O modelo de Gestão Integrada da Doença no âmbito do tratamento da Esclerose Múltipla
pretende, assegurar a prestação de cuidados de acordo com um continuum de cuidados e
incorpora a monitorização e acompanhamento permanente da actividade desenvolvida. Esta
monitorização apresenta especial enfoque nos resultados obtidos e na segurança e
qualidade da prestação de cuidados.
No caso específico da Esclerose Múltipla os indicadores de resultado não podem ser
avaliados de forma linear devido à evolução natural da doença. Desta forma, o enfoque é
colocado nos processos e na satisfação da pessoa com Esclerose Múltipla (EM) e dos
profissionais de saúde.
Os indicadores agora propostos, pretendem constituir um padrão orientador para
monitorização e acompanhamento dos processos e resultados da prestação de cuidados.
No que diz respeito aos Centros de Tratamento os indicadores de acompanhamento do
desempenho são:
Alameda D. Afonso Henriques, 45 - 1049-005 Lisboa - Portugal - Tel 218 430 500 - Fax: 218 430 530 - Email: geral@dgs.pt
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EDSS: Escala Expandida de Estado de Incapacidade de Kurtzke
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6,5 e 7‐8
10.Frequência de pelo menos uma Total de doentes com EDSS >8 que > 80%
frequenta pelo menos uma consulta
consulta hospitalar de especialidade
hospitalar de especialidade diferente
diferente de neurologia (qualquer de neurologia / Total de doentes com
EDSS >8
especialidade) em doentes com EDSS > 8
11.Existência de registos de Enfermagem Total de doentes com registo de > 80%
enfermagem no sistema de
no Sistema de Informação
informação/ Total de Doentes
inscritos em Centro de Tratamento
12.Abandono da consulta – Doentes sem Total de doentes sem registo de < 10%
consulta de neurologia durante um
registo de consulta de Neurologia
ano/ Total de doentes inscritos em
durante um ano Centro de Tratamento durante o ano
considerado no numerador
13.Abandono terapêutico – doente que Total de doentes que não levanta a < 10%
terapêutica durante 6 meses
não faz o levantamento da terapêutica
consecutivos/ Total de doentes
durante 6 meses consecutivos inscritos em Centro de Tratamento
durante os 6 meses considerados no
numerador
14.Percentagem de primeiras consultas Total de primeiras consultas em
Neurologia‐EM referenciadas pelos
em Neurologia – EM referenciadas pelos > 10%
Cuidados de Saúde Primários / Total
Cuidados de Saúde Primários de primeiras consultas em
Neurologia‐EM
15.Total de Doentes Urgentes
Total de Doentes Urgentes > 80%
observados até 24horas após o surto/
observados no período máximo de 24
Total de Doentes Urgentes
horas após surto observados
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Para as Consultas de neurologia‐EM os indicadores de acompanhamento do desempenho são:
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No cálculo dos indicadores supramencionados dever‐se‐á excluir os doentes falecidos nos
respectivos períodos em análise.
Para além dos indicadores de desempenho assistencial propõe‐se ainda que seja distribuído,
anualmente, a todos os doentes com Esclerose Múltipla, um questionário de avaliação do
estado de saúde, cujos resultados devem ser enviados para a Direcção‐Geral da Saúde.
O questionário escolhido para o efeito é o SF 36 pois é um instrumento de avaliação validado
e que pode ser utilizado tanto em pessoas saudáveis como em pessoas com múltiplas
doenças.
O objectivo desta iniciativa prende‐se com a necessidade de incluir um instrumento que
permita avaliar a percepção do estado de saúde da pessoa com Esclerose Múltipla.
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Nestes termos, as Consultas de Neurologia e os Centros de Tratamento devem, até
Novembro de cada ano, efectuar o reporte dos resultados do inquérito de avaliação do
estado de saúde à Direcção‐Geral da Saúde.
Francisco George
Director‐Geral da Saúde
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