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Manual práctico de discapacidad intelectual
Carlos de Pablo-Blanco Jorge
M.ª Josefa Rodríguez Román
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Reservados todos los derechos. Está prohibido, bajo las sanciones penales y el resarcimiento civil previstos en las
leyes, reproducir, registrar o transmitir esta publicación, íntegra o parcialmente, por cualquier sistema de
recuperación y por cualquier medio, sea mecánico, electrónico, magnético, electroóptico, por fotocopia o por
cualquier otro, sin la autorización previa por escrito de Editorial Síntesis, S. A.
© EDITORIAL SÍNTESIS, S. A.
Vallehermoso, 34. 28015 Madrid
Teléfono 91 593 20 98
http://www.sintesis.com
ISBN: 978-84-995841-2-6
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A Enrique, por su comprensión
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Índice
Prólogo
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5. Salud mental y discapacidad intelectual
5.1. Trastornos psicopatológicos
5.2. Evaluación psiquiátrica
5.3. Consideraciones psicofarmacológicas
5.4. Exposición de casos clínicos
Bibliografía
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Prólogo
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últimos cincuenta años.
En este contexto de cambio, la publicación de un manual práctico sobre la
intervención con personas con discapacidad intelectual es una muy buena noticia, ya que
existen muchos textos dedicados al tema, pero muy pocos llegan a funcionar como
manual y, de éstos, aún menos pueden recibir el calificativo de prácticos. De esta forma
hay que resaltar, en primer lugar, la oportunidad de un texto como éste; era necesario
disponer de un manual con suficiente rigor científico y académico que tuviese una
dimensión práctica actualizada y rigurosa. Los autores, que ya demostraron su
capacitación con el libro sobre retraso mental publicado en esta misma editorial, están
perfectamente capacitados para emprender una tarea de este cariz. Conjugan en sus
trayectorias vitales y profesionales la práctica profesional cotidiana a lo largo de años con
el suficiente rigor y actualización científica. Si a esto le unimos una facilidad expositiva y
una claridad conceptual que hacen accesibles algunos temas de gran complejidad técnica
y conceptual, la resultante no puede ser otra que la de un manual que está llamado a
convertirse en una referencia en el área en los próximos años. La combinación de un
texto actualizado y riguroso plagado de aplicaciones con un material de apoyo realmente
práctico y valioso hace de este volumen un auténtico manual teórico-práctico. Estamos
ante un libro útil para todo aquel alumno o profesional que quiera acercarse o profundizar
en la evaluación e intervención con personas con discapacidad intelectual. No es un texto
exclusivo para psicólogos, sino que el tratamiento de la información y la calidad de la
misma lo hacen conveniente para estudiantes y profesionales de la medicina, enfermería,
trabajo social, educación social o terapia ocupacional, entre otras disciplinas afines a este
ámbito.
Al acercarse al texto lo primero que se aprecia es que la obra abarca un amplio
espectro de temas en sus capítulos. Las materias más habituales en este tipo de manuales
–introducción, evaluación e intervención– son ampliadas con capítulos con contenidos
específicos en alteraciones del comportamiento, salud mental, servicios para personas
con discapacidad intelectual y un último bloque que encuadra algunas de las cuestiones
actuales más relevantes en este ámbito. A continuación se detallan algunos de los
aspectos más novedosos o interesantes de cada uno de los capítulos.
En el primer capítulo hay que valorar de forma especial el acercamiento histórico y
el esfuerzo de definición que hacen los autores. Considerando que la historia y definición
de la discapacidad intelectual no es un tema sencillo de abordar, los autores lo hacen con
destreza y conocimiento de causa, pasando de los primeros acercamientos griegos y
romanos a las definiciones actuales del DSM-IV-TR, la OMS o la más influyente de la
AAIDD. Es de destacar la perspectiva de la Calidad de Vida y los Derechos de las
personas con discapacidad señalados por la ONU como ejes de la actividad en este
ámbito.
El capítulo de evaluación realiza una revisión técnicamente muy completa de los
instrumentos y estrategias más empleados en la actualidad para la evaluación de los
distintos aspectos de la discapacidad intelectual. Sitúa al lector ante la complejidad de la
evaluación global de la persona (y el contexto) con discapacidad intelectual. Sin embargo,
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a pesar del esfuerzo de actualización, quizá lo más interesante de este capítulo radique en
la visión ampliada de las estrategias de evaluación. Los autores no se quedan en los tests
tradicionales de inteligencia o aptitudes, sino que engloban las entrevistas, los registros de
observación, los cuestionarios, etc. Además, también han sabido ampliar la evaluación
desde los ámbitos próximos al CI a los relacionados con las habilidades adaptativas y las
áreas de apoyo, verdaderos ejes de la evaluación y la intervención en la actualidad.
El tercer capítulo, dedicado a la intervención en la discapacidad intelectual, resulta
especialmente interesante al facilitar al lector una visión amplia de las estrategias más
actuales de intervención. Se revisan las áreas de apoyo y las principales estrategias de
intervención en cada una de ellas. Resulta de especial utilidad todo el material que los
autores facilitan en este capítulo (registros, tablas de actividades representativas, etc.)
tendentes a facilitar la planificación individualizada de apoyos (PIA), que sitúan como eje
director de la intervención. Este capítulo está llamado a convertirse en una referencia en
este ámbito, donde no siempre es fácil encontrar un material tan específico, tan completo
y tan adecuado. Éste es uno de los puntos en los que se aprecia mejor la conjunción, ya
mencionada, entre la práctica profesional cotidiana y exigente y el rigor científico
necesario para acometer con éxito este tipo de tareas tan complejas.
Si el tercer capítulo es completo y atractivo, el cuarto resulta realmente sugerente al
centrarse en las alteraciones del comportamiento desde una perspectiva
multicomponente y apoyarlo, además, con un caso clínico que ejemplifica a la perfección
lo que los autores pretenden transmitir. Éste siempre es un tema complejo de tratar y de
abordaje difícil. Los autores son capaces de expresar con claridad los criterios de
actuación y las principales formas de hacerlo. El avanzar un paso más allá de la
evaluación conductual al incluir una perspectiva multicomponente en la evaluación y
tratamiento de este tipo de comportamientos resulta, sin duda, un gran acierto. La
inclusión y detalle de algunas estrategias como el apoyo conductual positivo o el plan de
apoyo conductual son de gran interés, pero, a mi juicio, la consideración de las distintas
técnicas de intervención, desde la relajación a la reestructuración cognitiva, en esta
población, sitúan el presente volumen en un nivel único en nuestro contexto. Ciertamente
era necesaria una consideración tan práctica de este tipo de técnicas de intervención con
personas con discapacidad intelectual. De nuevo el material aportado es de gran apoyo y
enorme utilidad práctica.
Los autores abordan las relaciones entre la discapacidad intelectual y los trastornos
mentales en el quinto capítulo. Es otro tema complejo al que los autores se acercan con
la autoridad que ofrecen las clasificaciones específicas más actuales y la integración de su
práctica clínica. Especialmente interesantes y útiles pueden resultar las tablas descriptivas
de los posibles signos o indicadores conductuales de los distintos síntomas de cada
trastorno en las personas con discapacidad intelectual. Resultan verdaderamente útiles
para facilitar la valoración diagnóstica, tan compleja en esta población. De nuevo, una
perspectiva de intervención amplia y abierta –que incluye factores de intervención
ambiental junto a los más tradicionales– resulta muy adecuada y refrescante. El apartado
dedicado a la psicofarmacología en esta población es de gran novedad y puede ser muy
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útil para los lectores menos familiarizados con los aspectos psiquiátricos y
farmacológicos.
Dedicar un capítulo a los servicios de atención a las personas con discapacidad
intelectual en un texto de intervención psicológica no es ni mucho menos lo más
frecuente y resulta atrevido por parte de los autores hacer una propuesta de este tipo. Sin
embargo, nada más acertado. Con gran frecuencia es este tipo de preguntas y dudas las
que nos refieren los alumnos de grado y posgrado. La realidad es que muchos alumnos y
profesionales desconocen la red de servicios de atención a estas personas y, quizá, saben
cómo intervenir, pero casi nunca desde dónde o en qué realidad se interviene. Las
implicaciones de la Ley de Autonomía Personal o de la Ley de Servicios Sociales son
prácticamente desconocidas para los alumnos y, desgraciadamente, muchos
profesionales. Sin ninguna duda éste es uno de los grandes aciertos de este texto: la
contextualización de las intervenciones en los servicios y recursos en los que se llevan a
cabo, con sus ventajas y limitaciones reales, es de vital importancia a la hora de conocer
la realidad de la intervención. El traslado de la información académica y científica a los
servicios de atención reales es una tarea en la que, en palabras de la APA, todavía nos
queda mucho camino por recorrer.
El volumen finaliza con un séptimo capítulo a modo de cajón de sastre que recoge
algunos de los temas más actuales en este ámbito. Los principios de autodeterminación y
autogestión, los problemas asociados al envejecimiento y, sobre todo, la planificación
centrada en la persona son todos ellos temas de enorme repercusión en un futuro
próximo. En los próximos años vamos a ver cómo los servicios evolucionan desde una
perspectiva de planificación tradicional hacia otra centrada en el individuo que pone en
valor la implicación de la persona con discapacidad en su propia intervención y, por ende,
en su propia vida, de la que demasiadas veces, intencionadamente o no, se le ha alejado.
En definitiva, estamos ante un volumen que ha sabido aunar la seriedad y el rigor
científicos con la profesionalidad y la aplicabilidad de la práctica cotidiana en los servicios
reales de atención. Sin duda, se trata de una obra de enorme importancia y utilidad en
nuestro contexto para los próximos años.
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Aspectos introductorios y conceptuales
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griega condujeron al estancamiento de la ciencia y a la proliferación del oscurantismo y
de la superstición característicos de la Edad Media. En esta época la ciencia se vio
frenada por los dogmas religiosos; todo lo que fuera contra ellos se asociaba a sacrilegio y
herejía, por lo que debía ser severamente castigado. En este tiempo se consideraba a los
enfermos mentales como criaturas poseídas del demonio, siendo los únicos medios de
curación la tortura y la hoguera. En la Europa medieval tan sólo se podían considerar
“afortunados” los retrasados mentales cuando eran vistos como “bufones” o “abortos de
la naturaleza”. No obstante, en esta misma época el médico árabe Avicena (980-1037)
planteó que la clasificación de las enfermedades mentales incluía el término amencia para
designar la discapacidad intelectual.
Antes del siglo XIX se sucedieron concepciones de índole biológico u orgánico en las
que la discapacidad intelectual no se diferenciaba de otros trastornos como deficiencias
sensoriales o enfermedades mentales. Se consideraba a menudo una variante de la
demencia, aunque, en general, no se discriminaba del sordomudo, criminal, epiléptico o
loco.
Los primeros intentos de conceptualización se remontan al siglo XIV, asociados a la
necesidad de proteger los derechos de propiedad de los ricos. Según la ley King’s Act, en
1324, las “personas idiotas” se identificaban por su incompetencia para manejar sus
propios negocios, por lo que sus propiedades pasaban a la Corona. Esta misma ley
diferenciaba el “idiota” del “lunático”, al ser el primero un estado congénito sin
posibilidad de remisión y el segundo un estado transitorio. Las repercusiones legales eran
importantes y obvias, dado que los bienes de un “idiota” pasaban a la Corona, mientras
que los lunáticos sólo perdían temporalmente la posesión de los mismos.
A finales del siglo XIV y principios del XV se inicia la época del Renacimiento, en la
que se produce un impulso al desarrollo científico frenado en otras épocas oscurantistas
anteriores, constituyéndose el ser humano en el principal objeto de estudio desde la
observación y la experiencia.
En el siglo XVI Fitzherbert define la persona idiota de nacimiento como “aquélla
incapaz de contar o numerar veinte peniques ni decir quién fue su padre o su madre ni su
edad… con lo que puede parecer que no tuviere entendimiento de lo provechoso o lo
nocivo para él”. A lo largo del siglo XVII las sucesivas definiciones legales sobre retraso
mental incluyen pruebas dirigidas a la valoración de las actividades cotidianas de la
persona para concretar su nivel de retraso.
El médico de Basilea Félix Platter (1536-1614), como profesor y médico, es uno de
los primeros en usar medidas de observación en relación con los enfermos mentales.
Clasifica todas las enfermedades, incluidas las mentales, e introduce el término
imbecilidad mental, con diferentes categorías.
Posteriormente, en 1686 John Locke (1632-1704) diferencia por primera vez entre
retraso mental y otras enfermedades mentales, dado que hasta ese momento la
discapacidad intelectual era considerada como una forma de insania o locura. Por otra
parte, el anatomista y médico inglés Thomas Willis (1621-1675) introduce el término
morosis para denominar el retraso mental y lo diferencia de la demencia o de la insania,
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delimitando distintos niveles de retraso: “Algunos son incapaces de aprender las letras,
pero pueden aprender artes mecánicas; otros, no aptos para esto, pueden practicar
fácilmente la agricultura; otros son ineptos para comer y dormir […]”.
A partir del siglo XIX se diferencia la discapacidad intelectual de otras alteraciones. El
médico francés Philippe Pinel (1745-1826), recogiendo ideas humanistas, inicia una
transformación cuando libera de sus cadenas a los pacientes del hospital Bicêtre en 1793,
elevándolos a la categoría de enfermos. Define, en 1801, el idiotismo como una
“obliteración parcial o total de los poderes intelectuales y de los afectos: topor universal,
sonidos semiarticulados y desunidos o completa falta de habla por falta de ideas”.
Como consecuencia del auge científico de la época se va produciendo una ruptura
con los métodos represivos y la segregación de los enfermos mentales en favor de un
trato más humanizado y dirigido al tratamiento basado en el conocimiento. De este
modo, aparecen diferentes intentos de clasificación de las enfermedades mentales como
los de Cullen o Esquirol hasta llegar a las clasificaciones modernas.
En 1777, el médico internista escocés William Cullen (1710-1790), en cuya
taxonomía introduce por primera vez el término neurosis e incluye en la misma “lesiones
de la facultad de juicio sin fiebre o coma” donde aparecen cuatro géneros: amencia,
melancolía, manía y letargia, define la amencia como “imbecilidad de facultad de juicio
con incapacidad de percibir o de recordar” y que se clasifica en tres tipos: congénita, senil
y adquirida, asociándose la primera al retraso mental y las otras dos a la demencia.
En 1838 Jean Ettienne Esquirol plantea por primera vez el término idiocia
diferenciándolo de demencia y confusión mental, criticando a su antecesor Pinel por no
diferenciar entre idiocia y demencia. Entiende la idiocia como “la ausencia de un
desarrollo intelectual global de carácter orgánico e incurable”, mientras que la demencia
constituía una “pérdida irreversible de estas facultades”. La discapacidad intelectual
vendría a ser una agenesia intelectual en la que la inteligencia nunca ha llegado a
desarrollarse. Elabora su clasificación utilizando como criterio más fiable el uso del
lenguaje por el individuo. Sin duda, esta clasificación es claramente incorrecta ya que la
inteligencia no tiene por qué ir unida al desarrollo y uso del lenguaje verbal.
En este siglo comienzan a desarrollarse aproximaciones habilitadoras y educativas,
siendo Jean-Gaspard Itard (1775-1838) quien lleva a cabo una de las primeras
experiencias en este sentido influenciado por las ideas de Locke, que defiende el
determinismo ambiental de las capacidades mentales. En 1798, un grupo de cazadores
encontró en las proximidades de Aveyron (Francia) a un niño adolescente en estado
salvaje, el cual fue enviado al doctor Itard, médico jefe de la institución para sordomudos
de París. Durante los siguientes cinco años Itard trató de socializar al “niño salvaje de
Aveyron” a través de un entrenamiento educativo sistemático. Aunque sus resultados
fueron cuestionados, constituye uno de los pasos iniciales más importantes que
demuestran la mejora que experimenta la conducta social mediante el trabajo educativo
directo con la persona con discapacidad. Sin duda, la experiencia de este médico francés
constituyó una de las primeras experiencias rehabilitadoras en el campo de la educación
de las personas con discapacidad intelectual.
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En 1846 su discípulo Edouard Seguin (1812-1880) publica el primer trabajo sobre
discapacidad intelectual: La instrucción fisiológica y moral de los idiotas donde
pretende demostrar la posibilidad de entrenar a las personas con discapacidad intelectual
a través de un sistema educativo denominado “método fisiológico” y subdivide la idiocia
en tres categorías: idiotas, imbéciles y débiles de espíritu o mente. Consideraba la idea de
curación para la discapacidad intelectual, a la que consideraba como una infancia
“prolongada”, a través del desarrollo de las funciones perceptivas antes de las
conceptuales. En 1849 Seguin se trasladó a Estados Unidos, donde continuó su trabajo y
creó varias escuelas para niños “retrasados”. Fue presidente de la Association of Medical
Officers of American Institutions for Idiotic and Feebleminded Persons, que más tarde se
convirtió en la American Association on Mental Retardation.
En este siglo comienzan a separarse dos corrientes en el panorama científico francés.
Los diferentes autores se dividen entre el punto de vista médico de Esquirol y la opción
antimédica de Seguin, quien separa la idiocia de la enfermedad mental alejándose del
abordaje puramente psiquiátrico. Paralelamente, el psiquiatra alemán Emil Kraepelin
(1856-1926), debido a la gran cantidad y dispersión de datos existentes, aborda la tarea
de elaborar una clasificación de las enfermedades mentales. En 1915 introduce el término
de oligofrenia, que agrupa diferentes cuadros asociados a un desarrollo intelectual
deficitario.
El inglés Francis Galton (1822-1911), primo de Charles Darwin, es considerado
pionero en el estudio de la inteligencia desde una perspectiva científica. Al igual que su
primo, estaba interesado en la selección natural. Comenzó sus aproximaciones al tema
estudiando la genialidad o el genio, y concluyó, mediante el estudio de los árboles
genealógicos, que se daba más en determinadas familias. . En 1869 publicó su primera
obra, Hereditary Genius, donde defiende la alta heredabilidad de la inteligencia y la
genialidad, detectando una elevada relación inteligencia superior y antecedentes
familiares. Diferenció finalmente entre una aptitud general heredada que se
complementaba con aptitudes especiales adquiridas a través del aprendizaje. Galton
pretendió encontrar medidas objetivas para valorar la inteligencia, desarrollando pruebas
que medían la capacidad de discriminación entre estímulos, el tiempo de reacción, etc.,
partiendo de la premisa de que aquella persona más rápida y precisa sería así mismo la
más inteligente. Sus pruebas se denominan sensomotoras y, si bien es cierto que no
poseen una base científica que permita obtener una correcta medida de la inteligencia, no
podemos negar que fueron importantes en el inicio del estudio científico de este tema.
A finales del siglo XIX y principios del siglo XX el conocimiento científico comienza a
arrojar datos significativos para la comprensión de la discapacidad intelectual. Se inician
perspectivas modernas que rompen con el enfoque categorial, introducen comparaciones
cuantitativas con la población sin discapacidad con el fin de determinar un diagnóstico
científico de los estados de inteligencia. De este modo, la discapacidad intelectual se
diferencia de la enfermedad mental, se constatan diversas etiologías y diferentes grados
de retraso y, a partir del desarrollo de los tests de inteligencia, se unifican criterios
diagnósticos. Las concepciones psicométricas se encuentran aún fundamentadas en
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suposiciones de determinismo genético de la inteligencia y su expresión.
A principios del siglo XX la educación en Francia pasó a ser obligatoria para todos los
niños del país. El Ministerio de Instrucción Pública nombró una comisión con el objeto
de valorar aquellos niños que tuvieran posibilidades de instruirse y, por tanto, debía
separar los estudiantes con retraso de los que no presentaban dificultades de aprendizaje.
Esta comisión encargó al psicólogo francés Alfred Binet (1857-1911) la elaboración de un
sistema que midiese la inteligencia. Binet criticaba las pruebas sensomotoras al
considerarlas inadecuadas para medir las complejas funciones implicadas en la
inteligencia. En esta comisión se asoció al doctor Teodoro Simon, que había trabajado
con niños deficientes mentales. En 1905 Binet desarrolló un método para valorar la
inteligencia y, en colaboración con el doctor Simon, creó la primera escala para la medida
de la inteligencia (Escala de Binet-Simon).
Esta prueba incluía la medida de diversas funciones, tanto verbales como no
verbales, que intervienen en la inteligencia. Se trata de una escala de habilidad por edades
para medir el rendimiento escolar basada en la resolución de tareas de creciente dificultad
y que eran resueltas por niños sin discapacidad en los diferentes rangos de edad. Se
pretendía identificar aquellos niños del sistema escolar de París que tuviesen riesgo de
fracasar en el programa educativo estándar. El concepto fundamental para Binet fue la
“edad mental”, que podía coincidir o no con la edad cronológica y se entendía como la
edad que se corresponde con las respuestas correctas que una persona da al contestar su
escala.
La prueba se estructura en niveles de edad, cada uno de los cuales consta de seis
subpruebas que, realizadas de forma correcta, puntúan con un valor de dos meses. El
procedimiento consiste en comenzar por el nivel de un año anterior a la edad cronológica
de la persona; si resuelve todas las pruebas, se considera a ésta como la edad basal, en
caso de no hacerlo, se pasará al año anterior. Una vez resueltas las pruebas de un año
completo, se sigue con el nivel siguiente y así se continúa hasta llegar al nivel en el que la
persona no resuelva correctamente ninguna prueba. A partir de las puntuaciones así
obtenidas se calcula la edad mental. Si un niño de ocho años sólo podía actuar como un
niño normal de seis, era obvio que tenía un retraso mental de dos años. La clasificación
de la persona como inteligente normal, superior o inferior vendría dada según la persona
contestase bien a los ítems de conocimiento que le correspondían a su edad cronológica,
a los de mayor o a los de menor edad que él. Binet definía la inteligencia como la aptitud
para aprender y como la forma de comportarse. El niño inteligente era el que obtenía
buenas notas en la escuela.
Con el aporte de estas escalas se abren las puertas al enfoque psicométrico como
punto de referencia para el diagnóstico y clasificación de las personas con discapacidad
intelectual, atribuyendo esta categoría a aquellas personas cuyo CI era inferior a dos
desviaciones típicas de la media. Este concepto de edad mental presentaba algunas
dificultades, entre ellos el de hacer difícilmente comparables los resultados de una
persona con los de otra. El psicólogo y filósofo alemán William Stern (1871-1938)
propuso en 1914 un nuevo índice, el Cociente de Inteligencia (CI) que proporcionaba
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una valoración cuantitativa única del desarrollo intelectual. Recomendó que se relacionara
la edad cronológica, no con la diferencia entre lo normal y lo anormal, sino con la edad
mental en sí. De este modo era posible obtener «el coeficiente mental». Para Stern –a
diferencia de Binet– una diferencia de dos años no era lo mismo a los cuatro años que a
los doce. Entonces ideó la siguiente fórmula: «El cociente de inteligencia es igual a la
edad mental dividida por la edad cronológica». Así, un niño de ocho años con una edad
mental de seis, tiene un cociente mental de 6 dividido por 8 = 0,75.
A partir de los instrumentos de medición de la inteligencia de Binet y Simon se
desarrollan varias adaptaciones entre las que destaca el Stanford-Binet de Terman. El
psicólogo experimental norteamericano Lewis Madison Terman (1877-1956) revisa desde
la Universidad de Stanford la escala de Binet y Simon en 1916. Lleva a cabo una nueva
estandarización que dará como resultado una prueba prácticamente nueva, introduce un
tercio de elementos nuevos y desecha algunos antiguos, pasando entonces a denominarse
Stanford-Binet. Este autor estableció nuevas normas de inteligencia sobre la base de
pruebas hechas a más de mil niños y cuatrocientos adultos. De allí se deriva el CI o
«coeficiente de inteligencia». En él se multiplicaba el resultado por cien para eliminar los
decimales. En el ejemplo anterior, esto daría un resultado de 75. Un niño de capacidad
normal tiene un CI de 100. A los cuatro años, un niño adelantado dos años en relación
con su edad tendría un CI de 150, casi un genio. Pero un niño de ocho años que esté dos
años adelantado, tendrá un CI de 125, superior al corriente, pero no excepcional.
Al declararse la I Guerra Mundial surge en Estados Unidos la necesidad de pruebas
colectivas de inteligencia y aptitudes, que permitiesen una rápida selección y designación
de personal militar, apareciendo así las pruebas Alpha y Beta de inteligencia general
desarrolladas por el ejército. La prueba Beta estaba dirigida a reclutas analfabetos y no
angloparlantes. A partir de ese momento empiezan a generarse diversas pruebas para
medir la inteligencia, aumentando considerablemente en el período de entreguerras y de
forma más acusada tras la Segunda Guerra Mundial.
David Wechsler (1896-1981), jefe de Psicología en el Hospital Psiquiátrico Bellevue
de Nueva York, señaló que la inteligencia es «la capacidad global del individuo para
actuar de un modo provisto de finalidad, para pensar racionalmente y para tratar de
enfrentarse de un modo eficaz a su medio ambiente». Este psicólogo elabora uno de los
tests más completos y difundidos hasta nuestros días. En 1939 aparece con el nombre de
Wechsler-Bellevue, revisándose en 1955 y tomando el nombre que se mantiene hasta la
actualidad: WAIS (Wechsler Adult Intelligence Scale). Desarrolla también, en 1944, una
prueba para niños: WISC (Wechsler Intelligence Scale for Children), que aún hoy en día
es una de las más comúnmente aplicadas. Publica además en 1967 una escala de
inteligencia Wechsler para Preescolar y Primaria (WPPSI).
Rechaza el concepto de inteligencia global y divide el concepto de inteligencia en dos
áreas principales: verbal y de ejecución (no verbal), cada una subdividida y evaluada con
diferentes subtests. Ambas escalas ofrecen una puntuación derivada de la media de los
resultados obtenidos. La prueba consta de 11 subtests distribuidos en dos escalas, la
verbal y la manipulativa. Los subtests de la escala verbal son: información, comprensión,
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aritmética, semejanzas, dígitos y vocabularios. Los de la escala manipulativa son: clave
de números, figuras incompletas, cubos, historietas y rompecabezas. Proporciona un CI
Verbal, otro Manipulativo y el CI Total. Posibilita, además, el análisis de perfiles y la
valoración del deterioro intelectual mediante las múltiples fórmulas desarrolladas para el
cálculo del Índice de Deterioro (ID). A partir de estos cocientes y desviaciones estándar
respecto a la media se diagnostica y clasifica a las personas con discapacidad intelectual.
Durante las décadas de los años veinte y treinta, desde las teorías neurológicas de
Hebb y las evolutivas de Piaget se impone una visión interaccionista según la cual la
inteligencia tiene base genética y su expresión depende de la interacción de la persona
con su entorno. Piaget consideraba que la inteligencia era un proceso selectivo, ya que en
la evolución de la especie sobrevivieron los más inteligentes humana durante millones de
años.
Durante años las pruebas acumuladas demostraban que los resultados de los tests de
CI no eran predictivos de otras áreas de funcionamiento, lo que cuestionaba el uso
exclusivo que se estaba haciendo de ese criterio como único instrumento diagnóstico para
la discapacidad intelectual. Debido a la ineficacia de las pruebas psicométricas para
predecir el grado de funcionamiento adaptativo real y de la evidencia de las posibilidades
de mejora a través de la habilitación adecuada, la evaluación de la discapacidad
intelectual comienza a conjugar criterios psicométricos con un nuevo criterio de
adaptación social basado en las dificultades adaptativas. A partir de este momento se van
desarrollando definiciones que enfatizan uno u otro de ambos factores.
Tredgold en 1937 define deficiencia mental como “un estado de desarrollo mental
incompleto, de una clase y un grado que le impide al individuo adaptarse al entorno
normal de sus pares y mantener una existencia independiente de supervisión, control o
ayuda externa”. Incluye en su concepción de discapacidad intelectual: “[…] desarrollo
incompleto, ineducable (incapacidad para beneficiarse del sistema educativo ordinario),
bajo cociente intelectual, incapacidad para mantener una vida independiente y
comportamiento global desadaptativo”. Las aportaciones de este autor al concepto
incluyen: aparición temprana antes de los 18 años, una etiología asociada a factores
hereditarios o lesiones pre, peri o posnatales, localización de la lesión en el cerebro,
imposiblidad de mejora sustancial e invariabilidad de la condición.
Edgar Doll, en 1941 desde la escuela de Vinelland en Estados Unidos, define el
retraso mental como una incompetencia social de origen constitucional. Desde esta
escuela se desarrolla una corriente que acentúa el peso de la competencia social en la
definición y clasificación. El concepto de incurabilidad para la discapacidad intelectual se
considera parte esencial del diagnóstico, de manera que cuando la prognosis sugiera una
posibilidad de que los síntomas mejoren, entonces el diagnóstico de retraso mental sea
cuestionable.
En el siglo XX el concepto de discapacidad intelectual se ha estudiado desde
diferentes enfoques hasta llegar a una definición unificada. La AAMD (Asociación
Americana sobre Personas con Deficiencia Mental), desde su fundación en 1876, ha
tenido como uno de sus principales objetivos el lograr una delimitación clara y no
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discriminatoria de la condición de las personas con discapacidad intelectual. En la década
de los cincuenta esta asociación, que a mediados de los ochenta pasará a denominarse
Asociación Americana sobre personas con Retraso Mental (AAMR) y que actualmente,
desde el 1 de enero de 2007, ha cambiado su nombre por el de Asociación Americana
sobre la Discapacidad Intelectual y del Desarrollo (AAIDD), elabora una definición más
integradora. Desde ese momento este organismo será quien proponga las definiciones
posteriores más aceptadas por la comunidad científica por su carácter globalizador. A
partir de 1959 las propuestas de la AAMD relegan las concepciones biologicistas y van a
marcar una pauta de conceptualización ampliamente aceptada en los medios
profesionales y científicos. La primera edición de su manual sobre la definición del
retraso mental fue en el año 1921 y a partir de ahí se han publicado nueve más
correspondientes a los años 1933, 1941, 1957, 1959, 1973, 1977, 1983, 1992 y 2002,
siendo esta última la décima edición. Cada década el concepto ha ido clarificándose y
ampliándose siempre teniendo como punto de partida la edición anterior.
En la edición de 1957 se añade a la catalogación anterior un Sistema de Clasificación
Etiológico que delimita con mayor claridad la diferencia entre el campo de la enfermedad
mental y del retraso mental. También aporta como aspecto esencial la diferenciación
entre aquellas personas que nacen y crecen con limitaciones intelectuales de aquellas que
han perdido capacidades partiendo de un estado previo sin limitaciones.
En 1959 Heber detalla en su definición que “el retraso mental está relacionado con
un funcionamiento intelectual general por debajo de la media, que se origina en el
período de desarrollo y se asocia con deficiencias en el comportamiento adaptativo en
una o varias de las siguientes áreas: maduración, aprendizaje y adaptación social”. Esta
edición imprime un carácter ecológico al integrar el doble criterio de ejecución deficitaria
en el funcionamiento intelectual y en la adaptación social; además excluye el carácter
constitucional e incurable de definiciones anteriores como requisito y otorga más
importancia al funcionamiento actual que al momento de aparición, sin descartar la
posibilidad de prevención o mejora. Heber establece como límite definidor de retraso una
ejecución de una o más desviaciones típicas inferior a la media, el período de desarrollo
en el que tiene que hacer su aparición se encuentra entre el nacimiento y los 16 años, y
establece como rangos de CI obtenidos en la prueba de Stanford-Binet a partir de los
cuales se clasifican las personas con discapacidad intelectual los siguientes: retraso mental
límite entre 83-77; retraso mental ligero entre 76-50; retraso mental moderado entre 49 y
33; retraso mental severo entre 32-16 y retraso mental profundo menor de 16.
En 1973 la AAMR revisa la definición variando algún aspecto con objeto de hacerla
más exacta, al constatar que muchas personas con buena capacidad real de adaptación
eran susceptibles de ser diagnosticados con retraso. Es Grossman quien redefine
psicométricamente el concepto fijando el límite definidor de retraso más distanciado de la
media en dos o más desviaciones típicas y propone una definición muy similar a la de
Heber “el retraso mental está relacionado con un funcionamiento intelectual general
significativamente inferior a la media, que se origina en el período de desarrollo y se
asocia con deficiencias en el comportamiento adaptativo”. Conserva la definición de tres
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partes (inteligencia, conducta adaptativa y edad) y establece el corte de edad a los 18
años. Por otro lado, las categorías se reducen a cuatro con sus correspondientes niveles
de CI, desapareciendo la categoría de límite y habiéndose redefinido los rangos
correspondientes: retraso mental ligero entre 67-52; retraso mental medio entre 51-36;
retraso mental severo entre 35 y 20 y retraso mental profundo menor de 20.
Es importante destacar las aportaciones que Marc Gold desarrolla en 1975
proponiendo la siguiente definición alternativa de retraso mental: “Se refiere al nivel de
funcionamiento que requiere de la sociedad procedimientos de capacitación muy por
encima del promedio y ventajas superiores en la conducta adaptativa, a lo largo de la
vida”. Esta definición es la primera en resaltar la perspectiva del componente social
frente a una perspectiva clínica.
Grossman, en su revisión de 1983, desarrolla el concepto de conducta adaptativa:
“Conjunto de habilidades de afrontamiento en la vida diaria esperables en función de su
edad y grupo cultural”. Establece el límite superior del retraso mental ligero en una
puntuación de CI de 70-75.
En 1992 desde la AAMR, Luckasson propone la siguiente definición: “El retraso
mental hace referencia a limitaciones sustanciales en el funcionamiento actual. Se
caracteriza por un funcionamiento intelectual significativamente inferior a la media, que
generalmente coexiste junto con limitaciones en dos o más de las siguientes áreas de
habilidades de adaptación: comunicación, autocuidado, vida en el hogar, habilidades
sociales, utilización de la comunidad, autodirección, salud y seguridad, habilidades
académicas funcionales, tiempo libre y trabajo. El retraso mental se ha de manifestar
antes de los 18 años de edad”. Su nueva definición representa un cambio de paradigma
cuyas implicaciones continúan vigentes, si bien fueron posteriormente desarrolladas por
los mismos autores en la definición de 2002. Las principales aportaciones son:
22
4. Se modifica el sistema de clasificación de las personas con discapacidad
intelectual, no tanto en función de los resultados obtenidos en pruebas de
inteligencia, sino en el grado de apoyo que requieren, de este modo se habla
de personas con necesidades de apoyo intermitente, limitado, extenso y
generalizado.
23
pueden desarrollarse a un ritmo más lento. Sus discapacidades se hacen más
evidentes cuando aprenden a leer y escribir, pero pueden aprender lo básico y
ser capaces de ganarse la vida.
– Las personas con retraso mental moderado (CI 35-49) pueden llegar a conseguir
poco a poco un lenguaje limitado y tienen problemas en el cuidado de sí
mismos. Algunos aprenden habilidades escolares básicas, hacen trabajos
simples y se comprometen en actividades sociales, pero sólo logran el
desarrollo máximo de sus capacidades en un ambiente supervisado y
estructurado. Para la mayoría de estas personas con retraso mental moderado
existe una etiología orgánica.
– El retraso mental grave (CI 20-34) se asemeja tanto en el cuadro clínico como
en las causas orgánicas al de grado moderado. La no aparición del lenguaje o
un lenguaje muy limitado, así como discapacidades motoras marcadas u otras
alteraciones, indican un daño o desarrollo alterado del sistema nervioso
central.
– Los que presentan un retraso profundo (menos de 20) están intensamente
limitados en las destrezas cognoscitivas, inmóviles o con una movilidad muy
restringida, incontinentes o incapaces de cuidar de sí mismos en las
necesidades más básicas. De nuevo las causas biológicas suelen estar
presentes.
Luckasson en el año 2002 actualiza su definición anterior: “El retraso mental es una
discapacidad caracterizada por limitaciones significativas tanto en el funcionamiento
intelectual como en la conducta adaptativa, expresada en habilidades adaptativas
conceptuales, sociales y prácticas. Esta discapacidad se origina con anterioridad a los 18
años”.
En el sistema 2002 se continúan utilizando los cuatro tipos de apoyo establecidos en
la definición de 1992 tanto en la clasificación como en el modo de valorar el nivel o
intensidad de apoyo requerido para cada actividad:
24
entornos más específicos.
– El apoyo intermitente consiste en una intervención puntual, aunque pueda ser
recurrente, y de corta duración, independientemente de su intensidad y del
número de entornos implicados.
25
discapacidad intelectual. Desde 1908, la AAIDD ha actualizado su definición ya en diez
ocasiones, en función de la aparición de nuevos conocimientos y cambios en las
orientaciones de intervención.
Todos los cambios de nomenclatura que ha habido a lo largo de la historia para
referirnos a la población que nos ocupa no siempre se han debido a criterios nosológicos,
sino que en muchas ocasiones aparecen como respuesta al estigma asociado a la
condición de discapacidad intelectual. En ocasiones la terminología científica se ve
modificada por la connotación peyorativa que adquieren estos vocablos a través de su
uso por la sociedad, lo que da lugar a la sustitución sucesiva de unos términos por otros.
También estos cambios en la definición han ido ligados a una evolución en la filosofía de
atención hacia un enfoque más actual determinado por la aparición de los principios
básicos de atención que veremos a continuación.
26
“¿Cómo te sentirías si siendo un adulto te tratasen como un niño simplemente porque tienes dificultades para
aprender, comprender, expresarte o moverte.”
“Gracias por no referirte a mí como ‘el niño’, por no llamarme con apodos, por no utilizar mi nombre con
diminutivo y por no hablarme como a un niño o un bebé. No es necesario tratarme como un niño para tratarme
con afecto o con cariño.”
27
Partiendo de que el comportamiento no es únicamente el resultado de las
capacidades individuales, sino también de las expectativas del entorno que le rodea, la
normalización no supone un ajuste forzado de la persona con discapacidad a todas las
normas sociales impuestas, no se trata de hacer “que parezcan normales”, sino de
intentar que el propio entorno se adapte a las características personales de cada
individuo. El concepto de “normalidad” es relativo y, por tanto, establecido de manera
convencional. Por ello es necesario aclarar que desde este principio no se trata de
perseguir artificialmente el que sus comportamientos sean a toda costa similares a los que
la mayoría determinan como socialmente adecuados.
El principio de normalización ha de entenderse dentro del principio de diferencia y
por tanto requiere no sólo cambios en el funcionamiento de la persona, sino
principalmente modificaciones en los valores y las percepciones de la sociedad, que
hacen percibir esta diferencia como anormal. No se busca tratar uniformemente a todos
los individuos de la sociedad, sino aceptar sus diferencias proporcionándoles los apoyos
que requieran para vivir con iguales derechos y oportunidades que los demás. Se trata de
proporcionar a la persona un ambiente y unos ciclos vitales similares considerados como
comunes y adecuados para cualquier persona sin discapacidad.
“¿Cómo te sentirías si los demás constantemente (profesionales o no) describen tus limitaciones delante de ti
como si tú no les entendieses?”
28
“Gracias por no hablar de mis limitaciones delante de mí. Puedes explicar mis características (al personal nuevo,
visitas…) cuando yo no esté presente.”
29
“¿Cómo te sentirías si vivieses en un sitio en el que otras personas constantemente se quejan de ti o de aspectos
negativos tuyos en tu presencia?”
“Gracias por no hablar delante de mí cuando hablas de los problemas que causo, de mi conducta inadecuada, de
lo que cuesta atenderme, de cómo vengo de casa…, puedes hacerlo cuando no esté presente para no hacerme
daño.”
30
El principio de normalización afecta de manera global y determinante a todos los
aspectos relacionados con la atención a la persona con discapacidad intelectual: las
instalaciones físicas de los servicios, las agrupaciones de los individuos, los objetivos o
fines del recurso, las actividades seleccionadas, el lenguaje utilizado, la apariencia
personal y su imagen pública, etc.
El principio de integración, junto con el de normalización, supone otro de los
principios clave de la filosofía de atención aplicables en cualquier intervención o servicio
dirigido a las personas con discapacidad. En realidad, el principio de integración tiene
como base el concepto de normalización y concretamente se origina del principio de
diferencia dentro de una sociedad normalizada. A final de la década de los cincuenta
comienza a cuestionarse el modelo segregacionista vigente de educación especial en el
que las personas con discapacidad intelectual recibían una educación separada del resto.
Frente a esta orientación surge un modelo de atención basado en el principio de
integración que denuncia cualquier tipo de actitud segregacionista hacia una persona por
el mero hecho de ser discapacitada intelectual. La integración, de este modo, nace como
un movimiento educativo a partir del “Informe Warnock” (Reino Unido, 1978) en el que
se plantea el principio de integración escolar afirmando que “todos los niños tienen
derecho a asistir a la escuela ordinaria de su localidad sin posible exclusión”. De este
modo reconoce la necesidad de atenciones especiales respetando, no obstante, su
derecho a ser educados dentro del sistema ordinario. Posteriormente este principio
sobrepasa el ámbito escolar y se aplica a otros ambientes (laboral, social, familiar, etc.) y
a la inclusión en la comunidad en general.
En España no se inicia la integración escolar hasta el curso académico 1984-1985. El
Ministerio inicia un plan piloto para introducir la integración en la escuela ordinaria, que
dura tres años, desarrollando decretos y leyes que regulan esta actuación. En la
actualidad, se defiende la no desaparición de la Educación Especial como tal, al tiempo
que se permita la existencia de centros específicos de Educación Especial para casos más
graves a la vez que se fomenta la integración en escuelas ordinarias.
El principio de integración supone el reconocimiento de los derechos legítimos
inherentes a la persona, así como el de sus deberes sustantivos hacia su grupo de
referencia, si bien éstos deben contemplar sus necesidades especiales dando respuesta a
estas particularidades a través de los apoyos y adaptaciones que puedan requerirse. Por
tanto, el desarrollo de estos cambios conducirán más adelante al paradigma de apoyos en
el que actualmente nos enmarcamos y que ha supuesto una revolución determinante en
los sistemas de definición, clasificación y sistemas de apoyo, al trasladar la
responsabilidad de la minusvalía desde la persona a la interacción de sus capacidades y
limitaciones con los apoyos que recibe desde el entorno.
El principio de integración establece que “la persona con discapacidad ha de poder
acceder a un ambiente normativo lo menos restrictivo posible en todos sus ámbitos de
funcionamiento”. A su vez este principio está compuesto por tres modalidades que se
complementan entre sí teniendo todas ellas el mismo peso de importancia: la integración
funcional se refiere al derecho a utilizar elementos ordinarios de la vida junto con el resto
31
de los miembros de su comunidad (transportes, espacios de ocio, etc.); la integración
personal se refiere al derecho a recibir y disfrutar de relaciones personales de aceptación
por las personas de su entorno con el fin de permitir su pleno desarrollo socioafectivo y,
por último, la integración social hace referencia al derecho a obtener el respeto y la
estima por parte de la comunidad y con las máximas oportunidades de participación
social.
“¿Cómo te sentirías si cuando sales a la calle los demás te miran fijamente y murmuran a tus espaldas?”
“Gracias por tratar de salir conmigo lo más posible para que el resto de las personas me conozca y no me mire
como algo extraño. También por hacerlo de la forma más normalizada posible (en grupos reducidos, todos con
32
ropa de calle, bien arreglados…”
33
expectativas personales.
En los últimos años el interés científico por valorar la calidad de vida en relación con
diferentes variables ha ido en aumento en diversos ámbitos profesionales. En el campo
de la medicina y la psiquiatría se han evaluado las repercusiones de distintos tratamientos
de determinadas enfermedades crónicas sobre la calidad de vida de los pacientes;
también en el ámbito educativo se ha valorado la mejora en la calidad de vida en los
alumnos en función de diferentes programas educativos. Dentro del terreno de la
discapacidad intelectual la evaluación de la calidad de vida ha ido muy relacionada con la
aplicación de ideas actuales claves tales como la autodeterminación o la planificación
centrada en la persona, las dimensiones del servicio, la integración en la comunidad,
etcétera.
Para la valoración de la calidad de vida se han elaborado diversos cuestinarios y
escalas entre las que destaca el Cuestionario de Calidad de Vida (Quality of Life
Questionnaire de Schalock y Keith, 1993). De este cuestionario se han realizado distintas
adaptaciones según los objetivos y la población objeto de estudio. Se trata de un
cuestionario de 40 ítems que evalúa aspectos relacionados con la percepción subjetiva de
la calidad de vida en cuatro dominios. Fue diseñado como entrevista estructurada para
evaluar a personas con problemas de aprendizaje. Las subescalas que lo componen son:
Satisfacción, Competencia/Productividad, Autodeterminación/Independencia y
Pertenencia social/Integración en la comunidad.
La OMS define la calidad de vida como
34
– Bienestar material: se refiere a la posesión de aquellos recursos materiales que
proporcionen seguridad y comodidad (situación económica, vivienda y
empleo).
– Desarrollo personal: se refiere a la optimización del desarrollo de aquellas
habilidades funcionales que permitan adquirir el mayor grado de autonomía
posible.
– Bienestar físico: se refiere al desarrollo de hábitos adecuados de salud, seguridad
y de autocuidado. En relación con la familia hace referencia a la accesibilidad
a los servicios socio-sanitarios necesarios y con las prestaciones económicas.
– Autodeterminación: se refiere a la potenciación de la capacidad de elección,
decisión y autodirección.
– Inclusión social: se refiere a una integración y participación normalizada en la
sociedad.
– Derechos: se refiere al reconocimiento de aquellos derechos humanos y legales
que garanticen los principios de normalización e integración.
