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TGD-NE: codificación y discapacidad.

(Juan Vasen)

La inclusión de niños tanto en nuestro país como en occidente en programas de cobertura y


acciones de cuidado se hace a través de un etiquetamiento que legitima la gravedad del cuadro
y la pertinencia de cierto tipo de abordajes. Esto ha generado en todo el mundo, el desarrollo
de organizaciones impulsadas por profesiones o padres que accediendo a Internet se han
informado y ejercen una fuerte presión, un lobby para lograr reconocimiento y coberturas
específicas.

En nuestro país ha habido en los últimos años un aumento de la tramitación de los llamados
“certificados de discapacidad” que habilitan para obtener beneficios legalmente resguardados.
Como se avienen a tomar los cuadros descriptos en el DSM y reconocidos por la seguridad social
(TGD, TEA, ADHD y los TBPI), las cuales llevan adelante una propuesta “tecnocrática” que
objetiva trastornos, pone la responsabilidad de los cuadros en los genes y la solución en los
recursos biológicos y conductistas con lo que no cuestionan sino que promueven el
etiquetamiento y la expansión musicalizadora.

Resulta necesario marcar que es más conveniente hablar de este certificado como “Certificado
de necesidad de prácticas especiales”, de modo de centrarlo en las prácticas y no en las
limitaciones del niño.

El espectro autista, funcionando de este como como una contraseña codificadora, lleva a que
un número importante de chicos con cuadros atípicos, con dificultades sociales y con un CI
normal, sin tomas psicóticos clásicos ni deterioro demostrable, terminaron clasificados como
Asperger. Resulta más conveniente considerar la mencionada categoría Problemáticas
complejas en la infancia, que puede ser menos estigmatizante.

La precarización y el eficientismo familiar, el enfoque dimensional, los requerimientos de


codificación para la prestación de servicios y el aumento del SA y la inclusión dentro de los
llamados TGD-NE de chicos que suelen tener bastante poco que ver con el autismo y mucho con
la desorganización subjetiva familiar, la misteriosa desaparición de la psicosis infantiles como el
cuadro y el catapultamiento a los cuadros Border Line a finales de la adolescencia, han
contribuido a una desproporcionada inflación estática.

DESARROLLO O DEVENIR.

El autismo ha dejado de ser un cuadro “mental” para pasar a ser un trastorno del desarrollo, un
desorden biológico y no un padecimiento subjetivo.

Las potencialidades humanas se entienden como algo a exteriorizar, pasando de potencia a acto.
Todo estaría allí, de antemano, en el germen y no se trata de lo que un chico “trae” o “tiene”
sino de lo que le pasa.

Lo que llamamos humano , lo que definimos como “esencia humana “no consiste en el
patrimonio biológico interno de rasgos físicos hereditarios o de modos corporales de
reactividad, sino entonces, lo profundo, un repliegue de esa exterioridad que ha atravesado un
proceso de apropiación. La función progresiva más importante para un ser prematuramente
lanzado al mundo es la creación de capacidades que le permitan habitarlo.
El desarrollo es la apropiación, limitada, del bagaje sociocultural por parte de un recién llegado
que, en este proceso, pasara a constituirse como subjetividad deseante, pensante. En alguien,
un quien no un qué, producido por los lazos con otros y el azar. Un devenir.

El trabajo con niños graves implica un intento de rescate de dimensiones de logro y


simbolización desde las cuales apostar a reformular lo que se presenta como un páramo ante
quien se vive, como un robot o un espectro, como una programación sin sujeto, una maquina
sin alma. No se tratara de escarbar para develar las verdades que sus ruinas ocultan. Porque a
poco andar nos hallaremos en medio de cráteres donde nada parecería poder brotar. Más allá
del develamiento de lo inconsciente hay una tarea de producción por delante.

Esa producción, que encuentra lugar privilegiado en el juego, es también el modo de apropiarse
del universo simbólico y social del cual el niño autista está excluido.

Pero esa exclusión siempre esta primaria o secundariamente cargada de un tinte paranoide
evidente en sustos y terrores diversos que paralizan el despliegue de un niño y que requiere la
constitución de otro confiable y menos persecutorio.

Más allá de la condición que genere el cuadro de autismo primario o secundario, importa
considerar el modo “en que los padres” estructuran la cualidad del vínculo que establecen con
él. Algunos padres de los pequeños pacientes, como producto del dolor narcisista que sobre
llevan por la falta de respuesta empática del hijo y por lo ajena que se le torna la imagen de sí
mismo que les es devuelta, suelen abandonar los intentos de comunicación y alejarse de su hijo
(demanda reciproca). Hay una dimensión intersubjetiva del autismo, por lo que acción de
“pensar y sostener que el autismo no tiene cura, que el autista es incapaz absolutamente de
atribuir pensamientos o sentimientos a otros, produce efectos patógenos.” Nos vuelve más
autistas.

La enfermedad es una situación y no una condición. Y la ética es la posición que, ante esa
situación, no cesa de buscar una posibilidad, de transformación.

