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A relação mãe/criança com deficiência:

TEMAS LIVRES FREE THEMES


sentimentos e experiências

The relation mother/child with disabilities: feelings and experiences

Atos Prinz Falkenbach 1


Greice Drexsler 1
Verônica Werler 1

Abstract The present study aims at investigating Resumo O presente estudo investiga os senti-
the feelings and experiences of parents of children mentos e as experiências de pais e mães de crian-
with disabilities. It was motivated by the idea of ças com deficiência. Surge das motivações em com-
understanding the daily life of the parents of chil- preender o cotidiano dos pais e mães de crianças
dren that take part in the Relational Psychomo- com deficiência integrante do Projeto de Psico-
tricity Project at UNIVATES. The protagonists of motricidade Relacional da UNIVATES. De corte
the study are the parents integrated in the project. qualitativo, trata-se de um estudo etnográfico. Os
The instruments used for data collection in this instrumentos utilizados para a coleta de infor-
ethnographic qualitative study were interviews, mações são: entrevistas, diários de campo e análi-
field reports and analysis of documents. The study se documental. A temática aborda os seguintes
approached the following theoretical aspects: the aspectos teóricos: a relação primária, a relação do
primary relation, the medical relation and the profissional da saúde e a relação social da criança
social relation of the child with disability. The com necessidades especiais. O processo de coleta
information is organized into the following cate- de informações permitiu organizar as seguintes
gories, a) the feelings of the parents on occasion of categorias: a) sentimentos manifestos no nasci-
the birth of a child with disability, b) the behavior mento de um filho com deficiência; b) comporta-
of the medical staff when telling the fact to the mento dos profissionais da área da saúde no ato
parents, c) the needs of the parents in regard to de dar a notícia aos pais; c) necessidades dos pais
their relations with their relatives and society, d) e mães na relação com os demais familiares e a
the feelings and needs with respect to educating a sociedade e sentimentos e e) necessidades envol-
child with disability. The article concludes that vidas na perspectiva de educar uma criança com
the parents of children with disability re-evaluate deficiência. Conclui-se que os pais e mães das cri-
their initial concepts, learn to value the potential- anças com necessidades especiais reavaliam seus
ities of the child and require continuing reinforce- conceitos iniciais, aprendem a valorizar as po-
ment of their self-esteem for helping them in the tencialidades da criança e requisitam contínuos
educational process of their children. reforços em suas estimas pessoais que os auxiliam
1
Departamento de Educação Key words Education, Special, Family relations, no processo educativo de seus filhos.
Física, UNIVATES. Rua Family health Palavras-chave Educação especial, Relação fa-
Avelino Tallini 171,
Universitário.
miliar, Saúde da Família
95900-000 Lajeado RS.
155atos@univates.br
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Falkenbach, A. P. et al.

