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EDUCAÇÃO

INCLUSIVA E
ESPECIAL

ICEG- INSTITUTO E CONSULTORIA DE EDUCAÇÃO GERAL


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SUMÁRIO

INTRODUÇÃO ........................................................................................................................................3
BENEFÍCIO DE PRESTAÇÃO CONTINUADA ..................................................................................... 5
REFLEXÃO SOBRE VALORES QUE PERMEIAM O DECRETO NÚMERO 3.298/99 .........................7
DISLEXIA E SEU TRATAMENTO ....................................................................................................... 12
AUTISMO INFANTIL ........................................................................................................................... 18
O MINISTÉRIO PÚBLICO E OS DIREITOS DAS PESSOAS COM DEFICIÊNCIA ............................ 27
A PESSOA PORTADORA DE DEFICIÊNCIA E O MERCADO DE TRABALHO ................................ 29
SÍNDROME PÓS – PÓLIO / POLIOMIELITE ..............................................................................32
PARALISIA CEREBRAL ...................................................................................................................... 36
DEFICIÊNCIA FÍSICA ..........................................................................................................................42
DEFICIÊNCIA MENTAL .......................................................................................................................45
DEFICIÊNCIA VISUAL .........................................................................................................................84
DEFICIÊNCIA AUDITIVA .....................................................................................................................87
REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS .....................................................................................................98
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INTRODUÇÃO

"Deus me dê a paciência de me conformar


com as coisas que não posso alterar, me dê a
coragem de alterar as coisas que posso,
e me dê a sabedoria de distinguir
entre umas e outras".
(Christoph F. Oetinger)

Muito se fala em Educação Especial Inclusiva, mas nem sempre temos


uma noção correta a seu respeito. Julgamos bastante apropriado o seguinte
conceito de Educação Especial: "Conjunto de medidas e recursos (humanos e
materiais) que a administração educativa coloca à disposição dos alunos com
necessidades educativas especiais: pessoas com algum tipo de déficit, carência,
disfunção ou incapacidade física, psíquica ou sensorial, que lhes impeça um
adequado desenvolvimento e adaptação" (Ezequiel Ander-Egg, 1997).

A Educação Especial engloba uma imensa diversidade de necessidades


educativas especiais, assim como uma equipe multidisciplinar, composta pelos mais
diversos profissionais e especialistas. Seu objetivo principal é promover uma melhor
qualidade de vida àqueles que, por algum motivo, necessitam de um atendimento
mais adequado à sua realidade física, mental, sensorial e social.

Seus destinatários são todas as pessoas que precisam de métodos,


recursos e procedimentos especiais durante o seu processo de ensino-
aprendizagem.

A Educação Especial deve ser vista no contexto da Educação Geral, ou


seja, o portador de necessidades especiais deve ser atendido no mesmo ambiente
que o não-portador. A esta tendência contemporânea chamamos de Educação
Inclusiva, uma vez que o portador de necessidades especiais é inserido em classes
regulares de ensino, sendo tão digno e merecedor da educação como qualquer
outra pessoa.
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Numa sociedade tão preconceituosa e discriminadora como a nossa,


muitos pais de alunos ditos normais são contrários a esta inclusão. Também alguns
professores, coordenadores, diretores e funcionários, desinformados ou pouco
esclarecidos, oferecem resistência a estas tentativas. Mas, mesmo assim, várias, e
com muito êxito, têm sido as experiências de inclusão de alunos portadores de
necessidades educativas especiais nas classes e/ou escolas regulares. Precisamos
ensinar à sociedade, de uma maneira geral, que as pessoas antes de serem
portadoras de necessidades educativas especiais são seres humanos capazes e
dotados de inúmeras possibilidades, com um grande potencial a ser trabalhado.
Nada justifica o seu isolamento do convívio com outras pessoas, seja dentro ou fora
da escola.

A inclusão deve ser cuidadosa e racional, pois uma precipitação pode


provocar mais frustração do que satisfação ao portador de necessidade especial,
que precisa ter condições mínimas para se adaptar a certas realidades. Por
exemplo: numa escola com vários andares, tendo apenas escadas, sem rampas ou
elevadores, não seria interessante colocar um portador de paraplegia, que só se
locomove em cadeiras de rodas, para estudar numa classe regular que utiliza uma
sala no quarto andar da escola. Como seria o seu acesso à sala de aula? Atenção e
cautela só tendem a nos ajudar a tomar decisões sábias e positivas.

Em busca de um mundo mais justo e igualitário, lutemos por uma


educação de qualidade para todos!
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BENEFÍCIO DE PRESTAÇÃO CONTINUADA

O benefício de prestação continuada é um benefício no valor de 1 salário


mínimo — garantido pela Constituição Federal de 1988, em seu artigo 203, inciso V
— para a pessoa portadora de deficiência sem limite de idade e ao idoso com mais
de 67 anos, que comprovem não ter condições econômicas de se manter e nem de
ter sua subsistência mantida por sua família.
Poderá requerer o referido benefício, a pessoa portadora de deficiência ou
idoso, brasileiro, inclusive o indígena não amparado por nenhum sistema de
previdência social, ou o estrangeiro naturalizado e domiciliado no Brasil, que não
receba pensão ou aposentadoria da previdência do país de origem.
No caso das pessoas portadoras de deficiência, estas devem possuir
algum tipo de deficiência que as incapacite para o trabalho, e para ter uma vida
independente, não havendo limite mínimo de idade. Sendo assim:
• não pode exercer nenhuma atividade remunerada;

• não deve receber nenhum benefício (pensão ou aposentadoria) da


Previdência Social ou outro regime previdenciário ou assistencial, a não ser
aqueles previstos na Lei 9422/96 (que trata das pensões concedidas aos
dependentes das vítimas fatais da hepatite tóxica, contraída por
contaminação em processo e hemodiálise (filtragem do sangue) no Instituto
de Doenças Renais, com sede na cidade de Caruaru, no período
compreendido entre fevereiro e março de 1996).

• deve possuir como uma renda familiar mensal (por pessoa) de valor inferior a
¼ do salário mínimo.

A família para efeito de concessão de benefício assistencial é considerado


o conjunto de pessoas que são parentes entre si e que vivem sob o mesmo teto,
cuja economia é mantida pela contribuição de seus integrantes. São integrantes da
família, o cônjuge (marido ou mulher), a companheira, o companheiro, o filho, os
pais, o irmão, o enteado, e o menor que esteja sob tutela.
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A deficiência deverá ser comprovada através da apresentação de Laudo


de Avaliação para pessoa portadora de deficiência, com participação de perícia
médica do INSS, ou com equipe multiprofissional do Sistema Único de Saúde - SUS,
ou ainda com profissionais de entidades ou organizações de reconhecida
competência técnica, que são aquelas que tradicionalmente prestam serviços com
padrão de qualidade aos portadores de deficiência, como por exemplo a APAE. A
renda familiar e o não exercício de atividade remunerada deverão ser declaradas
pelo requerente ou pelo seu representante legal.
O portador de deficiência, ou seu representante, deverá comparecer ao
Posto do INSS mais próximo de sua residência a fim de preencher o formulário para
requerimento do benefício.
Havendo qualquer dúvida sobre o benefício em questão, procure:
Assistente Social da Prefeitura; Conselho Municipal de Assistência Social;
Representante do Ministério Público em sua cidade, que poderá ser o Promotor de
Justiça (Estadual) ou Procurador da República (Federal), que exerça atividades em
seu município.
Caso o pedido para concessão do benefício for negado, poderá ser pedido
via Ação Judicial. Esta ação para Concessão de Benefício Assistencial deverá ser
proposta por Advogado ou Defensor Público, perante a Justiça Federal (se houver
na sua cidade) ou perante a Justiça Estadual (se não tiver Fórum da Justiça Federal
na cidade).
Uma vez conseguido, o benefício não vale para a vida toda. Este será
devido ao portador de deficiência, enquanto perdurarem as condições que
autorizaram sua concessão, ou seja:

• enquanto a pessoa portadora de deficiência estiver incapacitada para se


sustentar, pois, por exemplo, uma criança, na vida adulta, poderá conquistar
vida independente;
• enquanto não possuir renda familiar (por pessoa) superior a ¼ do salário
mínimo.

A revisão do benefício deverá ser realizada a cada dois anos, conforme o


artigo 21 da Lei 8742/93.
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REFLEXÃO SOBRE VALORES QUE PERMEIAM O


DECRETO NÚMERO 3.298/99

As relações da sociedade brasileira com o segmento populacional


constituído de cidadãos portadores de deficiência foram se modificando, no decorrer
da História, sabidamente sob a influência de fatores político-econômicos, geralmente
avalizados pelo conhecimento científico disponível a cada época.
Vamos aqui fazer uma rápida incursão pelos Paradigmas que
configuraram tais relações.
A pessoa portadora de deficiência, em nosso país, no período colonial, era
relegada à responsabilidade exclusiva da família, a qual, na ausência de políticas
públicas voltadas para atender a esse segmento populacional, ficava à mercê de
suas crenças e possibilidades pessoais, sociais, econômicas, religiosas e culturais.
De maneira geral, crenças no sobrenatural e a ignorância técnico-científica
determinavam, na população, a prevalência de uma leitura metafísica carregada de
mitos, preconceitos e fatalismos no que se refere à deficiência e à pessoa portadora
de deficiência. Essa leitura, por sua vez, fazia do trato da deficiência uma tarefa
difícil, dolorosa e frustrante.
Os fatos, entretanto, parecem mostrar que o poder então constituído não
se encontrava alerta e muito menos responsivo ao fenômeno, já que "a sociedade
rural, escravocrata e desescolarizada de então, não necessitava da mão de obra
desse segmento populacional, nem como fator de ideologização". (Januzzi, 1985, p.
26).
O que parece ter realmente motivado o envolvimento do poder púbico com
a administração do fenômeno, foram as necessidades e o interesse de alguns
indivíduos, que usaram dos meios de influência disponíveis para obter um suporte
que lhes possibilitasse melhorar as condições de vida de pessoas com deficiência
de suas relações.
Foi assim que parece ter surgido o primeiro paradigma formal de relação
da sociedade brasileira com seus constituintes portadores de deficiência.
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Denominado Paradigma da Institucionalização, caracteriza-se pela


retirada das pessoas com deficiência de suas comunidades de origem e por sua
manutenção em instituições residenciais segregadas.
A primeira instituição foi criada em 1854, por D. Pedro II, no Rio de
Janeiro. Chamou-se Imperial Instituto dos Meninos Cegos, atual IBC, e foi criada sob
a intercessão do Dr. Xavier Sigaud, médico do Paço Imperial.
Logo em seguida, em 1857, inaugurou-se também no Rio de Janeiro, o
Instituto dos Surdos-Mudos, atual I.N.E.S., através da intercessão do Marquês de
Abrantes e das recomendações do Ministro da Instrução Pública da França.
Ambas foram precursoras da criação de outras instituições asilares,
seguindo o modelo europeu então vigente. Segundo Bueno (1993), o surgimento de
internatos parece ter sido determinado muito mais pelo interesse de figuras próximas
ao poder constituído, do que pela real necessidade (p. 85) e nós acrescentaríamos
ainda, do que por um compromisso político do poder constituído, com as
necessidades da população.
A primeira metade do século XX caracterizou-se pela proliferação, no
Brasil, de instituições asilares e de escolas especiais, de natureza privada e
assistencialista. A ciência da época voltava-se para a questão da Higiene Pública, a
qual então se preocupava com "problemas básicos causadores de nossa
degenerescência e taras" (Januzzi, 1985, p. 33).
De maneira geral, então, constata-se que à pessoa portadora de
deficiência, desnecessária para o sistema de produção então vigente no país,
ameaçadora para a Saúde Pública, ônus para a família e para a comunidade, só
restava a segregação social, mascarada sob um conjunto de argumentos científicos,
religiosos e assistenciais. Esta situação perdurou única, no Brasil, praticamente até
o fim da década de 60.
A chegada e o fortalecimento do capitalismo, aliados ao grande
movimento de idéias que caracterizou mais especificamente a década de 60, em
grande parte do mundo ocidental, encaminharam uma mudança de paradigma.
Conquanto as críticas à institucionalização provinham principalmente de
pensadores europeus e norte-americanos, estas influenciaram também o Brasil a
rever a sua prática de relações com o segmento populacional em questão, já que a
diminuição do custo social, nas políticas públicas de Saúde pós 64 se manifestavam
forte elemento motivador para a consideração das críticas ao uso da
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institucionalização. Estas apontavam que a experiência da institucionalização se


testemunhava instrumento de construção de alienação pessoal, de
despersonalização, e de conseqüente exclusão da pessoa portadora de deficiência
da vida em sociedade, a que sempre teve direito enquanto cidadão.
Um dos produtos do intenso debate de idéias que caracterizou a década
de 60 foi o princípio da normalização, que presumia a existência de uma "condição
normal", representada pelo maior percentual de pessoas na curva estatística de
normalidade e uma "condição de desvio", representada por pequenos percentuais de
pessoas, na mesma curva.
Paralelamente, construiu-se o conceito de integração, que advogava o
direito e a necessidade das pessoas consideradas "anormais" a serem tratadas, de
forma a se encaminhar o mais proximamente possível, para os níveis da
normalidade estatística e funcional, ou seja, que os diferentes se assemelhassem à
maioria.
Fundamentado no princípio da normalização e no conceito de integração é
que se desenvolveu o segundo paradigma, denominado Paradigma de Serviços.
Este teve por objetivo principal "ajudar pessoas com deficiência a obter
uma existência tão próxima ao normal possível, a elas disponibilizando padrões e
condições de vida cotidiana próxima às normas e padrões da sociedade"
(A.N.A.R.C., 1973).
A relação da sociedade com as pessoas portadoras de deficiência, no
contexto desse novo paradigma, mudou substancialmente, já que se buscou garantir
serviços e recursos que pudessem "modificar" a pessoa portadora de deficiência, no
sentido de favorecer-lhe a aproximação maior possível do estado "normal".
Passou-se a considerar que a pessoa diferente tem o direito à convivência
social com as demais pessoas, mas que para exercê-lo, teria primeiramente que se
modificar, que se ajustar, no sentido de vir a parecer e funcionar do modo mais
semelhante possível ao dos demais membros da sociedade.
Surgiram os centros de reabilitação, as clínicas especializadas,
proliferaram as escolas especiais, geralmente oferecendo serviços de avaliação, de
intervenção e de acompanhamento.
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Embora o salto qualitativo tenha sido grande, quando se compara a


situação da pessoa portadora de deficiência no contexto da institucionalização total,
com sua situação no contexto dos centros de serviços, novos debates se instalaram.
Em muitos países começou a proliferar a argumentação de que, para
pessoas portadoras de deficiência, como para qualquer outra pessoa, é importante o
tratamento, o ensino, a capacitação, bem como qualquer intervenção que tenha
objetivos educacionais, terapêuticos, de habilitação e de reabilitação.
Acrescentava-se, entretanto, que não se via justificativa para o fato de que
estar vivenciando qualquer um desses processos fosse razão para adiar, a critério e
intervalo indefinidos, o momento da integração (Vash, 1983).
O fato de um cidadão apresentar limitações funcionais severas, ou estar
incluído em uma minoria, não lhe poderia ser impeditivo de conviver com seus
semelhantes, em ambiente regular, mesmo porque muitos jamais se incluirão no
nível de normalidade estatística!
Nesse contexto de debate e de idéias é que começou a se delinear o
terceiro paradigma, denominado Paradigma de Suportes, fundamentado no princípio
da diversidade e no conceito de inclusão social.
Entende-se a Inclusão Social como processo bi-direcional, de construção
coletiva, que implica em ajuste mútuo, onde cabe à pessoa portadora de deficiência
a manifestação com relação a suas necessidades, e à sociedade, a implementação
dos ajustes e providências necessárias que a ela possibilitem o acesso imediato e
definitivo à convivência no espaço comum, não segregado.
De modo geral, concluiu-se que embora as pessoas portadoras de
deficiência necessitem e tenham direito a serviços de avaliação e de capacitação,
estas não são as únicas providências necessárias, caso a sociedade pretenda-se
verdadeiramente democrática, mantendo com essa parcela de seus constituintes
uma relação de respeito, de honestidade e de justiça.
Caberia também à sociedade reorganizar-se, de forma a garantir o
acesso de todos os cidadãos, inclusive os que têm uma deficiência, a tudo o que a
constitui e caracteriza, independente de quão próximos estejam do nível de
normalidade.
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A opção pela construção de uma sociedade inclusiva nos faz a todos co-
responsáveis no processo de desenvolvimento do coletivo, especialmente através
do respeito ativo às peculiaridades que constituem a riqueza da diversidade.
Ela impõe, assim, várias conseqüências para as diferentes áreas da ação
pública. Dentre estas, gostaríamos de destacar a necessidade primordial de, além
da intervenção junto à pessoa portadora de deficiência, efetivar os ajustes, na
sociedade, de forma a garantir, imediata e definitivamente, o acesso dos cidadãos
portadores de deficiência a todo e qualquer recurso, serviço, equipamento, processo
disponível na comunidade, independente do tipo de deficiência que possa
apresentar, bem como de seu nível de comprometimento.
Isto significa que se faz necessário agilizar a busca de conhecimento
sobre as necessidades especiais dos portadores de deficiência de cada município,
em cada setor da ação pública, e realizar, na comunidade, as adaptações que forem
necessárias para que cada um e todos possam dela participar.
São muitas as barreiras e dificuldades encontradas pelas pessoas
portadoras de deficiência para participar da vida na comunidade, seja no acesso,
seja no debate de idéias, seja em seus processos decisórios.
Para enfrentá-las basta que cada ambiente seja adaptado para acolher às
peculiaridades próprias de diferentes necessidades especiais. Tal providência
representa um investimento social e econômico importante, já que uma sociedade
somente será verdadeiramente democrática quando aprender a administrar e
efetivamente respeitar, nas relações de seu cotidiano, as diferenças que a
constituem e caracterizam.
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DISLEXIA E SEU TRATAMENTO

O número de crianças que termina o período escolar obrigatório sem a


fluência de leitura e escrita que se considera adequada, e, portanto, portadoras de
dislexia, é de fato preocupante para especialistas, pais, educadores, psicólogos e
médicos e constitui-se em um problema social de grande gravidade. Em função
disso, mundialmente pesquisam-se processos capazes de resolver esta situação,
nem sempre com bons resultados. É de supor que os resultados pouco satisfatórios,
até então obtidos, resultem de uma abordagem incompleta do problema Dislexia.

De acordo com a ABD, Associação Brasileira de Dislexia, a definição vem


do grego e do latim: Dis, de distúrbio, vem do latim, e Lexia, do grego, significa
linguagem. Ou seja, Dislexia é uma disfunção neurológica que apresenta como
conseqüência dificuldades na leitura e escrita.

A dislexia é uma tipo de incapacidade de aprendizado, baseada no


cérebro, que especificamente prejudica a capacidade da pessoa ler. Os indivíduos
com dislexia geralmente têm uma capacidade de leitura em níveis significativamente
menores do que o esperado, apesar de terem inteligência normal.

Embora esta desordem varie de pessoa para pessoa, as características


comuns entre indivíduos com dislexia são dificuldades com o processamento
fonológico (manipulação de sons) e/ou resposta visual-verbal rápida.

Esta dificuldade tem causas conhecidas e tratáveis o que permite a muitos


pais e professores terem filhos e alunos com características e aproveitamentos
normais. Hoje já se conhecem as causas assim como os tratamentos para este e
muitos outros males.
Infelizmente o desconhecimento e a incapacidade dos modernos
aparelhos e exames em conseguirem detectar e corrigir as causas da dislexia leva a
que se afirme que nada pode ser feito e se avance com a genética e hereditariedade
como as causas. Nos dias que correm, sempre que não se sabe o que se passa ou
o que fazer ou dizer, usa-se a genética e a hereditariedade como "explicação".
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Na verdade o problema está em que por muito avançada que a ciência


esteja, ela ainda não pensa por si só e as pessoas que a usam precisam de
aprender a pensar, que é uma coisa que não convém ensinar nas nossas escolas.
Por mais avançados que os modernos aparelhos sejam eles só
conseguem ver uma ínfima fração das causas da dislexia e como tal ninguém chega
a um consenso acerca das causas e tratamentos para a dislexia a nível médico.
Felizmente que nem todos os médicos enveredam por este caminho e
alguns já conhecem algumas das causas e tratamentos para a dislexia.
Claro que existem muitas outras causas e tratamentos e ...... há que os
conhecer e aplicar por forma a obter resultados. É assim que hoje em dia muitas
crianças, adultos e recém nascidos se livram da dislexia, da hiperatividade, e de
muitos outros problemas em muito pouco tempo.
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Dislexia, autismo, hiperactividade, desordens de atenção,


problemas de aprendizagem e muitas outras condições.