La calidad de vida estará muy determinada por la actuación de las personas que
rodean a la persona con discapacidad intelectual y de las experiencias que éstas
promuevan. Por ello, la calidad de vida se ve fomentada al asegurar al individuo
experiencias significativas que provoquen sentimientos de logro, autovalía y respeto. Las
experiencias afectivas positivas, en cuanto a las relaciones personales constructivas,
permiten el desarrollo de un autoconcepto adaptativo y la adopción de un rol de adulto
que genera un necesario sentimiento de satisfacción personal. El rol de adulto va de la
mano de la posibilidad de vivir experiencias de autonomía y oportunidades de
autodeterminación. Todo ello ha de ofrecerse dentro de los contextos naturales, siguiendo
un objetivo de participación e inclusión social, donde vive el individuo.
35
“¿Cómo te sentirías si otras personas siempre interrumpen tus intentos de hacer algo y lo hacen por ti?”
“Gracias por tener paciencia y, dentro de lo posible, ayudarme sólo lo mínimo necesario cuando me ayudais a
vestirme, lavarme, comer, hacer tareas, andar,… cuanto más solo haga las cosas más aprenderé y más válido me
sentiré.”
36
En la actualidad la implantación del modelo de calidad de vida forma parte de una
corriente denominada “Quality Revolution”, cada vez más extendida, que enfatiza el
control de la calidad y el logro de unos resultados valiosos para la persona. Una vez
desarrollado el concepto de calidad de vida, así como la metodología para su evaluación,
hoy en día constituye un modelo que implantar obligado en todos los niveles que inciden
en la atención a las personas con discapacidad intelectual: el respeto a la
autodeterminación a nivel de individuo (microsistema); la implantación de modelos de
calidad en cuanto a la evaluación y planificación de los servicios (mesosistema) y en lo
referente a políticas sociales y administrativas dirigidos a las personas con discapacidad
intelectual (macrosistema).
1. Todas las personas con discapacidad tienen derecho a una protección legal igual
y efectiva, del mismo modo que el resto de las personas, contra la
discriminación por cualquier motivo. Este principio de igualdad afirma que las
personas con discapacidad intelectual son en primer lugar y ante todo
personas, con independencia de su grado de competencia. Por encima de sus
diferencias son ciudadanos de pleno derecho y todas nuestras acciones deben
reflejar el reconocimiento de su dignidad e igualdad como persona y como
37
ciudadano.
2. Todas las mujeres y niñas con discapacidad tienen derecho a disfrutar
plenamente y en igualdad de condiciones de todos los derechos humanos y
libertades fundamentales.
3. Todos los niños y niñas con discapacidad, en igualdad de condiciones que los
demás niños y niñas, tienen derecho a expresar su opinión libremente sobre
todas las cuestiones que les afecten, opinión que recibirá la debida
consideración teniendo en cuenta su edad y madurez.
4. Todas las personas con discapacidad tienen derecho a vivir de forma
independiente y participar plenamente en todos los aspectos de la vida. Por
ello, tienen derecho al acceso, en igualdad de condiciones con las demás, al
entorno físico, el transporte, la información y las comunicaciones, incluidos
los sistemas y las tecnologías de la información y las comunicaciones, y a
otros servicios e instalaciones abiertos al público o de uso público, tanto en
zonas urbanas como rurales. En relación con este derecho se les debe
proporcionar un entorno comprensible mediante la utilización de sistemas
aumentativos de comunicación y los apoyos que requieran para facilitar su
comprensibilidad.
5. Todas las personas con discapacidad tienen el derecho inherente a la vida, al
igual que todos los seres humanos y en igualdad de condiciones que los
demás. Tienen derecho a un proyecto vital adecuado a sus necesidades
específicas a lo largo de todo su ciclo de vida.
6. Todas las personas con discapacidad tienen derecho a que les sea garantizada
su seguridad y protección ante situaciones de riesgo o de especial
vulnerabilidad, incluidas situaciones de conflicto armado, emergencias
humanitarias y desastres naturales, promoviendo las medidas específicas
necesarias.
7. Todas las personas con discapacidad tienen derecho al igual reconocimiento
como personas ante la ley, impulsándose las medidas necesarias que
garanticen su capacidad jurídica y respetando su autodeterminación.
8. Todas las personas con discapacidad tienen derecho al acceso a la justicia en
igualdad de condiciones con las demás, incluso mediante ajustes de
procedimiento adecuados a la edad y características personales.
9. Todas las personas con discapacidad tienen derecho a la libertad y seguridad y
a que la existencia de una discapacidad no justifique en ningún caso una
privación de la libertad.
10. Todas las personas con discapacidad tienen derecho a ser protegidas contra la
tortura u otros tratos o penas crueles, inhumanos o degradantes. Desde este
derecho se deriva la exigencia de proporcionar un trato digno por parte de los
profesionales que les atienden.
11. Todas las personas con discapacidad tienen derecho a ser protegidas, tanto en el
seno del hogar como fuera de él, contra todas las formas de explotación,
38
violencia y abuso, incluidos los aspectos relacionados con el género.
12. Todas las personas con discapacidad tiene derecho a que se respete su
integridad física y mental en igualdad de condiciones con las demás. Desde
este derecho se deriva la exigencia de asegurar un trato de respeto y dignidad
en todos los servicios, garantizando la no existencia de ningún tipo de maltrato
o de restricciones físicas no prescritas médicamente ni de tareas que
menoscaben su dignidad o que se hagan en contra de su voluntad.
13. Todas las personas con discapacidad tienen derecho a la libertad de
desplazamiento, a la libertad para elegir su residencia y a una nacionalidad, en
igualdad de condiciones con las demás.
14. Todas las personas con discapacidad tienen derecho a vivir en la comunidad,
con opciones iguales a las de las demás, y se adoptarán medidas efectivas y
pertinentes para facilitar el pleno goce de este derecho. Este derecho incluye
una plena inclusión y participación en la comunidad, la oportunidad de elegir
su lugar de residencia y dónde y con quién vivir, el acceso a servicios
comunitarios para la población en general en igualdad de condiciones y en
función de sus necesidades.
15. Todas las personas con discapacidad tienen derecho a gozar de movilidad
personal con la mayor independencia posible y a que se les faciliten los apoyos
y ayudas técnicas que para ello requieran.
16. Todas las personas con discapacidad tienen derecho a la libertad de expresión y
opinión, incluida la libertad de recabar, recibir y facilitar información e ideas
en igualdad de condiciones con las demás.
17. Todas las personas con discapacidad tienen derecho a ser protegidas de
injerencias arbitrarias o ilegales en su vida privada, familia, hogar,
correspondencia o cualquier otro tipo de comunicación, o de agresiones ilícitas
contra su honor y su reputación. El respeto a la privacidad exige garantizar la
confidencialidad y el respeto a la intimidad. Desde este derecho se deriva la
exigencia de garantizar el secreto profesional en lo que se refiere a los datos de
su historia sanitaria, psicológica y social de la persona con discapacidad en
todo servicio de atención.
18. Todas las personas con discapacidad tienen derecho a la igualdad de condiciones
con las demás en todas las cuestiones relacionadas con el matrimonio, la
familia, la paternidad y las relaciones personales.
19. Todas las personas con discapacidad tienen derecho a a la educación sin
discriminación y sobre la base de la igualdad de oportunidades, debiendo
asegurarles un sistema de educación inclusivo en todos los niveles, así como la
enseñanza a lo largo de la vida.
20. Todas las personas con discapacidad tienen derecho a gozar del más alto nivel
posible de salud sin discriminación por motivos de discapacidad, debiendo
asegurarles las prestaciones sanitarias y los apoyos técnicos específicos
necesarios.
39
21. Todas las personas con discapacidad tienen derecho al acceso a servicios y
programas generales de habilitación y rehabilitación para que puedan lograr y
mantener la máxima independencia, capacidad física, mental, social y
vocacional, así como la inclusión y participación plena en todos los aspectos
de la vida.
22. Todas las personas con discapacidad tienen derecho a trabajar, en igualdad de
condiciones con las demás, para ello se deben fomentar las medidas necesarias
para lograr su acceso a un puesto digno en el mercado laboral.
23. Todas las personas con discapacidad tienen derecho a un nivel de vida adecuado
para ellas y sus familias, lo cual incluye alimentación, vestido y vivienda
adecuados, y a la mejora continua de sus condiciones de vida.
24. Todas las personas con discapacidad tienen derecho a participar en la vida
política y pública en igualdad de condiciones con las demás.
25. Todas las personas con discapacidad tiene derecho a participar, en igualdad de
condiciones con las demás, en la vida cultural, las actividades recreativas, el
esparcimiento y el deporte.
1.4. Epidemiología
40
cada mujer con discapacidad intelectual. Algunos autores atribuyen este desequilibrio al
elevado número de casos cuya etiología se asocia a síndromes ligados al cromosoma X.
Según el Instituto Nacional de Estadística (INE, 2002), para la población mayor de 6
años se encuentran los siguientes datos epidemiológicos: Tasa Global de Retraso Mental
de 0,45%; Retraso Mental Profundo y Severo, 0,9‰; Retraso Mental Moderado, 1,7‰;
Retraso Mental Leve y Límite, 1,2‰.
Dentro de esta misma encuesta se reflejan los siguientes datos según grupos de edad:
4,6‰ entre los 6 y 16 años; 5,3‰ entre los 17 y 24 años; entre 25 y 44 años, 5,5‰;
2,2‰ entre los 45 y 64 años; 0,9‰ entre los 65 y 79 años y 0,4‰ con igual o más de 80
años. Como podemos comprobar, el diagnóstico de discapacidad intelectual es menos
frecuente durante los primeros años de vida, hasta los 5 años, a partir de los cuales la
demanda del rendimiento intelectual comienza a aumentar, al igual que a partir de los 45
años, en los que se considera el inicio de la vejez en esta población.
Fuente: Elaboración propia a partir del Instituto Nacional de Estadística, 1999 (Encuesta sobre discapacidades,
deficiencias y estado de salud). Resultados detallados Madrid, INE, 2002.
41
Fuente: Elaboración propia a partir del Instituto Nacional de Estadística, 1999 (Encuesta sobre discapacidades,
deficiencias y estado de salud). Resultados detallados Madrid, INE, 2002.
Con respecto a las tasas de retraso mental en relación con el nivel sociocultural, de
manera general, se puede afirmar que los niveles de más afectación se distribuyen de
forma uniforme en todas las clases económicas, sociales y culturales; sin embargo, el tipo
de retraso leve y límite relacionado más con aspectos etiológicos socioambientales
(desnutrición, falta de estimulación, etc.) parece darse con mayor frecuencia en clases
inferiores, aunque también estos datos pueden interpretarse desde el sesgo verbal y
cultural inherente a las pruebas de evaluación de inteligencia.
42
2
Evaluación en discapacidad intelectual
43
los resultados obtenidos, la eficacia del proceso aplicado y se lleva a cabo en las últimas
fases de la intervención.
En función del momento en el que se lleva a cabo la evaluación, ésta puede ser
inicial, procesual y final. La primera constituye la referencia para la programación
posterior, proporciona información sobre las características de la persona y en ella se
suelen incluir los siguientes apartados: datos personales y familiares (ambiente familiar y
social), datos médico-sanitarios (constitución física y salud), datos psicológicos (aptitudes
intelectuales, motivación, etcétera).
La evaluación procesual hace referencia a la recogida de datos continua con el
objeto de conocer el nivel de consecución obtenido en los objetivos propuestos. La
evaluación final es la evaluación última que recopila toda la información sobre los
resultados logrados al finalizar la intervención.
Un adecuado diagnóstico de la persona con discapacidad intelectual constituye un
proceso que se estructura en tres fases. La primera se inicia con el diagnóstico diferencial
de discapacidad intelectual. La segunda consiste en la clasificación y descripción de las
capacidades y limitaciones de la persona en las diferentes dimensiones establecidas. Y
por último, el proceso de evaluación termina con el desarrollo de la planificación de
apoyos necesarios en cada una de estas dimensiones. Con respecto al último paso, éste
puede incluirse dentro de la intervención puesto que constituye el proceso previo de la
programación que se va a llevar a cabo con la persona.
El actual sistema de definición, clasificación y sistemas de apoyo (AAMD, 2002)
mantiene los mismos criterios para el diagnóstico de discapacidad intelectual que en el
sistema anterior, sin embargo modifica sustancialmente las dimensiones de evaluación.
Para diagnosticar la presencia de discapacidad intelectual son necesarios los siguientes
criterios:
– Aptitudes intelectuales.
44
– Conducta adaptativa: habilidades conceptuales, prácticas y sociales.
– Participación, interacción y rol social.
– Salud: física, mental y etiología.
– Contexto social: ambiente, cultura y oportunidades.
El último sistema de definición, clasificación y diagnóstico introduce las siguientes
diferencias con respecto a las dimensiones de evaluación a la hora de valorar las
capacidades y limitaciones de la persona con discapacidad intelectual.
45
ponen el acento en unas u otras características.
Un concepto que se encuentra íntimamente relacionado con el de la inteligencia es el
de aptitud, entendida como la capacidad de la persona para llevar a cabo una
determinada tarea. De este modo, las pruebas que valoran aptitudes persiguen el nivel de
conocimiento, comprensión o habilidad en referencia a un tema o conjunto de temas
específicos. Así, se habla de aptitudes numéricas, mecánicas, verbales, etc.
Las primeras aproximaciones por parte de la Psicología a la inteligencia surgen a
finales del siglo XIX y principios del siglo XX. Desde su inicio el estudio de la inteligencia
pretendió ser pragmático desarrollando procedimientos e instrumentos que permitieran su
medición.A lo largo del siglo XX han ido paralelos la elaboración de nuevos instrumentos
de medida y el concepto de inteligencia. En ocasiones, han sido los instrumentos
aparecidos los que han provocado cambios en este concepto.
A pesar de todo, no ha existido ni existe consenso en lo que se refiere al concepto de
inteligencia, aunque bien es cierto que cada aproximación se apoya en argumentos
teóricos generales que aportan, en cierta medida, un sentido y validez. La búsqueda del
concepto de inteligencia ha ido ligada a los intentos dirigidos a su medida y validación. En
la actualidad se podrían clasificar los modelos de inteligencia en los siguientes tipos:
46
específicas, dichas aptitudes pueden ser aisladas matemáticamente
mediante el empleo del análisis factorial. Las teorías más relevantes
basadas en esta concepción son las siguientes:
47
naturalista. Stengberg establece una Teoría Triádica diferenciando
habilidades analíticas, creatividad e inteligencia práctica. Das, por
su parte, propone un modelo de cuatro factores compuestos por
cuatro procesos cognitivos: planificación, atención, procesamiento
simultáneo y sucesivo. Greenspan en 1981 propone un modelo de
inteligencia multifactorial que comprende tres subfactores:
inteligencia conceptual (equivalente al factor “G”), inteligencia
práctica (equivalente a las habilidades de la vida diaria) e
inteligencia social, compuesta de habilidades sociales, individuales e
interpersonales (juicio moral, empatía, habilidades sociales),
manipulabilidad (posibilidad de ser engañado o manipulado) y
credulidad (creencia literal en argumentos claramente erróneos o
exagerados).
48
Luckasson y sus colaboradores en 2002 consideran la inteligencia como la capacidad
mental general que engloba diferentes habilidades tales como el razonamiento,
planificación, resolución de problemas, pensamiento abstracto, comprensión de ideas
complejas, rapidez de aprendizaje y capacidad de aprendizaje a partir de la experiencia.
Se refiere, por tanto, a un funcionamiento intelectivo general que no se limita a un
rendimiento académico o de respuesta a tests, sino a esa compleja capacidad que nos
permite comprender nuestro entorno e interactuar con él.
A pesar de los problemas en la aplicación de pruebas, todos los manuales de
diagnóstico (AAIDD, DSM TR, CIE-10) miden la inteligencia a través de las
puntuaciones del Cociente Intelectual (CI) obtenidas en pruebas estandarizadas y
administradas. Las limitaciones en el funcionamiento intelectual han de arrojar
puntuaciones iguales o menores de 70. El límite máximo puede alcanzar 75 teniendo en
cuenta un error estándar de medición de cinco en este tipo de pruebas, lo cual supone
una puntuación de dos desviaciones típicas inferiores a la media. Debemos recordar que
para poder diagnosticar discapacidad intelectual este déficit ha de coexistir con
limitaciones en la conducta adaptativa y se debe tener la constancia de que la
discapacidad existe con anterioridad a los 18 años de edad.
La OMS, la APA y la AAIDD continúan aconsejando el uso de las baterías Wechsler
(WAIS III Y WISC III) para la valoración del nivel intelectual de un individuo. Está
compuesto por dos subescalas que contienen a su vez varias subpruebas que permiten
evaluar la inteligencia implicada en tareas de tipo verbal y manipulativo. El CI relaciona la
edad cronológica (EC) con la edad mental (EM) o el nivel de inteligencia de la persona en
relación con su edad cronológica, lo que da lugar a una medida del desarrollo intelectual
de la persona comparada con el resto de la población de la misma edad. Este índice es el
resultado de la siguiente fórmula:
CI = (EM/EC) × 100
49
insuficiente.
La evaluación de las aptitudes intelectuales continúa siendo un aspecto fundamental
para diagnosticar la discapacidad intelectual y debe realizarse a través de instrumentos
apropiados que estén bien estandarizados en la población general, por parte de personas
cualificadas y con suficiente experiencia que deberán recabar a menudo la colaboración
de distintos especialistas.
El segundo criterio para diagnosticar a una persona con discapacidad intelectual es que
presente limitaciones en su conducta adaptativa. Este criterio supone un control frente a
la excesiva confianza depositada en los instrumentos de evaluación de la inteligencia. La
medida de CI se ve muy sesgada por influencias culturales, y de este modo nos podemos
encontrar con personas con puntuaciones bajas que, sin embargo, muestran una
adecuada adaptación a su entorno. Además los resultados del CI no aportan una
predicción del funcionamiento adaptativo real del individuo. La capacidad de adaptación
de la persona determinará el funcionamiento real de la misma, puesto que las limitaciones
en esta capacidad son las que más impacto van a tener tanto en el funcionamiento diario
como en su capacidad de respuesta frente a las demandas impuestas por el entorno y
ante cambios e imprevistos que de manera habitual pueden presentarse en sus vidas.
Según Luckasson y sus colaboradores (2002), la conducta adaptativa está
constituida por:
El conjunto de habilidades que se despliegan en el terreno de los conceptos (p. ej., lenguaje,
lecto-escritura, dinero), en el ámbito social (p. ej., responsabilidad, autoestima, probabilidad de ser
engañado o manipulado, seguimiento de normas), y en la práctica (actividades de la vida diaria como
el aseo o la comida; actividades instrumentales como el transporte, el mantenimiento de la casa, la
toma de medicina o el manejo del dinero), y que son aprendidas por las personas para funcionar en su
vida diaria.
50
habilidad frente a la adquisición de la misma. Los motivos de las limitaciones incluyen no
sólo el desconocimiento del cómo, sino del cuándo y de otros factores motivacionales. La
definición de 2002, aunque suponga una menor especificidad, se corresponde mejor con
los modelos teóricos de conducta adaptativa de la bibliografía actual, y además cuenta
con un apoyo empírico mayor con base en los estudios de análisis factorial existentes.
El área conceptual comprende el lenguaje, lectoescritura, manejo de dinero y
autodirección y se corresponde con las siguientes áreas de la definición de 1992:
comunicación, habilidades académicas funcionales, autodirección y salud y seguridad.
El área social incluye las relaciones personales, responsabilidad, autoestima,
manipulabilidad, ingenuidad, seguimiento de reglas, obediencia de leyes, evitación del
trato discriminatorio y se corresponde con las siguientes áreas de habilidades de la
definición anterior: habilidades sociales y ocio y tiempo libre.
El área práctica abarca las actividades cotidianas, actividades instrumentales de la
vida diaria, habilidades ocupacionales, mantenimiento de la seguridad, y se corresponde
con las áreas de las habilidades siguientes: autocuidado, vida en el hogar, utilización de la
comunidad, salud y seguridad y trabajo.
En lo que se refiere a la correspondencia entre estos tres grupos de habilidades para
evaluar y las principales áreas de apoyo con las que se planifica la intervención desde la
definición actual, en el cuadro 2.1 se muestra de manera esquemática la relación existente
entre las mismas. Las habilidades se han ubicado en el área en la que tienen más aspectos
implicados, si bien todas ellas tienen un componente práctico, uno social y otro
conceptual.
Se deben evaluar tanto las capacidades como las limitaciones que presenta el
individuo en los tres dominios anteriores en cada una de las cuatro dimensiones del
proceso de evaluación, precisando la intensidad de los apoyos requeridos según los
niveles establecidos (intermitente, limitado, extenso o generalizado).
Cuando la definición de retraso mental se refiere a limitaciones significativas en la
conducta adaptativa, significa que dichas dificultades han de suponer un impacto en su
vida diaria y afectar a su capacidad de respuesta en el entorno o ante situaciones
particulares. Estas limitaciones vienen determinadas a través de los resultados en pruebas
estandarizadas que reflejen un rendimiento significativamente inferior al de la media, de
al menos dos desviaciones típicas por debajo de la media, de forma global o en cada uno
de los tres tipos de conducta adaptativa (conceptual, práctica y social).
Cuadro 2.1. Relación entre habilidades adaptativas para evaluar y principales áreas
de apoyo
51
52
Fuente: Elaboración propia.
Resulta necesario hacer una evaluación específica que valore los diferentes aspectos
de la conducta adaptativa, dado que en un mismo individuo coexisten limitaciones en
determinadas áreas con capacidades en otras. A la hora de realizar un adecuado
diagnóstico de las limitaciones en la conducta adaptativa será imprescindible emplear
métodos de evaluación bien estandarizados, con baremos de la población general que
incluyan tanto a la población general como a la población con discapacidad intelectual.
Los instrumentos de evaluación elegidos han de ser técnicamente adecuados y
seleccionados en función de las características personales del individuo o grupo de
individuos que se va a evaluar, según la edad y grupo cultural al que correspondan. Es
necesario completar las medidas estandarizadas con otros métodos de evaluación como
pueden ser la observación o la entrevista. También debemos diferenciar limitaciones de
conducta adaptativa de otras derivadas de problemas sensoriales, emocionales o físicos
asociados, así como de la falta de oportunidades o experiencias para interaccionar en la
comunidad. En el diagnóstico de retraso mental deben tenerse en cuenta entornos
atípicos (residencias, colegios) en los que se desenvuelven, así como consideraciones
socioculturales, étnicas y socioeconómicas.
Existen distintos instrumentos con adecuadas propiedades psicométricas para evaluar
la conducta adaptativa cuya traducción al castellano se encuentra en proceso, sin
embargo sí existen ya adaptados instrumentos para establecer los apoyos necesarios para
el desarrollo de estas habilidades.
53
compartir en un proceso. Denota decisión y/o acción. Gyarmati (1992) define
participación como “la capacidad real, efectiva, del individuo o de un grupo de tomar
decisiones sobre asuntos que directa o indirectamente afectan a sus actividades en la
sociedad y, específicamente, dentro del ambiente en que trabaja”. La participación social
no es sólo un método para lograr una mayor eficiencia; es un derecho, un reto, una meta.
La observación de la participación activa del individuo en cada una de las actividades
de su vida cotidiana así como las interacciones, tanto en número como en calidad, con
los distintos ambientes en los que se encuentra inmerso nos debe servir como indicador
importante en la valoración de la calidad de estos entornos.
Entendemos por rol social aquella conducta esperable y usualmente asociada, según
su estatus social o posición respecto al resto de miembros de su comunidad. Al
desempeñar roles las personas participamos en el mundo social. El desarrollar un rol
social valorado supone un objetivo para toda persona con discapacidad, entendiendo éste
como el formar parte y llevar a cabo actividades deseables y consideradas esperables en
función del grupo de edad en el que se encuentra la persona. De este modo se incluyen
aspectos como desempeñar un puesto de trabajo, poseer el nivel educativo que
corresponda, desarrollar un ocio normalizado, ejercer activamente en la comunidad, etc.
2.1.4. Salud
54
comportamiento y salud mental), dado que debido a la alta incidencia de esta
problemática y la vulnerabilidad de este colectivo, consideramos importante desarrollar
estos temas de manera más exhaustiva. La salud constituye un derecho universal
consustancial a cualquier persona con independencia de sus capacidades físicas,
sensoriales o cognitivas. Esto incluye el acceso a las actuaciones terapéuticas necesarias,
el desarrollo de una política preventiva y el diseño de programas específicos de salud,
según el tipo de discapacidad.
A) Salud física
– Deglución/masticación.
– Patrones de motricidad gruesa y fina.
– Necesidad de apoyos para su desplazamiento.
– Tono muscular.
– Deficiencia sensorial asociada.
– Epilepsia.
– Infecciones recurrentes.
– Deficiencias nutricionales.
– Alteraciones metabólicas.
– Enfermedades crónicas.
– Enfermedades infecto-contagiosas.
– Tratamiento farmacológico actual.
– Otros trastornos (obesidad, hipertensión, etc.).
55
Existe un elevado número de pruebas diagnósticas que se emplearán en función de la
sospecha clínica fundamentada en los datos de la anamnesis y exploración clínica,
incidiendo en el transcurso de la gestación-parto, los rasgos morfológicos externos y los
antecedentes familiares de discapacidad intelectual. Los principales procedimientos para
hacer un diagnóstico adecuado de discapacidad intelectual, siempre por parte de un
especialista cualificado, son los siguientes:
– Anamnesis individual y familiar: historia médica detallada; historia de embarazo
y parto; revisión de informes de la madre (historial de abortos, infecciones o
exposición a tóxicos…); del nacimiento y neonatales; historial nutricional y
social; consanguinidad de padres y presencia de trastornos hereditarios en la
familia.
– Exploración física: nivel de actividad del niño, medidas corporales (simetrías de
la cabeza y la cara, forma de la cabeza, etc.), grado de interacción con otras
personas y nivel de interacción hacia objetos o entorno.
– Exploración neurológica: áreas motoras, sensoriales y síndromes neurológicos.
– Otras pruebas: estudio cromosómico (cariotipo, genética molecular, etc.),
función tiroidea, análisis de factores metabólicos, análisis toxicológico de la
madre, serológicos, citogenéticos, radiografías craneales,
Electroencefalograma (EEG), Tomografía Axial Computarizada (TAC) y
resonancia magnética.
Las personas con discapacidad intelectual pueden padecer las mismas enfermedades
físicas que la población general, si bien determinados síndromes se asocian a una mayor
incidencia de algunas enfermedades específicas. No se han encontrado particularidades
específicas físicas ligadas a la discapacidad intelectual. En aquellos casos en los que la
discapacidad intelectual forma parte de un síndrome específico aparecen unas
características clínicas propias del mismo. En los casos de personas con discapacidad
intelectual gravemente afectadas, a mayor gravedad existe una mayor probabilidad de
presencia de enfermedades sensoriales, cardiovasculares, neuromusculares, neurológicas
u otras.
A continuación vamos a describir brevemente las patologías físicas más comunes en
personas con discapacidad (más a mayor grado de afectación), así como la intervención
sanitaria requerida.
En cuanto a la afectación multisensorial o motórica grave, las patologías más
frecuentes son: tetra o hemiparexia; alteraciones de la marcha; alteración visual o ceguera
funcional; hipoacusia o sordera funcional y riesgo de úlceras por presión, debido a su
inmovilidad. En estos casos, resulta necesaria la adecuación de la utilización de material
ortoprotésico (sillas de ruedas, andadores, etc.) y de prótesis auditivas o visuales, así
como la vigilancia, seguimiento y cura de las posibles úlceras por presión.
Cuando la persona con discapacidad intelectual presenta movilidad reducida, existe
una predisposición a la aparición de escaras o úlceras por presión, dado que determinadas
zonas del cuerpo (talones, glúteos, codos, etc.) se encuentran sometidas a presión
56
continua durante mucho tiempo, pudiendo las células de estas zonas necrosarse y dar
lugar a este tipo de lesión. Con objeto de prevenir esta situación resulta fundamental
llevar a cabo los cambios posturales pautados necesarios.
Las personas con discapacidad intelectual tienen también una mayor predisposición a
padecer problemas de tipo gastro-intestinal, a este hecho contribuyen factores como el
tipo de dieta o la medicación administrada. Como patologías más frecuentes de tipo
digestivo destacamos: estreñimiento crónico; alteraciones de la deglución con riesgo de
broncoaspiración; alteraciones de la masticación con riesgo de atragantamiento;
alteraciones nutricionales por exceso o déficit y necesidades de nutrición especial por
enfermedades sistémicas (diabetes, hipertensión, fenilcetonuria, etc.).
Para prevenir en la medida de lo posible este tipo de afección es necesario un control
dietético en lo que se refiere a hábitos adecuados de ingesta y alimentación, dietas
específicas y terapéuticas (adecuación de la consistencia de la dieta, uso de espesantes,
suplementos alimenticios, etc.); hábitos adecuados de ejercicio físico regular; control del
peso, vigilancia de signos y síntomas, etc.
A menudo son frecuentes los problemas odontológicos debido tanto a los efectos de
los fármacos como, en ocasiones, a las dificultades de colaboración con la persona
afectada a la hora de mantener una higiene bucal adecuada.
En lo referente a patologías cardíacas y/o circulatorias se pueden dar algunas
alteraciones circulatorias graves (insuficiencia venosa, edemas en miembros inferiores,
etc.) o muy graves (malformaciones cardíacas, accidentes isquémicos, etc.). Es necesaria
la vigilancia y supervisión de la sintomatología y de las medidas pautadas.
El sistema respiratorio es otro aspecto que puede verse alterado en personas con
discapacidad, pudiendo aparecer infecciones respiratorias graves, muy frecuentes en
personas con parálisis cerebral, quienes pueden padecer tanto éstas (bronquitis crónicas,
neumonías aspirativas, etc.) como problemas degenerativos como la hiperreactividad
bronquial. En estos casos es importante la supervisión adecuada y el tratamiento ajustado
con medicación, aerosolterapia, fisioterapia respiratoria, etc.
Como patología neurológica asociada a personas con discapacidad intelectual la
epilepsia es la afección que aparece con mayor frecuencia. En la mayoría de los casos se
llega a controlar con tratamiento farmacológico, si bien a menudo aparece como
sintomática en sus diversas formas: crisis tónico-clónicas totales y parciales, crisis de
ausencia y síndromes epilépticos específicos. Otras alteraciones neurológicas menos
frecuentes son las alteraciones del nivel de consciencia, disfunciones termo-reguladoras y
otras enfermedades neurológicas degenerativas (distrofias, alzheimer, parkinson, etc.). La
intervención sanitaria se dirige al control de los episodios y el seguimiento de la adecuada
farmacoterapia anticomicial. La farmacoterapia asociada a la alta prevalencia de epilepsia
conlleva además frecuentes problemas hepáticos que requieren de un control exhaustivo
(niveles en sangre de fármacos, transaminasas hepáticas, etcétera).
Las personas con discapacidad han de afrontar mayores dificultades a la hora de
alcanzar el objetivo de lograr un adecuado estado de salud, en todas sus dimensiones, al
igual que el resto de la población. Por una parte, padecen un mayor número de
57
problemas de salud asociados a su discapacidad que nos obligan a diseñar estrategias y
recursos para resolver o, al menos, paliar esta circunstancia; por otro lado, a menudo
presentan problemas condicionantes tales como una incapacidad para comunicar y
describir la sintomatología, debido a sus limitaciones: verbales y cognitivas; para acceder,
captar y asimilar la información; para seguir de forma autónoma los tratamientos
prescritos, así como dificultades de colaboración a la hora de ser explorados, debido a su
falta de autocontrol y la incapacidad para comprender la situación e instrucciones. Por
todas estas limitaciones que arriba señalamos, es importante observar las siguientes
estrategias:
– Asignar una persona como figura facilitadora que acompañe a lo largo de todo el
proceso y que tenga un buen conocimiento del paciente.
– Conocer los factores de riesgo en función de la discapacidad, así como la
aparición de los signos (inquietud, irritabilidad, insomnio, etc.) que con más
frecuencia denotan la presencia de síntomas de una patología orgánica
subyacente (estreñimiento, dolor, etc.).
– Llevar a cabo exploraciones físicas básicas regulares, con mayor frecuencia en
edades más avanzadas.
– Aplicar programas preventivos basados en el control de conductas no saludables
e instaurar hábitos adecuados de salud (nutrición, ejercicio físico regular, etc.).
Una crisis epiléptica es una alteración brusca, breve y transitoria que sufre una persona por una actividad anormal
y súbita (descarga epiléptica) de las células que componen el cerebro (neuronas). Son repentinas y pueden durar
desde unos segundos a unos pocos minutos. En ocasiones las crisis pueden estar precedidas de movimientos o
conductas involuntarios.
58
• Girar la cabeza hacia un lado; así, aunque vomite, no se ahogará con los vómitos.
4. Tratar de que la persona no se lesione durante la crisis: quitar objetos peligrosos de alrededor, colocar algo
blando bajo su cabeza para evitar que se golpee contra el suelo, aflojar la ropa de alrededor del cuello.
5. No inmovilizar a la persona por la fuerza durante la crisis.
6. Evitar introducir un objeto en la boca o darle agua o alimentos durante la crisis o poco después.
7. Comprobar que la crisis finaliza sin problemas. Se debe esperar al lado de la persona hasta que la crisis
finaliza. En la mayoría de los casos la crisis no se prolonga más allá de los 3 o 4 minutos. Comprobar que
vuelva poco a poco a su situación normal y dejar que descanse hasta que se recupere.
Cuadro 2.3. Protocolo para una correcta administración de la alimentación vía oral
en usuarios con discapacidad gravemente afectados
Algunos usuarios que atendemos pueden presentar problemas físicos (dificultades de succión/deglución,
alteraciones dentales, disminución de la fuerza muscular que afecte a la capacidad de toser, malformaciones de la
cavidad bucal) con complicaciones clínicas graves (aspiraciones, malnutrición, deterioro neurológico, anemia…).
Por todo ello es fundamental vigilar una adecuada alimentación de nuestros atendidos.
POSTURA
1. En residentes con disfunción motora oral, más manifiesta con los líquidos, el riesgo de aspiración es mayor,
por lo que la posición correcta es: sentado con el respaldo recto o ligeramente inclinado (hacia atrás) y la
ligera flexión anterior de la cabeza en el momento de tragar (para facilitar el cierre de la vía aérea evitando
así broncoaspiraciones).
2. En residentes que no utilicen silla de ruedas, la postura adecuada será en sedestación de 90º. El que sean más
autónomos no quiere decir que estén exentos de sufrir broncoaspiraciones; aunque no padezcan
alteraciones físicas, tienen otros factores de riesgo, alteración del nivel de consciencia por fármacos,
trastornos de conducta…
3. Cuando coloquemos a los residentes en el comedor, debemos evitar que estén demasiado cerca de la mesa
59
para que no se produzcan accidentes (que ingieran comida que no sea adecuada, que se quemen al tirarse
el plato encima…).
ANTES DE COMER
4. Vigilar el nivel de consciencia y el reflejo de deglución para evitar aspiraciones bronquiales. Si el residente
está adormilado, no se le dará de comer en ningún caso.
5. Comprobar si la consistencia del alimento corresponde a la marcada según sus características (sólido,
semisólido, pasado o líquido).
6. Asegurarse de si el usuario utiliza algún elemento para modificar la textura de los alimentos, especialmente de
los líquidos (espesante).
7. Comprobar que no tiene ninguna dieta especial (diabetes, protección gástrica, celíaca, alergias alimentarias,
dieta astringente…).
8. Comprobar previamente la temperatura de los alimentos para evitar lesiones y quemaduras.
9. La duración de las comidas debe ser adaptada a las necesidades de cada usuario con el objetivo de no
cansarlo, no acelerar su propio ritmo de comidas y que la cantidad sea la adecuada.
10. Las comidas deben ser momentos placenteros y no suponer una situación de rechazo para el residente. No se
debe forzar a comer. La comida no ha de utilizarse como castigo o recompensa.
11. Recordar también que las comidas constituyen momentos excelentes para conversar con los usuarios, así
como, en algunos casos, fomentar su autonomía estimulándolos para que coman solos en la medida de lo
posible.
12. Las raciones no deben ser demasiado grandes.
13. En la medida de lo posible, nos colocaremos siempre frente al residente; si es necesario, nos sentaremos, para
conseguir estar a la misma altura que él y evitar la hiperextensión del cuello.
DURANTE LA INGESTA
14. Durante la ingesta, ya sea de forma autónoma o con ayuda, debemos comprobar que la cantidad de alimento
ingerido es la adecuada.
15. Cuando el residente coma solo y por dificultades de coordinación se le tienda a caer el alimento del cubierto,
debemos ayudarlo a comer y, si es preciso, darle nosotros mismos aquellos alimentos con los que tenga
más dificultad (líquidos).
16. Cuando el residente sea dependiente y al darle la comida se le tienda a salir de la boca debido a sus
dificultades a la hora de controlar movimientos de la lengua, masticación, imposibilidad para cerrar la
boca de forma coordinada, etc., emplearemos las siguientes técnicas que faciliten su alimentación:
60
• No taparemos la nariz y/o la boca para obligar al residente a que coma.
• No daremos una nueva cucharada de comida hasta comprobar que la boca está vacía.
DESPUÉS DE LA INGESTA
17. Una vez que ha terminado de comer, es importante prevenir el reflujo gastroesofágico, el cual aparece en un
elevado porcentaje de personas con lesión neurológica. El reflujo favorece la vuelta del alimento a la
boca y, por lo tanto, el riesgo de atragantamiento; la mejor forma de prevenirlo es mantener sentado al
residente al menos durante 15 minutos tras la comida.
Fuente: Elaboración propia.
B) Salud mental
C) Etiología
61
determinadas etiologías. Para los familiares puede ser útil para contactar y recibir el
apoyo de otras personas con una situación similar, así como para conocer y prever
problemas de salud o comportamentales específicos asociados al trastorno. Del mismo
modo que la etiología de la discapacidad se considera el resultado de la interacción de
diversos factores causales, los esfuerzos preventivos deben orientarse a los distintos
factores de riesgo presentes y a las interacciones entre los mismos.
La etiología es un constructo multifactorial compuesto de cuatro categorías de
factores de riesgo que interactúan en el tiempo a lo largo de la vida y de generación en
generación. Por tanto, esta clasificación tiene en cuenta dos variables: el momento de
aparición y el factor causal del trastorno.
El diagnóstico de discapacidad intelectual por etiología desconocida o idiopática es
una realidad muy frecuente, aunque en los últimos años en menor medida por el avance
en la investigación. Incluso tras una exploración rigurosa, aproximadamente en el 30-40%
de los casos resulta imposible establecer un diagnóstico etiológico preciso. No obstante,
aunque no se conozcan las causas exactas del origen de la discapacidad intelectual,
existirán siempre factores subyacentes, principalmente biológicos, relacionados con
alteraciones evolutivas en la conectividad neuronal durante períodos críticos del
desarrollo cerebral. En aquellos casos en los que no exista una certeza sobre el factor
etiológico responsable, es importante reflejarlo como diagnóstico etiológico “posible”,
diferenciando entre aquel factor que se considere principal de aquellos que se consideran
secundarios. También es necesario reflejar en esta valoración la existencia de posible
intergeneracionalidad cuando existen antecedentes familiares en los factores causales de
la discapacidad.
En el cuadro 2.4 aparecen los principales resultados de los estudios, generalmente
sobre muestras de personas con Síndrome de Down, en cuanto a anomalías estructurales
mostradas en el sistema nervioso central en personas con discapacidad intelectual. En
general, cuanta mayor severidad del retraso, mayor gravedad de los trastornos
neurológicos, sin embargo también es una realidad el hecho de que muchos niños con
retraso grave no presentan anomalías neurológicas graves. De hecho en el 25 % de los
casos de personas con discapacidad intelectual gravemente afectadas es posible
identificar etiologías biomédicas conocidas, dentro de las cuales se incluyen alteraciones
genéticas.
En lo que se refiere al momento de aparición subdivide las causas en tres grupos:
a) Prenatales
b) Perinatales
c) Posnatales
62
durante el embarazo.
En cuanto a los factores causales, se establecen los siguientes cuatro grupos
principales:
DESARROLLO POSNATAL
63
Los factores psicosociales se asocian con mayor frecuencia a niveles de retraso más
leves en personas que viven en condiciones socioeconómicas precarias. Se trata de
factores sociales (vivienda, inseguridad, atención médica escasa, etc.), de pobreza
(vivienda precaria, falta de higiene, desnutrición, infecciones, etc.) y familiares (pobre
estimulación, escasa educación, bajos ingresos, cuidado deficiente, trastornos
psiquiátricos, negligencia o abusos, estimulación pobre, etc.). Los factores ambientales
son especialmente significativos en países subdesarrollados en los que la asistencia
médica puede ser deficiente. También existen factores etiológicos biológicos más
asociados a estatus socioeconómicos inferiores (nacimientos prematuros, intoxicación por
plomo, etcétera).
Las etiologías más frecuentes, según la clasificación etiológica actual propuesta por
la AAIDD, se muestran en los cuadros 2.5, 2.6 y 2.7.
64
– Trastornos del metabolismo del cobre
– Trastornos mitocondriales
– Trastornos peroxisomales
Trastornos del – Defectos del cierre del tubo neural: anencefalia, espina
desarrollo bífida, encefalocele
y de la formación – Defectos en la formación del cerebro: hidrocefalia
del cerebro – Defectos en la migración celular
– Defectos intraneuronales
– Defectos cerebrales adquiridos
– Microcefalia primaria
Influencias – Malnutrición intrauterina
ambientales – Drogas, toxinas y teratógenos: talidomida, trimetadona,
fenitoina, alcohol
Otras – Desconocidas
Fuente: Elaboración propia.
65
Lesiones craneales – Conmoción cerebral
– Contusión craneal
– Hemorragia intracraneal
– Subaracnoidea
– Parenquimatosa
Infecciones – Encefalitis
– Meningitis
– Infecciones por hongos
– Infecciones parasitarias
– Infecciones víricas lentas o persistentes
Trastornos – Trastornos posinfecciosos
de mielinización – Trastornos posinmunización
– Enfermedad de Schilder
Trastornos – Trastornos sindrómicos: síndrome de Rett
degenerativos – Polidistrofias
– Trastornos de los ganglios basales: enfermedad de
Huntington, enfermedad de Parkinson
– Leucodistrofia
– Tipo de comienzo tardío
– Trastornos de los esfingolípidos: enfermedad de Tay-
Sachs
– Otros trastornos de lípidos
Trastornos epilépticos – Espasmos infantiles
– Epilepsia mioclónica
– Síndrome de Lenox-Gastaut
– Epilepsia focal progresiva (Rasmussen)
– Estados epilépticos inducidos por lesión cerebral
Trastornos – Encefalopatía tóxica aguda
tóxico-metabólicos – Síndrome de Reye
– Intoxicaciones: plomo, mercurio
– Trastornos metabólicos: deshidratación, isquemia
cerebral, anoxia cerebral, hipoglucemia
Malnutrición – Proteinas-calorías: Kwashiorkor
– Alimentación intravenosa prolongada
Deprivación – Desventajas Psicosociales
ambiental – Negligencia y abuso Infantil
– Deprivación sensorial social crónica
Fuente: Elaboración propia.
66
Por otra parte, en el cuadro 2.8 aparece la clasificación etiológica de Freedman
(1980), quien divide las causas y síndromes asociados a la discapacidad intelectual en
cuatro grupos de factores: prenatales, perinatales, postnatales y socioculturales.
En estudios recientes (Rodríguez Román y De Pablo-Blanco, 2003) sobre la
distribución según el diagnóstico etiológico se ha encontrado como causa más frecuente
la encefalopatía perinatal, y dentro de ésta la encefalopatía perinatal por hipoxia; con
respecto a la encefalopatía prenatal, la causa más frecuente se corresponde con el
Síndrome de Down.
La parálisis cerebral es una alteración persistente del movimiento y la postura
causada por un defecto, no progresivo, o una lesión sobre un sistema nervioso central
inmaduro. La parálisis cerebral no constituye un diagnóstico en sí mismo, sino una
categoría que sirve para agrupar a aquellas personas que, con o sin retraso mental, tienen
en común un déficit en su funcionamiento motor debido a una lesión cerebral de origen
ambiental en o alrededor del nacimiento. Los estudios arrojan una incidencia de entre el 1
y el 2 por mil de nacidos. Las causas de la lesión del sistema nervioso central pueden ser
diversas (hipoxia perinatal, malformaciones cerebrales, crecimiento intrauterino
retardado, procesos infecciosos o traumáticos, etc.). Las manifestaciones de la parálisis
cerebral dependerán así mismo de la localización y extensión de la lesión. En lesiones de
los haces piramidales se encontrará inmovilidad de miembros por rigidez o espasticidad
(mono-, di-, hemi-, o tetraplejia o paresia). Lesiones extrapiramidales derivarán
generalmente en una actividad motriz anómala presentándose síndromes coreicos o
atetósicos. Se estima que en el 50-60% de las personas con parálisis cerebral, ésta
concurre con retraso mental. En función de la clínica se pueden diferenciar los siguientes
subtipos principales de parálisis cerebral infantil:
67
68
Fuente: Elaboración propia a partir de Freedman (1980).
69
síndrome con fenotipo característico, puede reconocerse de forma temprana, mientras
que la discapacidad intelectual con menor grado de afectación intelectual se tiende a
observar de manera más tardía. En casos asociados a una determinada causa adquirida la
condición del retraso puede aparecer de una manera más brusca. La evolución de la
discapacidad intelectual a menudo viene determinada por el curso de las patologías
orgánicas asociadas y por factores ambientales relevantes; cuando estas patologías son
estáticas, su curso depende más de factores ambientales. En todo caso, se considera la
discapacidad intelectual como una condición dinámica que no tiene por qué durar
siempre, pues en muchos casos, si se proporcionan los apoyos adecuados, puede que no
presente el grado de afectación intelectual que se requiere para el diagnóstico.