CAPITULO VI: “No nos hables más de los trenes”. El síndrome de asperger.

En el año 1944, un año después que Leo Kanner describiera el autismo, Hans Asperger, pediatra
austriaco, publico su tesis doctoral usando el término “psicopatía autística” para describir a
cuatro chicos que demostraban un “patrón” de conducta caracterizado por falta de empatía y
consiguiente escasa habilidad para armar relaciones de amistad, un retraso en la adquisición del
lenguaje y cierto déficit en la comunicación y la interacción e integración social, a la vez que una
intensa absorción por los intereses especiales sobre objetos o temas infrecuentes que
acentuaban una sensación de rareza. A demás presentaban movimientos torpes. A diferencia
de Kanner que encontró que la condición autística era ominosa, su descripción era la de niños
más capaces, inteligentes y que habían desarrollado lenguaje, lo que hacía suponer que, podrían
desarrollarse hacia logros adultos.

Asperger describe los rasgos autistas derivándolos de la noción de autismo de Bleuler como eje
central del cuadro. Dice que se puede describir una tipología “autista” que se caracteriza por
dificultades para el aprendizaje de habilidades prácticas y de adaptación social, rasgos que
permanecen a lo largo del tiempo como una entidad.
Asperger se interesó (en sus últimos años) por un movimiento llamado Heilpedagogik que
preconizaba la integración social. Se apoyaba en la idea de integrar socialmente a sus pacientes
a través de 5 disciplinas: la enseñanza, la psiquiatría, la psicología, la pediatría, y la sociología.

Creía que era complejo detectar dificultades antes del 3er año de vida. Ahí se manifestaban
algunas inversiones pronominales, el contenido del discurso era normal, pero había un tono
pedante con lentas disquisiciones sobre temas favoritos (astronomía, geología, dinosaurio,
horario de ferrocarriles, etc.). La mayor dificultad estaba en una interacción de ida y vuelta con
los otros, debida a la falta en la apreciación e incorporación de reglas sociales implícitas, códigos
no escritos básicamente en relación a sus pares.

A diferencia de Kanner, que de entrada implico a la relación madre-padre-hijo como


determinante emocional del cuadro, creía que en los chicos que él describía había
determinaciones orgánicas determinantes.

Recién en los años 80 la acotada descripción de Asperger fue rescatada y ampliada en


perspectiva dimensional por Lorna Wing (psiquiatra británica), para la comunidad científica.
Estudia varios casos, y junto a la doctora Judith Gould postula la existencia de un continumm o
espectro de sintomatología autista, acuñando por primera vez el nombre de “síndrome de
asperger” para describir la conducta de aquellos pacientes que no tenían alterada la capacidad
cognitiva impersonal ni la adquisición formal del lenguaje, además de mostrar un interés
absorbente por determinados temas y cierta torpeza motora, y los incluye dentro del Espectro
Autista.

La existencia de un grupo de niños con inteligencia normal o en ocasiones, alta, y déficit social
severo pasó a ser cada vez más, de modo acrítico, sinónimo de Asperger que alcanza así una
altísima tasa de prevalencia de entre 25 y 45 cada 100.000 habitantes.

Es decir, que asistimos a un re-emplazamiento que es un desplazamiento categorial. Las nuevas


palabras ponen acento en otro lado. Y arrastrados por las corrientes que definen el autismo
como un trastorno de desarrollo con bases genéticas, estos niños tan aspergerianamente
contradictorios quedan ubicados como padeciendo un trastorno de desarrollo cuando de lo que
se trata es de modalidades dificultadas de apropiación subjetiva (organización subjetiva del
discurso, lenguaje, pensamiento y juego).

Dentro de la clasificación del DSM se considera al SA (síndrome de asperger) como una forma
leve de autismo ya que comparte las dificultades de interacción e integración social, también
presenta patrones de comportamientos repetitivos y estereotipados, pero se diferencia del
autismo ya que hay solo un leve retraso en la adquisición del lenguaje. En rigor no hay distinción
nítida ente este cuadro y lo que llamamos “autismo de alto rendimiento”.

EL ESPECTRO BORRONEA SUS LIMITES Y LAS PSICOSIS INFANTILES.

El SA es repetitivamente emparentado con el autismo desde el DSM-IV. Como “novedad” el


DSM-V propone ya definitivamente que el síndrome de Asperger colapse dentro de una nueva
unificada categoría del autismo, lo cual resulta muy controversial. Aquellos con Asperger
quedarían estigmatizados por asociación con el autismo clásico. Además, el concepto de
“espectro” en la práctica diaria tiende a impulsar la “epidemia” de autismo, que fue disparada
por la inclusión del Asperger y el borramiento de las psicosis infantiles en el DSM-IV.
En estas discusiones tercian además algunas Asociaciones de Familias que reclaman la visibilidad
de lo que para ellos es el llamado “síndrome invisible”, el SA. Muchas acuerdan con su inclusión,
a partir del DSM-V, dentro del conjunto de los trastornos del espectro autista, mientras otras
pretenden una autonomía del SA.

