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O impacto da deficiência nos irmãos: histórias de vida

ARTIGO ARTICLE
Impact of disability in siblings: life stories

Alcione Aparecida Messa 1


Geraldo Antônio Fiamenghi Jr. 1

Abstract When a disabled child is born all the Resumo Quando uma criança nasce com defi-
family’s expectations need to be reviewed because ciência, a expectativa da família necessita ser re-
it is an unexpected situation and needs the family vista, pois se trata de uma situação inesperada,
system to be adjusted to the new situation. Due to exigindo o ajuste às mudanças de planos. Devido
the meaning that sibling relations acquire dur- ao significado do relacionamento fraterno, mu-
ing lifetime, changes in health and functioning of danças na saúde e no funcionamento de um ir-
a sibling will affect the others. Relations with a mão irão afetar os outros. As relações com um
disabled sibling will depend on features of disabil- irmão deficiente dependerão das características
ity as well as its meaning shared by the family. da deficiência, além do significado compartilha-
The aim of this research was to analyze the man- do na família. O objetivo desta pesquisa foi anali-
ifestation of disability for siblings of disabled peo- sar as repercussões da deficiência para os irmãos,
ple, investigating feelings and reactions that per- investigando os sentimentos e reações que per-
vade their experiences. A discussion group of sib- meiam as vivências desses indivíduos. Realizou-
lings was created. Results indicated that each per- se um grupo de discussão. Os resultados aponta-
son signifies the experience of a disabled sibling ram que cada indivíduo dá significado a vivência
according to his/her resources and life histories. com um irmão deficiente segundo seus recursos e
The siblings showed negative feelings, such as rage, história de vida. Os irmãos apresentaram senti-
shame and guilty, as well as gains, such as matu- mentos negativos como raiva, vergonha e culpa e
rity, independence and altruism. It can be con- também ganhos como maturidade, independên-
cluded that impact of disability in siblings in- cia e altruísmo. Pode-se concluir que o impacto
volves negative and positive experiences and there- da deficiência nos irmãos compreende vivências
fore it must be considered according to a network negativas e positivas e que, portanto, deve ser con-
of influences and idiosyncrasies within family siderado segundo uma rede de influências e pecu-
1
Pós-Graduação em relations. It is necessary that siblings are adequate- liaridades intrínsecas das relações familiares. Evi-
Distúrbios do ly supported, aiming the strengthening of their dencia-se a necessidade de que esses irmãos sejam
Desenvolvimento, Centro
available resources. assistidos de forma adequada, visando à amplia-
de Ciências Biológicas e da
Saúde, Universidade Key words Family, Disability, Siblings ção dos recursos disponíveis.
Presbiteriana Mackenzie. Palavras-chave Família, Deficiência, Irmãos
Rua da Consolação 896/114,
Consolação. 01302-907
São Paulo SP.
alcioneam@hotmail.com
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Messa AA, Fiamenghi Jr. GA

Introdução com os filhos na metade do primeiro ano; entre


os irmãos, é mais difícil precisar o momento em
A relação fraterna é o relacionamento que se es- que isto se dá. Por outro lado, a interação dos
tabelece entre irmãos. Quando a relação envolve irmãos sofre influências e é sensível à qualidade
um irmão com deficiência, toda a relação pode do relacionamento dos pais5.
ficar vulnerável aos sentimentos que surgem do Em relação à interação com os iguais, as pes-
contato com a deficiência. O impacto da defici- soas com quem o indivíduo se relaciona são es-
ência nos irmãos parece ecoar na esfera de senti- colhidas por ele, se assemelham na idade e a rela-
mentos, emoções e comportamentos que serão ção pode ser interrompida por mudança de resi-
investigados ao longo desta pesquisa. O impacto dência ou escola. Ao contrário dos irmãos, cuja
é sofrido também pelos pais e pelo resto da fa- convivência é imposta, as diferenças de idade
mília, de acordo com as características da pró- podem variar e o relacionamento pressupõe um
pria deficiência e das relações. caráter de continuidade5.
A família pode ser definida como uma uni- A relação fraterna é uma das relações mais
dade social significativa inserida na sociedade mais duradouras na vida de um indivíduo. É um rela-
ampla, tendo influência na determinação do cionamento que tem fases, com um ciclo de vida
comportamento humano e formação da perso- próprio, que muda e se desenvolve à medida que
nalidade dos seus membros. Os relacionamen- os irmãos crescem6. As atitudes dos pais em rela-
tos estabelecidos entre os familiares influenciam ção a seus filhos contribuem para a diferença entre
uns aos outros e toda mudança ocorrida nesse eles e explicam os efeitos não compartilhados do
sentido irá exercer influência em cada membro desenvolvimento, em que crianças que convivem
individualmente, ou no sistema como um todo1. na mesma família e são criadas pelos mesmos
O sistema familiar se configura e se diferencia pais possuem características diferenciadas7.