Introdução na-se relevante refletir sobre o papel do profissio-


nal da saúde no parto de uma criança com defi-
A literatura de aconselhamento e de aspectos bio- ciência, considerando o fator surpresa nesse
lógicos acerca das síndromes e das deficiência são momento. A literatura explica que assim como
abrangentes. Porém, ficam algumas indagações poucos profissionais sabem dar a notícia, pou-
quando se refere ao fato de ser pai e de ser mãe de cos pais sabem recebê-la8.
uma criança com deficiência. Que sentimentos os Quando a questão é o nascimento de uma
pais e as mães geram ao nascimento de um filho criança com deficiência, a intensidade da situa-
com deficiência? Como recebem a notícia? Que ção envolve uma repercussão complexa e impre-
preparação recebem para essa finalidade, ou como visível no contexto familiar. A dificuldade com o
se comportam os profissionais da área da saúde impacto da notícia sempre deixa marcas profun-
nesse momento delicado do desenvolvimento das nos familiares, principalmente na mãe e no
humano? Que necessidades os pais e as mães per- pai, personagens diretamente relacionados com
cebem junto à relação na família e à sociedade? a causa e ainda culpabilizados pela perda de uma
Como se comportam diante da perspectiva de criança sonhada, idealizada e planejada9.
educarem uma criança com deficiência? É comum as famílias darem início a inúme-
O presente estudo surge das motivações dos ras fantasias sobre o fato do casal gerar uma
investigadores em compreender o cotidiano de criança com deficiência10. Podem começar a fan-
mães e de pais de crianças com deficiência parti- tasiar a imagem que a sociedade produz de pes-
cipantes do Projeto de Psicomotricidade Relaci- soas com deficiência, que pode ser de pessoas
onal da UNIVATES - Centro Universitário. In- dependentes, apáticas e improdutivas. É impor-
vestiga os sentimentos e as experiências das mães tante reconhecer que tal fantasia não é nada além
e dos pais de crianças com deficiência. Diferente do próprio produto do imaginário pessoal e que
da pretensão de ser um guia de aconselhamento está relacionado ao modo de pensar do casal.
ou de buscar caracterizações sobre as diversas As descrições com fundamento nos autores
deficiências, a investigação descreve e interpreta contribui na tomada de consciência das bases da
o fenômeno em sua realidade: apresenta os obs- relação dos pais com o filho com deficiência.
táculos, as dificuldades, as mazelas, bem como Entendemos que se trata de um aprendizado,
os êxitos, os sucessos e os sentimentos envolvi- fundamentalmente de um aprendizado social, na
dos no cotidiano da relação de ser pai e de ser convivência com o outro. É nessa perspectiva que
mãe de criança com deficiência. o estudo é construído, no entendimento de que
A temática estudada se apoiou em referenci- as relações entre as pessoas se inscrevem como
ais como Winnicott1,2, Mahler3, Spitz4, Matura- as bases para o desenvolvimento humano7.
na et al.5 e Vygotsky6, bem como em Falkenbach
et al.7. Ao iniciar as reflexões acerca da temática
relacional da mãe e do pai de crianças com defi- Método
ciência, destacamos a relação primária e a neces-
sidade dessas relações serem nutridas com bases Pela sua natureza hermenêutica, o presente estu-
afetivas e sociais para um saudável desenvolvi- do se ajusta às características do modelo qualita-
mento. A relação primária é uma relação fusio- tivo de investigação em saúde, uma etnografia11.
nal, simbiótica entre a criança e a mãe, que acon- O estudo optou pela descrição, análise e inter-
tece no início da infância, sentimento em que o pretação das narrativas do grupo de pais e mães
filho percebe a mãe como parte de si3 . Maturana de crianças com deficiência integrantes do proje-
et al.5 abordam o fundamento do amor na rela- to de psicomotricidade. Nesta modalidade de
ção humana. Spitz4 trata da relação inicial mãe e estudo, não há a preocupação em quantificar as
filho para formação da personalidade e da saú- informações e sim aprofundar os relatos e des-
de. Ensina que da mesma forma que a mãe influ- crições da realidade dos fatos sem a necessidade
encia o filho, também recebe sua influência. A de elaborar um juízo de valor.
privação ou ausência pode provocar doenças de Durante o processo da coleta de informações,
carência afetiva. A relação primária é substancial foram organizadas situações para o desenvolvi-
e incomparável a toda e qualquer relação que mento de entrevistas semi-estruturadas com os
venha se estabelecer. Repercute em todas as de- participantes da pesquisa e que se disponibiliza-
mais relações na vida infantil e adulta1,4. ram a conceder entrevista acerca da sua experiên-
Considerando as influências externas no pro- cia pessoal de ser pai ou mãe de uma criança com
cesso de desenvolvimento do ser humano, tor- deficiência. Dedicamos especial escuta às palavras
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e manifestações dos pais e das mães escolhidos timentos e as experiências durante a gestação; c)
para o desenvolvimento da pesquisa que resultou o parto e os primeiros contatos com o bebê; d) o
no presente artigo. Podemos afirmar que se tra- momento de dar e receber a notícia; e) as primei-
tou de um exercício simples, pois contamos com ras experiências de cuidados com o bebê; f) a
a disponibilidade de cinco mães e de um pai que criança com a família.
tradicionalmente permanecem na sala de espera Em relação à primeira categoria, que aborda
do projeto aguardando o retorno de seus filhos. os sentimentos dos pais sobre o tema das defi-
Tomando como base os estudos de Gómez et ciências, vai relatar o delicado entendimento que
al.12 que assinalam a necessidade de critérios na as mães e o pai das crianças com deficiência fa-
elegibilidade dos contextos e participantes em es- ziam sobre o tema, antes de virem a ter seus fi-
tudos qualitativos, podemos destacar que as es- lhos. Os relatos descrevem:
colhas dos pais e das mães participantes precisa- Conhecia pessoas com deficiência. De alguma
ram estar em acordo com alguns critérios, que forma, elas sempre me chamaram a atenção na
são: sociedade. Até coloquei no relatório que eu dizia
a) ser pai ou mãe de uma criança com deficiên- para a minha mãe que se tivesse uma criança as-
cia integrante do projeto de psicomotricidade; sim, iria amar muito ela. (Entr. n°2 em 04/05/
b) o pai e a mãe estarem de acordo com os 2005).
propósitos de investigação do estudo; Primeiro vem o sonho de querer ser mãe, de-
c) o seu filho ou filha haver participado com pois vem o sonho de engravidar, depois a gente so-
freqüência regular e de no mínimo um ano com- nha em ter um criança perfeita, nunca pensa na
pleto no projeto; possibilidade da criança vir com algum problema,
Os pais e as mães integrantes da pesquisa não sei se é porque não tinha na família, a gente
demonstraram boa aceitação e disponibilidade sempre quer ver eles com saúde. (Entr. n°6 em 03/
para serem entrevistados, demonstrando vonta- 10/06).
de em participar e serem escutados, valorizados Não queria saber sobre crianças com deficiên-
em suas narrativas pessoais. cias, não conseguia nem olhar para elas, era muito
Foram utilizados os seguintes instrumentos difícil de encarar, não queria tomar conhecimento
para a coleta das informações: acerca do assunto. Nunca passou pela minha cabe-
* entrevistas semi-estruturadas: com os pais ça ter uma criança com alguma síndrome. (Entr.
e as mães das crianças com deficiência do projeto n°1 em 27/04/2005).
de psicomotricidade; É reconhecido que as experiências, as opor-
* diário de campo: descrições informais das tunidades de aprendizagens, a cultura em que
falas no cotidiano da espera dos pais e das mães historicamente conviveram são responsáveis em
durante a prática do projeto provocar pensamentos e imagens de um concei-
* análise documental: estudo dos documen- to sobre as deficiências, cujo impacto do nasci-
tos da criança como pareceres descritivos, exa- mento de um filho com deficiência acaba por
mes e outros documentos que auxiliaram na proporcionar reavaliações nos conceitos iniciais.
compreensão histórica da vivência com a criança Quando falamos da relação dos pais com o
com deficiência. filho, é importante considerar também o período
O processo de coleta de informações foi ana- pré-natal, compreendido entre a concepção e o
lisado a partir do procedimento de triangulação nascimento, a fase intra-uterina. Assim descreve-
das informações que permitiu maior fidedigni- mos os sentimentos relatados durante a gestação.
dade na análise e interpretação dos resultados13. Não tomava nem uma aspirina, porque a gen-
O processo pesquisado permitiu o desenvolvi- te lia sobre a talidomida, que as mulheres toma-
mento das reflexões que seguem. vam para azia e as crianças nasciam sem braços ou
pernas. Tinha esta preocupação. O médico em uma
consulta receitou-me ferro, vitaminas, e eu até
Resultados perguntei se não tinha nenhum problema, ele disse
que não. (Entr. n°5 em 09/06/05).
A pesquisa possibilitou organizar categorias de Durante a gestação, sentia que havia algum
análise com o conteúdo coletado no agrupamen- problema, algo estava errado, mas meu marido di-
to das questões significativas das informações. zia que eu estava ficando louca. Eu não podia falar
As categorias de análise organizadas são: a) os o que sentia, que algo não estava certo, pois fica-
sentimentos dos pais em relação à temática das vam falando que era coisa da minha cabeça e não
deficiências antes de terem seus filhos; b) os sen- era para ficar chamando essas coisas. O médico só
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Falkenbach, A. P. et al.