70
– Disponer de condiciones que garanticen su salud y seguridad personal.
– Ofrecer condiciones que aseguren la estabilidad y predictibilidad.
2.2.1. La entrevista
71
para la determinación de la calificación de minusvalía, determinación del nivel
de dependencia y asignación de prestaciones y recursos de atención para la
persona. También es empleada desde el ámbito clínico para determinar
posibles trastornos psicopatológicos asociados.
– Función de recogida de información: se utiliza para la evaluación tanto de las
habilidades adaptativas como de las comunicativas. Suele ser el instrumento
de evaluación que utilizamos de manera preferente en una primera
aproximación cuando contactamos con la persona y nos da una idea global de
las características generales de la misma, la identificación de la existencia de
posibles problemas y las variables relevantes que pueden influir en el
desarrollo, así como en el origen de los mismos. Esta entrevista puede
proporcionarnos un perfil general muy útil en la asignación inicial de los
apoyos adecuados para la persona. Así mismo, suele ser utilizada también con
las familias, con objeto de elaborar una valoración inicial del historial médico,
educativo y evolutivo, el entorno sociofamiliar actual y de su percepción de las
características de la persona. La información recogida no se ciñe
exclusivamente al contenido verbal, sino que la expresión no verbal (postura,
gestos, tono de voz, distancia, contacto ocular, etc.) resulta muy útil, tanto por
parte del entrevistador, con objeto de influir en la persona (uso de la sincronía,
de los refuerzos, etc.) como para interpretar claves que enriquecen y matizan
el contenido verbal expresado.
– Función de encuadre: en este momento la bidireccionalidad de este
procedimiento nos permite, por una parte, recoger las expectativas, ideas y
necesidades de la persona y, por otra parte, clarificar posibles inquietudes,
establecer una relación empática y positiva y dar una información básica que
oriente a la persona sobre diversas cuestiones de su interés (características del
recurso, tipo de actividades, personal de referencia, fijar y jerarquizar los
objetivos y el modo de hacerlo, etcétera).
– Función terapéutica: a través de la cual se ponen en práctica estrategias
terapéuticas dirigidas a resolver problemas o dificultades psicológicas o
conductuales (solución de problemas, reestructuración cognitiva, toma de
decisiones, etc.). Esta función adquiere una mayor importancia cuanto menor
afectación intelectual tenga la persona, de manera que puedan comprender
alternativas racionales y planificar o regular su comportamiento presente y
futuro.
72
entrevista semiestructurada, término medio entre las dos anteriores, la más usada para la
valoración de la dimensión psicológica y aspectos sociofamiliares.
Existen una serie de pautas que se han de tener en cuenta en el empleo de la
entrevista con personas con discapacidad intelectual:
73
concreta, un continuo de comportamientos, un tipo de interacción, el producto
o consecuencia de una determinada conducta, etc.
– Concretar las unidades de medida que van a ser utilizadas. En función de la
conducta seleccionaremos la mejor forma de medida que arroje una
descripción cuantitativa idónea de la misma, como ocurrencia, frecuencia,
duración, intensidad, etc.
– Fijar el tipo de técnica que se va a aplicar para la recogida de las observaciones,
como el registro narrativo, escalas de apreciación, registro de códigos de
conducta, registros de productos de conducta, procedimientos automáticos de
conducta (medios técnicos de registro u observación mediante aparatos). El
registro narrativo es utilizado frecuentemente para reflejar las incidencias
diarias de un recurso por parte del personal de atención directa. Las escalas de
apreciación se utilizan cuando se pretende recoger una valoración más
subjetiva, generalmente de la intensidad o frecuencia de una determinada
conducta que por su naturaleza o elevada frecuencia resulta difícil de
cuantificar de manera exacta. Los registros de códigos de conducta recogen
conductas concretas, clases o categorías de conductas o relaciones funcionales
entre éstas y otros eventos ambientales.
– Determinar la persona o personas objeto de la observación en función de aquel
o aquellos cuya actividad queremos evaluar.
– Determinar el lugar donde se va a llevar a cabo la observación. Puede realizarse
en situaciones naturales o artificiales, sin embargo la más habitual es aquella
que se lleva a cabo en situaciones naturales, es decir, en el contexto ordinario
en el que se desenvuelve la persona sin que se produzca ningún tipo de
interferencia del evaluador en las actividades objeto de análisis, de modo que
la información obtenida posea una mayor validez ecológica.
– Establecer el tiempo o duración de la observación, se debe determinar el
número y duración de las sesiones de observación, la duración de los
intervalos, si es el caso, y la duración total de la observación. En la
observación de conductas muy frecuentes o duraderas, en ocasiones se
pueden seleccionar intervalos de tiempo concretos dentro de los períodos
fijados de observación (técnicas de muestreo de tiempo breve).
– Determinar qué persona o personas van a llevar a cabo la observación. Puede
tratarse de uno o de varios observadores en función de los momentos de
aparición de la conducta y del entorno de la persona (residencia, piso tutelado,
servicio de ocio, hogar, etc.). Es más eficaz que la persona observadora
pertenezca al entorno habitual de la persona y que se encuentre
adecuadamente entrenada.
74
diferentes entornos, pues ello mejora la fiabilidad de los datos que se recojan.
Es importante que el evaluador esté preparado con instrucciones precisas del
procedimiento que ha de llevar a cabo y con la conducta que debe observar
operativamente definida.
El formato de registro que se ha de facilitar resulta diferente según el objetivo de la
observación. A veces se incluyen en el registro unos aspectos básicos concretos como
pueden ser sueño, ingesta, o determinadas conductas diana.
Sin embargo, los registros más frecuentemente empleados en el trabajo con personas
con discapacidad son los registros de observación para el seguimiento de programas de
habilitación tanto ocupacionales como de habilidades sociales y de la vida diaria. En los
cuadros 2.9 y 2.10 se muestran como ejemplos un registro de crisis epilépticas y otro de
sueño.
En el capítulo 3, “Intervención en discapacidad intelectual”, se muestran, para
distintos ejemplos de programas de entrenamiento dentro de cada área de apoyo, algunos
modelos de este tipo de plantillas de registro. En ellos aparecen desglosadas en objetivos
operativos las tareas o actividades implicadas y han de rellenarse precisando el tipo o el
grado de ayuda que la persona requiere en cada uno de los pasos (totalmente
dependiente, ayuda parcial física o verbal, autónomo o físicamente incapaz).
La modalidad del autorregistro es aquella en la que es la propia persona quien
atiende a su conducta y la registra mediante el procedimiento establecido, generalmente
en la situación natural, es decir, en el mismo momento en el que la conducta se produce.
Este tipo de procedimiento se utiliza en aquellas personas con discapacidad intelectual
con un grado leve de afectación, ya que requiere unos conocimientos básicos de lecto-
escritura, y un nivel suficiente de comprensión, autorregulación y compromiso.
75
76
Fuente: Elaboración propia.
77
78
– Hora de acostarse: A
– Hora de levantarse: L
– Hora en que se apaga la luz: O
– Despertar nocturno: D
– Luz encendida: E
Fuente: Elaboración propia.
79
– Brunet-Lezine (1978). Se utiliza para niños de 0 a 3 años y es considerada
como una escala de desarrollo. Surge como consecuencia del estudio
comparado con diversas escalas de Baby-Tests, especialmente los de
Búlher-Hetzer y A. Gessel. Estos autores querían conocer al niño en su
propia espontaneidad, en el desarrollo mismo de su vida, en el seno de su
medio ambiente familiar, al cual permanece intensamente ligado en estas
edades. Está formada por dos subescalas (una experimental aplicada por
el psicólogo y otra de observación del comportamiento del niño en la
vida cotidiana cuyos datos los aporta la madre). En esta escala se valoran
el control postural y motricidad; coordinación oculomotora y conducta de
adaptación a los objetos; lenguaje, sociabilidad o relaciones sociales y
personales.
– Stanford-Binet-IV (1990). Utilizada en niños mayores de dos años y en
adultos con retraso mental severo. En esta escala se valora
fundamentalmente la ejecución verbal y puede infravalorar la inteligencia
de niños o personas con trastrornos específicos de la comunicación o en
ambientes en los que no se ha estimulado el lenguaje verbal. Comprende
numerosos subfactores (razonamiento verbal, razonamiento cuantitativo,
razonamiento abstracto/visual y memoria a corto plazo), compuestos a
su vez de diversos subtests, y ha sido diseñada para personas de más de
dos años de edad.
– Wechsler Intelligence Scale for Children-III (1991). Esta prueba está
compuesta de 12 subtests de los cuales seis miden habilidades verbales y
otros seis, habilidades precepto-motrices de los que se obtienen tres
cocientes: manipulativo, verbal y global. Esta escala sirve para evaluar la
inteligencia en individuos cuya edad cronológica se encuentra entre 6
años y 16 años y 11 meses.
– Weschler Adult Intelligence Scale-III (1991). Esta escala es equivalente a
la anterior, pero se dirige a individuos entre 16 y 89 años. En las Escalas
de Wechsler aparecen una escala manipulativa y otra verbal, cada una de
las cuales está formada de varios subapartados, calculándose en cada una
de ellas un cociente de inteligencia manipulativo, otro verbal y el total. La
media es de 100 con desviación típica de 15. Es importante descartar
previamente un defecto auditivo o visual importante que limite el
rendimiento en dichos tests.
– Cognitive Assesment System, CAS (Naglieri y Das, 1997). Escala usada
para personas entre 5 y 17 años de edad. Se basa en el concepto de
inteligencia multidimensional, a diferencia de los anteriores. Las tareas se
idearon para medir las funciones cognitivas básicas implicadas en el
aprendizaje, pero que se consideran independientes del nivel de
escolarización de la persona. Comprende las escalas de planificación,
atención, procesamiento simultáneo y sucesivo. Cada uno arroja una
80
puntuación de CI y existe, además, una puntuación global.
– Kauffman Assessment Battery for Children (1983). Esta escala se dirige a
la evaluación de la habilidad cognitiva y conocimientos académicos en
niños de entre 2 años y medio y 12 años y medio. Está formada por dos
grandes escalas: procesamiento mental, que mide el funcionamiento
intelectual a través de unas subescalas de procesamiento secuencial y
simultáneo; y una escala de conocimientos académicos, que mide el nivel
de aprendizaje adquirido. Por otra parte, nos ofrece una escala diferente,
no verbal, dirigida a niños con dificultades lingüísticas.
81
que concuerdan con los dominios social, práctico y conceptual de la
definición.
– Comprehensive Test of Adaptive Behavior-Revised (CTAB-R) (Adams,
1999). Es utilizado para evaluar la capacidad para funcionar
independientemente en diferentes entornos. Los dominios valorados no
corresponden con claridad con los definidos actualmente.
– Adaptative Behavior Assesment System (ABAS) (Harrison y Oakland,
2000). Éste es un sistema nuevo, pero que se ajusta claramente a los
diez dominios concretados en la definición de 1992 y no corresponde tan
claramente con las tres áreas definidas en 2003.
– West Virginia Assessment And Tracking System. (WV-UAM). Es un
sistema de evaluación adaptado por la Universidad Autónoma de Madrid
y ajustado con algunos cambios estructurales respecto al original de
Estados Unidos, que permite planificar y diseñar programas de
intervención individual. Este instrumento no compara al sujeto con un
grupo normativo, sino que pretende conocer el repertorio de habilidades
de la persona respecto a un nivel de dominio establecido. Se compone de
seis áreas de evaluación, cada una de ellas dividida en diferentes
subáreas: área sensorial (respuestas táctiles, respuestas auditivas y
respuestas visuales), motricidad (gruesa y fina), autonomía personal
(alimentación, necesidades fisiológicas, vestido, aseo y cuidado
personal), comunicación (interacción social, lenguaje receptivo y lenguaje
expresivo), aprendizajes escolares (escritura, lectura, tiempo y números)
y habilidades específicas (ocio y tiempo libre, comportamiento en casa,
comportamiento laboral y dinero). Cada ítem se estructura en cuatro
niveles en función del grado de ayuda que requiere la persona para su
ejecución, los cuales a su vez se valoran como verdadero, falso,
físicamente incapaz o no observable. Los sistemas de recogida de
información usados son la entrevista con familiares o allegados, la
observación directa y la observación en situaciones artificiales.
– Escala de Intensidad de Apoyos (SIS), de J. R. Thomson. Publicada por
la AAIDD en 2004, y adaptada en España por Miguel Ángel Verdugo
Alonso, Benito Arias Martínez y Alba Ibáñez García, en el año 2007.
Constituye en la actualidad el instrumento más empleado para valorar los
apoyos, y la intensidad de los mismos, requeridos por una persona con
discapacidad intelectual. Evalúa 49 tipos de actividades de la vida diaria,
agrupadas en seis subescalas: vida en el hogar; vida en la comunidad;
aprendizaje a lo largo de la vida; empleo; salud y seguridad y actividades
sociales.
82
la población general, por lo que pueden emplearse inventarios generales con
algunas modificaciones. En personas con afectación grave o dificultades
expresivas o comunicativas, el diagnóstico debe apoyarse más en la
observación, registros y análisis conductual. También existen instrumentos de
evaluación psicopatológica dirigidos a la población con retraso mental. De
ellos, algunos evalúan conductas desadaptativas y otros se centran en la
evaluación de síntomas psiquiátricos del sujeto. Los instrumentos utilizados
con más frecuencia se encuentran en el capítulo 5.
– Uno de los instrumentos más utilizados en nuestro país es el Inventoy for Client
and a Agency Planning (ICAP) (Bruininks y cols., 1986). El test inventario
para la planificación del cliente y la agencia sirve para valorar la condición, el
funcionamiento adaptativo y las necesidades de servicios especiales para las
personas con discapacidad. Este instrumento recoge información descriptiva,
diagnóstico, limitaciones funcionales, conducta adaptativa, conductas
problema y necesidades de servicios. Por otro lado, la conducta adaptativa se
agrupa en aspectos (motores, sociales y de comunicación) y habilidades (para
la vida y para la comunidad). Arroja una visión clara del estado actual de la
persona, por lo que permite la formulación de planes apropiados y ajustados
para el individuo sobre el servicio o recurso más idóneo. A su vez permite el
desarrollo y evaluación de programas de intervención, y resulta un
instrumento eficiente de síntesis y organización de datos para elaborar
informes y tomar decisiones. Los ítems se valoran de 0 a 3 en función del
nivel necesario de supervisión para su ejecución. Proporciona un amplísimo
conjunto de programas de entrenamiento estructurados en áreas generales,
áreas específicas y grupos de habilidades. En cada programa de entrenamiento
se detalla la estrategia que se debe utilizar, los materiales requeridos y los
pasos en los que se desglosa cada habilidad.
– Assesment and Information Rating Profile (AIRP) (Bouras, 1993). Se trata de
un sistema informatizado para la recogida de información clínica de la sección
de Minusvalía Psíquica del Guy´s Hospital de Londres. Este instrumento
evalúa datos médicos y sociodemográficos, habilidades, problemas
conductuales y síntomas psicopatológicos. La versión en castellano ha sido
adaptada por el grupo de investigación en medicina psicosocial (Salvador y
cols., 1998; Rodríguez de Molina y cols., 1995).
83
– Adaptative Behavior Scale-Residential and Community-Second Edition (ABS-
RC:2) (Lambert, Nihira y Leland, 1993). La traducción española de García
Alonso es de 2003 y presenta dos versiones: una orientada a la población
escolar con bajo rendimiento y otra a residencia y comunidad, más
relacionada con conductas problema. Este sistema proporciona una buena
información para la planificación de apoyos y la valoración de cambios en
funcionamiento individual a lo largo del tiempo. Siguiendo los criterios de la
AAMR evalúa capacidades y limitaciones en las personas con retraso mental
en los distintos dominios de independencia personal y de conducta social.
2.2.5. El informe
84
contrastable, etcétera.
Dado que el informe ha de servir de medio de comunicación de los resultados
obtenidos, es necesario que la característica del rigor científico sea compatible siempre
con la comprensibilidad del documento para la persona a la que va dirigido o que lo haya
demandado. Es necesario, de este modo, adecuar tanto la extensión como el lenguaje
utilizado, y naturalmente el contenido reflejado en él, a cada caso concreto. La forma de
presentar los resultados variará en función de que el destinatario sea una persona allegada
(padres u otro familiar), otros profesionales (psiquiatras, trabajadores sociales, etc.) o una
determinada institución o servicio.
Basándonos en el sistema de clasificación y diagnóstico de la AAIDD, 2002, a la
hora de presentar los resultados de la exploración general de una persona con
discapacidad intelectual mediante un informe escrito proponemos como modelo de
organización de la información el siguiente informe que consta de cuatro componentes:
a) Aptitudes intelectuales:
• Puntuaciones globales.
• Puntuaciones en pruebas específicas.
85
• Interpretación de ambas puntuaciones reflejando las posibles
limitaciones y capacidades consecuentes en función de los
procesos implicados en las tareas o subpruebas descritas.
• Aspectos motores.
• Actividades de la vida diaria.
• Tareas domésticas.
• Seguridad en el hogar y en la comunidad.
• Actividades ocupacioneales o laborales.
• Comportamientos de protección y defensa.
86
• Mantenimiento de la salud.
• Habilidades de autodirección (la toma de decisiones, solución de
problemas, autocontrol…).
d) Salud:
87
responsables de la discapacidad intelectual.
• Existencia de antecedentes familiares y sus antecedentes
personales.
• Servicios médicos.
• Servicios comunitarios y de ocio.
• Habilitación integral.
• Actividad laboral normalizada.
• Experiencias de autonomía y no de sobreprotección en todos los
ambientes de la persona.
88
f) Conclusiones: en esta sección se dará respuesta a los objetivos planteados
o motivo del informe y en ella deberán aparecer las recomendaciones u
orientaciones necesarias.
89
3
Intervención en discapacidad intelectual
Esta nueva área aúna grupos de habilidades muy significativos y de contenido relevante
que en sistemas de evaluación anteriores se valoraban de forma independiente. De este
modo podemos encontrar los siguientes bloques principales:
– Aspectos psicomotores: se refieren tanto a la psicomotricidad fina (habilidades
manipulativas básicas, coordinación óculo-manual, pinza digital, etc.), como a
90
aspectos más gruesos (marcha, carrera, saltos, lanzamientos, etc.). Se
incluyen también otras habilidades relacionadas como la expresión corporal,
identificación del esquema corporal, etcétera.
91
Fuente: Elaboración propia.
92
(gestos, sonidos, sistemas aumentativos de comunicación, etc.), como la
función lingüística que posee (desde una repetición ecolálica hasta una
expresión compleja de emociones, necesidades y deseos).
Los sistemas de comunicación alternativos o aumentativos más empleados
son el SPC (Sistema Pictográfico de Comunicación) y el lenguaje bimodal. Se
habla de sistemas aumentativos de comunicación porque no se utilizan de
forma autónoma, sino que se emplean como puente o complemento del
lenguaje oral. En la actualidad se dispone de distintos tipos muy útiles de
tecnología de ayuda para estas modalidades de comunicación aumentativa:
ayudas básicas (cuadernos, tableros…), ayudas de baja tecnología (pulsadores
con grabador y reproductor de mensajes, libros electrónicos…), ayudas de alta
tecnología (comunicadores portátiles con sistemas de barrido…), así como
diversas ayudas basadas en sistemas de software.
El SPC, editado en 1980 y desarrollado por Meyor Jonson, R., consiste en
dibujos simples y representativos de conceptos u objetos. Varían en cuanto a la
riqueza del dibujo, inclusión o no de palabras escritas junto al dibujo, mayor o
menor contraste de la figura-fondo, etc. Se emplean con personas con
discapacidad intelectual y déficits graves motóricos y del lenguaje oral. Cuando
la persona carece de suficiente capacidad de abstracción, se utilizan
previamente fotografías, objetos en miniatura u objetos reales. Las imágenes
utilizadas en los mapas que hemos realizado para elaborar la planificación
centrada en la persona, y que se describen en el último capítulo del libro se
basan en éstos. Por otro lado, el lenguaje bimodal consiste en la utilización
simultánea del lenguaje oral junto con gestos. Los gestos pertenecen al lenguaje
de signos, aunque mucho más naturales. Además, la gramática es más, simple
y sigue el mismo orden que el del lenguaje oral añadiendo algunos verbos,
preposiciones y otras palabras que normalmente se omiten en la lengua de
signos. El sistema de comunicación bimodal es especialmente útil en personas
afectadas de autismo, discapacidad intelectual grave o trastornos de producción
verbal. En la figura 3.1 aparecen algunos ejemplos de signos cotidianos con
lenguaje bimodal.
93
Fuente: www.tadega.net.
94
Cuadro 3.4. Evaluación para la Planificación Individualizada de Apoyos (PIA): área
de desarrollo humano
95
96
97
Fuente: Elaboración propia.
98
cumplimentar para cada objetivo la línea de base y el desempeño en cada uno de los
ensayos de intervención, categorizándose este último en ensayo correcto, ensayo
correcto con ayuda o ensayo incorrecto.
99
100
Fuente: Elaboración propia.
– Se cumplimentará un registro en cada sesión en el que se reflejen el máximo nivel alcanzado. Se considerará
la habilidad como adquirida cuando la persona realice cada actividad sin ayuda en al menos 5 de cada 5
ensayos consecutivos.
Fuente: Elaboración propia.
101
Cuadro 3.7. Registro de evaluación para el entrenamiento en la identificación del
esquema corporal
102
la medida de lo posible, momentos naturales en los que se precisa el poner en práctica la
habilidad para instruir al alumno en la misma. Por último, es necesario destacar la
funcionalidad de la enseñanza con objeto de conseguir la mayor autonomía y
autodeterminación de la persona en todos los ámbitos de la vida. En la figura 3.2 se
muestra un ejemplo de buenas prácticas a este respecto.
“¿Cómo te sentirías si año tras año las educadoras/cuidadoras sólo te tienen pegando, dibujando y recortando o
preguntándote cosas como ‘¿qué letra es ésta?’ o ‘señala el color rojo’, aunque tengas 40 años?”
“Gracias por evitar infantilizarme adaptando lo más posible las actividades, el material y las instrucciones a mi
edad cronológica. También por no trabajar contenidos ‘preescolares’ y permitirme aprender otras habilidades
103
útiles y gratificantes (talleres, ocio, deporte, habilidades sociales…).”
104
105
Fuente: Elaboración propia.
106
esfínteres y uso del inodoro; habilidades de aseo e higiene personal (lavado de
manos, lavado de dientes, ducha, peinado, etc.); habilidades de vestido
(ponerse/quitarse las distintas prendas, abrochado de botones, atado de
cordones, etc.) y alimentación (uso de los distintos cubiertos, conducta
adecuada durante la ingesta, uso de vaso, etcétera).
107
108
Fuente: Elaboración propia.
– Tareas domésticas: entre las que podemos encontrar las básicas del hogar
(barrer, fregar, limpiar el polvo, la cubertería, etc.); cuidado de la ropa (colgar,
doblar, colocar, planchar, coser, etc.); preparación de comidas (realización de
comidas y bebidas frías y calientes de diferente complejidad); uso de
tecnología del hogar (televisión, microondas, lavadora, plancha, aspiradora,
DVD, etc.); administración (planificación de compras, realización de balances
periódicos, control de recibos o facturas, etc.) y tareas básicas de
mantenimiento del hogar (reparaciones y arreglos sencillos).
– Relaciones interpersonales en el hogar: incluyen habilidades de convivencia en el
hogar (resolución de conflictos, distribución de tareas, etc.).
– Se cumplimentará un registro en cada sesión en el que se reflejen el máximo nivel alcanzado. Se considerará
la habilidad como adquirida cuando la persona discrimine correctamente sin apoyo la forma geométrica en
al menos cuatro de cada cinco ensayos consecutivos.
Fuente: Elaboración propia.
109
Cuadro 3.11. Registro de evaluación para el entrenamiento en discriminación de
formas geométricas
FI: Físicamente incapaz; AFV: Apoyo físico y verbal; AV: Apoyo verbal; AU: Autónomo
Fuente: Elaboración propia.
110
– Ocio en el hogar: referido a conocimiento y uso de diferentes juegos o
actividades lúdicas que se realizan en el hogar, tanto en grupo como a nivel
individual (juegos de mesa, lectura, conocer y usar una guía de televisión, uso
de internet, etcétera).
En el cuadro 3.12 se muestra un modelo de evaluación general en esta área para la
elaboración posterior de la planificación individualizada de apoyos. En este modelo se
reflejan las habilidades específicas de cada actividad representativa y la necesidad de
apoyo que requiere la persona (autónomo, necesita apoyo, físicamente incapaz o no
observable).
111
112
113
114
115
Fuente: Elaboración propia.
116
– Uso de transportes públicos, tanto de forma más regular en su entorno más
cercano (municipio), como de manera ocasional en un entorno más lejano
(dentro de la misma comunidad o en otras comunidades). Se considera
adquirido siempre que este uso sea de forma independiente por parte de la
persona sin que sea necesario un acompañamiento o supervisión de otros,
como familiares o monitores.
117
118
Fuente: Elaboración propia.
– Se cumplimentará un registro en cada sesión en el que se refleje el nivel máximo alcanzado en cada
sesión. Se considerará el proceso y cada paso como adquiridos cuando la persona lo realice sin
apoyo en al menos cuatro de cada cinco ensayos consecutivos.
Fuente: Elaboración propia.
119
– Participación social. Se refieren por un lado a las relaciones naturales que
mantiene la persona en sus distintos contextos como, por ejemplo, la
interacción con personas cercanas, amigos, familia o relaciones positivas con
otros miembros de la comunidad (vecinos, dependientes, etc.). Por otro lado,
se aborda también la participación activa en actividades comunitarias y de ocio
(iglesia, cine, fiestas, etc.). Para todo lo anterior es importante que la persona
se encuentre informada de los acontecimientos y eventos de su entorno más o
menos cercano.
120
FI: Físicamente incapaz; AFV: Apoyo físico y verbal; AV: Apoyo verbal; AU: Autónomo
Fuente: Elaboración propia.
121
habitual con objeto de adquirir productos de consumo más habitual (pan,
leche, periódico, ropa, etc.) u otros artículos o bienes más ocasionales y
específicos (mobiliario, ordenadores, móviles, contratación de servicios de un
profesional, etc.). En esta actividad se incluyen habilidades de diferente grado
de complejidad, como puede ser conocer los establecimientos, valorar el
precio-calidad del producto, controlar el cambio, etcétera.
122
123
Fuente: Elaboración propia.
124
consideremos más significativas para incluirlas en el PIA, dado que en éste se reflejarán
tan sólo las habilidades que se van a abordar, determinando de igual forma la modalidad
del apoyo en función de cuatro parámetros (intensidad, tipo, frecuencia y tiempo), para
establecer finalmente las acciones o programas concretos que se deben implementar y la
persona responsable de llevarlas a cabo. En el cuadro 3.17 podemos observar un modelo
de registro en el que se reflejan cada uno de estos aspectos para esta área específica.
125
126
Fuente: Elaboración propia.
127
Fuente: Elaboración propia.
3.1.5. Empleo
128
En este bloque nos referimos a la intervención en destrezas implicadas en la búsqueda y
mantenimiento de un puesto de trabajo. De este modo encontramos habilidades
relacionadas con:
129
130
Fuente: Elaboración propia.
131
consideremos más significativas para incluirlas en el PIA, dado que en éste se reflejarán
tan sólo las habilidades que se van a abordar, determinando de igual forma la modalidad
del apoyo en función de cuatro parámetros (intensidad, tipo, frecuencia y tiempo), para
establecer finalmente las acciones o programas concretos que se deben implementar y la
persona responsable de llevarlas a cabo. En el cuadro 3.21 podemos observar un modelo
de registro en el que se reflejan cada uno de estos aspectos para esta área específica.
132
133
Fuente: Elaboración propia.
134
I: Ensayo incorrecto; C: Ensayo correcto; A: Ensayo con ayuda
Fuente: Elaboración propia.
135
(solicitar cita, comunicar síntomas, seguimiento de prescripciones médicas,
etc.). Por otro lado, incluye también el acceso y uso adecuado de los servicios
de emergencia (ambulancia, policía, bomberos, protección civil) más
habituales, que incluye el conocimiento de los números de emergencia, una
comunicación adecuada de la situación y de información clave para la ayuda.
– Mantenimiento de la salud. Se refiere a habilidades relacionadas con hábitos
saludables en lo referente al ejercicio físico regular, alimentación adecuada,
equilibrio psicológico y emocional y evitar hábitos nocivos para la salud
(fumar, beber alcohol, sedentarismo, sexo no seguro, nutrición pobre, etc.).
Por otro lado, se refiere al mantenimiento de conductas de seguridad en su
entorno y de evitar riesgos o peligros (seguridad vial, seguridad en el hogar,
evitar lugares peligrosos, reconocer situaciones de riesgo, etc.). Un aspecto
importante es el del seguimiento adecuado y riguroso de las pautas de
medicación prescritas por el personal médico, en las dosis y horas
recomendadas.
136
137
Fuente: Elaboración propia.
138
de registro en el que se reflejan cada uno de estos aspectos para esta área específica.
139
140
Fuente: Elaboración propia.
141
Cuadro 3.27. Registro de evaluación para el entrenamiento en el uso del servicio de
medicina general
142
horario, capacidad para iniciar y mantener actividades apropiadas a cada situación,
expresión de intereses y preferencias personales, capacidad para acabar las tareas
exigidas, buscar ayuda en caso necesario y resolver problemas en aquellas situaciones
familiares o novedosas que presenten, así como ser capaz de mostrar una conducta
adecuada, asertiva y de autodefensa.
En el cuadro 3.28 se muestra un modelo de evaluación general en esta área para la
elaboración posterior de la planificación individualizada de apoyos. En este modelo se
reflejan las habilidades específicas de cada actividad representativa y la necesidad de
apoyo que requiere la persona (autónomo, necesita apoyo, físicamente incapaz o no
observable)
143
144
Fuente: Elaboración propia.
145
tan sólo las habilidades que se van a abordar, determinando de igual forma la modalidad
del apoyo en función de cuatro parámetros (intensidad, tipo, frecuencia y tiempo), para
establecer finalmente las acciones o programas concretos que se deben implementar y la
persona responsable de llevarlas a cabo. En el cuadro 3.29 podemos observar un modelo
de registro en el que se reflejan cada uno de estos aspectos para esta área específica.
146
147
Fuente: Elaboración propia.
148
Cuadro 3.31. Registro de evaluación para desarrollar la capacidad de elección
FI: Físicamente incapaz; AFV: Apoyo físico y verbal; AV: Apoyo verbal; AU: Autónomo
Fuente: Elaboración propia.
149
3.1.8. Área social
150
151
Fuente: Elaboración propia.
152
tan sólo las habilidades que se van a abordar, determinando de igual forma la modalidad
del apoyo en función de cuatro parámetros (intensidad, tipo, frecuencia y tiempo), para
establecer finalmente las acciones o programas concretos que se deben implementar y la
persona responsable de llevarlas a cabo. En el cuadro 3.33 podemos observar un modelo
de registro en el que se reflejan cada uno de estos aspectos para esta área específica.
153
154
Fuente: Elaboración propia.
155
Cuadro 3.35. Registro de evaluación para el entrenamiento de participar en
conversaciones
156
y control del dinero propio (balance mensual, pagos o facturas, recibos, ahorro
y previsión de imprevistos); además se abordan aspectos más instrumentales
como el uso adecuado del banco o el manejo de tarjetas de crédito.
– Conocimiento y uso de servicios legales y de protección pública en cuanto a la
búsqueda efectiva de asesoramiento y defensa legal, pudiendo acceder de
manera personal (internet, bibliotecas, conocidos, etc.) o de forma externa
profesional (abogados,sindicatos, etc.). Por otra parte se incluye el uso
adecuado de los servicios de protección y defensa más comunes (seguros,
oficina del consumidor, policía, etc.).
– Conocimiento de los derechos y responsabilidades legales: refiriéndonos al
conocimiento y uso de derechos, obligaciones y normas básicas que rigen el
comportamiento adecuado y esperable como miembro de la comunidad.
Ejemplos pueden ser el respeto de turno, respeto de normas de ruido, uso
adecuado del mobiliario urbano, comportamiento cívico apropiado, etc.
– Evitación de comportamientos que supongan un riesgo: se incluye la defensa
contra posibles situaciones de explotación por parte de otros, en las que existe
un riesgo de abuso físico, emocional o material, tanto de su persona como de
sus posesiones. En este punto incluimos la autodefensa como derecho a la
participación y a obtener de los demás el respeto hacia sus ideas, preferencias
y opiniones y la ayuda a los otros para defenderse de situaciones injustas.
157
Fuente: Elaboración propia.
158
159
Fuente: Elaboración propia.
160
de registro en el que se reflejan cada uno de estos aspectos para esta área específica.
161
I: Ensayo incorrecto; C: Ensayo correcto; A: Ensayo con ayuda
Fuente: Elaboración propia.
Las técnicas o estrategias más usadas en los entrenamientos anteriormente descritos son
aquellas basadas principalmente en el condicionamiento operante y se encuadran dentro
del modelo metodológico de la Modificación de Conducta.
Tal y como se ha reflejado, las diferentes áreas de apoyo hacen referencia a distintas
actividades relevantes, las cuales aglutinan un conjunto de habilidades específicas. Es
para la instauración de estas habilidades para lo que se emplean este tipo de técnicas que
a lo largo del tiempo se han constatado como más efectivas para la discapacidad
intelectual.
Debemos tener en cuenta que para el entrenamiento para una determinada habilidad
es preciso que la persona haya adquirido los repertorios más simples implícitos en la
misma. Además, para estos repertorios es necesario que la persona posea unos
precurrentes básicos comunes a cualquier aprendizaje. Dentro de estos precurrentes
destacamos:
162
de forma combinada las técnicas de reforzamiento positivo con guía física y verbal. Para
instaurar una habilidad, se ha de desglosar en los distintos pasos o eslabones que la
componen y combinar en el entrenamiento técnicas de modelado y de encadenamiento
hacia atrás. Si existiera algún eslabón de la cadena que no se ha aprendido, se entrenará
usando la técnica de moldeamiento o aproximaciones sucesivas. A continuación se
describen cada uno de estos procedimientos.
El Reforzamiento Positivo es el procedimiento por excelencia para instaurar
conductas. Implica la presentación de un estímulo reforzador positivo tras la ocurrencia
de la conducta deseada. El Reforzamiento Negativo, que supone la desaparición de un
estímulo aversivo, no se recomienda debido a los efectos poco deseables del uso de este
tipo de estímulos (genera emociones negativas, la situación se condiciona aversivamente,
aparecen conductas de evitación, etc.). El reforzador ha de ser debidamente seleccionado
e individualizado para cada persona en función de sus preferencias e intereses. En el
cuadro 3.40 se muestra un cuestionario que puede ser cumplimentado por la familia o
cuidadores principales para identificar los reforzadores más apropiados.
163
164
Fuente: Elaboración propia.
165
(objetos, privilegios, acceso a actividades…) según el valor prefijado para cada uno, de
forma que las fichas o los puntos se convierten en reforzadores condicionados o también
llamados secundarios. En personas con discapacidad intelectual con mayor afectación se
utilizan los sistemas de puntos, que frente a la economía de fichas tienen la ventaja de
que se colocan en un lugar visible (cartulina, carpeta, etc.) y son más sencillos de
entender, mientras que los de fichas se utilizan con personas con menor necesidad de
apoyo dado que implican más habilidades cognitivas e instrumentales puesto que deben
acumular las fichas, calcular y decidir el reforzador que desean canjear entre los
disponibles. En el cuadro 3.41 aparece un ejemplo de Sistema de Puntos para una
usuaria de Centro de Día que planteaba problemas de auto y heteroagresividad durante el
fin de semana que pasaba en casa.
Cuadro 3.41. Ejemplo de Sistema de Puntos para MCC durante el fin de semana
166
El Encadenamiento es una técnica utilizada para el aprendizaje de habilidades
complejas compuestas frecuentemente de cadenas o secuencias de conductas más
simples. Tal y como hemos visto en los programas de las diferentes áreas de apoyo,
corresponden con este tipo de habilidades las actividades de la vida diaria, de
alimentación, vestido y aseo o higiene personal. El encadenamiento implica la
descomposición de la cadena en sus componentes. Puede realizarse “hacia delante” o
“hacia atrás”.
En el encadenamiento hacia delante se refuerza el primer paso, después el primero
seguido del segundo, posteriormente el primero seguido del segundo y tercero, y así
sucesivamente. En el encadenamiento hacia atrás se refuerza el último paso, después el
penúltimo seguido del último, y así hasta completar la cadena. Es necesario que los
distintos eslabones se hayan consolidado adecuadamente antes de unirse. El
encadenamiento hacia atrás es el procedimiento que se ha comprobado como más eficaz
en este tipo de programas de entrenamiento, dado que cada vez que se afronta un nuevo
eslabón éste ha sido ejecutado con apoyo un mayor número de veces.
El Modelado o aprendizaje vicario (Copying) es una técnica no operante basada en
la teoría del aprendizaje social. Consiste en mostrar la conducta que se pretende instaurar
a través de un modelo que emita ese comportamiento y reciba un refuerzo por ello, de
modo que provoque la emisión de esa conducta en otra persona que observa su
ejecución. Se trata de una forma eficaz de enseñar, a través de la imitación, nuevas
conductas y a menudo forma parte de programas más complejos como el entrenamiento
en habilidades sociales.
Es necesario que la conducta imitada sea sencilla y esté claramente especificada. El
modelo debe resultar atractivo para el observador y no dominar en exceso la competencia
que se debe desarrollar. La persona debe poseer los repertorios básicos de aprendizaje,
así como conductas próximas al comportamiento que se va a imitar para que el salto
entre sus conductas adquiridas y la que se pretende instaurar no sea insalvable.
El Moldeamiento (Shaping), también llamado método de aproximaciones sucesivas,
consiste en reforzar aproximaciones cada vez más cercanas a una respuesta objetivo. Se
utiliza para aumentar la frecuencia de emisión de un comportamiento con un grado cero
de ocurrencia, dado que una conducta que no existe no puede ser reforzada se trata de
reforzar cualquier respuesta que se parezca, posteriormente aquella que se parezca un
poco más extinguiendo la aproximación anterior y así sucesivamente hasta alcanzar la
conducta meta deseada.
En cualquier entrenamiento que persiga la mejora del nivel de autonomía o del grado
de independencia en la ejecución de toda destreza, es necesario combinar cualquiera de
las técnicas vistas con el uso de la guía verbal y física, con el posterior desvanecimiento
gradual de la misma según se adquieran los diferentes componentes. La guía verbal
consiste en dar información a la persona a la que se entrena sobre la conducta que ha de
desarrollar, mientras que la guía física supone conducir físicamente la ejecución de la
conducta que se trata de instaurar.
Por último debemos señalar el empleo de técnicas de Neurofeedback basadas en el
167
registro y análisis automático de la actividad eléctrica del cerebro. Los parámetros
específicamente seleccionados de dichas acciones se muestran a la persona. Éstos
representan algunos de los principales procesos que por lo general permanecen
inconscientes y escapan al control racional. El Neurofeedback funciona como una
especie de espejo: utilizando la señal de retroalimentación se instruye a la persona a
optimizar estos procesos. Estas técnicas se están utilizando principalmente para mejorar
procesos cognitivos (concentración, toma de decisiones, memoria, atención,
aprendizaje…), trabajar sobre epilepsia y otras alteraciones orgánicas, así como para
optimizar intervenciones psicológicas (aumentar la relajación, controlar la ansiedad…).
No obstante, los estudios realizados sobre su aplicación en personas con discapacidad
intelectual son aún escasos.
168
4
Alteraciones del comportamiento en discapacidad
intelectual
169
una alteración comportamental: frecuencia diaria, restricción en su participación en
actividades o programas; necesidad de intervención física del personal de atención directa
y presencia de posibles lesiones. Por tanto, el momento de intervenir vendrá determinado
por lo siguiente: una topografía que la haga culturalmente inapropiado; aparezca un riesgo
de daño o lesión a sí mismo o a otros; interfiera su desarrollo o aprendizaje o el apoyo
sea solicitado por la propia persona.
Según la hipótesis de la comunicación, defendida por diversos autores (Carr, Horner
y Turnbull, 1999; Horner, 2000), las alteraciones del comportamiento no son más que
una respuesta de adaptación al entorno de la persona y a menudo suponen un medio de
comunicación.
Las últimas tendencias en el abordaje de las conductas desafiantes se enclavan en un
enfoque más educativo que incide en las habilidades de interacción. Este apoyo se
denomina “intervención comunicativa” y opta por incidir sobre los comportamientos
problemáticos proporcionando a la persona sistemas alternativos de comunicación. Desde
esta perspectiva, estas conductas son debidas a limitaciones significativas en las
capacidades de control del entorno, interacción social y comunicación. De este modo, la
conducta problema resulta obviamente propositiva, por lo que su desaparición ha de ir
acompañada de un medio comunicativo adecuado, además de la creación de contextos
previsibles y controlables para llegar a desarrollar adecuadamente la función
comunicativa.
Las alteraciones del comportamiento pueden responder a diversas causas de tal
forma que un mismo tipo de conducta autolesiva manifestada a través de la misma
conducta, como por ejemplo morderse el dorso de la mano, puede atribuirse a orígenes
totalmente diferentes que conllevan una actuación específicamente distinta. Esta
conducta podría ser el resultado de
No hemos de olvidar que los problemas de comportamiento no son más que formas
exageradas de conductas habituales que todas las personas pueden manifestar en algún
170
momento. Cualquier persona con o sin discapacidad puede presentar en algún momento
conductas de agresividad (insultos, amenazas, disputas físicas, etc.), de autoestimulación
(movimiento de piernas, balanceo, etc.), rituales más o menos compulsivos o incluso
conductas autolesivas (morderse las uñas, fumar, etc.). Lo que determina que un
comportamiento constituya una alteración de conducta estriba en los parámetros en los
que se presenta o la gravedad de las consecuencias.
“¿Cómo te sentirías si sientes sed, hambre, dolor o si deseas algo y no sabes o no puedes hacerte entender?”
“Gracias por dedicar tiempo a intentar entenderme y comprender que a veces me comporte mal porque me sienta
frustrado. También por utilizar y ayudarme a utilizar sistemas alternativos de comunicación.”
171
Fuente: Elaboración propia.
172
al trabajo, llegar tarde a la escuela o al trabajo, negarse a compartir o esperar
su turno, engañar, robar o no respetar la ley.
173
de lograr una visión comprehensiva de la persona en su contexto. Esto nos va a permitir
una intervención eficaz y también supone una obligación en el desempeño profesional
por respeto a la persona que requiere nuestro apoyo.
174
Emerson (1995) establece como criterios de decisión para la intervención el riesgo
físico inherente, la restricción posible en actividades funcionales cotidianas, el distrés
generado, el impacto negativo en la calidad de las interacciones personales y la necesidad
de prácticas de intervención restrictivas. Sugiere una posible valoración cuantitativa,
ofreciendo valores desde 0 a 500, en función de la frecuencia (desde nunca hasta una o
más veces cada hora); la intensidad (desde nula hasta el riesgo de muerte) y la duración
(de ninguna a la aparición continua durante la vigilia).
Otros autores como Willis y LaVigna (1996) establecen unos criterios de priorización
de la intervención en función del riesgo existente para la persona, de la necesidad de usar
procedimientos más o menos restrictivos y su persistencia tras la aplicación de un plan de
intervención.
B) Análisis topográfico
175
Cuadro 4.2. Definiciones no operativas y operativas de una conducta problema
176
Cuadro 4.3. Registro mensual scatter plot
177
178
Cuadro 4.4. Ejemplo de un registro topográfico
Marca con una cruz cada vez que se golpee la frente contra una superficie
Fuente: Elaboración propia.
179
180
Fuente: Elaboración propia.
C) Análisis funcional
181
Para ello es necesario un análisis más complejo y exhaustivo que el que se venía
realizando a través del análisis funcional tradicional.
Se trata de ampliar la visión del análisis en dos direcciones, en el espacio de tiempo
valorado y en el número de factores que se deben considerar. Respecto al tiempo
valorado, se han de tener en cuenta los factores que, sin ser inmediatamente antecesores
a la aparición de las conductas, pudieran estar influyendo sobre la misma. Estos factores
forman parte de lo que en el análisis funcional multicomponente se denominan
condiciones iniciadoras contribuyentes.
En relación al número de factores valorados, en este tipo de análisis se tienen cuenta
todas las condiciones que se relacionan con la conducta y su contexto. Se trata de todas
las condiciones físicas, médicas, psiquiátricas, psicológicas, sociales y programáticas que
convergen y afectan a la conducta. Tanto los factores de vulnerabilidad e iniciadores
como los reforzadores son valorados en cada una de estas dimensiones.
La valoración de condiciones generales contribuyentes nos ayuda a comprender a la
persona en su contexto y nos permite elaborar un proceso de planificación positiva de su
futuro, a través del cual se consigue una mejora tanto del problema de conducta como de
la calidad de la persona en su conjunto. En otras ocasiones la complejidad de la situación
es tal que la evaluación ha de abarcar un análisis más exhaustivo que incluya aquellas
condiciones precursoras y reforzadoras más inmediatas que rodean a la conducta objeto
de análisis.