por subsistemas, que são protegidos e diferencia- Embora importante e significativa, a posição
dos pelas fronteiras, funcionando com um con- fraterna não é a única determinante da constitui-
junto de regras. Os irmãos constituem o subsis- ção psicológica de um indivíduo. A posição na
tema fraternal que funciona como um primeiro ordem de nascimento de um irmão é, entre ou-
laboratório social, no qual experimentam as rela- tras variáveis como sexo, idade e perdas significa-
ções e testam atitudes variadas: cooperam, apói- tivas, uma das que provoca variações na perso-
am, negociam, isolam, trapaceiam e competem. nalidade dos sujeitos. O lugar que cada um ocupa
Assumem diferentes posições que podem persis- na família determina vivências únicas e tais expe-
tir no curso de suas vidas, no contexto extrafami- riências originam vias diferenciadas da constru-
liar2. Irmãos podem ser companheiros, fornecer ção de personalidade de cada um dos membros8.
ajuda e apoio emocional, adquirindo, nessa inte- Devido ao significado que o relacionamento
ração, habilidades sociais e cognitivas importan- fraterno adquire ao longo da vida, mudanças fun-
tes para o desenvolvimento social. Os irmãos mais damentais na saúde e funcionamento de um ir-
velhos servem de modelo, compensando muitas mão irão afetar os outros e essas mudanças cor-
vezes a ausência e distância dos pais3. respondem sistematicamente às características da
O nascimento de um irmão é significativo para criança, da família, da doença ou deficiência9.
o primeiro filho, porém as reações das crianças a Sendo assim, devido à escassez de estudos na
esse evento são variadas. A relação do primeiro área, parece relevante a produção de material com
filho com os pais se modifica, bem como o lugar o tema da relação de irmãos envolvendo um in-
que ocupa na configuração familiar4. divíduo com deficiência, no intuito de fornecer
Algumas características são peculiares ao re- dados que auxiliem profissionais e familiares. Este
lacionamento de irmãos e tais características di- artigo visa contribuir com informações sobre
ferem a relação fraterna da relação desses indiví- essas relações fraternas, obtidas a partir de dis-
duos com seus pais e com seus iguais. O relacio- cursos sobre experiências de vida.
namento dos irmãos é acometido desde cedo por O nascimento de um filho com deficiência
sentimentos de ambivalência com episódios de pode gerar uma crise no meio familiar e afetar
relação positiva e negativa, enquanto no relacio- todos os membros. Cada família supera uma
namento de pais e filhos, a ambivalência não ocor- crise dependendo de seus recursos e da intensi-
re tão precocemente. A interação dos irmãos não dade do acontecimento. Trata-se de um momento
possui uma função direta de zelo pela sobrevi- em que coexistem a possibilidade de crescimen-
vência, sendo esta função mais determinada en- to, fortalecimento e maturidade e o risco de trans-
tre pais e filhos. Os pais estabelecem uma relação tornos psíquicos10.
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Fleitas11 realizou um estudo sobre as reações tivas15. Os irmãos podem se tornar mais empáti-
de crianças às doenças e deficiências de seus ir- cos e tolerantes a sentimentos de preocupação,
mãos e verificou que os sentimentos apresentados tornando-se mais habilidosos em estabelecer re-
se articulavam entre estresse e resiliência: respon- lacionamentos16.
sabilidade aumentada pelos cuidados com o ir- Assim, o objetivo dessa pesquisa foi analisar
mão afetado e com a casa; solidão e ressentimento as repercussões da deficiência para os irmãos de
por se sentirem negligenciados por pais e médicos pessoas deficientes, investigando os sentimentos
em função da atenção requerida pelo irmão afeta- e reações que permeiam as vivências desses indi-
do; medo de não mais terem a atenção dos pais, de víduos, relacionando-os com dados da literatu-
contraírem a doença ou de que o irmão morra; ra, além de analisar a relação dos irmãos com os
ciúmes por perceberem que os irmãos estão sendo pais, amigos e escola.
favorecidos com maior atenção e presentes; culpa
pela doença ou deficiência, por não serem afeta-
dos ou por terem desejado que algo de ruim acon- Método
tecesse com o irmão; tristeza pela possibilidade de
morte do irmão e de não compartilharem experi- Participantes
ências do futuro; constrangimento em situações
com outras crianças quando perguntadas sobre o Os participantes foram cinco adultos, dois
estado, diferenças físicas e comportamentais do do sexo masculino e três do sexo feminino, cujos
irmão; confusão pela falta de informação sobre as irmãos têm uma deficiência. Os participantes do
condições do irmão por parte dos pais e profissi- sexo masculino eram irmãos. O critério de inclu-
onais; lições aprendidas, pois as crianças relata- são foi que o indivíduo possuísse um irmão com
ram se tornar mais pacientes, compreensivas e ca- deficiência e que concordasse em participar do
ridosas; independência e autonomia pelo aumen- grupo. Não houve restrição quanto à idade dos
to das responsabilidades adquiridas; altruísmo de- participantes e do irmão deficiente, nem quanto
monstrado como preocupação predominante por à ordem familiar.