me informou que ia ser uma criança pequena. terior está intimamente relacionada com a capa-
(Entr. n°1 em 27/04/2005). cidade de encontrar apoio, confiança e esclareci-
Nenhuma mãe deveria saber, no período da mentos reais nas primeiras palavras sobre o ocor-
gestação, se a criança é deficiente, se não tem nada rido. O que significa que estamos diante de um
grave, que precisa interferir antes de nascer! Não momento decisivo.
precisa saber! Houve um erro na radiografia da Os relatos de incertezas e de desconforto com
minha filha e eu dei graças a Deus. Saber antes a notícia que os pais recebem é uma realidade. É
seria uma tortura, porque eu ia sofrer e ela ia so- como descrevem as mães entrevistadas:
frer no ventre sem nenhuma necessidade. Saber O médico logo chamou a pediatra, fiquei espe-
depois faz toda a diferença, porque depois há con- rando que ele me desse os parabéns e me dissesse
tato real, íntimo e de pele. O contato no ventre é que era um belo de um guri. Mas tudo o que pude
subjetivo. (Entr. n°2 em 04/05/2005). ver foi urgência nos olhos do médico. O médico
A criança sempre é uma fonte de ilusões ou ficou frio comigo e não disse nada, parecia que ele
de medos. A fantasia e as vivências que se produ- estava frustrado por não ter percebido nada du-
zem em torno da criança que está por vir são rante a gestação. (Entr. n°3 em 18/05/2005).
intensas, refletem uma projeção dos pais como Quando o médico informou a notícia, estava
também expectativas idealizadas14. com minha prima. O médico esperou eu sair da
Passado o período de gestação, geralmente sala e disse para ela que essas crianças não dura-
acompanhado de imaginação, sonhos e expecta- vam muito, que no máximo duraria até os três
tivas, finalmente é hora de ir ao encontro com a anos. A minha prima disse para o médico que ela
realidade, é hora de dar à luz e ver se concretizar não daria essa notícia, que ele teria que me falar.
o filho que foi imaginado. Essa categoria aborda (Entr. n°1 em 27/04/2005).
o parto e os primeiros contatos com o bebê. Durante seis meses da vida de minha pequena
Mostraram-me ele bem enroladinho e coloca- filha levei ela ao médico e ela estava sempre dor-
ram um pouco do meu lado, mas logo tiraram ale- mindo. Neste dia da consulta, ela chorou e o médi-
gando que tinham que levar ele para aquecer. (Entr. co me disse que ela poderia ter a síndrome do Cri
n°3 em 18/05/05). Du Chat, na hora eu fiquei muito braba, xinguei
Foi parto normal com analgesia, parto sem dor. ele e mandei ele procurar defeito nos filhos dele. É
Achei o parto bem tranqüilo, havia vários enfer- uma caminhada difícil até saber o resultado do
meiros e estagiários ao redor por causa do tipo de cariótipo. Neste momento, a sensação foi que des-
parto, que na época, não era comum. Quando o penquei do oitavo andar, não ouvi mais nada eu
menino nasceu, demorou um pouco para chorar, caminhava sem chão, depois daquilo fiquei parali-
ele escorregou da mão do médico e arrebentou o sada. Até as minhas férias foram antecipadas por-
cordão umbilical que era bem fino, sangrou mui- que não atinava mais nada no meu serviço. (Entr.
to. (Entr. n°3 em 18/05/2005). n°1 em 27/04/2005).
Eles colocaram a menina (síndrome de Down) Quando ocorre a surpresa do nascimento de
ao meu lado, enquanto que a minha primeira fi- uma criança com deficiência, há um choque in-
lha, eles colocaram sobre mim e eu pude tocar nela. tenso nos pais, mas que pode ser atenuado com
Eles colocaram ela distante de mim, eu nem pude a forma como a família se organiza com um su-
encostar. Quando sabem que o recém-nascido tem porte necessário para absorver da melhor forma
síndrome deveriam aproximar da mãe, porque sa- possível. Em um mundo de comportamentos
bem que são estas crianças que precisam mais de pragmáticos, de rendimento e de produção, a
nós. (Entr. n°2 em 04/05/2005). idéia que perpassa é a de uma criança que irá ser
O parto consiste em crenças e práticas mutu- passada para trás, que irá sofrer, que não poderá
amente dependentes e internamente consisten- desenvolver comportamentos de autonomia14.
tes, o que significa que este momento está inti- Ao nascerem, os bebês se deparam com um
mamente ligado e se diferencia de acordo com a mundo cheio de concepções e se eles tiverem al-
trajetória histórica e a influência de cada pessoa guma deficiência, podem enfrentar preconceitos
envolvida, médicos, enfermeiros, pacientes, acom- e situações difíceis em suas relações. Assim os
panhantes15. pais desenvolvem uma preocupação que os afeta
Passado o parto e os primeiros contatos com de forma intensa após o nascimento. A categoria
o bebê, vem o momento de dar a notícia. Não há que segue aborda algumas experiências de cuida-
dúvidas de que esse momento trata-se do episó- dos com o bebê.
dio de maior sensibilidade na relação entre o pro- Com a notícia que a criança tinha síndrome,
fissional da saúde com os pais. A adaptação pos- tratamos de fazer uma festa de um ano bem grande,
