autistas. A iniciativa da Autism
Speaks pretende concluir 10 mil genomas de indivíduos autistas nos próximos
anos.

3. Descobrimos qual o gene afetado, mas não conhecemos como ele funciona.
Quase que a metade dos indivíduos autistas sequenciados hoje em dia
acabam caindo nessa categoria. Sabe-se qual é o gene, mas não existe ainda
conhecimento cientifico suficiente para propor algum tratamento, mesmo que
experimental. Meu filho autista, Ivan, está nessa categoria. Cerca de um ano
depois do sequenciamento, foram publicados dados genômicos de outros
indivíduos com o mesmo gene afetado na Inglaterra, Estados Unidos,
Argentina e África.

As famílias passam a se conectar, criam paginas em redes sociais e


trocam experiências. Alguns grupos buscam formas de se arrecadar verbas
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para acelerar o conhecimento naquele gene especifico, na esperança de que o
conhecimento das vias moleculares tragam possíveis medicamentos. Foi o que
aconteceu com a síndrome de Rett (gene causador MECP2), com a síndrome
de Cdkl5 (gene causador CDKL5), ou com a síndrome de Phelan-McDermid
(gene causador SHANK3) entre outras. Conforme fica claro, a relação entre o
gene causador e a condição clinica, vemos uma tendência dessas condições
em se tornarem síndromes distintas do que chamamos simplesmente de
autismo. Pode-se então personalizar o tratamento.

Segundo essa lógica, o espectro autista estaria com os dias contados. O


fim do autismo como o conhecemos hoje será decorrência dessa revolução
genética e acessibilidade a esse conhecimento. Num futuro não muito longe,
iremos olhar para o que acontece hoje e nos surpreender como fomos
ingênuos em achar que todos os autistas eram iguais e tinham as mesmas
necessidades.

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EM BUSCA DA SAÚDE E A MEDICINA PERSONALIZADA
Dr. Alysson Muotri

"Se não fosse pela variabilidade entre os pacientes, a medicina seria


uma ciência e não uma arte”. Essa frase do médico canadense William Osler,
considerado por muitos o fundador da medicina cientifica moderna, resume
muito bem o que vamos esperar da medicina num futuro próximo:
personalização.

Hoje em dia, a medicina atual se orienta a partir da doença. Chamamos


de doença a todo estado sintomático não-saudável. Vale notar que a noção de
“saúde” ou o conceito de “saudável” já é, por si mesmo, individualizado.
Comunidades de surdos nos EUA rejeitaram exames genéticos para
identificação desse sintoma no pré-natal, pois não consideram a surdez como
deficiência. De forma semelhante, alguns autistas (diga-se os menos severos e
capazes de se expressar) não buscam a cura, pois também não se consideram
doentes. Para eles, basta a aceitação social.

Mas se o próprio conceito de “saúde” varia, imagine o conceito de


doença. Em resposta a essa medicina curativa, surgiu a medicina preventiva,
preocupada com a manutenção da saúde publica, sem levar em consideração
o individuo. Somos orientados a fazer exercícios, a comer menos açúcar, mas
tanto médicos como cientistas olham para a média da população e não para
cada pessoa. Em geral, essa medicina preventiva tem servido para orientar
decisões estatísticas populacionais, em caráter meramente coletivo.

A revolução genômica permite a leitura do código genético do indivíduo


de forma detalhada, algo inexistente alguns anos atrás. Com isso, geramos um
mapa genômico, capaz de prever de maneira probabilística a susceptibilidade a
doenças. É diferente de exames anteriores, como o CGH array ou o cariótipo,
que detectam alterações grosseiras no genoma.
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O sequenciamento genético “lê” cada uma das 3 bilhões de “letras” que
compõem a estrutura genética de uma determinada pessoa. Sabendo-se disso,
pode-se determinar a causa de doenças genéticas e investigar possíveis
variantes que influenciem a saúde do individuo. Por exemplo, com esse
conhecimento, é possível alterar o ambiente (dieta, frequência de exercício,
uso de fármacos específicos, requisição de exames clínicos adicionais, etc) de
forma a manter o individuo o mais saudável possível.

Deu para perceber que essa revolução depende muito do conhecimento


cientifico disponível no momento. Esse conhecimento é fluido, pois a ciência
avança de forma gradativa. No entanto, a estrutura genética é estável. Isso
permite que revisitemos os mapas genômicos de tempos em tempos, buscando
novas informações e nos atualizando sobre o conhecimento cientifico relevante
em cada caso.