A observação de pessoas e crianças com dislexia, autismo, hiperatividade,


desordens de atenção, problemas de aprendizagem e muitas outras condições tem
mostrado a existência de disfunções no corpo e no sistema sacro craniano.
Mais, tem-se visto que a correção dessas disfunções resultam num
melhoramento bastante grande em muitas das condições que as pessoas ou
crianças apresentam como sejam a dislexia, a hiperatividade, o autismo, as
desordens de atenção, os problemas de aprendizagem, paralisias, etc..
Infelizmente muitas das disfunções existentes no corpo ou no sistema
sacro craniano não são detectáveis nos exames que atualmente se fazem e apenas
podem ser detectadas e corrigidas por pessoas que são treinadas para o efeito.
Uma vez que essas disfunções não são visíveis nos exames e uma vez
que são muito poucas as pessoas treinadas na sua detecção e correção, estas
disfunções passam completamente despercebidos da grande maioria dos
profissionais de saúde.
E se não são detectadas, elas não são corrigidas.
É desta forma que apenas se detectam as consequências ou os
resultados dos maus funcionamentos do corpo e do sistema sacro craniano, mas
não as suas causas ou origens.
E enquanto não se corrigirem as causas por detrás da dislexia, da
hiperatividade, das desordens de atenção, dos problemas de aprendizagem, do
autismo, etc. estes problemas não serão convenientemente resolvidos.
São as alterações no corpo e no sistema sacro craniano que muitas das
vezes criam alterações no funcionamento do sistema nervoso e que muitas vezes
estão por detrás da dislexia, do autismo, da hiperatividade, das desordens de
atenção, dos problemas de aprendizagem, da sinusite e de muitas outras situações.
Se o corpo estiver tenso, comprimido, ou com alterações a nível dos
tecidos, isso cria disfunções a nível físico que acabam por se refletir a nível do
sistema sacro craniano o qual por sua vez altera por completo o funcionamento do
sistema nervoso central.
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É o sistema sacro craniano que cria o ambiente fisiológico no qual todo o


sistema nervoso, vive, funciona e se desenvolve.
Assim, qualquer alteração no corpo ou no sistema sacro craniano acaba
por se refletir negativamente a nível do sistema nervoso central.
E como se sabe são alterações no sistema nervoso central que estão na
origem da dislexia, hiperatividade, desordens de atenção e déficit de atenção,
problemas de aprendizagem, autismo, depressão, etc.
A fáscia (ou tecido conectivo) é um tecido forte que se espalha por todo o
corpo, numa teia tridimensional desde a cabeça aos pés sem interrupção,
envolvendo todo e qualquer tecido do corpo desde a célula, grupo de músculos,
ossos, órgãos, etc.
Ela envolve nervos, ossos, artérias, veias e ductos assim como os
músculos e é o maior organizador do corpo, organizando e separando toda e
qualquer estrutura do corpo e organizando os músculos e os órgãos em unidades
funcionais.
A fáscia é o componente básico do corpo e em circunstâncias normais ela
deve ser flexível e deslizante. No entanto através de traumatismos, processos
inflamatórios, más posturas, cirurgias, stress, etc., criam-se restrições e aderências
na fáscia e entre esta e os tecidos vizinhos o que faz com que ela se torne mais
sólida e dessa forma encurte as fibras fasciais o que cria pressão em áreas
sensíveis, provocando dor e restrições de movimento. Esta é também a razão do
mau funcionamento de órgãos, músculos e do corpo em geral.
A importância da Libertação Mio Fascial torna-se bem patente quando
compreendemos que a fáscia envolve e penetra em cada músculo, osso, órgão, indo
até ao nível celular e que ela pode criar uma força ou pressão de cerca de 140
quilos por centímetro quadrado quando tensa, o que pode provocar fortes dores e
limitações de movimentos ou mesmo mau funcionamento de órgãos, nervos, vasos,
etc.
A pressão (pode ir até 140 kg por centímetro quadrado) sobre zonas do
corpo ou sobre o sistema sacro craniano explica os desconfortos, as dores, e as
alterações a nível do sistema sacro craniano e a nível do sistema nervoso central.
Isto explica a alteração da posição anatômica dos ossos da cabeça, das vértebras,
da bacia etc. e explica os desconfortos sentidos pelas crianças ou adultos que são
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incapazes de estarem quietos ou de terem capacidade para se concentrarem, ou


mesmo a reação excessiva em termos emocionais às situações do dia a dia.
A irritação, a agressividade, o não estar quieto, a depressão, o
desinteresse, os choros por tudo e por nada, as birras, o chuchar no dedo até tarde
e muitas outras condições, geralmente são boas indicações de que existem
alterações ou disfunções a nível do corpo ou do sistema sacro craniano que
precisam de ser corrigidas.
A falha em reconhecer a importância da fáscia e o seu relacionamento
com toda a estrutura e movimento do corpo, ajuda a explicar o porquê dos maus
resultados ou dos resultados temporários que se obtêm com os tratamentos
standard. Este é um sistema fisiológico que tem sido ignorado e que tem de ser
estudado e compreendido se queremos o bem estar dos nossos pacientes.
É comum os pacientes (bebês, crianças e adultos) que estão
sobrecarregados com crônicas ou fortes compressões miofasciais terem grande
agitação mental, irritação, depressão, desgaste, cansaço, incômodos, insônias e
outros pensamentos e emoções desagradáveis.
Isto cria problemas não só para o bebê, a criança ou pessoa que tem
problemas destes mas para todas as crianças e pessoas que têm de interagir com
ela.
Muito deste sofrimento pode ser aliviado ou resolvido corrigindo as
disfunções existentes no corpo e no sistema sacro craniano.
É assim que muitos destes problemas como a dislexia, autismo,
hiperatividade, desordens de atenção, déficit de atenção, irritação, agressividade,
depressão, problemas de aprendizagem, etc. podem ser grandemente melhorados
corrigindo as disfunções do sistema sacro craniano e do corpo. E as melhores
terapias que conheço para isso são a Terapia Sacro Craniana e a Libertação Mio
Fascial sendo esta ultima muito mais rápida, completa e eficaz uma vez que faz e
corrige muitas situações que nenhuma outra corrige e em virtude de ir às causas dos
problemas e das disfunções, não se limitando apenas a corrigi-las..
O mesmo é válido para os bebés e recém-nascidos onde muitos dos seus
problemas como cólicas, choro sem causa, mau dormir, etc. se devem a disfunções
do corpo ou do sistema sacro craniano que passam despercebidos dos profissionais
de saúde uma vez essas disfunções não acusam nos exames que atualmente
existem nem eles têm formação para as detectar e corrigir.
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Desta forma, é conveniente que todos os bebés sejam sujeitos a uma


detecção e correção de possíveis disfunções no seu corpo ou sistema sacro
craniano. O parto é uma das possíveis causas da criação de disfunções no corpo ou
no sistema sacro craniano do recém nascido pois é sempre um acontecimento
"traumático" pois todo o seu corpo foi comprimido e ajudado a nascer.
Se o parto foi difícil ou traumático então mais probabilidades há de
existirem disfunções no corpo e no sistema sacro craniano do recém nascido, as
quais devem ser corrigidas quanto antes, para evitar possíveis problemas no futuro.
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AUTISMO INFANTIL

O autismo é uma alteração "cerebral" / "comportamental" que afeta a


capacidade da pessoa comunicar, de estabelecer relacionamentos e de responder
apropriadamente ao ambiente que a rodeia.

Algumas crianças, apesar de autistas, apresentam inteligência e fala


intactas, algumas apresentam também retardo mental, mutismo ou importantes
atrasos no desenvolvimento da linguagem.

Alguns parecem fechados e distantes e outros parecem presos a


comportamentos restritos e rígidos padrões de comportamento.

O autismo é mais conhecido como um problema que se manifesta por um


alheamento da criança ou adulto acerca do seu mundo exterior encontrando-se
centrado em si mesmo, ou seja, existem perturbações das relações afetivas com o
meio.

A maioria das crianças não fala e, quando falam, é comum a ecolália


(repetição de sons ou palavras), inversão pronominal etc..

O comportamento delas é constituído por atos repetitivos e


estereotipados; não suportam mudanças de ambiente e preferem um contexto
inanimado.

O termo autismo se refere ás características de isolamento e auto-


concentração das crianças. O autista possui uma incapacidade inata para
estabelecer relações afetivas, bem como para responder aos estímulos do meio.

É universalmente reconhecida a grande dificuldade que os autistas têm


em relação á expressão das emoções.

A adolescência é um período de profundas mudanças internas e externas


do organismo global, física e mentalmente. É também a idade predileta para a
eclosão da maioria dos transtornos emocionais. Entre os transtornos emocionais da
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adolescência o mais temido é a psicose, tanto por sua gravidade e impacto que
produz no entorno do paciente, quanto pelo prognóstico e necessidade de
tratamento imediato.
Assim sendo, na adolescência, mais que em qualquer outro período da
vida, o médico deve se esforçar, sobremaneira, para estabelecer diagnósticos e
prognósticos, com especial zelo para a Esquizofrenia, pois, como sabemos, esta é a
idade preferida para o início desse transtorno. Ainda assim, não devemos deixar de
suspeitar dos Transtornos do Humor, os quais também aparecem nesta idade e com
características bastante enganosas.
A Classificação Francesa dos Transtornos Mentais da Criança e do
Adolescente (CFTMEA), considera separadamente o Transtorno Psicótico da
Criança e do Adolescente, ao contrário das classificações internacionais de doenças
(CID.10 e DSM IV) que não têm uma categoria específica para esses transtornos.
A classificação francesa considera que, devido ao fato dos sintomas
psicóticos que aparecem na infância e na adolescência comportarem características
específicas e diferentes dos mesmos quadros em adultos, justificaria uma
consideração e uma classificação em separado.
Uma das principais preocupações dos psiquiatras de crianças e
adolescentes é, sem dúvida, a psicose. O máximo cuidado para o diagnóstico se
reforça, primeiro, evidentemente, na importância do tratamento precoce para alívio
do paciente e de seus familiares e, em segundo, devido ao risco de evolução
incapacitante da doença, cujo momento de maior perigo para seqüelas invalidantes
se situa nos dois primeiros anos da psicose.
Além de tudo, considerando a grande especificidade atual dos
medicamentos psiquiátricos, há uma imperiosa necessidade de bons conhecimentos
sobre o quadro do Transtorno do Humor Grave com Sintomas Psicóticos e suas
diferenças com a Psicose Esquizofrênica, já que existem significativas diferenças de
prognóstico e de tratamento entre essas duas patologias.
Finalmente, todo esse cuidado é mais do que justo, se considerarmos os
efeitos potencialmente iatrogênicos de um diagnóstico errado sobre algum
transtorno psiquiátrico crônico, diagnóstico esse capaz de modificar profundamente
a relação do paciente consigo mesmo e com os demais, além as atitudes negativas
por parte de seu entorno familiar e social.
20

Para que a palavra autismo não perca sua precisão médica, especialistas
do mundo todo concordam em utilizar alguns critérios de diagnóstico
internacionalmente reconhecidos. O mais recente esquema de diagnóstico é aquele
descrito no Manual de Diagnóstico e Estatístico (DSM-IV) da Associação Americana
de Psiquiatria.
Muito parecido e igualmente válido é a recomendação para diagnóstico da
Classificação Internacional de Doenças (CID-10). Essas classificações passam a
denominar o Autismo Infantil com o nome de Transtorno Autista.

Transtorno do Desenvolvimento

Na classificação do DSM.IV, o Transtorno Autista está localizado dentro


dos Transtornos Invasivos do Desenvolvimento, portanto, essencialmente, o
Autismo Infantil é um transtorno do desenvolvimento da pessoa, em outras
palavras, é um transtornos constitucional. A classificação CID.10, da mesma forma,
fala do Transtorno Autista como um transtorno global do desenvolvimento,
caracterizado assim um desenvolvimento anormal ou alterado, o qual deve se
manifestar antes da idade de três anos e apresentar uma perturbação característica
das interações sociais, comunicação e comportamento.
Para termos melhor idéia do que se quer dizer com transtorno do
desenvolvimento, seria importante discorrer um pouco mais sobre o que se poderia
entender por desenvolvimento. A pessoa atual, portanto, desenvolvida e tal como se
encontra aqui e agora, obedece invariavelmente a seguinte fórmula biossociológica:

Fenótipo = Genótipo + Ambiente

Essa fórmula significa que somos agora (fenótipo), uma somatória daquilo
que trouxemos para o mundo, através de nossos genes (genótipo), com aquilo que o
mundo nos deu (ambiente). Assim sendo, devemos buscar no cerne do indivíduo,
considerado em sua totalidade única, a mistura enigmática do inato com o adquirido,
do biológico com o ambiental e/ou, finalmente, da pessoa com sua cultura.
21

Em suma, devemos entender por desenvolvimento as mudanças sofridas


pela pessoa, ao longo de sua vida, resultantes de sua interação com o ambiente.
O ambiente é, para o indivíduo, uma fonte de estímulos das mais variadas
naturezas, estímulos que determinarão no indivíduo uma série de interações e
respostas e estas, finalmente, determinarão mudanças significativas no curso de sua
vida. Os estímulos, sejam eles físicos, alimentares, sensoriais, cognitivos ou
emocionais, são necessários para a mudança da pessoa, mudança que pode ser
entendida como desenvolvimento.
Como nosso tema é o sistema psíquico, interessa aqui o desenvolvimento
neuropsicológico. Sem estímulos sensoriais, cognitivos ou emocionais não haverá
mudanças neuropsicológicas e, sem estas, não haverá possibilidade de crescimento
ou desenvolvimento neuropsicológico do indivíduo. Mas, para que essa seqüência
evolutiva se dê a contento, há necessidade de um suporte biológico global suficiente
e capaz de receber adequadamente esses estímulos.
Um sistema neuropsicológico alterado ou funcionando precariamente, seja
por razões orgânicas ou emocionais, não poderá se aproveitar plenamente dos
estímulos recebidos.
Deduz-se disso, que para haver desenvolvimento deve haver mudanças
no organismo e, para haver mudanças deve haver estímulos e suporte biológico
suficiente para recebê-los e integrá-los. Portanto, havendo alteração
neuropsicológica significativa, o desenvolvimento poderá ser seriamente
comprometido. Da mesma forma, podemos dizer que faltando estímulos suficientes
e na época oportuna também não haverá desenvolvimento satisfatório.
Não havendo, pois, condições psico-neurológicas para um adequado
recebimento de estímulos, não haverá adequado desenvolvimento, não havendo
desenvolvimento adequado haverá prejuízo de várias áreas da performance
humana. No Transtorno Autista há prejuízo severo das interações inter-pessoais, da
comunicação e do comportamento global.
22

Histórico do Conceito de Autismo

Em 1943, Kanner estudou e descreveu a condição de 11 crianças


consideradas especiais. Nessa época, o termo Esquizofrenia Infantil era considerado
sinônimo de Psicose Infantil mas, as crianças observadas por Kanner tinham
características especiais e diferentes das crianças esquizofrênicas. Elas exibiam
uma incomum incapacidade de se relacionarem com outras pessoas e com os
objetos. Concomitantemente, apresentavam desordens graves no desenvolvimento
da linguagem.
A maioria delas não falava e, quando falavam, era comum a ecolalia,
inversão pronominal e concretismo. O comportamento delas era salientado por atos
repetitivos e estereotipados; não suportavam mudanças de ambiente e preferiam o
contexto inanimado. O termo autismo se referia à características de isolamento e
auto-concentração dessas crianças, mas também sugeria alguma associação com a
esquizofrenia.
No final da década de 70 Rutter descreveu o Transtorno Autista como
sendo uma síndrome caracterizada pela precocidade de início e, principalmente,
pelas perturbações das relações afetivas com o meio. Dizia que o autista possuía
uma incapacidade inata para estabelecer qualquer relação afetiva, bem como para
responder aos estímulos do meio. Daí em diante, vários pesquisadores foram
revelando uma distinção cada vez mais evidente entre o autismo e a esquizofrenia.
O próprio Kanner viria a reconhecer que o termo autismo não deveria se
referir, nestes casos, à um afastamento da realidade com predominância do mundo
interior, como se dizia acontecer na esquizofrenia. Portanto, mesmo para ele não
haveria no autismo infantil um fechamento do paciente sobre si mesmo, mas sim,
uma tipo particular e específico de contato do paciente com o mundo exterior.
Na década de 50 os autores norte-americanos, por mero pudor da palavra
psicose, denominavam essas crianças como crianças atípicas ou possuidoras de um
desenvolvimento atípico ou excepcional. A partir da década de 60 definiu-se as
psicoses infantis em dois tipos, as psicoses da primeira infância e as psicoses da
segunda infância. Dentre as psicoses da primeira infância foi colocado o Autismo
Infantil Precoce. Portanto, foi entendido como um transtorno primário, diferente das
23

outras formas de transtornos infantil secundários à lesões cerebrais ou retardamento


mental.
Na Europa, notadamente na França, o conceito de Esquizofrenia Infantil
foi substituído pelo conceito de Psicose Infantil, bem onde se enquadra o Autismo.
Portanto, também para os franceses, o Autismo Infantil é uma psicose.
Mais precisamente, o termo psicose infantil precoce se aplica às psicoses que se
iniciam na primeira infância, enquanto a Esquizofrenia Infantil, propriamente dita,
ficou reservada aos quadros com início mais tardios, porém, que surgem depois da
criança Ter passado por um desenvolvimento relativamente normal.

Incidência

Os números de incidência do Autismo Infantil divulgados por diversos


autores variam muito, à medida que cada autor obedece e/ou aceita diversos
critérios de diagnóstico, de tal forma que o que para uns é Autismo Infantil, para
outros não é. De qualquer forma, os índices atualmente mais aceitos e divulgados
variam dentro de uma faixa de 5 a 15 casos em cada 10.000 indivíduos,
dependendo da flexibilidade do autor quanto ao diagnóstico.
Alguns autores têm alegado uma maior incidência, de até 21 casos por
10.000, tendo em vista o aprimoramento dos meios de investigação psico-
neurológicas mais recentes e da maior flexibilidade para o diagnóstico, entretanto,
quando o autismo é mais rigorosamente classificado e diagnosticado, em geral são
relatadas taxas de prevalência de 2 casos para 10.000 habitantes.
Porém, independentemente de critérios de diagnóstico, é certo que a
síndrome atinge principalmente crianças do sexo masculino. As taxas para o
transtorno são quatro a cinco vezes superiores para o sexo masculino, entretanto, as
crianças do sexo feminino com esse transtorno estão mais propensas a apresentar
um Retardo Mental mais severo que nos meninos.
24

Causas

Até hoje o Transtorno Autista carece de maiores explicações médicas para


seu aparecimento. Alguns autores tentaram estabelecer uma relação da frieza
emocional das mães e dos pais com o desenvolvimento autista. O próprio Kanner
julgava que a atitude e comportamento dos pais pudessem influir no aparecimento
da síndrome. Ele havia observado em seus 11 pacientes iniciais que ele seus pais
eram intelectualizados e emocionalmente frios, na grande maioria dos casos.
Tem sido evidente que, embora seja muito importante no desenvolvimento
do transtorno a dinâmica emocional familiar, esse elemento não é suficiente em si
mesmo para justificar o seu aparecimento. Portanto, o autismo não parece ser, em
sua essência, um transtorno adquirido e, atualmente, o autismo tem sido definido
como uma síndrome comportamental resultante de um quadro orgânico.
Trabalhos em todo o mundo já propuseram teorias psicológicas e
psicodinâmicas para explicar o autismo e as psicoses infantis, principalmente numa
época onde a investigação funcional e bioquímica do sistema nervoso central era
ainda muito acanhada.

Sintomas

Se for preciso apontar um sintoma essencial, básico e primário para o


Autismo Infantil, esse sintoma seria o severo déficit cognitivo, a mais importante
desvantagem dessas crianças em relação às outras. Mesmo as profundas
alterações no inter-relacionamento social, típicas do autismo, seriam secundárias ao
déficit cognitivo básico. A prevalência sintomatológica começa a ser dada aos
déficits cognitivos, em relação ao social. E existe a hipótese do autismo constituir-se
num específico prejuízo do mecanismo cognitivo de representação da realidade.
Também é universalmente reconhecida a grande dificuldade que os
autistas têm em relação à expressão das emoções. Faria parte dessa anormalidade
específica uma incapacidade de reconhecer a emoção no rosto dos outros, uma
falha constitucional envolvendo os afetos, uma ausência de coordenação sensório-
afetivo e déficits afetivos comprometendo as habilidades cognitivas e de linguagem.
25

A incapacidade inata para o relacionamento pessoal no Transtorno Autista é


reconhecido como um dos sintomas principais desde a observação inicial de Kanner.
Segundo ele "podemos supor que estas crianças vieram ao mundo com a
incapacidade inata de constituir biologicamente o contato afetivo habitual com as
pessoas, assim como outras crianças vêm ao mundo com deficiências físicas ou
intelectuais inatas".

