CdVF – E

ESCALA DE CALIDAD DE VIDA FAMILIAR

De 0 a 18 años

La escala ha sido elaborada en el marco del proyecto “Elaboración de una escala para medir la
calidad de vida de las familias con hijos/as con discapacidad intelectual”, financiado por el
Ministerio de Educación y Ciencia, Plan Nacional de I+D+I (2004-2007).

Participan en el proyecto la Universidad Autónoma de Madrid; Universidad de Las Palmas de

Gran Canaria; Universidad del País Vasco; Universidad de Sevilla y Universitat Ramon Llull,
coordinadora del proyecto.
1
 DATOS DEMOGRÁFICOS DE LA FAMILIA

Con la finalidad de poder contextualizar la información de la Escala, a continuación

encontrará un grupo de preguntas referidas a:
• Información sobre la persona que contesta la escala.
• Información sobre el familiar con Discapacidad Intelectual o del Desarrollo (DID en
adelante).

Indique con una cruz la respuesta que más defina su situación actual. En caso de que su
situación no se ajuste a las respuestas facilitadas, por favor, especifique la respuesta en el
apartado “otros”.

Fecha: __________________________________________________________________

INFORMACIÓN SOBRE LA PERSONA QUE CONTESTA LA ESCALA

1. Relación con la persona con DID (por favor, marque tan sólo una casilla)
Padre
Madre
Hermano/a
Otro miembro de la familia (por favor, especifique): ______________

2. Fecha de nacimiento: ______________

3. Sexo:
Hombre
Mujer

4. ¿Es usted el cuidador principal?

Sí
No

5. Su lugar de residencia: ____________________________________________

2
INFORMACIÓN SOBRE EL FAMILIAR CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL O DEL DESARROLLO

6. Fecha de nacimiento: ______________

7. Sexo:
Hombre
Mujer

8. Porcentaje de discapacidad (según certificado oficial):

15 a 33%
33 a 64%
65 a 74%
Mayor a 75%
En trámite
No solicitado

9. Servicios que recibe actualmente la persona con DID:

Atención temprana
Escuela
Formación ocupacional (trabajo con apoyo; centro especial de empleo; centro
ocupacional;…)
Empleo
Centro de día
Ocio
Residencia
Servicio de vivienda
Otros: ______________________________________

10. Trastornos asociados:

Trastorno del Espectro Autista (TEA)
Discapacidad auditiva
Trastorno del lenguaje
Trastorno por Déficit de Atención (TDAH)
Salud (especifique): _______________________________________
Trastornos de conducta
Discapacidad visual
Discapacidad física
Trastorno mental
Otros (especifique): ______________________________________
3
 CdVF-E. ESCALA DE CALIDAD DE VIDA FAMILIAR (menores de 18 años)1

La presente escala tiene por objetivo conocer la opinión de las familias de personas con
discapacidad intelectual o del desarrollo (DID) con respecto a su calidad de vida familiar, con
el fin de contribuir a la mejora de los servicios y de la atención que éstas reciben.
De acuerdo con diversos autores que han trabajado en la definición de familia, se entiende
por familia “a las personas que piensan en sí mismas como parte de la familia, ya estén
relacionadas por sangre o matrimonio o no, y que se apoyan entre sí” (Poston et al., 2003).

La escala debe ser respondida por los/las cuidadores/as principales de las personas con DID
(padres, madres, hermanos/as u otros familiares cercanos). En cualquier caso siempre debe
reflejar la opinión familiar. Es importante responder a todas las preguntas; no obstante, si
alguna pregunta no se ajusta a su situación marque la casilla correspondiente a “no es mi
caso”.
La información que nos proporcione será confidencial2.

Para responder correctamente la escala, debe:

1) Leer cada afirmación
2) Marcar en la primera columna la frecuencia en que se da la situación descrita en cada
frase.
• Si marca el 1, significa que la situación descrita en la frase nunca se da.
• Si marca el 2, significa que la situación descrita en la frase raramente se da.
• Si marca el 3, significa que la situación descrita en la frase se da a veces.
• Si marca el 4, significa que la situación descrita en la frase se da a menudo.
• Si marca el 5, significa que la situación descrita en la frase se da siempre.

3) Marcar en la segunda columna no es mi caso cuando la afirmación no se ajuste a su realidad y

no pueda responder a frecuencia.

A continuación, se muestra un ejemplo de cómo puede responder la escala.

Muchas gracias por su colaboración

1
Escala elaborada en el marco del proyecto “Elaboración de una Escala para Medir la Calidad de Vida de las Familias con
Hijos/as con Discapacidad Intelectual” financiado por el Ministerio de Ciencia e Innovación (Plan Nacional I+D+I de 2006).
2
De acuerdo con la Ley Orgánica de Protección de Datos de Carácter Personal 16/99 del 13 de diciembre
4
 FRECUENCIA

NO ES MI CASO
- +

Raramente

A menudo
Siempre
A veces
Nunca
1. El familiar con DID tiene unos
1 2 3 4 5 0
hábitos alimenticios saludables

2. En general, todos los miembros de

mi familia gozan de buena estabilidad 1 2 3 4 5 0
emocional

3. Todos los hermanos del familiar

0
con DID reciben la atención que 1 2 3 4 5
precisan

Ejemplo 1. (El familiar con DID tiene unos hábitos alimenticios saludables)
- Si considera que su familiar con DID tiene unos hábitos alimenticios saludables a veces,
deberá seleccionar el nº 3.