É uma medicina interativa, ou seja, o próprio individuo (ou responsável


por ele) pode participar ativamente da busca por informações relevantes e
decidir, juntamente com sua equipe médica, a melhor forma de lidar com as
informações encontradas. Um exemplo disso pode ser encontrado na
bibliografia do Steve Jobs, quando se reunia com sua equipe médica para
tomar decisões sobre os medicamentos e estilo de vida a ser adotado após
cada sequenciamento do seu câncer.

A medicina genômica, apesar de ainda cara, já não é mais restrita aos


mais ricos e está acessível para a população. Como toda tecnologia de ponta,
o custo deve baixar significativamente. Chegará o momento em que isso será
feito em todos, ao nascer, auxiliando cada um de nós na busca por uma vida
cada vez mais saudável.

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50 TONS DE AZUL
Dr. Alysson Muotri

O conceito “autismo” vem se modificando com os anos, é um alvo em


movimento. Já não representa o mesmo que era há alguns anos. A
abrangência do autismo serve a propósitos diferentes e até como ferramenta
politica. Por exemplo, a democrata e candidata ao governo dos EUA, Hillary
Clinton, lançou recentemente seu plano de ação para os autistas.

Diferentemente do que acontecia no passado, o plano agora foca a


oferta de serviços, principalmente para a população adulta, negligenciada por
muito tempo, através de escolas e trabalhos que sejam mais acessíveis. Isso é
ótimo, mas existe outra coisa que chama atenção. Não se fala abertamente em
cura dos sintomas ou tratamento como se falava antes. Existe um contraste
com planos propostos no passado, tanto pelos republicanos como democratas.
É uma mudança radical de postura que não aconteceu com o mal de
Parkinson, Alzheimer, câncer ou qualquer outra condição patológica humana.
Para essas doenças, o tratamento ainda é o carro chefe.

A atitude de Hillary é influenciada pelo movimento da neurodiversidade.


O único problema com esse movimento é que ele pode ser polarizador,
principalmente no que diz respeito a prioridade de verbas públicas. A questão
da neurodiversidade tem sido defendida principalmente por diversos autistas
menos severos, que não percebem o autismo como algo completamente
negativo e argumentam que a sociedade se beneficiaria ao celebrar mais essa
inclusão. Até ai tudo bem, estamos de acordo. Mas o espectro autista não é só
formado por eles. O espectro abrange também os casos mais severos, muitos
não verbais e incapazes de se manifestar, seja pela fala, seja pelo voto. Para
esse outro polo autista, a independência do autismo é prioridade. A busca

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dessa independência não deve jamais ser confundida com uma atitude
eugenista, como pregam alguns extremistas.

Para ajudar os autistas mais severos, é preciso estudar a biologia do


autismo e procurar formas de encontrar a cura dos sintomas, tratar ou reverter
os efeitos mais corrosivos do autismo e buscar soluções para as co-
morbidades do espectro, como problemas gastrointestinais ou risco de
epilepsia, por exemplo. Para que isso aconteça, porém, é necessário um
investimento significante e continuo em pesquisa fundamental para que se
encontre perspectivas translacionais. Além disso, esse investimento deve cobrir
os custos com ensaios clínicos, o que no autismo é sabidamente mais caro,
justamente por causa da variabilidade clinica. Dá pra entender porque os mais
radicais da neurodiversidade evitam falar em doença ou cura dos sintomas e
levantam a bandeira da acessibilidade e inclusão a qualquer custo.

Num mundo ideal, com fontes de fomento grandes o suficiente, seriam


feitos investimentos nas duas frentes: na inclusão e serviços, assim como na
pesquisa e cura do autismo. O autismo nos faz pensar em adversidades e
diversidade ao mesmo tempo. A dicotomia do mundo digital, somado a
intolerância humana, são ingredientes perigosos demais e com o potencial de
agravar ainda mais o discurso polarizado e radical. Mas sou otimista. É muito
provável que no futuro o autismo como definição não exista mais e seja
lembrado apenas como um conceito nebuloso, numa era pré-génetica
personalizada. A estratificação genética dos casos de autismo irá, com toda
certeza, ajudar a todos no espectro.

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TRANSFORMANDO PELE EM NEURÔNIOS
Dr. Alysson Muotri

Se você costuma ler os artigos do Espiral, já deve saber que uma das
grandes revoluções na área de células-tronco foi a chamada reprogramação
genética, ou a arte de transformar um tipo celular em outro, contrariando os
estágios do desenvolvimento. O criador da técnica, Shinya Yamanaka, recebeu
o prêmio Nobel em medicina em 2012, apenas alguns anos depois de sua
tecnologia ter sido publicada.

