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Avaliação e intervenção terapeutica

Devido a complexidade de prejuízos que caracteriza o quadro clínico de


pessoas com Síndorme de Rett, o procedimento avaliativo e interventivo mais
adequado é o realizado por uma equipe multidisciplinar para que todas as áreas
prejudicadas possam ser tratadas. (Lotan e Haks, 2006). Além disso, é fundamental
que seja feito especificamente por um psicólogo um trabalho de orientação junto a
família, professores e/ou cuidadores da criança no sentido também de fornecer
informações sobre o quadro clínico manifestado na SR. O psicólogo também deve
trabalhar as questões emocionais com a fmília para tentar minimizar o sofrimento.
(Souza et., al. 2004; Lotan e Hanks, 2006)
Apesar da dificuldade em fazer um diagnóstico precoce pelo fato de que a
criança com Rett apresenta um quadro normal ao nascer e não apresentar sintomas
nos primeiros meses de vida, a prevenção se torna algo difícil (Souza et., al. 2004).
Na maioria dos casos a inetrvenção inicia tardiamente já no II ou III estágio do
desenvolvimento da síndrome, quando alguns pejuízos e dificuldades estão
permanetemente visíveis. Dessa forma, os recursos para o tratamento são mais para
minimizar as alterações presentes, buscando melhor qualidade de vida para essa
população (Barbosa e Giacheti, 2001). Assim como a avaliação deve ser realizada por
diferentes profissionais da saúde, a intervenção mais adequada é a multidisciplinar
para que todas as áreas prejudicadas que o quadro apresenta possam ser tratadas.
(Lotan e Haks, 2006).
Um dos aspectos mais difíceis de avaliar nos indivíduos com SR é a
capacidade cognitiva por testes convencionais, devido a estes testes geralmente
dependerem de habilidades manuais ou orais. Dessa maneira, testes adequados devem
ser utilizados e o terapeuta. Outro aspecto importante citado por Lotan e Hanks, 2006
é que o terapeuta precisa acreditar na capacidade que indivíduos com SR porque eles
podem perceber e/ou compreender o ambiente e as pessoas muito mais do que eles
podem produzir ou demonstrar. No ambiente educacional as consequências de não ser
possível avaliar suas potencialidades intelectuais faz com que os professores
subestimem esses indivíduos gerando sempre dúvidas em relação ao que eles
realmente são capazes. No entanto, alguns estudos mostram que indivíduos com SR
são capazes de aprender com recurso adequados (sistema de desenvolvimento de
linguagem interativa computadorizada) quando são motivados. A falta de
conhecimento sobre a capacidade dessa população aprender acaba sendo um
obstáculo para que terapeutas busquem formas alternativas para a aprendizagem
(Elefant e Wigram, 2005).
Geralmente eles apresentam habilidades emocionais que devem ser
consideradas pelo terapeuta. Por exemplo, no início da sessão fazer uma abertura ou
um ritual para começar as atividades. Na sessão apresentar imagens visuais ou
objetos para o indivíduo escolher qual atividade poderão realizar é uma forma de
comunicação e motivação (Lotan e Hanks, 2006).
As metas da intervenção serão estabelecidas de acordo com a capacidade do
indivíduo e sua vontade em alcançar níveis funcionais e melhor qualidade de vida.
Alguns indivíduos apresentam quadros clínicos tão severos devido a gama de
limitações neurológicas, ortopédicas e funcionais que o objetivo da intervenção e do
terapeuta é sempre melhorar a qualidade de vida deles para diminuir essas limitações
(Lotan, 2006). Adaptações educacionais e terapêuticas devem ser propostas a cada
indivíduo de acordo com uma avaliação funcional, seus pontos fortes e fracos (Lotan,
2006).
Uma rede de terapeutas devem fazer parte do programa de intervenção para
melhorar a qualidade de vida de indivíduos com SR e melhorar a funcionalidade das
habilidades dessa população. Os terapeutas geralmente indicados para trabalhar com
a SR são (Barbosa e Giacheti, 2001; Lotan e Hanks, 2006, Elefant e Wigram, 2005):
 Psicólogo auxiliar e dar aopio aos pais e para trabalhar junto com os
outros proffisonais no prognóstico desses indivíduos;
 Fonoaudiólogo para trabalhar a comunicação receptiva e expressiva,
assim também como nos aspectos
 Nutricionaista: fundamental para avaliar o estado nutricional e nas
graves alterações na deglutição. Assim, o acompanhamento do
fonoaudiólogo nesse caso em conjunto com o nutricionaista é
importante para promover uma alimentação segura e sem riscos de
aspiração durante a alimentação;
 Fisioterapeuta para desenvolver ou manter habilidades motoras,
reduzir e prevenir deformidades, aliviar o desconforto e
irritabilidade, melhorar a independência;
 Terapêuta Ocupacional para fazer reabilitação motora com objetivo
de prevenor a escoliose, além de fazer adaptações para utilização de utensílios diários
e trabalhar habilidade manuais.
Apesar da importâncias de todas as áreas citadas acima para a eficácia da
intervenção, uma das áreas mais citadas nos estudos é a fisioterapia. Vários estudos
vem mostrando a importância do papel do fisioterapeuta na intervenção com
indivíduos com SR. Os objetivos de trabalhar a fisioterapia é de. Algumas sugestões
de objetivos são:

 Avanço amplitude de movimento articular


 Normalizar o tônus muscular
 Reduzir apraxia pelas experiências funcionais repetitivas
 Aumentar e melhorar o condicionamento cardiovascular através da
aplicação de um programa adequado
 Estimular o uso da mão, desafiando a criança para escalar, e / ou
sustentar a si mesma
 Atingir reações de equilíbrio através de exercícios e atividades
diárias
 Promover uma melhor coordenação e equilíbrio através da prática em
diversas situações e ambientes
 Reduzir contratempos expressos pela ataxia treinando a criança,
aumentando gradualmente desafios posturais
 Melhorar a consciência corporal por entrada proprioceptiva de
profundidade e movimento ativo
 Reverter a progressão de escoliose através da intervenção adequada
 Manter e melhorar a mobilidade
 Aumentar respostas protectoras

No entanto, a musicoterapia vem sendo defendida por estudiosos da área


como um meio de motivá-los e melhorarem a comunicação e aprendizagem. Dr.
Andreas Rett recomendou a musicoterapia como forma de tratamento pelo fato de
indivíduos com Rett serem sensíveis a música e apresentarem resposta positiva a esse
estímulos (Elefant e Wigram, 2005). Alguns relatórios mostraram que a
musicoterapia pode melhorar a afetividade, habilidades cognitivas, habilidades
sensório-motora e físca e a interação com as pessoas ao redor. Diferentes maneiras
de trabalhar com a música é cantar músicas conhecida pela criança e incentivá-los a
selecionar imagens referente a canção ou acompanhar com algum instrumento
musical ou objeto (Elefant e Wigram, 2005)
Segundo Guy e Neve, 2005, a musicoterapia pode melhorar as áreas de fala,
cognitiva, habilidade motora e social. Algumas melhoras são:
 Fala:comunicação expressiva e receptiva, mudança de escolha,
melhora a vocalização, compreensão da fala do outro. Quando o trabalho é feito em
conjunto com fono a melhora é mais efetiva.
 Cognitivo: é um dispositivo para trabalhar cores, letras, números e
aprender habilidades como escovar os dentes.
 Habilidades motoras: melhora a marcha, ritmo, diminui estereotipia,
melhor uso das mãos. É uma forma de estimular outras atividades como experiência
com textura, humor e ritmo; incentiva o isso do movimento da cabeça e outras partes
do corpo, uso funcional das mãos.
 Socialização: melhora a interação porque pode trabalhar em grupos,
motiva a participação com o outro e tocar instrumento musical com um parceiro.