Una completa y útil guía de evaluación conductual es la desarrollada por LaVigna,
G. W. y Willis, T. J. (1996). En este documento se proponen preguntas para obtener
información acerca de la descripción del problema y de su función operacional
(topografía, ciclo, curso, persistencia, frecuencia, duración y severidad), historia del
problema, análisis de antecedentes, análisis de consecuencias, análisis ecológico y salud y
estado médico de la persona. También se cuenta con formatos de entrevista para el
análisis funcional como el desarrollado por O´Neill en 1990.
Los instrumentos de registros para el análisis funcional más habituales son los
registros anecdóticos de observación de conducta A-B-C (antecedentes, conducta,
consecuentes). Existen modelos ya estandarizados como el Registro Anecdótico A-B-C
(Pyles y Bayley, 1989). Un modelo de registro basado en el análisis clásico de incidentes
A-B-C se muestra en el cuadro 4.6. Por otro lado, un esquema del proceso de evaluación
funcional multicomponente así como un modelo de registro para el mismo pueden verse
en las figuras 4.2, y el cuadro 4.7.
182
Fuente: Elaboración propia.
183
184
Fuente: Elaboración propia.
185
Fuente: Elaboración propia.
186
Fuente: Elaboración propia.
1. Factores de vulnerabilidad
187
para afrontar y resolver conflictos en el seno familiar o la vivencia de experiencias
biográficas de abuso, maltrato, abandono, deprivación, etc.
A éstos se suman factores psicológicos o individuales como determinados rasgos
de personalidad (impulsividad, hiperactividad), ciertos estilos cognitivos
atribucionales y déficits de habilidades sociales, de autocontrol, solución de
problemas o comunicación. Por tanto, resulta fundamental evaluar su nivel de
habilidades en las distintas áreas de funcionamiento adaptativo (puntos fuertes y
débiles). Con respecto al nivel de habilidades, es especialmente importante analizar
los déficits en comunicación y destrezas sociales, pues la ausencia o limitación de
capacidades en estas áreas influyen de forma determinante en la presencia de
conductas problema. Trataremos de identificar qué conductas socialmente adecuadas
tiene la persona o puede utilizar para lograr los objetivos que alcanza a través de la
conducta problemática, al igual que las estrategias comunicativas que habitualmente
utiliza para comunicarse con los demás.
También es necesario establecer la eficiencia de las conductas problema, dado
que a menudo la persona sabe realizar tanto la conducta adecuada como la
inadecuada, pero la inapropiada le resulta más eficiente al requerirle menor esfuerzo
y producir resultados más rápidamente.
Dentro de las condiciones de salud hemos de evaluar factores médicos y
psiquiátricos que puedan estar influyendo en la aparición de la conducta analizada.
Se trata de factores internos dentro del sistema biológico de la persona que pueden
mermar significativamente el nivel de tolerancia ante determinadas situaciones. La
presencia de enfermedades físicas u orgánicas y disfunciones sensoriomotoras
constituyen también condiciones que favorecen la aparición del problema.
Aspectos como un posible fenotipo conductual asociado a un síndrome pueden
estar si no determinando, sí generando una vulnerabilidad en la persona. En el
cuadro 4.10 se muestran características comportamentales que aparecen asociadas
comúnmente a los fenotipos conductuales de los principales síndromes específicos.
Existen así mismo factores de vulnerabilidad relacionados con antecedentes
familiares de trastornos psicopatológicos.
S. Down – Pasividad
– Dependencia
– Hiperactividad
– Perseverancia
S. Angelman – Temperamento alegre
– Risa paroxística
– Aleteos y palmeteos con manos y brazos
188
– Falta de habla
– Andar atáxico
– Hiperactividad
– Hiperexcitabilidad
– Dificultades de sueño
Trastornos por – Irritabilidad
sustancias tóxicas
(plomo, mercurio)
S. de Williams – Hiperactividad
– Locuacidad
– Elevada sociabilidad
– Ansiedad excesiva
– Déficit de atención
– Trastornos del sueño
S. de Cornelia de – Conductas autolesivas (golpearse, morderse)
Lange
– Conductas heteroagresivas
– Rasgos autistas
– Hiperactividad
S. de Prader-Willie – Intolerancia a los cambios
– Hiperfagia
– Agresividad
– Conducta autolesiva
– Conductas del sueño
Esclerosis tuberosa – Hiperactividad
de Bourneville
– Comportamientos obsesivos y rituales
– Trastornos del sueño
– Autolesiones
– Conductas heteroagresivas
S. de Lesch-Nyhan – Autolesiones compulsivas graves (morderse labios, dedos
y parte interna de la boca)
S. Rett – Crisis de llanto y agitación nocturna
– Conductas autolesivas
– Estereotipias manuales
S. X Frágil – Lenguaje perseverante
– Evitación del contacto ocular
– Aversión al contacto físico
– Hiperactividad
189
– Agitación o mordedura de manos
Fenilcetonuria – Impulsividad
– Irritabilidad
– Conductas heteroagresivas
Galactosemia – Ansiedad
– Conductas de evitación social
Fuente: Elaboración propia.
190
comunicativas, relacionadas con disfunciones sensoriales o motoras, la alteración del
comportamiento puede ser el resultado a nivel médico de algún tipo de trastorno. En
muchas ocasiones hay una clara relación entre la conducta problema y la
agudización de un trastorno o enfermedad física que curse con dolor, disconfort o
determinadas limitaciones (dolor premenstrual, molestias dentales, artritis, dolor de
oídos…). Una evaluación psiquiátrica será relevante cuando existen indicadores
conductuales que pueden ser la expresión de síntomas de un trastorno
psicopatológico asociado. Es importante identificar estos factores para ofrecer los
apoyos apropiados y atenuar el nivel de demanda cuando la persona atraviese una
fase crítica al respecto.
En lo referente a las dimensiones de calidad de vida de la persona, hemos de
recoger información relevante sobre la calidad de sus relaciones sociales, su
bienestar emocional, sus posibilidades de autodeterminación, su acceso a actividades
preferidas y su inclusión en la comunidad.
191
interpretaciones puntuales improductivas, a veces dentro de un posible cuadro
psicopatológico asociado, de una situación que deriven en un malestar emocional y
provoquen la aparición de la conducta problemática. Al igual que en las condiciones
iniciadoras contribuyentes, factores de salud, en este caso de modo más agudo,
pueden ser la causa de la conducta, principalmente en personas gravemente
afectadas con limitadas habilidades comunicativas.
4. Condiciones reforzadoras
192
el enmascaramiento de otro dolor subyacente. Por último, como condiciones
reforzadoras psiquiátricas más frecuentes debemos destacar la descarga de ansiedad,
sobre todo cuando la agitación se deriva de un trastorno psicopatológico de origen
orgánico de base.
D) Generación de hipótesis
193
como puntuaciones parciales para cada uno de los tipos de motivación
comunicativa; permitiendo así identificar aquella función o funciones
subyacentes y más relevantes para la persona valorada. Estos autores
diferencian concretamente cuatro tipos de motivación comunicativa: la
estimulación sensorial; conductas de evitación; demandas de atención y
obtención de tangibles.
194
Fuente: Elaboración propia a partir de Donelland.
195
multicomponente denominado Apoyo Conductual Positivo. No se trataba de aglutinar un
conjunto de técnicas, sino de marcar una línea de trabajo que incluyera un compromiso
de compartir un posicionamiento común a todos los profesionales del sector, referido a la
filosofía y ética en la praxis, compartiendo y difundiendo unos sistemas de apoyo,
actitudes y principios. Desde esta nueva óptica se comprueba que infiriendo pequeños
cambios en el ambiente (mayor control, más flexibilidad, proporcionar autonomía…) las
conductas problemáticas disminuían de forma significativa.
El Apoyo Conductual Positivo consiste en establecer apoyos para lograr cambios en
las conductas relevantes a nivel social empleando estrategias lo menos aversivas posibles,
motivo por el cual se califica de “positivo”. Se trata de un enfoque para afrontar los
problemas de conducta mejorando las condiciones ambientales y los déficits en
habilidades (Carr, 1995).
Desde el Apoyo Conductual Positivo, nos alejamos de tendencias anteriores ya que
persigue la prevención de estos problemas conductuales y no la simple corrección de los
mismos. Para conseguir la mejora en la calidad de vida el hincapié se hace en el
entrenamiento sistemático de las habilidades necesarias, desplazando nuestro foco de
intervención del manejo de la crisis a corto plazo a la planificación a largo plazo para la
vida de la persona.
El Apoyo Conductual Positivo se caracteriza por
196
resultados esperados. Desde el Apoyo Conductual Positivo se adopta una
perspectiva de ciclo vital que supone la intervención a largo plazo que
considere y aborde el manejo de la conducta problema a lo largo de un
proceso continuo en el que se pueden esperar los cambios relevantes que se
irán sucediendo en la vida del individuo.
– Comprender la conducta problema como funcional. Las conductas tienen una
función para la persona y se relacionan con el contexto. Muchas de estas
conductas sirven para comunicar una intención (cubrir una necesidad,
expresar una demanda, etc.) y tienen un determinado propósito. En un 60%
aproximadamente se podría detectar tras un análisis multimodal cuál es la
función comunicativa que se está expresando. Nuestro objetivo será, por
tanto, convertir las conductas problema en ineficaces o irrelevantes e instaurar
otras alternativas más funcionales. En este enfoque la dimensión educativa
adquiere un papel esencial con el fin de instaurar nuevos comportamientos
sustitutivos de la conducta problemática, de forma que se convierta en
innecesaria. Siempre que queramos una intervención eficaz a largo plazo y
una vez conocida la función de la conducta problema, el objetivo se dirige a
entrenar a la persona en habilidades alternativas socialmente aceptadas que
posean la misma función que la conducta desajustada.
– Asumir un enfoque proactivo. Se trata de intervenir con un carácter
constructivo para prevenir la aparición de la conducta problema en el futuro.
Tal y como refiere Carr: “El mejor momento para tratar un problema de
conducta es cuando no se da”. Se persigue crear e implantar programas de
intervención con significado, modificar contextos y no sólo conductas.
Buscamos un modo de controlar las consecuencias para convertir la conducta
problema en irrelevante y enseñar habilidades alternativas eficaces y
funcionales. El hincapié en la prevención, a través del entrenamiento en
habilidades y rediseño del contexto, constituye una característica singular del
Apoyo Conductual Positivo.
– Plantear objetivos más amplios que en el enfoque conductual. Las
intervenciones no se dirigen hacia un control rápido de la conducta o hacia una
disminución de la misma, sino que se centran en obtener resultados más
amplios orientados a la mejora en su calidad de vida. El apoyo conductual
positivo sigue una orientación sistémica de forma que la resolución de la
conducta problema pasa por la modificación de aspectos globales del contexto
vital de la persona. Diseñar cambios amplios en su sistema social para mejorar
su calidad de vida y su satisfacción personal desempeña un papel crucial en la
disminución de la frecuencia de aparición de las conductas problemáticas del
individuo.
– El Apoyo Conductual Positivo implica una intervención multicomponente. Al
igual que en la evaluación hemos descrito la necesidad de valorar aspectos
relevantes en todas las dimensiones que conforman la vida y el
197
comportamiento de la persona, las actuaciones de apoyo deben respetar esta
misma orientación, haciéndose necesaria una intervención multicomponente.
Los problemas de comportamiento son complejos y suelen tener un origen
remoto, cuando hablamos de adultos, además de afectar a muchas personas y
a diversos contextos; por estos motivos la intervención requiere integrar
diferentes estrategias de forma simultánea y desde una perspectiva global
(modificación de conducta, entrenamiento en habilidades alternativas,
modificación de contextos, mejora de la autodeterminación y participación…).
– Encuadrarse dentro de un marco ético que implica optar por unas determinadas
vías de intervención, cuestionando y rechazando otras. Se asume el rechazo
del uso de métodos aversivos (castigos físicos, sedación injustificada,
aislamientos, gritos, falta de respeto, etc.) y de la intervención no consensuada
ni justificada que supone la vulneración de los derechos y la falta de respeto a
la dignidad. También se cuestiona y rechaza el uso de técnicas basadas en el
castigo negativo o retirada de estímulos reforzadores (tiempo fuera, retirada de
propiedades, sobrecorrección…) que generan situaciones que implican una
falta de reciprocidad en la relación, una actuación normalmente impositiva y
poco rigurosa que atenta contra los principios éticos asumidos de igualdad y
normalización. Adoptar esta perspectiva del Apoyo Conductual Positivo
resulta indispensable para prevenir la aparición de la conducta problema y
evitar posibles situaciones de abuso que pueden surgir en la atención de esta
población especialmente vulnerable. Al afrontar una crisis hemos de
centrarnos en comprender a la persona y proporcionarle el apoyo que
necesita. No caben interpretaciones poco razonadas que nos impliquen
emocionalmente (“Me está echando un pulso”, “Lo hace para fastidiar”…).
En ese momento una actuación positiva y empática por parte del profesional le
permitirá tomar decisiones más adecuadas.
198
propuestas para elaborar un plan global centrado en la persona. Si bien es cierto que en
ocasiones no se logra un éxito total en la intervención, al no desaparecer completamente
la conducta, el profesional siempre puede hacer un abordaje comprometido, al ser parte
del entorno y biografía de la persona.
El Equipo de Apoyo Conductual Positivo debe compartir unas actitudes que guíen
su actuación, entre las que se encuentran el compartir conocimientos e información,
colaborar entre todos los implicados, mantener una actitud de ayuda y respeto hacia la
persona y entre los integrantes del grupo, así como aceptar la responsabilidad mutua con
objeto de lograr los resultados esperados. Como profesionales debemos tener presente la
necesidad de mantener una actitud empática, ya que manifestar conductas problemáticas
no es exclusivo de las personas con discapacidad intelectual. Todos tenemos formas
similares de conducta y asumir nuestras áreas de dificultad puede ayudarnos a poner en
el contexto apropiado las dificultades que experimentamos con las personas que
trabajamos.
A) Intervención general
199
Desde el enfoque del Apoyo Conductual Positivo se complementan ambas
aproximaciones, dirigiéndose la intervención a una mejora significativa de la calidad de
vida a través de intervenciones menos sistemáticas, más ecológicas y globales, pero no se
niega la posible necesidad de una intervención más específica y técnica con una
evaluación rigurosa a través de registros de los antecedentes y consecuentes y de un
adecuado manejo de contingencias.
Por tanto los objetivos de la intervención general son:
1. Programación positiva
200
Perseguiremos también la generalización de estos entrenamientos
trabajando con materiales y en contextos naturales y cotidianos.
b) Habilidades alternativas funcionalmente equivalentes: se trata de enseñar
habilidades específicas que sustituyan a las conductas problema por
cumplir su misma función. Hemos de identificar la función
comunicativa de la conducta problema y buscar otra, socialmente
aceptable y que tenga una función equivalente. Básicamente se trata
del entrenamiento en comunicación y del entrenamiento en autonomía,
es decir, en enseñarle a comunicar esa necesidad o a satisfacerla de
forma autónoma. Por ejemplo, a una persona que se autolesiona por
tener sed se le puede instruir a comunicar el deseo de beber a través de
un signo bimodal o a coger un vaso y servirse por sí mismo.
c) Habilidades alternativas funcionalmente relacionadas: se trata de enseñar
a la persona nuevas habilidades que están relacionadas con las
funciones cumplidas por la conducta problema, sin ser completamente
equivalentes. Principalmente se basan en el entrenamiento en
habilidades de discriminación y el entrenamiento en habilidades de
elección. Por ejemplo, a una persona que agrede cuando se le insta a
realizar una determinada actividad se le puede instruir en discriminar la
conducta socialmente adecuada y otras formas de interacción positivas,
al tiempo que se le ofrecen alternativas en las actividades entre las que
se le permita elegir.
d) Habilidades de afrontamiento y tolerancia a la frustración: se trata de
enseñar a la persona activa y sistemáticamente cómo afrontar y tolerar
los acontecimientos aversivos del mundo real, tales como la
gratificación demorada, la frustración, la experimentación de rechazos,
el fracaso, las críticas o el disconfort físico. Perseguimos enseñarles a
disfrutar de las cosas positivas de la vida cotidiana y a afrontar los
sucesos más negativos que ocurren normalmente. Este tipo de
estrategias posiblemente son las que más se suelen olvidar en la
intervención y se refieren a estrategias de tipo conductual y cognitivo
de habilidades más complejas, tales como los entrenamientos en
relajación, comunicación, habilidades sociales, autocontrol, solución de
problemas y reestructuración cognitiva.
201
Generalmente se utiliza la Técnica de Relajación Muscular
Progresiva de Jacobson (1934), ya que otras técnicas como el
Entrenamiento Autógeno de Schulz (1932) resultan más
complicadas por sus dificultades para imaginar situaciones o
sugestionar sensaciones. Las técnicas de respiración se utilizan de
modo independiente o como complemento de las técnicas de
relajación. Se trata de entrenar a la persona en los pasos habituales
de expiración e inspiración profunda y regular. El uso de juegos,
actividades que impliquen la espiración e inspiración lenta y
completa, suele resultar muy útil. En el cuadro 4.12 se muestra un
modelo de registro para el entrenamiento en relajación.
202
203
I: Ensayo Incorrecto.
C: Ensayo Correcto sin ayuda.
A: Ensayo correcto con ayuda.
S: Objetivo Superado.
204
“Don Bruto”
• Es una persona insensible que defiende sus derechos sin respetar a los demás.
• Es grosero y engreído, exagera sus cualidades y ataca a quienes le molestan.
• Sus gestos, su mirada y su tono de voz son exagerados y amenazantes.
• Quiere aparentar que lo sabe todo y por eso no pregunta lo que no comprende.
• Es egoísta y no se interesa por los sentimientos de los otros.
• Impone sus ideas y decide por los demás.
205
“Don Tímido”
206
“Don Positivo”
207
I: Ensayo Incorrecto.
C: Ensayo Correcto sin ayuda.
A: Ensayo correcto con ayuda.
S: Objetivo Superado.
208
I: Ensayo Incorrecto.
C: Ensayo Correcto sin ayuda.
A: Ensayo correcto con ayuda.
S: Objetivo Superado.
209
adecuadamente el problema y el conjunto de soluciones
alternativas viables, así como analizar las desventajas y ventajas de
cada una, seleccionando por último la alternativa más adecuada.
Con las personas con DI la preparación del plan de acción resulta
fundamental; para ello se desglosa en pasos la actuación que
requiera la solución seleccionada, memorizándolos o
verbalizándolos en la medida de lo posible. También es importante
conocer el orden de cada paso con relación al resto y temporalizar
la tarea fijando la duración y el momento adecuado de inicio y
finalización. La planificación de respuestas adecuadas ante posibles
imprevistos es un aspecto funcional que se debe controlar para
lograr los resultados deseados e impedir una respuesta inadaptada
ante la frustración generada por los posibles imprevistos. El
entrenamiento práctico consiste en, a través de ensayos de
conducta, simular la situación problema ejecutando cada uno de
los pasos que componen la solución seleccionada con el feedback
correctivo pertinente. Un aspecto ulterior en la solución de
problemas es comprobar la eficacia de la solución seleccionada
según los resultados obtenidos (autoevaluación), así como
aprender a autorreforzarse tanto por alcanzar la solución como por
intentarlo si no lo ha conseguido. En los cuadros 4.16 y 4.17
mostramos un modelo de registro para el entrenamiento en
solución de problemas para los aspectos teóricos y prácticos.
210
Fuente: Elaboración propia.
211
efectivas en comunicación verbal y no verbal con objeto de
mejorar las relaciones interpersonales. Las reglas efectivas en
comunicación verbal se orientan a la utilización de un lenguaje
correcto, la expresión de los deseos, el desarrollo de una actitud
empática, así como en evitar el uso de etiquetas, chantajes
emocionales, acusaciones e inferencias o interpretaciones. A nivel
no verbal resulta fundamental aprender a usar un tono adecuado,
no aversivo, evitar interrumpir al interlocutor y escuchar de
manera activa. Los procedimientos son de nuevo las técnicas de
ensayo de conducta y retroalimentación con situaciones simuladas
para pasar posteriormente a situaciones reales.
– Reestructuración cognitiva: pretende entrenar a las personas a
relaborar aquellas ideas negativas o desajustadas de modo realista,
productivo y adaptativo a cada situación social y personal. Se
pretende una reinterpretación de los acontecimientos de modo que
se evite sesgar la información del entorno, sin cometer errores
cognitivos como las generalizaciones, magnificaciones,
descalificación de lo positivo, es decir, se trata de integrar todos los
aspectos de la realidad de un modo eficaz para el mantenimiento
de una adecuada autoestima y autorrealización como persona.
Resulta importante que la persona aprenda a flexibilizar esquemas
cognitivos rígidos, como necesidades u obligaciones ficticias
instauradas por medio de la educación y que subyacen a
emociones desadaptadas. Tras la detección de aquellas que
provocan malestar se ha de realizar un cuestionamiento de los
esquemas cognitivos aprendidos, así como de las distorsiones
detectadas. El cuestionamiento de la validez del pensamiento
seleccionado se llevará a cabo utilizando tanto criterios formales
como criterios de intensidad, objetividad y utilidad. Aquellos
pensamientos sin referente empírico, de intensidad
desproporcionada, de nula productividad o con un lenguaje
absoluto deben ser considerados inadecuados, inciertos y por ello
deben ser rechazados. Por último, y unificando las conclusiones
del cuestionamiento anterior, será necesario elaborar un
pensamiento verídico alternativo que sustituya aquella creencia
irracional siempre que aparezca. A continuación, en el cuadro 4.18
se muestran las principales distorsiones cognitivas e ideas
irracionales adaptadas para personas con discapacidad intelectual.
En las figuras 4.6 y 4.7 aparecen láminas que pueden servir de
apoyo para identificar de forma más clara el estilo de pensamiento
improductivo e irracional y el alternativo más adecuado.
212
Cuadro 4.16. Modelo de registro para el entrenamiento en solución de problemas
(aspectos teóricos)
213
I: Ensayo incorrecto.
214
C: Ensayo correcto sin ayuda.
A: Ensayo correcto con ayuda.
S: Objetivo Superado.
215
216
I: Ensayo Incorrecto.
C: Ensayo Correcto sin ayuda.
A: Ensayo correcto con ayuda.
S: Objetivo Superado.
217
todo-nada)
– Creer que algo que nos pasó hoy significa que nos va a
pasar siempre (generalización excesiva)
– Fijarnos sólo en las cosas negativas (filtro mental)
– Descalificar las cosas buenas que nos suceden
(descalificación de lo positivo)
– Sacar conclusiones apresuradas (lectura de pensamiento)
– Adivinar que las cosas van a salirnos mal (error del
adivino)
– Exagerar los errores y restarle importancia a nuestras
cualidades (magnificación o minimización)
– Creer que somos como nos sentimos (pensamiento
emocional)
– Culparnos de las cosas malas que nos suceden
(personalización)
– Insultarme cada vez que cometo un fallo (designación
global)
Ideas irracionales – Necesito que todo el mundo me quiera y me diga lo
mucho que valgo
– Debo ser bueno y hábil en todo para ser una persona
valiosa
– Hay personas muy malas a las que tenemos que odiar y
despreciar
– Es terrible e insoportable que las cosas a veces no salgan
como yo quiero
– Cuando pasan cosas malas no puedo evitar sentirme fatal
– Tengo que pensar constantemente en todo lo malo que
me podría pasar
– Es más fácil evitar los problemas que afrontarlos
– Necesito a otras personas más capaces y dependo de
ellas para todo
– Lo que me ha ocurrido en el pasado me va a afectar para
el resto de mi vida
– Tengo que preocuparme mucho por los problemas o
malas acciones de los demás
– Tiene que haber una solución perfecta para cualquier
problema
Fuente: Elaboración propia.
218
“El Diablillo Malvado”
219
“El Duende Valiente”
2. Manipulaciones ecológicas
220
para mejorar su calidad de vida, tanto a corto como a largo plazo. Las personas que
tienen un buena calidad de vida es menos probable que muestren una conducta
problema. Perseguimos adaptar el entorno a las necesidades del individuo y no lo
contrario, tal y como se admite en el concepto actual más amplio de normalización.
Las manipulaciones ecológicas se pueden orientar a tres tipos de actuaciones: la
modificación del contexto físico, la modificación de factores programáticos y
organizativos y la mejora de factores interpersonales.
221
222
Fuente: Elaboración propia.
223
fácilmente perceptibles que posteriormente iremos desvaneciendo y que,
asociándolas a determinados significados, servirán para facilitar la
comprensión y el control del entorno de la persona. Introducir en su
contexto este tipo de claves espacio-temporales va a mejorar la
adaptación de la persona a su entorno físico y social, optimizar su grado
de independencia, aumentar su seguridad y capacidad de control y
predicción, y prevenir los sucesos, prepararse y así modular y mejorar su
comportamiento. En el cuadro 4.20 se muestran algunas posibles claves
espaciales y temporales de estructuración del entorno.
“¿Cómo te sentirías si otras personas constantemente te cogen del brazo y te llevan de un lado a otro como un
objeto sin decirte dónde vas a ir o lo que vas a hacer cuando estés allí?”
224
“Gracias por, antes de llevarme hacia un sitio, explicarme dónde me llevas, con quién y qué actividad voy a
realizar, sea cual sea mi grado de limitación intelectual. También por anticiparme las cosas avisándome antes para
así poder prepararme y que me resulte lo menos brusco posible.”
225
• Etiquetado de sillas, perchas,
etc., por colores
• Disposición del mobiliario • Fecha con símbolos
cambiante según tareas
• Relojes adaptados con símbolos
pictográficos por momentos
• Planos o maquetas del centro
• Tiempos de tarea (finalización e inicio,
descanso, trabajo en grupo,
individual…)
• Clima con pictogramas
• Menú con fotos de ese día
• Relojes adaptados con pictogramas o
fotos
• Anticipar con fotos o símbolos la
próxima actividad, persona y lugar
Fuente: Elaboración propia.
226
3. Ideología de la praxis
B) Intervención específica
1. Apoyo protésico
Las estrategias de este tipo reciben ese nombre por tratarse de estrategias
227
de uso “protésico” ya que son utilizadas mientras surte efecto la intervención
general y dejarán de ser necesarias conforme mejore la calidad de vida de la
persona y las habilidades específicas alternativas hayan sido aprendidas. Dentro
de estas estrategias las utilizadas de forma preferente son el “control de
estímulos antecedentes”; “saciación de estímulos reforzadores” y el “refuerzo
diferencial”.
2. Estrategias reactivas
228
ésta, ya que como ya se ha señalado “el mejor momento para abordar una
conducta problema es cuando ésta no se está dando”, por ello estas estrategias
son una forma rápida y segura de controlar la situación, pues el peso de nuestra
intervención recae en un abordaje más riguroso a través de estrategias
protésicas, programáticas, modificación del contexto y de entrenamiento en
habilidades. Es necesario recurrir a este tipo de estrategias siempre que se trate
de prevenir lesiones a sí mismo, a los demás o daño en el entorno o cuando sea
necesario para evitar interferencias en la programación terapéutica (arranque de
vías, sondas, etc.). En el cuadro 4.21 se muestra como ejemplo un protocolo de
intervención en crisis en un centro residencial. A continuación destacamos las
técnicas más comúnmente validadas por el uso en orden de menor a mayor
invasividad.
Estado de agitación intensa o agresividad que puedan producir lesiones graves en la propia persona, el resto de
usuarios o el personal.
PROCEDIMIENTO DE INTERVENCIÓN
Proteger
1. Proteger la integridad física del resto de los usuarios/residentes: interponerse y alejar al grupo de la persona
en crisis, dirigiéndoles fuera del lugar de los hechos si corren peligro, comenzando con los más
dependientes o de menor movilidad y con aquellos que tienden a alterarse en estas situaciones.
2. Proteger la integridad emocional del resto de usuarios: explicando que a veces estas cosas ocurren, no
culpando a la persona de la crisis. Mantener un clima lo más estable y agradable posible que reduzca la
alarma que pudiera haberse generado.
3. Proteger a la persona en crisis: en los casos de autolesión, interrumpir su conducta sujetando directamente a
la persona, separándola o retirándola de aquello con lo que se autoagrede.
4. Proteger al personal que esté siendo agredido.
Avisar
1. Avisar para que acudan con urgencia a los profesionales de atención directa que se encuentren más próximos
al lugar sin dejar nunca sólo al resto del grupo o a la persona (asegurarse la presencia mínima de dos
personas).
2. Avisar para que acudan con urgencia al personal técnico responsable (psicólogo, médico/DUE, etc.) sin dejar
nunca sólo al resto del grupo o a la persona.
Actuar
229
1. Preparación:
a) Observar y analizar la situación antes de actuar.
b) Recabar información sobre lo que le ocurre y sobre la situación o factores que han influido en la
aparición de la crisis (conflicto con compañero, problemas en el hogar, etc.).
c) Buscar y eliminar posibles estresores presentes que pudieran influir o desencadenar la crisis. Cuando
sea posible, dirigir a la persona a un sitio diferente al lugar en el que ocurrió el incidente y que
pueda percibir como más “seguro”.
d) Actuar con seguridad y rapidez siguiendo las pautas de forma adecuada.
2. Autoprotección:
a) Guardar una distancia de seguridad que permita la actuación sin sobrexponerse a riesgos
innecesarios.
b) Verificar la existencia de una vía física accesible, rápida, segura y libre de obstáculos (dejar una
puerta abierta, situarse cerca de la salida, evitar el acorralamiento).
c) Alejar a la persona de fuentes potenciales de riesgo: cristales, extintores, objetos cortantes,
contundentes o arrojadizos, etc.
3. Abordaje verbal:
a) La aproximación física se hará de forma gradual y progresiva. No intentar paralizar bruscamente a la
persona.
b) No gritar, mantener la calma y usar un tono de voz firme pero tranquilizador.
c) Mirarle a los ojos de forma no intimidatoria pero tampoco evasiva.
d) Usar el apoyo verbal y, cuando se pueda, el contacto físico, como manera de inferir tranquilidad y
seguridad.
e) Preguntar y mostrar interés sobre su estado. Comenzar con preguntas generales (¿qué ha ocurrido?,
¿cómo te sientes?, ¿cómo te podemos ayudar?) e ir indagando de forma progresiva.
f) Escuchar a la persona, sin interrumpir, juzgar ni criticar hasta lograr comprenderla lo mejor posible.
g) No buscar la confrontación de ideas ni insistir en razonamientos para lograr que la persona deponga
su actitud. Tratar más bien de negociar con ella buscando alianzas sencillas que le proporcionen
una salida digna y airosa.
h) Ser flexibles y negociar soluciones según las propuestas que haga la persona, aunque sin traspasar
los límites que establece el centro.
i) Hacerle ver el carácter transitorio de la crisis, su capacidad personal para superarla y que hay
personas dispuestas a ayudarle y orientarle en esta situación.
j) Una vez superado el momento más crítico, intentar que retome la actividad que estaba realizando o
redirigir su atención hacia otra actividad alternativa que le distraiga.
4. Uso de medicación o de medidas de contención mecánica:
a) La valoración y aplicación de estas medidas debe ser autorizada y supervisada por parte del personal
técnico responsable.
b) Al administrar algún medicamento, explicar a la persona los beneficios de su utilización como medio
para superar su malestar y para percibir la situación de manera más relajada.
c) Utilizar estas medidas como último recurso para prevenir lesiones en la persona o en los demás
cuando otros abordajes no han tenido éxito.
d) Realizar la contención física siempre de forma temporal, el menor tiempo posible, restringiendo la
movilidad necesaria y con la mínima fuerza posible. Evitar daños físicos en la persona, tratar de
tranquilizarla, respetar su dignidad y procurarla el mínimo estrés psicológico.
Fuente: Elaboración propia.
230
replantear el grado o adecuación de la atención que se le viene
proporcionando. Estereotipias leves y lenguaje verbal ofensivo son
algunas de las conductas ante las que puede aplicarse este tipo de
estrategia.
b) La escucha activa es una estrategia muy poderosa y aunque a veces se la
cuestiona por su poder de refuerzo hacia la conducta problema de nuevo
recalcamos la necesidad de controlar la conducta en el momento en el
que aparece, ya que el mayor peso de la intervención siempre recae en la
planificación anterior y posterior de un programa de apoyo específico y
regular en su aplicación. Detenemos la conducta buscando comprender el
mensaje que trata de transmitirnos. La escucha activa supone mostrar
interés, clarificar lo que no entendemos; y siempre evitando hacer
inferencias o la tendencia a aprovechar para decir lo que queremos. Esta
técnica consiste en redirigir a la persona hacia alguna actividad que le
interese para que oriente la atención hacia una actividad que le distraiga.
c) La refocalización atencional consiste en redirigir a la persona hacia alguna
tarea o actividad que le distraiga y que nos sirva para focalizar su
atención hacia un foco diferente y más positivo que le aleje de su
comportamiento problema.
d) La retroalimentación trata de hacer un uso predominante de la
retroalimentación positiva, haciendo énfasis en reforzar las conductas
adecuadas o alternativas y recordar las consecuencias positivas que
conllevan.
e) El entrenamiento contingente trata de aprovechar la situación en la que
aparece la conducta problema para practicar las conductas alternativas
que le estamos enseñando mediante la programación positiva
(entrenamiento en habilidades de autonomía, comunicación,
discriminación y elección).
f) El control por proximidad consiste en utilizar nuestra proximidad física para
disminuir la probabilidad de aparición de la conducta problema
(acompañamiento, contacto físico…). Se suele emplear al aparecer los
primeros signos de la conducta y siempre ha de adaptarse a las
características de la persona.
g) Con inducir un estado de ánimo positivo nos referimos a animar o inducir
un estado de ánimo alegre o positivo, a través de bromas, comentarios
divertidos, etc. Es una estrategia de refocalización atencional que resulta
muy eficaz en determinadas situaciones.
h) Control mediante instrucciones consiste en consensuar con la persona una
instrucción determinada, bien verbal o con el uso de un signo, que le
inste a controlar su comportamiento o a emitir la conducta adecuada que
previamente hemos acordado y entrenado. Debe ser una señal
individualizada que tan sólo comprenda la persona y el profesional o
231
cuidador.
i) Facilitar la comunicación para, desde la aparición de precursores de la
conducta problema, indagar a través de preguntas en función de
necesidades expresadas en situaciones anteriores.
j) El cambio de estímulos es la introducción repentina de EE nuevos que
permite ocasionalmente el control inmediato de la conducta y ganar
tiempo para poner en marcha otras posibles técnicas.
k) La Restricción Física de Movimientos es la técnica más invasiva de las
vistas hasta el momento y se trata de utilizar procedimientos físicos
dirigidos a limitar los movimientos de parte o de todo el cuerpo de una
persona, a fin de controlar sus actividades físicas y protegerlo de las
lesiones que pudiera infringirse a sí mismo o a otros. Se procede
únicamente para prevenir lesiones al propio sujeto (autolesiones, caidas,
…), para prevenir lesiones a otras personas, y para prevenir daños
físicos a la propiedad (destrucción de mobiliario). Sin embargo, en
ningún caso ha de procederse cuando no esté prescrito por el profesional
médico responsable, si la situación puede resolverse verbalmente, como
castigo a la persona o por comodidad o conveniencia del personal u otras
personas.
232
A) Descripción breve del caso
Su núcleo familiar está compuesto por sus padres y un hermano tres años mayor
afectado con el mismo síndrome, que acude a un Centro Ocupacional. Desde los 4 a los
18 años ha pasado por tres centros diferentes de Educación Especial y posteriormente
233
por un Centro Ocupacional con residencia en el que permaneció durante un año tras el
cual el equipo profesional del mismo decide derivarlo porque debido a sus problemas de
comportamiento e hiperactividad no pudo adaptarse al ritmo y tipo de actividades de
dicho centro. Desde hace dos meses reside en este Centro Residencial y de Día y si bien
los primeros días su comportamiento era más estable, a lo largo de las últimas semanas
han aparecido episodios de auto y heteroagresión, los cuales han ido en aumento y
generan cada vez más situaciones de exclusión de las actividades.
En relación con su repertorio de habilidades, destaca su buena motricidad y
comprensión frente a unas mayores limitaciones a nivel social y de autorregulación. Juan
Pedro se expresa con frases cortas y una entonación muy baja pero inteligible, su
contacto ocular es evitativo. Respecto a su comprensión verbal, cuando se logra
mantener su atención, presenta una capacidad de ejecución de hasta dos órdenes simples
asociadas o una de complejidad media aislada.
Presenta buena motricidad tanto fina como gruesa (realiza ejercicios manipulativos,
encesta, corre, sube y baja escaleras…). En lo referente al cuidado personal controla
esfínteres y es bastante autónomo en las actividades habituales de la vida cotidiana,
precisando apoyo parcial en tareas más complejas como ducha, afeitado o atado de
cordones.
A nivel cognitivo presenta dificultad para mantener la atención y postura física
adecuada durante el tiempo necesario para tareas de aprendizaje fuera de su repertorio de
intereses. Conoce sus datos personales y es capaz de orientarse dentro de un entorno
reducido conocido. Discrimina los colores de la gama simple; muestra una perfecta
esquematización corporal; realiza copia imperfecta de modelos de prescritura; lee
palabras aisladas logrando su comprensión; realiza cuenta verbal automática de dígitos sin
alcanzar la conceptualización numérica; identifica estructuras espaciales simples; fracasa
en la estructuración temporal; muestra habilidades cognitivas atípicas muy desarrolladas
pero poco funcionales y en disarmonía con su nivel general de discapacidad (decir los
huesos y músculos del cuerpo, realizar puzles de 200 piezas, contar desde mil hacia
atrás… al tiempo que no sabe la hora ni reconoce el uso y el valor del dinero).
En general presenta un comportamiento sociable aunque tímido ante iguales y
responsables no conocidos. Las actividades que más le gustan son: escuchar música, ver
la televisión (programas de música o baile, concursos didácticos…), juegos de mesa
(puzles, parchís…).
Según los padres durante los períodos que pasa en casa (fines de semana,
vacaciones) no presenta estas conductas, mostrándose tranquilo, ya que casi todo el
tiempo permanece escuchando música con los auriculares o viendo los programas de
televisión que más le gustan.
Según las cuidadoras y educadoras del centro Juan Pedro es obstinado, caprichoso e
intenta hacer siempre sólo lo que le apetece, “intenta salirse con la suya”.
Juan Pedro presenta con cierta frecuencia episodios de intensa agitación conductual
en los que aparecen comportamientos heteroagresivos (golpes y patadas al interlocutor) y
autolesivas (morderse la mano hasta producirse lesión) y destructivas (golpear
234
mobiliario); y un elevado nivel de irritabilidad y activación, que no siempre se asocian a
estímulos concretos si bien con frecuencia suelen estar vinculados a situaciones tales
como:
Ante estas situaciones, el personal le permite salir, pero de forma continuada cada
poco tiempo se intenta de nuevo que retome la actividad o situación en la que debía
permanecer. En el momento en el que se desencadena una agresión o agitación se le
permite permanecer sólo hasta que se calma y de nuevo se le insta a que reinicie la
actividad previa. En los casos en los que la agresión es hacia sí mismo y mantenida, se
avisa al equipo médico y se valora una posible contención controlada en todo momento o
la administración de la pauta que tiene prescrita de reserva.
Su inclusión en la mayor parte de las actividades de la vida cotidiana se ha visto
severamente deteriorada debido a la generalización que ha sufrido su rechazo y a su
negativa a la participación, a través de conductas cada vez más agresivas y oposicionistas
dando lugar a su vez a situaciones de exclusión social que se dan de una forma más
acusada.
Juan Pedro es un residente que desde hace unas semanas ha mostrado un estado de
activación elevado caracterizado por episodios de autoagresión (morderse la mano) y
heteroagresión (golpear a otros, golpear el mobiliario), lo que está dando lugar a
numerosas situaciones de exclusión de las actividades.
Estas conductas las ha presentado desde hace ya mucho tiempo con distinta
intensidad ante situaciones de frustración, según refieren los informes de los diferentes
235
centros a los que ha acudido. Desde el ingreso en nuestro centro, los primeros días
muestra un comportamiento estable, comenzando a aparecer estos episodios de auto y
heteroagresión de forma progresiva y más generalizada, impiden desarrollar tanto las
actividades de habilitación del Centro de Día (permanecer en la sala, realizar actividad
grupal), como actividades básicas de la vida diaria (ducha o aseo diario, comedor,
etcétera).
Las conductas problema que presenta Juan Pedro son las siguientes:
2. Análisis topográfico
236
o morderse la mano. Simultáneamente realizaremos un registro de duración en
el que señalaremos el tiempo que permanezca en la sala sin abandonarla y el
tiempo que permanezca participando en una actividad. En los cuadros 4.23 y
4.24 aparecen los modelos de registro topográfico de frecuencia empleados en
el caso.
Marcar con una cruz cada vez que realice alguna de las conductas problema
Fuente: Elaboración propia.
237
Fuente: Elaboración propia.
3. Análisis funcional
238
a) Factores de vulnerabilidad
239
condiciones que sería importante modificar, tales como: las escasas
posibilidades de elección (actividades al aire libre, más funcionales,
individuales y gradualmente más grupales…), un escaso grado de
predictibilidad del entorno con pocas claves que le permitan predecir
posibles cambios para adaptarse mejor a los mismos, ausencia de
espacios alternativos donde realizar actividades, actividades o tareas poco
atractivas sin haberse valorado sus intereses o preferencias, demasiadas
actividades de aula o interior frente a actividades al aire libre, físicas y de
ocio, ausencia de programas dirigidos a mejorar sus habilidades para
comunicar sus necesidades y estados internos, así como una
programación excesivamente rígida en cuanto a actividades y tiempos, y
la utilización de instigaciones totales frente a programaciones graduadas
que permitan una exposición progresiva a la actividad.
d) Condiciones reforzadoras
240
– Reforzamiento negativo por evitación: Juan Pedro, a través de sus
conductas, consigue la retirada de tareas que le cansan o
desagradan, elude la interacción con el grupo, soslaya la ansiedad
que le producen las interacciones aversivas impositivas, soslaya el
estrés que le generan situaciones tanto de exceso de estimulación
(comedor, etc.) como de agresividad o disrupción, por parte de
otros, en la sala, situaciones de imprevisto y, por último, le permite
descargar ansiedad.
– Reforzamiento positivo: a través de sus conductas, se le facilita el
acceso a un espacio abierto en el que puede permanecer aislado;
también se le proporcionan tareas nuevas más atractivas, y por
último las conductas autolesivas pueden estar siendo mantenidas
por la obtención de placer, desde la hipótesis analgésico-adictiva.
5. Generación de hipótesis
241
cansancio o desacuerdo hacia la tarea y, sobre todo, una forma de manifestar
su miedo o ansiedad hacia situaciones estresantes para él al no poseer los
recursos apropiados para manejar las mismas, tales como interacciones
aversivas, exceso de estimulación, cambios inesperados y no comprendidos y
disrupción en la sala.
La hipótesis funcional podría formularse de la siguiente forma: “Cuando
Juan Pedro percibe una situación de disrupción, o una amenaza que no puede
controlar, ha de mantenerse en un entorno que le sobrestimula, ha de
incorporarse a actividades grupales o debe realizar prolongadamente tareas
poco gratificantes, sucede que Juan Pedro amenaza / agrede a su interlocutor,
golpea mobiliario o se muerde la mano, con el propósito de expresar su
malestar, escapar de estas situaciones que le generan angustia, así como
canalizar la tensión que le producen estas situaciones”.
1. Intervención general
a) Objetivos
b) Estrategias
– Programación positiva
242
- Mejorar su nivel de atención hacia tareas y actividades.
- Fomentar actividades de ejercicio físico y psicomotricidad para
canalizar su estado de activación.
- Aumentar su repertorio de intereses dentro del área de ocio y
tiempo libre comenzando con actividades relacionadas con las que
en la actualidad tiene como preferentes. Por ejemplo: aumentar el
repertorio de música que escucha; usar la TV como herramienta
de aprendizaje y apoyo a través del uso de vídeos educativos, uso
del ordenador con juegos de su interés y dotarle de habilidades
para disfrutar de un mayor número de juegos de mesa.
- Fomentar su interacción social comenzando con actividades
individuales e ir introduciéndole en actividades grupales de forma
gradual y ajustada a su necesidad.
243
reguladora. Aprovecharemos este entrenamiento para exponerle en
imaginación, mientras se encuentre relajado, a aquellas situaciones
que desencadenan las conductas problema.
- Entrenamiento en autocontrol. Se entrenará a Juan Pedro a
permanecer tranquilo en las situaciones potencialmente
estresógenas. En éstas situaremos determinadas claves que le
recuerden la necesidad de respirar de forma reguladora al tiempo
que se repita la instrucción que hayamos prefijado según el caso.
- Exposición graduada a situaciones ansiógenas específicas. Tanto en
la sala como en el comedor se le puede asignar un espacio propio
con materiales u objetos preferidos (discman, témperas, fichas,
juegos, etc.) donde inicialmente pueda permanecer realizando
tareas individuales o algo más alejado del resto del grupo,
incorporándole de forma gradual a actividades con otros
compañeros, pero siempre manteniendo este espacio propio como
lugar alternativo en el que pueda relajarse o realizar una actividad
lejos de la agitación y como puente para una posterior exposición
una vez que se haya tranquilizado.
- Reestructuración cognitiva para aumentar su tolerancia a la
frustración persiguiendo que aprenda a interpretar las situaciones
estresógenas como no amenazantes o susceptibles de superación.
– Manipulaciones ecológicas
• Factores programáticos:
• Factores interpersonales
244
- Aumentar la cantidad y calidad de sus relaciones sociales hacia
amigos, compañeros, familiares, monitores, etcétera.