Apesar de fantástica e revolucionária, a estratégia desenvolvida por


Yamanaka baseia-se na manipulação da expressão genética nas células-alvo,
o que costumamos fazer pela ação de vetores virais que podem inserir novos
genes, ferramentas clássicas na biologia molecular. O procedimento é simples,
mas invasivo do ponto de vista celular, pois coloca a célula em contato com
vetores virais que podem causar mutações ou estimular uma resposta imune.
No passado, alguns grupos tentaram substituir esses vírus por proteínas
recombinantes ou mesmo moléculas de RNA que fossem estáveis o suficiente
para iniciar a reprogramação genética. Nada funcionou tão bem, tanto a
proteína quanto o RNA não conseguem penetrar no núcleo celular com a
mesma eficiência que um vírus.

Na semana passada, pesquisadores da China e Estados Unidos


publicaram de forma independente uma nova forma de reprogramação celular,
usando um coquetel de químicos. Essas pequenas moléculas são adicionadas
diretamente nas células, difundindo naturalmente para dentro do núcleo e
ativando a resposta genética que começa a reprogramação. Para mostrar que
o procedimento funciona, os dois grupos escolheram transformar células
humanas da pele (fibroblastos) em células do cérebro (neurônios). O grupo dos
EUA usou uma estratégia de tentativa e erro combinatória para identificar
conjuntos de moléculas que convertam os fibroblastos em neurônios. O grupo
americano mostrou que na presença de 7 compostos químicos, denominados
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pelas siglas VCRFSGY, os fibroblastos tornaram-se neurônios funcionais em
apenas algumas semanas.

Aparentemente, a combinação química VCRFSGY age de forma


sequencial. Os primeiros 4 químicos (VCRF) modificam a estrutura física da
célula, ativando um gene pro-neural chamado Tuj1. Mas essa mistura inicial
deixava as células numa crise de identidade, não sendo capaz de finalizar o
processo. Os outros 3 reagentes restantes (SGY) conseguem atuar a partir
desse estágio intermediário e produzir neurônios funcionais, capazes de
disparar impulsos elétricos (característica fundamental de um neurônio).

O grupo chinês fez basicamente a mesma coisa em fibroblastos de


roedores, mas com uma combinação de drogas diferente. O fato de os dois
grupos terem descoberto combinações químicas diferentes para fazer a mesma
coisa é uma importante validação de que o protocolo é robusto e não se trata
de um artefato experimental.

Ainda é cedo para que a técnica seja adotada no mundo todo. Existem
diversas questões que não ficaram resolvidas nesses trabalhos, como por
exemplo, o que acontece a nível epigenético (alterações químicas na molécula
de DNA que não afetam o código genético) com as células tratadas, e por que
a eficiência não é 100% (uma em cada três células são convertidas).
Aplicações futurísticas incluem o uso para a medicina personalizada, como na
geração de células para transplante ex-vivo, ou no desenvolvimento de novas
terapias em mini-cérebros para modelos de doenças neurológicas.

Ainda não sabemos se o coquetel químico funcionaria in vivo, mas não


consigo parar de imaginar o que aconteceria caso esse coquetel fosse aplicado
diretamente na pele humana. Ou se alguém caísse acidentalmente num
caldeirão de VCRFSGY. Hum, já consigo imaginar um novo personagem pra
Marvel...

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A REVOLUÇÃO DOS MINI-CÉREBROS
Dr. Alysson Muotri

Se você não estava isolado do mundo ou hibernando semana passada,


deve ter ouvido falar da criação de minicérebros humanos em laboratório. Essa
nova ferramenta promete ser a grande vedete no tratamento de doenças
neurológicas e genéticas, uma revolução na medicina.

Formados a partir de células-tronco pluripotentes, reprogramadas de


células periféricas (sangue, polpa de dente, pele etc) do próprio individuo,
esses organoides são criados na placa de Petri, seguindo uma complexa
receita química. Cada passo é importante e, dessa forma, consegue-se
recapitular o desenvolvimento embrionário da pessoa em laboratório. Muito da
técnica é ainda empírico, pois as células-tronco fazem a maior parte do
processo sozinhas, se auto-organizam em estruturas cerebrais tridimensionais
de forma espontânea, muito possivelmente seguindo suas instruções
genéticas.