É importante que o ambiente da terapia seja um momento acolhedor,


individual em um ambiente calmo. Muitas vezes os primeiros contatos são difíceis
mas depois a relação entre o terapeuta e o indivíduo com SR vai se estabelecendo
(Lewis e Wilson, 1996). Alguns aspectos são apontados no estudo de Lotan, 2006,
como importantes para pensar em intervenção para indivíduos com SR. são eles:
 Estabelecer uma relação de confiança entre o paciente e o terapeuta.
 Envolver as famílias nos programas de intervenção é extremamente
importante, fazer encontros para buscar o máximo de informação sobre o paciente a
repeito de preferências em comida, cores, bebida, atividades, etc. Além disso, o apio
dos pais para continuar algumas atividades em casa é fundamental para o tartamento
dar certo.
 Oferecer aspectos que irão motivar o indivíduo com SR pode
melhorar consideravelmente sua cooperação nas atividades, além de que melhoram as
habilidades funcionais (ex: sessões de fisio para melhorar a habilidade motora de
segurar, o terapeuta oferecia o sanduiche e o suco que ele mais gostava e assim
tarbalhavam essa habilidade motora com sucesso na sessão).
 Procurar deixar o paciente o mais seguro possível nas sessões
orientando-o sobre a dinâmica da sessão, por exemplo, avisar quanto tempo irào ficar
naquele ambiente, se o paciente apresentar qualquer incomodo ou agitação tentar
acalma-lo, dê tempo suficiente para que ele se acostume com a nova rotina de
tratamento e avise com antecedência sobre o fim da sessão.
 Se o indivíduo tiver alguma preferência por objetos (brinquedos,
chupeta, etc) ou por uma pessoa, o terapeuta deve considerar isso como pornto de
partida para novas tarefas que serão realizadas afim de lhe oferecer segurança.
 A maioria dos indivíduos com SR não falam, no entanto podem se
comunicar por gestos e linguagem corporal. Quando se sabe que um gesto significa
algo que não pode ser feito naquele momento, é preciso avisá-lo de que não será
possível fazer o que ele está solicitando e explicar porque. Os pais precisam estar
atentos à esses gestos e as expressões faciais para compartilhar com o terapeuta.
 Reforçar comportamento positivos é importante para mantê-los;
 Trabalhar a rotina com imagens para sinalizar o que será feito;
 Eles podem apresentar dificuldade com atividades sequencias, para
isso é preciso fazer um programa com passo a passo da execução de atividades;
 Quando realizar as atividades diárias como comer ou tomar banho,
conversar com a criança sobre alimentos, agricultura, esquema corporal e higiene;
 Eles podem demorar para responder instruções, devido ao longo
tempo de reação dos indivíduos com SR, por isso o terapeuta deve esperar com
paciência;
 Alguns indivíduos são tão prejudicados pela combinação de
problemas do quadro, como, ataxia, apraxia, músculos sem tonicidade, algumas
atividades parecem ser impossíveis. Por exemplo pedir para ele pegar um brinquedo e
colocar na mesa, ao invés disso, ele pega o brinquedo e deixa cair no chão. Diante
disso, elogie e encorage-o a tentar novamente.

Inciar um programa interventivo ante um diagnóstico, com equipe


multidisciplinar e a participação constante dos pais é fundamental para que minimizar
as limitações e trabalhar a funcionalidade desses indivíduos é essencial para que eles
tenha melhor qualidade de vida.

Bibliografia

BARBOSA R. C.; GIACHETTI C. M. Síndrome de Rett: Considerações Gerais, Gênese


Etiológica e Tratamento. RECCS: R. Cent. Ci. Saúde. 14, 2001. 36-43

ELEFANT C., WIGRAM T. Learning ability in children with Rett syndrome. Brain &
Development, 27, 2005. 97-101
GUY J., NEVE A., Music Therapy & Rett Syndrome Fact Sheet. The Music Therapy
Center of California, 2005.

Lewis, J.E. and Wilson, C.D.Pathways to Learning in Rett Syndrome.1996

LOTAN M. Rett Syndrome. Guidelines for Individual Intervention. The Scientific World
Journal, 6, 2006. 1504-1516

LOTAN M.; HANKS S. Physical Therapy Intervention for Individuals with Rett Syndrome.
The Scientific World Journal, 6, 2006. 1314-1338