outras pessoas e menos frequente consigo própri- A pesquisa foi realizada em uma associação
as. A autora propôs intervenção aos pais e irmãos privada da cidade de São Paulo, que busca in-
com enfoque em apoio psicossocial, aumento das cluir jovens e adultos com deficiência mental na
informações, equilíbrio emocional e sensibilidade sociedade, envolvendo famílias e profissionais,
aos recursos dessas famílias. visando ao crescimento e realização pessoal de
A convivência com um irmão deficiente é uma todos que participam. Os nomes dos participan-
experiência conflitiva12, permeada de sentimen- tes, dos irmãos e de pessoas citadas por eles fo-
tos positivos e negativos que, segundo Silva13, deve ram modificados para preservar a identidade.
ser acompanhada por um psicólogo, para for- Além dos cinco irmãos de deficientes, esta-
necer informações, orientá-los e compreendê-los vam presentes no grupo a primeira autora e duas
em sua relação com um indivíduo deficiente em assistentes sociais.
cada etapa da vida.
Os estudos estão mais voltados a questões de Instrumentos
vulnerabilidade dessa relação, ou seja, voltados
para as repercussões mais dolorosas. Porém, As reuniões do grupo foram registradas com
parece possível que os indivíduos vivenciem a gravador e filmadora digitais. Foram utilizados
relação com um irmão deficiente experimentan- ambos os instrumentos para que os discursos
do afetividade e compreensão. As relações fra- pudessem ser identificados com os respectivos
ternas entre irmãos sem deficiência e deficientes participantes e identificação das vozes, embora
podem se dar com sucesso e esse deve ser o foco não tenha sido realizada análise das filmagens.
de pesquisas para o implemento de intervenções
apropriadas14. Procedimento
A convivência de crianças com seus irmãos
deficientes pode ser percebida pelos pais como O contato inicial com a associação foi feito
resultando em aspectos positivos. Os pais rela- com a assistente social responsável pela coorde-
tam que seus filhos se tornaram mais tolerantes nação das atividades, com quem foi marcado um
às diferenças e que o filho deficiente atua como encontro para a apresentação do projeto, expli-
um professor para os outros filhos e crianças, citando os objetivos da pesquisa e, a seguir, fo-
transmitindo valores e ensinando atitudes posi- ram contatados os participantes.
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Os participantes foram convidados a partici- descrito tanto como uma função imposta pelos
par de um grupo de discussão a respeito dos as- pais como por iniciativa própria:
pectos ligados às situações cotidianas, relaciona- Eu acho que quando você tem uma pessoa com
das aos irmãos com deficiência. deficiência, a gente lida, não sei, é meio que um in-
A opção pela discussão em grupo foi feita termediário entre o papel de irmão e o papel de pai e
para a observação da troca de experiências entre mãe. Não fica simplesmente no papel de irmão, na-
os participantes e o debate de conteúdos comuns, quele companheirismo que claro que existe, mas eu
impressões e sentimentos. Essa escolha foi facili- acho que existe um lado forte também de educar, de
tada pelo fato de que a associação já organiza você querer pontuar, mostrar o que é certo, mostrar
grupos de irmãos de indivíduos com deficiência, o que é errado com uma visão mais próxima (B).
com objetivos informativos, terapêuticos e vi- Aí eu me lembro que a gente ia ao clube e mi-
venciais, sendo esse um dos serviços disponibili- nha mãe falava assim: “Olha, rodízio, cada meia
zados aos familiares. hora, uma vai ficar com a Lia” (A).
Para a pesquisa, foi realizada apenas uma reu- Nos dois trechos acima, observou-se que os
nião. Os discursos foram estimulados a partir participantes sentem-se responsáveis pelo irmão
de uma pergunta geradora: como é a vivência com deficiência, desempenham funções de edu-
com um irmão com deficiência? A discussão foi cação e cuidado impostas pelos pais ou por si
conduzida de forma a atender os objetivos da próprios. A dinâmica de cuidados com o irmão
pesquisa. Tal dinâmica possibilitou uma flexibi- deficiente já havia sido abordada em outros es-
lidade na coleta de informações com depoimen- tudos, como o aumento desproporcional de res-
tos espontâneos. ponsabilidades10,11,16,18, funções com o irmão11,18
e com a casa11,18,19.