A similaridade com o cérebro humano impressiona, mas é ainda uma


versão miniatura, do tamanho das bolinhas de algodão que cismam em
aparecer na sua malha. Isso porque ainda não temos as condições ideais para
manter os minicérebros crescendo por muito tempo. Depois de um certo tempo,
observamos que o centro das esferas tornam-se escuro, um sinal de que as
células estão morrendo devido a falta de nutrientes que só chegam por difusão.

Acredito que no futuro iremos melhorar a tecnologia e criar estruturas de


circulação, semelhantes a veias e artérias, que irão irrigar esses minicérebros e
permitir seu crescimento. Ainda não estamos lá.

Mas a escala menor também tem suas vantagens. Podemos criar


literalmente milhares de minicérebros num pequeno frasquinho. E eles podem

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ser usados para testes de drogas em plataformas miniatura que permitam a
comparação paralela simultaneamente. Esse tipo de escala é passível de
automação, algo bem visto pelas indústrias farmacêuticas, por exemplo. Além
do teste de drogas para eventuais doenças neurológicas, esse modelo permite
uma analise do impacto de drogas ambientais (toxinas, fertilizantes etc) no
desenvolvimento embrionário humano. Nosso laboratório consegue dizer
rapidamente se existem toxinas que afetariam o cérebro embrionário em
determinada amostra ambiental, fornecendo um selo de qualidade que deverá
ser obrigatório para todos os futuros produtos, artificiais ou não, em alguns
anos. Lógico que o modelo tem limitações, afinal os minicérebros não
funcionam num sistema interconectado com outros tecidos (sistema imune, por
exemplo). Muitas dessas limitações serão resolvidas num futuro próximo.

Nosso grupo mostrou pela primeira vez que esse tipo de tecnologia pode
ser muito útil para a medicina. Criamos minicérebros de pacientes com a
síndrome do MECP2 duplicado, uma doença rara e severa, que atinge pessoas
desde o nascimento. Não há cura ou remédios para essa síndrome, tudo o que
os médicos fazem é tentar manter o individuo estável dentro do possível.
Modelos animais para essa síndrome já existem há quase uma década, mas
nunca ofereceram grandes insights no mecanismo molecular ou celular da
doença pois não reproduzem exatamente a condição humana.

Pois bem, com esse modelo, descobrimos que os neurônios nesses


minicérebros são capazes de estabelecer um maior número de conexões
nervosas (contatos sinápticos) comparado ao grupo controle (minicérebros
derivados de pessoas sem a doença), causando uma alta sincronicidade das
redes neurais. Essa sincronicidade foi medida diretamente usando plataformas
com multi-eletrodos impressos em chips. Os eletrodos capturam o sinal elétrico
que viaja pelos neurônios, como se fosse um eletroencefalograma (EEG). A
alteração sináptica e o excesso de sincronicidade são provavelmente os
causadores dos problemas neurológicos nos pacientes. O próximo passo foi

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encontrar uma forma de corrigir os defeitos. Testamos cerca de 40 drogas e
encontramos uma que reverteu as alterações neurais de forma eficiente. É um
excelente ponto de partida para futuros ensaios clínicos.

O trabalho aconteceu no meu laboratório na Universidade da Califórnia


ao longo de quase cinco anos. Foi uma colaboração internacional, com
diversos pesquisadores, inclusive alguns brasileiros. Destaco a atuação dos
doutores Cassiano Carromeu e Cleber Trujillo, dois cientistas de alto calibre
que se dedicaram de forma excepcional para a conclusão do trabalho. Pelo
nosso colaboratório já passaram mais de 50 profissionais brasileiros, a grande
maioria voltando ao país e levando bagagem tecnológica. Por causa deles, já
temos inclusive grupos de pesquisa brasileiros fazendo minicérebros, o que
coloca o Brasil em posição de destaque na América Latina.

É uma pequena, mas significante, amostra de como a colaboração


internacional pode ser usada para acelerar o desenvolvimento cientifico. Um
colega brasileiro alertou para o fato de que nossas colaborações com o Brasil
somam, em fator de impacto dos jornais publicados, um valor maior do que
todo o programa bilionário “ciência sem fronteiras” do governo brasileiro. Não
sei se a informação é correta, mas se for sugere que o Brasil deveria repensar
a forma de colaborar com laboratórios no exterior.

Termino com uma visão filosófica e provocativa dessa área cientifica.