Diagnóstico

Para um diagnóstico médico preciso do Transtorno Autista, a criança deve


ser muito bem examinada, tanto fisicamente quanto psiconeurologicamente. A
avaliação deve incluir entrevistas com os pais e outros parentes interessados,
observação e exame psico-mental e, algumas vezes, de exames complementares
para doenças genéticas e ou hereditárias.
Hoje em dia pode-se proceder alguns estudos bioquímicos, genéticos e
cromossômicos, eletroencefalográficos, de imagens cerebrais anatômicas e
funcionais e outros que se fizerem necessários para o esclarecimento do quadro.
Não obstante, o diagnóstico do Autismo continua sendo
predominantemente clínico e, portanto, não poderá ser feito puramente com base
em testes e/ou algumas escalas de avaliação.
Segundo o DSM.IV, os Transtornos Invasivos do Desenvolvimento, onde
se inclui o Autismo Infantil, se caracterizam por prejuízo severo e invasivo em
diversas áreas do desenvolvimento, tais como: nas habilidades da interação social,
nas habilidades de comunicação, nos comportamentos, nos interesses e atividades.
Os prejuízos qualitativos que definem essas condições representam um desvio
acentuado em relação ao nível de desenvolvimento ou idade mental do indivíduo.
Esta seção do DSM.IV inclui o Transtorno Autista, Transtorno de Rett, Transtorno
Desintegrativo da Infância e o Transtorno de Asperger.
De maneira mais ou menos comum, esses Transtornos se manifestam nos
primeiros anos de vida e, freqüentemente, estão associados com algum grau de
Retardo Mental. Os Transtornos Invasivos do Desenvolvimento são observados, por
vezes, juntamente com um grupo de várias outras condições médicas gerais, como
26

por exemplo, com outras anormalidades cromossômicas, com infecções congênitas


e com anormalidades estruturais do sistema nervoso central.
Embora termos como "psicose" e "esquizofrenia da infância" já tenham
sido usados no passado com referência a indivíduos com essas condições,
evidências consideráveis sugerem que os Transtornos Invasivos do
Desenvolvimento são distintos da Esquizofrenia, entretanto, um indivíduo com
Transtorno Invasivo do Desenvolvimento ocasionalmente pode, mais tarde,
desenvolver também a Esquizofrenia.
27

O MINISTÉRIO PÚBLICO E OS DIREITOS DAS PESSOAS


COM DEFICIÊNCIA

Deve-se entender o vocábulo "direitos" como sendo as garantias


fundamentais da pessoa portadora de deficiência.
Não se trata de uma diferenciação legal desta categoria de pessoas em
relação às demais, mas sim um conjunto de normas legais que tem por finalidade
assegurar as necessidades especiais dos portadores de deficiência.
No sistema brasileiro, várias das garantias estão previstas na Constituição
Federal que é a maior e principal lei do país e que está acima de qualquer outra.
Assim, podemos dizer que são direitos constitucionais da pessoa
portadora de deficiência: a "proibição de qualquer discriminação no tocante ao
salário e critérios de admissão do trabalhador portador de deficiência" (art. 7º, XXXI);
o acesso ao serviço público por meio da reserva de percentual dos cargos e
empregos públicos (art. 37, VIII); a habilitação, a reabilitação e a integração à vida
comunitária (art. 203, IV); um salário mínimo mensal para aqueles que não possuam
meios de prover a própria subsistência (art. 203, V); atendimento educacional
especializado e na rede regular de ensino (art. 208, III); a proteção integral e
prioritária da criança e do adolescente, a eliminação de obstáculos arquitetônicos, o
acesso ao transporte coletivo (art. 227, II e § 2º e 244).
As garantias constitucionais não são as únicas, havendo outras na
legislação infra-constitucional, ou seja, nas normas legais hierarquicamente
inferiores (leis, decretos, portarias, etc.).
Como exemplo poderíamos mencionar a Lei 7853/89 que traz o modelo
geral de garantias às pessoas portadoras de deficiência. Nesta norma
infraconstitucional constam garantias na área da educação, da saúde, da formação
profissional e do trabalho, na área de recursos humanos, das edificações e
criminalização do preconceito.
O Ministério Público e as associações, em nome de seus associados,
estão legitimados pela lei para pleitear os direitos difusos (aqueles cujos titulares são
de difícil identificação) e coletivos das pessoas portadoras de deficiência.
Os direitos individuais, salvo os das crianças e adolescentes, deverão ser
pleiteados pelo próprio interessado por meio de advogado público ou particular.
28

O Ministério Público é uma instituição pública permanente responsável


pela defesa da ordem jurídica, do regime democrático e dos interesses sociais e
individuais indisponíveis, ou seja, é o defensor dos interesses maiores da sociedade.
Em todas as comarcas (cidades onde existe Fórum) há um representante
do Ministério Público com atribuição legal para a defesa dos direitos fundamentais,
difusos ou coletivos, das pessoas portadoras de deficiência.
A Administração Superior do Ministério Público possui órgão de assessoria
para a área da pessoa portadora de deficiência que é o Centro de Apoio
Operacional. Tal órgão está estruturado para estimular a integração e o intercâmbio,
a compilação de informações técnico-jurídicas, e outras que digam respeito às
pessoas portadoras de deficiência. O Centro de Apoio Operacional poderá ser
encontrado na sede do Ministério Público (http://www.mp.sp.gov.br).
29

A PESSOA PORTADORA DE DEFICIÊNCIA E O MERCADO


DE TRABALHO

Nas últimas décadas, houve sensível evolução do tratamento jurídico dado


às pessoas portadoras de deficiência.
A Constituição de 1988 trouxe normas protetivas e garantias de sua
integração, como na acessibilidade a edifícios e transportes. E a Lei n. 7.853/89
disciplinou sua proteção e integração social.
Quanto ao acesso ao mercado de trabalho, a Constituição vedou qualquer
forma de discriminação nos salários e critérios de admissão do trabalhador portador
de deficiência, bem como exigiu lhes fosse reservado percentual dos cargos e
empregos públicos (arts. 7º, XXXI, e 37, VIII). O Estatuto dos Funcionários Públicos
Civis da União assegurou-lhes o percentual de até 20% (art. 5º, § 2º). No Estado de
São Paulo, a Lei Complementar 683/92, em seu art. 1º, impôs o percentual de até
5%.
Assim, os editais de concurso devem consignar a reserva de cargos; no
requerimento de inscrição, os candidatos devem indicar a natureza e o grau da
incapacidade, bem como as condições especiais necessárias para que participem
das provas. Eles concorrerão em igualdade de condições com os demais, no que diz
respeito ao conteúdo e à avaliação das provas. Após o julgamento das provas,
haverá duas listas: a geral, com a relação de todos os candidatos aprovados, e a
especial, com a relação dos portadores de deficiência aprovados. Em outras
palavras, a reserva de percentual não afasta a necessidade de aprovação no
concurso (ROMS n. 10.481-DF, STJ; ARMI n. 153-DF, STF), devendo ser
compatíveis com a deficiência as atribuições a serem desempenhadas (ROMS n.
2.480-DF, STJ).
Mas ainda há indevidas resistências. Um acórdão do STF afirmou inexistir
discriminação quando se eliminou do concurso um candidato com cegueira bilateral,
porque isso geraria impossibilidade de desempenho pleno da função de juiz federal
(RE 100.001-DF, j. 29/3/84). O acórdão por certo não seria proferido se os juízes
tivessem considerado que é muito diferente a situação de quem conseguiu tornar-se
habilitado para exercer os ofícios do Direito já quando portador da deficiência, e a
daquele que, tendo visão normal, supervenientemente, se torna cego bilateral.
30

Enquanto este último será aposentado por invalidez, já o primeiro fez seu curso
jurídico iluminado apenas pela luz interna de sua força e sua vontade, que, não raro,
é a bastante para ver muito além dos limites estreitos de quem não lhe reconhece
aptidão para levar vida operosa e produtiva na sociedade.
Conheço Promotor de Justiça, no Estado de São Paulo, que, por falta de
ambos os membros superiores, longe de inválido, exerce com zelo as atribuições de
seu cargo; conheço Procurador do Trabalho com cegueira bilateral, que, apesar de
discriminado em anterior concurso de ingresso à Magistratura, não só entrou no
Ministério Público sem dever favor algum aos demais candidatos, como ainda,
mercê de sua maturidade e cultura jurídica invulgares, tornou-se líder entre seus
próprios colegas de visão normal…
Como ele exerce suas funções se não enxerga? Da mesma maneira que
um juiz, que tem dois olhos sadios, que, para ler e entender algo em língua
estrangeira, deve valer-se de um intérprete, tradutor ou ledor - ou seja, um
intermediário, compromissado e autorizado a tanto.
Já na iniciativa privada, coube à Lei n. 8.213/91 - que cuida do sistema da
previdência social - assegurar em favor dos beneficiários reabilitados, ou das
pessoas portadoras de deficiência, desde que habilitadas, de 2 a 5% das vagas para
trabalho em empresas com mais de 100 empregados. O Decreto n. 3.298/99
estabelece as proporções: a) 2%, para empresas de 100 a 200 empregados; b) 3%,
de 201 a 500; c) 4%, de 501 a 1000; d) 5%, para as que excedam 1000.
Grandes empresas alegam que, se tiverem que contratar 5% de
trabalhadores deficientes, teriam de demitir igual número de não deficientes…
Mas o argumento é irreal, pois que, na rotatividade normal dos empregos,
basta ir cumprindo a lei gradualmente, que em pouco o problema resta resolvido,
sem que se ponha alguém na rua. Outros alegam que não há condições de
transporte ou acesso adaptado para recebê-los… Mas o que está tardando são
essas adaptações!
De todos, o mais indigno é o argumento de que se deveria criar uma
contribuição de cidadania, para as empresas que, não querendo manter o
percentual, pagassem um valor a um fundo, o que as dispensaria de contratar
pessoas portadoras de deficiência… Ou seja, pagariam uma taxa para poder
discriminar!
31

É preciso deixar claro que não se trata de um ato de caridade que o


Estado ou as pessoas devem em relação a alguns dos membros da sociedade. Ao
contrário. A pessoa portadora de deficiência - qualquer que seja ela, motora,
sensorial, intelectual - essa pessoa é inteira, no que diz respeito à dignidade e
direitos.
No que diz respeito ao papel do Ministério Público, tem ele diversos
instrumentos para assegurar o cumprimento das leis de proteção à pessoa portadora
de deficiência: a) o inquérito civil, para investigar lesão a direitos individuais ou
coletivos relacionados com a proteção da pessoa portadora de deficiência
(Constituição, art. 129, III; Leis n. 7.347/85, 7.853/89 e 8.625/93; Lei Complementar
n. 75/93); b) compromisso de ajustamento de conduta (Lei n. 7.347/85, art. 5º, § 6º);
c) audiências públicas e expedição de recomendações aos Poderes Públicos e aos
serviços de relevância pública, para que observem os direitos constitucionais
(Constituição, art. 129, II, e Lei n. 8.625/93); d) ação civil pública, para defesa de
interesses trans-individuais (Constituição, art. 129, III, e Leis números 7.347/85,
7.853/89 e 8.625/93, e Lei Complementar número. 75/93); c) ação penal pública
(Constituição, art. 129, I; Lei número 7.853/89, art. 8º).
32

Síndrome Pós-Pólio
Poliomielite

A Poliomielite foi um dos maiores flagelos da população de todo o mundo


neste século, não apenas pelas diversas vidas abreviadas por sua causa, mas
porque criou uma população de crianças e adultos jovens com seqüelas e
incapacidades variadas. Sua distribuição foi global, tendo apresentado epidemias de
grande monta em todos os continentes independentemente do grau de
desenvolvimento social e econômico.
O vírus da poliomielite é de distribuição universal, não existe animal que
desenvolva o quadro de infecção ou que sirva de reservatório, assim, tudo indica
que o homem é seu único hospedeiro. A infecção ocorre por via oral, quando da
ingestão de água ou alimentos contaminados. A transmissão é mais comum nas
regiões de pior controle sanitário, estando claramente associada, nos dias de hoje,
às condições sanitárias locais e ao nível sócio-econômico. A vacinação em massa
se mostrou como um método eficaz de erradicação da doença na América, onde a
transmissão inexiste desde 1994.
A infecção aguda pelo vírus da poliomielite pode se manifestar desde
quadros assintomáticos, passando por quadros gripais, intestinais, meningite
asséptica e sua forma paralítica aguda. A paralisia causada pela poliomielite é,
caracteristicamente, assimétrica, flácida e pode acometer centros bulbares de
controle da respiração, causando insuficiência respiratória. Cerca de 1% das
infecções pelo vírus resultam em quadro paralíticos agudos.
Após a instalação do quadro paralítico, a evolução da doença é para uma
recuperação natural da força num período de 2 anos. O que se observa neste
período é um gradativo aumento da capacidade funcional, particularmente em
membros inferiores, sendo comum os pacientes que deixam de lado o uso de
órteses e outros métodos de auxílio à marcha. Essa fase de recuperação é seguida
de estabilidade funcional, na qual o paciente não nota ganho ou perda frente a suas
incapacidades.
33

Pós-Pólio

Desde o século passado existem relatos de pacientes com antecedentes


de poliomielite que após o período de estabilidade desenvolvem nova fraqueza no
membro afetado e, eventualmente naqueles membros não acometidos. Em meados
dos anos 70, pacientes vitimados pela poliomielite começaram a notar que essa
nova fraqueza não era uma curiosidade médica, mas sim um achado freqüente e
cunharam o termo Síndrome Pós-Pólio para definir esse novo conjunto de sintomas
tardios da doença.
Logo após a descrição da doença, uma grande leva de pacientes com
sintomas diversos começou a surgir, criando alguma confusão quanto ao que seria
realmente essa nova síndrome.
A definição atual da síndrome pós-pólio inclui alguns critérios diagnósticos:
• quadro prévio de poliomielite;
• período de estabilidade funcional de ao menos 15 anos;
• nova fraqueza em membro previamente acometido ou não;
• fadiga;
• dor no aparelho locomotor;
• ausência de outras doenças que expliquem a ocorrência dos sintomas.

Origem da Síndrome

Sabe-se atualmente que a origem dessa nova fraqueza e fadiga não se


devem a uma reativação viral, mas sim à uma sobrecarga dos músculos e nervos
relacionados ao segmento do corpo que foi acometido pela paralisia. Assim, por
exemplo, um paciente que ficou com fraqueza na coxa direita e não consegue
estender seu joelho direito de forma adequada, mas continua andando sem
aparelhos ou bengalas está mais propenso a desenvolver fadiga local e nova
fraqueza.
A dor articular é explicada pelo desarranjo de forças musculares e
sobrecarga local que ocorre em virtude de suas tentativas de compensação. O
paciente pode apoiar-se sobre um membro de forma inadequada ou realizar
34

movimentos anômalos, causando tensão nas articulações e músculos, que se


tornam fontes de dor.
A fadiga é explicada pela dor, a fraqueza, tipos de personalidade e
acometimento de certas estruturas do sistema nervoso central que são responsáveis
pela atenção e concentração.

Diagnóstico

O diagnóstico desta síndrome é clínico, ou seja, não existe exame


laboratorial que comprove o que o paciente tem. O médico deve tomar como base
apenas os relatos do paciente de perda de força e fadiga.

Tratamento

O tratamento da síndrome pós-pólio deve ser multidisciplinar. Ao médico


cabe o diagnóstico da síndrome e o tratamento de doenças associadas que podem
estar complicando o quadro (respiratórias, cardíacas, anemia entre outras), a
prescrição de órteses, e medicamentos que possam melhorar a capacidade
funcional também são da sua responsabilidade, assim como o acompanhamento da
evolução do paciente.
O controle da dor pode ser realizado por uso de calor, frio, correntes
elétricas e medicamentos, mas a fisioterapia incluindo exercícios físicos de
alongamento é fundamental.
A terapia ocupacional, instruindo técnicas de economia de energia, é de
grande valia para evitar fadiga. O condicionamento físico, seja por natação,
caminhadas ou bicicleta ergométrica também aumenta a capacidade funcional do
paciente.
Finalmente, é fundamental deixar claro para o paciente que uma nova
estruturação de horários e tarefas diárias é necessária, com o fim de reduzir seu
gasto de energia. Períodos de repouso são recomendados no meio da manhã e da
tarde, e uma parada para dormir é indicada após o almoço.
35

O tratamento deve ser sempre complementado com outras formas de


redução do gasto energético, tais como uso de bengalas e muletas, aparelhos
ortopédicos e locomoção com veículos motorizados.
Observa-se que o segmento desses princípios de tratamento resulta em
ganhos funcionais satisfatórios, mostrando que mesmo este efeito tardio da
poliomielite pode ser compensado, quando bem estudado do ponto de vista clínico.
A síndrome pós-pólio é um exemplo de que a incapacidade adquirida não
deve ser encarada nunca como algo estável e imutável. O envelhecimento e o
avanço de deformidades deve ser sempre seguido por um profissional médico de
reabilitação com o objetivo de antever essas complicações e tratá-las antes que
surjam de forma efetiva.
36

PARALISIA CEREBRAL

Definição

É o termo utilizado para definir um conjunto de distúrbios motores


decorrentes de lesão no cérebro durante os primeiros estágios de desenvolvimento.
Pode ocorrer também alteração mental, visual, auditiva, da linguagem e do
comportamento. A lesão é estática: não muda e não se agrava, ou seja, o quadro
não é progressivo. No entanto, algumas características podem mudar com o tempo.

Causas

O fator causal pode ocorrer antes, durante ou após o parto.


Antes do parto (causas pré-natais): infecções como rubéola, sífilis,
listeriose, citomegalovirose, toxoplasmose e SIDA; uso de drogas, tabagismo, álcool;
desnutrição materna; alterações cardiocirculatórias maternas (todos os nutrientes,
inclusive o oxigênio da criança advêm da mãe).
Próximo do parto (causas perinatais): anóxia (falta de oxigênio no
cérebro), hemorragias intracranianas (trauma obstétrico).
Após o parto (causas pós-natais): traumas na cabeça, meningites,
convulsões, desnutrição, falta de estimulação, hidrocefalia.
O cérebro é o órgão que controla todo o funcionamento do organismo. É
muito sensível e sofre logo com a falta de combustível (oxigênio) que mantém suas
células vivas. A falta de oxigênio para o cérebro é uma das maiores causas de lesão
cerebral e traz prejuízo para o desenvolvimento normal e pode acontecer antes,
durantes ou depois do parto.
O Sistema Nervoso Central (SNC) é formado pelo cérebro e medula espinal.
O desenvolvimento do SNC se inicia dentro do útero e continua até os 18 anos de
idade. Por isso, dependendo da etapa de desenvolvimento do cérebro, uma lesão
tem efeitos diferentes. Após a lesão, o SN continua a se desenvolver às custas das
partes não lesadas.
37

Identificação e Diagnóstico

O diagnóstico é clínico, ou seja, deve ser feito através da história e exame


físico da criança realizado por médico habilitado. Os exames complementares, como
tomografia computadorizada, podem não ter correlação com a gravidade do quadro
(não irão determinar se o quadro é grave ou não, mas apenas constatar a presença
da lesão), mas são importantes para determinar a etiologia. O diagnóstico precoce é
fundamental para que o tratamento seja estabelecido de forma precoce.

Desenvolvimento

São as alterações que ocorrem na vida de uma pessoa desde seu


nascimento. Ocorre no sentido da cabeça para os pés. O padrão de normalidade é
definido a partir da média de uma população considerada normal.
Quando a família percebe que uma criança apresenta alteração no seu
desenvolvimento (por exemplo, demora a sentar, andar ou falar) deve procurar logo
o pediatra.

O seu bebê faz isto?

Leia com atenção estas informações, você poderá observar e perceber se


o seu bebê está fazendo o que é esperado em cada fase de desenvolvimento.
Caso o bebê apresente dificuldades, procure o pediatra e informe o que
está acontecendo, ele poderá explicar e orientar você sobre o que fazer. Importante
lembrar que os dados abaixo (em cada fase), representam o que a maioria dos
bebês consegue fazer e que cada bebê apresenta condições diferentes de
desenvolvimento.
38

Recém-nascido

Ao nascer, o bebê mantém uma relação muito forte com a mãe, sentindo-
se como fazendo parte do seu corpo. Nesta fase, o bebê deita em posição fetal
(corpo encolhido), mantendo as mãos fechadas. Reage ao som, a luz e ao toque.

