DUELO EN FAMILIAS de

PERSONAS CON
DISCAPACIDAD
Postítulo Necesidades Educativas Especiales

Lorraine Lewis Gozalvo

Psicóloga
Especialista en Aprendizaje y Desarrollo
Inclusivo
 Actividad
Inicial
1. Individualmente recordar una experiencia
personal de duelo
2. Describir la situación
3. Responder:
- ¿Cómo me sentí al inicio del duelo?
- ¿Cómo me sentía al mes de ocurrida la situación?
- ¿Cómo me sentía a los seis meses de ocurrida la
situación?
- ¿Resolví el duelo? ¿Cómo?
Objetivo de la
clase

Comprender el duelo como un proceso que

ocurre en la pérdida de la expectativa
del hijo sano y su funcionalidad en la
relación colaborativa familia-escuela
 «Un sufrimiento del que no se tiene conciencia es un
sufrimiento estéril, porque si se vive sin conciencia y
sentido, se vuelve sordo, destructivo, intolerante, estéril.
En cambio, el sufrimiento vivido con sentido, trasciende a
la persona y puede ser una oportunidad para el
crecimiento personal»

Víctor Frankl
 DUELO
Proceso activo (no un momento/estado) de
adaptación ante la pérdida de:

- Un ser amado
- Un objeto INVOLUCRA
- Un evento significativo

Reacciones de tipo
físico, emocional, familiar
conductual, social y
espiritual
 DUELO

Impacta todo el cuadrante humano

Es una experiencia de crecimiento

 DUELO
El término duelo viene del latín dolus
(dolor) y es la respuesta emotiva
natural a la pérdida de alguien o de
algo. Se manifiesta en el proceso de
reacciones personales que siguen a una
separación de una persona o un objeto
real o ideal
 Categorías de las
Pérdidas
Personales
Relacionales
Geográficas
Profesionales
Salud
Institucionales
Propiedad
Competitivas
Sueños, deseos
 TIPOS,
SUBTIPOS Y
ETAPAS DEL
DUELO

Lorraine Lewis Gozalvo

Psicóloga
Especialista en Aprendizaje y Desarrollo
Inclusivo
 TIPOS DE DUELO

1. Duelo Tradicional Reconocido

2. Duelo No Reconocido
3. Duelo Retrasado
4. Duelo Anticipado
5. Duelo Patológico
6. Duelo Resuelto
 1. Duelo
tradicional
reconocido
Por lo general, es el duelo causado por
la muerte de alguien cercano, con quien
se tiene un vínculo afectivo significativo
y que su pérdida genera un impacto en
nuestra cotidianeidad
 2.Duelo no
reconocido
Cuando socialmente las pérdidas no son
vistas como tal, o culturalmente se piensa
que no se tiene la capacidad para vivirlas.
Podemos decir que no existe un «derecho a
duelo» ej: duelos sin muerte

No toma en cuenta la naturaleza de la

relación afectiva que existía, así como la
sensación de pérdida y los sentimientos de
muchos dolientes
 Duelos sin muerte
• El traslado o desplazamiento forzado
• El secuestro de un familiar
• Pérdida del trabajo
• Ruptura familiar
• Pérdida de una ilusión, meta
• La separación / divorcio
• Abortos, abandonos, dar en adopción
• La adicción o perversión de un familiar
• Los fracasos económicos y profesionales
• Amputaciones, pérdida de órganos
 3. Duelo
retrasado
Ocurre cuando el individuo no admite el
momento difícil de la vida, ni puede
expresarlo, quedando bloqueados por la
conciencia de la persona

Estos bloqueos, frenan el flujo natural

del duelo y le roban a la persona la
capacidad de reaccionar y de
asumirlos sanamente
 4. Duelo
Anticipado
De forma parcial o total da inicio desde
antes de la pérdida y prepara al individuo
para el momento inevitable
Esta preparación no significa que el
individuo no sufra, sino que tiene más
recursos internos para manejar la pérdida
Sugiere una contradicción porque el duelo
supone una pérdida ya consumada, de modo
que anticiparla pudiese no catalogarse
como tal
 5. Duelo
Patológico
Ocurre cuando hay retraso o ausencia del
mismo, o si este se prolonga o es muy intenso

Se asocia con trastorno depresivo que puede

conllevar al suicidio

El doliente es incapaz de superar la pérdida y la

culpa es la emoción que reina:

no hice esto» Sentimientos de inutilidad,

«podría haber hecho esto» deterioro funcional, etc.