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pois estávamos esperando a qualquer momento a defendê-lo. A todo instante me pego pensando como
sua morte. Procuramos fazer de tudo. Depois quan- estarão tratando-o na escola, como as outras pes-
do comecei a levar a menina no fisioterapeuta, a soas o ajudam ou zombam dele, e isso acaba me
minha outra filha ia junto e às vezes levava sua deixando muito preocupada e sofrida. Preconceito
irmã, na época tinha dez anos e me dizia que ia ser a família não tem, só querem cuidar muito dele,
igual àquele médico, hoje ela esta cursando fisiote- pois ele é o único com síndrome na família, eles
rapia e a fisioterapeuta que ela admirava é sua não sabem muito sobre a síndrome de Down. (Entr.
professora. (Entr. n°1 em 27/04/05). n°3 em 18/05/2005).
Estes primeiros anos foram difíceis porque ela Independentemente da abrangência da busca
teve que ser internada várias vezes, por conseqü- de informações, muitas perguntas sobre as pers-
ência do problema cardíaco. Foi complicado, co- pectivas futuras das crianças e de como a família
meçava a dar febre e aí já era certo que a gente enfrentará a situação podem permanecer sem res-
tinha que levar para o hospital de clínicas porque postas. Os pais necessitam de recursos profissio-
aqui na cidade eles não iam acertar o problema nais confiáveis e atualizados sobre crianças com
dela, não tinha como. Normalmente ela ia para a deficiência, para que possam recorrer conforme
UTI pediátrica. Ficava bem difícil, porque a mãe surjam questões ou preocupações especiais.
ficava lá e eu vinha trabalhar, e a menina quase
em coma, aí eu tinha que ir correndo, aí quem
corria o risco era eu. Teve uma ocasião em que eu Discussão
estava levando a menina e deu uma convulsão nela
antes de chegar, parei e entreguei ela para uma Ver, ouvir, falar e estudar sobre o tema das defi-
viatura da polícia rodoviária, a mãe foi junto e eu ciências pode proporcionar bons conhecimen-
fui atrás. Eu não sabia qual era o hospital mais tos, porém a vivência e a convivência com estas
próximo, desta vez, ela quase morreu. (Entr. n°4 pessoas é o que pode proporcionar aprendiza-
em 24/05/06). gens profundas e novos olhares. É comum o en-
As primeiras informações que tive acesso vie- tendimento de que o preconceito existente com
ram da APAE e fui buscar o curso de pós-gradua- as pessoas com deficiências é fruto de um pro-
ção em psicomotricidade. Sempre fui atrás de li- cesso histórico e cultural presente na maioria das
vros. Entendo que a melhor maneira de poder aju- pessoas até algumas décadas atrás. As entrevis-
dar é compreendendo sobre as capacidades de mi- tas realizadas com os pais participantes do estu-
nha filha. (Entr. n °5 em 09/06/2005). do apresentam relatos dos sentimentos e das re-
A idéia inicial de que os pais empreenderiam lações estabelecidas com as pessoas com defici-
uma dedicação mais intensa nos primeiros anos ências antes da realidade de conviver com um
de vida e que depois os filhos seguem com auto- filho com deficiência.
nomia e sustentabilidade passa a ser questionada Também podemos refletir a hipótese de que
e até derrubada. A idéia de um cuidado constante quando há algum conhecimento, acaba-se por
e continuado é realidade em inúmeros casos14. negá-lo, ou seja, é feito de conta que não existe.
Quando a maré é mansa, qualquer barco Em síntese, o pensamento comum é o de que não
navega com tranqüilidade, porém quando há há possibilidade de vir a ter, em qualquer tempo
maré revolta então apenas barcos estruturados e espaço, que conviver com uma pessoa com de-
conseguem manter a navegação em equilíbrio. ficiência. A cultura de negação é superior a qual-
Seguem os relatos dos entrevistados sobre suas quer possibilidade, assim o sofrimento é agudo
experiências familiares. naqueles que convivem com essa experiência.
A família foi espetacular, porque primeiro ti- Sem surpresas, deparamo-nos com alguns
vemos que comprar os aparelhos auditivos, eles são relatos dos pais entrevistados que demonstra-
caros. Nós sempre tivemos ajuda da família, pois ram respostas com restritas informações sobre
tudo era particular, a fonoaudióloga, as viagens. as deficiências antes da experiência com seus fi-
(Entr. n°6 em 03/10/06). lhos. Também são significativos os relatos de re-
Diante de nós a família agiu normalmente, tal- conhecimento dos comportamentos de precon-
vez por trás choraram um pouco, mas hoje não ceito, de medo e de superstições sobre as pessoas
aparece preconceito visível, ela tem limitações, tal- com deficiências antes que tivessem seus filhos.
vez eles não falam para não incomodar a gente. Percebe-se nos relatos que há distâncias das
(Entr. n°4 em 24/05/05). informações ou interesse em saber sobre o as-
Sofro quando acontece algum tipo de precon- sunto das deficiências, quando não possuem ca-
ceito, pois eu não posso estar sempre com ele para sos na família. Estas podem vir a fazer julgamen-
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tos precipitados sobre o assunto. A falta de in- sante verificar como a palavra de um profissio-