Tratamento e análise dos dados coletados
Superproteção e dependência
Os discursos dos participantes do grupo fo- Os indivíduos avaliam seus irmãos defi-
ram transcritos integralmente. Alguns trechos dos cientes como vulneráveis e sensíveis às reações
depoimentos foram selecionados e organizados do meio, com poucos recursos de enfrentamen-
em categorias para análise do conteúdo. Os da- to, levando a uma atitude de superproteção:
dos foram justificados e contrastados com da- É uma sensação assim de cuidar, de proteger, de
dos da literatura. qualquer lugar que eu vá, eu tenho que estar olhan-
A análise foi feita de acordo com as regras do do, tenho que estar atenta porque qualquer coisa
método qualitativo, explicitando o conteúdo dos pode acontecer e eu não sei se ele é capaz de se
relatos e assinalando os sentimentos, reações e defender (C).
vivências referentes à relação desses irmãos17. Mas é claro que tem uma superproteção forte do
nosso lado e eu não tenho outro irmão, então eu não
sei como comparar muito bem, mas quando você
Resultados e discussão tem um outro irmão normal, você deixa ele mais
solto, não se preocupa tanto com algumas coisas (M).
Os discursos foram analisados e, a partir das Os irmãos de pessoas com deficiência desen-
temáticas abordadas e informações obtidas, fo- volvem o sentimento de tolerância e preocupa-
ram elaboradas categorias com os seguintes cri- ções humanitárias19, podendo desenvolver atitu-
térios: aspectos afetivos e comportamentais, re- des altruístas, preocupando-se mais com o bem-
lação com pais e profissionais, aspectos positi- estar de outras pessoas11.
vos, futuro, variáveis do impacto da deficiência. A dependência que os irmãos deficientes apre-
sentam em alguns comportamentos pode ser
Categorias mantida pela família, em atitudes que não propi-
ciam a iniciativa dessas pessoas, em tarefas como
Aspectos afetivos e comportamentais a de se servirem à mesa ou morar sozinhas:
Aumento de responsabilidades Se ela fosse mais dinâmica a ponto de ter capa-
e funções de paternalidade cidade de morar sozinha, também não acho que
Os participantes descrevem a relação com isso era vantagem não. Queria que ela ficasse com
o irmão deficiente caracterizada por um padrão a gente (L).
de paternalidade, como se fossem responsabili- Minha mãe chega, ele senta na mesa pra jan-
zados pelos cuidados desses irmãos e devessem tar, já pega o prato dele e dá na mão da minha mãe.
educá-los, ensinar valores e protegê-los. Isso foi E minha mãe vai lá e faz o prato dele (B).
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E essa questão foi levantada pelos participan- para os cuidados com o indivíduo deficiente e
tes, comparando-se a atitude desses indivíduos auxiliam na disseminação de uma idéia mais po-
em presença dos pais e quando estão somente sitiva e realista da deficiência. A proteção excessi-
entre irmãos: va dos irmãos parece estar também a serviço de
Às vezes estou só eu e ele em casa, e minha mãe evitar que atitudes de preconceito os afetem.
não está, o comportamento dele é completamente
diferente, lava a louça até! (B). Sentimentos de culpa e vergonha
Eu já viajei duas vezes com a Eliana, sem a Os participantes do grupo relataram
minha mãe, fiquei uma semana fora e o comporta- constrangimento em algum período de suas vi-
mento dela é muito diferente, muito menos depen- das em relação à deficiência, quando questiona-
dente (L). dos por pessoas ou no contato social:
A questão da dependência pode ser derivada Eu tinha vergonha de contar para as pessoas
da visão que os familiares possuem do indivíduo que eu tinha um irmão com uma deficiência por-
deficiente como uma eterna criança, uma pessoa que eu não sabia explicar, né (C).
que sempre precisará de ajuda para desempe- E aí depois na adolescência eu comecei a sentir
nhar suas tarefas, sem muitas vezes se conside- um pouco de vergonha, na fase de levar os amigos
rar a possibilidade de que esse indivíduo desen- em casa. Eu já falava: “Olha, você vai em casa e
volva suas próprias habilidades. No grupo, esse minha irmã tem síndrome de Down” (M).
aspecto ficou evidente e foi salientado pela assis- Além disso, relataram buscar explicações para
tente social: entender o desenvolvimento desses irmãos, como
L: E a Eliana, diferentemente do que ela é hoje, se pudessem ter interferido de forma diferente
uma criança fechada de muita dificuldade de soci- ou mudado alguma característica da deficiência
alização. ou personalidade desses indivíduos:
A: Quantos anos ela tem? Com o passar do tempo ficou mais difícil essa
L: Vinte e sete, eu me confundo. socialização dela do que quando era pequena. Eu
A: É porque você falou de criança, eu achei que percebo que em casa a gente está sempre se questi-
ela estava com sete ainda. onando por que aconteceu isso. A gente sabe que é
uma somatória de coisas, se a gente errou, será que
Preconceito a gente deveria ter feito alguma coisa que a gente
Alguns participantes do grupo relatam ter não fez. Sempre fica um pouquinho disso na nossa
sofrido preconceito; porém, comentam que hoje família, sempre (L).