Ejemplo 2. (En general, todos los miembros de mi familia gozan de buena estabilidad
emocional)
Si considera que todos los miembros de su familia gozan de buena estabilidad emocional a
menudo, deberá seleccionar el nº 4.

Ejemplo 3. (Todos los hermanos del familiar con DID reciben la atención que precisan)
- Si la persona con DID no tiene hermanos deberá seleccionar el nº 0 (no es mi caso) y dejar
la columna de frecuencia sin contestar, tal y como se refleja en el ejemplo.
- Si la persona con DID tiene hermanos pero nunca han recibido la atención necesaria,
deberá seleccionar el nº 1.

5
 ESCALA DE CALIDAD DE VIDA FAMILIAR (0-18)

FRECUENCIA

- +

NO ES MI CASO
Raramente

A menudo
Siempre
A veces
Nunca
1. Disponemos de tiempo para la vida en 1 2 3 4 5 0
pareja
2. Todos los miembros de mi familia 1 2 3 4 5 0
disfrutamos de buena salud física
3. Mi familia puede hacer frente
económicamente a las necesidades de 1 2 3 4 5 0
todos sus miembros
4. El familiar con DID puede quedarse solo 1 2 3 4 5 0
en casa
5. Mi familia sale con el familiar con DID (a
dar una vuelta, a tomar algo, de 1 2 3 4 5 0
excursión, etc.)
6. Mi familia tiene ilusión y proyectos de 1 2 3 4 5 0
futuro
7. En general, todos los miembros de mi
familia gozan de buena estabilidad 1 2 3 4 5 0
emocional
8. Mi familia puede sufragar el coste
adicional que supone adaptar la vivienda
(baño, silla adaptada, rampas, 1 2 3 4 5 0
protecciones, etc.) y/o coche para cubrir
las necesidades del familiar con DID

6
 ESCALA DE CALIDAD DE VIDA FAMILIAR (0-18)

FRECUENCIA

NO ES MI CASO
- +

Raramente

A menudo
Siempre
A veces
Nunca
9. Mi familia respeta las pequeñas
decisiones que toma el familiar con DID 1 2 3 4 5 0
(escoger la ropa, organizar su espacio y
tiempo, etc.)
10. El familiar con DID respeta a los demás 1 2 3 4 5 0
cuando va por la calle
11. Mi familia goza de un ambiente de paz y 1 2 3 4 5 0
tranquilidad en casa
12. Como pareja estamos de acuerdo en
relación al cuidado y educación del 1 2 3 4 5 0
familiar con DID
13. El familiar con DID se maneja físicamente 1 2 3 4 5 0
de forma autónoma
14. Mi familia se siente bien al ver al familiar 1 2 3 4 5 0
con DID contento
15. Todos los miembros de mi familia
consiguen mantener la calma y tratarse 1 2 3 4 5 0
con respeto incluso en los momentos
tensos
16. Mi familia dispone de seguros que
cubren gastos médicos no contemplados 1 2 3 4 5 0
en el régimen de la seguridad social
17. Mi familia consigue comprender la 1 2 3 4 5 0
discapacidad del familiar
18. Mi familia tiene recursos suficientes para 1 2 3 4 5 0
superar los momentos críticos y difíciles

7
 ESCALA DE CALIDAD DE VIDA FAMILIAR (0-18)

FRECUENCIA

NO ES MI CASO
- +

Raramente

A menudo
Siempre
A veces
Nunca
19. Todos los miembros de mi familia,
incluidos los hermanos y familiares 1 2 3 4 5 0
próximos, intentan crear un entorno
familiar agradable
20. Mi familia puede costear los gastos que
supone la atención psicológica y/o 1 2 3 4 5 0
psiquiátrica de todos sus miembros
21. Mi familia organiza actividades para que
todos sus miembros disfrutemos juntos 1 2 3 4 5 0
(celebraciones, juegos de mesa,
excursiones, días de playa, etc.)
22. Mi familia se adapta a las necesidades 1 2 3 4 5 0
del familiar con DID
23. Todos los miembros de mi familia tienen
la confianza suficiente para pedirse 1 2 3 4 5 0
ayuda cuando la necesitan
24. El familiar con DID tiene unos hábitos 1 2 3 4 5 0
alimenticios saludables
25. Mi familia puede costear un seguro de
responsabilidad civil para el familiar con
DID que cubra los daños que pueda 1 2 3 4 5 0
ocasionar a otras personas fuera de la
escuela, el taller, etc.
26. En mi familia se comparten las tareas del 1 2 3 4 5 0
hogar
27. Nuestros familiares y amigos aceptan
que el familiar con DID pueda tener un 1 2 3 4 5 0
comportamiento distinto
28. Las dificultades con las que nos hemos 1 2 3 4 5 0
encontrado nos han unido como familia