Hay razones importantes para considerar equivocada la inclusión de este cuadro dentro de los
trastornos generalizados del desarrollo o del espectro autista:

1. El SA no es un trastorno generalizado del desarrollo, sino, bastante focalizado.


2. Las dificultades relativas del lenguaje no son efectos un desarrollo entorpecido sino
de adquisiciones alteradas.
3. Los niños descriptos en la actualidad como asperger tienen algún grado de dificultad
para empatizar o conectarse con otros, pero que no son autistas en el sentido del
repliegue y la ausencia de representación.

Atwood plantea que por tratarse de un diagnostico “nuevo”, crea menos prejuicios que decir
“autismo” o “autismo de alto rendimiento”. Pero este modo de obrar oportunista deja intacto
el criterio de construir entidades biogenéticas centradas en lo que un niño biológicamente tiene,
y no en lo que subjetivamente le pasa, además de alimentar los “lobbys” clasificatorios y
medicalizaciones.

MÁS ALLA DE LA DESCRIPCION: EL LENGUAJE

La mitad de los chicos clasificados como Asperger tienen un retraso en la adquisición del
lenguaje pero a los 5 años suelen hablar con fluidez. Claro que esa fluidez arrastra ciertos rasgos
que le hacen difícil sostener una conversación espontanea, y que dan la impresión de “rareza”
a su discurso. Estos rasgos ya NO forman parte de la descripción inicial sino que fueron
incorporados con la extensión “dimensional” del espectro. Y son rasgos que aparecen TAMBIÉN
frecuentemente en niños a los que podemos diagnosticar como padeciendo un cuadro de
psicosis infantil. Es decir, no son ESPECIFICOS del SA. Los encontramos en 4 áreas:

- La prosodia: suelen expresarse con tonos afectivos o impostados de los personajes de


dibujos animados o películas para chicos, con quienes quedan especularmente alienados.
- La dimensión pragmática (una de las más afectadas), tiene que ver con el “uso” del lenguaje
en situaciones contextuales. Por ej.: un niño puede abordar a un desconocido y preguntarle,
totalmente fuera de contexto, algo de su peculiar interés. Además de esto, suele ocurrir que
el niño despliegue un monologo sobre un tema, como un guion preestablecido, con poca
posibilidad de escucha, como un “eco” de otros. Entonces interrumpen, no pueden “seguir
el ritmo de una charla”. Esta dificultad se relaciona con la limitación al despliegue lúdico y
de un “como si”.
- La semántica trata sobre las significaciones y su juego. Presenta cierta tendencia a la
literalidad, debilidad en la incorporación y enorme dificultad para el empleo lúdico de
metáforas.
- La sintaxis (como ordenamiento discursivo), ellos alteran el uso de pronombres en algunos
casos. Suelen hablar en segunda o tercera persona. No hay una posición enunciativa desde
la que digan yo o en la que su subjetividad se vea afectada, cuestión que se refleja en el uso
del “me” o “mi”. A esto se le agrega 3 aspectos más: 1. los chicos vocalizan sus
pensamientos, los relatan. 2. Pese a su fluidez, no pueden hablar de sus sentimientos ni
pensarse como productores de pensamientos propios. 3. Cuando hablan de lo que “saben”
se agrandan, lo que da a su conversación un matriz pedante y pretencioso.

El SA es considerado un trastorno del desarrollo no causado por negligencia parental sino


debido a la disfunción de estructuras específicas del cerebro que no se han desarrollado
debido a anormalidades cromosómicas o que se han dañado durante el embarazo, el parto o
los primeros años de vida. Pero, no hay genes identificados. La suposición es que habría sitios
frágiles en el cromosoma X, sin pruebas hasta ahora. Y respecto a su base material cerebral
“no se han hallado claras y consistentes anormalidades”.

El eje de abordaje de un niño o joven debería estar en la posibilidad de facilitar los lazos sociales
y flexibilizar las rígidas reglas y rutinas que son fuente de dificultades, así como la desvalorización
que los lleva a una molesta pedantería.

Los niños que habitualmente son clasificados como SA no padecen trastornos del desarrollo,
padecen de sus representaciones dislocadas y persecutorias. Y no hay psicofármacos
específicamente indicados.

LA MISTERIOSA DESAPARICION DE LAS PSICOSIS INFANTILES.

Mientras el autismo se caracteriza por el repliegue de un universo sin representaciones que lo


ligue a otros a sus propias experiencias, las psicosis infantiles son efecto de una profunda
desorganización subjetiva que “desacopla los sistemas de significaciones compartidas o
compatibles”, generando la imposibilidad de ligar pensamientos a aquellas redes o generando
productividades descarriladas y estériles, y maneras de reorganización empobrecedoras.