 6. Duelo
Resuelto
En condiciones propicias y con apoyo de recursos
disponibles en comunidad, el doliente puede
resolver (cerrar) su duelo

Retorna a su vida “normal” porque ya no hay

sentimientos de amargura. Resentimiento se ha
superado

Acepta la transformación del dolor en amor, sin

olvidar la causa de su dolor

Prevalece sentido de reconciliación con lo

sucedido
 MOMENTOS EN
EL DUELO
EL SUCESO, LA NOTICIA
PRIMEROS DÍAS

ASIMILACIÓN DE LA PÉRDIDA

ETAPA FINAL
 ETAPAS DEL
DUELO
1 •Impacto inicial «SHOCK»

2 •Depresión (no enfermedad)

3 •Rabia (con uno y los demás)

4 •Perdón

5 •Aceptación (re significación)

 ACTIVIDAD
En base a la experiencia personal de
duelo:

¿Qué tipo de duelo es?

¿En qué etapa se encuentran?
 ¿QUÉ RELACIÓN
TIENE EL DUELO
CON LAS
FAMILIAS DE
PERSONAS CON
NEE?
Ante el nacimiento del hijo(a) con discapacidad se han
identificado diversas fases por las que pasa la familia
generalmente:
Ante el nacimiento del hijo(a) con discapacidad se han
identificado diversas fases por las que pasa la familia
generalmente:
¿Qué nos dice el MINEDUC (2005)?
¿NOS VAMOS A UN
BREAK?
 ACTIVIDAD
VIDEO:
https://www.youtube.com/watch?v=pesHUCR
hfpU
https://www.youtube.com/watch?v=2dFtnHWb
BIw
 ACTIVIDAD
¿ Qué elementos destacan del video,
relacionando el duelo con la llegada de
un niño con NEE?

Formar equipos de 3 y plantear en

papelógrafo
 REACCIONES
NORMALES EN UN
DUELO

Se dividen en cuatro grandes

categorías

AFECTIVAS FÍSICAS COGNITIVAS CONDUCTUALES

 AFECTIVAS
- Tristeza - Anhelo
- Enfado - Emancipación
- Culpa - Alivio
- Ansieda - Insensibilidad
- Soledad
- Fatiga
- Impotencia
- Shock
 FÍSICAS
– Vacío en el estómago.
– Opresión en el pecho o en la garganta.
– Hipersensibilidad al ruido.
– Sensación de despersonalización: “camino
calle abajo y nada parece real, ni siquiera
yo”.
– Falta de aire.
– Debilidad muscular, Falta de energía.
– Sequedad de boca.
 COGNITIVAS
- Incredulidad
- Confusión
- Sentido de presencia
- Alucinaciones
- Sueños/pesadillas
CONDUCTUALES
- Trastornos del sueño
- Trastornos alimentarios
- Conducta distraída
- Aislamiento social
- Evitar recordatorios de la pérdida
 IMPACTO EN EL
FUNCIONAMIENTO
FAMILIAR
1. Naturaleza de la discapacidad
2. Contexto cultural
3. Estructura familiar
4. Etapa del desarrollo familiar y del
niño
5. Habilidades de afrontamiento: DUELO
«Acéptame como soy, en razón de justicia y no de piedad. Libérame de
la ignorancia y la dependencia por tu deber de cuidado.
Transfórmame en un ser útil porque no quiero vivir de limosnas.
Pon en mis labios la luz de la sonrisa y no la sonrisa triste del miedo
Reflexiona; mi comienzo fue igual al tuyo.
Despierta con tu afecto mi fuerza
contra la agresividad que avasalla.
Mírame. Soy humano como tú»