em dia isso acontece com menor frequência por Os sentimentos de culpa e vergonha que os
conta da divulgação de informações sobre defi- irmãos de deficientes apresentam podem se rela-
ciência nos meios de comunicação. cionar ao constrangimento frente aos limites no
Hoje em dia, tá muito melhor, mas eu acho que desempenho e interação desses indivíduos10.
tem ainda, assim como tem com negros, com qual-
quer outro tipo de preconceito (M). Relação com pais e profissionais
Em algumas situações, o medo do preconceito Diferença no relacionamento
era mais intenso do que o que ocorria na realidade: com os pais e ciúmes
Eu tinha medo que as pessoas fossem ter um pre- Os dados coletados no grupo indicam que
conceito, acabava que não e eu percebo até hoje (C). os irmãos sentem essa diferença de relaciona-
Teve uma vez que o pessoal tava jogando fute- mento, porém dão significado de formas dife-
bol, as pessoas tinham que revezar porque a qua- rentes, segundo sua rede de apoio, recursos, his-
dra era pequena, e nunca ele entrava. Daí ele su- tóricos pessoais e contextos familiares:
biu super chateado. Ele desceu com meu pai e todo Minha mãe tinha os horários com o Tiago e
mundo parou de jogar. E eu lembro que ele ficou isso nunca me incomodou, eu nunca me senti re-
assim, muito amargurado, ele sentiu mesmo. A gente jeitada por isso, eu nunca tive ciúmes por causa
sente por ele, né, dá raiva. Dá vontade de brigar dessa relação (B).
com todo mundo (C). A diferença no relacionamento entre os ir-
Os irmãos sentem medo da reação do meio mãos parece acontecer pela necessidade de trata-
frente ao irmão deficiente, a si mesmo e sua fa- mentos e cuidados que algumas deficiências im-
mília, devido às limitações e incapacidade desses põem. Consequentemente, os pais passam mais
indivíduos10. tempo com seus filhos deficientes do que com os
Pessoas informadas podem apresentar uma outros filhos; porém, nem sempre porque prefe-
postura apropriada, pois são mais preparadas rem, mas porque a situação naturalmente exige.
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Quanto a essa interação, autores como Sil- butos positivos e a família tende a enxergar com
va13 e Cate e Loots19 escreveram que existem dife- maior entusiasmo as aquisições desses filhos, tais
renças no tratamento dos pais com os filhos com como andar, sentar e ir à escola15. Além disso, os
deficiência e que essas diferenças são notadas discursos apontam pouco ou nenhum conheci-
pelos irmãos. Essa diferença de tratamento pode mento sobre as características da deficiência, e
ser compreendida pelos irmãos19; porém, apesar culpa pelo desejo que o irmão não sobrevivesse:
de aceitarem tal condição, sentem-se muitas ve- E pra mim naquela época, a informação era
zes injustiçados e incompreendidos13: mais ou menos grosseira, de ouvir algumas pessoas
Minha mãe trabalhou muito o Caio, com bola, da família falar: “ah, morreu, mas também era
então eu olhava minha mãe e via ela brincando retardado, foi melhor assim”. Eu fiquei com esse
com ele. E me virou as costas; por que ela tá me comentário, foi o primeiro flash que me veio na
rejeitando?Hoje eu não sinto, não tem diferença cabeça, quando eu soube que ela tinha síndrome
nenhuma, mas quando eu era pequena eu sentia. de Down. Nem sabia o que era, minha mãe dizia:
Eu sinto que tem uma diferença entre a educação “A Eliana tem síndrome de Down”, com doze anos
que os meus pais me deram e a educação que meu ainda é um pouco criança, será que não é melhor
irmão tem. É a mesma educação, mas eu percebo então que ela não vingue? (L) [relatando sua rea-
que a flexibilidade com ele é muito maior (C). ção no momento em que soube, aos doze anos,
Sentimentos de medo e ciúmes dos irmãos que sua irmã havia nascido com deficiência]
com deficiência são relatados por perceberem que Alguns estudos mostram a necessidade dos ir-
esses irmãos são mais favorecidos e recebem mais mãos de aumento de informações sobre as caracte-
atenção dos pais. Relatam também sentimentos rísticas da deficiência. Os irmãos necessitam de ori-
de solidão e ressentimento por não obterem in- entação, informações e acompanhamento psico-
formações sobre a doença ou deficiência e se sen- lógico que os auxilie na relação com o irmão defici-
tirem negligenciados por pais e profissionais11. ente em diferentes etapas da vida13. Os pais privam
Em estudo sobre a relação fraterna com um os irmãos de informações20, pois presumem que
irmão deficiente, concluiu-se que a maioria dos en- seus filhos não serão capazes de compreender o
trevistados não notou diferença no tratamento dos que se passa e as peculiaridades da deficiência22.
