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08/04/2017

MinhahistóriaMinhahistória

AjudaCureVisualSnowporJenAmbrose­GoFundMe

visualdenevecomeçouemtornode6anosdeidade.Euerajovem,entãoeunãotenhocerteza

seeutinha5ou6anos,masmelembroclaramentedeirparaaminhamãenaprimeirasériee

perguntaraelaoqueospontosvoadoreseuEstavavendonoescuroforam.Pensouqueeu

estavafalandosobreflutuadores,disse­mequeeranormal,eaqueleeraofimdisto.Doisanos

maistardemeuprofessorcontactouminhamãedizendoaelaqueeuestavatendoproblemas

paravernaescola.Minhamãemelevouparaooftalmologistaeaprendemosqueeuera

legalmentecego.Felizmenteeueracapazdesercorrigidocomóculos,Masomédicoparecia

desconcertadocomoissopoderiaterperdido.Olhandoparatrásagoraeumeperguntose

oiníciodaminhanevevisualdoisanosantestinhaalgoavercomisso.

Em2005minhanevevisualprogrediuparaasíndromedeplenosopro.Euestava

experimentandopioraacuidadevisual,flutuadores,apósimagens,perdadesensibilidadeao contraste,fantasmas,brilho,halos,starbursts,formigamentoedormêncianomeucorpo.Eu estavahospitalizadoetinhacadacorridadetestequeestavadisponívelenenhummédicoem qualquerlugarpoderiadescobriroqueestavaerradocomigo.Eufuimandadoparacasaumae outravezdetestescommédicosconfusosequestionandooqueestavaerradocomigo.Depois demuitosmesesdepesquisaporcontaprópria,percebiquetinhaumacondiçãopouco conhecidachamadadenevevisual.Infelizmente,nãohavianenhumapesquisasendofeitaparaa condição,Entãoeucomeceiumsemfinslucrativosefuiemumabuscaparaencontraruma

cura.Em2011,fuicontatadoporumpacientevisualdenevecujoneurologistaestava

interessadoempesquisarnevevisual.Apesquisacomeçouem2012.Em2014,minha

síndromevisualdeneveprogrediunovamentecompioradesintomasenovossintomasde

zumbido,pressãonacabeçaenosouvidos,trilhas,cegueiranoturna,juntamentecom

outraregressãodaminhaacuidadevisualDesenvolvimentodemaisflutuadores.

Entãoeusofrioutrapioraem2016.Nãohábastanteconhecidosobreanevevisual,porissonão

sabemosquantoéreversíveletratávelequantoépermanentedano.Asalteraçõesquealguns

pacientestêmexperimentadoparaopróprioolhosãopermanentes(perdadeacuidadevisuale

flutuadores).Asmudançasnocérebrosãoesperançosamentereversíveis.Otempoécrucialpara

estapesquisa.

Eu,emuitosoutroscomoeu,estamoscontandocomvocêparadoarparaacausaou

compartilharessahistóriaparaquepossamosvivernossasvidascomoqueremos.Osprazeres

simplescomoiràpraia,lendoumlivro,indoparaumamovimentaçãodedomingoouprestar

atençãoaopordosolsãodemasiadovisualmentetaxingparamuitossufferers.

Nossosfilhos

Porquepoucosesabesobrenevevisualnãohánenhumadocumentaçãooficialsobresesetrata

deumacondiçãogenéticaounão.Nadaoficial,mas,infelizmente,temosconduzidonossas

própriaspesquisas,esim,asrespostassãodemasiadoesmagadoraparaignorar.Háumaligação

genéticaànevevisual.Muitosdenósquevivemcomacondição,quesãopaisjá,estão

aterrorizadosquenóspassamosissojuntoaosnossosfilhos.Entãoháaquelesquehaven'T

tevefilhosaindaquesãodemasiadomedodemedodepassaraolongodacondição.Mais

emaispais,emesmoasprópriascrianças,estãosejuntandoaogrupodeapoioparaa

nevevisualemumabasesemanal,àsvezesdiariamente.Vemosjovenscriançascom

medo,procurandorespostasetratamentos,quenãopodemseroferecidosaeles.