- Utilizar interacciones de tipo inductivo con el uso de un tono que
suscite tranquilidad en lugar de instrucciones impositivas en tono
elevado o amenazante que pueda resultarle aversivo.
2. Intervención específica
a) Objetivos
245
b) Estrategias
– Apoyo protésico
• Refuerzo diferencial
246
variable premiándole y elogiándole cada cierto tiempo estipulado
cuando permanezca tranquilo en el comedor, realizando en la sala
una actividad.
- Refuerzo diferencial de razón inicialmente fija y posteriormente
variable premiándole y elogiándole cada vez que reacciona
adecuadamente ante cambios en la rutina, un imprevisto o una
situación de conflicto o estrés en la sala.
- Implantación de un Sistema de Puntos (sin coste de respuesta), en
el que gana un punto cada vez que permanezca un tiempo
tranquilo o realice actividades y cada vez que reaccione
adecuadamente ante situaciones estresantes. Los puntos o fichas
pueden ser canjeados posteriormente por reforzadores (paseos,
música, alimento favorito, DVD o programa preferido de
televisión, etc.) cada uno de los cuales tiene asignado un
determinado valor.
– Estrategias reactivas
247
Otra técnica es la retroalimentación, con la que aumentaremos el feedback positivo
recordándole la conducta adecuada y las consecuencias positivas que se derivan de ella.
El control por proximidad consiste en estar atento a los precursores de la conducta
problema para evitar su aparición utilizando nuestra proximidad e incluso el contacto
físico para calmarle y proporcionarle seguridad, evitando una proximidad demasiado
invasiva que pueda resultarle ansiógena. En la misma línea tenemos las estrategias
dirigidas a inducir un estado de ánimo positivo evocando situaciones relajantes, amenas
o de afrontamiento ante los precursores habituales de la conducta, teniendo la precaución
de no provocar un estado de activación demasiado elevado que pudiera sobrexcitarle.
248
Figura 4.9. Ejemplo de panel visual para adaptar un programa de autocontrol.
249
5
Salud mental y discapacidad intelectual
Hasta hace no mucho tiempo se negaba la posibilidad de que las personas con
discapacidad intelectual pudieran padecer enfermedades mentales. Posteriormente
empezó a hablarse de enfermedades mentales “injertadas”, sin embargo, en la actualidad
se considera que una persona con discapacidad intelectual puede padecer una
enfermedad mental como cualquier otra. Se trata por tanto de un problema real que debe
ser evaluado.
Los trastornos psiquiátricos en las personas con discapacidad intelectual son
similares a los que padecen las personas que no la presentan. Existe, no obstante, una
mayor incidencia tanto de trastornos psicopatológicos como de problemas de conducta.
Según Salvador Carulla (1998) si en la población general aparece un trastorno mental con
una incidencia del 14%, en la población con discapacidad intelectual los estudios actuales
arrojan unos resultados dentro de un rango muy amplio (entre el 10 y el 50%), si bien se
podría situar una media de prevalencia global en el 32,31% de los casos. Los datos de los
diferentes estudios deben tomarse con mucha precaución dados los problemas existentes
para realizar una evaluación fiable.
Existen varios factores que favorecen el riesgo de enfermedad psiquiátrica en las
personas con discapacidad intelectual. Estos factores pueden ser de índole biológico,
psicológico o social.
Dentro de los factores biológicos de mayor incidencia se pueden destacar la labilidad
genética, fenotipos conductuales de síndromes específicos (trastorno del estado de ánimo
y obsesivo compulsivo en el síndrome de Williams, hiperactividad en el síndrome X
Frágil, demencia o depresión en el síndrome de Down), anomalías estructurales del
lóbulo frontal (que pueden desencadenar dificultades en el control de los impulsos), una
mayor presencia de trastornos metabólicos, endocrinos o neurológicos con
manifestaciones conductuales parecidas a síntomas psicopatológicos, y posibles efectos
de la medicación en el comportamiento.
Como factores psicológicos de riesgo de enfermedad mental podemos señalar la falta
de soporte emocional; las dificultades para la resolución de problemas; una posible
autoestima más baja, dada su mayor diferencia entre la imagen real y la imagen deseada;
limitaciones en el manejo de emociones intensas; déficits de habilidades sociales; menor
tolerancia al estrés y menores aptitudes intelectuales, de memoria o planificación.
Respecto a los factores sociales de mayor incidencia de trastornos psicopatológicos
250
destacamos: encontrarse frente a un mayor número de situaciones de discriminación,
falta de oportunidades, entornos poco o en exceso estimulantes, falta de apoyo social,
estrés personal, dificultades en la inserción laboral, déficits en las relaciones con
familiares o cuidadores por sobreprotección o por rechazo y posibles situaciones de
abuso.
A continuación se revisan los diferentes trastornos psicopatológicos que pueden
aparecer asociados a la discapacidad intelectual con mayor frecuencia. En cada uno de
ellos se reflejan los síntomas o indicios conductuales más habituales en los distintos
sistemas de respuesta en los que pueden expresarse: cognitivo, emocional o afectivo,
físico o somático y motor o conductual.
Como norma general es fundamental tener en cuenta que:
251
en niveles de discapacidad graves con habilidades verbales muy limitadas o no
existentes. Los trastornos de conducta pueden deberse a distintos factores
(ambientales, sociales, somáticos…), pero uno de estos factores es la posible
presencia de un trastorno psicopatológico.
252
síntomas motores o conductuales, la ansiedad generalizada se asocia a inquietud,
agitación y conductas de agresividad.
En las personas con discapacidad intelectual encontramos que los síntomas
cognitivos y afectivos son más típicos en niveles de discapacidad media y ligera, mientras
que en personas gravemente afectadas la agitación, tensión o agresividad son los signos
que aparecen con más frecuencia. En general podemos considerar como posibles indicios
de un trastorno de ansiedad generalizada la aparición y persistencia de insomnio, excesiva
timidez o inseguridad, rumiaciones, ansiedad de separación, quejas somáticas o
problemas de conducta.
El trastorno por crisis de ansiedad se define como la aparición temporal y aislada de
un miedo y malestar intenso que se presenta de forma súbita y que, aunque puede durar
desde minutos a horas, alcanza su máxima expresión en los diez primeros minutos. A
diferencia de la ansiedad generalizada, en las crisis de ansiedad o ataques de pánico la
persona se encuentra en una situación estable, y la aparición de la sintomatología
constituye un estallido súbito de una intensa reacción de ansiedad. Las crisis vienen
acompañadas de un temor o preocupación persistente por volver a padecerlas, así como
por las posibles consecuencias de las mismas. Esta ansiedad o miedo anticipatorio
favorece además la aparición de nuevas crisis.
A nivel cognitivo las crisis de ansiedad se caracterizan por la aparición brusca y
aislada de la idea de una amenaza inmediata. Puede ser miedo a perder el control,
volverse loco, sufrir un ataque cardíaco o incluso a morir. También pueden aparecer
síntomas de desrealización o despersonalización. Respecto a los síntomas afectivos o
emocionales, aparece nerviosismo, terror o pánico. Se trata principalmente del miedo
sentido de una manera muy aguda. En cuanto a la sintomatología física o somática, las
crisis de ansiedad vienen acompañadas de varios de los siguientes síntomas: dificultad
para respirar (disnea), mareo, vértigos, elevación de la frecuencia cardíaca, sensación de
atragantarse, opresión o malestar torácico, debilidad en los miembros, parestesias,
escalofríos o sofocaciones, náuseas o molestias abdominales, sudoración, dolor
precordial, temblores/sacudidas. Se trata de los síntomas somáticos propios de la
ansiedad pero experimentados de una forma aguda. Como síntomas motores o
conductuales que con mayor frecuencia aparecen en las crisis de ansiedad destacan las
conductas de evitación, es decir, conductas emitidas por la persona dirigidas a evitar las
situaciones en las que anticipa que puede ser más probable que le sobrevenga una crisis.
En casos de mayor afectación pueden aparecer conductas motoras de correr, tirarse al
suelo o auto o heteroagresiones.
Como consecuencia de las conductas de evitación puede desarrollarse una
agorafobia, esto es, la aparición de ansiedad al encontrarse en situaciones donde, si
apareciese una crisis de ansiedad, pudiera resultar difícil escapar o disponer de ayuda
(salir solo fuera de casa, transportes públicos, grandes superficies, aglomeraciones,
retenciones de tráfico…). Aunque puede darse la agorafobia de forma independiente,
generalmente se asocia a crisis de ansiedad, de tal modo que la persona tiende a alejarse
de los sitios que percibe como no seguros. Algunos autores consideran que este trastorno
253
es en realidad un miedo al miedo, es decir, miedo a las consecuencias graves que
pudieran derivarse de estos cambios fisiológicos.
Como en el resto de trastornos mentales, en personas con discapacidad intelectual
nos encontraremos más fácilmente con indicadores o equivalentes conductuales sin que
se hayan descrito otras particularidades sobre la agorafobia en personas con discapacidad
intelectual. En nuestro caso, este trastorno puede ser más sencillo de diagnosticar al
tratarse de signos físicos intensos más fáciles de observar. Los síntomas de
“desrealización” se han señalado como frecuentes, pero, a menudo, para la persona no
son fáciles de describir y por ello resultan complicados de diagnosticar.
La fobia específica se define como un miedo acusado y persistente excesivo e
irracional, desencadenado por la presencia o la anticipación de un objeto o situación
concreta. Por tanto dos elementos son necesarios, por una parte un miedo irracional y
persistente ante un estímulo, y por otra la evitación o huida sistemática ante el mismo.
A nivel cognitivo la fobia específica se caracteriza por la idea irracional de amenaza
que se encuentra por encima del control voluntario de la persona. Respecto a los
síntomas afectivos o emocionales, aparece fundamentalmente la sensación de miedo
desproporcionada en relación con el estímulo fóbico. En cuanto a la sintomatología física
o somática, la fobia específica puede asociarse sobre todo a síntomas como el aumento
en la tensión muscular, sudoración y palpitaciones. Por último, los síntomas motores o
conductuales conducen a un comportamiento de evitación de la causa o situación temida
(animales, espacios abiertos, etc.). La persona escapa de esas situaciones o las evita
cuando cree anticipar su aparición.
En la población general existen fobias específicas que aparecen más en personas
adultas (espacios cerrados, alturas, aviones) y fobias específicas más frecuentes en la
infancia (animales, sangre, oscuridad, tormentas…) que desaparecen, en su mayoría, al
pasar a la edad adulta. En la población con discapacidad intelectual hemos de tener en
cuenta que la situación temida puede estar relacionada y ser congruente con un
determinado estadio evolutivo (ruidos, oscuridad, brujas, etc.). Al igual que con la
población sin discapacidad resulta fundamental valorar según parámetros de intensidad y
frecuencia la interferencia con su funcionamiento adaptativo. Las conductas de evitación
o búsqueda de protección en personas familiares ante la aparición de la situación temida
constituyen el principal síntoma diagnóstico, el cual junto con los problemas de conducta
o los síntomas fisiológicos propios de la ansiedad al acercarse a la situación específica va
a orientarnos con bastante seguridad hacia el diagnóstico de fobia específica. En general
las fobias son poco frecuentes en personas con discapacidad intelectual siendo las menos
infrecuentes la agorafobia y la fobia social.
La fobia social es una de las fobias específicas más frecuentes. Se caracteriza por
altos niveles de ansiedad y conductas de evitación en situaciones sociales en las que
pueden sentirse valorados o evaluados. Se describe también como el miedo persistente y
acusado a situaciones sociales y actuaciones en público por temor a que resulten
embarazosas o a ser negativamente valorados por los demás. Las situaciones más
frecuentes incluyen hablar en público, asistir a un acontecimiento social, comer en
254
público o conocer nuevas personas. En todo caso, este tipo de fobias pueden referirse a
estímulos muy específicos o manifestarse de una forma generalizada ante distintas
situaciones sociales. Generalmente, salvo en el temor a hablar en público, este trastorno
es un cuadro complejo que aparece de forma multifóbica, como ansiedad generalizada a
interacciones sociales, y no limitada a situaciones específicas. La exposición a estas
situaciones produce invariablemente una respuesta inmediata de ansiedad. La evitación,
el miedo o la ansiedad anticipatoria han de ser de tal intensidad que interfieran
significativamente en su bienestar y su funcionamiento diario. El deterioro en la persona
es importante, llegándose con frecuencia a un gran nivel de aislamiento.
En las personas con discapacidad es fácil de entender que este miedo se haya
fortalecido con situaciones reales de rechazo social o de descalificación hacia el individuo
o sus competencias. Es importante preparar bien a la persona y exponerla de manera
gradual, dado que forzarla conduciría normalmente a una experiencia negativa, y a que se
dé por tanto la consiguiente “profecia autocumplida” y un recondicionamiento del
trastorno fóbico. Algunos autores refieren que las personas con síndrome X-frágil son
más vulnerables a sufrir este tipo de trastorno.
El trastorno obsesivo-compulsivo se define como la presencia recurrente de
obsesiones o compulsiones irracionales y excesivas que interfieren en el funcionamiento
de la persona y provocan un malestar clínico significativo. Las obsesiones son
pensamientos o sensaciones recurrentes que la persona no puede eliminar, mientras que
las compulsiones son los comportamientos o conductas a los que la persona se siente
impulsada a realizar de manera incontrolada. En la población general tales ideas o
conductas son reconocidos como no razonables o ilógicas y oponen resistencia a ellos.
En la población con discapacidad no es habitual, principalmente en niveles de mayor
afectación, el reconocimiento de lo irracional y la consecuente resistencia hacia las
conductas obsesivas o compulsivas.
La prevalencia de este trastorno en la población general se sitúa aproximadamente en
el 1%, en la población con discapacidad intelectual se estima que dicha prevalencia está
entre el 1 y el 3,6%.
A nivel cognitivo, en el trastorno obsesivo-compulsivo aparecen las obsesiones o
pensamientos repetitivos generalmente desagradables, no controlables y reconocidos por
la persona como propios. No son sólo una preocupación excesiva por un problema real,
se trata de pensamientos, impulsos o imágenes persistentes que se perciben como
inapropiados, se intentan sin éxito neutralizar y generan una ansiedad significativa. Las
obsesiones más frecuentes son el temor a contaminarse o infectarse por algún tipo de
enfermedad y las dudas constantes (puertas, grifos, gas sin cerrar…). Obsesiones menos
frecuentes son las de perder el control y agredir o matar a alguien cercano y querido, la
idea de predecir la propia muerte u obsesiones sobre temas morales. Respecto a los
síntomas afectivos o emocionales, este trastorno se caracteriza por la presencia inicial de
una gran ansiedad seguida posteriormente de la sensación de alivio transitorio una vez
que se ejecuta la conducta compulsiva. En cuanto a la sintomatología física o somática,
en el trastorno obsesivo compulsivo se presentan síntomas físicos habituales en la
255
ansiedad como el aumento en la tensión muscular o de la frecuencia cardíaca.
Como síntomas motores o conductuales en el trastorno obsesivo-compulsivo
aparecen las compulsiones, que son conductas repetitivas y estereotipadas con las que se
trata de controlar la ansiedad generada por la idea obsesiva. Son comportamientos o
actos mentales que se ejecutan de forma repetida y estereotipada. En principio sirven
para reducir la ansiedad que produce la obsesión, pero acaban convirtiéndose en una
nueva fuente de ansiedad. Son compulsiones frecuentes colocar las cosas, ordenar la
casa, mantener las puertas cerradas, contar determinados números, tocar alguna
superficie un número determinado de veces, la necesidad excesiva de orden o limpieza,
etc. Estas conductas pueden llegar a durar horas.
En la población con discapacidad intelectual el trastorno obsesivo compulsivo se
manifiesta de forma parecida a la población general cuando se trata de un grado de
retraso leve; cuando se trata de personas con retraso en grado moderado predominan las
conductas repetitivas y en las personas gravemente afectadas puede manifestarse a través
de conductas auto o heteroagresivas. También es frecuente que aparezcan
comportamientos de agresividad o elevada ansiedad cuando intentamos interrumpir o
detener el acto compulsivo. Lógicamente en personas más afectadas el trastorno va a
manifestarse sin el componente obsesivo al carecer de capacidad cognitiva para elaborar
ideas más complejas tales como un miedo a contaminarse en el lavado compulsivo o el
miedo a un accidente o robo en conductas de comprobación.
A menudo, y especialmente en personas sin capacidad expresiva verbal, resulta muy
complicado diferenciar entre determinadas estereotipias o conductas rituales (conductas
como balanceo, aleteos con las manos, tics o resistencia al cambio) y lo que puede
constituir un trastorno obsesivo-compulsivo. Bodfisch (1993) y Lewis (1996), establecen
cuatro criterios para diagnosticar el trastorno obsesivo-compulsivo en discapacidad
intelectual: presencia de conductas repetitivas (tocar, comprobar, limpiar, ordenar,
acumular…), interferencia con el aprendizaje (necesidad de rutinas) y con la conducta
social (evitación social), resistencia al cambio y a la novedad (aumento de la agitación y
conductas auto o heteroagresivas al modificar la rutina diaria) y la presencia de conductas
autorestrictivas cuya interrupción también puede generar agitación.
Las obsesiones patológicas deben diferenciarse de los rasgos obsesivos de
personalidad. En todo caso, a la hora de realizar el diagnóstico el juicio subjetivo del
especialista desempeña un papel clave, sin embargo lo importante es valorar hasta qué
punto la conducta interfiere en la calidad de vida. No resulta tan fundamental dar un
diagnóstico sino tratar de ayudar a la persona con independencia de asignar una etiqueta
diagnóstica. Si aparecen obsesiones o compulsiones que por su duración o intensidad no
interfieren o lo hacen de forma no significativa en su funcionamiento y su calidad de
vida, esto es relativamente normal, no parece necesario intervenir.
Por otro lado, es necesario diferenciar los pensamientos obsesivos de alteraciones
del lenguaje asociadas a la discapacidad intelectual como la ecolalia y el habla repetitiva.
Los rituales y las rutinas rígidas forman parte también de los síntomas propios del
espectro autista y pueden dar lugar a alteraciones comportamentales cuando se intenta
256
modificarlas. De hecho, los comportamientos repetitivos son comunes en la discapacidad
intelectual y pueden asociarse a otros síndromes psicopatológicos (trastornos del estado
de ánimo o trastornos psicóticos). Así mismo deben diferenciarse de las estereotipias
motoras y verbales, los tics complejos y trastornos del movimiento relacionados con
lesiones cerebrales. Dada la dificultad o incapacidad para reconocer los pensamientos
como propios, puede ser muy difícil determinar la presencia de pensamientos obsesivos
en una persona con discapacidad intelectual. De igual modo, la resistencia con que una
persona sin discapacidad intelectual se enfrenta a sus pensamientos no suele observarse
en la que presenta discapacidad intelectual.
El diagnóstico de un trastorno obsesivo-compulsivo ha de ser realizado por un
especialista. Será útil proporcionarle registros de conductas repetitivas a través de escalas
que faciliten información sobre el grado de interferencia de los actos compulsivos en el
rendimiento diario de la persona, así como sobre aquello que sucede cuando se le impide
su realización. Puntuaciones altas en estos dos apartados pueden sugerir la presencia de
un trastorno obsesivo-compulsivo.
Se han descrito como fenotipos con mayor vulnerabilidad al trastorno obsesivo-
compulsivo síndromes como el de Prader Willi (en relación con la sobreingesta de
alimentos), el de Williams (en cuanto a preocupaciones por su salud física) y también el
de Down (con rituales de orden).
El trastorno de estrés postraumático consiste en la aparición de síntomas
característicos que se desarrollan a partir de la exposición a un acontecimiento estresante
y traumático que representa una amenaza real o un daño grave para la integridad de sí
mismo o de otras personas. Aparecen siempre tras una experiencia traumática (guerras,
secuestros, agresiones sexuales, catástrofes naturales…), normalmente son situaciones no
habituales en la vida de la persona.
Secundariamente a la exposición al suceso traumático aparecen como síntomas un
temor intenso, la reexperimentación persistente del suceso traumático reviviéndolo
emocionalmente (soñar con ello, recordarlo), dificultad para expresar emociones positivas
(se trata de personas que aparentan “frialdad”), la evitación de estímulos asociados a él,
el embotamiento de la capacidad de respuesta y la presencia de síntomas constantes de
activación o alerta. Pueden presentarse también irritabilidad, dificultad para dormir o para
concentrarse, pérdida de autoestima y síntomas depresivos.
Probablemente las personas con discapacidad intelectual son más vulnerables a
situaciones traumáticas debido a su mayor dificultad para afrontarlas o elaborarlas. En
personas con mayor afectación cognitiva, las alteraciones de conducta, agitación,
dificultades de sueño, problemas de atención o una respuesta de activación excesiva
frente a estímulos neutros pueden ser equivalentes conductuales frecuentes de posibles
síntomas del estado de alerta. También pueden aparecer síntomas fisiológicos de
ansiedad o conductas de evitación ante posibles estímulos que se asocien a la situación
traumática así como “actuaciones” de la experiencia vivida como forma de
reexperimentar el evento traumático. Síntomas cognitivos que requieren mayor
elaboración, como los sentimientos de culpa, frecuentes en este tipo de trastorno, no
257
aparecerán normalmente en personas con discapacidad intelectual grave.
En los cuadros 5.1 y 5.2 se muestran los principales indicadores de ansiedad y
trastorno obsesivo-compulsivo, en los distintos sistemas de respuesta, para personas con
discapacidad intelectual.
A continuación se detallan cada una de las técnicas de intervención más frecuentes
en el tratamiento psicológico de los trastornos de ansiedad, si bien lo habitual es que se
utilicen de forma combinada varias estrategias según el tipo de trastorno, dando más peso
a cada una de ellas en función del tipo de trastorno del que se trate. Las técnicas
conductuales serán de uso preferente en personas con discapacidad con mayor afectación
mientras que los tratamientos cognitivos (reestructuración cognitiva, entrenamiento en
autoinstrucciones…) serán de mayor uso en personas con menor afectación intelectiva.
258
Fuente: Elaboración propia.
b) Factores programáticos
259
2. Estrategias de enseñanza de habilidades
260
261
Fuente: Elaboración propia.
262
persona a percibir las sensaciones de tensión y distensión muscular y a
modificarlas por medio de la realización de ejercicios de tensión y
distensión de los diferentes grupos musculares. En el entrenamiento
autógeno, se consiguen los mismos efectos con representaciones
mentales que generan sensaciones de pesadez o de calor en distintas
partes del cuerpo. En personas con discapacidad se utiliza
principalmente la primera, siempre adaptando las instrucciones y puesta
en práctica a la capacidad comprensiva y limitaciones motrices. El
entrenamiento en relajación muscular de Jacobson junto con el control
de estímulos discriminativos es ampliamente utilizado para el
tratamiento del insomnio. Esta técnica resulta especialmente útil en
terapia de fobia social y ocupa un lugar central en el tratamiento del
trastorno de ansiedad generalizada, sobre todo en una modalidad de
relajación aplicada que combina la relajación muscular progresiva con
habilidades de afrontamiento y exposición.
– Entrenamiento en habilidades sociales: este entrenamiento constituye
un núcleo central en el programa terapéutico del trastorno de fobia
social en combinación con la exposición o desensibilización
sistemática y tratamientos de técnicas cognitivas. La terapia de
entrenamiento en habilidades sociales vendrá dada por el total de
situaciones específicas que constituirán los diferentes módulos de
entrenamiento a través del conjunto de estrategias habituales de
conceptualización, ensayo conductual, feedback correctivo y
generalización, que conforman este tipo de entrenamiento. Esta
técnica no es sólo importante en el tratamiento de fobia social, sino
que se usa como técnica preventiva y de mantenimiento de los
resultados en el tratamiento del resto de los trastornos de ansiedad,
puesto que a menudo dentro de los factores de vulnerabilidad de
todos estos trastornos nos encontramos con falta de asertividad o
déficits importantes de habilidades sociales.
– Técnicas de exposición: constituyen el tratamiento de elección para el
abordaje de los trastornos fóbicos. Su aplicación es muy efectiva
para reducir de forma significativa la ansiedad y la conducta
evitativa de las personas con fobia social. Se trata de una técnica
conductual y no fisiológica, dirigida directamente a disminuir las
conductas de evitación ante los estímulos temidos. Se realiza in
vivo, exponiendo a la persona a esas situaciones sin respuesta de
evitación o escape hasta que remita la ansiedad. Se debe impedir
que la respuesta de evitación o escape se convierta en una señal de
seguridad para la disminución de ansiedad. Con esta técnica se
persigue la habituación a nivel fisiológico, la extinción a nivel
conductual y a nivel cognitivo el cambio de expectativa.
263
En el trastorno obsesivo-compulsivo se utiliza de forma habitual la
exposición in vivo con prevención de respuesta, en este caso los
rituales constituyen la respuesta de evitación o escape cuya realización
se debe impedir. Esta técnica en el trastorno obsesivo-compulsivo se
usa de forma combinada con técnicas de modelado (el terapeuta actúa
como “modelo” de exposición). Normalmente se lleva a cabo de forma
graduada, jerarquizando las situaciones según le generen de menor a
mayor ansiedad. La exposición in vivo es más eficaz, teniendo también
en cuenta las dificultades para realizar la modalidad en imaginación en
las personas con discapacidad. En el tratamiento de ansiedad
generalizada, al tratarse de estímulos más difusos, éstos son más
difíciles de detectar, si bien es necesario identificarlos y programar una
exposición graduada in vivo de todos aquellos que podamos identificar.
En el trastorno de pánico la exposición graduada de la persona a las
situaciones tanto externas como internas, que tiende a evitar y que le
generan ansiedad, constituye el eje central de la intervención. La
persona debe aprender a tolerar sus cambios fisiológicos,
desconfirmando así sus temores y creencias y disminuyendo de este
modo los niveles de ansiedad. En el tratamiento psicológico del estrés
postraumático es necesario utilizar, a pesar de las dificultades
existentes, la modalidad de exposición en imaginación a aquellas
situaciones traumáticas experimentadas; o bien recurrir a la exposición
de situaciones no reales, sino relacionadas con el acontecimiento
traumático a través de películas, fotografías, lugares, etc.
– Desensibilización sistemática: es una de las técnicas específicas más
usadas en el tratamiento de fobias. Tiene como objetivo disminuir
la respuesta de ansiedad y eliminar las conductas de evitación.
Consiste en exponer a la persona al estímulo temido mientras se
asocia a una respuesta incompatible, generalmente una respuesta de
relajación. Existe un entrenamiento previo en relajación, una
posterior jerarquización de situaciones de menor a mayor intensidad
y, por último, una presentación de cada ítem en situación de
relajación, sin pasar de un ítem a otro hasta que la situación se haya
desensibilizado. La desensibilización sistemática se lleva a cabo
siempre en imaginación, y por tanto en discapacidad intelectual se
utiliza con personas con un nivel cognitivo alto, mientras que la
exposición in vivo es una técnica de uso preferente en discapacidad
intelectual moderada o severa.
– Técnica de solución de problemas: constituye una de las técnicas más
utilizadas dentro de las estretegias cognitivas para reducir la
ansiedad. La solución de problemas es uno de los procesos
cognitivos que pueden verse alterados en personas con un nivel alto
264
de ansiedad. Este entrenamiento busca que la persona se centre en
la búsqueda de soluciones para el problema y llegue a tomar una
rápida decisión. Generalmente consta de cinco fases: definición y
formulación del problema; propuesta de todas las soluciones
posibles; evaluación de cada alternativa; toma de decisiones y
ejecución y verificación.
b) Refuerzo diferencial
Los trastornos del estado de ánimo incluyen diferentes tipos (depresivo mayor, distimia,
ciclotimia, bipolar I, bipolar II, etc.), sin embargo describiremos a continuación
únicamente la depresión y la manía, evitando especificar en exceso debido a la
265
complejidad del diagnóstico psicopatológico en personas con discapacidad intelectual.
La depresión se caracteriza por la presencia prolongada de un estado de ánimo de
tristeza o vacío persistente que la persona experimenta la mayor parte del día, así como
por la pérdida de interés o de la capacidad para el placer en todas o casi todas las
actividades de la vida diaria. Estos síntomas pueden acompañarse de otros tales como el
aumento o pérdida de peso, insomnio o hipersomnia, valoración negativa, dificultad para
concentrarse, ideas de muerte, agitación o inhibición motora, ideas de inutilidad o de
culpa y fatiga o pérdida de energía.
Habitualmente el trastorno depresivo se inicia con tristeza, sin embargo existe una
diferencia cualitativa entre tristeza y depresión. El estado depresivo puede tener o no un
suceso desencadenante externo, pero en cualquier caso supone una reacción excesiva en
intensidad, duración y frecuencia y se presenta con un curso propio.
La prevalencia de la depresión en personas con discapacidad intelectual se sitúa
entre el 1,3 y el 4,6 %, mientras que en la población general es del 5%. (Deb et al.,
2001, Salvador Carulla, 1998).
A nivel cognitivo, la depresión se caracteriza por una falta o disminución significativa
de iniciativa, dificultades para concentrarse, falta de decisión, pérdida de autoestima,
desesperanza, preocupaciones, e ideas de fracaso, culpa, inutilidad o muerte. Respecto a
los síntomas afectivos o emocionales, se pueden destacar principalmente apatía,
ansiedad, tristeza, anhedonia y estado de ánimo irritable. En cuanto a la sintomatología
física o somática, en la depresión aparecen principalmente alteraciones en el sueño, en el
apetito o en la ingesta, fatiga, pérdida de energía o incremento de la letargia. Debe
tenerse en cuenta la presentación de síntomas atípicos (aumento del apetito y de la
necesidad de dormir). En personas con menor grado de retraso puede manifestarse un
incremento de síntomas somáticos a través de quejas sobre dolor o el incremento de la
preocupación por la salud física. Como síntomas motores o conductuales, la depresión se
asocia a agitación o enlentecimiento motor, estupor catatónico o rigidez, reducción en el
lenguaje y en la interacción social, aislamiento y regresión en habilidades de autocuidado.
Al igual que en los trastornos de ansiedad, en las alteraciones del estado de ánimo en
las personas con discapacidad la sintomatología puede manifestarse de modo diferente
tanto más cuanto mayor es el grado de afectación cognitiva de la persona y sus
limitaciones de comunicación. La clínica puede presentarse con una apariencia
claramente depresiva (crisis de llanto, aislamiento…), mediante características más sutiles
(evitación de contacto visual, cierto enlentecimiento, mayor dependencia en el cuidado
personal) o a través de conductas claramente disruptivas como la agitación motora o las
conductas autoagresivas. En la medida en que el grado de afectación es mayor, los
síntomas van adquiriendo características de problema de conducta y perdiendo rasgos
cognitivos. Serán menos frecuentes síntomas cognitivos más complejos como las ideas
de culpa, fracaso o muerte. De este modo, conductas de carácter más fisiológico y
emocional como el humor depresivo (llanto), trastornos del sueño y pérdida de peso se
presentan en la mayoría de los casos independientemente del grado de afectación;
mientras que otros síntomas son más propios de personas con menor grado de
266
discapacidad (pérdida de energía, anhedonia, falta de confianza) y otros lo son en
personas con un mayor grado de afectación (inactividad, irritabilidad).
Se considera que el diagnóstico de trastorno autista y el síndrome de Down
constituyen factores de riesgo que aumentan la probabilidad de padecer este trastorno.
No obstante, resulta importante un buen diagnóstico diferencial pues a menudo los
síntomas de agitación o agresividad pueden conducir a un diagnóstico equivocado de
trastorno psicótico. Para evitarlo es importante recoger información sobre el contexto del
paciente y posibles eventos vitales (muerte de un familiar, cambio de residencia, etc.), la
historia familiar y la variabilidad diurna y estacional de los síntomas, es decir, resulta
fundamental hacer las preguntas adecuadas, pues a menudo el informador puede referirse
a conductas de agresividad y obviar otra sintomatología presente a la que pueda estar
dando menos importancia y que constituirá la clave para alcanzar un diagnóstico preciso
de una depresión subyacente (insomnio, inapetencia, tristeza, etcétera).
Debe excluirse la patología orgánica (por ejemplo, hipotiroidismo, enfermedad de
Addison, epilepsia o demencia) y en general cualquier proceso que cause dolor o malestar
intenso, efectos del tratamiento farmacológico y del consumo de tóxicos, efectos
ambientales y la relación con acontecimientos vitales.
En el cuadro 5.3 aparecen los posibles signos o indicadores conductuales más
frecuentes de depresión en discapacidad intelectual, en el 5.4 podemos ver los criterios
para depresión mayor según Sovner y en el 5.5 encontramos los criterios diagnósticos del
episodio depresivo mayor en personas con DI según el sistema DC-LD.
267
Fuente: Elaboración propia.
268
• Aparición o incremento de la severidad de conductas autolesivas.
• Apatía.
• Retardo psicomotor.
• Pérdida de habilidades de la vida diaria.
• Estupor catatónico y/o rigidez.
• Llanto espontáneo.
• Temor.
Fuente: Elaboración propia a partir de Sovner.
Cuadro 5.5. Criterios diagnósticos del episodio depresivo mayor en personas con DI
según el sistema DC-LD
SISTEMA DC-LD: CRITERIOS DIAGNÓSTICOS DEL EPISODIO
DEPRESIVO MAYOR EN PERSONAS CON DI
(Diagnostic Criteria for Learning Disabilities –Royal Collage of Psychiatry 2001–)
a) Los síntomas/signos deben estar presentes casi cada día durante al menos dos semanas.
b) No deben ser consecuencia directa de drogas o trastornos físicos.
c) No se cumplen criterios para episodio afectivo mixto o trastorno esquizo-afectivo.
d) Los síntomas/signos deben representar un cambio con respecto al estado premórbido del individuo.
e) Los criterios 1 o 2 deben estar presentes y ser evidentes:
• Aislamiento social.
• Reducción de las habilidades de autocuidado.
• Reducción en la cantidad de lenguaje/comunicación.
f) Algunos de los síntomas siguientes están presentes, de manera que aparecen al menos cuatro síntomas de los
grupos e) y f).
269
1. Estrategias de adecuación del entorno/programas
b) Factores programáticos
270
comprensión del procedimiento.
– Entrenamiento en habilidades sociales: se trata de afianzar su
autoestima mejorando su capacidad para establecer relaciones y al
mismo tiempo su autopercepción de habilidades y control personal.
– Técnicas de solución de problemas: persiguen mejorar su sensación
de control sobre el entorno con el fin de lograr el afrontamiento y la
no evitación de situaciones que le puedan generar malestar o
suponer un esfuerzo insuperable. A mayor afectación resulta
necesario un entrenamiento más dirigido, simplificando al máximo
el proceso a través de la planificación, verbalización y ensayo de las
diferentes alternativas y pasos involucrados en cada proceso.
271
expansivo o irritable. Esta alteración incluye como sintomatología: exagerada
autoestima, irritabilidad, menor necesidad de sueño, distractibilidad, verborrea,
hiperactividad, agitación psicomotriz y aumento de la implicación en
actividades potencialmente peligrosas.
Se trata de un trastorno difícil de diagnosticar, dado que en muchos casos
la sintomatología es similar a la que pueda aparecer debida a un problema de
conducta o a un trastorno por hiperactividad. Encontramos las claves en la
valoración del curso en el que debe haber períodos de mejora y de
empeoramiento, y además ha de producirse un cambio significativo en su
expresión y en su nivel basal de actividad. Por otro lado, resulta muy relevante
para el diagnóstico el constituir no una serie de expresiones puntuales, sino más
bien un período más largo de desajuste.
A nivel cognitivo la manía se caracteriza por tanto por un estado de ánimo
expansivo o irritable, rapidez de ideas, fuga de ideas o experiencia subjetiva de
que el pensamiento está acelerado, distractibilidad o disminución de la
capacidad para concentrarse, cambio constante de planes, delirios de grandeza,
incremento de la autoestima, aumento del habla (verborrea, elevación del
tono…) y la posible aparición de síntomas positivos consonantes con el estado
de ánimo. Las ideas expansivas pueden manifestarse a través de planes
inalcanzables o difíciles de realizar; ideas que en la población sin discapacidad
pueden ser realistas en la población con discapacidad resultan altamente
improbables (conseguir un puesto ejecutivo, realizar viajes al extranjero en
solitario, conducir, etc.). Respecto a los síntomas afectivos o emocionales se
pueden destacar principalmente la euforia o alegría desproporcionada,
nerviosismo y cambios rápidos de ánimo, de euforia a tristeza.
En cuanto a la sintomatología física o somática, en la manía aparecen
principalmente el incremento de la libido, falta de pudor no habitual en la
persona (por ejemplo, masturbarse en público, tocamientos sexuales a otros),
búsqueda de placer, disminución del apetito y, sobre todo, la disminución del
sueño y la energía excesiva. Como síntomas motores o conductuales la manía
se asocia a hiperactividad o inquietud motriz, desinhibición social,
comportamiento social inapropiado (hablar con desconocidos, exceso de
familiaridad, intrusión en conversaciones ajenas, realizar necesidades físicas en
público…), conducta impulsiva o pérdida de autocontrol (gasto injustificado de
grandes cantidades de dinero, desprenderse de objetos preciados, realización de
actividades que pudieran suponer un riesgo personal…) o aumento inusual de
la actividad de día y de noche.
En las personas con discapacidad intelectual el estado de ánimo eufórico
puede manifestarse a través de frecuentes ideas relacionadas con tener más
capacidades de las que realmente tienen y expresar con seguridad su
disposición a desarrollar determinadas actividades muy alejadas de su potencial
real. Resultará por tanto especialmente determinante valorar la situación en
272
función de los cambios producidos con respecto a la situación habitual previa
de la persona antes de que apareciera el trastorno. Por otra parte, el aumento
de energía puede expresarse a través de indicadores conductuales tales como
las alteraciones de comportamiento, una menor necesidad de sueño,
dificultades de atención, desinhibición sexual o por una mayor rapidez tanto en
sus movimientos como en el lenguaje. La hiperactividad va a observarse en el
aumento inusual de sus actividades habituales. Los signos fisiológicos del
trastorno junto con las conductas disruptivas (insultos, gritos, golpes,
agitación…) y el aumento de manifestaciones auto y heteroagresivas
constituyen los equivalentes conductuales más frecuentes en personas
gravemente afectadas. De cualquier modo, en general los riesgos psicosociales
derivados de conductas no controladas (separación, juego, abuso de sustancias,
etc.) son menores en esta población al verse sometidos a un mayor control
externo y una menor exposición a situaciones de esta índole. La hipomanía se
refiere al mismo trastorno pero de menor intensidad, en ocasiones se manifiesta
por un aumento inusual de la actividad, por ejemplo una mayor productividad
en un centro ocupacional.
Cuando se alternan episodios maníacos con episodios depresivos la
persona padece un trastorno cíclico del estado de ánimo. Se han descrito
cambios cíclicos de la conducta y del humor en un 4% de personas con
discapacidad intelectual frente a un rango de entre el 3 y el 6,5% que algunos
autores han estimado como prevalencia de trastornos del espectro bipolar en la
población general (Angst, 1995). Se discute la relación de este patrón
comportamental con la epilepsia y otros factores como cambios ambientales y
los ciclos menstruales de mujeres en edad fértil.
Se ha observado que, a diferencia de la población general, en las personas
con discapacidad intelectual el trastorno maníaco-depresivo se manifiesta con
más frecuencia en ciclos rápidos en los que se da una alternancia muy brusca
entre los síntomas depresivos y los maníacos en un breve período de tiempo (al
menos cuatro episodios de alteración del estado de ánimo en el año); incluso la
persona puede pasar de la hiperactividad a la catatonia varias veces en el
mismo día o en un período de pocas horas. En este tipo de trastornos de
ciclación rápida la intervención farmacológica resulta más complicada.
Es importante la valoración de la historia clínica familiar, ya que los
estudios demuestran que existe un componente genético familiar en la etiología
de este trastorno en la mayor parte de los casos. La aparición de antecedentes
familiares se considera un factor relevante de riesgo o vulnerabilidad del
posterior desarrollo de esta patología. Es importante también tener en cuenta la
existencia de experiencias en las que la utilización de Tiroxina en personas con
síndrome de Down y disfunciones de tiroides puede provocar episodios
depresivos o maníacos.
En el cuadro 5.6 aparecen los posibles signos o indicadores conductuales
273
más frecuentes de manía en discapacidad intelectual, en el 5.7 podemos ver los
criterios para la manía según Sovner y en el cuadro 5.8 encontramos los
criterios diagnósticos del episodio maníaco en personas con DI según el sistema
DC-LD.
274
275
Fuente: Elaboración propia.
Cuadro 5.8. Criterios diagnósticos del episodio maníaco en DI según el sistema DC-
LD
SISTEMA DC-LD: CRITERIOS DIAGNÓSTICOS DEL EPISODIO MANÍACO
EN PERSONAS CON DI
(Diagnostic Criteria for Learning Disabilities –Royal College of Psychiatry 2001–)
a) Los síntomas/signos deben estar presentes durante al menos una semana.
b) No son consecuencia directa de drogas o enfermedad física.
c) No se cumplen criterios para episodio afectivo mixto o trastorno esquizo-afectivo.
d) Los síntomas/signos deben suponer un cambio sobre el estado premórbido de la persona.
e) Presencia de un estado de ánimo anormalmente elevado, expansivo o irritable.
f) Deben estar presentes tres de los siguientes síntomas:
276
modo que disminuya el riesgo de recidivas. Su papel es importante
a la hora de actuar como freno que incite a la persona a detenerse y
reflexionar antes de iniciar una conducta extrema.
b) Factores programáticos
277
concreto. Otro aspecto relevante dentro de las estrategias de
psicoeducación es el de la adhesión al tratamiento. Es necesario educar a
la persona, o a los cuidadores, en cuanto a la naturaleza de los fármacos
y la importancia de su adecuada administración. En niveles intelectuales
más altos se hace necesario reelaborar creencias perjudiciales sobre la
medicación (me hace daño, me quita la energía, etc.) e incidir en el
balance positivo resultante de valorar los pros y contras de un correcto
cumplimiento del régimen de medicación.
278
como fijarse objetivos, detallar los pasos para alcanzarlos y prever
soluciones a los posibles imprevistos.
279
Existen muchos tipos de psicosis (trastorno delirante, trastorno esquizotípico,
esquizofreniforme…). Dentro de la esquizofrenia también se diferencian distintos tipos
(paranoide, desorganizado, catatónico, residual, indifererenciado). Sin embargo, debido a
la complejidad de la evaluación psiquiátrica en personas con discapacidad intelectual,
existe el acuerdo de no especificar en exceso y hablar de esquizofrenia o trastornos
delirantes para evitar cometer errores de diagnóstico.
La prevalencia de la esquizofrenia en personas adultas con discapacidad intelectual
se sitúa entre el 1,3-3,7% frente a un 0,5-1% con el que aparece en la población general.
El inicio parece ser también más precoz que en la población general.
La esquizofrenia se define como un trastorno profundo de la mente. A nivel
cognitivo se da lo que se llama un trastorno de la continuidad del pensamiento. Hay una
ruptura. Se observa una pérdida de la asociación entre una frase y la siguiente, así como
el deslizamiento de un tema a otro, sin conexión entre ambos. El lenguaje es incoherente,
ilógico y circunstancial, manifestándose distracciones frecuentes en las interacciones
generadas por estímulos irrelevantes. Por otro lado, suele aparecer déficit de atención
que se manifiesta por desconexión en las interacciones o por frecuentes distracciones por
estímulos irrelevantes (asíndesis); una disminución en el nivel de comunicación;
frecuentes ecolalias e incluso mutismo; pérdida del control y posesión del pensamiento, la
cual puede manifestarse tanto de dentro hacia fuera como de fuera hacia dentro, así
como la difusión del pensamiento o la inserción del mismo. En el primer caso los
pensamientos se difunden fuera de la mente del individuo de forma que otros pueden leer
sus pensamientos. En el segundo caso parecen pensamientos que han sido insertados
desde fuera por otros, a través de ciertos objetos (radio, televisión, etc.) o fuerzas
externas.
Los síntomas cognitivos más representativos son los denominados síntomas
“positivos”, que son los delirios y las alucinaciones. Las ideas delirantes son creencias
falsas que aparecen de forma súbita y espontánea, se mantienen de manera firme e
inamovible y no son compartidas por otras personas del mismo grupo cultural. En la
discapacidad intelectual los delirios no son creencias que se manifiestan de forma
inamovible, sino que la idea delirante aparece de manera reiterada, si bien puede ser no
mantenida debido a la tendencia a la aquiescencia en este tipo de pacientes. Los delirios
más frecuentes son los de referencia y los de persecución. En los primeros la conducta
de los demás refiere siempre a uno mismo. El individuo encuentra significados ocultos
relacionados con él en cualquier suceso cotidiano. En los delirios de persecución la
persona cree firmemente que hay una conspiración contra ella o que está siendo
perseguida: alguien o una fuerza externa está tratando de dañarle.
Las alucinaciones son percepciones sensoriales en ausencia de estímulo externo de
cuya realidad la persona está plenamente convencida y que son percibidas como viniendo
desde fuera del individuo y no dentro de su cabeza. Las alucinaciones más frecuentes
son las auditivas, pero también las hay visuales, gustativas, olfativas y táctiles. En las
alucinaciones auditivas se da una percepción clara de ruidos, sonidos, palabras o voces.