Anónimo
LA LLEGADA DE
UN HIJO CON
NEE

Lorraine Lewis Gozalvo

Psicóloga
Especialista en Aprendizaje y Desarrollo
Inclusivo
 REACCIONANDO
AL DIAGNÓSTICO

¿QUÉ OCURRE CON UNA FAMILIA

CUANDO LLEGA UN HIJO CON NEE?
Los padres reciben
la noticia...

El impacto puede ser traumático

Paralización Confusión

Incredulidad
 LA CRISIS POR
NACIMIENTO
La llegada de un hijo discapacitado genera en la
familia una crisis inesperada, no normativa, de
desajuste que exige a los padres una adaptación
inmediata.

EQUILIBRIO DE
DESCOMPENSADO
LA FAMILIA

RELACIONES CON
FUNCIONAMIENTO
EL MUNDO
INTERNO
EXTERIOR
 LA CRISIS POR
NACIMIENTO
Existen algunas situaciones que influyen de manera
determinante en la forma en que se asume dicho
acontecimiento. Algunos de estos factores son:
- Características psicológicas de los padres
- Antecedentes personales
- Manera como hayan enfrentado otros duelos y crisis en
su vida
- Expectativas sobre la maternidad y paternidad
- Expectativas del hijo deseado
- Expectativas durante el embarazo
- Calidad de las relaciones de la estructura familiar
- Apoyos con los que cuenten, tanto en ámbito familiar
como social
 LA CRISIS POR
NACIMIENTO
- Momento y contexto vital por el que atraviesan
- Percepción de la discapacidad
- Tipo y grado de la discapacidad del niño(a)
- Apariencia, evidencia física
- Valores frente a la vida
- Nivel sociocultural
- Sexo del niño(a)
Los padres reciben
la noticia...

Existen NEE que son imperceptibles

inmediatamente, mientras que hay otras
que se pesquisan al momento del
nacimiento

Trastornos del
Síndromes
neurodesarrollo

Discapacidades
 «Cuando
preocuparse»
- Hitos del desarrollo
- Retrasos en el cumplimiento de estos
hitos
- Interacción social
- Lenguaje

«Hablará cuando él quiera» «Es que es

regalón»
 No están preparados
para afrontar
Jamás soñaron dificultades Temen lo
que tendrían a (económicamente, desconocido y como
niño con NEE técnicamente, etc) será la vida en el
futuro

Continuarán
Falta de
teniendo dudas y
información
tendrán reacciones
respecto del tema
por un tiempo

CULTURA Y
SOCIEDAD
 PROCESOS
IMPLICADOS EN EL
DIAGNÓSTICO

Padres expresan Sensación de

Sentimiento de
necesidad de tener experimentar la
pérdida por lo que
duelo al recibir el muerte del niño
pudo haber sido.
dg. que nunca será

Darse cuenta de
Cambio sobre que
que habrá una vida
esperaban y tenían
diferente para
planeado
todos
 Rechazo

Aceptacion Incredulidad

Procesos que vive

la familia
Colera Impotencia

Culpabilidad
La naturaleza individual de
reaccionar al dg puede significar:
Cada padre pueda encontrarse en una etapa emocional
diferente en cualquier tiempo.
Complicar la comunicación y comprensión entre una
pareja o padres «Madre culpable y padre enojado»
Manejo de información de uno es mayor que el otro.
 Problemas
Madre o Padre soltero matrimoniales, de
convivencia o de pareja

Diagnóstico se
suma a realidad
familiar

Otros problemas
Tensión de su trabajo, personales, de salud,
problemas de dinero con otros hijos o
miembros de la familia.
 ¿Es luchador?

¿Es solucionador de
¿Es paciente?
problemas?