8
 ESCALA DE CALIDAD DE VIDA FAMILIAR (0-18)

FRECUENCIA

NO ES MI CASO
- +

Raramente

A menudo
Siempre
A veces
Nunca
29. En mi familia los hermanos mantienen
una buena relación (jugar, realizar 1 2 3 4 5 0
actividades y salidas conjuntas,
conversar, ayudarse, etc.)
30. El familiar con DID origina gastos 1 2 3 4 5 0
extraordinarios que podemos costear
31. Mi familia se siente preparada para
ofrecer al familiar con DID la atención 1 2 3 4 5 0
que merece
32. Todos los hermanos del familiar con DID 1 2 3 4 5 0
reciben la atención que precisan
33. El familiar con DID practica de manera 1 2 3 4 5 0
regular actividades físicas y/o deportivas
34. Mi familia puede permitirse algunos 1 2 3 4 5 0
caprichos
35. Mi familia se organiza teniendo en
cuenta las necesidades del familiar con 1 2 3 4 5 0
DID
36. Mi familia puede hacer lo que hacen el 1 2 3 4 5 0
resto de las familias
37. Todos los miembros de mi familia
participan en las decisiones sobre el 1 2 3 4 5 0
familiar con DID
38. Mi familia puede afrontar los gastos
derivados de la participación del familiar
con DID en actividades sociales de ocio y 1 2 3 4 5 0
tiempo libre (campamentos, excursiones,
etc.)

9
 ESCALA DE CALIDAD DE VIDA FAMILIAR (0-18)

FRECUENCIA

NO ES MI CASO
- +

Raramente

A menudo
Siempre
A veces
Nunca
39. Todos los miembros de nuestra familia
llevamos a cabo nuestros proyectos de 1 2 3 4 5 0
vida (personales y profesionales)
40. Mi familia tiene en cuenta la opinión o
las preferencias del familiar con DID en la 1 2 3 4 5 0
toma de decisiones
41. Mi familia puede pagar los gastos
derivados de las necesidades básicas 1 2 3 4 5 0
(alimentación, ropa, etc.)
42. Mi familia siente que va superando los
temores iniciales relacionados con el 1 2 3 4 5 0
familiar con DID
43. Mi familia cuenta con el apoyo de los 1 2 3 4 5 0
vecinos
44. Todos los miembros de mi familia se 1 2 3 4 5 0
muestran afecto y cariño
45. Mi familia se siente bien tratada por los 1 2 3 4 5 0
profesionales del ámbito sanitario
46. Mi familia goza de un equilibrio
económico suficiente para encarar el 1 2 3 4 5 0
futuro con tranquilidad
47. Mi familia ha conseguido conciliar las
obligaciones laborales con la atención al 1 2 3 4 5 0
familiar con DID (horarios colegio,
periodos de enfermedad, etc.)

10
 ESCALA DE CALIDAD DE VIDA FAMILIAR (0-18)

FRECUENCIA

NO ES MI CASO
- +

Raramente

A menudo
Siempre
A veces
Nunca
48. Mi familia se siente cómoda entre la 1 2 3 4 5 0
gente cuando sale con el familiar con DID
49. Mi familia está tranquila porque observa 1 2 3 4 5 0
que el familiar con DID va progresando
50. Mi familia resuelve de manera adecuada
los conflictos que puedan ocasionarse 1 2 3 4 5 0
entre nosotros
51. Mi familia recibe la atención médica que 1 2 3 4 5 0
necesita
52. El familiar con DID dispone de los bienes
materiales adecuados a su edad (juegos, 1 2 3 4 5 0
material de uso diario, etc.)
53. Mi familia participa activamente, junto
con el familiar con DID, en la 1 2 3 4 5 0
planificación de su futuro
54. Mi familia sobrelleva bien los cambios
que realiza para responder a las
necesidades que va presentando el 1 2 3 4 5 0
familiar con DID a medida que pasa el
tiempo
55. Todos los miembros de mi familia 1 2 3 4 5 0
pueden desahogarse cuando lo necesitan
56. Todos los miembros de mi familia
hablamos abiertamente sobre los temas 1 2 3 4 5 0
que nos preocupan
57. Mi familia recibe la atención psiquiátrica 1 2 3 4 5 0
y/o psicológica que necesita

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 ESCALA DE CALIDAD DE VIDA FAMILIAR (0-18)

FRECUENCIA

NO ES MI CASO
- +

Raramente

A menudo
Siempre
A veces
Nunca
58. El familiar con DID tiene una buena
relación con sus compañeros del colegio 1 2 3 4 5 0
o instituto
59. Mi familia tiene una buena comunicación 1 2 3 4 5 0
con el familiar con DID
60. Mi familia sabe afrontar los problemas 1 2 3 4 5 0
de conducta del familiar con DID
61. Mi familia procura formarse en temas 1 2 3 4 5 0
relacionados con la discapacidad

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