Las voces pueden ser una o varias que hablan entre sí acerca de la persona o se dirigen
280
directamente a ella (“oigo voces”, “se meten conmigo”, “me ordenan cosas”). Su
contenido es negativo y desagradable. A veces la persona puede mantener
conversaciones con ellas. En las alucinaciones visuales hay una percepción de objetos,
personas, animales, etc., que no están presentes en el mundo real y que se perciben de
forma muy viva y clara. Con respecto al lenguaje presentan alogia, contenido del
lenguaje poco elaborado, respuestas vagas, incremento en la latencia de respuesta y
bloqueos en el curso del pensamiento.
Como síntomas afectivos o emocionales más característicos de la esquizofrenia nos
encontramos con síntomas denominados “negativos” tales como el afecto plano,
embotado o inapropiado; la alogia, anhedonia, apatía o abulia, que se pueden manifestar
en el descuido en su higiene o aseo personal, falta de continuidad académica u
ocupacional; anergia física, es decir, se muestra con una falta de energía para toda
actividad; marcada falta de iniciativa; escasas o nulas actividades lúdicas y disminución
del interés sexual. La incongruencia aparece a modo de reacciones emocionales
inapropiadas sin conexión con el estado emocional del individuo a su entorno. Se da una
respuesta emocional restringida que debe suponer un cambio claro con respecto a la
expresión emocional previa. La persona se muestra indiferente y apática. Hay una falta
de expresión facial y emocional, presentan un tono monocorde, un enlentecimiento del
habla o falta de comunicación y un enlentecimiento de los movimientos espontáneos.
También la depresión puede ser frecuente en la esquizofrenia, particularmente en las
fases iniciales de la enfermedad.
Como síntomas conductuales los cambios de conducta más frecuentes que pueden
darse con respecto a su comportamiento anterior son un deterioro de habilidades previas,
el aislamiento, rechazo al contacto o la proximidad física, pobre contacto ocular, reducida
capacidad para las relaciones cercanas, el lenguaje desorganizado o la falta de
comunicación, la pobreza o enlentecimiento de todos los movimientos, el
comportamiento catatónico o gravemente desorganizado, la persistencia de posturas no
comunes, movimientos estereotipados, muecas llamativas, y también la presencia de
agresividad o de períodos, en ocasiones muy intensos, de agitación. El deterioro de
habilidades puede darse en relación con el nivel esperado de funcionamiento
interpersonal, su grado de autonomía o el nivel académico u ocupacional. Es importante
determinar el deterioro en relación con el nivel premórbido que ya se encuentra limitado
en la población con discapacidad. El negativismo u oposición extrema puede aparecer
como síntoma negativo en forma de resistencia o rechazo aparentemente inmotivada a
cualquier indicación propuesta. En ocasiones aparecen conductas sociales o sexuales
bizarras o inapropiadas que se pueden manifestar a través del uso de indumentaria muy
llamativa o comportamientos inapropiados a la situación como bailar o cantar delante de
la gente, hablar solo, insultar o gritar.
Tanto el contenido como la expresión de este trastorno mental van a estar
relacionados con el nivel intelectual del individuo. Cuando la persona presenta una
discapacidad intelectual grave o limitaciones importantes de comunicación, no podrá
expresar ideas delirantes ni comunicar la experiencia de una alucinación.
281
En general el eco y el robo del pensamiento aparecen con baja frecuencia. Es
importante tener en cuenta que las alucinaciones visuales a veces se relacionan con los
diferentes tipos de epilepsia. Por otra parte, en casos de retraso moderado a menudo
muchas ideas pueden parecer delirantes y sin embargo ser normales dentro del nivel de
desarrollo o estadio evolutivo que pudiera corresponderle por la edad mental que
presenta (brujas, cantantes, amigos imaginarios…). El contenido delirante se ajustará al
entorno habitual y a sus capacidades (creerse cuidador del centro, creer que son capaces
de manejar un ordenador o conducir…). Las ideas delirantes se expresan de forma
reiterada y se manifiestan a través de una repetición habitual de la creencia, aunque ésta
pueda ser no mantenida debido a la tendencia a la aquiescencia en las personas con
discapacidad intelectual. Será necesario descartar la posible veracidad del pensamiento o
de la idea delirante especialmente en los casos de control, referencia o perjuicio. Los
delirios de referencia pueden provenir de experiencias reales. Son frecuentes
verbalizaciones como: “están en mi contra”, “me están criticando”, “intentan hacerme
daño”, “me están molestando”… Hemos de tener en cuenta que la familia, cuidadores,
profesionales, etc. ejercen un “gran control” sobre sus vidas, y la persona puede sentir
que “los demás le controlan”. Por otra parte también puede ocurrir que la persona tenga
dificultad para reconocer sus pensamientos como “propios”, atribuyéndolos a otros sin
que pueda considerarse como “interferencia del pensamiento”. Es importante corroborar
y verificar las alucinaciones, siendo útil al preguntar sobre las “alucinaciones auditivas” el
hacerlo en diferentes ocasiones. Puede ocurrir que la persona exprese frases
descontextualizadas o repita conversaciones vividas en el pasado sin que ello deba
confundirse con un posible delirio o alucinación.
Los indicadores conductuales resultan de nuevo fundamentales para orientarnos
hacia un correcto diagnóstico. En las personas con discapacidad intelectual gravemente
afectadas los delirios son difícilmente diagnosticables, siendo los síntomas conductuales
de disminución del nivel de habilidades funcionales y los problemas de conducta los
signos más representativos. A menudo, comportamientos extraños (agarrar objetos
inexistentes, hablar con alguien que no está presente…) son signos observables que
denotan posibles alucinaciones. En lo que respecta a los síntomas negativos, éstos no
deben confundirse con el resultado de efectos secundarios de medicamentos, la escasa
estimulación o un prolongado período de institucionalización. A partir de un CI menor de
45 se considera que un diagnóstico preciso resulta difícil o imposible. La pauta general es
la de recomendar diagnósticos conservadores y ser cautos en la valoración evitando una
intervención farmacológica inadecuada. En el cuadro 5.9 aparecen los posibles signos o
indicadores conductuales más frecuentes de esquizofrenia en discapacidad intelectual y
en el cuadro 5.10 los criterios específicos para su diagnóstico según Melonascino (1990).
Los objetivos que se persiguen en la intervención en esquizofrenia pueden resumirse
en los siguientes:
282
2. Adquisición y/o desarrollo de habilidades necesarias para un mayor
funcionamiento autónomo e integrado en el entorno.
3. Apoyo familiar ofreciendo la información y habilidades necesarias para una
adecuada comprensión de la enfermedad; mejora en las relaciones de
convivencia y colaboración en el abordaje de la intervención con la persona
afectada.
4. Fomento de la integración, participación social activa y desarrollo de roles
socialmente valorados y aceptados.
283
284
Fuente: Elaboración propia.
3. Los síntomas no se explican mejor por trastornos esquizo-afectivo, depresión unipolar o trastorno bipolar.
4. Duración de al menos seis meses.
Fuente: Tomado de Melonascino (1990).
b) Factores programáticos
285
a) Estrategias basadas en la psicoeducación. Los programas
psicoeducativos en el caso de la discapacidad intelectual se orientan
fundamentalmente a las familias y a los cuidadores significativos, tanto
más cuanto mayor sea el nivel de discapacidad de la persona, y tienen
como objetivos favorecer la conciencia de enfermedad, su conocimiento
y comprensión de la misma, promover la autonomía y rigor referente a la
toma de la medicación, paliar la estigmatización de la persona y mejorar
la implicación en la rehabilitación. Como consecuencia de la
psicoeducación las personas cuidadoras pueden aprender: a identificar
síntomas iniciales de una crisis (problemas de sueño, tensión, ansiedad,
irritabilidad, tristeza, retraimiento, agresividad, desconfianza, dificultad
para concentrarse, pérdida de apetito, etc.); las estrategias de control más
efectivas; a asumir la importancia de la educación para la prevención; a
mejorar las interacciones evitando atribuciones inadecuadas,
cuestionando posibles ideas que generen emociones de culpa, impotencia
o frustración; a modificar los contextos para minimizar los estresores en
función del estado clínico de la persona; a informar sobre posibles
efectos secundarios al especialista así como del estado preciso en el que
se encuentra para un buen ajuste de la medicación y evitar situaciones
que suponen riesgo de recaída. La fase relacionada con la autonomía y el
rigor en la toma de medicación se dirige a las personas cuidadoras, dado
que en nuestro caso la medicación suele ser administrada por terceros.
286
para dirigir de este modo el comportamiento de la persona.
– Reestructuración cognitiva: la utilización de la reestructuración
conlleva el reconocimiento de emociones desagradables; la
detección de ideas, distorsiones o creencias irracionales que generan
emociones negativas; y por último se entrena a la persona en
cuestionar estas ideas y elaborar pensamientos alternativos que
sustituyan a las creencias irracionales. Esta técnica, junto con la
solución de problemas, forma parte del programa de afrontamiento
del estrés. Se han comenzado a utilizar programas de
reestructuración cognitiva dirigidos a la modificación de creencias
delirantes, con resultados positivos. Por otro lado se precisa el
cuestionamiento de creencias erróneas sobre la toma de
medicación.
– Técnicas de desactivación fisiológica: relajación muscular progresiva
y respiración profunda. A través de estas técnicas mejora el control
de los síntomas de estrés y ansiedad, lo que aumenta la percepción
de autocontrol de la persona. La relajación muscular progresiva
genera una respuesta de relajación a través de la discriminación
entre estados de tensión y distensión de los diferentes grupos
musculares del cuerpo. La técnica debe adaptarse a las
características y a la propia experiencia de la persona al aplicarla,
siendo contraproducente en el caso en el que el entrenamiento
genere intranquilidad, sensaciones de tensión o despersonalización
derivadas de posibles nuevas sensaciones propioceptivas. La
respiración profunda disminuye la respuesta de activación
mejorando la sensación de tranquilidad y control de la persona.
Puede formar parte posteriormente de un programa integral de
afrontamiento o manejo del estrés.
– Entrenamiento en habilidades sociales: dado que la falta de
asertividad, el aislamiento o la ansiedad social y un déficit en el
manejo y expresión de las emociones constituyen síntomas
negativos importantes en la persona con esquizofrenia, el programa
de entrenamiento de habilidades sociales incide preferentemente en
estos aspectos, de forma que los módulos trabajados se estructuran,
generalmente en entrenamiento en percepción social, en práctica de
conversación y en asertividad. El entrenamiento en percepción
social es quizás el módulo más específico, debido a la dificultad
manifiesta que presentan para percibir las emociones y decodificar
las claves no verbales del interlocutor en las interacciones sociales.
Pretende desarrollar la percepción social, aprender a interpretar los
códigos emocionales y no verbales de la comunicación, transmitir
emociones de forma no verbal y mantener un lenguaje no verbal
287
normalizado. Las técnicas utilizadas, tanto en este módulo como en
el resto de módulos, son las habituales de instrucciones, modelado,
ensayo o role-playing y feedback correctivo, para componentes
tanto verbales como no verbales de cada habilidad.
– Técnicas de solución de problemas. Con el objetivo de disminuir el
estrés, mejorar los recursos de afrontamiento y la percepción de
competencia de la persona y de este modo prevenir recaídas. Las
técnicas de solución de problemas suponen la definición precisa y
operativa de posibles situaciones conflictivas, generar un mayor
número de alternativas o soluciones posibles, la valoración de sus
ventajas y desventajas y posterior selección y puesta en práctica de
la alternativa valorada como más adecuada.
– Entrenamiento en autoestima: persigue mejorar la percepción que la
persona tiene de sí misma y fomentar un alto concepto positivo. Se
trata de analizar su autoconcepto, detectar posibles esquemas o ideas
negativas que generan sentimientos de fracaso y baja autoestima y
de modificar estas creencias reformulándolas de forma adecuada por
otras más positivas.
288
pudiendo manipularse diferentes variables en cada tarea como el tiempo
transcurrido y la cantidad y complejidad de la información.
d) Habilidades de autonomía e integración social. Nos referimos a aquellas
estrategias orientadas a recuperar aquellas habilidades deterioradas. El
entrenamiento de estas habilidades desempeñan un rol primordial con
objeto de alcanzar un funcionamiento lo más independiente y
normalizado posible. Estas actividades engloban actividades de
autocuidado (aseo, vestido, cuidado del aspecto personal); hábitos
saludables (higiene del sueño, alimentación equilibrada, ejercicio físico);
vida en el hogar (tareas domésticas, cocina, compras); vida en la
comunidad (manejo del dinero, uso del transporte público y de recursos
comunitarios) y por último habilidades instrumentales básicas (lectura y
cálculo funcional, orientación sociocultural).
Los trastornos del sueño no se evalúan con suficiente interés en las personas con
discapacidad intelectual, a no ser que repercuta en otros. Las formas más habituales
tienen que ver con dificultades para conciliar y mantener el sueño, despertar precoz,
somnolencia diurna y desajustes de fases de sueño (avance o retroceso). Conviene
prestar atención a la apnea del sueño que se asocia a algunos síndromes como el Prader
Willie y el de Down, en los que la obesidad es un problema frecuente. La persona que
padece este trastorno suele roncar de forma habitual, y de vez en cuando, varias veces
289
en la noche, deja de respirar unos segundos. La calidad de su descanso es muy pobre y
es consecuencia tendrá mucho sueño durante el día, lo que aumenta la probabilidad de
que presente alteraciones conductuales frente a demandas o peticiones insistentes de los
demás. Como en cualquier persona, los problemas de sueño pueden ser un síntoma de
una enfermedad mental, neurológica o de otra naturaleza, pero en la mayoría de los
casos, especialmente en personas con retraso mental grave, serán el resultado de
cualquier condición que cause dolor o “disconfort”, de la falta de adecuación de las
características físicas de la habitación (temperatura, hacinamiento, luz, etc.) o incluso de
las dificultades o falta de recursos y organización para atender las necesidades de cada
persona.
Los trastornos de personalidad son patrones de conducta y de experiencias
interiores que en su conjunto se desvían de forma significativa del rango de lo que se
considera normal o esperable para el entorno cultural del sujeto. Estos patrones se
consolidan en la juventud y son persistentes en el tiempo; y se relacionan con los
mecanismos de afrontamiento y respuesta al estrés, el estilo cognitivo, la afectividad y el
control de los impulsos y necesidades. Los estudios efectuados hasta la fecha indican una
tasa de trastorno de personalidad superior a la de la población general. Mientras en ésta la
tasa se sitúa entre el 10-13%, en la discapacidad intelectual llega en algunos estudios
hasta el 27%. A pesar de esta tasa elevada, muchos tipos descritos no se corresponden,
de forma exacta, con los habitualmente codificados en los sistemas de clasificación
diagnóstica más habituales. Se han descrito diversos tipos de trastornos específicos como
personalidad “inmadura-irritable” u otros relacionados con la epilepsia (parco, sin sentido
del humor, hipergrafía, religiosidad excesiva). En la discapacidad intelectual la evaluación
de estos trastornos se ve complicada por la dificultad de valorar patrones de
afrontamiento con respecto a la norma y a otros aspectos de su personalidad. De hecho
se ha señalado un solapamiento entre los problemas de conducta y los trastornos de
personalidad en esta población.
La hipocondría es el trastorno que consiste en la creencia o temor irracional y
persistente a padecer una enfermedad grave, a partir de la interpretación personal de
signos o sensaciones físicas que se consideran pruebas de la enfermedad somática. Esta
preocupación persiste a pesar de que la evaluación física descarta cualquier enfermedad
real que explique los síntomas o interpretaciones injustificadas de la persona. La
hipocondría ha de diferenciarse en las personas con discapacidad intelectual de quejas
somáticas que en algunas ocasiones pueden expresarse como un medio de recibir
atención.
Al igual que en la población general, las personas con discapacidad intelectual han
visto aumentada su expectativa de vida como resultado de las importantes mejoras en el
tratamiento de la salud en las últimas décadas, como consecuencia este aumento conlleva
un incremento de los problemas de salud y del riesgo de padecer demencia.
El diagnóstico de la demencia resulta difícil en personas con discapacidad intelectual
debido a que presentan un déficit preexistente y aparecen diferentes manifestaciones.
La demencia agrupa un conjunto de síntomas caracterizado por una pérdida de las
290
capacidades intelectuales con respecto al nivel anterior que se centran principalmente en
la memoria, el aprendizaje, el lenguaje y la ejecución de secuencias. Su etiología es
orgánica y su curso, crónico, aunque no siempre irreversible ni progresivo ni interfiere en
su funcionamiento diario. En general los déficits cognitivos que se desarrollan en la
demencia incluyen:
291
Los subtipos clínicos de demencia pueden reconocerse en adultos con discapacidad
intelectual. La demencia más frecuente entre adultos con síndrome de Down es la de tipo
Alzheimer, con una prevalencia de aproximadamente el 25% entre las personas de 40
años y más, y un 65% entre las personas que tienen 65 años o más. En la población
general la enfermedad de Alzheimer afecta aproximadamente al 10% de las personas con
65 años, llegándose a incrementar progresivamente su prevalencia hasta alcanzar
aproximadamente el 50% de los mayores de 85 años.
Las personas con síndrome de Down son particularmente susceptibles a desarrollar
demencia; a partir de los 40-50 años manifiestan con frecuencia signos psicopatológicos
de demencia tipo Alzheimer. Este mayor riesgo se atribuye a que el péptido amiloide que
interfiere la neurotransmisión en este tipo de demencias parece que se haya codificado
por el cromosoma 21. Este cromosoma puede contener un gen de la proteína precursora
amiloide (PPA). La producción excesiva de PPA conduce a su descomposición, de
manera que se forman el amiloide y las placas, manifestándose de este modo la
enfermedad de Alzheimer.
Las lesiones cerebrales reveladas en la mayoría de los adultos mayores con
síndrome de Down, coinciden con las de la enfermedad de Alzheimer aunque no
mostraran síntomas de esta enfermedad. No aparecen diferencias entre sexos en lo
referente a los índices de prevalencia. La duración de esta enfermedad puede llegar a 20
años, si bien la media de duración es de aproximadamente ocho años. En cuanto a la
sintomatología de la enfermedad de Alzheimer en las personas con síndrome de Down
aparecen grandes diferencias en cada caso. Según las regiones neurológicas afectadas en
la presentación clínica de la enfermedad de Alzheimer pueden predominar síntomas
relacionados con la desorientación, la pérdida del lenguaje o las dificultades práxicas
(para vestirse, manejar cubiertos, etc.), manifestarse con predominio de sintomatología
relacionada con la pérdida de memoria o alteraciones psiquiátricas.
La afectación de la memoria es muy extensa, ya que afecta tanto a la capacidad de
registro de nueva información como a la capacidad de evocar o reconocer información
plenamente consolidada. El déficit abarca tanto la fijación como la consolidación de
material. Coexisten la pérdida de memoria de características similares a la amnesia y una
pérdida de antiguas memorias de tipo semántico. En la discapacidad, y siempre partiendo
del nivel de base, la afectación de la memoria se verá reflejada en las limitaciones en la
capacidad para recordar y reconocer el vocabulario cotidiano, sucesos diarios recientes o
datos personales básicos.
El trastorno del lenguaje oral más frecuente es la anomia o dificultad para encontrar
nombres. Afecta tanto a los nombres propios como a los comunes y no tiene una clara
relación con la frecuencia de aparición de los mismos, por ello no es infrecuente que no
recuerden su propio nombre, de los familiares más directos u olviden palabras corrientes.
En ocasiones nos encontramos un lenguaje característico de la afasia nominal, el cual se
vuelve elíptico, abundante en perífrasis y parafasias. La desintegración del lenguaje
puede evolucionar hacia distintas manifestaciones afásicas (ecolalia, palilalia…) hasta
derivar en una afasia global con incapacidad de emitir ni comprender lenguaje alguno. En
292
función del nivel intelectual, la pérdida en el lenguaje se manifiesta de forma diferente, de
manera que en niveles de retraso moderado afectará al seguimiento de instrucciones
sencillas y a la expresión de frases simples; mientras que en los casos de mayor
afectación lo hará en la expresión de necesidades o emociones básicas, afirmación o
negación o los precurrentes de aprendizaje (imitación, contacto ocular, postura física,
etc.). En niveles de retraso leve aparecen los síntomas de pérdida de lenguaje descritos
anteriormente y en mayor medida alteraciones en habilidades instrumentales de
lectoescritura o cálculo.
Las capacidades práxicas son otras de las habilidades cognitivas que se deterioran.
Existen pérdidas en el dibujo sencillo y dificultades para reproducir movimientos
manuales y ejecutar espontáneamente gestos simbólicos por imitación. La persona es
incapaz de hacer los gestos necesarios para manipular objetos comunes. Las dificultades
práxicas relativas al vestirse aparecen primero para ponerse la ropa y más tarde para
quitársela. Afectan sobre todo al orden de colocación de las prendas. En la vida diaria se
aprecia un abandono de tareas tales como: actividades domésticas (hacer la cama,
prepararse el desayuno, preparar su ropa…); habilidades de autonomía personal (vestido,
aseo, alimentación…) o de actividades de habilitación o lúdicas (participación en salidas,
acudir a los talleres…). En estadios finales, la persona “no sabe” comer, andar… Estas
incapacidades práxicas, unidas a los problemas de memoria, pueden dar lugar a
situaciones que comprometan su integridad.
Respecto a las dificultades agnósicas de la integración de las percepciones, las
alteraciones visoespaciales son las primeras en aparecer. Inicialmente la persona se pierde
en espacios poco frecuentes (en casas ajenas, fuera del barrio habitual, etc.). Más
adelante no podrá orientarse ni en su propia casa o residencia, centro ocupacional o de
día, ni reconocer dónde está el baño o su propia habitación. Durante la evolución
aparecen trastornos del reconocimiento de caras u objetos (agnosias visoperceptivas).
Los familiares o cuidadores habituales pueden encontrarse con elementos agnósicos que
les resulten alarmantes, como que la persona no reconozca a sus padres u hermanos o
personas significativas de referencia. En estadios avanzados no reconocerá su propio
esquema corporal, de manera que el dolor no podrá ser conscientemente expresado
mediante lenguaje o localización gestual y se expresará como un sentimiento de
sufrimiento difuso.
En casos de menor necesidad de apoyo o niveles de retraso leve puede aparecer la
nosognosia o ignorancia del déficit; la persona trata de disimular u ocultar el déficit y,
aunque sepa que algo le está pasando, no manifiesta unas quejas claras de deterioro, lo
cual contrasta con sus errores cotidianos. Sus quejas subjetivas se refieren únicamente a
la pérdida de memoria. La persona es, sin embargo, capaz de percibir el aumento de sus
limitaciones, así como los comentarios de los demás, lo que puede llevarle a padecer
depresiones reactivas.
La enfermedad de Alzheimer cursa también con cambios de carácter. Se pueden
observar acentuaciones de las características premórbidas, pero también una tendencia a
un tipo de personalidad propia de la enfermedad en detrimento de las características
293
individuales. Entre los factores comunes a la patología encontramos signos de
introversión, neuroticismo; las personas pueden mostrarse más ansiosas, deprimidas e
irritables. Se aprecia una mayor susceptibilidad afectiva con lo que establecen relaciones
emocionalmente exageradas, muy positivas o muy negativas. La persona puede tener un
apego muy exagerado a su cuidador y al mismo tiempo aborrecer de forma muy
llamativa a sus propios padres o a algún hermano. La presencia de síntomas psiquiátricos
como depresión, alucinaciones y delirios puede ser frecuente. Los síntomas de depresión
pueden confundirse con los signos propios de la pérdida cognitiva que a su vez se
solapan con los déficits de base. Las alucinaciones y delirios son poco elaborados y
pueden manifestarse a través de conductas bizarras o de tipo agresivo. La irritabilidad
propia de la demencia puede presentarse en estos casos a través de problemas de
conducta.
Los cambios cognitivos resultan difíciles de valorar, dados los déficits comunicativos
e intelectivos de base. Los síntomas propios en las fases tempranas como la pérdida de
memoria son más difíciles de detectar, siendo la pérdida de habilidades de autonomía los
primeros signos de la enfermedad. Actualmente no se cuenta con pruebas estandarizadas
que permitan un diagnóstico preciso de demencia en personas mayores con discapacidad
intelectual. Las pruebas habituales para la población general no son apropiadas en esta
población y menos aún en aquellas personas que presentan mayor afectación intelectiva.
Es aconsejable la combinación de estudios físicos con evaluaciones neuropsicológicas
que permitan observar cambios significativos a lo largo de un período de entre 6 a 12
meses. La información recabada por parte de los familiares o personas cuidadoras
significativas con un contacto regular resulta fundamental.
Con respecto a la atención a las personas con discapacidad intelectual y demencia, la
intervención ha de guiarse por los principios inherentes implícitos en el concepto actual
de planificación centrada en la persona, es decir, se trata de proporcionar los apoyos
adecuados en función de las habilidades y deseos de cada persona en aras de mantener
su calidad de vida. En lo que se refiere a la intervención en demencia con personas con
discapacidad intelectual, existen programas de psicoestimulación que sirven para hacer
menor y menos rápido el deterioro cognitivo, así como para mejorar la calidad de vida de
la persona y su nivel de adaptación al entorno que le rodea. La psicoestimulación agrupa
un conjunto de estrategias derivadas de la intervención neuropsicológica con el fin de
optimizar las funciones cognitivas preservadas para limitar la dependencia activando las
capacidades cognitivas (el lenguaje, la memoria, la atención, modicidad, etc.) y
estimulando el uso de vías o estrategias alternativas que compensen los déficits
existentes. En la actualidad se han desarrollado programas estandarizados de intervención
cognitiva con soporte informático, para la población general, cuya aplicación y resultados
aún se encuentran sin estudiar en la población con discapacidad intelectual susceptibles
de inclusión en este tipo de programas. Este tipo de intervención obtiene sus mejores
resultados cuando la aplicación es continuada y constante y se lleva a cabo a través de un
programa estructurado. A continuación mostramos el conjunto de estrategias más
comúnmente utilizado:
294
1. Estrategias de adecuación del entorno/programas
b) Factores programáticos
295
nombre, edad, dirección, así como el reconocimiento de sí mismo y
de su esquema corporal.
– Funciones ejecutivas: planificar y secuenciar actividades cotidianas y
otras extraordinarias.
– Praxias: planificar y ejecutar secuencias de movimientos implicados
en actividades funcionales, principalmente relacionadas con tareas
de la vida diaria (pasos en los que se desglosa cada secuencia, el
orden de la cadena con el que se ejecutan, etcétera).
– Atención: realizar tareas que exijan poner en marcha distintos tipos de
atención como mantener la atención en una determinada tarea,
detectar o responder ante un determinado estímulo entre un
conjunto, etcétera.
– Lenguaje: ejercicios dirigidos a mejorar posibles anomias o agnosias
son aquellas tareas que impliquen la denominación de objetos o
acciones o la discriminación de su significado (evocación de
palabras, descripción de características y uso o funcionalidad…).
– Memoria: engloba actividades que impliquen el funcionamiento de los
distintos tipos de memoria que pueden verse afectados en un
proceso de demencia como la memoria episódica o semántica. En
este apartado se incluye el uso de estrategias nemotécnicas junto
con tareas de reconocimiento de estímulos y de recuerdo de
nombres, “citas”, actividades cotidianas, conocimientos previos y
experiencias o vivencias de su historia personal.
La enfermedad mental y los trastornos de conducta son más frecuentes en personas con
discapacidad intelectual que en la población general, y de forma destacada lo son los
trastornos de conducta.
296
A menudo su diferenciación resulta complicada al tratarse de entidades que pueden
solaparse y presentarse de forma mixta en un mismo individuo. Es necesario intentar
probar con patologías probables teniendo en cuenta el nivel de habilidades y las
capacidades verbales de la persona. A diferencia del trastorno de conducta, no hablamos
de un comportamiento aislado por exceso o defecto que interfiere en el comportamiento
de la persona y su bienestar, en el caso de la enfermedad mental se trata de un estado
anormal de la mente. Cuando se desarrolla una determinada patología, nos encontramos
con una entidad con “vida propia”, es decir, que por sí misma supone una situación
global, específica y personal diferente.
La aparición de una enfermedad mental se explica dentro de un modelo complejo
biopsico-social en el que se atribuye dicha aparición a la interacción de factores
biológicos, psicológicos y sociales. De ahí que una intervención eficaz deba
necesariamente hacerse de forma multidisciplinar. Cualquiera de estos tipos de factores
constituyen normalmente factores de vulnerabilidad que pueden actuar como elementos
que aumentan la probabilidad de aparición de la enfermedad aunque no sean por sí solos
determinantes. Por otra parte, existen generalmente una serie de variables
desencadenantes que pueden precipitar la aparición del trastorno, y que por tanto resulta
necesario detectar y abordar convenientemente (estresores ambientales, déficit de apoyo
social, pérdidas o rechazos, estigmatización, enfermedades físicas o posibles situaciones
de cambio vital).
La evaluación psiquiátrica en personas con discapacidad intelectual conlleva
importantes problemas debido a los cuales se estima que la tasa de prevalencia detectada
se encuentra muy por debajo de la tasa real. Los problemas en la evaluación psiquiátrica
en las personas con discapacidad intelectual pueden agruparse según a quién se puedan
atribuir los mismos. Estas dificultades pueden deberse al sujeto que proporciona la
información, al profesional que la realiza, al método utilizado o al propio sistema
diagnóstico.
Dentro de los problemas atribuibles a la persona que proporciona la información, el
principal lo constituyen las dificultades que tiene la persona para observar y describir sus
experiencias personales derivadas de su discapacidad intelectual. En la mayoría de los
casos sus dificultades de lenguaje, pensamiento, atención y otros déficits cognitivos van a
limitar su capacidad para expresar sus estados internos, que por otra parte son en los que
se apoyan la mayoría de los manuales de diagnóstico estandarizados. Un segundo factor
que se debe considerar es la manifestación específica de los síntomas psicopatológicos en
las personas con discapacidad. En esta población el diagnóstico psiquiátrico es mucho
más complejo porque en no pocas ocasiones la enfermedad mental aparece de forma
distinta a cómo se presenta en las personas sin discapacidad intelectual. A menudo, éstos
se manifiestan a través de indicadores conductuales que pueden interpretarse como
signos de un posible trastorno mental específico. De este modo conductas de anorexia,
retraimiento, mutismo o un deterioro en las habilidades podrían ser indicadores
conductuales de un posible estado depresivo. También determinadas alteraciones
conductuales podrían interpretarse como indicadores de un posible trastorno psicótico. Es
297
así mismo importante tener en cuenta en todo momento que los síntomas se dan ya
sobre unos defícits de base y por eso pueden presentarse como una exacerbación de
conductas ya existentes. Así por ejemplo, la ausencia de lenguaje en el mutismo electivo
va acontecer sobre unas habilidades comunicativas ya previamente limitadas. El
abandono en el autocuidado, que a menudo aparece en trastornos psicóticos, se va a dar
sobre habilidades en las actividades de la vida diaria que ya se encontraban de por sí
poco desarrolladas. Esta particularidad no se contempla normalmente en los manuales
diagnósticos estandarizados, los cuales refieren únicamente diferencias cualitativas en el
estado mental y no el aumento cuantitativo de problemas ya existentes. Por último,
dentro de los problemas atribuibles a la persona debemos señalar algunas dificultades
prácticas como su tendencia a la aquiescencia o a asentir por agradar al entrevistador, las
conductas derivadas de la sensación de no comprender la situación de evaluación y el
sentimiento de fracaso.
En general se puede afirmar que la sintomatología va a ser muy parecida a la que se
encuentra en las personas sin discapacidad en los casos de mejor comunicación y retraso
intelectual leve y moderado, mientras que con mayores limitaciones de comunicación y
grados de afectación severos o profundos nos encontraremos con síntomas menos
elaborados y generalmente expresados a través de indicadores conductuales o somáticos
como problemas de conducta, alteraciones del apetito, dificultades en el sueño o
cualquier otro cambio en su patrón de comportamiento.
Deb y sus colaboradores (2001) advierten de una serie de aspectos importantes que
se deben considerar en una entrevista clínica con personas con discapacidad intelectual.
Resulta fundamental adaptar la entrevista a las características de la persona; según como
sean sus capacidades comunicativas, motrices, sensoriales, deberemos por ejemplo
emplear determinados métodos de comunicación alternativa o aumentativa. Es obligado
esforzarse en utilizar un lenguaje sencillo, lo cual supone evitar el uso de tecnicismos,
frases subordinadas, tiempos complejos de verbos, formas pasivas, interrogaciones en
negativo, dobles sentidos, frases hechas, metáforas, o un exceso de adverbios y
adjetivos. Es aconsejable utilizar preguntas abiertas y cortas (p. ej., “¿cómo estás?”) en
lugar de preguntas que incluyan la respuesta (“¿estás bien?”) para así evitar su tendencia
a la aquiescencia.
El principal factor de dificultad en la evaluación atribuible al profesional es el
denominado “eclipse diagnóstico”, que consiste en atribuir cualquier síntoma a la
discapacidad intelectual. Así, síntomas considerados psicopatológicos en la población
general se consideran normales en personas con discapacidad porque se atribuyen como
propios de su retraso. Fueron Reiss, Levitan y Szysko los autores que explicaron este
fenómeno debido al cual los síntomas psicopatológicos pasan fácilmente desapercibidos
en los casos en los que la persona presenta discapacidad intelectual. Antes de mediados
del siglo XX directamente no se aceptaba que las personas con discapacidad intelectual
pudieran padecer enfermedad mental porque “tenían retraso mental”. Un segundo factor
atribuible al profesional es el miedo a añadir una “etiqueta” nueva que estigmatice aún
más a la persona. A pesar de ello se acepta que la intervención será más eficaz cuanto
298
mejor se encuentre identificado y precisado el problema que presenta la persona. El
manual diagnóstico DSM IV-TR parece haber paliado en parte este problema; si en el
DSM III-R ya se introdujo el retraso mental en el Eje II (trastornos del desarrollo y de la
personalidad) fuera de los síndromes clínicos (Eje I); en el DSM IV-TR se separa
además la etiología de la discapacidad intelectual y se la incluye en el Eje III de
condiciones físicas de salud.
En cuanto a los factores relacionados con el método utilizado o el propio sistema
diagnóstico, nos encontramos principalmente con la ausencia de herramientas adaptadas
para su uso con esta población, la menor fiabilidad de la información obtenida al ser
recabada generalmente por terceras personas y sobre todo con las dificultades existentes
para establecer un adecuado diagnóstico psiquiátrico con los actuales sistemas estándar
de clasificación. Ante esta situación están surgiendo nuevos sistemas de clasificación.
Están apareciendo adaptaciones para la población con discapacidad intelectual de
sistemas genéricos (adaptaciones de la guía CIE-10 o del sistema DSM-IV), sistemas
específicos de diagnóstico psiquiátrico para discapacidad intelectual como el sistema de
clasificación DC-LD (Diagnostic Criteria for Learning Disabilities –Royal Collage of
Psychiatry-Cooper, 1999). En los cuadros 5.5 y 5.8 se muestran estos criterios
diagnósticos específicos para el diagnóstico en personas con discapacidad intelectual de
un posible episodio maníaco y depresivo mayor. El sistema de diagnóstico DC-LD es un
sistema multiaxial que se compone de tres ejes. El Eje I recoge el nivel de retraso mental,
en el Eje II se precisa la etiología o causa de la discapacidad intelectual y en el Eje III se
incluyen los trastornos psiquiátricos, a su vez agrupados en cuatro niveles: trastornos del
desarrollo, enfermedad mental, trastornos de personalidad y problemas de conducta. En
el nivel B (enfermedad mental) se encuentran cuatro tipo de trastornos: de ansiedad
(ansiedad generalizada, angustia, fobias y trastorno obsesivo-compulsivo), del estado de
ánimo (manía y depresión), psicóticos (esquizofrenia) y enfermedades orgánicas (estado
confusional y demencia). También se incluyen trastornos del sueño, hipocondría,
trastornos somatomorfos y trastornos de la conducta alimentaria.
En el año 2007 se ha desarrollado también el manual DM-ID (Diagnostic Manual-
Intellectual Disability) por parte de la Asociación Nacional para el Diagnóstico Dual
(NADD) en asociación con la Asociación Americana de Psiquiatría (APA), y que
constituye una adaptación para las personas con discapacidad intelectual del manual de
diagnóstico DSM IVTR habitualmente utilizado en la población general.
El Psychopathology Instrument for Mentally Retarden Adults (PIMRA) (Matson,
Kazdin y Senatore, 1984) es un inventario de síntomas basado en criterios DSM-III
modificados para sujetos con retraso mental. El Inventario de Psicopatología para
Adultos con Retraso Mental consiste en una lista de comportamientos psicopatológicos
que se emplea en individuos con dificultades en el aprendizaje y con enfermedad mental.
Estudia los ocho síntomas principales de la esquizofrenia, trastorno afectivo, desorden
psicosexual, trastorno de adaptación, trastorno de ansiedad, trastorno somatoforme,
trastorno de personalidad y adaptaciones inapropiadas.
También se están desarrollando herramientas específicas de evaluación psiquiátrica
299
como el sistema de screening PAS-ADD. En la práctica la utilización de sistemas
genéricos más o menos adaptados resulta más adecuada para personas con un nivel de
retraso leve, mientras que con personas con un nivel de retraso moderado y gravemente
afectadas son más útiles sistemas específicos de diagnóstico. El Inventario Mini Pas-
ADD de Prosser, Moss, Costello, Simpson, Patel, es uno de los tres instrumentos de la
batería APAS-ADD y proporciona una guía para profesionales para recabar datos sobre
síntomas psicopatológicos, detectar problemas de salud psíquica y poder decidir sobre el
modo y uso de estrategias de intervención, así como posibles derivaciones a otros
servicios. El Mini PAS-ADD ha sido traducido por Salvador, Rodríguez-Blázquez y
Lucena. Esta prueba nos proporciona una puntuación relativa sobre siete trastornos
psicopatológicos: depresión (Escala I), ansiedad (Escala II), humor expansivo o
hipomanía (Escala III), trastorno obsesivo-compulsivo (Escala IV), psicosis (Escala V),
trastorno no especificado (Escala VI) y trastorno del desarrollo (autismo) (Escala VII).
Como herramienta de evaluación específica para recoger información que ayude a
identificar criterios clínicos para la depresión (DSM-IV) en personas con discapacidad
intelectual con dificultades para manifestar sus propios sentimientos se está utilizando el
“Listado de Signos Observables de Depresión” de Gedye (1998). Este listado consta por
una parte de indicadores, principalmente conductuales o somáticos, que puedan sugerir la
presencia de un trastorno depresivo, y cuenta además con un listado de posibles factores
o estresores precipitantes. Este mismo autor ha desarrollado también un “Listado de
Conductas Compulsivas” para personas con retraso mental (1992) que constituye una
guía útil para establecer si una persona presenta un trastorno obsesivo-compulsivo. Este
listado consta de varios ítems que se corresponden con 5 tipos de compulsiones (orden,
completar/incompletar, lavado e higiene y cuidado inapropiado), valora así mismo el
grado de interferencia con las interferencias diarias y la respuesta al interrumpir la
compulsión.
El cuestionario MIPQ (Ross y Oliver, 2003) constituye una escala que evalúa el
estado de ánimo y el interés-placer hacia la actividad de personas con discapacidad
intelectual grave. Esta escala se cumplimenta por un cuidador o persona de referencia
para la persona. La prueba consta de 25 ítems, de los cuales 12 valoran el estado de
ánimo de la persona, mientras que el resto se centran en el grado de interés o la
satisfacción mostrada hacia actividades propuestas o hacia el entorno por parte de la
persona evaluada.
La versión española del DASH II (Diagnostic Assesment for Severely Handicapped)
de Matson (1994) es una de las escalas para discapacitados graves más utilizadas en
España. Consta de un total de 84 ítems que se corresponden con 8 categorías de posible
presencia de trastorno mental o comportamental (trastornos del control de los impulsos,
síndromes orgánicos, ansiedad, humor, manía, autismo, esquizofrenia y estereotipias) y 4
en relación con posibles problemas de conducta (conducta autoagresiva, trastornos de la
eliminación, trastornos de la conducta alimentaria, trastornos del sueño y trastornos de la
conducta sexual).
Para valorar la demencia en personas con discapacidad intelectual se están
300
traduciendo o desarrollando algunos cuestionarios o escalas específicos entre los que
podemos señalar el Inventario de Signos Precoces de Demencia de Visser (1999).
A partir de la segunda mitad del siglo XX, el uso de psicofármacos se generaliza como
método más efectivo en el abordaje de los problemas de comportamiento en las personas
con discapacidad intelectual, si bien su uso se inicia en el siglo XIX. El uso está dirigido al
control de los síntomas sin tomar en consideración una valoración causal contextualizada
de las causas subyacentes. A lo largo de dos décadas el modelo médico constituyó el
paradigma más influyente en el control de conductas anómalas en personas con
discapacidad, especialmente en el uso de neurolépticos. Posteriormente surgieron críticas
sobre la prescripción excesiva de estos psicofármacos, las cuales denunciaban los efectos
secundarios derivados de este abuso que interferían en el aprendizaje y mermaban las
capacidades y rendimiento cognitivo de la persona. Alrededor de los años 70 del siglo XX
se implanta el modelo psicopedagógico y la Psicología del aprendizaje, que aporta una
nueva visión con resultados muy positivos en la habilitación de la persona con
discapacidad y en el abordaje de las conductas problemáticas, aunque propugna un
rechazo radical del modelo médico de intervención psicofarmacológica. Es a partir de los
80 cuando aparece un abordaje multidisciplinar en el que se suman aproximaciones desde
la Psicología, la Pedagogía y la Psiquiatría, y que ofrece unos resultados mucho más
efectivos, aproximando el uso de psicofármacos a un uso más racional.
Los psicotropos o psicofármacos son fármacos especialmente creados para actuar
sobre los neurotransmisores del cerebro cuya acción se relaciona con determinadas
alteraciones psíquicas o conductuales. En todo fármaco debemos diferenciar entre dos
aspectos, la farmacocinética y la farmacodinámica. La primera hace referencia a cómo
actúa el fármaco sobre el cuerpo (absorción, distribución, metabolización y excreción); la
segunda se refiere a cómo los fármacos actúan en el cuerpo, fundamentalmente en el
cerebro. El uso de fármacos psicotrópicos en personas con discapacidad intelectual
constituye una práctica muy extendida en la actualidad. No es extraño que en la mayoría
de los recursos se constate que un porcentaje altísimo (normalmente más de la mitad) de
las personas atendidas reciben de forma continuada medicación psicofarmacológica. Esta
terapia puede resultar eficaz en el tratamiento de los trastornos psiquiátricos, en ciertos
problemas de comportamiento resistentes a la intervención conductual y en casos
urgentes cuando los riesgos del problema que presenta requieran una supresión
inmediata, siendo siempre nuestro principal objetivo paliar el malestar personal, mejorar
su funcionamiento general, aumentar su integración social, es decir, mejorar la calidad de
vida de la persona en todas las dimensiones.
Un adecuado proceso de evaluación que integre todos los aspectos bio-psico-sociales
que influyen en el funcionamiento de la persona resulta imprescindible en el abordaje
301
psicofarmacológico de los trastornos que presentan las personas con discapacidad
intelectual, de igual modo la farmacoterapia debe formar parte de una actuación
multidisciplinar coordinada de índole bio-psico-social. Es necesario partir de una hipótesis
diagnóstica y definir unos índices conductuales que nos servirán para objetivar la
evaluación antes y a lo largo del tratamiento. Las alteraciones en el comportamiento en
cualquiera de sus manifestaciones pueden atribuirse a una gran diversidad de variables:
baja tolerancia a la frustración, cambios en el entorno, malestar o enfermedad orgánica,
factores programáticos, sociales o la presencia de una enfermedad psiquiátrica asociada a
la discapacidad intelectual. Identificar el origen y la función de las alteraciones presentes
es una labor necesaria de cuyo resultado se orientará el abordaje específico en cada caso.
Es frecuente, sobre todo en personas sin habilidades verbales, que la intervención
del especialista se apoye en impresiones subjetivas de las personas cuidadoras relevantes,
las cuales resultan generalmente poco rigurosos y en ocasiones de baja fiabilidad. Unos
indicadores conductuales pueden ayudar a resolver esta falta de rigor. Un período de
evaluación basal previo es importante para poder analizar los efectos reales de la
intervención farmacológica que se está llevando a cabo. Todos los psicofármacos pueden
generar efectos secundarios en el organismo por lo que el correcto tratamiento debe
basarse en un balance en el que se maximicen los beneficios y se asegure el mínimo
riesgo de efectos secundarios. Es importante preservar su funcionamiento cognitivo y
motor evitando una merma innecesaria en sus facultades, que a menudo pasa
desapercibida a causa de su dificultad para manifestarnos su malestar.
La utilización de psicofármacos en personas con discapacidad conlleva la
particularidad de que es una tercera persona quien tutela la toma de la medicación, es
decir, la gestión del tratamiento farmacológico exige normalmente un control externo, y
requiere de una mayor implicación tanto para asegurar el tratamiento como para llevar a
cabo el adecuado seguimiento de la intervención por parte de las personas cuidadoras. Se
hace necesaria una mayor atención a posibles interacciones, al no ser infrecuente
encontrarnos con la concurrencia de diferentes tratamientos que se encuentren pautados
de forma simultánea.
Los tipos de psicofármacos más frecuentes son los siguientes:
Los anticomiciales o antiepilépticos son medicamentos dirigidos al tratamiento de
crisis epilépticas. También se utilizan para el abordaje de la hiperactividad y agresividad
en personas epilépticas con problemas de conducta y trastornos del estado de ánimo. En
la población con discapacidad intelectual existe una mayor incidencia de daño cerebral y
por ello un mayor riesgo de sufrir epilepsia, tanto en lo referente a la frecuencia de
aparición de las crisis como a la intensidad de las mismas. Por esto no es infrecuente
encontrar la prescripción simultánea de varios fármacos anticomiciales para controlar las
crisis, por lo que aparecen un mayor número de efectos secundarios.