¿Expresa o suprime sus

¿Se abruma fácilmente?
emociones? Y a características propias del
individuo...

¿Le da lo mismo a la
¿Tiene que leer todo?
pareja?

¿Se reserva todo y ¿Busca comprensión y

prefiere estar solo? aprobación de otros?
REESTRUCTURACIÓN
FAMILIAR

- Comienza un periodo de re adaptación

familiar
- Dinámicas cambian
- Estructura familiar puede modificarse
- Rutinas y hábitos
- Adición de especialistas
- Sensación de «médico» en la familia
ACEPTACION

Después de
experimentar
Es tomar pasos en una
sentimientos
dirección positiva.
negativos, se llega
acuerdo con el DG

Sentimientos de
Pueden continuar
aceptación que
experimentando
ayudan a encontrar
emociones variadas,
fuerza, valor y energía
no desaparecen.
para ayudar a su hijo.
 FACTORES
PROTECTORES
Y DE RIESGOS

Lorraine Lewis Gozalvo

Psicóloga
Especialista en Aprendizaje y Desarrollo
Inclusivo
 Características de
las familias que
influyen en el
hijo(a) con NEE

- Número de miembros y la edad de los

miembros
- Roles que asume cada miembro
- Modo en que se comunican y trabajan
- Dinámicas familiares
- Características particulares de cada
familia
 ELEMENTOS A CONSIDERAR
AL MOMENTO DE
INTERVENIR CON UNA
FAMILIA

- Tipo de NEE que presenta el hijo(a)

- Cantidad de miembros
- Edad de los padres
- Factores conductuales del niño(a) con la
NEE
- Redes de apoyo con las que cuentan
- Hermanos*
- Padre*
- Madre*
 HERMANOS
- Se les asigna un rol de cuidador
- Generalmente se «les deja de lado» por el
cuidado del hijo que presenta la NEE
- Mayor grado de responsabilidad y exigencias
- Cuesta asumir la discapacidad entre grupo de
pares y/o amigos
- Celos o rabia hacia hermano
- Sentimientos de vergüenza/frustración
 HERMANOS

¿Quién interviene con ellos?

 PADRE

Generalmente el padre es a quien más le cuesta la

aceptación del diagnóstico
- Shock para la autoestima
- Prestan mayor atención al hijo cuando es mayor
- Visión menos optimista de los avances del niño(a)
- Menos tiempo para el cuidado y atención
 MADRE
Generalmente:
- Es quien carga con el cuidado del hijo(a)
- Muchas mujeres abandonan sus profesiones o trabajos
para dedicarse a tiempo completo a la rehabilitación de
su hijo(a)
- Sentimientos de aislamiento y sobrecarga
mental/emocional
 FAMILIA EXTENDIDA
Abuelos, Tíos, Familiares cercanos:

- Cúmulo de opiniones y visiones

- Escépticos, críticos, etc.
- Tema «tabú»
- Apoyo virtual
 SEÑALES NEGATIVAS DE UNA
INADECUADA ELABORACIÓN DE
DUELO

Algunos indicadores que pueden mostrar dificultades

durante el proceso de elaboración del duelo:

- Excesivo apego
- Sobreprotección
- Trato negligente o de abandono
- Pobre o nula participación en el proceso de rehabilitación
del hijo(a)
- Abandono frente a sí mismo
- Sobreexigencia al niño(a)
- Sobreestimulación
- Percepción irreal de pronóstico
- Actitudes de huída
 SEÑALES NEGATIVAS DE UNA
INADECUADA ELABORACIÓN DE
DUELO

Algunos indicadores que pueden mostrar dificultades

durante el proceso de elaboración del duelo:

- Actitud desafiante, agresiva y de desautorización

respecto del profesional o equipo
- Altos niveles de ansiedad
- Cuadros de depresión crónica
 PLENARIO FINAL
- Reflexión acerca de las propias experiencias
de duelo
- Trabajo en duplas: revisión de experiencia de
duelo de compañera
- Exposición final con reflexiones