Damos a las psicosis infantiles, el estatuto de una formación clínica compleja en la que
predomina un régimen fantasmático regulado por el goce por sobre otras lógicas de
organización subjetiva, sumando a formas de lazo con los objetos y los semejantes en las que
prima la desorganización, y secundariamente formas de reorganización esquemáticas y
restrictivas.

Al SA cabria de ubícalo como una variedad muy estructurada de psicosis infantil y no dentro del
espectro autista, lo que caracteriza a las psicosis es la desorganización, o la no organización, del
pensamiento, el lenguaje y el juego tanto en lo que hace a su sintaxis, su pragmática y su
semántica.

Un niño que padece psicosis es un niño que no se expresa en primera persona (sintaxis) que no
“pesca” deslizamientos de significaciones y dobles sentidos, que está afectado por una
paralizante literalidad (semántica) y no puede hacerse cargo de sus actos en la medida esperable
para un niño de su edad (pragmática) que se desborda en impulsos agresivos o autodestructivos.

Esto diferencia las psicosis infantiles de los cuadros adultos pues en ellos a partir de la pubertad
se produce un retorno de lo discontinuo, retorno de eso real, a través de la alucinación, que
desorganiza lo precariamente constituido y exige re-entramar, aunque sea a través del delirio o
la fragmentación esquizofrénica.

Por psicosis entendemos, un cuadro en el que los clivajes subjetivos (represión primaria) han
fracasado, generando la desorganización de la gramática y la sintaxis, la semántica, y la
pragmática. A ello hay que agregar la alteración de la prosodia que, al igual que en SA, se
presentan a la manera alienada de los clises de dibujitos animados, con los que arman escenas
repetitivas y que no toleran modificaciones.

En las psicosis infantiles el pensamiento esta alterado en su contenido y curso, al igual que el
discurso y el jugar. La representación de si esta muchas veces fragmentada al igual que su
imagen especular. Esa representación de si no está discriminada de la de los otros, casi siempre
la madre.

La mirada del autista es muchas veces una mirada vacía, no así la de los niños que padecen de
cuadros de psicosis. En el primer caso, se presentan estereotipias, manierismos mientras que en
las psicosis suele haber expresiones o gestos bizarros.

Los chicos que padecen de autismo son replegados y con un lenguaje pobre. Presentan un
vaciamiento de los sentidos consensuales de las palabras, es como si el baño de lenguaje, con lo
que importa de alienación en él, no se hubiera producido. Hay palabras que se repiten o grita,
que carecen de sentido, vacías de significación aparente pero que pueden tener una función, no
sintáctica (no estructuran) ni semántica (ni significan) sino pragmática (por ej. Defienden)

Los chicos que sufren las psicosis infantiles, están impregnados de sentidos de un modo
claramente alienado y tienen una mayor riqueza simbólica que un chico con autismo, pero con
una estructura discursiva desorganizada. Su vínculo con otros es más persecutorio que
inexistente.

CAPITULO VIII: EL GIRO EDUCTATIVO COGNITIVO-CORRECTIVO.

En los primeros 20 años posteriores a 1943 el autismo se entendía como un trastorno producido
por factores emocionales, por vínculos afectivos inadecuados en la relación del niño con las
figuras de crianza. Se consideraba a los padres y madres responsables de la alteración porque
eran incapaces de proporcionar el afecto necesario para la crianza.

Durante esta época no se les brindaba ningún ámbito educativo especial y recibían atención en
los hospitales. Se consideraba que un trabajo dinámico para establecer vínculos emocionales
sanos era la mejor manera de ayudar a los chicos.

En la década del 60, los chicos con autismo presentaban retos educativos específicos y los
padres, insatisfechos con la asistencia existente o en respuesta a la ausencia de la misma,
comenzaron a movilizarse y se crearon, las primeras asociaciones de familias afectadas antes
por una excesiva culpa. Uno de los principales objetivos a estas asociaciones fue el de promover
la creación de centros educativos dedicados al autismo.

Estos centros de educación especial demostraron que los chicos con autismo podían ser
educables bajo ciertas condiciones. Lo que ocurrió fue que la propuesta educativa se canalizo
casi exclusivamente a través de los condicionamientos imperantes en los programas cognitivos
y conductistas. Se trata más de programas de entrenamiento que de enseñanza basados en el
ejercicio repetitivo de las habilidades básicas, lo que se llamó cognición social. Estas
intervenciones buscaban resultados funcionales para una racionalidad adaptativa en la vida
diaria, la comunicación, la interacción con otros, una mayor autonomía y manejo en el hogar y
fuera de él, en la comunidad apuntaba a desarrollar habilidades sociales, cuidado de la salud y
seguridad.
Daban un papel central a la educación, la planteaban como un modelo “terapéutico” basado en
el modelo medico con que se comenzaba a encarar el autismo.

A partir de los años 80 se apartaron mayoritariamente del campo público, por lo que su práctica
quedo en manos de instituciones privadas.

Entonces la idea de autismo como trastorno del desarrollo y no como enfermedad mental corrió
el eje de lo terapéutico a lo educativo entendido excluyentemente desde una perspectiva
cognitivo-conductual que fue mutando como cognición social. Pero eso “social” no estaba
instalado en relación al campo de lo público. Un social privado de lo público.