SintomasPrincipaisdaNeveVisual

08/04/2017

AjudaCureVisualSnowporJenAmbrose­GoFundMe

Asmudançasnavisãoincluem:

veraestáticadatelevisãoemtodoocampovisual24horaspordia,7diasporsemana­mesmo

comosolhosfechados(nevevisual)

vendomilhõesdemanchasprateadaspiscandoemovendo­seCéuesuperfíciesbrilhantes

(fenômenoentopic)

olhandoparasuamão,

e,emseguida,olhandoparalongeeaindaversuamãoporalgunssegundos,mesmoquevocê

nãoestáolhandoparaele(depoisdeimagens)vendoovítreodentrodoseuolhoquebrarcom

cinza,pretoeclarosteiasdearanha,nuvens,manchasefios(vagabundos)

coresDesvanecimento(sensibilidadedebaixocontraste)

olhandoparaumafraseevendoasmesmaspalavrasquevocêestálendoflutuandoemcimado

textoquevocêestáolhando(fantasma)

vendomovimentodeumobjetoemmovimentodepoisqueelepassaosolhos(trilhas)

Outrossintomasvisuaisincluem:Cegueiranoturna,sensibilidadeàluz,flashesdeluz,brilho,

halos,starbursts,olhossecos,pontoscegos,visãonegroscomumolhofechado,visãodecor

amarela,visãoduplaeperdadeacomodação.

Mudançasnaaudiçãoincluem:Apressãodaorelhaconstante(esteseriaosentimentode

necessidadedeestourarosouvidosemumavião)ezumbidodasorelhas(zumbido)

Mudançasnopensamentoenocérebro:enxaquecas,umsentimentodeseveragir,enquanto

nãotercontrolesobreumasituação(despersonalização),umasensaçãodequeomundoparece

irreal(desrealização)

mudançasnocorpo:dormência,formigueiro,espasmos,vertigemetontura

esperança

Quatroanosatrás,eyeonvision.org,colaboroucomdoisneurologistas(Dr.SchankineDr. Goadsby)Quesecomprometeuaencontrarumtratamentoparaanevevisual.Elesmontaramo

primeiroestudovisualsobreaneve.Osresultadosdoestudoforampublicadosemmaiode2014

Em2015­2016,aEyeonVisionFoundationfinanciouumestudoalemãosobreVisualSnow

lideradopeloDr.Schankin.Os

resultadosdesteestudodevemserdivulgadosnofinalde2016. OprofessorGoadsbyestáagora amontarumanovafasedeinvestigaçãoarealizarnoKing'sCollegedeLondres,

Inglaterra.Esperamosqueesteestudodeimagemsejainiciadonofinalde2016seo

financiamentopuderserasseguradopelaEOVFatravésdedoadoresgenerososcomovocês.

NossoObjetivo

https://www.gofundme.com/visual­snow

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08/04/2017

AjudaCureVisualSnowporJenAmbrose­GoFundMe

EstamoschegandoapessoasdeapoiocomovocêparanosajudaralevantarUS$570.000

atravésdoGoFundMeatempodeapoiarapróximafasedepesquisaemnevevisual.Todosos

fundosdoadosirãoparaosesforçosdepesquisaparaencontrarumtratamentoparaosmuitos

queestãosofrendocomestacondiçãoacadamomentodesuasvidas.

Desdejulhode2014,arrecadamosmaisdeUS$80.000atravésdoGoFundMeecontinuamos

trabalhandodiaapósdiaparaarrecadarfundospormeiodeesforçosdebase.Cadadólarque

recebemosfazadiferença.Cadadólarconta!

Porfavor,notequeUS$50.000doGoFundMedólareslevantadosquevocêvêemnossostotais

foramusadosparapagaroestudonaAlemanha.

Nósnãopodemosdaraoluxodedesistirporqueninguémmaisnomundoestálevantando

dinheiroparaapesquisadenevevisual.Ninguém­emqualquerlugar.Vocêeeusomos.Por

favor,façapartedestemovimentoparaencontrarumtratamentooumelhoraindaumacura.

Porfavor,ajahoje

Oquevocêfariasevocêouumentequeridoforamdiagnosticadoscomumacondiçãointratável?

Entãovocêaprendeuqueaúnicapesquisanomundoqueestásendofeitaparaeleestavafora

dosfundos

Esperoquevocêfariatudoaoseualcanceparalevantaressesfundos,paralutarporsimesmo

oupeloseuamado.

Nãoháapoiodogovernoparaisso,nemconcessões,nemporta­vozdacelebridade,nemvídeo

viralnoYouTube­ésóvocêeeu.

Cadadólarcontamaisdoquevocêsabe,masmesmoquetudooquevocêpodefazeré

encaminharestelinkparatantaspessoasquevocêconhece,oucompartilharessacampanhano

Facebook,vocêestaráfazendoumaenormediferença.

AjudaCureNeveVisual(GoFundMe)foicriadocomopartedenossaprópriasemfinslucrativos

501c3EyeonVisionFoundation(ImpostoID:20­5394501)Nãoháfuncionáriospagosou

 

despesasmédicaspessoaistomadasapartirdafundação. Todasasdoaçõesfeitasaquisão

 

dedutíveis.