Algunos de los más utilizados son la carbamazepina (Tegretol) y el ácido valproico
(Depakine); otros utilizados son lamotrigina (Lamictal), primidona (Mysoline),
fenobarbital (Luminal) y topiramato (Topamax).
Algunos estudios más recientes apuntan a que formas atípicas de trastornos afectivos
302
podrían ser una manifestación de epilepsia subictial, por lo que resulta efectivo el
tratamiento con este tipo de psicofármacos.
Es necesario un control para evitar los efectos secundarios derivados de la
sobredosificación (visión doble, mareo, somnolencia, etc.), así como un estudio previo
del estado cardíaco hemático y hepático de la persona.
Los ansiolíticos se utilizan principalmente para reducir ansiedad, problemas de
insomnio, espasmos musculares y el tratamiento de convulsiones. Se trata de un grupo de
fármacos ampliamente utilizados en el colectivo con discapacidad intelectual, su uso se
dirige fundamentalmente a las alteraciones antes descritas, aunque cada vez se está
extendiendo su prescripción para el abordaje de problemas de conducta. El rendimiento
cognitivo puede verse alterado, motivo por el cual la utilización de este tipo de fármacos
ha de llevarse a cabo de manera controlada. A menudo generan un efecto paradójico
caracterizado por la hiperactivación y las conductas no colaboradoras, por lo que su uso
se reserva al tratamiento de trastornos transitorios del sueño.
Las benzodiacepinas, o tranquilizantes menores, constituyen el grupo más
ampliamente prescrito en el tratamiento de los trastornos de ansiedad o del sueño, por su
efecto sendante e hipnótico. A través de su acción se enlentece la actividad del sistema
nervioso central, incluyendo las respuestas físicas, emocionales y cognitivas. Reducen el
estado de alerta, alivian la tensión y ansiedad e inducen sensaciones de relajación.
En este grupo de fármacos es importante conocer la duración de su efecto, de este
modo encontramos fármacos con efecto a corto plazo: midazolan (Dormicum); triazolan
(Halcion), a medio plazo: alprazolam (Trankimazin); flunitrazepam (Rohipnol);
lorazepam (Orphidal, Idalprem); lormetazepam (Noctamid, Loramet) y a largo plazo:
clonazepam (Rivotril); clorazepato (Tranxilium); diazepam (Valium, Estesolid);
flurazepam (Dormodor).
Este grupo de medicamentos pueden producir efectos secundarios, si bien tienden a
desaparecer al reajustarse las dosis. Los efectos secundarios más frecuentes son la ataxia,
disartria y somnolencia. Menos frecuentemente pueden aparecer cefaleas, disfunción
sexual o efectos anticolinérgicos (estreñimiento, sequedad de boca o visión borrosa).
Los antidepresivos son el conjunto de medicamentos que favorecen la transmisión
neuroquímica y que se dirigen al tratamiento de los trastornos depresivos, aunque
también se utilizan para trastornos de ansiedad (conductas obsesivo-compulsivas,
ansiedad generalizada, crisis de ansiedad, fobias…), trastornos del control de impulsos
(agresividad, hiperactividad), enuresis, dolor y trastornos de la alimentación (como la
bulimia). Los diferentes antidepresivos se clasifican según su interacción con los
receptores o encimas relacionados con los neurotransmisores monoaminérgicos. Con esta
base, establecemos los siguientes tipos de fármacos antidepresivos:
303
– Antidepresivos inhibidores selectivos de la recaptación de la Serotonina (ISRS).
En ellos encontramos fluoxetina (Prozac); paroxetina (Seroxat); citalopram
(Prisdal).
– Antidepresivos inhibidores selectivos de la recaptación noradrenérgica (IRN)
como reboxetina (Norebox).
– Antidepresivos bloqueadores de la recaptación de la norepinefrina y de
dopamina (IRND) entre los cuales disponemos del bupropion (Zyban).
– Antidepresivos inhibidores duales de la recaptación de serotonina y de
norepinefrina (IRSN) como venlafaxina (Vandral) o duloxetina (Cymbalta).
– Antidepresivos de acción dual serotoninérgica y noradrenérgica a través del
antagonismo alfa dos (NASSA) como la mirtazapina (Rexer).
– Antidepresivos de acción dual antagonistas de la serotonina-II e inhibidores de la
recaptación de serotonina como la trazodona (Deprax).
304
organismo.
Los efectos extrapiramidales se diferencian entre efectos agudos similares a los
síntomas de la enfermedad de Parkinson que requieren administración de fármacos
antiparkinsonianos (como el Akineton): distonías, parkinsonismo, akinesia y akatixia; y
efectos crónicos como la discinesia tardía, “síndrome de la torre de Pisa” y “síndrome
del hocico del conejo”. Los principales fármacos antiparkinsonianos son el Propranolol y
el Biperideno.
Pueden aparecer efectos secundarios comportamentales (irritabilidad, hiperactividad,
agresividad, apatía…), endocrinológicos (ganancia de peso, ginecomastia…),
cardiovasculares (taquicardia, hipotensión ortostática…), alteraciones oculares (visión
borrosa), efectos anticolinérgicos (sequedad de boca, estreñimiento o retención urinaria),
hematológicas o reacciones dermatológicas.
El síndrome neuroléptico maligno es un cuadro grave de reacción a algún fármaco
antipsicótico que se manifiesta con hipertermia, confusión, rigidez, taquicardia,
hipertensión y sintomatología extrapiramidal y que requiere una atención médica urgente.
Los estabilizadores del estado de ánimo o eutinizantes se utilizan para prevenir los
cambios de humor en los trastornos bipolares del estado de ánimo, tratar las alteraciones
cíclicas conductuales asociadas a cambios del humor y potenciar el tratamiento
antidepresivo. Los eutinizantes, como el carbonato de litio, son los medicamentos
utilizados primordialmente en los trastornos del estado de ánimo que cursan de forma
cíclica, así como en ciertos problemas de comportamiento. En algunos casos en los que
el litio no es una alternativa viable, se usan determinados fármacos antiepilépticos.
Existen cuatro grupos fundamentales de fármacos eutinizantes:
305
comprometen la metabolización hepática.
306
de los tratamientos, las dosis por exceso y rutinas no adecuadas como la
polifarmacia. Se trata de simplificar lo más posible los tratamientos que se han
de seguir para de esta forma reducir al máximo los posibles efectos adversos y
facilitar el seguimiento correcto de todas las prescripciones. Es imprescindible
estar atentos a posibles efectos secundarios, que en esta población tienen más
riesgo de acumularse al no ser capaces de transmitirnos dichos efectos debido
a sus limitaciones.
– Es una obligación necesaria proporcionar información a los familiares,
profesionales relevantes y a las propias personas con discapacidad intelectual,
en la medida que se pueda, sobre las posibilidades, limitaciones y riesgos de
los fármacos que se van a administrar, contando con un consentimiento
informado por parte de los padres o tutores legales.
– Se debe estar alerta ante la aparición de posibles efectos secundarios, los cuales
deben ser comunicados al equipo médico. En el cuadro 5.11 aparece un
modelo de protocolo de seguimiento farmacológico o ficha de observación de
efectos secundarios que nos permite una valoración continuada de los mismos,
donde deberá indicarse la presencia o ausencia de efectos secundarios, si éstos
interfieren o no de modo significativo en la vida cotidiana de la persona y si
comparativamente con la mejoría o remisión sintomatológica resultante
superan o no el efecto positivo terapéutico. Es importante que la dosis
provoque los mínimos efectos secundarios que pudieran perjudicar la situación
física, el funcionamiento cognitivo, las habilidades adaptativas y la calidad de
vida de la persona e interferir, de este modo, en los programas de habilitación.
En general no son fármacos inocuos y el balance entre pros y contras resulta
fundamental.
307
308
Fuente: Elaboración propia.
309
tenga tiempo para adaptarse al cambio y podamos observar posibles efectos
indeseados.
– Se ha de tener en cuenta que la respuesta al tratamiento es muy específica para
cada persona. Existen pacientes que responden sólo ante dosis anormalmente
elevadas, mientras que otros se muestran especialmente sensibles a dosis bajas
de estos fármacos.
– En ocasiones se observa que la introducción de un determinado psicofármaco
genera un incremento de las conductas que se persigue controlar. Se trata de
un efecto paradójico producido por el malestar que puede generar el propio
medicamento en el organismo.
– El tratamiento psicofarmacológico no ha de usarse nunca de manera aislada y
como único abordaje, debiendo formar parte de un conjunto de actuaciones
que abarquen una intervención multidisciplinar que aúne estrategias de
valoración y afrontamiento desde el ámbito psicológico, médico y
socioambiental.
Varón de 28 años. Usuario de Residencia con Centro de Día para personas con
discapacidad intelectual gravemente afectadas en Madrid. Presenta algunos rasgos
autistas asociados a su retraso mental como estereotipias motoras, déficit en la
interacción social y en la expresión emocional, rigidez cognitiva ante el cambio de rutinas.
En general siempre ha sido una persona tranquila y con cierta tendencia al
aislamiento. No establece relaciones interpersonales con sus compañeros. Muestra
frecuentes rituales y estereotipias motoras y verbales (emisión repetida de sonidos,
balanceo, detener su actividad al fijarse en un detalle, tocar la barandilla al ir por el
pasillo…). En ocasiones presenta episodios de agitación grave en los que puede romper
objetos, agredir (golpear a otros, pellizcar…) o autoagredirse (morderse la mano…).
Estos episodios a veces se relacionan con alguna molestia física (dolor de oídos,
estreñimiento…), con que cambie su rutina (por ejemplo, si no se va a casa del modo
habitual) o pueden aparecer sin relación con ningún antecedente concreto.
Desde hace 3 meses sus cuidadoras y familiares manifiestan que J. ha cambiado de
manera radical, ya que los episodios de agitación han aumentado en frecuencia e
intensidad, además de que los rituales que ya poseía se han acentuado de manera muy
acusada, hasta el punto de interferir gravemente en su vida diaria al abarcar la ejecución
de cualquier actividad. Ha aumentado su tendencia al aislamiento y rechaza realizar
310
cualquier tarea (entrar en otro espacio, realizar un trayecto, iniciar o finalizar una
tarea…). Por otro lado, destaca un incremento en la ingesta de alimentos de forma
impulsiva. También refieren que en algunos momentos aparece un aumento brusco de
determinados síntomas físicos destacables como sudoración excesiva junto con un
incremento del balanceo y de las conductas autoestimulatorias. Este incremento súbito de
su estado de activación dura alrededor de 15-20 minutos.
B) Evaluación
1. Antecedentes personales
2. Factores psicológicos
3. Factores médico-psiquiátricos
311
Está diagnosticado de retraso mental grave de etiología desconocida.
Presenta abundantes rasgos autistas aunque no todos los elementos requeridos
para un cuadro de autismo. Actualmente tiene buena salud, salvo que padece
cierto sobrepeso. No hay ningún cuadro psicopatológico en familiares cercanos,
aunque sí existen antecedentes de epilepsia en su bisabuela materna.
A raíz de los desajustes que ha presentado, su familia le ha llevado a
revisiones de diversos especialistas (neurólogo, otorrino, odontólogo, internista,
etc.), sin que se hayan detectado causas físicas de su estado actual.
4. Factores sociales
Núcleo familiar compuesto por padres y dos hermanas mayores que viven
independientemente. Fue escolarizado desde los 6 años en un Centro de
Educación Especial desde donde a los 18 años pasó a una Residencia con
Centro de Día de la misma Asociación.
5. Síntomas o indicadores
6. Pruebas de evaluación
312
C) Hipótesis diagnóstica
D) Intervención
1. Objetivos de la intervención
a) Objetivos generales:
b) Objetivos específicos:
2. Procedimientos de intervención
a) Enseñanza de habilidades
313
el programa, sobretodo de cara al establecimiento de metas y a la
consolidación de logros.
c) Control de contingencias
d) Tratamiento farmacológico
314
Varón de 20 años. Usuario de Centro de Día para personas con discapacidad
intelectual gravemente afectadas en Madrid desde hace tres meses. A. presenta
discapacidad intelectual con necesidades de apoyo generalizado y síndrome de Down.
Escolarizado en un Centro de Educación Especial desde los 6 hasta los 18 años, en
el que se encontraba bien adaptado mostrándose siempre muy sociable y cariñoso.
Posteriormente pasa a un Centro Ocupacional durante dos años pero sufre un cambio
brusco en su comportamiento a raíz del cual dejan de llevarle. De manera simultánea, su
padre sufre una grave enfermedad gástrica de la que actualmente se encuentra
convaleciente.
A partir de su ingreso en el Centro Ocupacional empieza a tardar más y a requerir
mayor intensidad de apoyo para las actividades de la vida diaria. Pierde interés por
actividades que antes le gustaban. Necesita ayuda total para tareas que anteriormente
realizaba por sí mismo o con una leve supervisión (lavado de manos, vestido, etc.).
Presenta “accidentes” de incontinencia urinaria esporádicos que antes no tenía. Su
carácter cambia, y si antes era alegre y “travieso”, entonces se empieza a mostrar cada
vez menos sociable y más triste y negativista. Parece estar todo el día cansado y rechaza
realizar la mayoría de las cosas que le mandan. Llega un momento en que su negativa a
comer hace que sea ingresado en el hospital por anemia en dos ocasiones.
Desde hace 3 meses, y debido a la dificultad para atenderle en casa, se determina
volver a ingresarle, esta vez en un Centro de Día más ajustado a sus capacidades
actuales. La principal preocupación de sus padres es que poco a poco recupere el
carácter y el nivel de independencia que antes tenía.
B) Evaluación
1. Antecedentes personales
2. Factores psicológicos
315
comprensivo es mejor que el expresivo, es capaz de comprender peticiones e
instrucciones sencillas y reconoce elementos y personas de su entorno. Posee
marcha autónoma y realiza sin dificultad actividades manipulativas sencillas.
Requiere ayuda parcial para las actividades básicas de alimentación higiene y
vestido. Controla esfínteres siguiendo un horario.
Es en general alegre, provocador con sus compañeros y bastante
obstinado. Le gusta tener las cosas muy ordenadas. Tiene una actitud afectuosa
y de juego ante personas familiares. Aunque su atención es lábil, en general es
colaborador ante las actividades que le interesan (bailar, el grupo de teatro, ver
la televisión, etcétera).
3. Factores médico-psiquiátricos
4. Factores sociales
5. Síntomas o indicadores
316
6. Pruebas de evaluación
C) Hipótesis diagnóstica
D) Intervención
1. Objetivos de la intervención
a) Objetivos generales:
b) Objetivos específicos:
317
– Recuperar su grado de autonomía personal (control de esfínteres,
independencia en actividades básicas de la vida diaria…).
– Aumentar su interés por las tareas, programas y actividades en las
que participa.
– Disminuir el aislamiento e incrementar las interacciones con las
personas de su entorno.
– Orientación y apoyo a la familia.
2. Procedimientos de intervención
a) Enseñanza de habilidades:
c) Control de contingencias:
318
d) Tratamiento farmacológico:
Varón de 44 años. Usuario de Residencia con Centro de Día para personas con
discapacidad intelectual gravemente afectadas en Madrid, desde hace 11 años. S.
presenta discapacidad intelectual con necesidades de apoyo generalizado.
Manifiesta graves alteraciones conductuales que aparecen de forma cíclica, dado que
pasa de estados caracterizados por una falta de interés en las actividades, aislamiento,
llanto espontáneo y mayor necesidad de apoyo para las actividades de la vida diaria, a
períodos de agitación psicomotriz muy elevada sin que se hayan determinado factores
concretos desencadenantes. En estos últimos períodos aparece insomnio, incontinencia
urinaria, agresividad hacia otros (golpes, patadas…), autolesiones (se da bofetones, se
introduce objetos en ano y oídos…), inquietud psicomotriz e hiperactividad (correr,
saltar, golpear en la pared, arrojar objetos a otros…) y conductas destructivas (rompe
mobiliario, lanza objetos). En ocasiones sus agresiones son inesperadas, “de repente
golpea a quien tiene al lado y después se ríe”. En estos períodos durante la noche
requiere contención física para protegerle de lesiones que pudiera infringirse y evitar
situaciones que pudieran poner en peligro la integridad de los demás.
Desde los 16 años ha tenido multitud de ingresos psiquiátricos en diferentes
hospitales por aumento de la agresividad hacia personas y objetos, autolesiones, insomnio
y actividad física extrema y potencialmente peligrosa.
Por otro lado, pasa por períodos de pasividad en los que llora con frecuencia, tiende
a aislarse y pierde habilidades, deja de ir solo al baño, asearse o vestirse. Los períodos
entre un episodio y otro se caracterizan por un comportamiento estable y en ellos S. se
muestra tranquilo, cariñoso y muy colaborador. Todas estas alteraciones conductuales
aumentan en frecuencia y severidad durante algunas temporadas y muestran cierto
carácter estacional.
B) Evaluación
1. Antecedentes personales
319
S. es el tercero de seis hermanos. Su desarrollo fue normal hasta los tres
años de edad, cuando enfermó de meningitis. Acudió una breve temporada a
un Centro de Día, pero la mayor parte de su vida ha permanecido en su casa
relacionándose sólo con su familia. A los 16 años tuvo la primera “crisis”, que
motivó su ingreso en el servicio de psiquiatría de su hospital de referencia y, a
partir de entonces, las crisis se sucedieron, recomendando un psiquiatra del
hospital que se le trasladara a una residencia por lo que ingresó en su
Residencia con Centro de Día actual.
Sus crisis son descritas por la familia como “temporadas en las que se
ponía a llorar y otras en las que estaba eufórico, pegaba golpes a los coches,
agredía a la familia…”.
S. no ha estado escolarizado ni ha asistido con regularidad a ningún otro
centro con anterioridad al que acude actualmente.
2. Factores psicológicos
3. Factores médico-psiquiátricos
4. Factores sociales
Núcleo familiar compuesto por madre y seis hermanos de los que tres
320
conviven con su madre. S. ocupa el tercer lugar. Estuvo asistiendo a un Centro
de Día únicamente durante cuatro meses, a excepción de este período ha
permanecido 14 años en su domicilio familiar. Debido a los problemas de
manejo planteados en su domicilio, con agresividad física dirigida hacia su
familia, se realiza el ingreso en su Residencia con Centro de Día actual.
Hace seis años se produjo el fallecimiento de su padre a partir del cual se
produjo una mayor frecuencia y gravedad en sus desajustes probablemente por
la pérdida de socialización secundaria pues era su padre quien más le visitaba y
con quien más salidas a su domicilio hacía.
Actualmente ya no sale los fines de semana a casa, si bien recibe visitas de
su madre y hermanos y sale a comer con ellos una o dos veces por semana. En
la residencia participa en actividades de ocio y pretalleres sencillos (cerámica,
jardinería…) pero siempre condicionado al estado conductual y emocional que
presente.
5. Síntomas o indicadores
a) Fase I:
b) Fase II:
6. Pruebas de evaluación
321
a) Mini Pass-Add (Escala de Evaluación para la Salud Mental de las
Personas Adultas con Retraso Mental): los datos obtenidos sugieren la
presencia de estados hipomaníacos (puntuación en la escala 3 de 10
sobre 19 siendo la puntuación umbral 8) en las fases de mayor activación
y de depresión en las fases de mayor decaimiento (puntuación en la
escala 1 de 10 sobre 32 siendo la puntuación umbral 10).
b) DASH II (Evaluación Diagnóstica para Discapacitados Graves):
presenta la más alta puntuación en la escala de Manía (10 sobre 14
siendo el umbral de 4,5).
c) Sistemas DC-LD/DM-ID: se cumplen para cada episodio criterios
diagnósticos de episodio maníaco o depresivo para personas con
discapacidad intelectual.
C) Hipótesis diagnóstica
D) Intervención
1. Objetivos de la intervención
a) Objetivos generales:
b) Objetivos específicos:
322
– Disminuir la distraibilidad.
2. Procedimientos de intervención
a) Enseñanza de habilidades:
323
c) Control de contingencias:
d) Tratamiento farmacológico:
Mujer de 39 años. Usuaria de Residencia con Centro de Día para personas con
discapacidad intelectual gravemente afectadas en Madrid, desde los 34 años. En la
actualidad M. presenta discapacidad intelectual con necesidades de apoyo extenso.
Los primeros años de vida acudió a un Centro de Educación Especial durante los
que aprendió a hablar, leer y escribir, sumar y seguía conversaciones (era muy
habladora), tenía amigos y ayudaba en tareas sencillas del hogar.
A partir de los 17 años se agrava su situación. Se vuelve cada vez más retraída, deja
de hablar y cuando habla lo hace de forma muy rápida, deja de escribir excepto en
rarísimos momentos en los que si se la deja a solas con un lápiz y un papel escribe su
nombre. A veces gritaba y decía cosas extrañas como que “la querían matar”, “veía
bichos” o “las paredes se rajaban”. Después, desde los 18 hasta los 33 años asiste a un
Centro de Día en régimen externo. Ha tenido varios ingresos en un Centro de Salud
Mental (en cuatro ocasiones).
Posteriormente se acelera su proceso de deterioro, tanto en su autonomía y cuidado
personal como en las funciones cognitivas superiores (capacidad lingüística, atención,
324
etc.) y a su retraimiento se le añade un comportamiento agresivo tanto hacia sí misma
como hacia los demás (familiares y compañeros). A menudo su agresividad se manifiesta
rompiendo objetos de la casa y gritando, llegando a ocasionar problemas con los vecinos.
Debido a la inestabilidad familiar que genera y la avanzada edad de sus padres, ingresa a
los 34 años en un Centro Residencial y de Día de la Comunidad de Madrid.
En este momento su agresividad se ha controlado a través del tratamiento
farmacológico. Habitualmente suele permanecer muy desconectada de su entorno y de
vez en cuando sale corriendo sin rumbo o se pone a chillar. Su estado actual es de
mutismo y aislamiento. Pasa por períodos en los que presenta inquietud psicomotriz,
falta de colaboración (en el aseo, etc.), dificultades de sueño, deambulación o se
autolesiona arañándose los pómulos de la cara. En ocasiones presenta frecuentes gestos y
movimientos extraños de cara y manos que impresionan posibles percepciones
alucinatorias y que se acentúan en sus períodos de alteración.
B) Evaluación
1. Antecedentes personales
2. Factores psicológicos
325
inteligible ni contextualizada. Sus cambios en el comportamiento y estado de
ánimo son bruscos y variables pasando de un estado a otro sin que haya ningún
motivo observable que lo desencadene.
3. Factores médico-psiquiátricos
4. Factores sociales
5. Síntomas o indicadores
6. Pruebas de evaluación
326
a) Mini Pass-Add (Escala de Evaluación para la Salud Mental de las
Personas Adultas con Retraso Mental): los datos obtenidos sugieren la
presencia de trastorno psicótico (puntuación en la escala 5, psicosis, de 3
sobre 13 siendo el umbral de 2).
b) DASH II (Evaluación Diagnóstica para Discapacitados Graves):
presenta la más alta puntuación en la escala de esquizofrenia (puntuación
de 4 sobre 14 siendo el umbral de 2,5).
c) Sistemas DC-LD/DM-ID: se cumplen para cada episodio criterios
diagnósticos de esquizofrenia para personas con discapacidad intelectual.
C) Hipótesis diagnóstica
D) Intervención
1. Objetivos de la intervención
a) Objetivos generales:
b) Objetivos específicos:
327
funcionamiento autónomo e integrado en el entorno.
– Apoyo familiar ofreciendo la información y habilidades necesarias
para una adecuada comprensión de la enfermedad, mejora en las
relaciones de convivencia y colaboración en el abordaje de la
intervención con la persona afectada.
– Fomento de la integración, participación social activa y desarrollo de
roles socialmente valorados y aceptados.
2. Procedimientos de intervención
a) Enseñanza de habilidades:
328
b) Ajuste del entorno:
c) Control de contingencias:
d) Tratamiento farmacológico:
329
6
Servicios de atención para personas con
discapacidad intelectual
330
Entre las prestaciones podemos encontrar:
331
persona con discapacidad intelectual, al mundo que les rodea y a la relación entre ambos.
El movimiento asociativo permite mostrar a la familia la variedad y polivalencia de cada
caso particular, así como la diversidad del modo de entender y vivir cada situación en
función de las circunstancias específicas y de la manera de afrontar las mismas. En la
actividad asociativa se puede trabajar en diferentes comisiones de trabajo. En contacto
con otras familias se puede avanzar más en la consecución de servicios como residencias
o programas de respiro.
Los programas de respiro permiten que la familia pueda cumplir con otros
compromisos o disfrutar de vez en cuando de un período de descanso. Los requisitos de
selección y la duración del servicio son variables. Pueden llevarse a cabo en un centro o
en su domicilio, del mismo modo pueden tratarse de períodos cortos o del tiempo que se
pueda necesitar para un período vacacional de mayor duración.
Existen diferentes prestaciones económicas a las que la familia o la persona afectada
tienen derecho según la situación personal. Entre éstas se encuentra la prestación por hijo
a cargo, pensiones no contributivas de invalidez, reducciones de impuestos y otras
ayudas individuales periódicas, cuya finalidad es colaborar en los gastos de determinadas
necesidades para su desenvolvimiento personal, movilidad y comunicación, que incidan
en su calidad de vida e integración social.
La prestación por hijo a cargo consiste en una asignación económica que se
reconoce por cada hijo a cargo del beneficiario, menor de 18 años o mayor afectado de
una minusvalía en grado igual o superior al 65%, cualquiera que sea su filiación, así
como por los menores acogidos en régimen de acogimiento familiar, permanente o
preadoptivo, siempre que no se supere el límite de ingresos establecido.
La pensión no contributiva de invalidez asegura a todas las personas en situación de
invalidez y en estado de necesidad una prestación económica, asistencia médico-
farmacéutica gratuita y servicios sociales complementarios, aunque no se haya cotizado o
se haya hecho de forma insuficiente para tener derecho a una pensión contributiva.
A continuación se describen los principales servicios de atención según la etapa vital
de la persona. En el cuadro 6.1 aparece un esquema de dichos recursos, tanto de tipo
residencial como aquellos que se corresponden al nivel de educación/habilitación-
inserción laboral existentes en la actualidad
La prestación de los servicios de cualquiera de estos recursos se lleva a cabo a través
de unas programaciones que se interrelacionan entre sí y que se desarrollan según niveles
de concreción.
Existe una estructura de programación general común para todos los centros o
recursos, sin embargo las programaciones por áreas variarán en función del tipo de
recurso. A partir tanto de la programación del centro como de las programaciones
específicas por áreas, se va a desarrollar la planificación de apoyos individualizada
determinando los objetivos óptimos en función del nivel base de la persona, intereses y
preferencias. En realidad, los objetivos generales de la programación por áreas coinciden
con los objetivos generales de la programación del centro. En el cuadro 6.2 se reflejan las
interrelaciones entre los tres niveles de intervención que hemos señalado. Como se puede
332
observar, las relaciones entre cada nivel son bidireccionales, de modo que el contenido de
cada uno se ve afectado por los de los demás, de manera que la propia programación
general del centro ha de realizarse a partir de las necesidades individuales de las personas
a las que atiende.
333
Fuente: Elaboración propia.
La programación general del centro o recurso debe reflejar al menos una serie de
aspectos básicos que se reflejan en el cuadro 6.3 y que vertebran la estructura de
programación general para cualquier tipo de centro o recurso.
La programación por áreas y servicios de cada recurso se ha de dirigir a los cuatro
núcleos comunes de intervención: persona, familia, profesionales y entorno. En cada
334
núcleo deben reflejarse los distintos servicios que se prestan y los programas que los
componen, a partir de los cuales se desarrollará la planificación individual.
a) Definición y tipología
b) Ubicación y descripción del entorno
c) Funciones o finalidad
d) Estructura física
3. FILOSOFÍA DE ATENCIÓN
a) Valores y principios
a) Unidades funcionales
a) Respecto a la persona
b) Respecto a la familia
c) Respecto a los profesionales
d) Respecto al ambiente/entorno
6. PRINCIPIOS METODOLÓGICOS
a) Órganos de coordinación
b) Instrumentos de coordinación
Fuente: Elaboración propia.
335
En la actualidad las diferentes organizaciones gestoras han implantado o están
implantando distintos modelos para el aseguramiento y la gestión de la calidad en la
prestación de sus servicios (Guías y normas ISO, Modelo EFQM…). A través de estos
modelos se persigue la consecución de la calidad total en la gestión y la excelencia en los
resultados teniendo como base alcanzar los siguientes objetivos:
336
necesidades de la familia y el entorno en el que vive. Todo esto fomentando la
implicación de la familia en el proceso de intervención y alentando al niño como sujeto
activo de la misma.
Una de las funciones del profesional es la de implicar a los padres en el programa
con tres objetivos: formarles como terapeutas para potenciar el desarrollo del niño,
asesorarles prestándoles las orientaciones que requieran y, por último, instaurar un
adecuado patrón de interacción padres-hijo. Respecto a éste, se busca aumentar y
mejorar las actividades y experiencias de interacción que generen satisfacción mutua y
que sean educativamente adecuadas, poniendo más énfasis en la dimensión afectiva o en
los aspectos de aprendizaje según el caso o las circunstancias de cada familia particular.
Se trata por tanto de lograr que el niño adquiera el máximo de autonomía en las
distintas áreas del desarrollo e informar y apoyar a la familia, todo ello dentro de unas
estrategias de enseñanza lo menos artificiales y más ecológicamente relevantes posibles.
La intervención incluye la planificación de acciones que desarrollen en el mayor grado
posible las opciones de integración familiar, educativa y socioambiental de cada niño.
En el cuadro 6.4 encontramos la programación específica por áreas en un Centro de
Atención Temprana, en la que se reflejan algunos de los principales programas para cada
área en los distintos núcleos de intervención.
337
338
Fuente: Elaboración propia.
En lo que se refiere a los aspectos relacionados con la habilitación/, empleo, una vez que
la persona finaliza su escolarización, y en función de sus características y necesidades de
apoyo, ésta podrá utilizar alguno de los siguientes recursos:
– Centro de Día.
– Centro Ocupacional.
– Centro Especial de Empleo.
– Otras variedades de empleo.
339
El Centro de Día constituye un recurso de habilitación para personas con
discapacidad intelectual gravemente afectadas, es decir, aquellas cuya discapacidad
intelectual se corresponde con un nivel de retraso profundo o severo con graves
trastornos asociados. Proporciona una habilitación integral, personal y social y los
cuidados personales especializados necesarios para conseguir un máximo desarrollo de
sus capacidades y posibilidades de integración social.
En el cuadro 6.5 encontramos la programación específica por áreas en un Centro de
Día, en el que se refleja algunos de los principales programas para cada área en los
distintos núcleos de intervención.
340
341
Fuente: Elaboración propia.
342
La incorporación de la persona a la empresa ordinaria se lleva a cabo desde los
Centros Especiales de Empleo, o Centros Ocupacionales, a través de los programas de
empleo con apoyo.
343
344
Fuente: Elaboración propia.
3. RESPUESTA A LLAMADAS
4. EJECUCIÓN DE LLAMADAS
4.1. Llamadas internas: localizar y marcar la extensión correspondiente a la persona o departamento con el
que se ha de comunicar
4.2. Llamadas externas: anotar los datos, realizar la llamada, transmitir el mensaje, recoger la respuesta y
derivar a la persona o departamento que ha solicitado la llamada
5. CONTROL DE LUCES
6. CONTROL DE LLAVES
345
Fuente: Elaboración propia.
Por otra parte, en lo que se refiere a recursos de alojamiento, cuando la persona con
discapacidad intelectual carece de familia o ésta es incapaz de su cuidado, existen los
siguientes tipos de recursos residenciales en función de sus características o necesidades
de apoyo:
– Pisos supervisados.
– Pisos tutelados.
– Residencia para personas no gravemente afectadas.
– Residencia para personas gravemente afectadas.
– Residencia para personas con graves problemas de conducta.
– Residencia para mayores de 45 años.
346
gravemente afectadas (RESCD) se dirigen a personas adultas con discapacidad intelectual
con un grado de retraso severo o profundo o necesidades de apoyo extenso o
generalizado. Aúna los servicios de alojamiento, manutención y cuidados personales y
asistenciales especializados con los de habilitación personal y social, con objeto de lograr
el máximo desarrollo de sus capacidades y posibilidades de integración social. Por otro
lado, existen RESCD específicas para personas que presentan graves trastornos de
conducta, autismo o parálisis cerebral con plurideficiencias graves.
347
348
Fuente: Elaboración propia.
Las Residencias con Centro Ocupacional (RESCO) para personas con discapacidad
intelectual no gravemente afectadas se dirigen a personas con discapacidad intelectual
afectadas con un grado de retraso mental severo sin trastornos asociados, moderado con
o sin trastornos asociados y ligeros igualmente con o sin trastornos asociados que les
imposibiliten provisional o permanentemente su incorporación a un puesto de trabajo.
Este recurso aúna los servicios de habilitación profesional y desarrollo personal y social
con los de alojamiento, manutención y cuidados personales para aquellas personas que
no cuenten con familia o no puedan ser atendidas por ella.
La mayor parte de estas residencias suelen contar con plazas en régimen de Centro
de Día u Ocupacional, así como algunas plazas para estancias temporales.
349
estado de la administración. Determinadas actuaciones del tutor exigirán siempre la previa
autorización judicial (internamiento, venta de inmuebles, herencia, etc.).
La curatela es una institución jurídica que se dirige también a velar por los intereses
de aquellos que tienen limitada su capacidad de obrar, si bien se restringe a actuaciones
concretas señaladas en la sentencia con objeto de complementar la capacidad del
curatelado. Suele emplearse para la protección de personas con discapacidad intelectual
con menos necesidades de apoyos.
Por otra parte, el defensor judicial es la persona nombrada por el juez para amparar
y representar al discapacitado, de manera transitoria, cuando exista conflicto de intereses
entre el incapacitado y los tutores o curadores, o cuando estos últimos no ejercieran sus
funciones por algún motivo determinado.
Cuando una persona se encuentra afectada por una incapacidad natural para regirse,
pero no está judicialmente incapacitada, ni sometida a tutela o curatela, el guardador de
hecho asume en la práctica la protección del presunto incapaz y de sus bienes, sin estar
designado por el juzgado para ello. El juez puede fiscalizar la actuación del guardador de
hecho y exigirle, cuando lo precise, que informe sobre la situación de la persona y sus
bienes.
Las entidades tutelares son personas jurídicas (fundaciones, asociaciones, etc.), sin
afán de lucro, cuya finalidad es proteger y cuidar a las personas legalmente incapacitadas,
buscando los recursos que les permitan vivir con una adecuada calidad de vida. Además
de ejercer las funciones de tutela, curatela o defensa judicial que les haya sido
encomendadas, estas entidades prestan servicio de asesoramiento jurídico y apoyo social,
coordinándose con los órganos y entidades necesarias. El patronato es el órgano de
gobierno y representación de la fundación tutelar, y debe cumplir los fines fundacionales
y administrar con diligencia los bienes y derechos que integran el patrimonio de la
fundación, manteniendo el rendimiento y utilidad de los mismos.
350
7
Estado de la cuestión y orientaciones actuales
351
relacionadas con elegir, aprender y seguir un horario; iniciar actividades
adecuadas a la situación, condiciones e intereses personales; acabar las tareas
necesarias, buscar ayuda cuando lo necesite, resolver problemas y demostrar
asertividad adecuada y habilidades de autodefensa. Por tanto, hablamos de la
capacidad para analizar el entorno y las propias capacidades, establecer metas,
elaborar un plan de acción y por último autovalorar la ejecución y
administrarse las contingencias adecuadas.
– Se trata de actuaciones basada en una capacitación psicológica (empowerment)
que supone un locus de control interno sobre sus circunstancias relevantes y
un sentimiento de autoeficacia en cuanto a su capacitación para lograr sus
metas y expectativas de éxito.
– Supone un comportamiento de autorrealización basado en una valoración
precisa y global de sus limitaciones y posibilidades.
352
interdependencia. Si bien puede ser cierto que a las personas más afectadas no se les
puede instruir en la adquisición de habilidades tan complejas, también lo es el hecho de
que existen componentes de estos procesos en los cuales pueden participar, por ejemplo
en una toma de decisiones pueden participar en la elección o manifestación de sus
preferencias dentro de todas las alternativas, darles más información sobre las
consecuencias de cada opción, la generación de alternativas e incluso la existencia de las
mismas.
“Gracias por darme en el mayor número de situaciones posible la oportunidad de elegir preguntándome lo que
353
prefiero o si quiero o no participar. También por considerar mi opinión cuando hableis de temas relacionados con
las actividades o el funcionamiento del centro y que me afecten directamente.”
354
consecución de metas, el funcionamiento autónomo, la autorregulación y su
autoconfianza.
Por otro lado, el concepto de autodeterminación también engloba, desde el respeto a
la libertad, un componente público y otro privado. Con el primero nos referimos a la
participación en las decisiones que establecen los deberes y normas que se exigen en la
vida en comunidad y con el segundo al derecho a poder disponer de un espacio personal
sin intromisiones no deseadas.
A pesar de los prejuicios existentes, las personas con mayor grado de necesidad de
apoyo también son susceptibles de aprender y desarrollar una actuación autodeterminada.
La implantación del principio de autodeterminación precisa de los siguientes
requisitos:
355
privacidad; permitir y favorecer la personalización y decoración de sus
espacios.
356
concepto de “vivienda en propiedad” (home ownership), según el cual se trata de
fomentar la titularidad de la propiedad o alquiler del inmueble por parte de la persona con
discapacidad, con independencia de la severidad de la misma, de forma que sea ésta
quien posea el control de la vivienda, lo cual implica la toma de decisiones acerca de
cómo y con quién vive. Esta opción no está exenta de barreras u obstáculos físicos,
económicos e institucionales, sin embargo, comienzan a contemplarse para este efecto
diferentes opciones y estrategias creativas de compra, asesoramiento técnico, así como la
creación de nuevas fuentes de financiación específicas.
Implantar la autodeterminación como derecho de todas las personas con
discapacidad intelectual y obligación de los servicios que las apoyan constituye hoy en
día un principio que forma parte de la misión de todos los profesionales que nos
dedicamos a este ámbito, al constituir una de las dimensiones o indicadores básicos más
importantes de la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual.
357
– La calidad de vida se convierte en el encuadre que guía el diseño y la valoración
de la atención prestada frente a un modelo pedagógico o rehabilitador.
– Centrar la atención en la persona y en sus fortalezas e intereses, en lugar de en
sus déficits.
– Cambio de un rol profesional con un papel directivo a un papel facilitador.
– Programación y evaluación centradas en el desarrollo de habilidades adaptativas
a una programación centrada en preferencias, necesidades y aspiraciones o
sueños.
– Creación de un círculo de apoyo con implicación de todas las personas
significativas frente a un equipo de trabajo de profesionales.
Según Holburn (2003), la PCP se define como “una metodología que facilita el que
la persona con discapacidad, sobre la base de su historia, capacidades y deseos,
identifique qué metas quiere adaptar para mejorar su vida, apoyándose en el compromiso
y el poder de un grupo para conseguir que eso ocurra”. Este enfoque se caracteriza por
ofrecer a la persona la posibilidad de ser ella quien establezca sus propias metas y al
mismo tiempo desarrollar planes para conseguirlas a través de la negociación con las
358
personas que constituyen su círculo de apoyo. La PCP persigue la mejora de la calidad
de vida de la persona con discapacidad intelectual partiendo de una comprensión
profunda de la misma, basándose en los intereses e ilusiones personales y apoyándose en
su red social significativa. Busca incrementar y estimular sus competencias, elecciones,
relaciones personales y participación en la comunidad desde la asunción de roles y
contribuciones valoradas. Como consecuencia de la aplicación de la PCP, las personas
con discapacidad intelectual mejoran su autoestima al mismo tiempo que el resto de
participantes comparten ese sentimiento de valía y confianza desde una responsabilidad
común.
Como principales características clave para prestar los servicios en el marco de esta
nueva propuesta estratégica podemos señalar las siguientes:
359
las siguientes metas establecidas. Ello requiere detectar las oportunidades para la persona
con el fin de:
360
de forma consensuada el proyecto vital y los medios para lograrlo. Necesita
tener la confianza de la persona, ser capaz de escuchar, estar atenta a sus
necesidades y velar por la puesta en práctica de las decisiones elegidas y
compromisos adquiridos. El facilitador deberá delegar en el resto de
componentes del equipo aquellas responsabilidades específicas que
correspondan a cada uno y cuyo progreso se deberá posteriormente
supervisar.
– Identificar el grupo o círculo de apoyo: formado por las personas más
significativas, que envuelven al sujeto y que junto a él puedan ayudar en el
proceso de planificación. En la medida en que sea posible se debe dar a la
persona la posibilidad de elegir a los participantes o al menos indagar quiénes
le gustarían que fueran. Una estrategia útil que nos ayuda en la identificación
de este grupo relevante de apoyo es la elaboración de mapas de relaciones
sociales (pudiendo realizarse con fotografías) en los que la persona ocupa el
núcleo central y el resto se distribuyen en cuatro áreas que se corresponden
con los distintos grupos significativos (familia, amigos, profesionales y
miembros de la comunidad), quienes a su vez se ubican más o menos lejos de
la imagen central según la relevancia de la relación. A partir de este mapa
pueden diseñarse estrategias para profundizar y fortalecer las relaciones en el
futuro.
El grupo de apoyo lo forman las tres o cuatro personas más próximas y
que mejor conocen a la persona de los distintos grupos anteriormente
identificados (familiares, amigos, profesionales…). A diferencia del enfoque
clínico habitual, dentro de este modelo el grupo de apoyo se caracteriza por su
diversidad y carácter voluntario. Desde la PCP la visión de la familia, amigos y
de la propia persona dirige las decisiones del equipo frente al protagonismo de
los criterios técnicos o profesionales propio de modelos anteriores. Tienen
como misión apoyar a la persona en dirigir su proyecto de vida, reconocer sus
fortalezas, mejorar sus relaciones y su presencia y participación en la
comunidad. Junto con la persona formarán parte de las reuniones y asumirán el
compromiso de cumplir su misión respetando la confidencialidad de los
contenidos abordados además de tolerar y considerar las diferencias de opinión
o las dudas planteadas por la persona con discapacidad. Todos los miembros
del grupo tienen el mismo peso y sus aportaciones son igualmente valoradas en
un clima de igualdad, evitando cualquier tipo de jerarquías. El grupo tiene la
obligación de respetar los ritmos y particularidades de la persona con
discapacidad, utilizando un lenguaje sencillo y ofreciéndole el tiempo necesario
para que manifieste sus inquietudes sin temor. La escucha activa es una
habilidad necesaria que se deberá emplear a lo largo de la sesión, que nos
permitirá descubrir nuevas habilidades y oportunidades.
En las reuniones se debe concretar quién va a ser el proveedor más
efectivo del apoyo, planificar las actividades que se deben realizar para lograr la
361
meta establecida, así como la duración requerida para completar cada
actividad.
Antes de la primera reunión del grupo de apoyo es importante preparar a la
persona y a su familia para que con el tiempo necesario reflexionen sobre los
aspectos gratificantes de su vida, relaciones personales positivas preferidas,
objetivos para el futuro y aquellos apoyos que pueda necesitar. En la figura 7.2
se muestra un ejemplo de un facilitador y el grupo de apoyo de una usuaria de
un centro.
362
Figura 7.2. Facilitador y grupo de apoyo de MCC.
363
necesario desarrollar un perfil de la persona por parte de todos los miembros
del grupo, con ello se pretende un conocimiento profundo centrándonos en
sus capacidades y respetando su perspectiva. Para ello, por un lado
elaboraremos una serie de mapas básicos y posteriormente construiremos una
ficha de perfil personal en la que se reflejarán tanto las capacidades
consolidadas como aquellas que reforzar dentro de cada uno de los mapas. En
el cuadro 7.1 se muestra un modelo de registro para la elaboración de un perfil
personal en un proceso de planificación centrada en la persona. Diferenciamos
los siguientes mapas básicos que se deben elaborar, si bien existen otros
opcionales que pueden complementar a los básicos:
364
Figura 7.3. Mapa biográfico de MCC.
365
elaboraremos un mapa de espacios significativos para la persona. En el
centro del mapa se encuentra su hogar y desde ahí diferenciaremos entre
lugares comunitarios generales (community settings) como puede ser un
parque, supermercado, museo, etc. y lugares de apoyo específicos
(human services settings) como el gimnasio, el centro al que acude,
centro médico, etc. Incluiremos espacios de mayor a menor proximidad,
frecuencia de uso y familiaridad: hogar, habitación, servicio del que hace
uso, espacios de ocio, espacio familiar, comercios, lugares de vacaciones,
transportes… En la figura 7.5 aparece un ejemplo de este tipo de mapa.
366
Fuente: Programa informático “Broadmaker”.
367
Fuente: Programa informático “Broadmaker”.
368
aumento del control sobre su vida, el desempeño de roles sociales valorados,
el desarrollo de sus competencias y su situación deseada en determinadas
áreas de apoyo (salud, vida en el hogar…). Para cada imagen identificaremos
los pasos que se deben dar y los recursos de los que disponemos,
estableceremos prioridades a corto, medio y largo plazo, anticiparemos tanto
las oportunidades como los obstáculos con los que nos podemos encontrar y
plantearemos por último los cambios o propuestas necesarias a los
responsables de toma de decisiones de la organización. Hemos de ayudar a la
persona a establecer metas realistas, para lo cual será necesario analizar junto
a ella los pasos y requisitos necesarios para alcanzarlas, de forma que por sí
misma sea consciente de sus posibilidades reales. En el cuadro 7.2 aparece un
modelo de registro para la planificación del futuro personal.