Como quase sempre, a ciência avança de forma não-linear, e muitas vezes nos
pega de surpresa, sem deixar muitas chances para a reflexão sobre aspectos
fundamentais dos dados gerados. Uma pergunta interessante seria se esses
minicérebros teriam a capacidade de pensar, ou se teriam consciência da
própria existência numa placa de petri. Apesar de rudimentares, as estruturas
cerebrais estão lá, principalmente regiões do córtex frontal, responsáveis por
uma série de funções cognitivas altamente sofisticadas. Será essas redes
nervosas seriam o principio da consciência humana?

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CONSCIÊNCIA AUTISTA
Dr. Alysson Muotri

Abril é o mês da conscientização sobre o autismo, condição


especificamente humana que afeta a percepção social e comunicação dos
pacientes. Infelizmente, os sintomas muitas vezes são confundidos com birra,
desinteresse ou falta de educação pela população leiga.

Não vejo isso como preconceito contra o autista, mas falta de


conhecimento. Um dos benefícios da conscientização é justamente a quebra
do estigma. O mês começa com diversas novidades sobre o assunto, inclusive
dados recentes sobre a frequência de autismo na população.

Dados divulgados pelos CDC (sigla em inglês para Centros de


Prevenção e Controle de Doenças) na semana passada trazem novos números
sobre a prevalência de pessoas afetadas nos EUA. Um dos pontos fortes do
cálculo dos CDC é que os números são baseados em métodos estatísticos
idênticos, usados por mais de uma década. Os números atualizados são frutos
da coleta de dados anteriores, focando em crianças com 8 anos de idade, em
11 locais diferentes.

Os dados revelam a prevalência de 1 em cada 68 crianças no ano de


2010 (com base em crianças que nasceram em 2002). Dados anteriores, com
crianças nascidas em 2000, geravam uma frequência de 1 a cada 88 crianças.
Existe uma variação considerável entre os 11 pontos estudados: de 1 para 45
no estado de Nova Jersey até 1 para 175 no Alabama. Semelhante às
estimativas anteriores, a frequência de autismo em meninos continua 5 vezes
maior do que em meninas.

A prevalência de autismo tem crescido de forma alarmante: aumentou


em 125% desde 2002, 29% entre 2008 e 2010. Quanto desse crescimento
significa mais diagnósticos ou mais indivíduos afetados realmente é difícil de
saber. Por isso mesmo, é importante ampliar os estudos para que se tenha
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uma visão mais precisa do tamanho do problema, além de insights sobre
possíveis causas desse crescimento acelerado. Vale lembrar que um estudo
feito no ano passado na Coreia do Sul usando métodos estatísticos
semelhantes, mas abrangendo um população maior (com crianças de 7 a 12
anos de idade) revelou uma prevalência de 1 a cada 38 crianças. Esse número
se aproxima do observado em Nova Jersey (1 para 45), um estado onde a
conscientização e o diagnóstico do autismo são considerados excelentes. Seria
razoável imaginar então que essa seria a frequência real de crianças autistas?
Ou será que existem fatores ambientais em determinadas regiões que
favorecem o autismo?

Independente do motivo desse crescimento, é certo que iremos precisar


de mais serviços para atender essa população que irá crescer e resultar em
adultos autistas. Aliás, o custo de vida de um indivíduo autista foi estimado em
2006 por um grupo de Harvard em U$3,2 milhões de dólares (Ganz, APAM
2007). Uma nova análise econômica foi feita recentemente levando-se em
consideração custos educacionais e outros custos indiretos, que haviam ficado
de fora na estimativa de Harvard. Os novos dados projetam um aumento de
aproximadamente U$17 mil dólares por ano. Apenas 18% desse custo é
relacionado com saúde. Metade é atribuída a custos educacionais. Assumindo
673 mil crianças com idades entre 3 a 7 anos diagnosticadas com autismo nos
EUA, o gasto total do Estado americano com autismo é de cerca de U$11,5
bilhões por ano (Lavelle e colegas, Pediatrics 2014). Claro que os novos
números do CDC irão inchar esse custo, um problema significativo para os
americanos. Reconhecer o tamanho e abrangência do autismo é o primeiro
passo. Investir em como solucioná-lo é o próximo.