Con el tiempo los enfoques sobre la discapacidad fueron cambiando y comenzó a pensar la
fuerte impronta que represento pasar progresivamente del modelo medico a un modelo social
de la discapacidad, lo que matizaba la adaptación que pasaba a ser entendida ahora como
integración mutua y no solo unilateral. Esto alimento la idea de integrar a los niños autistas a
escuelas comunes pero sin plantearse una adecuación del sistema. El modelo social de la
discapacidad supone no tanto el desafío de ¿Qué podemos hacer con lo que el alumno nos
presenta? Sino ¿Qué podemos hacer con cada escuela para que pueda atender a todos los chicos
del barrio?

Y en los últimos años hay diversas experiencias integradoras a escuelas comunes que aún están
dominadas por lo medico más que por lo social, dándose la paradoja de que se pretenda integrar
a un chico a través de la gestión de un acompañante que no está integrado a la institución
escolar donde se desempeña: el que pretende integrar no está integrado.

Los dos nombres que se desatacan son el Dr. Eric Shopler y el Dr. Ivar Lovaas.

La comprensión inclusiva del TEACCH

Schopler fue el fundador del TEACCH. Él se interesó vivamente por explorar la naturaleza del
autismo, en cómo tratarlo y cuál debería ser el rol de los padres en el proceso.

Se fue convenciendo de que la visión predominante del autismo como un trastorno psicológico
era errónea y que los padres habían sido el “chivo expiatorio” como causa del cuadro y que el
mejor remedio para esta mala interpretación vendría de la investigación empírica.

Planteo la urgente necesidad de llevar adelante investigaciones biológicas sobre el autismo.

Schopler funda entonces un proyecto de investigación que deriva que en 1972 se establezca al
método TEACCH ocupando el lugar de la cura, con aval estatal y fundado en el énfasis de
involucrar a los padres en el proceso de enseñanza-aprendizaje.

El TEACCH se convirtió así en un recurso para contradecir el pensamiento de Bruno Bettelheim.


Donde este recomendaba “parentectomia” (separar al chico de sus padres), mientras que
Schopler y Reichler, querían garantizar que los padres, fueran entrenados para participar tan
completamente como fuera posible en el proceso educativo.

El TEACCH podría considerarse como un modelo comprensivo que requería la colaboración entre
familiares y profesionales. Su mérito es la utilización de diferentes técnicas y métodos
combinados de manera flexible en función de las necesidades individuales y de las habilidades
emergentes, y por lo tanto, elabora programas individualizados buscando potenciar habilidades
y estructurar la enseñanza.

El TEACCH se plantea comprender las diferencias neuropsicológicas de las personas que


presentan espectro autista, entendiendo que comparten no solo un patrón de déficits
neuropsicológicos sino también puntos fuertes que incluyen las siguientes características:

1. Procesan mejor la información visual en comparación con la auditiva.


2. Prestan mayor atención a los detalles pero tienen dificultades para armar o seguir una
secuencia, integrar, conectar o derivar significados.
3. Respecto a su atención: se distraen con facilidad mientras que otros quedan intensamente
focalizados.
4. Todos presentan problemas de comunicación que varían de acuerdo al nivel de desarrollo
pero incluyen siempre dificultades en la iniciación y el uso social del lenguaje (pragmática).
5. Tienen dificultada la idea del tiempo.
6. Tienen una gran tendencia a quedar atrapados en rutinas y gran apego a los contextos
donde se establecieron las actividades.
7. Disfrutan de estimulaciones sensoriales muy marcadas.

El TEACCH estructura el ambiente y las actividades de manera que sean comprensibles, utiliza
los puntos fuertes de las habilidades visuales del sujeto, utiliza los intereses especiales para
invitarlos en el aprendizaje e intenta apoyar la iniciativa en la comunicación significativa.

Se trata de un modelo de prestación y organización de servicios más que el empleo de una


terapia especifica.

El objetivo a largo plazo del TEACCH para el estudiante con autismo es encajar (to fit) tan bien
como sea posible en nuestra sociedad como adulto.

El mayor enemigo de E. Schopler era Ivar Lovaas.

De la inclusión a la recompensa, el zopapo o el electro-correctivo.

Ivar Lovaas desarrolla el método ABA, este es un procedimiento para producir modificaciones
en las conductas socialmente relevantes de los niños autistas aplicando principios básicos de
aprendizaje y el condicionamiento. Se alimenta de las experiencias de condicionamiento animal
llevadas adelante por Pavlov, y por Watson y Skinner, que desarrollaron programas de
reforzamiento y condicionamiento de las conductas. Esto supone la manipulación de los
acontecimientos y estímulos para lograr los cambios apropiados.