Aos três meses

A partir dos três meses, o bebê consegue sustentar a cabeça, ficar com os
braços soltos e as mãos abertas. Começa a sorrir e seguir com os olhos e a cabeça
objetos e sons apresentados. Presta atenção ao que está a sua volta e já tenta
pegar os objetos mostrados, apesar de não conseguir.

Aos seis meses

O bebê já é capaz de pegar objetos que vê, combina os movimentos das


mãos e olhos, passa os objetos de uma mão para outra. Se colocado de bruços
(deitado de barriga para baixo), vira de lado e de barriga para cima sem ajuda.
Arrasta-se de barriga para baixo. Começa a descobrir o próprio corpo (é
quando leva o pé à boca). Reconhece objetos, manipulando-os e colocando-os na
boca.
A partir do sexto mês o bebê é capaz de ficar sentado sem apoio.

Aos noves meses

Nesta fase, o bebê emite sons o tempo todo. Senta sem apoio. Engatinha
e fica em pé com apoio.
39

Aos doze meses (1º aniversário)

Ao completar 1 ano de vida, a criança pode andar sem ajuda. Começa a


falar as primeiras palavras e entende ordens simples. Imita o que vê e mostra o que
quer com o dedo. É capaz de perceber coisas que estão escondidas. Gosta de
brincar de "esconder" e tentar encaixar e empilhar objetos.

Aos dezoito meses

A criança anda com segurança, porém corre desajeitadamente. Quer


subir, abrir e mexer em tudo o que vê. Começa controlar "xixi/cocô" e usar o
piniquinho. Fala mais palavras do que no primeiro ano de vida.

Aos vinte e quatro meses (2º ano de vida)

A criança corre com segurança, cria situações e histórias novas em suas


brincadeiras. Gosta de rabiscar e é capaz de folhear as páginas de um livro.

Classificação

Há vários tipos, dependendo da alteração motora predominante.


Espástico: É o tipo mais comum. Ocorre lesão do córtex cerebral com diminuição da
força muscular e aumento do tônus muscular. Tônus é o grau de tensão muscular.
Ocorre um aumento da tensão que pode ser sentido à palpação ou como uma maior
resistência à movimentação de uma parte do corpo.
Atetóide: ocorrem movimentos involuntários que a criança não consegue
controlar.
Atáxico: dificuldade na coordenação motora (tremores ao realizar um
movimento).
40

Mistos: características de 2 tipos ao mesmo tempo (por exemplo:


espástico e atetóide)
Dependendo da distribuição das partes do corpo afetados, teremos:
Tetraparesia: pernas e braços igualmente comprometidos.
Diparesia: as pernas são mais comprometidas do que os braços.
Hemiparesia: um lado do corpo é afetado.
Monoparesia: apenas um membro é afetado.

→ AO PERCEBER ALGUMA DIFERENÇA NO DESENVOLVIMENTO DA


CRIANÇA. PROCURE IMEDIATAMENTE O PEDIATRA.
→ EXIJA QUE O PEDIATRA ESCLAREÇA SUAS DÚVIDAS E PEÇA
ORIENTAÇÃO DO QUE DEVE FAZER.

Problemas associados

São decorrentes da lesão neurológica da criança: convulsões, alterações


visuais e/ou auditivas, alteração do comportamento, hiperatividade, déficit de
atenção, alteração da deglutição, mastigação, atraso na linguagem, alterações
dentárias, etc. Cada distúrbio deve ser diagnosticado e tratado adequadamente.
O comprometimento mental é muito variável; nem todo portador de PC
tem deficiência mental.

Prognóstico

A evolução da criança depende do seu potencial e da resposta ao


tratamento realizado.
41

Reabilitação
A reabilitação da criança com paralisia cerebral deve abranger todos os
aspectos do desenvolvimento: motor, psicológico, comunicação, social e cultural.
Deve ser realizada por equipe interdisciplinar com a participação de
diferentes terapeutas, sendo o envolvimento da família essencial para a realização e
sucesso do tratamento. Os familiares não se tornarão terapeutas ou técnicos, mas
devem aprender noções básicas de como lidar com a criança e como realizar sua
estimulação em casa. Os exercícios são a medicação que a criança deve "tomar"
todos os dias em casa. O objetivo do tratamento varia para cada paciente, mas deve
sempre visar a maior independência e melhor qualidade de vida possível.
A equipe de reabilitação deve ser composta por técnicos de diferentes
áreas: fisiatria, odontologia, serviço social, psicologia, fisioterapia, terapia
ocupacional, enfermagem, fonoaudiologia. Dependendo das particularidades de
cada criança pode haver necessidade do acompanhamento de outros profissionais:
neurologista, ortopedista, psiquiatra, pneumologista, gastroenterologista,
otorrinolaringologista e nutricionista.
A criança necessita antes de tudo do carinho e afeto da família. Todos nós
precisamos nos sentir amados para conseguirmos nos desenvolver e crescer; a
criança portadora de necessidade especial também.
Sem estimulação não há desenvolvimento!
42

DEFICIÊNCIA FÍSICA

Definição

A deficiência física refere-se ao comprometimento do aparelho locomotor


que compreende o sistema ósteo-articular, o sistema muscular e o sistema nervoso.
As doenças ou lesões que afetam quaisquer desses sistemas, isoladamente ou em
conjunto, podem produzir quadros de limitações físicas de grau e gravidade
variáveis, segundo o(s) segmento(s) corporais afetados e o tipo de lesão ocorrida.

Tipos

• Lesão cerebral (paralisia cerebral, hemiplegias);


• Lesão medular (tetraplegias, paraplegias);
• Miopatias (distrofias musculares);
• Patologias degenerativas do sistema nervoso central (esclerose
múltipla, esclerose lateral amiotrófica);
• Lesões nervosas periféricas;
• Amputações;
• Seqüelas de politraumatismos;
• Malformações congênitas;
• Distúrbios posturais da coluna;
• Seqüelas de patologias da coluna;
• Distúrbios dolorosos da coluna vertebral e das articulações dos
membros;
• Artropatias;
• Reumatismos inflamatórios da coluna e das articulações
• Lesões por esforços repetitivos (L.E.R.)
• Seqüelas de queimaduras
43

Dados Estatísticos

A OMS (Organização Mundial da Saúde) estima que, em tempos de paz,


10% da população de países desenvolvidos são constituídos de pessoas com algum
tipo de deficiência. Para os países em vias de desenvolvimento estima-se de 12 a
15%. Destes, 20% seriam portadores de deficiência física. Considerando-se o total
dos portadores de qualquer deficiência, apenas 2% deles recebem atendimento
especializado, público ou privado. (Ministério da Saúde - Coordenação de Atenção a
Grupos Especiais, 1995).

Causas

• Paralisia Cerebral: por prematuridade; anóxia perinatal; desnutrição; materna;


rubéola; toxoplasmose; trauma de parto; subnutrição; outras.
• Hemiplegias: por acidente vascular cerebral; aneurisma cerebral; tumor cerebral e
outras.
• Lesão medular: por ferimento por arma de fogo; ferimento por arma branca;
acidentes de trânsito; mergulho em águas rasas. Traumatismos diretos; quedas;
processos infecciosos; processos degenerativos e outros.
• Amputações: causas vasculares; traumas; malformações congênitas; causas
metabólicas e outras.
• Mal formações congênitas: por exposição à radiação; uso de drogas; causas
desconhecidas.
• Artropatias: por processos inflamatórios; processos degenerativos; alterações
biomecânicas; hemofilia; distúrbios metabólicos e outros.

Fatores de risco

• Violência urbana
• Uso de drogas
• Acidentes desportivos Sedentarismo
• Acidentes do trabalho
44

• Epidemias/endemias
• Tabagismo
• Agentes tóxicos
• Maus hábitos alimentares
• Falta de saneamento básico

Para fazer a identificação

• Observação quanto ao atraso no desenvolvimento neuropsicomotor do bebê (não


firmar a cabeça, não sentar, não falar, no tempo esperado).
• Atenção para perda ou alterações dos movimentos, da força muscular ou da
sensibilidade para membros superiores ou membros inferiores.
• Identificação de erros inatos do metabolismo.
• Identificação de doenças infecto-contagiosas e crônico-degenerativas.
• Controle de gestação de alto-risco.
• A Identificação precoce pela família seguida de exame clínico especializado
favorecem a prevenção primária e secundária e o agravamento do quadro de
incapacidade.

Exames para ter um diagnóstico correto

• Barositometria (Lesados Medulares)


• Ergoespirometria
• Avaliações Complementares por Especialidades Afins
• Baropodometria
• Avaliação Isocinética
• Avaliação Clínica Fisiátrica
• Eletroneuromiografia
• Teste de Propriocepção - Reactor
• Potencial Evocado
• Avaliações Complementares por Equipe Multiprofissional
• Urodinâmica
• Laboratório de Análise Tridimensional do Movimento
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DEFICIÊNCIA MENTAL

Síndrome de Lennox-Gastaut

O que é?
A Síndrome de Lennox-Gastaut (SLG) é uma forma de epilepsia
generalizada, principalmente na infância.

Quais os sintomas?
• Início da sintomatologia entre um e seis anos na grande maioria dos casos.
• Eletroencefalograma (EEG) mostrando descargas, durante o sono.
• Deficiência Mental (DM) evidente em quase todos os pacientes.
• Síndrome Convulsiva Severa.
• Resposta terapêutica pobre aos anticonvulsivantes habituais.

Formas de Tratamento
Manter as crises esporádicas com o uso de medicação. Em casos mais
difíceis de controle de crises com medicação, é usada a dieta cetogênica, onde se
consegue bom controle imediato, porém temporário. Elaboração: AHMSA -
Associação Educacional para Múltipla Deficiência.

Síndrome de Down
Este texto foi reproduzido a partir da publicação "Informações sobre a
Síndrome de Down, destinadas a profissionais de Unidades de Saúde", do Ministério
da Saúde.
Em virtude de ser um texto muito longo, decidimos dividi-lo e divulgá-lo em
cinco partes. Ao longo de cinco semanas, você terá o documento completo.
Em seguida iniciaremos a divulgação da publicação "Informações sobre
Síndrome de Down, destinadas a Pais", também do Ministério da Saúde.
46

O que é Síndrome de Down

O nome Síndrome de Down surgiu a partir da descrição de John Langdon


Down, médico inglês que descreveu em 1866, pela primeira vez, as características
de uma criança com esta síndrome.
A Síndrome de Down também pode ser chamada de trissomia do 21 e as
pessoas que a possuem de trissômicos. Estes nomes começaram a ser utilizados
depois que Jerome Lejèune, um médico francês, identificou um pequeno
cromossomo extra nas células destas pessoas.
Freqüentemente, a Síndrome de Down é chamada de "mongolismo" e as
pessoas que a apresentam de "mongolóides". Todavia, estes termos são totalmente
inadequados e carregam uma série de preconceitos criados a partir de descrições
incorretas realizadas no passado e, por isso, devem ser evitados.

Como Identificar

Os cromossomos são estruturas que se encontram no núcleo de cada


célula e que contém as características hereditárias de cada pessoa. Em cada célula
existe um total de 46 cromossomos, dos quais 23 são de origem paterna e 23 de
origem materna.
As pessoas com Síndrome de Down apresentam 47 cromossomos em
cada célula, ao invés de 46 como as demais. Este cromossomo extra localiza-se no
par 21.
Geralmente, a identificação do indivíduo com esta síndrome é feita na
ocasião do nascimento ou logo após, pela presença da combinação de várias
características físicas:
• Os olhos apresentam-se com pálpebras estreitas e levemente oblíquas, com prega
de pele no canto interno (prega epicântica).
• A íris freqüentemente apresenta pequenas manchas brancas (manchas de
Brushfield).
• A cabeça geralmente é menor e a parte posterior levemente achatada. A moleira
pode ser maior e demorar mais para se fechar.
47

• A boca é pequena e muitas vezes se mantém aberta com a língua projetando-se


para fora.
• As mãos são curtas e largas e, às vezes, nas palmas das mãos há uma única linha
transversal, de lado a lado ao invés de duas.
• A musculatura de maneira geral é mais flácida (hipotonia muscular).
• Pode existir pele em excesso no pescoço que tende a desaparecer com a idade.
• As orelhas são geralmente pequenas e de implantação baixa. O conduto auditivo é
estreito.
• Os dedos dos pés comumente são curtos e na maioria das crianças há um espaço
grande entre o dedão e o segundo dedo. Muitas têm pé chato.
Embora o bebê com Síndrome de Down possa apresentar algumas ou
todas estas características, é importante ressaltar que, como todas as crianças, eles
também se parecerão com seus pais uma vez que herdam os genes destes e assim,
apresentarão características diferentes entre si, como: cor dos cabelos e olhos,
estrutura corporal, padrões de desenvolvimento etc. Estas características
determinam uma diversidade de funcionamento comum aos indivíduos considerados
normais.

O Cariótipo

Para comprovar a Síndrome de Down, o médico deve solicitar um exame


genético: o cariótipo. Este exame permite confirmar o diagnóstico pela constatação
de um cromossomo extra no par 21.
Este cromossomo provém de um erro na divisão do material genético no
início da formação do bebê. Este erro na divisão é o suficiente para modificar
definitivamente o desenvolvimento embrionário do bebê. A forma genética da
trissomia não tem valor no prognóstico, nem determina o aspecto físico mais ou
menos pronunciado, nem uma maior ou menor eficiência intelectual. É importante ter
claro que não existem graus de Síndrome de Down e que as diferenças de
desenvolvimento decorrem das características individuais (herança genética,
educação, meio ambiente etc.)
48

O interesse em reconhecer e diferenciar o erro cromossômico,


responsável pelo nascimento do bebê é preventivo. Ele permite saber se o acidente
pode ocorrer em outra gestação ou se ele pode ou não ocorrer em familiares, irmãos
ou irmãs da criança.
Na maioria das vezes, a trissomia resulta de um acidente na divisão
celular que não se repetirá. Em cerca de 95% dos casos a pessoa com Síndrome de
Down apresenta 47 cromossomos em todas as suas células. Essa é a chamada
trissomia 21 simples ou padrão.
Cerca de 2% das pessoas com Síndrome de Down apresentam uma
mistura de células normais (46 cromossomos) e de células trissômicas (47
cromossomos). Esta condição é denominada "mosaicismo" e é considerada como o
resultado de um erro em uma das primeiras divisões celulares.
Os outros 3% das pessoas com Síndrome de Down apresentam o material
cromossômico disposto de forma diferente, isto é, o cromossomo 21 extra encontra-
se aderido a um outro cromossomo, geralmente o 14. Este fenômeno recebe o nome
de "translocação". É importante descobrir se uma criança tem Síndrome de Down
por translocação, pois em aproximadamente um terço dos casos um dos pais é
"portador'. Embora este pai e esta mãe sejam perfeitamente normais tanto física
quanto mentalmente, pode haver um risco maior de terem filhos com Síndrome de
Down. Estes pais necessitam de um aconselhamento genético específico.

Diagnóstico Pré-natal

Atualmente existem disponíveis algumas técnicas para detectar a


Síndrome de Down durante a gravidez. No entanto, tais exames só são
recomendados em casos em que existam fatores que indiquem uma probabilidade
maior do casal ter um filho com Síndrome de Down. Isto porque as técnicas
empregadas acarretam riscos associados tanto para a mãe quanto para o feto.
49

Quando pode ser recomendado um exame pré-natal

• Quando a mãe tiver 35 anos ou mais.


• Quando o casal já tiver um filho com Síndrome de Down ou com outra alteração
cromossômica.
• Quando um dos pais tiver uma translocação cromossômica balanceada.
• Quando os pais tiverem desordens cromossômicas.

Questões éticas

Embora, exista a possibilidade de se diagnosticar a Síndrome de Down


antes do bebê nascer, até o momento não existe nenhuma forma de tratamento para
evitar a Síndrome de Down a não ser a interrupção da gravidez (aborto).
Por este motivo é importante que o médico esclareça aos pais antes da
realização do exame o que vai ser possível conhecer através dos resultados.
A decisão de interromper a gravidez (aborto), embora seja permitida em
alguns países, é uma prática ilegal no Brasil.

Técnicas de Diagnóstico Pré-natal Amniocentese

Realizada entre a 14ª e 16ª semana de gravidez. Consiste na coleta do


líquido amniótico através da aspiração por meio de uma agulha inserida na parede
abdominal até o útero. Este líquido vai ser então utilizado para uma análise
cromossômica. O resultado demora de 2 a 4 semanas. Atualmente os riscos de
aborto ou dano ao feto são pequenos.
50

Amostra de vilocorial

Realizada entre a 8a e 11a semana de gravidez. Consiste na retirada de


mostra do vilocorial, um pedaço de tecido placentário obtido por via vaginal ou
através do abdômen. As vantagens deste procedimento sobre a amniocentese são
de que há possibilidade de realização mais cedo e os estudos cromossômicos
permitem resultados mais rápidos. Os riscos de aborto são maiores do que na
amniocentese.

Ultra-sonografia

Este exame permite levantar a suspeita da Síndrome de Down através de


alguns achados ultra-sonográficos: membros curtos (principalmente encurtamento
do fêmur), braquicefalia, pescoço curto e largo, ponte nasal deprimida, dedos largos,
prega simiesca, hipoplasia da segunda falange do 50 dígitos, espaço aumentado
entre o hálux e os demais artelhos, cardiopatia e atresia duodenal.
Este conjunto de sinais sugere a presença da Síndrome de Down no feto.
Neste caso, o médico pode orientar a gestante a submeter-se a outros exames para
confirmação do diagnóstico.

Dosagem de alfafetoproteína materna

Consiste na triagem de alfafetoproteína no sangue de mulheres grávidas.


Tem-se verificado que níveis baixos de alfafetoproteína estão relacionados às
desordens cromossômicas, em particular com a Síndrome de Down.
Observação: Quando os resultados destas últimas duas técnicas
indicarem alterações, outros exames deverão ser realizados.
51

Aconselhamento genético

Sem dúvida o aconselhamento genético antes do estabelecimento de uma


gravidez é a prática preventiva mais satisfatória.
O médico deve considerar todos os fatores que poderiam aumentar a
probabilidade que o casal tem de gerar um filho com Síndrome de Down, tais como:
idade dos pais, ocorrência de outros casos na família, alterações cromossômicas
nos pais etc.
Os pais devem ser esclarecidos sobre estas probabilidades para poderem
realizar conscientemente o planejamento familiar.
Este texto foi reproduzido a partir da publicação "Informações sobre a
Síndrome de Down, destinadas a profissionais de Unidades de Saúde", do Ministério
da Saúde.

A notícia

Geralmente cabe ao obstetra que realizou o parto ou ao pediatra do


recém-nascido, falar ao casal sobre a suspeita de que seu filho tem Síndrome de
Down.
Certamente esta não é uma tarefa fácil, principalmente porque esta notícia
despertará muitas dúvidas e sofrimento nos pais.
No entanto, é importante que o profissional esteja preparado para este
momento. Dependendo de como forem dadas as informações ao casal poderemos
estabelecer uma relação mais positiva entre os pais e o bebê, o que será
fundamental para o desenvolvimento geral da criança.
A seguir estão algumas sugestões que têm se mostrado mais adequadas:
Procure dar a notícia ao casal, sempre depois que eles tenham visto o
bebê, isto deve acontecer o mais cedo possível, ainda na maternidade. Faça isto
num ambiente tranqüilo, tentando criar uma certa intimidade. Não permita a
presença de estranhos ou de outras pessoas. Use uma linguagem adequada ao
casal, considerando seu nível de escolaridade, idade, condições sociais. Certifique-
se de que ambos estão entendendo o que está sendo dito.
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Examine o bebê na frente dos pais com atenção e carinho; vá apontando


as características da Síndrome de Down que estão justificando a necessidade do
exame cromossômico.