Infelizmente, hoje em dia, com a crise nos EUA, meros US$ 100 milhões
são destinados à pesquisa sobre o autismo pelo NIH - a maior agência de
fomento para a ciência americana. Uma fração relativamente pequena se
comparada com a verba alocada para pesquisa em câncer ou doenças

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neurodegenerativas. A boa notícia é que esse financiamento modesto tem
dado retorno, principalmente vindo dos Centros de Excelência criados para o
estudo do autismo em diversos estados americanos.

Estudo publicado na semana passada no famoso periódico cientifico


“New England Journal of Medicine” (Stoner e colegas 2014) revelou alterações
físicas na arquitetura cortical do cérebro de crianças autistas. O córtex frontal é
uma das regiões responsáveis pelo comportamento social humano e
comunicação. Diversos trabalhos anteriores já haviam correlacionado o córtex
ao autismo. Essa região do cérebro é composta por seis camadas laminares,
formadas durante a gestação, que ficam compactadas na caixa craniana.
Células progenitoras neurais migram durante o desenvolvimento e se
sobrepõem, uma a uma, conectando-se entre si e com diversas outras regiões
do cérebro. O estudo, realizado pelo Centro de Excelência de Estudos do
Autismo em San Diego, na Califórnia, em colaboração com o instituto
filantrópico Allen, aponta defeitos nessa organização cortical em tecidos post-
mortem de autistas. O córtex humano, quando esticado, tem a área equivalente
a uma quadra de basquete. O fato de conseguirem detectar defeitos olhando
para pedaços do tamanho de uma bolinha de gude é fenomenal.

As anomalias anatômicas são sutis e variáveis, mas presentes em 10


dos 11 cérebros analisados, todos doados para ciência pelas famílias de
autistas. Apenas um dos controles apresentou defeitos semelhantes (1 em 11
analisados). Como essas camadas são formadas ainda no útero, abre-se a
perspectiva de um diagnóstico pré-natal. Só não temos ainda métodos de
imagem sensíveis o suficiente para detectar alterações desse porte. Além
disso, os dados se somam a evidências de que o autismo começaria durante o
pré-natal, mesmo os sintomas sendo detectados mais tardiamente.
Obviamente, o estudo é apenas exploratório, pois o número de cérebros
analisados é pequeno (um problema que pode ser melhorado com programas
de conscientização cientifica e doação de órgãos para pesquisa). De qualquer

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forma, acho o estudo interessante, pois esses defeitos podem ter sido
causados por mutações genéticas somáticas que se acumulam no cérebro
durante o desenvolvimento. É o caso da atividade de retrotransposição, um
fenômeno genético, mas que pode ser induzido pelo ambiente, alterando a
atividade neuronal (Muotri e colegas, Nature 2010).

É verdade que o autismo ainda é um mistério. Não sabemos quando ele


surge, quais as características cerebrais, ou mesmo se é uma ou são várias
síndromes agrupadas por diagnósticos clínicos meramente comportamentais.
Sabemos do forte componente genético do autismo. Mais de 30% dos afetados
têm mutações genéticas espontâneas, a maioria não causa autismo
necessariamente, mas aumenta as chances do indivíduo. Sabemos também
que essa genética não é determinista.

Diversos trabalhos científicos mostram que o autismo pode ser tratado


ou mesmo reversível. A parte ambiental ainda é pouquíssimo estudada. Não
sabemos como reagentes químicos presentes no nosso dia-a-dia interagem de
forma epigenética em nosso genoma, por exemplo. Apesar de existirem
tratamentos comportamentais que atuam nos sintomas do autismo, tratamentos
médicos ainda são um tiro no escuro.

Acredito na individualidade do autista e numa futura medicina


personalizada. Enquanto isso não se torna realidade, crianças e adultos
autistas precisam de melhores serviços. A melhor forma de conseguir serviços
mais eficientes é justamente através da ciência. Conforme entendemos o que
acontece com o cérebro em desenvolvimento, que deixa uma criança sem
comunicação, ou incapaz de interagir socialmente, estaremos melhor
preparados com diagnósticos mais precoces e melhores intervenções.
Conforme identificamos os diversos tipos de autismo, causados pela genética,
pelo ambiente ou pelos dois, podemos esperar melhores ferramentas de
prevenção e tratamento. Conforme entendemos a evolução do autismo no
adulto, podemos oferecer melhor cuidado e independência.
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O mês da consciência autista nos lembra o quanto é importante investir
em pesquisa, principalmente em países como o Brasil, evitando o
distanciamento tecnológico e moral de nossa ciência. A pressão popular por
mais investimentos num tradicional governo tragicômico como o nosso é a
melhor ferramenta para mudarmos essa situação.

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