El método ABA- Lovaas requiere de 30 a 40 horas semanales de trabajo intensivo e


individualizado. Además de lo estereotipado del entrenamiento, de la poca preocupación por
modificar el entorno, lo más controvertido de los experimentos de Lovaas era el uso de
aversivos. Los miembros del staff podrían dar un cachetazo a un chico y, en casos extremos,
podían administrarle shocks eléctricos pequeños con unos artefactos tipo “picana” o
directamente shocks eléctricos, lo que fue aceptado por Autism Society of America, en esa
época.

“Sabemos que los shocks duelen, pero luego de estos, vemos que el comportamiento auto-
destructivo se detiene y esto es una recompensa tremenda”.
Una de las más persistentes críticas a este modelo era que el programa, 40 horas semanales de
tratamiento y ensayos repetitivos, no permitía a los chicos aprender en condiciones más
“naturales”.

Se cree que el TEACCH se desarrolló, en parte, en base a la crítica del método ABA-Lovaas,
evitando estimular esa generalización de las habilidades. Una importante y notable distinción
entre estos dos modelos: el TEACCH pone énfasis en el sentido, mientras el ABA lo coloca en el
refuerzo.

La educativa es definitivamente una de las intervenciones, no solo posibles, sino


imprescindibles. Pero intervención educativa no es necesariamente sinónimo de intervención
cognitiva-conductual. Hay un conjunto de estrategias a desplegar en diversos campos. En las
que maestros, acompañantes y terapeutas tienen que entramar una forma de interdisciplina.
Trabajando en el “inter” no solo desde lo que cada disciplina sabe sino trabajando sobre lo que
le falta, porque eso es lo que abre un verdadero intercambio para dar cuenta de lo que sigue
siendo el enorme desafío de comprender las lógicas ilógicas del sufrimiento de un chico que
padece de autismo.

CAPITULO IX: LOS PADRES: LA HELADERA CONVERTIDA EN BANDERA.

Pareciera que el único aporte del psicoanálisis al autismo fue la borrosa noción de madres
refrigeradoras. Con esto, no discutimos problemas subjetivos o científicos. Sino religiones y
pecados.

Leo Kanner en su primera descripción del autismo plantea que la frigidez emocional de la típica
familia autista sugiere un factor dinámico y experiencial en la génesis del trastorno del niño. La
mayor parte de la responsabilidad erróneamente trasfigurada en culpa recaía sobre las madres:
durante mucho tiempo prevaleció la creencia de que no sabían formar un vínculo adecuado de
apego en las primeras etapas de la infancia temprana.

Varios años después, ya en 1960 Kanner responde a un reportaje “los padres eran fríos y
racionales que solo se descongelaban el tiempo suficiente como para dar luz a un niño”. Están
afirmaciones deberían ser situadas en el contexto de su época.

En la fortaleza vacía, Bettelheim relata sus experiencias vividas en los campos de concentración.
Y a partir de sus escritos, creía, que los chicos con autismo tenían una realidad interna
comparable a la realidad externa de los prisioneros, y dirigían todas sus energías hacia un
repliegue defensivo. Su ausencia de lenguaje debería ser reconocida como una defensa
emocional contra el dolor o contra el terror de una mayor depleción del self. Y el autismo infantil,
era “un estado mental que desarrolla en reacción a sentirse a sí mismo en una situación extrema
y enteramente sin esperanzas”.

En 1945 Kanner empezó a ver que su teoría de las “Madres refrigeradoras o neveras” no podía
sostenerse como una generalidad causal.

Entre 1963 y 1983 comienza lo que podríamos llamar la segunda etapa del autismo en que
empieza a asociarse cada vez más el autismo con trastornos neurobiológicos.

Y en 1972 se retracta definitivamente de sus posiciones anteriores.


Pero mientras Kanner acepto que considerar como causa única del autismo a la pobre
vinculación madre-hijo era unos errores, Bruno Bettelheim siguió portando la bandera de la
teoría térmica que el refino, desarrollando una profunda influencia en diversos lugares.

La diferencia entre estas actitudes puede explicarse por la diferente idea de autismo que tenían
Bettelheim y Kanner. Mientras para este último se trataba de un síndrome comportamental
único, para Bettelheim era una enfermedad causada por las dificultades de los padres. Kanner
fue dejando de creer en los padres como única causa; él consideraba como probable origen del
trastorno a una interacción entre aspectos biológicos, predisposición genética hacia el autismo
y condiciones sociales y familiares desfavorables.

Bettelheim propuso que en contraste con los padres de chicos no autistas, los padres de chicos
con autismo tenían una patología psicológica que los llevaba a reaccionar anormalmente ante
los comportamientos normales de sus hijos. Él decía que había una especie de “circulo vicioso”
durante el proceso de desarrollo normal. Que el niño respondía a ciertas agresiones reales o
imaginarias replegándose y volviéndose menos reactivo, y que las madres de los chicos autistas
respondían a esta falta de respuesta de un modo patológico. El resultado era la intensificación
de lo que Bettelheim denomino enfermedad autística crónica.