Deixe claro que a confirmação da Síndrome de Down só ocorre com o


resultado do cariótipo, mas que as chances de um engano a partir das
características físicas são bem pequenas.
Use o termo Síndrome de Down e explique porque não usar o termo
mongolismo. Evite outros termos como retardado ou debilóide, pela carga pejorativa
que carregam.
Fale sobre a síndrome, porém, deixe claro que o bebê precisa dos
mesmos cuidados que as outras crianças e que, embora seu desenvolvimento seja
mais lento, não se sabe qual será o limite desse desenvolvimento. Nunca diga que
ele não irá andar ou falar, pois sabemos que ele conseguirá fazer isso.
Informe sobre a necessidade de acompanhamentos especializados
(fisioterapia, fonoaudiologia, terapia ocupacional etc) e indique os locais onde
existem esses atendimentos em sua comunidade.
Entenda, se os pais reagirem negativamente; responda com sinceridade
às perguntas feitas, mas de um modo delicado. Deixe o casal um tempo sozinho
após a conversa, para poder sentir suas emoções. Em caso de dúvida, peça auxílio
a um geneticista. Mostre-se disponível para outros encontros.
Responda a todas as perguntas dos pais. Repita, se necessário, a mesma
informação todas as vezes que for solicitada. Transmita a confirmação do
diagnóstico assim que isto ocorrer. Explique as características da Síndrome de
Down, ressaltando os pontos positivos.
Informe que ainda não foi descoberto tratamento com medicamentos que
possam curar a Síndrome de Down, mas que a estimulação por profissionais e o
convívio social são fundamentais para o desenvolvimento da criança.
Incentive o casal a contar o diagnóstico e explicar aos familiares e amigos
o que é a Síndrome de Down e que essa criança precisa do convívio social e do
carinho da família (avós, tios, primos) como qualquer outra.
53

Desenvolvimento das crianças com Síndrome de Down

A seqüência de desenvolvimento da criança com Síndrome de Down


geralmente é bastante semelhante à de crianças sem a síndrome e as etapas e os
grandes marcos são atingidos, embora em um ritmo mais lento.
Esta demora para adquirir determinadas habilidades pode prejudicar as
expectativas que a família e a sociedade tenham da pessoa com Síndrome de
Down. Durante muito tempo estas pessoas foram privadas de experiências
fundamentais para o seu desenvolvimento porque não se acreditava que eram
capazes.
Todavia, atualmente já é comprovado que crianças e jovens com
Síndrome de Down podem alcançar estágios muito mais avançados de raciocínio e
de desenvolvimento.

Desenvolvimento Psicomotor

Uma das características principais da Síndrome de Down, e que afeta


diretamente o desenvolvimento psicomotor, é a hipotonia generalizada, presente
desde o nascimento.
Esta hipotonia origina-se no sistema nervoso central, e afeta toda a
musculatura e a parte ligamentar da criança. Com o passar do tempo, a hipotonia
tende a diminuir espontaneamente, mas ela permanecerá presente por toda a vida,
em graus diferentes. O tônus é uma característica individual, por isso há uma
variação entre as crianças com esta síndrome.
A criança que nasceu com Síndrome de Down vai controlar a cabeça,
rolar, sentar, arrastar, engatinhar, andar e correr, exceto se houver algum
comprometimento além da síndrome.
Acontece freqüentemente da criança ter alta da fisioterapia por ocasião
dos primeiros passos. Na verdade, quando ela começa a andar, há necessidade
ainda de um trabalho específico para o equilíbrio, a postura e a coordenação de
movimentos.
54

É essencial que nesta fase, na qual há maior independência motora, a


criança tenha espaço para correr e brincar e possa exercitar sua motricidade global.
A brincadeira deve estar presente em qualquer proposta de trabalho infantil, pois é a
partir dela que a criança explora e internaliza conceitos, sempre aliados inicialmente
à movimentação do corpo.
O trabalho psicomotor deve enfatizar os seguintes aspectos:
• o equilíbrio · a coordenação de movimentos;
• a estruturação do esquema corporal;
• a orientação espacial;
• o ritmo;
• a sensibilidade;
• os hábitos posturais;
• os exercícios respiratórios;
Todos estes aspectos devem ser trabalhados dentro de atividades que
sejam essencialmente interessantes para a criança. A utilização da brincadeira e dos
jogos com regras é fundamental para que a criança tenha uma participação
proveitosa e prazerosa no trabalho de estimulação, tendo conseqüentemente um
melhor desempenho.
A criança com Síndrome de Down deve participar de brincadeiras na areia e
na água, para estimulação de sua sensibilidade. Também na água podem ser
realizados exercícios respiratórios de sopro e de submersão. Outras atividades
comuns na infância também beneficiam o desenvolvimento psicomotor e global:
· pular corda, jogar amarelinha, jogos de imitação, brincadeiras de roda, subir em
· árvores, caminhadas longas, uso de brinquedos de parque como balanço,
· escorregador e gangorra. Posteriormente, a criança deve ter acesso às práticas
· esportivas, iniciando-se no esporte através da exploração e manuseio dos
· materiais e participando depois de jogos em grupo com orientação adequada.
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Desenvolvimento Cognitivo

Embora a Síndrome de Down seja classificada como uma deficiência


mental, não se pode nunca predeterminar qual será o limite de desenvolvimento do
indivíduo.
Historicamente, a pessoa com Síndrome de Down foi rotulada como
deficiente mental severa e em decorrência deste rótulo acabou sendo privada de
oportunidades de desenvolvimento. A classificação da deficiência mental nos grupos
profundos (severos), treináveis e educáveis é bastante questionada hoje em dia.
Estes diagnósticos, determinados a partir de testes de QI (Medida do Quociente da
Inteligência), nem sempre condizem com a real capacidade intelectual do indivíduo,
uma vez que os testes aplicados foram inicialmente propostos para povos de outros
países, com culturas diferentes da nossa.
A educação da pessoa com Síndrome de Down deve atender às suas
necessidades especiais sem se desviar dos princípios básicos da educação
proposta às demais pessoas.
A criança deve freqüentar desde cedo a escola, e esta deve valorizar
sobretudo os acertos da criança, trabalhando sobre suas potencialidades para
vencer as dificuldades.
A educação especial, garantida por lei ao deficiente, deve atender aos
seguintes objetivos:
• Respeitar a variação intelectual de cada um, oferecendo iguais possibilidades de
desenvolvimento, independente do ritmo individual.
• Valorizar a criança ou jovem, incentivando-o em seu processo educacional.
• Realizar planejamentos e avaliações periódicas, a fim de poder suprir todas as
necessidades do grupo (gerais e individuais), com constante reavaliação do
trabalho.
A aprendizagem da pessoa com Síndrome de Down ocorre num ritmo
mais lento. A criança demora mais tempo para ler, escrever e fazer contas. No
entanto, a maioria das pessoas com esta síndrome tem condições para ser
alfabetizada e realizar operações lógico-matemáticas.A educação da pessoa com
Síndrome de Down deve ocorrer preferencialmente em uma escola que leve em
conta suas necessidades especiais. As crianças com deficiência têm o direito e
56

podem beneficiar-se da oportunidade de freqüentar desde cedo uma creche e uma


escola comum, desde que adequadamente preparadas para recebê-las. O professor
deverá estar informado para respeitar o ritmo de desenvolvimento do aluno com
deficiência, como, de resto, deve respeitar o ritmo de todos os seus alunos. O papel
do professor é muito importante pois caberá a ele promover as ações para incluir a
criança deficiente no grupo.
É preciso orientar a família da pessoa deficiente sobre quais os recursos
educacionais de boa qualidade que estão disponíveis em sua comunidade. Para
realizar tal orientação, o profissional deve procurar conhecer melhor as opções de
escola especial e escola comum de sua cidade e região, para que o
encaminhamento seja feito com segurança e traga benefícios ao desenvolvimento
global da criança.

Desenvolvimento da Linguagem

A linguagem representa um dos aspectos mais importantes a ser


desenvolvido por qualquer criança, para que possa se relacionar com as demais
pessoas e se integrar no seu meio social. Pessoas com maiores habilidades na
linguagem podem comunicar melhor seus sentimentos, desejos e pensamentos.
De maneira geral, a criança, o jovem e o adulto com Síndrome de Down
possuem dificuldades variadas no desenvolvimento da linguagem. É importante
estar atento a este fato desde o primeiro contato com a família do bebê com
Síndrome de Down. Quanto antes for criado um ambiente propício para favorecer a
evolução da linguagem melhor será o futuro.
A criança com Síndrome de Down apresenta um atraso na aquisição e
desenvolvimento da linguagem se comparada a outra criança. Este atraso tem sido
atribuído a características físicas ou ambientais que influenciam negativamente o
processo de desenvolvimento, tais como:
• Problemas de acuidade e discriminação auditiva.
• Freqüentes doenças respiratórias.
• Hipotonia da musculatura oro-facial.
• Alteração no alinhamento dos dentes.
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• Palato ogival com tendência à fenda.


• Língua grande (macroglossia) ou cavidade oral pequena.
• Problemas de maturação dos padrões de mastigação, sucção e deglutição.
• Baixa expectativa em relação à possibilidade de desenvolvimento da criança.
• Dificuldades do adulto em determinar o nível de compreensão da criança para
adaptar sua fala de maneira a promover o desenvolvimento.
• Pouca disponibilidade do adulto em ouvir a criança e em se esforçar para
compreendê-la.
• Dificuldade de sintetização e problemas na estruturação sintática.
• Atraso geral no desenvolvimento motor, cognitivo e emocional.
• Falta de atividades sociais que façam a criança utilizar a linguagem de forma
significativa.
O desenvolvimento da linguagem ocorre através da interação da criança
com o meio. Isto também é verdadeiro para crianças com Síndrome de Down. Os
pais e professores devem ser orientados pelo fonoaudiólogo que poderá elaborar um
programa específico para cada criança.
Antes de mais nada, é importante sanar ou minimizar aspectos físicos que
possam prejudicar a articulação e produção vocal através de exercícios para
fortalecimento da musculatura, adaptação de próteses dentárias ou auditivas etc.
A seguir estão algumas sugestões e aspectos importantes que pais,
familiares e profissionais devem considerar para a elaboração e a aplicação de um
programa de desenvolvimento da linguagem de crianças com Síndrome de Down:
• Criar um ambiente favorável e estimulador.
• Nunca falar pela criança nem deixar que os outros falem por ela.
• Aguardar a solicitação da criança, não antecipando suas vontades.
• Prestar atenção quando a criança iniciar um diálogo.
• Criar situações inesperadas que provoquem reações da criança aguardando
seus comentários.
• Fornecer apoio aos pais para que possam desenvolver um relacionamento
emocional saudável com a criança.
• Informar à família sobre o nível de desenvolvimento da linguagem da criança,
orientar em que complexidade devem falar para ajudar no desenvolvimento
da linguagem e na manutenção do diálogo.
58

• Garantir o desenvolvimento global (motor, cognitivo, social e emocional) da


criança mantendo relacionamento com profissionais especializados nas
diferentes áreas.
• Criar ambiente propício para a socialização, incentivando as iniciativas, as
amizades, os relacionamentos com diferentes pessoas.
• Observar as características individuais e atender as necessidades específicas
ajudando a pessoa com Síndrome de Down a se comunicar e a ver a
linguagem como uma forma facilitadora para a realização de seus desejos e
expressão de seus sentimentos.
Este texto foi reproduzido a partir da publicação "Informações sobre a
Síndrome de Down, destinadas a profissionais de Unidades de Saúde", do Ministério
da Saúde.

Estimulação Inicial

É importante que a criança com Síndrome de Down receba estimulação


para se desenvolver desde o nascimento. A família deve ser orientada sobre como
proceder com a criança em casa dentro da rotina familiar. Nesta fase inicial, quando
o choque da notícia sobre a síndrome ainda está recente, os profissionais que
assistem a família devem saber que muitas vezes é ela quem necessita de ajuda,
mais do que a própria criança. Portanto, é sempre bom ter o cuidado de solicitar aos
pais coisas que eles realmente tenham condiçõespráticas e emocionais para
cumprir.
Alguns aspectos do desenvolvimento merecem atenção especial neste
período: a sucção e a deglutição da criança devem ser trabalhadas por um
fonoaudiólogo, objetivando melhores condições para alimentação e uma melhor
postura dos órgãos fono-articulatórios. A movimentação ativa, a coordenação viso-
motora e o equilíbrio para controle de cabeça e tronco devem ser estimulados por
um fisioterapeuta.
Várias técnicas podem ser utilizadas. Massagens com o vibrador ou com
as mãos ajudam a dar maior tonicidade na musculatura oro-facial. Brinquedos
coloridos e sonoros estimulam a visão, a audição e a coordenação de movimentos
59

no bebê. Exercícios específicos de equilíbrio como o uso da bola Bobath e da


prancha de equilíbrio também são importantes. As manobras realizadas para
mudanças de posição, estímulo da propriocepção ou ainda os exercícios
respiratórios constituem elementos básicos das terapias individuais.
No entanto, o tempo que a criança passa com os terapeutas é muito
pequeno se comparado ao tempo que passa com a família. Isto justifica a
preocupação que os profissionais devem ter em relação ao papel que
desempenham para auxiliar no equilíbrio emocional familiar e no relacionamento
entre toda a família e a criança.
Antes de qualquer técnica específica de estimulação, a convivência
saudável com a criança deve ser uma das prioridades da estimulação, pois é a partir
dela que ocorre o desenvolvimento.

Os Marcos do Desenvolvimento

Durante os dois primeiros anos de vida da criança, ocorrem as conquistas


motoras ou de linguagem mais marcantes: o sentar, o engatinhar, o andar, os
primeiros dentes, as primeiras palavras.
A expectativa criada em torno destes acontecimentos gera certa
ansiedade nos país. É a fase em que os avós, os parentes e amigos começam a
fazer perguntas e comparar o desenvolvimento da criança com Síndrome de Down
com outras crianças. É importante que os profissionais possam esclarecer e
tranqüilizar a família no sentido de respeitar o ritmo de desenvolvimento individual.
Crianças com Síndrome de Down podem andar, falar e realizar inúmeras atividades,
bastando que tenham chances para isto.
Em geral, os pais respondem com alegria e interesse aos movimentos e
balbucios dos bebês, transmitindo-lhes carinho e segurança. Os pais de uma criança
com Síndrome de Down podem encontrar maior dificuldade em responder
positivamente ao seu filho, tanto por uma instabilidade emocional como por não
compreender que o ritmo de desenvolvimento da criança não corresponderá, na
maioria das vezes, às expectativas iniciais. Cabe portanto, ao profissional que
atende à família, intermediar em alguns momentos esta relação entre pais e filhos,
60

procurando acima de tudo preservar a naturalidade e espontaneidade deste


relacionamento.
Quando este equilíbrio for alcançado, a criança certamente reagirá melhor
à estimulação específica, havendo conseqüentemente maiores progressos no
desenvolvimento de habilidades psicomotoras, na aquisição da linguagem e nos
aspectos cognitivos.

Estratégias de Estimulação

Algumas técnicas contribuem satisfatoriamente para o desenvolvimento


inicial do bebê com Síndrome de Down, e merecem ser mencionadas. Lembre-se
que a estimulação é muito importante, mas o excesso é prejudicial, havendo
necessidade de dosar a quantidade de estímulos.

Estimulação Visual

A estimulação visual deve ser oferecida desde o nascimento. Inicialmente,


o que mais atrai o bebê é o rosto humano, seguido por objetos coloridos e
brilhantes, A família deve ser orientada a apresentar tais estímulos ao bebê com
freqüência, estando atenta para que ele fixe o olhar e posteriormente acompanhe
com os olhos o movimento do rosto humano ou do brinquedo. As brincadeiras na
frente do espelho também devem ser introduzidas assim que o bebê fixar o olhar.

Estimulação Auditiva

A voz humana é o primeiro estímulo auditivo que o bebê recebe. É


importante orientar a mãe para que converse com o bebê de forma clara e tranqüila.
A música, cantada pela mãe ou tocada também é um estímulo que agrada ao bebê.
Os brinquedos que produzem som também funcionam como estimulação para a
61

percepção auditiva. Tanto os pais como os terapeutas podem fazer uso de


chocalhos, papéis aluminizados, caixinhas de música ou qualquer outro tipo de
objeto que produza som, como meio de estimulação.

Estimulação Sensitiva

É a partir da estimulação sensitiva que a criança reagirá cada vez mais


com movimentos. Preferencialmente, ela deve usar a menor quantidade de roupa
possível, de acordo com o tempo, tanto em casa, como na terapia. O contato com
diferentes materiais propicia maior experiência sensitiva. Brinquedos ásperos, lisos,
de borracha, de madeira, de ferro, de pano, bem como o contato com a água e a
areia oferecem grande demanda de estímulos sensitivos.

Estimulação Labiríntica

Atividades que envolvam o balanço estimulam os órgãos do equilíbrio.


Portanto, desde cedo a criança deverá experimentar estas sensações,
tanto na terapia, como em casa. O balanço na bola Bobath facilita as reações de
controle de cabeça e tronco. O uso de redes, balanços e brincadeiras com o corpo
deve ser estimulado e orientado à família.

Estimulação Social

O profissional que está em contato direto com a família deve orientá-la a


manter, desde cedo, uma vida social semelhante à de outros bebês. O banho de sol
e os passeios ao ar livre devem fazer parte da rotina. Privar a criança de contatos
sociais, mesmo que inicialmente breves, pode prejudicar seu desenvolvimento e sua
adaptação ao estilo de vida.
62

Este texto foi reproduzido a partir da publicação "Informações sobre a


Síndrome de Down, destinadas a profissionais de Unidades de Saúde", do Ministério
da Saúde.

A saúde da criança com síndrome de Down

A criança com Síndrome de Down tem maior probabilidade de apresentar


um comprometimento da saúde em virtude de alterações congênitas e
predisposições características da síndrome. Este comprometimento pode afetar o
coração, os pulmões, a coluna cervical, a produção de hormônios, a visão e a
audição.

Como Detectar os Problemas de Saúde?


Cardiopatias

As cardiopatias congênitas estão presentes em aproximadamente 50 %


dos casos. Ela deve ser detectada com urgência, para que a criança possa ser
encaminhada para a cirurgia cardíaca em tempo hábil.
Logo ao nascimento, a criança deve passar por um minucioso exame
cardiológico, que inclui desde a ausculta dos batimentos cardíacos, a constatação
da possível presença de sopro, o exame anatômico do tórax, até a realização de
exames mais completos como o eletrocardiograma e principalmente o
ecocardiograma.

Os problemas mais comuns encontrados são:


• Defeito do canal atrioventricular
• Comunicação interventricular.
• Comunicação inter-atrial.
• Tetralogia de Fallot.
63

A criança que possui uma cardiopatia congênita pode apresentar alguns


sinais indicadores, como: baixo ganho de peso; desenvolvimento mais lento quando
comparada às outras crianças com a mesma síndrome; malformações torácicas;
cianose de extremidades; cansaço constante.
No entanto, toda criança com Síndrome de Down, independentemente da
presença destes sinais, deve ser examinada por um cardiologista e submetida aos
exames aconselhados, principalmente o ecocardiograma.

Problemas Pulmonares

A maioria das crianças com Síndrome de Down apresenta constantes


resfriados e pneumonias de repetição. Isto se deve a uma predisposição
imunológica e à própria hipotonia da musculatura do trato respiratório. Como o
problema é crônico, é desaconselhável o uso repetido de antibióticos. O ideal é
trabalhar na prevenção das doenças respiratórias, através de exercícios específicos
de sopro, da prática de atividades físicas que aumentem a resistência cárdio-
respiratória, da higiene nasal com soro fisiológico e do uso de manobras específicas
como capotagem, vibração e drenagem postural para evitar o acúmulo de secreção.
A natação pode ser aconselhada quando não há contra indicações devido
à presença de otites ou cardiopatias.

Instabilidade Atlanto-Axial

Aproximadamente 10 a 20% das crianças ou jovens com Síndrome de


Down apresentam a instabilidade atlanto-axial. Esta alteração consiste em um
aumento do espaço intervertebral entre a primeira e segunda vértebra da coluna
cervical. Ela é causada por alterações anatômicas (hipoplasia do processo
odontóide) e pela hipotonia músculo-ligamentar. A instabilidade pode levar a uma
subluxação, e esta pode causar lesão medular ao nível cervical, gerando
comprometimento neurológico (sensitivomotor) ou até a morte, por parada
respiratória ocasionada por lesão do centro respiratório medular. É aconselhável que
64

toda criança com Síndrome de Down seja submetida a um Raio-X cervical nas
posições de flexão, extensão e neutra para avaliação minuciosa do espaço
intervertebral entre atlas (1ª vértebra) e áxis (2ª vértebra). O Raio-X deve ser
analisado por um médico especialista para obtenção de um laudo seguro.
Quando detectada a condição de instabilidade, a criança deverá,
dependendo do grau de comprometimento, ser encaminhada para cirurgia (na qual é
feita a artrodese, ou seja, a fusão das duas vértebras), ou ser orientada quanto à
prática de algumas atividades físicas. São contra indicados os movimentos bruscos
do pescoço, que podem ocorrer em atividades como: mergulho, nado golfinho,
cambalhotas, equitação. No caso de cirurgias nas quais a criança deverá ser
entubada, o Raio-X é essencial devido à manobra de posicionamento do pescoço
para entubação. O Raio-X é indicado a partir de dois anos e meio a três anos de
idade, podendo ser repetido outras vezes conforme orientação médica.