369
Fuente: Elaboración propia.
370
371
Fuente: Elaboración propia.
372
intervención, independientemente de los resultados que se alcancen con ella, por el valor
intrínseco del proceso asociado a la implantación de valores éticos y filosóficos tan
esenciales como el respeto al derecho a la autodeterminación y a una vida de calidad para
la persona con discapacidad intelectual caracterizada por el sentimiento de satisfacción
personal y la consecución de sus aspiraciones. Representa por tanto, como muchos
autores refieren, un “nuevo paradigma”, un giro radical en la forma en que se diseñan y
llevan a cabo los servicios dirigidos a las personas con discapacidad intelectual
estableciéndose un compromiso con la persona de modo que los servicios se planifiquen
y ejecuten en función de las fortalezas, expectativas y necesidades del individuo y no en
las necesidades del propio servicio.
373
Fuente: Elaboración propia.
374
de la esperanza de vida ha habido un avance en el abordaje de enfermedades asociadas
durante la infancia, en cuanto a la prevención y el abordaje médico.
Esta situación exige una especialización por parte de los profesionales que se dedican
a este campo, tanto en la valoración y planificación de apoyos como en el conocimiento
exhaustivo y profundo de las particularidades de este proceso de envejecimiento en las
personas con discapacidad intelectual. No debemos olvidar la complejidad añadida que
supone la presencia de una discapacidad intelectiva a la hora de comprender un proceso
de esta magnitud. El envejecimiento en las personas con discapacidad implica una
situación de discapacidad sobreañadida, o segunda discapacidad, en la que las nuevas
dependencias producidas se vienen a sumar a las discapacidades previamente existentes.
Las personas mayores con discapacidad intelectual constituyen el 0,4% de la
población mayor en Estados Unidos pudiéndose extrapolar estos mismos datos a la
población española.
En la actualidad el envejecimiento constituye una nueva etapa en el ciclo vital de la
persona, caracterizada por una secuencia de cambios en los distintos aspectos de
funcionamiento; biológico, psicológico y social y que se producen de manera gradual.
Son cambios que suponen una etapa diferenciada de las anteriores, que engloban
aspectos negativos pero también positivos, cambios que interactúan entre sí. Este punto
de vista supone alejarse de una conceptualización excesivamente negativa que asocia la
vejez al declive o incapacidad y que niega la posibilidad de un funcionamiento que
permita la preservación de su independencia y calidad de vida.
Las enfermedades físicas asociadas al envejecimiento en las personas con
discapacidad intelectual son las mismas que en la población general, aunque aparecen con
mayor prevalencia. Diversos estudios demuestran que las personas con discapacidad
intelectual que envejecen presentan mayor probabilidad de padecer determinadas
enfermedades físicas (Janicki y cols., 1999). Los cambios fisiológicos afectan a los
distintos sistemas y se producen de manera gradual (menor fuerza muscular, alteraciones
en la marcha con un mayor riesgo de caídas, lentitud y peor coordinación de los
movimientos, inmovilidad, atrofia y deshidratación de la piel, dificultades en las funciones
sensoriales y perceptivas , problemas cardiorrespiratorios, alteraciones en la masticación
y deglución, estreñimiento y problemas digestivos, problemas genito-urinarios,
propensión a engordar, aparición de la menopausia, cansancio, pérdida de cabello, mayor
vulnerabilidad inmunológica, dolencias osteoarticulares). Los déficits sensoriales no
paliados dan lugar a situaciones de aislamiento y desorientación. Un aspecto reseñable en
la población que nos ocupa es su dificultad, tanto más cuanto mayor sea su discapacidad,
a la hora de transmitirnos su dolencia. Rara vez solicitan por propia iniciativa el apoyo
sanitario, en no pocos casos la sintomatología se expresa a través de signos inespecíficos
indirectos (irritabilidad, dificultades en el sueño, fatiga, inapetencia, negativismo,
aislamiento, etc.) corriendo el riesgo de pasar desapercibidos hasta llegar a un estado de
empeoramiento significativo, y afectando negativamente al bienestar general de la
persona. Por otra parte, debemos tener en cuenta que existe mayor prevalencia de
determinadas enfermedades físicas en algunos síndromes concretos como, por ejemplo,
375
alteraciones gastrointestinales y dificultades respiratorias en las parálisis cerebrales;
alteraciones sensoriales o demencia en el síndrome de Down, diabetes y alteraciones
cardiovasculares en el síndrome Prader Willie y epilepsia o trastornos músculo-
esqueléticos en el síndrome X-Frágil. Las personas mayores con una larga historia de uso
de medicamentos psicotrópicos o anticomiciales resultan más vulnerables a desarrollar
determinados efectos secundarios sumativos a la propia vejez, como las consecuencias
del sobrepeso, discinesia tardía o la osteoporosis.
A nivel psicológico se produce una disminución en determinadas funciones
cognitivas (atención, aprendizaje, memoria, expresión y comprensión del lenguaje,
tiempos de reacción, orientación temporoespacial, etc.) o cambios emocionales y de
personalidad (aislamiento, mayor intolerancia a los cambios, menor tolerancia a la
frustración, dificultades para la elección y toma de decisiones, preocupación por
pérdidas, sentimiento de inutilidad y de soledad, labilidad emocional, inflexibilidad,
disminución de la autoestima, de la seguridad, de la autoconfianza, aparición de
conductas desafiantes, etcétera).
En las personas mayores con discapacidad intelectual pueden aparecer las mismas
alteraciones neuropsiquiátricas que en la población general que envejece. Los trastornos
mentales más frecuentes asociados a esta etapa de la vida son también la depresión y la
demencia, al igual que en el resto de las enfermedades mentales un diagnóstico preciso es
difícil sobre todo en personas con ausencia de habilidades verbales debido a su grado de
discapacidad. En este ciclo de la vida factores tales como el mayor grado de dependencia
y el debilitamiento de las redes naturales sociales de apoyo constituyen factores de
vulnerabilidad o contribuyentes en la aparición de este tipo de procesos.
Desde el punto de vista social, aparece una modificación en el rol social de la
persona (jubilación, pérdidas de seres queridos, incremento del tiempo libre aunque al
mismo tiempo aparece un menor interés en la participación en actividades propuestas,
etc.). Por todo esto es importante preparar a las personas con discapacidad intelectual a
enfrentarse a los cambios que van surgiendo a lo largo de la vida afrontándolos con
madurez e independencia, para lograr esto se ha de hacer partícipe a la propia persona
con discapacidad de los acontecimientos informándole con veracidad, preguntándole
sobre su opinión, conocer sus temores y sentimientos, y dejándole decidir evitando la
tendencia al trato infantilizado por el que se le protege de cualquier situación crítica
negativa ocultándosela para evitar que sufra. Es importante para las personas con
discapacidad intelectual formar parte activa de su propio envejecimiento contando con su
opinión a la hora de planear su futuro. La mayor parte de las personas con discapacidad
intelectual están atendidas por sus padres, que en muchas ocasiones también se
encuentran en situación de dependencia.
El envejecimiento paralelo del entorno familiar o cuidadores principales tiene una
repercusión en las experiencias vitales del individuo al reducirse del mismo modo las
oportunidades de ocio e interacciones personales. La incertidumbre por el bienestar de la
persona con discapacidad intelectual en el momento en el que fallezcan sus ciudadores
principales o no puedan ser atendidos por éstos, normalmente los propios padres, su
376
acceso a la vivienda o servicio residencial adecuado e incluso la permanencia en el
domicilio familiar con los apoyos adecuados, se convierte en objeto de preocupación
esencial para la propia persona y para su familia. En lo que se refiere a la conducta
adaptativa aparece un mayor grado de dependencia o necesidad de apoyo para la
ejecución de actividades en todos los ámbitos del funcionamiento diario. La atención
social ha de cubrir las necesidades planteadas por estas personas respecto a su protección
jurídica y económica, atención diurna y residencial y programas adecuados de ocio,
respiro y de habilitación de forma que se garantice el mínimo desarraigo de su entorno
natural, los apoyos socio-sanitarios adecuados y una variada y ajustada oferta de
prestaciones.
El envejecimiento en la población general se considera que tiene su inicio a partir de
una edad aproximada a los 60 o 65 años, si bien estos rangos no dejan de ser
simplemente orientativos y poco útiles dada la individualidad implícita en el proceso de
envejecimiento. Personas con una misma edad presentan niveles muy diferentes de
funcionamiento en relación con múltiples factores (estilo de vida, entorno o red social,
historia previa de enfermedades, dotación genética…).
Las personas con discapacidad intelectual envejecen del mismo modo que las
personas sin ella. Los signos que aparecen son equiparables dentro de todos los sistemas
de los que ya hemos hablado, si bien es cierto que existen peculiaridades en función del
tipo y grado de discapacidad. En general, esta población muestra un envejecimiento
prematuro y más rápido respecto a la población general, considerándose, incluso a nivel
de prestación de servicios, la edad de 45/50 años como rango de edad cronológica que
supone el inicio de la vejez. Esta temprana aparición de signos de envejecimiento en
población con discapacidad puede verse influida por el deterioro previo propio de la
discapacidad a nivel cognitivo y físico y verse facilitado por la existencia de contextos
poco estimulantes y con escasas oportunidades de autodeterminación. En determinados
síndromes el envejecimiento se manifiesta con algunas particularidades. Por ejemplo, en
el síndrome de Down aparece una demencia similar al Alzheimer con una incidencia alta
y con un inicio anterior; en personas con necesidades de apoyo generalizado parece que
el envejecimiento afecta de forma aún más temprana.
En las personas con discapacidad intelectual leve o moderada, el declive de las
aptitudes intelectuales es similar al que se produce en la población general, por lo que no
siempre se verá afectada, pero en un porcentaje importante se experimentará cierta
disminución que cursará con más incidencia en dimensiones específicas relacionadas con
las destrezas de inteligencia fluida (tiempos de reacción, atención selectiva, etc.) que con
tareas de inteligencia cristalizada (aplicación de conocimientos adquiridos…). En
personas con mayor necesidad de apoyo, los déficits de la conducta adaptativa son los
factores que van a evidenciar los cambios propios de este proceso.
Las personas con discapacidad intelectual que llegan a una edad avanzada presentan
una serie de necesidades que deben ser consideradas y atendidas, obligando a unas
intervenciones de anticipación e intervención. La Organización Mundial de la Salud
(OMS) en colaboración con la Asociación Internacional para el Estudio Científico de
377
Discapacidades Intelectuales (IASSID) y de Inclusión Internacional ha desarrollado un
informe que recoge las necesidades sociales y sanitarias de las personas con discapacidad
intelectual en proceso de envejecimiento. En este documento se señala como prioritaria la
necesidad de promover proyectos para el envejecimiento saludable que conduzcan a la
inclusión social de forma natural mejorando el soporte y la formación de los cuidadores
formales e informales.
Ante esta nueva situación se han desarrollado propuestas concretas como la
adaptación de recursos ya existentes para personas con discapacidad intelectual a aquellas
que se encuentran en proceso de envejecimiento, por ejemplo con la creación de
unidades específicas; la creación de recursos nuevos dirigidos a personas con
discapacidad intelectual, no gravemente afectadas, en proceso de envejecimiento; y por
último la integración de las personas mayores con discapacidad intelectual en servicios
genéricos de la población general anciana. Esta última opción tiene como inconvenientes
una falta de especialización por parte del personal y dificultades de integración entre
ambos colectivos. Con respecto a la adaptación de los recursos con discapacidad
intelectual existentes o el desarrollo de servicios especializados, en ambos se aplicarían
programas adaptados a estas nuevas necesidades. Esta realidad precisa de un diseño de
programas sociosanitarios específicos de atención a personas con discapacidad intelectual
en proceso de envejecimiento. Optar por envejecer en el domicilio con los apoyos
necesarios o acceder a un recurso residencial específico o adaptado, evitando rupturas
drásticas, así como la utilización de servicios de habilitación específicos o continuar
utilizando los servicios generales para discapacidad intelectual ajustando las actividades o
adaptando las unidades, va a depender de la situación, características y necesidades de la
persona con discapacidad en proceso de envejecimiento y de la familia. Desde nuestra
perspectiva sólo cuando no sea estrictamente posible proporcionar los apoyos adecuados
para que la persona permanezca en su entorno habitual se debe considerar la opción de
hacer uso de servicios diferentes alejados de su contexto familiar.
Se hace necesaria la implantación de programas específicos para personas con
discapacidad intelectual en proceso de envejecimiento y de sus familias o cuidadores
principales. Se trata de programas dirigidos a atender las demandas diferenciales de este
colectivo, debiendo ser individualizados, dada la gran variabilidad interindividual existente
en este proceso, en lo referente a ofrecer una amplia gama de posibilidades que se
ajusten, tanto a los intereses como a las necesidades, ritmo y situación de las personas,
dado que se trata de personas con hábitos muy rutinarios y una gran necesidad de
estructura. Se lleva a cabo una intervención proactiva al perseguir tanto la prevención, al
incidir en las variables de riesgo, como la ralentización del proceso ante la aparición de
indicios de envejecimiento. Esta intervención se basa en un abordaje multidisciplinar
desde todas las áreas potencialmente afectadas (social, de salud, emocional, de
autonomía, etc.), dirigiéndose estos apoyos no sólo a la persona sino también a la familia
o cuidadores.
El programa de intervención se enmarca dentro del paradigma de prestación de
apoyos, por lo que ha de dirigirse tanto a la mejora de la situación de la persona como a
378
la de las condiciones del entorno. Desde la mejora de la calidad de vida, como objetivo
general de todas nuestras actuaciones, en cualquier etapa de la vida de la persona, los
principales objetivos que perseguimos en este momento vital son los siguientes:
379
personal de atención directa presten atención y comuniquen cambios que puedan
significar posibles indicios de envejecimiento, sobre todo en lo que respecta a cambios a
nivel emocional (aislamiento, desmotivación, conductas disruptivas o bizarras) y al
funcionamiento cognitivo-conductual (dificultad para recordar datos personales o
situaciones pasadas recientes, problemas para orientarse en espacios o recorridos
habituales, reconocer o discriminar personas familiares, problemas para ejecutar
actividades de la vida diaria o prácticas, dificultad para concentrarse, etcétera).
Una adecuada evaluación específica de este fenómeno debe cubrir al menos las
siguientes 10 áreas:
• Orientación.
• Comunicación: lenguaje receptivo y expresivo, nivel de conversación.
• Aprendizajes académicos: cálculo y lecto-escritura.
• Solución de problemas y empatía.
• Necesidad de servicios: áreas en las que precisa servicios y orden de
prioridades.
380
hacer énfasis en la práctica, asegurarse de que la experiencia sea agradable minimizando
la importancia del resultado e incidencia en lo satisfactorio de la ejecución para evitar la
frustración, adaptar la duración de las actividades para minimizar la fatiga, buena
iluminación, uso de contrastes que faciliten la visibilidad, etcétera.
Este programa está estructurado en ocho áreas y contempla apoyos y actividades
adaptadas a las demandas específicas, incidiendo en la identificación de indicios de
envejecimiento y el abordaje de aquellos aspectos característicos del deterioro propio de
este ciclo de la vida, asumiendo la individualidad del proceso.
1. Estimulación cognitiva:
2. Apoyo psicológico-emocional:
381
situaciones de pérdida que van asociadas con frecuencia a esta etapa de
la vida como la de padres o cuidadores principales, cambio de domicilio a
un servicio residencial, etcétera.
– Resolución de conflictos y abordaje de déficits emocionales: aplicación de
técnicas de reestructuración cognitiva, de solución de problemas y
autorregulación del comportamiento, teniendo en cuenta su labilidad
emocional, mayor nivel de frustración y la posible presencia de
reacciones depresivas, alteraciones de conducta y trastornos de
personalidad.
4. Ajuste ocupacional:
382
cognitivos. Esta tipo de terapia supone proporcionarles medios
alternativos para comunicarse permitiendo una mejora en su
socialización.
– Actividades de psicomotricidad fina y coordinación óculo-manual.
5. Animación socio-cultural
6. Vigilancia de la salud
383
• Manejo de la medicación
• Control del estrés
• Hábitos de hidratación adecuada
• Control del tabaquismo
• Evitar alcohol
• Control del peso
• Control de la tensión
• Higiene dental
• Higiene postural
• Protección e hidratación
7. Atención social:
384
8. Modificaciones del ambiente:
Con el paso de los años es frecuente que, dentro del conjunto de personas que atendemos, algunas puedan entrar
en un proceso de pérdida de habilidades que se sume a las limitaciones que ya presentan debidas a su
discapacidad. Este proceso puede ocurrir a veces de forma más brusca debido a una posible demencia y en otras
ocasiones de un modo más progresivo asociado a su proceso normal de envejecimiento. Estos signos con las
personas que atendemos son con frecuencia difíciles de evaluar, por ello es importante estar muy atentos desde la
atención directa para comunicar al área médica y psicológica posibles cambios que en este sentido se detecten en
la persona atendida. En general podemos encontrarnos principalmente con los siguientes indicios:
– Problemas de memoria: la persona puede empezar a desorientarse (no saber dirigirse solo a sitios habituales
del centro, no reconocer cuál es su dormitorio, no recordar lo que acaba de hacer o lo que acaba de comer,
no conocer a sus cuidadoras, familiares o compañeros más cercanos…)
– Dificultades de lenguaje: puede mostrar problemas para recordar los nombres de las cosas, dificultades para
seguir órdenes o instrucciones sencillas que antes comprendía, problemas para expresar necesidades o
emociones que antes sabía comunicar…
– Problemas físicos y motores: puede empezar a perder el control de esfínteres si lo tenía, tener dificultades para
comer, problemas para ver u oír adecuadamente, le cuesta más realizar tareas manuales, tardar en
responder, tender a dormirse durante el día, necesitar más ayuda para andar, fatigarse antes, mostrar
propensión a caerse…
– Dificultades para ejecutar tareas de la vida diaria: no saber lavarse sin ayuda como antes, dejar de comer
solo, confundirse en el orden con el que se coloca las prendas de vestir; En definitiva, necesitar más apoyo
para cosas que antes podía hacer con mucha más autonomía.
– Cambios en el carácter: podemos notar que se vuelve más introvertido, tiene cambios de humor, parece
deprimirse o se muestra más irritable cuando le dicen algo… También podemos notarle menos motivado a la
hora de participar en las actividades (en el aula, salidas…), que se preocupa menos de su cuidado y aspecto
personal, parecer menos conectado a su entorno (con la mirada, la sonrisa…) o mostrar menos ganas de
385
relacionarse con los compañeros o con el personal.
Cuando nos encontremos con esta situación en general deberemos aplicar las pautas que se explican a
continuación con el fin de mantener su calidad de vida, intentar retrasar su deterioro y aumentar su sensación de
control y su autoestima. Si bien los programas de atención son individualizados, en general se trata de ajustar
nuestra atención a las necesidades específicas que presenta la persona en esta etapa de su vida.
– Adaptar el entorno físico para hacerlo más accesible y seguro de forma que no haya impedimentos ni
peligros que aumenten su riesgo de caerse o de sufrir algún daño (barandillas, espacio libre de
obstáculos…). Hemos de estar también atentos a posibles déficits motores y sensoriales para compensarlos
con las ayudas protésicas y ortésicas adecuadas (gafas, andadores, etc.).
– Facilitar sus relaciones sociales con amigos, cuidadores, y familiares; fomentar también su participación en el
centro y en la comunidad (participando en salidas y actividades de ocio, asignándole pequeños recados o
responsabilidades, dedicándole tiempos de atención individualizada etc.). De este modo evitaremos la
tendencia al aislamiento, la apatía o la pérdida de autoestima a las que podría conducirle su deterioro.
– Hacerle participe en lo posible de su vida informándole, desde el afecto y la empatía, sobre eventos
relevantes del entorno, preparándole para asumir pérdidas de seres queridos, escuchando su opinión,
respetando su intimidad, considerando sus deseos y dándole oportunidades para elegir y decidir en su vida
diaria y en la planificación de su futuro.
– Vigilar su salud:
• Proporcionarle el ejercicio adecuado: ejercicios suaves, pautados y vigilados para que mantenga sus
condiciones físicas (paseos breves diarios, deportes adaptados, gimnasia de mantenimiento…).
• Dieta adecuada controlando que come adecuadamente para que su salud no se resienta (evitar
grasas, comidas fritas, aumentar el consumo de frutas, verduras, hortalizas, pescado blanco y
alimentos ricos en calcio).
• Dado que por su discapacidad le es más difícil tanto pedirnos ayuda como transmitirnos sus
dolencias, deberemos estar muy alerta y avisar cuando observemos signos inespecíficos indirectos
(irritabilidad, problemas de sueño, inapetencia, negativismo, aislamiento, etc.), que pueden ser su
forma de expresarnos un posible problema de salud.
– Ayudarle a mantener sus habilidades de autocuidado, académicas y sensoriales, tanto en aula/sala como
durante las actividades de la vida diaria:
• Intentar que recupere su autonomía en actividades de la vida diaria (vestirse, lavarse, comer solo,
desplazamientos…) proporcionándole nuestra ayuda física y verbal que poco a poco iremos
desvaneciendo de forma gradual.
• En el aula/sala deberemos ajustar las actividades a la situación que ahora presenta: hablarle más
alto y más despacio, darle información por adelantado de lo que va a hacer, proponerle tareas más
sencillas, darle más tiempo para las actividades, permitirle más descansos, usar sistemas de
comunicación aumentativos, utilizar estímulos más visibles y con mayor contraste…
• Necesita un ambiente que le ofrezca oportunidades para estar estimulado pero que sea a la vez
tranquilo sin que le atosiguemos, dado que no debemos sobrestimularle proporcionándole
demasiada información que no sea capaz de asimilar.
• Actividades de psicoexpresión (psicomotricidad, musicoterapia, expresión plástica y creativa…):
constituyen un medio alternativo muy eficaz para estimular sus capacidades de forma más
atractiva y relajada.
386
las actividades cotidianas que realizamos con él (con ayudas externas o señales en el entorno, o
preguntándole y tratando de que descubra por sí mismo las respuestas con pequeñas ayudas) podemos
ayudarle a recordar:
• Sus datos básicos personales: su nombre, nuestros nombres y los de sus familiares principales.
• Los nombres y significados de las cosas cotidianas, describiendo sus características y función,
discriminar categorías…
• La forma de expresar y reconocer necesidades y emociones básicas.
• Información sobre el espacio: decirles dónde están en ese momento, dónde se encuentran las
estancias más habituales, a dónde se dirigen, colocar su foto en su dormitorio, armario o sitio del
aula, símbolos que indiquen dónde está el comedor o el baño, menú con fotografías, flechas, etc.
• Información sobre el tiempo: utilizar calendarios y relojes adaptados, horarios de actividades con
dibujos o fotos que faciliten la comprensión de sus actividades y rutinas diarias…
• La forma en que se realizan las tareas cotidianas, utilizar paneles con los pasos ordenados que
componen las actividades de la vida diaria, dibujos de la secuencia, etc.
• Vivencias de su historia personal ayudándonos de fotografías, vídeos del pasado, música,
canciones…
• Instarle a repetir o reconocer distinto material que haya visto o le hayamos enseñado previamente
(palabras, imágenes…).
Fuente: Elaboración propia.
Por último resulta necesario abordar el afrontamiento del duelo como proceso vital
que a raíz del aumento de la esperanza de vida de las personas con discapacidad
intelectual constituye una experiencia cada vez más frecuente para ellos. Por parte de
familiares, profesionales y servicios surge como un nuevo reto la necesidad de
proporcionar los apoyos necesarios para que la persona con discapacidad intelectual esté
adecuadamente preparada y sepa afrontar las situaciones de pérdida.
El proceso de duelo hace referencia a los sentimientos provocados que se sufren por
la pérdida de alguien o de algo preciado. Se trata de una reacción normal y natural que no
obstante se experimenta de forma personal y única para cada caso.
A las personas con discapacidad intelectual, a menudo debido a actitudes de
sobreprotección (“para qué vamos a hacerle sufrir”) o de infravaloración (“si no se da
cuenta”), se les niega la posibilidad del duelo. Sin embargo la percepción de pérdida y el
sufrimiento existen. Además nos encontramos con que, por un lado, poseen menos
capacidades y estrategias cognitivas para manejar emociones y, por otro, con que en
general poseen una red de apoyo menor (tienen menos amigos, no tienen familia
propia…). Por todo ello, van a necesitar, siempre desde una actitud de empatía y afecto,
un acompañamiento y apoyo mayor para afrontar este proceso por parte de quienes les
rodean.
En el cuadro 7.5 se muestra un protocolo para el personal de un centro residencial
donde se reflejan algunas orientaciones que pueden facilitar al usuario el afrontamiento
de estas situaciones de pérdida.
387
Cuadro 7.5. Protocolo de actuación ante situaciones de duelo
ORIENTACIONES DE ACTUACIÓN FRENTE A SITUACIONES DE DUELO
El proceso de duelo hace referencia a los sentimientos provocados por la pérdida de un ser querido. Las
siguientes pautas pueden servir de orientación sobre el mejor modo de actuar para apoyar a un residente que
recientemente ha sufrido la pérdida de un compañero o de un familiar cercano.
PROCEDIMIENTO DE INTERVENCIÓN
– El duelo es un proceso gradual que requiere su tiempo y no debemos apremiar a la persona para que lo supere
enseguida.
– Cada persona tiene su ritmo, puede ocurrir que los sentimientos de dolor o pena no aparezcan de manera
inmediata sino un tiempo después de la pérdida.
– No se le debe ocultar la realidad, debemos contarle lo ocurrido con sinceridad y veracidad adecuando la
explicación de lo sucedido a su nivel de comprensión a través de un vocabulario sencillo y sin rodeos
usando términos claros como “se ha muerto”, “no va a volver” “es lo natural y forma parte de la vida”, etc.
– Hacerle partícipe de la situación tanto como sea posible: ir informándole previamente sobre la enfermedad o
situación de la persona (participar en sus cuidados, conocer su evolución…) e involucrarle en las
ceremonias o rituales (celebrar una misa donde reciba el apoyo de sus familiares y amigos, visitar el
cementerio, etc.).
– Dedicarle tiempo para escuchar e indagar sobre lo sucedido o para explicárselo según el caso (cómo ocurrió,
cuándo, etc.). La explicación también debe adaptarse a su nivel intelectual (“su corazón se ha parado” ,
“estaba muy enfermo”, “era muy mayor”…). Puede ser útil reconocer la parte positiva en casos de
enfermedad grave o degenerativa como modo de evitar un período prolongado de sufrimiento.
– Lo importante es dejar claro que la persona ha muerto y no volverá con nosotros ni volveremos a verle.
Podemos utilizar como ejemplo el fallecimiento anterior de otras personas cercanas o incluso animales de
compañía. Puede consolarle el mostrarle cómo a pesar de ello la persona fallecida permanece a través de lo
que nos ha enseñado, de lo que ha hecho por nosotros, de sus historias y anécdotas, de su recuerdo, de su
parecido físico, etc. (“tienes sus mismos ojos”, “cocinas de la misma forma”, “eres igual de generoso”…).
– Recordar con él cómo era la persona fallecida, rememorar historias y anécdotas. Facilitarle recuerdos (fotos
del fallecido, objetos personales…) a los que pueda acceder cuando quiera o se sienta preparado. Para ello
emplearemos el tiempo pasado (“era…”, “hicisteis…”, “le gustaba…”, etc). Debemos evitar que el residente
idealice a la persona fallecida y hablarle tanto de los aspectos positivos como menos positivos sin sentirse
culpable por ello.
– Hemos de entender que una situación de duelo provoca una sucesión de sentimientos diversos: shock,
negación, pánico, rabia, culpabilidad, ansiedad, depresión, etc. La reacción ante la muerte es única y en
cada caso se experimenta de forma personal.
– Le dedicaremos un tiempo específico y le transmitiremos que estamos disponibles para escucharle cuando lo
necesite.
– Es importante que nos exprese cómo se siente y ayudarle a identificar y comunicar sus pensamientos e ideas
388
que se encuentran en la base de su malestar. Para ello deberemos usar una interacción basada en la empatía,
lo cual supone utilizar la escucha activa mostrando interés por comprenderle, clarificando aquello que no
entendamos, usando preguntas que le redirijan hacia sus ideas y sentimientos, dando tiempo a través de
silencios para que pueda expresar a su ritmo sus emociones, miedos y preocupaciones. Es el momento de
escuchar y no de dar consejos apresurados. Nuestro objetivo es el de comprender con la mayor claridad
posible sus ideas y sentimientos (“comprendo que te sientas….”. “entiendo que pienses….”, etc.). Nos
puede ayudar apoyarnos de forma sincera en experiencias propias de dolor para transmitirle confianza y
empatía.
– Posteriormente es necesario transmitir a la persona que lo que siente y expresa es normal y saludable: pena y
dolor por haber perdido a esa persona, enfado hacia quienes les rodean porque nos ha dejado aunque se
trate de un hecho incontrolable, culpabilidad por no habernos portado mejor con esa persona a pesar de
haber hecho lo que podía según sus circunstancias, miedo a no tener quién les ayude o supervise en tareas
y decisiones (según el grado de dependencia que con ella pudiera tener), miedo a la propia muerte y
dificultad para asumir que todos nos moriremos sin que el preocuparnos sirva para cambiarlo, soledad por
la falta de esa persona.
– En este momento debemos recordarle que a pesar del dolor que siente con el tiempo éste se irá paliando y sus
miedos se irán solucionando. Vamos a asegurarle que tras un tiempo será capaz de superar el malestar que
siente en este momento y que contará con nosotros y otras personas para ello (“aunque ahora te parezca
imposible verás como…”,“con el tiempo los períodos en los que te sientas mejor serán y durarán más que
los momentos en los que te encuentras triste”, “recuerda que aún tienes a tus hermanos que seguirán
ocupándose de ti…”).
– Hemos de ayudarle a dejar atrás el dolor y continuar viviendo sin sentirse culpable por ello. Recordarle que se
puede dejar de sufrir sin que ello signifique olvidar a la persona querida. (“no querría verte así”, “le gustaría
verte contento y no tan triste”, etc.).
– Animarle a establecer nuevas relaciones o hacer nuevos amigos venciendo temores a no ser capaz de
conseguirlo, aclarando además que nadie sustituye a otro y que querer a otros no significa que no hayamos
querido a la persona fallecida.
– Identificar los problemas que ha generado la pérdida para prestarle los apoyos. Debemos indagar el papel que
desempeña esa persona y ayudarle a buscar los medios para que esas funciones sean cubiertas por ellos
mismos o por otras personas (otros amigos con los que hacer esas actividades, otros familiares que se
ocupen de ellos, etc.). En este momento de mayor vulnerabilidad se debe evitar en lo posible someter a la
persona a cambios en sus rutinas o entornos habituales (cambio de personal, de residencia, etc.).
– Existen casos complicados en los que, a pesar de recibir el apoyo de los que le rodean, se requiere una
intervención compleja. Es necesario estar pendiente de si el sufrimiento se cronifica o si aparecen cambios
en su personalidad o indicios de posibles trastornos (tristeza, problemas para comer o para dormir, etc.) y
comunicárselo al psicólogo.
Los profesionales que atendéis directamente a los residentes del centro establecéis relaciones muy estrechas con
ellos y también tenéis que enfrentaros al fallecimiento de algún usuario. Sabed que podéis pedir información sobre
el curso de la enfermedad de algún residente hospitalizado, ir a visitarle, acudir al funeral si fallece. Podéis
389
expresar libremente lo que sentís, podéis pedir y obtener ayuda al resto de profesionales; Sabed, en definitiva, que
contáis con el respaldo y el respeto del resto de compañeros del centro.
Fuente: Elaboración propia.
390
Bibliografía
391
Emerson, E.; Moss, S. y Kiernan, C. (1999): The Relationship Between Challenging Behaviour and Psychiatric
Disorders in People with Severe Developmental Disabilities. Cambridge, Cambridge University Press.
Esquirol, J. E. (1938): Des maladies mentales, considerees sous les rapports mèdiceux, hygiènics, et médico-
lègaux. París, Baillière.
Floyd, F. J.; Harter, K. S. y Costigan, C. (2004): “Family problem-solving with children who have mental
retardation”. American Journal on Mental Retardation, vol. 109 (6), pp. 501-506.
Forest, M. y cols. (1998): Life is either a Daring Adventure or Nothing at All. Toronto, Canada, Geneva Centre
for Autism International Symposium Paper.
Gafo, J. (2001): Deficiencia mental y familia. Dilemas éticos de la deficiencia mental. Madrid, Universidad
Pontificia de Comillas.
Gardner, H. (1983): Frames of Mind. Nueva York, Basic Books.
— (1998): “Are there additional intelligences? The case for naturalist, spiritual and existential intelligences”.
Education, Information and Transformation. Englewood Cliffs, NJ, Previtece Hall, pp. 111-132.
Gedye, A. (1998): Behavioural Diagnostic Guide for Developmental Disabilities. Vancouver, Diagnostic Books.
Greenspan, S. (1981): “Defining childhood social competence”. A Proposed Working Model. Advances in Special
Education, n.º 3, pp. 1-39. Greenwich, CT, JAI Press.
Grossman, H. J. (1973): Manual on Terminology and Classification in Mental Retardation. Baltimore,
Garamond-Pridemark Press.
— (1977): A Manual on Terminology and Classification in Mental Retardation. Washigton, American
Association on Mental Deficiency.
— (1983): Classification in Mental Retardation. Washington: American Assoiation on Mental Deficiency.
Guillén Llera F. y Ruipérez Cantera, I. (2002): Manual de geriatría. Masson.
Harrison, P. L. (1987): “Research with adaptative behaviour scales”. Journal of Special Education, n.º 21, pp.
37-68.
Heber, R. A. (1959): “A manual on terminology and classification in mental retardation”. American Journal of
Mental Deficiency, n.º 64.
Holburn, S. (2002): “The value of measuring person-centered planning, Implementing persona-centered
planning”, en J. O’Brien (ed.): Voices of experience. Toronto, pp. 79-98.
Holburn, S. y Vietze, P. M. (2002): Person-Centred Planning. Baltimore, Paul H. Brookes Publishing Co.
Horner, R. H. (2000): “Positive behaviour supports”. Mental retardation in the 21 st century Austin, TX, Pro-Ed.,
pp. 181-196.
James, I. A. (1995): Helping People whith Learning Disability to Cope with Bereavement. British Journal of
Learning Disabilities, vol. 23, pp. 74-78.
Jiménez Lara, A. y Huete García, A. (2002): La discapacidad en España: datos epidemiológicos. Madrid, Real
Patronato sobre Discapacidad.
Labrador, F. J.; Cruzado, J. A. y Muñoz, M. (1993): Manual de técnicas de modificación y terapia de conducta.
Madrid, Pirámide.
Lambert, N.; Nihira, K. y Leland, H. (1993): ABS-S2. AAMR Adaptativa Behavior Scale-School. Second Edition.
Austin. Pro-ed.
Lewis, M. H.; Schroeder, S.; Aman, M.; Gadow, K. y Thommpson, T. (1996): “Psychopharmacology”, en J. W.
Jacobson y J. A. Mulick (eds.), Manual of Diagnosis and Professional Practice in Mental Retardation.
Washington, American Psychological Association, pp. 323-340.
López, M. A.; Marín, A. I. y De la Parte, J. M. (2004): “La planificación centrada en la persona, una metodología
coherente con el respeto al derecho de autodeterminación”. Siglo Cero, n.º 210, pp. 45-55.
Luckasson, R.; Coulter, D. L.; Polloway, E. A.; Reiss, S.; Schalock, R. L.; Snell, M. E.; Spitalnik, D. M. y Stark,
J. A. (1992): Retraso mental. Definición, clasificación y sistemas de apoyo. Madrid, Alianza.
Luckasson, R.; Borthwick-Duffy, S.; Buntinx, W.; Coulter, D.; Craig, E.; Reeve, A.; Schalock, R. y Snell, M.
(2002): Retraso mental: definición, clasificación y sistemas de apoyo. Madrid, Alianza.
Matson J. L.; Kazdin, A. E. y Senatore, V. (1984): “Propiedades psicométricas del instrumento de la
psicopatología de los adultos con retraso mental”. Investigación Aplicada en el retraso mental, n.º 5, pp.
81-89.
Matson, J. L. (1995): The Diagnostic Assessment for the Severely Handicapped, Revised (DASH-II), Disability
392
Consultants, LLC, Baton Rouge, LA.
Menolascino, F. J. (1990): Treatment of Mental Illness and Behavioral Disorders in the Mentally Retarded. MH-
MR. International Congress. Amsterdam.
Michelson, L.; Sagai, D. P.; Word, R. P. y Kazdin, A. E. (1987): Las habilidades socials en la infancia.
Barcelona, Martínez Roca.
Montorio, I. e Izal, M. (2000): Intervención psicológica en la vejez. Aplicaciones en el ámbito clínico y de la
salud. Madrid, Síntesis.
Moss, S.; Prosser, H.; Costello, H.; Simpson, N.; Patel, P.; Rowe, S. y Hatton, C. (1998): “Reliability and validity
of the PAS-ADD Checklist for detecting psychiatric disorders in adults with intellectual disability”.
Journal of Intellectual Disability Research, n.º 41 (2), pp. 173-183.
Mount, B. (1987): “Personal futures planning: Finding directions for change”. Dissertation Abstracts
International, UMI No. 8714642.
Mount, B. (2002): Person-Centered Planning: Fiding Directions for Change. Using Personal Futures Planning.
Nueva York, Graphic Futures.
Mount, B. y Zwernick, K. (1998): It’s never too early, it’s never too late Abooklet about personal futures
planning. St. Paul, MN_ Metropolitan Council.
Muñoz Bravo, J. y Marín Girona, M. (2005): “Necesidades sanitarias de las personas con Discapacidad
Intelectual y sus familias”. Siglo Cero. Revista española sobre Discapacidad Intelectual, vol. 36 (3), pp.
5-24.
Organización Mundial de la Salud (OMS) (1980): Clasificación internacional de deficiencias, discapacidades y
minusvalías. Manual de clasificación de las consecuencias de la enfermedad. Madrid, Instituto Nacional
de Servicios Sociales.
Pearpoint, J.; O’Brien, J. y Forest, M. (1995): PATH: A Workbook for Planning Positive Possible Futures (2nd
ed.). Toronto, Ontario, Canada: Inclusion Press.
Peiró Subirón, S. y Ramos Martín, C. (1991): Programación de la psicomotricidad en la educación especial.
Madrid, CEPE.
Pueschel, S. M. (2002): Síndrome de Down: hacia un futuro mejor. Guía para padres. Barcelona: Masson.
Reichle, J. y Wacker, D. P. (eds.) (1993): Communicative Alternatives to Challenging Behavior. Baltimore, Paul
H. Brookes.
Robertson, J. et al. (2005): The Impact of Person Centred Planning, Lancaster: Institute for Health Research,
Lanscaster University.
Rodríguez, M. J. y de Pablo-Blanco, C. (2004): Retraso mental. Madrid, Síntesis.
Rolland, J. S. (2000): Familias, enfermedad y discapacidad. Una propuesta desde la terapia sistémica. Barcelona,
Gedisa.
Ross, E. y Oliver, C. (2003a): “Preliminary analysis of the psicometric properties of the Mood, Interest and
Pleasure Questionnaire (MIPQ) for adults with severe and profound learning disabilities”. British Journal
of Clinical Psychology, n.º 42, pp. 81-93.
Salvador Carulla, L. y Novell Alsina, R. (2002): Guía práctica de evaluación psiquiátrica en el retraso mental.
Madrid, Aula Médica.
Salvador Carulla, L.; Rodríguez-Blázquez C.; Rodríguez de Molina, M. y Alonso F., Ángel A. (1998): Mental
Retardation and Psychiatric Morbidity in a Vocational Programme J Voc Rehab 11, pp. 216-221.
Shalock, R. L. (1997): Quality of Life. Application to Persons with Disabilities. Washington, DC, American
Association on Mental Retardation.
Shalock, R. L. y Verdugo, M. A. (2002): Calidad de vida. Manual para profesionales de la educación, salud y
servicios sociales. Madrid, Alianza.
Seguin, E. (1846): Traitment moral, hygiène et education des idiots et des autres enfants arnéres. París, Baillière.
Smull, M. W. (1992): Supporting People with Severe Retardation in the Community. Alexandria, V. A, National
Association of State Mental Retardation Program Directors.
Sovner, R. (1986): “Los factores limitantes en el uso de los criterios del DSM-III con enfermos mentales o
personas con retraso mental”. Psicofarmacología Boletín, n.º 24 (4), pp. 1055-1059.
Sparrow, S. S.; Balla, D. A. y Cicchetti, D. V. (1984): Vineland Adaptative Behavior Scales. Circle Pines,
American Guidance Service.
393
Spearman, C. (1927): The Abilities of Man: Their nature and Measurements. Nueva York, Macmillan.
Stenberg, J. (1988): “The triarchic mind: A new theory of human intelligence”. Siglo cero, n.º 140, pp. 60-62.
Nueva York, Penguin. Envejecimiento y muerte.
Stoneman, Z. (2006): “Hermanos de niños con discapacidad: Temas de investigación”. Siglo Cero: Revista
Española sobre Discapacidad Intelectual, vol. 37 (3), pp. 13-30.
Terman, L. (1916): The Measurement of Intelligence. Cambridge, Riverside Press.
Touchette, P. E.; MacDonald, R. F. y Langer, S. N. (1985): “A scatter plot for identifying stimulus control of
problem behaviour”. Journal of Applied Behaviour Analysis, n.º 17, pp. 175-188.
Turnbull, A. P.; Turnbull, H. R. y Blue-Banning, M. J. (1994): “Enhancing inclusion of infants and toddlers with
disabilities and their families: A theoretical and programmatic analysis”. Infants and Young Children, n.º 7,
pp. 1-14.
Vera Tefeiro, A. (1994): Introducción a la psicología de la deficiencia mental. Valencia, Promolibro.
Verdugo Alonso, M. A. (1995): Personas con discapacidad. Perspectivas psicopedagógicas y rehabilitadotas.
Madrid, Siglo XXI.
— (2006): Cómo mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad. Instrumentos y estrategias de
evaluación. Amarú Ediciones.
Vidal, C. (1980): “La medida de la inteligencia”. En J. L. Fernández Tespalacios, Psicología General II. Madrid,
UNED.
Warren, B. y cols. (1992): “Envejecimiento y muerte”. Siglo cero, n.º 140, pp. 60-62.
Wehmeyer, M. L. y Schalock, R. L.: “Autodeterminación y calidad de vida: implicaciones para los servicios de
educación especial y para los apoyos”. Siglo cero, vol. 33, pp. 15-31.
Wehmeyer, M. L.; Kelchner, K. y Richards, S. (1992): “Individual and environmental factors related to the
selfdetermination of adults with mental retardation”. Journal of Vocational Rehabilitation, n.º 5, pp. 291-
305.
Wehmeyer M. L. (y Schwartz M.) y cols. (1998): “The relationship between self-determination, quality of life,
and life satisfaction for adults with mental retardation”. Education and Training in Mental Retardation
and Developmental Disabilities, n.º 33, pp. 3-12.
Wehmeyer, M. L.; Abery, B.; Mithaug, D. E. y Stancliffe, R. J. (2006): Theory in Self-Determination:
Foundations for Educational Practice. Charles C. Thomas Publisher, LTD, Springfield.
Willis y LaVigna (1996): Behavioral Assesment: An overview Part 2. Positive Practices 1,3,1-19.
Wolfensberger, W. (1980): The Definition of Normalization. Update, Problems, Disagreements and
Misunderstanding. Baltimore, University Park Press.
Worden, J. W. (1997): El tratamiento del duelo: asesoramiento psicológico y terapia. Barcelona, Paidós.
World Health Organisation (1992): The ICD-10 classification of mental and behavioural disorder: Clinical
descriptions and diagnostic guidelines. Ginebra, WHO.
394
Índice
Portada 2
Créditos 6
Dedicatoria 7
Índice 8
Prólogo 10
1. Aspectos introductorios y conceptuales 14
1.1. Evolución de la definición 14
1.2. Concepto y clasificación actual 24
1.3. Principios básicos de atención 26
1.4. Epidemiología 40
2. Evaluación en discapacidad intelectual 43
2.1. Dimensiones de evaluación 43
2.2. Metodología de evaluación 71
3. Intervención en discapacidad intelectual 90
3.1. Áreas de apoyo 90
3.2. Estrategias de intervención 162
4. Alteraciones del comportamiento en discapacidad intelectual 169
4.1. Definición y tipología 169
4.2. Evaluación funcional multicomponente 173
4.3. Apoyo conductual positivo 196
4.4. Exposición de un caso clínico 232
5. Salud mental y discapacidad intelectual 250
5.1. Trastornos psicopatológicos 250
5.2. Evaluación psiquiátrica 296
5.3. Consideraciones psicofarmacológicas 301
5.4. Exposición de casos clínicos 310
6. Servicios de atención para personas con discapacidad intelectual 330
6.1. Servicios de atención para la infancia, adolescencia y de transición a la edad
336
adulta
6.2. Servicios de atención para la edad adulta 339
6.3. Aspectos jurídicos relacionados 349
395
7. Estado de la cuestión y orientaciones actuales 351
7.1. Autodeterminación y autogestión 351
7.2. La planificación centrada en la persona 357
7.3. Envejecimiento en personas con discapacidad intelectual 374
Bibliografía 391
396