pais com os irmãos20. Os pais de deficientes são Os irmãos relatam sentimentos de solidão e
sensíveis às dificuldades dessas crianças, evitam in- ressentimento por não obterem tais informações
terações negativas, estipulando baixos limites de e o sentimento de culpa ocorre por não terem
controle. Os irmãos podem perceber o irmão defi- sido afetados pela deficiência ou por terem dese-
ciente recebendo maior atenção dos pais por ser jado que algo ruim acontecesse ao irmão11.
menos submetido a atitudes de reprovação21.
Aspectos positivos
Necessidade de aumento de Maturidade, autonomia e altruísmo
informações a respeito da deficiência Alguns trechos evidenciam que a experiên-
A falta de informações sobre a deficiência cia de ter um irmão com deficiência foi vivida
fica evidente quando revela sentimentos culpo- pelos irmãos como algo que os transformou em
sos ou vergonha desses indivíduos em relação ao pessoas mais maduras e sensíveis, cuja situação
irmão deficiente. Além disso, os depoimentos do de cuidados, distribuição de horários e delega-
grupo indicaram a deficiência sendo vista como ção de funções implicou que buscassem autono-
um presente, como uma característica especial e mia e independência precocemente:
que a família dessa pessoa com deficiência tam- Eu acho que você acaba amadurecendo mais
bém é especial por tê-la em seu convívio: rápido, enxerga as coisas de uma maneira diferen-
Teve uma época que eu sabia que ele tinha uma te, até pra gente estar lidando aí com o público,
deficiência, não sabia o que era, mas eu sei que ele segregado, mais isolado da sociedade, você começa
não era normal. [...] explicou que meu irmão era a enxergar outros públicos que estão nessa situa-
diferente, que tinha uma deficiência, que era uma ção também de uma forma diferente. Você começa
pessoa especial (C). a entender alguns pontos que, se não tivesse um
Eu não tive muito essa sensação de choque por- irmão nessa situação, talvez até enxergasse, mas
que a informação veio pra mim de uma forma mais demorasse um pouquinho mais (B).
tranquila, veio como um presente, meu pai que Os participantes alegam o acontecimento da
veio falar que ela era um presente, que ela era espe- deficiência como um fator que ocasionou uma
cial e a gente também era especial (J). maior união da família:
Os filhos deficientes podem ser vistos como A união que ele falou é uma coisa muito im-
bênçãos ou como possuidores de inúmeros atri- portante. Eu sinto que com meu irmão vai ser uma
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eterna ligação, porque querendo ou não ele vai de apoio e suporte para os pais, como se esse
depender de mim e eu agora já dependo dele. En- serviço funcionasse como um aliado nas relações
tão, isso pra mim foi muito bom. Eu acho que eu familiares e tratamento de questões pessoais:
me tornei uma pessoa mais sensível, pras situações Mas o grupo é muito legal, a gente aprende
e pras circunstâncias, pra lidar com as coisas. Eu muito com os outros também, vai melhorando.
tenho mais sensibilidade com as coisas (C). Acho que com o irmão, com as experiências. É ba-
Apesar de impactante, a ocorrência de uma cana! (M).
deficiência na família gera diferentes sentimentos É uma troca, porque a gente tem uma experiên-
e reações que não devem ser generalizados. É cia diferente da de vocês, então a gente troca infor-
importante compreender que cada família se or- mações e os assuntos começam a ser comuns (L).
ganiza de acordo com seus recursos e todo o pro- No grupo, os irmãos relataram que debatem
cesso de adaptação dependerá das características assuntos polêmicos, compartilham sentimentos
da deficiência, da maneira que o diagnóstico foi em situações específicas e descobrem que algu-
passado e de como as possibilidades de desen- mas das situações vividas são semelhantes à de
volvimento são entendidas e trabalhadas. outros indivíduos. Em comparação com irmãos
Sendo assim, o impacto da deficiência nos que não ainda não participaram de grupos como
irmãos não compreende apenas sentimentos que esse, os participantes sentem a diferença tanto
repercutem negativamente em suas vidas como nos aspectos informativos quanto vivenciais.