formações e o preconceito podem fazer o pro- nal da saúde acaba por repercutir na orientação
cesso de aceitação da criança pelos seus pais ser das mães. Novamente, há negação sobre a possi-
doloroso, justamente por não saber a respeito bilidade de haver uma gestação de uma criança
da deficiência que a criança possui. Afinal, ela com deficiência. A cultura educa para sequer pen-
estará aprendendo com a convivência no ato de sar sobre uma hipótese, pois isso estaria atrain-
ser mãe de uma criança com deficiência. do realidades não desejáveis.
O fato interessante evidenciado na pesquisa Outra discussão durante o período de gesta-
trata-se da relação estabelecida entre as impres- ção é a realização de exames que possam dizer se
sões e os sentimentos antes do filho com defi- há alguma deficiência com o bebê, ainda antes
ciência e o processo de aceitação. Segundo os re- do nascimento. O que seria o mais correto, ou
latos, para as mães que tiveram pouco contato e menos doloroso, contar antes, durante o perío-
informação sobre o assunto, o processo de acei- do gestacional, para tranqüilizar a mãe e prepa-
tação demonstrou ser mais lento e doloroso, rar para receber a criança? Ou não realizar o exa-
enquanto que o processo era facilitado para aque- me para não interferir na relação inicial da mãe e
les que tiveram maior convivência. da criança? Nesse estudo, as mães entrevistadas
É reconhecido que desde o momento em que declaram preferir não saber que seu filho possui
se descobre a gravidez, pais e mães começam a deficiência durante a gestação, por receio de afe-
fazer planos quanto ao futuro do filho. Dificil- tar o feto com algum sentimento negativo.
mente pensam na possibilidade de vir a ter um O estudo narra as manifestações de cinco
bebê com deficiência. A gravidez geralmente é mães e de um pai das crianças sem entrar no
acompanhada de comemoração e de expectati- mérito de que seja certo ou errado, mas princi-
vas. Os familiares e conhecidos esperam ansio- palmente para apresentar experiências com essa
samente o momento do nascimento da criança e realidade. Para alguns, poder saber da notícia
compartilham do planejamento sobre sua che- antes poderia ser positivo, iniciaria o processo de
gada. Qualquer eventualidade desconhecida ou aceitação da criança. Essa decisão certamente é
não planejada pode ser uma realidade dura para de cada uma e deve ser respeitada e compreendi-
ser assimilada. da em acordo com as circunstâncias da realidade
O período de gestação também é de dúvidas, de cada família.
receios e, principalmente quando se trata do O importante neste momento é entender o
primeiro filho, essas dúvidas que envolvem o quanto a mãe precisa ser bem atendida e com-
universo da mãe parecem ser pouco creditadas e preendida pelas pessoas que estão a sua volta. O
reconhecidas. Os sentimentos, medos, receios são simples fato de escutá-la, de realizar os exames
pouco creditados pelas pessoas que convivem médicos que solicita parece ser de grande valia,
com as mães, inclusive familiares e médicos. conforto e ajuda para a mãe. Essas pequenas
As mães participantes do estudo foram unâ- providências constituem-se em suas necessida-
nimes ao dizer que aceitaram a gravidez imedia- des imediatas e ajudam a evitar a apreensão de
tamente após sua confirmação. Independente- angústias, medos e traumas, proporcionando
mente de terem planejado ou não a gravidez ou uma gravidez tranqüila e sadia, em termos psi-
terem outros filhos, todas as mães entrevistadas cológicos, tanto para a mãe como para o bebê,
relataram sentimentos de felicidade ao saber da ajudando na consolidação de um processo rela-
gravidez. A literatura explica que, ao tomar co- cional positivo que levarão consigo para o resto
nhecimento da gravidez, a mulher pode ter senti- de suas vidas.
mentos variados quanto a sua nova condição, Em relação ao parto e os primeiros contatos
desde mudanças em seus padrões familiares até com o bebê, podemos refletir: haverá diferença
questões como problemas econômicos, interpes- na relação da mãe com o filho no momento do
soais e intrapessoais que poderão influenciar no nascimento? Como serão os contatos, as aproxi-
desenvolvimento do bebê. mações seguintes entre a mãe e a criança?
No entanto, passado os primeiros meses de Mais do que questões biológicas e científicas
euforia, mesmo aquelas mães, participantes da da medicina, o parto envolve questões culturais,
pesquisa, cujas condições favorecem o desenvol- sociais, crenças, superstições, higiene, religiosi-
vimento sadio da gravidez, relataram algumas dade, entre outros, promovidas de um sistema
passagens em que sentiram receios e preocupa- cultural abrangente. Cada pessoa presente e en-
ções. A sensibilidade materna sempre é um fenô- volvida nesse ato acompanha-o e compartilha
meno a ser reconhecido e considerado. É interes- suas experiências prévias, que são sempre muito
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intensas. Na cultura ocidental, prevalece o siste- resultado do exame pode ser um momento mui-