En 1950, Erik Erikson, un psicólogo del desarrollo y psicoanalista propuso también que los
orígenes del autismo radicaban en la relación madre-hijo. A diferencia de Bettelheim, él lo
atribuía a la reacción de la madre ante los síntomas del niño.

ASOCIACIONES DE PADRES Y MODELOS DE ASEGURAMIENTO: TODO CAMBIA.

Las familias requieren un diagnóstico, una orientación y el asesoramiento de profesionales que


puedan ayudar a sus hijos; además de recursos para su atención. Encontramos situaciones en
las que uno de sus miembros (la madre por lo general) ha tenido que abandonar el trabajo para
dedicarse a la atención de su hijo. Situación que, es de una legitimidad inobjetable y otras
adquiere un sesgo discapacitante no solo para el chico, que queda etiquetado como tal, sino
para sus padres que terminan convertidos en padres de autistas a tiempo completo. Una
inversión de la parentectomia planteada por Bettelheim.

Una atención integral debería contemplar el ciclo vital afrontando las necesidades que van
apareciendo en todas las esferas, ya que el autismo deriva en limitaciones severas y
potencialmente incapacitantes. En este sentido, es posible señalar que los derechos pueden
ofrecer iguales coberturas, pero la sociedad está constituida por diversos.

Esto implica una red de servicios que cubran distintas etapas vitales, distintos ámbitos que
permitan un proyecto integral que cubra las necesidades actuales y permita abordar el futuro
en forma global.

LOS CUIDADOS

Hay tres cuestiones esenciales para mejorar las intervenciones:

1. Una educación llevada a cabo en el entorno menos diferenciado posible.


2. Apoyo comunitario accesible en forma de servicios diversos.
3. Acceso a tratamiento psicológico y médico.
De acuerdo a las edades variaran también las metas:

- En la primera infancia, la meta debería ser la de intervenir sobre las dificultades y


limitaciones con el fin de aproximar las posibilidades de cada chico al proceso de desarrollo
normal.
- En la edad escolar, el establecimiento de una currícula educativa apropiada a
individualizada.
- En la adolescencia, proveer una base ambiental que permita la adquisición de aspectos
funcionales y ocupacionales para una vida integrada a la comunidad.
- En la adultez, la participación en la vida de la comunidad.

LOS PADRES ASOCIADOS: VENTAJAS Y LIMITACIONES

Las agrupaciones de padres nacen fundamentalmente para cubrir un hueco en la atención


pública desbordada en sus posibilidades de dar respuesta a las demandas de las personas que
padecen de autismo y que históricamente no estaban cubiertas por los servicios de salud mental
o educación o por otras entidades que prestaban servicios a personas con discapacidad.

Actualmente las asociaciones familiares se han convertido en impulsoras y organizadores, de la


sensibilización al problema y del apoyo no solo a la investigación, sino también a la reivindicación
y defensa de derechos.

Despliegan una cantidad de acciones valiosas como reforzar el movimiento asociativo de las
familias en pos de mejorar la calidad de vida de sus hijos, se constituyen como entidades
solidarias, sin fines de lucro, sus acciones involucran cada vez más gente en la defensa de
derechos muchas veces vulnerados e intentan influir, sobre las decisiones políticas públicas para
poner al autismo de algún modo en la agenda política.

Es importante no convertir a los niños autistas en habitantes de un planeta aparte. Son niños y
se benefician de estar también con otros niños, siendo deseable, que las leyes e instituciones no
se centren en la especificidad de una etiqueta o condición diagnostica sino en su condición,
compartida con otros, de chicos que padecen dificultades graves de su subjetivación. Cualquier
sea la importancia genética que exista o se le suponga, comparten esa condición universal de
hijos que quieren ser niños, no autómatas.

SON NUESTROS HIJOS, NO SOLO DE NUESTROS GENES

Responsabilizarse, es una forma de ser considerado sujeto de una deuda u obligación y de la


capacidad de asumir una respuesta frente a ello. La culpa se asume en un lugar, por ejemplo
“los culpables son los padres o los genes”, que agobia o paraliza. En cambio, la responsabilidad
se distribuye. Y, por ende, aligera y permite respuestas.

Plantear a los padres como culpables es un error. Que los padres se victimicen es otro. Porque
dificulta la posibilidad de que los padres, puedan hacerse co-responsables de lo que imprimen
en ellos.

Plantear la responsabilidad de los padres en los cuadros de los hijos y la responsabilidad de los
padres en la superación de las dificultades de los hijos no implica ni culparlos ni tampoco
convertirlos en atribulados ejecutores de actividades incesantes.
Por el momento y ante la diversidad y heterogeneidad de los niños que presentan síntomas, no
parece “científico” proceder a clasificarlos en base al exceso o déficit de un neurotransmisor,
adocenarlos en un continuo espectral ni tampoco es prudente buscar solo en los genes la
respuesta a una problemática como el autismo que se nutre tanto de los modos y los tiempo de
nuestra época. Y tampoco podemos caer en posiciones que, resultan caricaturescas. En las que
se absolutizan perspectivas “psicologistas” respecto a la patología infantil.