ciúmes, culpa e vergonha. Os discursos são con- Ressaltaram que a participação no grupo pro-
firmados por dados da literatura que mostram porcionou maior troca de informações e experi-
as aquisições positivas dos familiares oriundas ências a respeito de seus irmãos deficientes e da
dessa convivência (desenvolvimento de habilida- relação fraterna. A entrada de novos integrantes
des psíquicas voltadas ao altruísmo, empatia com no grupo proporcionava discussões em que esse
pessoas que vivenciam a mesma situação, auto- conteúdo fosse explorado, e que podiam então
nomia diante de situações desafiantes e maturi- auxiliar os novos participantes com o conheci-
dade), bem como a necessidades de um foco mais mento adquirido anteriormente. A partir disso,
positivo nos estudos com aspectos referentes à relataram sentir muito prazer com essa possibi-
resiliência e não tanto à vulnerabilidade14: lidade de transmissão e que a entrada de novos
Pra mim, eu acho que foi também a questão da participantes também suscita novos questiona-
responsabilidade, até por essa história dos pais es- mentos e debates:
tarem mais envolvidos com o desenvolvimento de- Eu cheguei aqui com várias dúvidas, princi-
les e você é meio que obrigada a crescer, né [risos]. palmente em relação a sexo, com vergonha de falar
Eu tinha que dar um jeito de me virar, minha tia e quando eu vi, todo mundo tinha a mesma dúvi-
ia me buscar no colégio e me levava pra casa (B). da que eu e a gente troca e às vezes até consegue
As aquisições positivas que a experiência da usar em casa (C).
deficiência pode acarretar estão associadas ao Eu consegui perceber o quanto a gente evoluiu
desenvolvimento do caráter e personalidade, tor- com esse grupo quando a gente conversou com ou-
nando os irmãos caridosos11. Esses irmãos po- tros irmãos que eram a primeira vez que estavam
dem se tornar mais empáticos, tolerantes e habi- participando (L).
lidosos em estabelecer relacionamentos16. Os fa- Os benefícios desse tipo de apoio já haviam
miliares podem se tornar maduros e fortaleci- sido mencionados em outros estudos. Williams
dos em seus vínculos10. et al.23 constataram que os pais dessas crianças
avaliam positivamente a participação dos filhos
Significado do grupo de irmãos em um grupo de apoio, pois propicia o aumen-
A participação em um grupo de irmãos to de informações, maior entendimento da con-
foi avaliada positivamente pelos participantes, res- dição de deficiência24, conhecer e dividir experiên-
saltando que a troca de informações e experiên- cias com outros irmãos que vivenciam a mes-
cias é essencial. Essa troca os auxilia a propagar e ma condição e sentir que possuem atenção fo-
dividir com outras pessoas conteúdos mais in- cada a eles25.
formativos, como características da deficiência,
peculiaridades do desenvolvimento do irmão com Futuro
deficiência, possibilidades e limitações, e também Preocupação com o futuro
aspectos afetivos relacionados aos sentimentos e Quanto ao futuro, o grupo todo caracte-
emoções oriundos do relacionamento fraterno. rizou como um assunto delicado. Os discursos
Além disso, salientaram o fato de que a parti- oscilaram entre os que consideram que os irmãos
cipação no grupo de irmãos tem um significado deficientes provavelmente conseguirão morar
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sozinhos e obter independência em diversos as- [referência a duas amigas, que são irmãs e tam-
pectos e aqueles que planejam residir juntos, sem bém têm uma irmã com deficiência]
outra perspectiva: M: Estava dividido, né, eu acho.
Mas eu sinto na Eliana que ela vai ser sempre C: Exatamente.
dependente da gente. Eu não gostaria que fosse as- B: Tira um pouco da carga, né, não fica em
sim, mas eu não vejo uma situação que ela seja cima de um só.
independente, que ela no futuro consiga morar so- Baseados em dados da literatura e nos discur-
zinha ou mesmo sendo assistida. Eu imagino ela sos do grupo, podemos apontar algumas tendên-
morando particularmente comigo (L). cias, ressaltando porém que cada relacionamento
Eu acho que com o Tiago existe essa condição, tem características particulares de funcionamen-
de repente morar num flat que ele tenha uma as- to e não devem ser generalizadas. Os irmãos pa-
sistência, perto de onde eu moro, eu acho que exis- recem se sentir melhor quando a família é maior
te, eu não descarto essa possibilidade (B). e quando a pessoa com deficiência ainda é nova19.