ma dos profissionais médicos, um conjunto pa- to confuso, cheio de dúvidas e de incertezas quanto
dronizado de práticas obstétricas16 . ao seu futuro e o do filho.
Desejar abraçar, beijar, fazer carícias, sorrir, As mães entrevistadas relatam que sentem
conversar e manipular o seu bebê são as primei- como se fosse para si toda a depreciação que ocor-
ras experiências táteis das mães para com seu re com o seu filho. Portanto a mãe precisa travar
filho. A relação afetiva entre a mãe e a criança uma luta contra as dificuldades que acometem
educa a última para compreender que a pele é um com seu filho que não deixa de ser uma luta por
fundamental órgão sensorial e que as experiênci- si mesma9.
as táteis vividas na relação primária são cruciais As reações dos médicos podem ser as mais
para o desenvolvimento saudável da criança. diversas. Nas entrevistas, percebemos que os pais
As mães entrevistadas relatam uma experiên- estão atentos se algo estranho está acontecendo.
cia tátil diferente com seus filhos com deficiência Eles percebem na forma do profissional da saú-
nos momentos seguintes ao parto, devido tam- de agir que algo não está normal, especialmente
bém ao comportamento demonstrado por par- para os pais que já tiveram a experiência com
te dos profissionais da saúde. Tal comportamen- outros filhos.
to desperta interesse, pois uma criança que nasce Quando um profissional da saúde, geralmen-
com saúde é festejada e entregue à mãe com sa- te o médico, tem alguma suspeita ou certeza, é
tisfação e quando há suspeita de que a criança natural que chegue a difícil hora de comunicar a
tenha deficiência, ela é deixada ao lado da mãe. família, mas essa pode ser bastante melhorada
Em conversa com a mãe, ela pôde nos relatar quando ele dispõe de bons conhecimentos sobre
que havia percebido no médico um receio em lhe as síndromes.
entregar a criança. Foi muito diferente do mo- A mãe juntamente com a família pode pro-
mento do parto com a primeira filha. Parecia porcionar desenvolvimento de seu filho em todos
que o médico estava constrangido com o fato da os aspectos: físico, afetivo, social e intelectual. O
criança haver nascido com síndrome de Down. diagnóstico rápido permite aproveitar uma ca-
Ao descobrir que o filho idealizado possui racterística do cérebro que é chamada plasticida-
alguma limitação que o diferencia dos padrões de neural. Por esse mecanismo, a função de uma
convencionais, podem surgir sentimentos como área lesada do cérebro pode ser assumida por
culpas, angústias, medos e perda do filho ideali- uma área vizinha, quando a criança receber estí-
zado8,9, 14. Tal circunstância pode ser agravada na mulo e trabalhos adequados17. Enfrentar a reali-
relação com o profissional da saúde. dade, aceitar os fatos que podem trazer dor e so-
O ponto principal que se quer destacar é a frimento, ajuda em experimentar sentimentos
característica humanizadora que deve envolver puros como o amor, compreensão e ternura. Re-
todo o processo da maternidade. A saúde e desen- fletido o momento que a mãe recebe a notícia do
volvimento de ambos podem ser favorecidos pelo médico, podemos passar a pensar sobre a inte-
ambiente, inclusive no hospital, lugar onde tam- gração dessa criança com a sua família.
bém se constrói boa parte das relações iniciais e A primeiras experiência dos pais com uma
onde os profissionais envolvidos devem estar aten- criança é sempre única. Um pai ou uma mãe pos-
tos não somente às necessidades físicas da mãe, sui comportamentos diferentes no processo edu-
mas também as suas necessidades relacionais. cativo de cada um de seus filhos2. O pai ou a mãe
O momento de dar e receber a notícia que a que educa o segundo filho já não é o mesmo que
criança possui alguma deficiência pode ser cruci- foi durante a educação da primeira criança. Se o
al na vida do bebê e de sua mãe, pois dependen- pai e a mãe possuem oito filhos, eles foram tam-
do da forma que a notícia for abordada poderá bém um pai e uma mãe diferente para cada um
trazer dificuldades no relacionamento da mãe desses oito filhos. Não podia ser diferente, pois
com seu bebê. O olhar da mãe para o seu filho há um profundo aprendizado na experiência de
reflete como espelho, desnuda as sensações e ser pai e de ser mãe que vai aprimorando, modi-
emoções que ela sente e que transmite ao bebê2. ficando a cada filho que é educado. O contrário a
Não se pode escolher um filho segundo crité- isso seria pensar que o pai e a mãe são como
rios de “perfeição”. Ao receber o diagnóstico de robôs e possuem uma programação exata para
uma criança com deficiência, começam a apare- cumprir com seus diferentes filhos em suas dife-
cer apreensões e preocupações quanto ao desen- rentes circunstâncias, tempos e espaços.
volvimento e procedimentos a serem tomados. Sobre as primeiras experiências das mães com
As reações dos pais e das mães no momento do os filhos com deficiência, destacamos o fato de
2072
Falkenbach, A. P. et al.