CAPITULO X: INTERVENCIONES PSICOANALITICAS.

Se trata de rescatar, por una parte, dimensiones de logro y simbolización aún en niños muy
dañados. Y desde allí apostar a reformular el páramo (ante quien vive, muchas veces, como un
robot o un espectro, como una programación sin sujeto, una maquina sin alma). Procedimiento
que requiere de la invención de prácticas de subjetivación y no una mera replica de modalidades
instituidas de la subjetividad.

No se trata de llevar a los autistas a adquirir habilidades que los hagan más “normales”, sino a
inventar la posibilidad de anudar, enhebrar y desplazar. Así, el interés respecto a un objeto que
gira puede trasladarse a la curiosidad por una rueda, y de allí a un rostro y una expresión facial.

Metapsicología y acontecer

La metapsicología es el modo de pensar el diagnóstico del psicoanálisis. Es un producto mixto


que se abre a dos fuentes que la enriquecen y anticipan: los casos clínicos y las especulaciones
teóricas.

El clínico es un saber cuya legitimidad y rasgo diferencial con otros saberes “diagnósticos” esta
dado porque es producido sobre la marcha. Lo que intenta es el despliegue de un nudo de
singularidades. En él se podrán discernir pizcas de universales entramados en las secuencias
particulares que los refractan.

La reeducación y el adiestramiento conductista puede producir plasticidad sináptica (es decir,


nuevos circuitos neuronales que se abran) pero sin plasticidad simbólica. Es más, los enfoques
adiestradores, favorecen una afirmación de la literalidad de la que ya está presa la subjetividad
de estos niños.

No se trata solo de potenciar una plasticidad sináptica y neuronal, sino a partir de ella, desplegar
una plasticidad simbólica. Se trata de que, en ese despliegue, se posibilite un devenir creativo,
literario de lo que hasta entonces, tantas veces como mandatos inconscientes, era literal.

La experiencia es planteada entonces como productora fértil de esa plasticidad mixta: simbólica
y sináptica.

Las intervenciones psicoanalíticas pueden requerir, como complemento, intervenciones


psicofarmacológicas acotadas sobre algunos síntomas.

CAPITULO XI: INTRODUCIENDO EL NARZOOCISMO. METAFORA ANIMAL.

Consiste en el contacto niño-animal.

Los más chicos concurren en grupo y “juegan” a ser granjeros. El eje de su praxis es una conexión
lúdica con los animales, que favorece, cual fenómeno transicional, el lazo social con sus pares.
Los adolescentes, asumen responsabilidades sobre animales y zonas de trabajo, y la vinculación
más fuerte es con el cuidador y los saberes que este transmite.

Los animales son más bien intermediarios, y si bien lo lúdico impregna su quehacer ellos ya no
vienen a jugar, vienen a aprender un oficio.

En el zoo los chicos y jóvenes no son pacientes. No son objeto de ningún quehacer terapéutico.
Tampoco son alumnos. Sino que son sujetos de una práctica que se funda en el rescate de su
curiosidad y de sus posibilidades de establecer nuevos modos de lazo social.

No se trata de que suplan espacios terapéuticos. Si las consideramos como un plus que abre
puertas a las intervenciones, la articulación de espacios puede ser eficaz e interdisciplinaria.

CAPITULO XII: EPILOGO: DEL DIALOGO A LA CONTRASEÑA.

El espectro autista está en una curiosa vidriera de aeropuertos y parlamentos. Se lo publicita


promoviendo a idea de estar ante el avance incontenible de una epidemia. Que es, en verdad y
principalmente una epidemia de palabras. De nombres, impropios.

Repensar el autismo.

Para repensar el autismo debemos evitar la fosilización de las ideas y pensamientos. El espectro
autista puede tener alguna ventaja administrativa en tanto engloba como contraseña para
ciertas prácticas y procura coberturas. Esto se refiere a la clasificación y codificación. Pero no al
diagnóstico. En este campo es un mal nombre y un mal instrumento simplificador porque no
permite comprender las diferentes lógicas de los padecimientos diversos que resultan allí
apilados.

Porque dentro del espectro de autismo hay chicos que hablan y otros que no, algunos no sonríen
a los otros, pero no todos. Etc. Está claro que no hace falta ser autista para estar en el espectro
autista.

Propuestas del autor:

- Reemplazar el espectro autista por problemáticas complejas en la infancia. Un grupo de


problemas que no prejuzga sobre el diagnostico sino que se propone como paraguas
protector no homogeneizante para una amplia variedad de ellos, y que los plantea en
términos situacionales (“en” y no “de” la infancia).
- Reemplazar certificado de discapacidad por certificado de necesidad de prestaciones
especiales. Con esto, evitar que estos recursos sean utilizados discrecionalmente, y plantear
que no se puede establecer discapacidad a una edad tan temprana salvo en pequeños
porcentajes. De lo contrario estamos anulando el futuro como devenir.