Problemas de tireóide

A disfunção mais comum da tireóide nas pessoas com Síndrome de Down


é o hipotireoidismo. Ela ocorre em aproximadamente 10% das crianças e em 13 a 50
% dos adultos com a síndrome.
A presença desta alteração pode ser a causa da obesidade, além de
prejudicar o desenvolvimento intelectual da criança.
É importante que a criança seja submetida a exames anuais da dosagem
dos hormônios da tireóide (T3, T4 e TSH), para que possa ser tratada precocemente
e não seja comprometida em seu desenvolvimento geral.

Problemas visuais

É comum a criança com Síndrome de Down apresentar problemas visuais.


Cerca de 50% delas têm dificuldade na visão para longe, e 20% na visão para perto.
Os problemas mais comuns são a miopia, hipermetropia, astigmatismo, estrabismo,
65

ambliopia, nistagmo ou catarata. Algumas crianças têm apresentado também


obstrução dos canais lacrimais.
É aconselhável que a criança com Síndrome de Down seja examinada por
um oftalmologista anualmente, para que seja indicado o procedimento mais
adequado a ela. A correção pode ser cirúrgica ou feita através do uso de óculos.
A correção do problema visual é muito importante, uma vez que a criança pode ser
prejudicada em seu desenvolvimento global por não enxergar bem. A adaptação
com os óculos deve ser gradual, dependendo da idade de cada criança. A maioria
das vezes, a criança acaba se acostumando logo e gosta de usar óculos, pois sente-
se mais segura para realizar diferentes atividades.

Problemas auditivos

Grande parte das crianças com Síndrome de Down (cerca de 60 a 80%)


apresenta rebaixamento auditivo uni ou bilateral. Anualmente, a criança deve ser
examinada e avaliada por um otorrinolaringologista para detecção de problemas e
tratamento adequado.

Os déficits auditivos são leves ou moderados na maioria dos casos, e


podem ter como causas:

• Aumento de cera no canal do ouvido.


• Acúmulo de secreção no ouvido médio.
• Freqüentes infecções de ouvido, formato anormal dos ossículos no ouvido
médio.

Como a presença de otite média crônica é comum, e muitas vezes a


criança não apresenta quadro clínico, o exame deve ser bastante minucioso. O
rebaixamento auditivo também pode prejudicar o desenvolvimento global da criança.
66

Outros

Outras complicações têm sido observadas em relação à saúde da pessoa


com Síndrome de Down. Casos de distúrbios emocionais, depressão, doença de
Alzheimer, autismo e leucemia estão associados, ainda que alguns em baixos
índices, ao jovem ou ao adulto com Síndrome de Down.
Faz-se necessário lembrar que os problemas médicos e a necessidade de
um acompanhamento especial para estas pessoas não devem ser empecilhos para
que elas tenham uma vida normal e participem ativamente da vida escolar e social.
É importante ter claro que quanto antes e melhor for atendida a criança com
Síndrome de Down maiores chances ela terá de um bom desenvolvimento e
integração social.
Este texto foi reproduzido a partir da publicação "Informações sobre a
Síndrome de Down, destinadas a profissionais de Unidades de Saúde", do Ministério
da Saúde.

Perspectivas Futuras

Há uma preocupação generalizada, tanto de pais como de profissionais,


sobre quais são as perspectivas futuras para a pessoa com Síndrome de Down
desde a expectativa de vida o grau de independência que possa atingir.
A expectativa de vida aumentou consideravelmente hoje em dia, devido
aos progressos na área médica. Anos atrás, a maioria das mortes era causada por
problemas cardíacos e por infecções respiratórias. Hoje, as cirurgias e os
tratamentos medicamentosos e profiláticos fazem parte da rotina da maioria dos
hospitais especializados, garantindo um atendimento mais adequado.
Com melhores condições de saúde, a pessoa com Síndrome de Down
pode ter um melhor desenvolvimento, resultando em uma maior independência.
67

Inclusão Social
Embora atualmente alguns aspectos da Síndrome de Down sejam mais
conhecidos, e a pessoa trissômica tenha melhores chances de vida e
desenvolvimento, uma das maiores barreiras para a inclusão social destes
indivíduos continua sendo o preconceito.
No entanto, embora o perfil da pessoa com Síndrome de Down fuja aos
padrões estabelecidos pela cultura atual - que valoriza sobretudo os padrões
estéticos e a produtividade -, cada vez mais a sociedade está se conscientizando de
como é importante valorizar a diversidade humana e de como é fundamental
oferecer equiparação de oportunidades para que as pessoas com deficiência
exerçam seu direito de conviver na sua comunidade.
Cada vez mais, as escolas do ensino regular e as indústrias preparadas
para receber pessoas com Síndrome de Down têm relatado experiências muito
bem-sucedidas de inclusão benéficas para todos os envolvidos.
A participação de crianças, adolescentes, jovens e adultos com Síndrome
de Down nas atividades de lazer é encarada cada vez com mais naturalidade e
pode-se perceber que já existe a preocupação em garantir que os programas
voltados à recreação incluam a pessoa com deficiência. Para garantir a inclusão
social da pessoa com Síndrome de Down, devemos:

• Transmitir informações corretas sobre o que é Síndrome de Down.


• Receber com naturalidade pessoas com Síndrome de Down em locais
públicos.
• Estimular suas relações sociais e sua participação em atividades de lazer,
como esportes, festas, comemorações e outros encontros sociais.
• Garantir que os responsáveis pela programação voltada ao lazer, à
recreação, ao turismo e à cultura levem em consideração a participação de
pessoas com Síndrome de Down.
• Garantir que os departamentos de Recursos Humanos das empresas
estejam preparados para avaliar adequadamente e contratar pessoas com
Síndrome de Down.
• Não tratar a pessoa com Síndrome de Down como se fosse "doente".
Respeitá-la e escutá-la.
68

Independência

Hoje não se pode precisar até que grau de autonomia a pessoa com
Síndrome de Down pode atingir, mas acredita-se que seu potencial é muito maior do
que se considerava há alguns anos.
Os programas educacionais atuais preocupam-se desde cedo com a
independência, a escolarização e o futuro profissional do indivíduo. Os conteúdos
acadêmicos devem ser voltados não só para a leitura, escrita e as operações
matemáticas, mas para a preparação do indivíduo para a vida. Sendo assim, fará
parte do currículo a obtenção do máximo grau de independência e a orientação
vocacional.
A independência objetivada neste tipo de programa engloba desde
habilidades básicas, como correr, vestir-se ou cuidar da higiene íntima até a
utilização funcional da leitura, do transporte, do manuseio do dinheiro e o
aprendizado para tomar decisões e fazer escolhas, bem como assumir a
responsabilidade por elas.
A orientação vocacional deve ser realizada com base nas aptidões
individuais, com a possibilidade de diferentes atividades no emprego. Ainda hoje, a
maior parte do trabalho oferecido à pessoa com Síndrome e Down é aquele
repetitivo. Não há nenhum problema em realizar essas tarefas, desde que estas não
sejam as únicas atividades disponíneis, nem a única opção de trabalho para a
pessoa com Síndrome de Down.
A profissionalização deve ocorrer da mesma maneira como ocorre para
indivíduos sem a Síndrome, ou seja, a pessoa precisa conhecer as opções de
trabalho para optar por aquela para a qual é mais hábil e que lhe ofereça melhores
condições salariais.
É importante lembrar que a lei garante a estas pessoas os direitos
inerentes a todos os seres humanos e cidadãos, entre eles, o direito de viver na sua
comunidade com a sua família, o direito à dignidade, à saúde, à educação, ao
emprego e ao lazer.
Estes direitos não devem ficar só no papel. É preciso conscientizar a
sociedade, as famílias e principalmente as próprias pessoas com Síndrome de
Down, para que elas possam reivindicar o respeito a esses direitos.
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O que é a Síndrome de Angelman?

A Síndrome de Angelman (SA) é um distúrbio neurológico que causa


retardo mental, alterações do comportamento e algumas características físicas
distintivas. Ela foi, pela primeira vez, relatada em 1965, quando um neurologista
britânico, Dr. Harry Angelman, descreveu 3 crianças com este quadro. Até 1987, o
interesse por esta doença foi bastante reduzido. Neste ano, observou-se que a
análise dos cromossomos de afetados por AS mostrava, em cerca de 50% dos
indivíduos, a falta de uma pequena porção (deleção) do cromossomo 15. O que
parecia ser uma situação muito rara mostrou-se bastante freqüente. Estima-se,
atualmente, que uma em cada quinze ou vinte mil crianças são afetadas por esta
doença.

Como se diagnóstica a Síndrome de Angelman?

O diagnóstico é em geral estabelecido por geneticista ou neurologista, e


baseia-se em elementos clínicos, especialmente o retardo do desenvolvimento
neuromotor, a ocorrência de crises convulsivas e a presença de características
físicas peculiares. Nas crianças que já adquiriram a marcha, chama à atenção o
andar bastante desequilibrado, com as pernas abertas e com os membros
superiores afastados do corpo, como se tentando melhorar o equilíbrio, e
acompanhado de movimentos trêmulos e imprecisos. O comportamento caracteriza-
se por expansividade e riso fácil e freqüente. A comunicação é bastante prejudicada
em virtude da capacidade reduzida da expressão pela fala.
A SA pode ser confundida com deficiência mental de causa
indeterminada, autismo infantil ou paralisia cerebral. As características principais,
mas não necessariamente presentes, estão relacionadas abaixo:

• Atraso na aquisição motora (sentar, andar, etc.)


• Ausência da fala
• Andar desequilibrado, com pernas afastadas e esticadas
• Natureza afetiva e risos freqüentes
70

• Sono entrecortado e difícil


• Redução do tamanho da cabeça e achatamento de sua porção posterior
• Características faciais distintivas: boca grande com protusão da língua,
queixo proeminente, lábio superior fino, dentes espaçados
• Redução da pigmentação cutânea, com pele mais clara do que o padrão
familiar e maior freqüência de cabelos finos e loiros e olhos claros
• Estrabismo (40% dos casos) e, mais raramente (10%), desvio na coluna
(escoliose)
• Crises epilépticas, especialmente ausências, associadas a padrão
característico do eletroencefalograma (EEG)

Que exames podem ajudar no diagnóstico da SA?

Além do quadro clínico, alguns exames podem contribuir para o


diagnóstico de SA. O EEG, avaliado por neurofisiologista com experiência nesta
doença, poderá mostrar alterações fortemente sugestivas da SA. Os exames de
imagem do crânio, como a tomografia computadorizada e a ressonância magnética,
são normais ou apresentam alterações pouco específicas, pouco contribuindo para o
diagnóstico de SA.
Os exames genéticos são particularmente importantes, sendo que em
aproximadamente 80% dos casos, usando-se diferentes técnicas laboratoriais, pode-
se confirmar a existência de deficiência em um dos cromossomos 15.
Em 20% dos casos, o diagnóstico é baseado apenas em dados clínicos e
de outros exames complementares, sendo o estudo genético normal.

O que pode ser feito uma vez diagnosticada a SA?

A importância do diagnóstico da Síndrome de Angelman está em:


→ Poder-se antecipar a ocorrência de problemas característicos desta doença, tais
como: distúrbios do sono e crises convulsivas, e, na medida do possível, tratá-los;
71

→ Poder orientar melhor as medidas de reabilitação, com fisioterapia, fonoterapia,


terapia ocupacional e outros procedimentos;
→ Permitir orientar os pais quanto ao risco de repetição da SA na família, que deve
ser avaliado em cada caso. Na maior parte das famílias, o risco de repetição de SA
é muito pequeno, mas somente o estudo genético permite definir qual é ele;
→ Enfim, o diagnóstico permite a busca do porquê de um problema e facilita o
planejamento do futuro do paciente.

Aconselhamento Genético

Os exames genéticos são particularmente importantes e vários testes


laboratoriais são necessários para o diagnóstico e aconselhamento genético. Os
exames são:
• Análise cariótipica, através de técnicas tradicionais e de citogenética
molecular;
• Testes específicos de DNA. Em cerca de 80% dos pacientes, o teste de DNA
chamado padrão de metilação confirma a suspeita diagnóstica. Em 20% dos
pacientes são necessários novos testes de DNA na procura de alterações
genéticas que possam estar presentes no gene (ou genes) causador da
Síndrome de Angelman.
Os mecanismos genéticos principais que causam a SA são deleção
(perda) de material genético do cromossomo 15 ou dissomia uniparental (herança
de dois cromossomos 15 de um mesmo progenitor). Nesses casos, o risco dos pais
virem a ter outra criança afetada é muito baixo, 1%. Nos demais casos o risco do
casal vir a ter outras crianças com a síndrome pode ser maior, chegando a 50%
(risco alto) e deve ser calculado para a família.
72

Síndrome de Rubinstein-Taybi

A síndrome de Rubinstein-Taybi (SRT) foi descrita primeiramente em um


relatório de caso em 1957, mas foi só em 1963 que dois médicos Jack H. Rubinstein
& Hooshang Taybi descreveram o quadro de sete crianças com polegares e hálux
largos e grandes, anormalidades faciais, e retardo mental.
Desde então a síndrome ficou prontamente identificável e foram
informados centenas de casos no mundo todo.

Características de RTS

Características típicas da síndrome incluem estatura baixa, nariz bicudo,


orelhas ligeiramente malformadas, um palato altamente curvado, fendas
antimongolóides dos olhos, sobrancelhas grossas ou altamente curvadas, cabeça
pequena, polegares largos e/ou dedos do pé grandes. Às vezes, os polegares e/ou
hálux são angulados. Outras características típicas incluem uma marca de nascença
plana vermelha na testa, articulações hiperextensíveis, pelve inclinada e pequena, e
excesso de cabelos. Meninos com síndrome de Rubinstein-Taybi normalmente
apresentam testículos que não descem (criptorquidia).
O retardo mental está associado à síndrome de Rubinstein-Taybi. A
extensão de retardo mental varia em cada indivíduo: muitos podem estar
moderadamente afetados, alguns mais e outros com intensidade maior. Cada
criança deveria ser avaliada por uma base individual.

Problemas médicos envolvidos com síndrome de Rubinstein-Taybi

Problemas típicos depois de nascimento incluem dificuldades na


alimentação, infecções respiratórias, infecções de ouvido, infecções de olho e
anormalidades como obstrução de tubo lacrimal, excesso de mucosa, e às vezes
diarréia, ao invés da constipação crônica mais comumente encontrada.
73

Problemas oculares, anomalias cardíacas, anormalidades vertebrais,


refluxo gastroesofágico e vômitos, anormalidades de rim, problemas ortopédicos são
freqüentemente encontrados em indivíduos com síndrome de Rubinstein-Taybi.
Os cirurgiões devem estar cientes dos possíveis problemas que alguns
indivíduos com síndrome de Rubinstein-Taybi podem apresentar sob efeito de
anestesia, tais como taxas e batimentos cardíacos alterados, provocando arritmias.
Crianças com síndrome de Rubinstein-Taybi correm um risco alto de aspiração
durante anestesia e o tubo endotraqueal deve ser inserido para anestesia geral.
Também deve ser notado que há uma suscetibilidade a infecções de fungo nas
unhas das mãos e dos pés (paroníquia) e, nas unhas encravadas. Há ainda uma
tendência para formação de quelóide (aumento da cicatriz). Correção cirúrgica da
angulação do hálux e polegar poderia ser benéfica.

Fatos sobre síndrome de Rubinstein-Taybi

O diagnóstico da síndrome de Rubinstein-Taybi pode ser feito através de


uma avaliação médica e física, radiografias dos polegares e dos hálux largos e
grandes, e análise de cromossomo. A causa de síndrome de Rubinstein-Taybi ainda
é desconhecida, embora seja possível a origem genética. Foram demonstradas
possíveis anormalidades de cromossomos citogenéticos em estudos atuais. Os
casos normalmente são esporádicos e geralmente não são considerados
hereditários. O risco de repetição para um casal ter uma segunda criança com
síndrome de Rubinstein-Taybi é aproximadamente 0.1%, mas um indivíduo com
síndrome de Rubinstein-Taybi tem uma chance alta de 50% para ter uma criança
com síndrome de Rubinstein-Taybi. A síndrome de Rubinstein-Taybi não é
detectada antes do nascimento, mas quando existir preocupação de repetições, é
teoricamente possível que defeitos severos do polegar, hálux, coração, ou trato
urinário sejam vistos por um especialista altamente qualificado e experiente em ultra-
sonografia pré-natal. Algumas mães informaram que durante a gravidez tiveram
pressão alta, excesso de líquido amniótico, edema, e aumento dos movimentos
fetais.
74

A síndrome de Rubinstein-Taybi é encontrada uniformemente na


população masculina e feminina. A síndrome era tida como rara mas há um aumento
no número de casos informados de síndrome de Rubinstein-Taybi a cada ano,
fazendo com que não seja tão rara quanto foi calculada primeiramente. A síndrome
é calculada em aproximadamente 1 em 100000- 300000 nascimentos, dependendo
da população estudada. Por causa das variações encontradas em características
físicas, problemas médicos, e habilidades mentais de um indivíduo com síndrome de
Rubinstein-Taybi para outros, alguns dos casos moderados não são diagnosticados.
É muito comum que uma pessoa ligeiramente afetada, não apresente nenhum
problema médico grave, características extremas, retardo mental moderado ou
severo, tenha o diagnóstico feito apenas na adolescência. O diagnóstico pode ser
ainda mais difícil quando o indivíduo não for da raça branca.
Muitos dos artigos disponíveis dos anos sessenta, setenta e oitenta basearam-se em
relatórios de casos institucionalizados de indivíduos com síndrome de Rubinstein-
Taybi e não em crianças que estavam sendo cuidadas em casa.

O que você pode esperar para desenvolvimento da criança


com síndrome de Rubinstein-Taybi

Cada criança com síndrome de Rubinstein-Taybi irá se desenvolver na


sua própria velocidade. Embora as crianças com síndrome de Rubinstein-Taybi
apresentem semelhanças na aparência, comportamento, problemas médicos e
personalidade, os pais devem se lembrar que a criança é um indivíduo que
desenvolverá seu próprio potencial. Estimulação infantil e intervenção precoce são
altamente recomendadas para a criança com síndrome de Rubinstein- Taybi.
Uma ênfase especial deve ser dada em fonoaudiologia, utilizando uma
abordagem de comunicação total e começando o mais cedo possível. Porque a fala
é uma das áreas de desenvolvimento mais lenta para as crianças com síndrome de
Rubinstein-Taybi, e por causa de algumas crianças não desenvolverem habilidades
verbais, a linguagem por sinais deve ser considerada inicialmente como uma forma
de comunicação. Fisioterapia e terapia ocupacional podem ajudar a criança a
alcançar marcos do desenvolvimento atingido pelas crianças ditas "normais".
75

Deve ser levada em conta a severidade dos problemas médicos da


criança com síndrome de Rubinstein-Taybi quando estabelecer um programa para
desenvolvimento.
Os pais podem precisar de assistência para os problemas de alimentação,
refluxo e vômitos, cuidado de repouso, treinamento respiratório, terapias de casa,
ajuda financeira para despesas médicas, modificação de comportamento, e outras
orientações requeridas por uma criança com necessidades especiais. É importante
que as pessoas responsáveis pela criança com síndrome de Rubinstein-Taybi
conheçam seus problemas individuais de forma que se torne mais fácil para elas e
também seja mais confortável para a criança.

As crianças efetuaram moderadamente com síndrome de


Rubinstein-Taybi

Ao contrário do que alguns boletins médicos dizem, indivíduos com


síndrome de Rubinstein-Taybi são normalmente pessoas muito felizes, sociais. Eles
têm um sorriso que tem sido descrito em relatórios como "fazendo careta", mas na
realidade o sorriso irradia o amor e a aceitação que estas crianças têm por todos ao
seu redor. Elas amam tocar qualquer coisa e gostam de manipular instrumentos e
eletrônicos. Amam livros, água, pessoas e são muito sensíveis a qualquer forma de
música.
A média da criança com síndrome de Rubinstein-Taybi aprenderá a sentar
e a engatinhar entre 1-2 anos e aprenderá andar entre 2-4 anos. Ela entende o que
lhe é dito, mas pode ficar frustrada facilmente por não ser capaz de expressar aos
outros as necessidades e desejos. Ela necessita de assistência e treinamento em
habilidades individuais, como se alimentar, se vestir, ir ao banheiro, etc.
Educação especial será necessária para a maioria dos indivíduos com
síndrome de Rubinstein-Taybi, com avanços e realizações que recompensam todo o
trabalho árduo. Muitos dos indivíduos com síndrome de Rubinstein- Taybi trabalham
bem um-em-um ou em grupos de estrutura pequena. Eles parecem se adaptar a um
horário rotineiro e não gostam de atividades que envolvam grupos grandes e
barulhentos.
76

No Brasil, foi fundada a Associação Brasileira dos Familiares e Amigos


dos Portadores da Síndrome de Rubinstein-Taybi – ARTS no dia 27 de março de
1999. Até o momento, temos dez casos da síndrome de Rubinstein-Taybi. Nosso
objetivo é prestar apoio, sob todas as formas ao portador da síndrome, na pesquisa,
no desenvolvimento de novas metodologias para o tratamento e na procura de
novos casos.