que é possível perceber que as pessoas não estão vante para uma boa saúde familiar. Para o autor,
preparadas para gerar crianças com deficiência e a família precisa ser valorizada, pois somente
que essa possibilidade sequer passa em seus pen- assim é possível transmitir sua estima e confian-
samentos. ça para a criança que necessita desse suporte dos
Depois do nascimento do filho, as mães co- pais. Como os pais fragilizados em razão de uma
meçam a se interessar e buscar informações so- relação destruidora de suas estimas por alguns
bre as deficiências. Seus conceitos se modificam e profissionais da saúde poderiam estimar e valo-
fazem com que elas passem a olhar com outros rizar seus filhos, quando eles são desacreditados
olhos a deficiência. Nas entrevistas, as mães rela- e desvalorizados?
tam que estão em contínuo esforço em busca de Diante do fato do nascimento de um filho com
informações para melhor atender os seus filhos. deficiência, é possível que os pais possam ceder
As entrevistas realizadas oportunizaram a espaços que os influenciam para conceber a ima-
compreensão de que há um contínuo esforço de gem que a sociedade produz de pessoas com defi-
aprender e de obter cada vez melhores esclareci- ciência, como pessoas dependentes, apáticas e
mentos para agir de forma adequada e com a improdutivas. Geralmente essa imagem faz com
convicção de estarem fazendo o melhor possível que a criança obtenha dificuldades em seu pro-
para suas crianças. Mesmo que para isso seja cesso de aceitação pela família, com conceitos ne-
necessário buscar cursos, leituras e até mesmo gativos que prejudicam na integração social e no
qualificação acadêmica para avançar nessa área. processo de aprendizagem e desenvolvimento10.
Os sentimentos de dúvidas e de dificuldades É certo e compreensível que a tarefa de ser pai
eram freqüentemente revelados nos testemunhos ou mãe não é fácil, porém percebe-se nos relatos
dos entrevistados. Podemos reconhecer com tran- que é gratificante principalmente quando se con-
qüilidade que a incerteza foi sentimento constan- segue perceber os pequenos avanços de seu filho.
te manifesto nas entrevistas realizadas, quando se Alguns avanços considerados mínimos, que pas-
trata das primeiras experiências no papel de ser sam imperceptíveis nas experiências dos pais com
mãe e de ser pai de uma criança com deficiência. filhos anteriores, são grandes vitórias e muito
Quando ocorre a surpresa de um nascimen- valorizados nessa nova relação14.
to de uma criança com deficiência, há um choque A interação com o filho é um relacionamento
intenso nos pais, mas que pode ser atenuado com de mão-dupla, no qual os participantes se relaci-
a forma como a família se organiza com um su- onam e se modificam mutuamente. Todos dão,
porte necessário para absorver esse impacto da recebem e se transformam, crescem e amadure-
melhor forma possível14. Em um mundo de com- cem. Apesar de todas as frustrações e dificulda-
portamentos pragmáticos, de rendimento e de des, criar um filho com deficiência pode tornar-
produção, a idéia que perpassa é a de uma crian- se uma das experiências mais enriquecedoras que
ça que irá ser passada para trás, que irá sofrer, alguém pode ter. É como explica Gutfreind18: o
que não poderá desenvolver comportamentos de que é uma cura senão abrir mão de uma ideali-
autonomia. Assim os pais desenvolvem uma pre- zação e aceitar a sua vida, evidente que sem re-
ocupação que os afeta de forma intensa após o nunciar de lutar por todas as possibilidades de
nascimento. O tópico que segue aborda um pouco avanços e de felicidades.
da convivência na família.
A família é o primeiro e talvez o principal gru-
po social em que convivemos, é nela que apren- Conclusão
demos a conquistar a individualidade e indepen-
dência4. Os desafios surgirão para a família que O processo de coleta de informações possibilitou
superou ou não as dificuldades iniciais. Mas fica compreender como os pais e as mães tornaram-
claro que a família que melhor busca apoio entre se compreensivos e sensibilizados com a questão
si e busca formas de amparo e de suporte é aque- das deficiências, cujo conceito anterior sobre o
la que também pode tolerar e suportar situações fenômeno era de desprezo e de desconhecimento.
que perseveram dificultosas. Passaram a ser atuantes em atividades relaciona-
Durante as entrevistas, ficaram evidentes as das ao processo educativo de seus filhos e tam-
necessidades de estima e de confiança que pode- bém de demais crianças com deficiência.
riam ser reforçadas também pela equipe médica. Outro aspecto destacado no estudo trata da
Os relatos sobre a deficiência dos profissionais relação com os profissionais da área da saúde. O
da saúde em estimar e valorizar os pais estão processo de coleta de informações, as entrevistas
muito aquém do que Gutfreind18 considera rele- realizadas enfatizam a necessidade de aprimora-
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Ciência & Saúde Coletiva, 13(Sup 2):2065-2073, 2008