Ele não tem a iniciativa de fazer alguma coisa. Segundo Vadasy et al.26, as reações dos irmãos
Então eu não sei se morar sozinho seria bom pra em relação à deficiência são influenciadas por al-
ele, que ele não vai ter estímulo (C). gumas variáveis, entre elas o tamanho da famí-
A literatura salienta que a preocupação com lia14, idade dos irmãos e ordem de nascimento28.
o futuro gira em torno dos cuidados ao indiví-
duo com deficiência, manejo econômico e possí-
vel institucionalização26. Outro estudo apresen- Considerações finais
tou resultado diferente; os resultados aponta-
ram que os irmãos não se sentem responsáveis O impacto da deficiência nos irmãos compreende
por seus irmãos deficientes e a preocupação mais diversos fatores. Dificuldades foram relatadas,
frequente se dá com a tutela e sustento econômi- como o aumento desproporcional de responsa-
co desse irmão27. bilidades e funções, atitudes de preconceito, falta
A preocupação com o futuro se dá de acordo de atenção dos pais e diferença no tratamento em
com a estrutura familiar, os recursos e caracte- relação ao irmão deficiente, sentimentos de medo,
rísticas da deficiência. Os irmãos manifestam suas ciúmes, culpa, vergonha e desinformação sobre a
preocupações segundo a forma como a família deficiência. Em relação aos ganhos, foram salien-
lida com a deficiência e as atitudes que se espe- tados aspectos de fortalecimento dos vínculos fa-
ram desse irmão. Um conjunto de características miliares, desenvolvimento de características altru-
emocionais e dinâmicas do contexto familiar in- ístas, atitudes humanitárias e independência des-
fluencia decisões como possíveis institucionali- ses indivíduos. Além disso, as reações se mostra-
zações, sustento financeiro e convivência comum. ram fortemente influenciadas pelo tamanho da
família e perspectivas de futuro.
Variáveis no impacto Fica claro o significado do relacionamento
Variáveis atenuantes fraterno ao longo da vida. Um irmão é afetado
O tamanho da família apareceu nos dis- por mudanças no funcionamento de outro ir-
cursos como uma variável que tende a atenuar mão e essa influência depende das características
os efeitos da deficiência, pois pode dividir a carga do indivíduo, da família e da deficiência.
de sentimentos e responsabilidades. Além desse A literatura e os dados dessa pesquisa aponta-
fator, os participantes compartilharam caracte- ram que a adaptação dos irmãos a situações de
rísticas em seus relacionamentos fraternos, deficiência e limitação de seus irmãos depende dos
oriundas da diferença de idade entre os irmãos e seus recursos pessoais, da história de vida e do
a posição na frátria: significado que a deficiência adquire e é comparti-
Com a gente não. Eu não posso falar pela An- lhado no sistema familiar, do histórico das rela-
dréia [irmã que não estava presente no grupo] ções familiares, assim como da disponibilidade de
que tem pouca diferença de idade. Mas também recursos de apoio e tratamento e de sua utilização.
não sentia que ela tinha ciúme, talvez porque ti- A presença de uma deficiência na família não
vesse mais gente para dividir. Tendo só dois aí o indica necessariamente um estressor para os ir-
bicho pega, né? (J). mãos. Outros fatores devem ser considerados,
C: E ela tem duas irmãs “normais” [gesto com como a qualidade das relações familiares, comu-
as mãos] e eu percebo que pra elas, o crescimento nicação, rede de apoio e cuidados, características
da Karina foi muito mais tranquilo do que pra individuais, estratégias de enfrentamento e ca-
mim. Elas não tinham esse ciúme, que eu tinha racterísticas da deficiência.
537

Ciência & Saúde Coletiva, 15(2):529-538, 2010


Essas famílias são uma população de risco por conta do impacto percebido em diversas áre-
que pode desenvolver transtornos; porém, isso as de suas vidas e relações. A assistência a esses
dependerá de seus recursos e possibilidades de irmãos pode proporcionar que eles identifiquem
adaptação. Concomitante a esse risco, há a pos- seus próprios sentimentos e reações frente à de-
sibilidade de fortalecimento e maturidade dos ficiência. A partir disso, podem lidar com a expe-
indivíduos e dos vínculos familiares. riência, segundo suas dificuldades e ganhos, e
Tendo em vista as variáveis que envolvem re- mobilizar recursos de adaptação.
cursos, características e histórico de cada família, Os dados aqui apresentados visam contri-
os resultados não devem ser generalizados e sim buir para que a população constituída por esses
considerados em uma rede de influências e peculia- irmãos seja assistida de forma adequada, tanto
ridades intrínsecas das relações familiares. Eviden- em consultórios particulares, como em institui-
cia-se a necessidade de que cada família seja vista ções, associações e escolas. É importante que ocor-
como única em sua maneira de lidar com a defi- ra a ampliação dos recursos voltados para esses
ciência, assim como os irmãos devem ser enten- indivíduos, com orientação específica e a instru-
didos segundo suas características individuais. mentalização dos profissionais que constituem a
Sendo assim, a assistência psicológica aos ir- rede de apoio.
mãos de pessoas com deficiência é importante

Colaboradores

AA Messa e GA Fiamenghi Jr. participaram igual-


mente de todas as etapas da elaboração do artigo.
538
Messa AA, Fiamenghi Jr. GA

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