Escrerose Tuberosa

Profissionais da área de Educação Especial e Reabilitação enfrentam


dificuldades em relação ao diagnóstico e tratamento de algumas patologias
consideradas menos frequentes ou raras. A Esclerose Tuberosa é uma delas.
São escassas as informações sobre a Esclerose Tuberosa tanto na área
médica quanto na área educacional. Esclerose Tuberosa (E.T.) ou Complexo
Esclerose Tuberosa (C.E.T.) ou Doença de Bourneville, é uma doença genética de
caráter autossômico dominante; uma desordem neurocutânea classificada como
uma Hamartose ou Facomatose.
Levanta-se a hipótese de E.T., quando o caso apresenta retardo mental,
epilepsia e lesões faciais.
As manifestações clínicas da doença podem variar dependendo do grau
de acometimento dos órgãos afetados; podem aparecer lesões na pele, nos ossos,
dentes, rins, pulmões, olhos, coração e sistema nervoso central.
→ Lesões dermatológicas: nódulos de cor vermelha ou cereja geralmente na
região facial.
→ Lesões retinianas: lesões nas camadas superficiais da retina.
→ Lesões cerebrais: tumores e calcificações na região dos ventrículos cerebrais.
A epilepsia é o sintoma mais comum dentre as lesões cerebrais. O retardo
mental e o autismo podem associar-se a E.T., as crises convulsivas precoces
aumentam o risco de comprometimento intelectual. Estudos genéticos localizaram o
gene da E.T. no cromossomo 9 q34 e no cromossomo 11 q23; uma produção
defeituosa de proteínas levaria a alterações na diferenciação e migração celular
77

durante o desenvolvimento de vários tecidos, o que causaria as lesões em vários


órgãos. Os casos da doença podem aparecer por herança genética ou por
mutação genética.
Para o aconselhamento genético de pacientes portadores o risco é de
50% de transmissão da doença para os descendentes.
Exames: Cariótipo, TCC - Tumografia Craniana Computadorizada, RMN
- Ressonância Magnética Nuclear, Craniografia.
Dentro das sugestões de tratamento estão: acompanhamento neurológico
(controle das crises convulsivas), tratamento dermatológico (dermabrasão das
lesões faciais), aconselhamento genético, trabalho de habilitação interdisciplinar e
orientação familiar.

Deficiência Mental: uma nova classificação


DEFINIÇÃO

Segundo a AAMR (Associação Americana de Deficiência Mental) e DSM-


IV (Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais), por deficiência mental
entende-se o estado de redução notável do funcionamento intelectual
significativamente inferior à média, associado a limitações pelo menos em dois
aspectos do funcionamento adaptativo: comunicação, cuidados pessoais,
competência domésticas, habilidades sociais, utilização dos recursos comunitários,
autonomia, saúde e segurança, aptidões escolares, lazer e trabalho.
A deficiência mental pode ser caracterizada por um quociente de
inteligência (QI) inferior a 70, média apresentada pela população, conforme
padronizado em testes psicométricos ou por uma defasagem cognitiva em relação
às respostas esperadas para a idade e realidade sociocultural, segundo provas,
roteiros e escalas, baseados nas teorias psicogenéticas.
Todos os aspectos citados anteriormente devem ocorrer durante o
desenvolvimento infantil para que um indivíduo seja diagnosticado como sendo
portador de deficiência mental. Segundo VERDUGO1.
78

"Esta nova classificação tem importantes implicações para o sistema de


prestação de serviços para essas pessoas. A primeira faz referência aos elementos
diagnósticos da deficiência mental. Assim, a utilização de um único código de
diagnóstico de deficiência mental se afasta da conceituado previa amplamente
baseada no QI, que estabelecia as categorias de leve, médio, severo e profundo.
Deste modo a pessoa era diagnosticada como deficiente mental ou não, com base
no comprometimento dos três critérios de: idade de instalação, habilidades
intelectuais significativamente inferiores à média, limitações em duas ou mais das
dez áreas de habilidades adaptativas estabelecidas.
"As terminologias de deficiência mental leve, média, severa e profunda
deixam de ser utilizadas. Assim, um diagnóstico poderia se expressar do seguinte
modo: 'uma pessoa com deficiência mental que necessita apoios limitados em
habilidades de comunicação e habilidades sociais. Este ou outros exemplos
constituem descrições mais funcionais, relevantes e orientadas à prestação de
serviços e ao estabelecimento de objetivos de intervenção, que o sistema de rótulos
em uso ate agora.
"Enquanto as suas implicações para intervenção com estas pessoas a
importância que se atribui aos apoios necessários reflete a ênfase atual nas
possibilidades de crescimento e potencialidades das pessoas; se centra no
indivíduo, nas noções de oportunidade e autonomia; e na convicção de que estas
pessoas hão de estar e pertencer à comunidade.
"Isto pressupõe assumir e aplicar a noção de 'rejeição zero', determinando
a importância de dar para a todas as pessoas os apoios necessários para fomentar
a sua independência/ interdependência, produtividade e integração na comunidade.
"O sistema também reflete o fato de que muitas pessoas com deficiência
mental não apresentam limitações em todas as áreas das habilidades adaptativas e,
portanto, não precisam de apoios nessas áreas não afetadas. Esse sistema também
exige uma mudança na concepção de prestação de serviços, frente a uma
orientação de manutenção sobressaem as noções de crescimento e
desenvolvimento pessoal, o que implica em oferecer alguns serviços continuados e
variados para responder às necessidades destas pessoas. Estas necessidades
devem ser determinadas através de avaliações clínicas e nunca em função
unicamente de um diagnóstico fechado que rotula a pessoa.
79

"Em resumo, o enfoque de três passos descrito busca proporcionar uma


avaliação detalhada do indivíduo e dos apoios de que ele necessita. Isso permite
analisar separadamente todas as áreas em que podem existir necessidades e,
então, providenciar uma intervenção, uma vez reconhecida sua interdependência.
Esta abordagem permite que se tenha o enfoque adequado para o
tratamento ou para o planejamento dos serviços que levem em consideração todos
os aspectos da pessoa. A partir do ponto de vista do indivíduo, tem-se uma
descrição mais apropriada das mudanças necessárias ao longo do tempo, levando
em conta as respostas individuais para o desenvolvimento pessoal, para as
mudanças ambientais, para as atividades educacionais e as intervenções
terapêuticas.
Finalmente, esta abordagem centra-se na possibilidade que o ambiente
social tem de oferecer os serviços e apoios que aumentarão as oportunidades do
indivíduo levar uma vida pessoal satisfatória.

Definição e exemplos da intensidade dos apoios

Intermitente:
Apoio 'quando necessário'. Se caracteriza por sua natureza episódica. Assim,
a pessoa não precisa sempre de apoio ou requer apoio de curta duração durante
momentos de transição em determinados ciclos da vida (por exemplo, perda do
emprego ou fase aguda de uma doença). Os apoios intermitentes podem ser de alta
ou de baixa intensidade.

Limitado:
Apoios intensivos caracterizados por sua duração, por tempo limitado, mas
não intermitente. Podem requerer um menor número de profissionais e menor custo
que outros níveis de apoio mais intensivos (por exemplo, treinamento para o
80

trabalho por tempo limitado ou apoios transitórios durante o período entre a escola e
a vida adulta).

Extenso:

Apoios caracterizados por sua regularidade (por exemplo, diária) em pelo


menos em algumas áreas (tais como na vida familiar ou na profissional) e sem
limitação temporal (por exemplo, apoio a longo prazo e apoio familiar a longo prazo)

Generalizado:

Apoios caracterizados por sua constância e elevada intensidade,


proporcionados em diferentes áreas, para proporcionar a vida. Estes apoios
generalizados exigem mais pessoal e maior intromissão que os apoios extensivos ou
os de tempo limitado. "

Tipos:

Os indivíduos portadores de deficiência mental não são afetados da


mesma forma, assim, dependendo do grau de comprometimento. De acordo com a
Organização Mundial de Saúde, em 1976, essas pessoas eram classificadas como
portadoras de deficiência mental leve, moderada, severa e profunda.
Contudo, atualmente, tende-se a não enquadrar previamente a pessoa
com deficiência mental em uma categoria baseada em generalizações de
comportamentos esperados para a faixa etária.
O nível de desenvolvimento a ser alcançado pelo indivíduo irá depender
não só do grau de comprometimento da deficiência mental, mas também da sua
história de vida, particularmente, do apoio familiar e das oportunidades vivificadas.
81

Dados Estatísticos

Segundo a Organização Mundial de Saúde, 10% da população em países


em desenvolvimento, são portadores de algum tipo de deficiência, sendo que
metade destes são portadores de deficiência mental.

Causas e fatores de risco

São inúmeras as causas e os fatores de risco que podem levar à


instalação da deficiência mental. É importante ressaltar, entretanto, que muitas
vezes, mesmo utilizando sofisticados recursos diagnósticos, não se chega a definir
com clareza a etiologia (causa) da deficiência mental.

A) Fatores de Risco e Causas Pré Natais: são aqueles que vão incidir
desde a concepção até o início do trabalho de parto, e podem ser:
• desnutrição materna;
• má assistência à gestante;
• doenças infecciosas: sífilis, rubéola, toxoplasmose;
• tóxicos: alcoolismo, consumo de drogas, efeitos colaterais de medicamentos
(medicamentos teratogênicos), poluição ambiental, tabagismo;
• genéticos: alterações cromossômicas (numéricas ou estruturais), ex. :
Síndrome de Down, Síndrome de Matin Bell; alterações gênicas, ex.: erros
inatos do metabolismo (fenilcetonúria), Síndrome de Williams, esclerose
tuberosa, etc.

B) Fatores de Risco e Causas Periantos: os que vão incidir do início do trabalho


de parto até o 30º dia de vida do bebê, e podem ser divididos em:
• má assistência ao parto e traumas de parto;
• hipóxia ou anóxia (oxigenação cerebral insuficiente);
• prematuridade e baixo peso (PIG - Pequeno para idade Gestacional).
• icterícia grave do recém nascido - kernicterus (incompatibilidade RH/ABO)
82

C) Fatores de Risco e Causas Pós Natais: os que vão incidir do 30º dia de vida até
o final da adolescência e podem ser:
• desnutrição, desidratação grave, carência de estimulação global;
• infecções: meningoencefalites, sarampo, etc. ;
• intoxicações exógenas (envenenamento): remédios, inseticidas, produtos
químicos (chumbo, mercúrio, etc.);
• acidentes: trânsito, afogamento, choque elétrico, asfixia, quedas, etc.
• infestações: neurocisticircose (larva da Taenia Solium).

Identificação

• Atraso no desenvolvimento neuro-psicomotor (a criança demora para firmar a


cabeça, sentar, andar, falar.
• Dificuldade no aprendizado (dificuldade de compreensão de normas e
ordens, dificuldade no aprendizado escolar).
É preciso que haja vários sinais para que se suspeite de deficiência
mental. Um único aspecto não pode ser considerado como indicativo de qualquer
deficiência.

Diagnóstico

Sempre que possível o diagnóstico da deficiência mental deve ser feito por
uma equipe multiprofissional, composta pelo menos de um assistente social, um
médico e um psicólogo.
Tais profissionais, atuando em equipe, tem condições de avaliar o
indivíduo em sua totalidade, ou seja, o assistente social através do estudo e
diagnóstico familiar (dinâmica de relações, situação do deficiente na família,
aspectos de aceitação ou não das dificuldades da pessoa, etc.) analisará os
aspectos sócio culturais; o médico através da anamnese acurada e exame físico
(recorrendo a avaliações laboratoriais ou de outras especialidades, sempre que
necessário) analisará os aspectos biológicos e finalmente o psicólogo que, através
83

da anamnese, observação e aplicação de testes, provas e escalas avaliativas


especificas, avaliará os aspectos psicológicos e nível de deficiência mental.
Posteriormente, em reunião, todos os aspectos devem ser discutidos em
conjunto pelos profissionais que atenderem o caso, para as conclusões finais e
diagnóstico global, bem como para a definição das condutas a serem tomadas e
encaminhamentos necessários, sendo então a família chamada para as orientações
devolutivas e encaminhamentos adequados.
Acreditamos que com essa sistemática de trabalho em equipe, é bem mais
fácil a orientação da família que, após entender as potencialidades do filho e suas
necessidades poderá participar e cooperar nos tratamentos propostos. A
participação familiar é fundamental no processo de atendimento à pessoa com
deficiência mental.
O diagnóstico de deficiência mental é muitas vezes difícil. Numerosos
fatores emocionais, alterações de certas atividades nervosas superiores, como
retardo específico de linguagem ou dislexia, psicoses ou baixo nível sócio
econômico ou cultural podem estar na base da impossibilidade do ajustamento
social adaptativo adequado, sem que haja necessariamente deficiência mental.
Este fatores devem ser levados em conta e portanto adequadamente
diagnosticados quando uma criança suspeita de ter uma deficiência mental é
submetida à avaliação de sua capacidade intelectual permitindo a avaliação das
possibilidades de inserção social da criança e orientando a abordagem terapêutica e
educacional.

Prognóstico

Todo o investimento em programas de estimulação precoce, pedagogia e


ocupacionais (profissionalizantes ou não) visa sempre o pleno desenvolvimento do
potencial apresentado pelo indivíduo e a inserção social do mesmo a sua
comunidade. Quanto maior for a integração social da pessoa tanto maiores serão as
suas oportunidades de aceitação e inclusão na sociedade.
84

DEFICIÊNCIA VISUAL

Informações básicas sobre deficiência visual


Conceito

O termo deficiência visual refere-se a uma situação irreversível de


diminuição da resposta visual, em virtude de causas congênitas ou hereditárias,
mesmo após tratamento clínico e/ou cirúrgico e uso de óculos convencionais. A
diminuição da resposta visual pode ser leve, moderada, severa, profunda (que
compõem o grupo de visão subnormal ou baixa visão) e ausência total da resposta
visual (cegueira). Segundo a OMS (Bangkok, 1992), o indivíduo com baixa visão ou
visão subnormal é aquele que apresenta diminuição das suas respostas visuais,
mesmo após tratamento e/ou correção óptica convencional, e uma acuidade visual
menor que 6/18 à percepção de luz, ou um campo visual menor que 10 graus do seu
ponto de fixação, mas que usa ou é potencialmente capaz de usar a visão para o
planejamento e/ou execução de uma tarefa.

Classificação

Há vários tipos de classificação. De acordo com a intensidade da


deficiência, temos a deficiência visual leve, moderada, profunda, severa e perda total
da visão. De acordo com comprometimento de campo visual, temos o
comprometimento central, periférico e sem alteração. De acordo com a idade de
início, a deficiência pode ser congênita ou adquirida. Se está associada a outro tipo,
como surdez, por exemplo, a deficiência pode ser múltipla ou não.
85

Dados Estatísticos

Segundo a OMS-Organização Mundial de Saúde, cerca de 1% da


população mundial apresenta algum grau de deficiência visual. Mais de 90%
encontram-se nos países em desenvolvimento. Nos países desenvolvidos, a
população com deficiência visual é composta por cerca de 5% de crianças, enquanto
os idosos são 75% desse contingente. Dados oficiais de cada país não estão
disponíveis.

Causas

De maneira genérica, podemos considerar que nos países em


desenvolvimento as principais causas são infecciosas, nutricionais, traumáticas e
causadas por doenças como as cataratas. Nos países desenvolvidos são mais
importantes as causas genéticas e degenerativas. As causas podem ser divididas
também em: congênitas ou adquiridas.
• Causas congênitas: amaurose congênita de Leber, malformações oculares,
glaucoma congênito, catarata congênita.
• Causas adquiridas: traumas oculares, catarata, degeneração senil de mácula,
glaucoma, alterações retinianas relacionadas à hipertensão arterial ou
diabetes.

Fatores de risco

• Histórico familiar de deficiência visual por doenças de caráter hereditário, por


exemplo: glaucoma.
• Histórico pessoal de diabetes, hipertensão arterial e outras doenças sistêmicas que
podem levar a comprometimento visual, por exemplo: esclerose múltipla.
• Senilidade, por exemplo: catarata, degeneração senil de mácula.
• Não realização de cuidados pré-natais e prematuridade.
86

• Não utilização de óculos de proteção durante a realização de determinadas tarefas


(por exemplo durante o uso de solda elétrica).
• Não imunização contra rubéola da população feminina em idade reprodutiva, o que
pode levar a uma maior chance de rubéola congênita e conseqüente acometimento
visual.

Identificação

Alguns sinais característicos da presença da deficiência visual na criança


são desvio de um dos olhos, não seguimento visual de objetos, não reconhecimento
visual de familiares, baixa aproveitamento escolar, atraso de desenvolvimento. No
adulto, pode ser o borramento súbito ou paulatino da visão.
Em ambos os casos, são vermelhidão, mancha branca nos olhos, dor,
lacrimejamento, flashes, retração do campo de visão que pode provocar esbarrões e
tropeços em móveis. Em todos os casos, deve ser realizada avaliação oftalmológica
para diagnóstico do processo e possíveis tratamentos, em caráter de urgência.

Diagnóstico

Obtido através do exame realizado pelo oftalmologista que pode lançar


mão de exames subsidiários. Nos casos em que a deficiência visual está
caracterizada, deve ser realizada avaliação por oftatmologista especializado em
baixa visão, que fará a indicação de auxílios ópticos especiais e orientará a sua
adaptação.
87

DEFICIÊNCIA AUDITIVA

Surdez

Como prevenir, o que fazer?

São muito os fatores que levam à deficiência auditiva ou surdez. Há


também atitudes preventivas que possibilitam impedir que a criança venha a
desenvolver deficiência auditiva. Mas, uma vez constatada a deficiência, a busca de
tratamento deve ocorrer rapidamente. Conheça algumas dicas para reconhecer
sinais de deficiência auditiva e como lidar com a situação.

Deficiência auditiva - O que é

Deficiência auditiva é o nome usado para indicar perda de audição ou


diminuição na capacidade de escutar os sons. Qualquer problema que ocorra em
alguma das partes do ouvido pode levar a uma deficiência na audição. Entre as
várias deficiências auditivas existentes, há as que podem ser classificadas como
condutiva, mista ou neurossensorial.
A condutiva é causada por um problema localizado no ouvido externo e/ou
médio, que tem por função "conduzir" o som até o ouvido interno. Esta deficiência,
em muitos casos, é reversível e geralmente não precisa de tratamento com aparelho
auditivo, apenas cuidados médicos.
Se ocorre uma lesão no ouvido interno, há uma deficiência que recebe o
nome de "neurossensorial". Nesse caso, não há problemas na "condução" do som,
mas acontece uma diminuição na capacidade de receber os sons que passam pelo
ouvido externo e ouvido médio. A deficiência neurossensorial com que as pessoas
escutem menos e também tenham maior dificuldade de perceber as diferenças entre
os sons. A deficiência auditiva mista ocorre quando há ambas perdas auditivas:
condutiva e neurossensorial numa mesma pessoa.
88

O que causa a deficiência auditiva

São várias as causas que levam à deficiência auditiva. A deficiência


auditiva condutiva, por exemplo, tem como um dos fatores o acúmulo de cera no
canal auditivo externo, gerando perda na audição. Outra causa são as otites.
Quando uma pessoa tem uma infecção no ouvido médio, essa parte do
ouvido pode perder ou diminuir sua capacidade de "conduzir" o som até o ouvido
interno.
No caso da deficiência neurossensorial, há vários fatores que a causam,
um deles é o genético. Algumas doenças, como rubéola, varíola ou toxoplasmose, e
medicamentos tomados pela mãe durante a gravidez podem causar rebaixamento
auditivo no bebê.
Também a incompatibilidade de sangue entre mãe e bebê (fator RH) pode
fazer com que a criança nasça com problemas auditivos.
Uma criança ou adulto com meningite, sarampo ou caxumba também
pode ter como seqüela a deficiência auditiva. Infecções nos ouvidos, especialmente
as repetidas e prolongadas e a exposição freqüente a barulho muito alto também
podem causar deficiência auditiva.