mento da área da saúde para a notícia e para o que surgirão. O processo de inclusão social tan-
primeiro contato da família com a criança. O to na escola como no trabalho e a temeridade
relato dos pais e das mães é de que os profissio- frente a esses desafios são manifestados pelos
nais da saúde não estavam preparados para lhes protagonistas do estudo.
ajudar e nem orientar. Compreendemos que os pais e as mães de
Pudemos compreender que os sentimentos e crianças com deficiência reavaliam seus concei-
as reações ocorrem por serem experiências inédi- tos iniciais acerca das deficiências, aprendem a
tas dentro de uma família. A superação da ansi- valorizar as potencialidades da criança e requisi-
edade, da dor e sentimentos negativos precisa do tam contínuos reforços em suas estimas pessoais
apoio conjunto da família, bem como de uma que os auxiliam no processo educativo de seus
estrutura a ser construída frente às dificuldades filhos.

Colaboradores

AP Falkenbach trabalhou na orientação meto-


dológica e teórica, redação e revisão final do tex-
to. G Drexsler, na análise da pesquisa, estrutura-
ção do artigo e redação do texto. V Werler traba-
lhou na coleta de dados da pesquisa, metodolo-
gia, análise e interpretação de dados.

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nos de Educação Especial 1997; 1(9):66-70. Artigo apresentado em 12/07/2006
Aprovado em 27/06/2007
Versão final apresentada em 10/07/2007