Como reconhecer

É extremamente importante que a deficiência auditiva seja reconhecida o


mais precocemente possível. Para tanto, os pais ou responsáveis devem observar
as reações auditivas da criança. Os especialistas da área são enfáticos quanto à
necessidade de tratamento o mais cedo possível.
Nos primeiros meses o bebê reage a sons como o de vozes ou de batidas
de portas, piscando, assustando-se ou cessando seus movimentos. Por volta do
quarto ou quinto mês a criança já procura a fonte sonora, girando a cabeça ou
virando seu corpo.
Se o bebê não reage a sons de fala, os pais devem ficar atentos e
procurar aconselhamento com o pediatra, pois desde cedo o bebê distingue, pela
voz, as pessoas que convivem com ele diariamente.
89

Deve-se também estar atento à criança que assiste à televisão muito


próxima do aparelho e que pede sempre para que o volume seja aumentado; só
responde quando a pessoa fala de frente para ela; não reage a sons que não pode
ver; pede que repitam várias vezes o que lhe foi dito, perguntando "o quê?", "como?"
ou tem problemas de concentração na escola.
Crianças com problemas comportamentais também podem estar
apresentando dificuldades auditivas. Até uma ligeira perda na capacidade de
percepção auditiva pode influenciar o comportamento e o desenvolvimento da
criança.

O que fazer

Uma vez constatada a deficiência, deve-se buscar um especialista em


Otorrinolaringologia ou Fonoaudiologia o quanto antes. É necessário realizar um
teste auditivo e outros exames médicos para localizar a deficiência. Detectada a
deficiência auditiva, avalia-se a necessidade e a importância da indicação correta de
um aparelho auditivo, o qual deve estar adaptado às necessidades específicas de
cada pessoa.
No caso da deficiência em crianças, deve-se observar que há diferentes
tipos de problemas auditivos e deve-se recorrer a métodos que melhor se adaptem
às necessidades de cada criança.
Sempre que recomendado pelo especialista, o aparelho de amplificação
de som individual deve ser providenciado o mais cedo possível. Deve haver também
cuidados com sua manutenção para que um aparelho quebrado ou mau ajustado
não prejudique ainda mais a criança deficiente. Dependendo do grau de deficiência
auditiva, a educação especial deve ser indicada e iniciada o quanto antes.
90

Como evitar
Há várias formas de se evitar a deficiência auditiva. A mulher deve sempre
tomar a vacina contra a rubéola, de preferência antes da adolescência, para que
durante a gravidez esteja protegida contra a doença. Se a gestante tiver contato com
rubéola nos primeiros três meses de gravidez, o bebê pode nascer surdo.
A criança deve receber todas as vacinas contra as doenças infantis como
sarampo e outras para prevenir-se contra possíveis deficiências. Também devem ser
evitados objetos utilizados para "limpar" os ouvidos, como grampos, palitos ou outros
pontiagudos. Outro cuidado a ser observado é para a criança não introduzir nada
nos ouvidos, correndo-se o risco de causar lesões no aparelho auditivo. Se isto
ocorrer, o objeto não deve ser retirado em casa. A vítima deve procurar atendimento
médico.

Informações Básicas sobre Deficiência Auditiva

Definição

Deficiência auditiva é considerada genericamente como a diferença


existente entre a performance do indivíduo e a habilidade normal para a detecção
sonora de acordo com padrões estabelecidos pela American National Standards
Institute (ANSI - 1989).
Zero audiométrico (0 dB N.A) refere-se aos valores de níveis de audição
que correspondem à média de detecção de sons em várias freqüências, por
exemplo: 500 Hz, 1000 Hz, 2000 Hz, etc.
Considera-se, em geral, que a audição normal corresponde à habilidade
para detecção de sons até 20 dB N.A (decibéis, nível de audição).
91

Significado de termos

Hipoacusia - refere-se a uma redução na sensitividade da audição, sem


qualquer alteração da qualidade de audição. O aumento da intensidade da fonte
sonora, possibilita uma audição bastante adequada.
Disacusia - refere-se a um distúrbio na audição, expresso em qualidade e
não em intensidade sonora. O aumento da intensidade da fonte sonora não garante
o perfeito entendimento do significado das palavras.

Tipos de deficiência auditiva

DEFICIÊNCIA AUDITIVA CONDUTIVA: Qualquer interferência na transmissão do


som desde o conduto auditivo externo até a orelha interna (cóclea). A orelha interna
tem capacidade de funcionamento normal mas não é estimulada pela vibração
sonora. Esta estimulação poderá ocorrer com o aumento da intensidade do estímulo
sonoro. A grande maioria das deficiências auditivas condutivas pode ser corrigida
através de tratamento clínico ou cirúrgico.

DEFICIÊNCIA AUDITIVA SENSÓRIO-NEURAL: Ocorre quando há uma


impossibilidade de recepção do som por lesão das células ciliadas da cóclea ou do
nervo auditivo. Os limiares por condução óssea e por condução aérea, alterados,
são aproximadamente iguais. A diferenciação entre as lesões das células ciliadas da
cóclea e do nervo auditivo só pode ser feita através de métodos especiais de
avaliação auditiva. Este tipo de deficiência auditiva é irreversível.

DEFICIÊNCIA AUDITIVA MISTA: Ocorre quando há uma alteração na condução do


som até o órgão terminal sensorial associada à lesão do órgão sensorial ou do nervo
auditivo. O audiograma mostra geralmente limiares de condução óssea abaixo dos
níveis normais, embora com comprometimento menos intenso do que nos limiares
de condução aérea.
92

DEFICIÊNCIA AUDITIVA CENTRAL, DISFUNÇÃO AUDITIVA CENTRAL OU


SURDEZ CENTRAL: Este tipo de deficiência auditiva não é, necessariamente,
acompanhado de diminuição da sensitividade auditiva, mas manifesta-se por
diferentes graus de dificuldade na compreensão das informações sonoras. Decorre
de alterações nos mecanismos de processamento da informação sonora no tronco
cerebral (Sistema Nervoso Central).

Graus de severidade da deficiência auditiva

Os níveis de limiares utilizados para caracterizar os graus de severidade


da deficiência auditiva podem ter algumas variações entre os diferentes
autores.
Segundo critério de Davis e Silverman, 1966:
• Audição Normal - Limiares entre 0 a 24 dB nível de audição.
• Deficiência Auditiva Leve - Limiares entre 25 a 40 dB nível de audição.
• Deficiência Auditiva Moderna - Limiares entre 41 e 70 dB nível de
audição.
• Deficiência Auditiva Severa - Limiares entre 71 e 90 dB nível de audição.
• Deficiência Auditiva Profunda - Limiares acima de 90 dB.
Indivíduos com níveis de perda auditiva leve, moderada e severa são mais
freqüentemente chamados de deficientes auditivos, enquanto os indivíduos com
níveis de perda auditiva profunda são chamados surdos.

Causas da deficiência auditiva condutiva

• Cerume ou corpos estranhos do conduto auditivo externo.


• Otite externa: infecção bacteriana da pele do conduto auditivo externo.
• Otite média: processo infeccioso e/ou inflamatório da orelha média, que
divide-se em: otite média secretora; otite média aguda; otite média crônica
supurada e otite média crônica colesteatomatosa.
93

• Estenose ou atresia do conduto auditivo externo (redução de calibre ou


ausência do conduto auditivo externo). Atresia é geralmente uma
malformação congênita e a estenose pode ser congênita ou ocorrer por
trauma, agressão cirúrgica ou infecções graves.
• Miringite Bolhosa (termo miringite refere-se a inflamação da membrana
timpânica). Acúmulo de fluido entre as camadas da membrana timpânica, em
geral associado a infecções das vias respiratórias superiores.
• Perfurações da membrana timpânica: podem ocorrer por traumas externos,
variações bruscas da pressão atmosférica ou otite média crônica supurada.

A perda auditiva decorre de alterações da vibração da membrana


timpânica. É variável de acordo com a extensão e localização da perfuração.
• Obstrução da tuba auditiva
• Fissuras Palatinas
• Otosclerose

Causas da deficiência auditiva sensório-neural

Causas pré-natais:
• de origem hereditárias (surdez herdada monogênica, que pode ser uma
surdez isolada da orelha interna por mecanismo recessivo ou dominante ou
uma síndrome com surdez); e uma surdez associada a aberrações
cromossômicas.
• de origem não hereditárias (causas exógenas), que podem ser: Infecções
maternas por rubéola, citomegalovírus, sífilis, herpes, toxoplasmose Drogas
ototóxicas e outras, alcoolismo materno; Irradiações, por exemplo: Raios X.
• Toxemia, diabetes e outras doenças maternais graves;
• Causas perinatais;
• Prematuridade e/ou baixo peso ao nascimento;
• Trauma de Parto - Fator traumático / Fator anóxico;
• Doença hemolítica do recém-nascido ( ictericia grave do recémnascido);
94

Causas pós-natais;
• Infecções - meningite, encefalite, parotidite epidêmica (caxumba), sarampo;
• Drogas ototóxicas;
• Perda auditiva induzida por ruído (PAIR);
• Traumas físicos que afetam o osso temporal.

Dados estatísticos

Estima-se que 42 milhões de pessoas acima de 3 anos de idade são


portadoras de algum tipo de deficiência auditiva, de moderada a profunda (OMS). Há
expectativa que o número de perdas auditivas na população mundial chegue a 57
milhões no ano 2000. Aproximadamente 0,1% das crianças nascem com deficiência
auditiva severa e profunda (Northern e Downs, 1991). Este tipo de deficiência
auditiva é suficientemente severa para impedir a aquisição normal da linguagem
através do sentido da audição.
Mais de 4% das crianças consideradas de alto risco são diagnosticadas
como portadoras de deficiência auditiva de graus moderado a profundo (ASHA)1.
Aproximadamente 90% das crianças portadoras de deficiência auditiva de
graus severo e profundo são filhos de pais ouvintes (Northern e Downs, 1991)2 Nos
Estados Unidos pesquisas indicam que a prevalência de deficiências auditivas
sensorioneurais é de 5,95 para cada 1000 nascidos vivos e nas deficiências
auditivas por alterações do ouvido médio é de 20 para cada 1000 nascidos vivos.
Segundo a O.M.S. (1994)3 estima-se que 1,5% da população brasileira,
ou seja, cerca de 2.250.000 habitantes são portadores de deficiência auditiva,
estando esta em terceiro lugar entre todas as deficiências do país.
Aproximadamente 1.053.000 de crianças abaixo de 18 anos têm algum
grau de deficiência auditiva, com índice de prevalência de 16,1 por 1000 (Bess e
Humes 1995).
95

Fatores de risco

Baseados nos critérios do "Joint Committee on Infant Hearing" (1994) e na


experiência clínica e científica de profissionais participantes do Fórum de debates:
Criança e Audição, realizado durante o X Encontro Internacional de Audiologia,
Bauru, Estado de São Paulo, 8 a 11 de Abril de 1995, alguns fatores que podem
causar deficiência auditiva são:

Antecedentes familiares de deficiência auditiva, levantando-se se há


consangüinidade entre os pais e/ou hereditariedade.

Infecções congênitas suspeitadas ou confirmadas através de exame


sorológico e/ou clínico (toxoplasmose, rubéola, citomegalovírus, herpes e sífilis).

Peso no nascimento inferior a 1500g e/ou crianças pequenas para a idade


gestacional (PIG).

Asfixia severa no nascimento, com Apgar entre 0-4 no primeiro minuto e 0-


6 no quinto minuto.

Hiperbilirrubinemia com índices que indiquem exanguíneo transfusão.


Ventilação mecânica por mais de dez dias.

Alterações crânio-faciais, incluindo as síndromes que tenham como uma


de suas características a deficiência auditiva.

Meningite, principalmente a bacteriana.

Uso de drogas ototóxicas por mais de cinco dias.

Permanência em incubadora por mais de sete dias.

Alcoolismo ou uso de drogas pelos pais, antes e durante a gestação.


96

Identificação e diagnóstico

O diagnóstico das deficiências de audição é realizado a partir da avaliação


médica e audiológica. Em geral a primeira suspeita quanto à existência de uma
alteração auditiva em crianças muito pequenas é feita pela própria família a partir da
observação da ausência de reações a sons, comportamento diferente do usual (a
criança que é muito quieta, dorme muito e em qualquer ambiente, não se assusta
com sons intensos) e, um pouco mais velha, não desenvolve linguagem.

A busca pelo diagnóstico também poderá ser originada a partir dos


programas de prevenção das deficiências auditivas na infância como o registro de
fatores de risco e triagens auditivas.

O profissional de saúde procurado em primeiro lugar é geralmente o


pediatra, o qual encaminhará a criança ao otorrinolaringologista, quando se iniciará o
diagnóstico. Este profissional fará um histórico do caso, observará o comportamento
auditivo e procederá o exame físico das estruturas do ouvido, nariz e das diferentes
partes da faringe. O passo seguinte é o encaminhamento para a avaliação
audiológica.

No caso de adultos, em geral a queixa de alteração auditiva é do próprio


indivíduo, e, no caso de trabalhadores expostos a situações de risco para audição o
encaminhamento poderá advir de programas de conservação de audição.
97

Dificuldades sintáticas em indivíduos surdos: Implicação


da Surdez?

A escrita de crianças e mesmo de adultos surdos, filhos de pais ouvintes,


tem sido caracterizada na literatura como deficiente, se comparada com a de
ouvintes ou mesmo com a de surdos, filhos de pais surdos. Faltam elementos de
ligação, como preposições e conjunções; os vocabulários não são ordenados
conforme determina a gramática e muitas são as dificuldades observadas em
relação à flexão e à concordância entre os elementos da frase.
No entanto, observando as produções escritas de crianças surdas, da 3ª
série do Ensino Fundamental de uma escola especial, da Divisão de Educação e
Reabilitação dos Distúrbios da Comunicação – DERDIC – da Pontifícia Universidade
Católica de São Paulo, Brasil, constatamos que estas não parecem ser as
características encontradas na escrita de todas as crianças, principalmente daquelas
que têm domínio da Língua Brasileira de Sinais – LIBRAS.
Nas produções escritas destas crianças, além de muita criatividade,
observa-se a presença de muitos dos elementos comumente referidos na literatura
como sendo omitidos ou usados inadequadamente pelos surdos.
Tais modificações no aspecto sintático das crianças observadas parecem
ter decorrido, principalmente, do fato de as mesmas dominarem uma língua, a de
sinais. A falta de domínio de uma língua, sobre a qual a escrita vai ser construída, é
o que diferencia, a nosso ver, muitas das crianças surdas, filhas de pais ouvintes,
das ouvintes e mesmo das surdas de pais surdos. Além disso, as estratégias usadas
pela professora na exposição à escrita, como ênfase na leitura, troca de idéias com
a professora e com os colegas, entre outras, também parecem ter papel importante
nos resultados observados.
Partindo destas idéias, neste trabalho, as autoras, com base em exemplos
extraídos das produções escritas das crianças-sujeito, têm como objetivo discutir
questões relacionadas à sintaxe, relacionando-as às concepções de língua e de
sujeito surdo que parecem subjacentes às práticas pedagógicas que envolvem o
ensino da escrita a indivíduos surdos.
98

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101

ICEG
INSTITUTO E CONSULTORIA DE EDUCAÇÃO GERAL
CNPJ: 11.274.641/0001-50

Educação Inclusiva e Especial

Juliano Abreu Pratti


Aluno: ___________________________________________________________

Data: ___/___/_____ Teófilo Otoni


Núcleo:__________________________________

Questão 01 - O autismo é um transtorno mental que afeta a comunicação e o


comportamento humano. O termo autismo refere-se ao significado: ausente ou
perdido. Marque (V) Verdadeiro ou (F) Falso nas características apresentadas
abaixo:

( F ) Facilidade quanto ao relacionamento com pessoas, objetos ou eventos.

( V )Incapacidade de estabelecer interações sociais com outras crianças

( V ) Incapacidade de ter consciência dos outros

( V ) Contacto visual fácil sendo normalmente evitado

( V ) Incapacidade para receber afetividade

( F ) Boa recepção a contactos físicos

( V ) Dependência de rotinas e resistência à mudança

( V ) Comportamentos compulsivos e ritualísticos

( V ) Comportamentos que produzem danos físicos próprios, como


bater persistentemente com a cabeça

( F ) Não apresenta acessos de cólera, muitas vezes sem razão aparente

Questão 02 - O termo deficiência visual refere-se a uma situação irreversível de


diminuição da resposta visual, em virtude de causas congênitas ou hereditárias,
mesmo após tratamento clínico e/ ou cirúrgico e uso de óculos convencionais. Quais
as principais causas das deficiências visuais ?
102

Questão 03 - Como ocorre o processo de inclusão de uma criança com deficiência


auditiva?

Questão 04 - Considere as afirmativas que se referem sobre a Deficiência Auditiva.

I. A deficiência auditiva pode ser de origem congênita, causada por viroses materna
doenças tóxicas desenvolvidas durante a gravidez ou adquirida, causada por
ingestão de remédios que lesam o nervo auditivo, exposição a sons impactantes,
viroses, predisposição genética, meningite, etc.

II. O desenvolvimento das diversas línguas de sinais e o trabalho de ensino das


línguas orais permitiram aos surdos os meios de desenvolvimento de sua
inteligência.

III. A surdez está sempre associada a algum tipo de déficit de inteligência.

IV. O professor pode suspeitar de casos de deficiência auditiva entre seus alunos
quando observar os seguintes sintomas: Excessiva distração; freqüentes dores de
ouvido ou ouvido purgante; dificuldade de compreensão; intensidade da voz,
inadequada para a situação, muito alta ou baixa ou quando a pronúncia dos sons é
incorreta.

Assinale a alternativa correta:


A) Apenas II e III;
B) Apenas II e IV;
C) Apenas I e III;
D) Apenas I, II e IV;
E) Todas as alternativas.
103

Questão 05 - Assinale a alternativa correta. Qual a característica abaixo é atribuída


à criança com dislexia?

A ) Definida como um distúrbio ou transtorno de aprendizagem na área da leitura,


escrita e soletração, a dislexia é o distúrbio de maior incidência nas salas de aula.

B ) Como a dislexia não é genética e hereditária, se a criança possuir pais ou outros


parentes disléxicos, não precisam se preocupar.

C) Facilidade em memorizar textos e decorar tabuadas.

D) A dislexia é o resultado de má alfabetização, desatenção, desmotivação,


condição sócio-econômica ou baixa inteligência.

Questão 06 – Sobre as deficiências, marque (V) verdadeiro ou (F) falso:

( ) Deficiência não é doença.


( ) Todo cego tem tendência à música;
( ) Todo surdo é mudo;
( ) Algumas crianças portadoras de deficiências podem necessitar escolas
especiais;
( ) As adaptações são recursos necessários para facilitar a integração dos
educandos com necessidades especiais nas escolas;
( ) Existem remédios milagrosos que curam as deficiências;
( ) Todo deficiente mental é dependente.
( ) Síndromes de origem genética não são contagiosas;
( ) Deficiente mental não é louco.
( ) Deficiência é sempre fruto de herança familiar;
( ) As pessoas com necessidades especiais são eternas crianças;
104

Questão 07 – Disserte sobre a importância da escola estar preparada para receber


o aluno especial.

Questão 8 – Você acha que a escola da sua comunidade está preparada para
receber alunos especiais?

Questão 9 - Todas as alternativas secundárias definam a Atual Síndrome Pós-pólio


em relação alguns critérios segundo o diagnóstico. Exceto:

A) Quadro prévio de poliomielite


B) Período de estabilidade funcional de ao menos 15 anos
C) Ausência de outras doenças que expliquem as ocorrências dos sintomas.
D) O diagnóstico desta síndrome é totalmente terapeuta sem a mínima possibilidade
laboratorial que comprava o que o paciente tem.

Questão 10 - Faça a correspondência; adequando os conceitos abaixo e marque a


seqüência correta:
1- Síndrome de Angelman ( ) a disfunção mais comum nas pessoas com Síndrome
de Dawn é o hipotireoidismo.
2- Síndrome de Rubinstein-Taybi ( ) é uma doença genética de caráter
autossômico dominante; uma desordem neurocultâne classificada como uma
Hamartose ou Facomatose.
3- Esclorese Tuberosa ( ) a Síndrome foi escrita primeiramente em um relatório de
caso em 1959, pelos médicos Jack H. Rubinstein & Hooshang Taybi.
4- Problema de Tireóide ( ) distúrbio neurológico que causa retardo mental,
alterações do comportamento e algumas características físicas distintivas.

A) 4, 3, 2, 1
B) 4, 1, 2, 3
C) 4, 3, 1, 2
D) 4, 1, 2, 3