La fisura labial o labio leporino es un problema que puede asustar a los

padres por aparatoso. Pero también deben saber que el niño se

recupera, que no limitará su vida, y que, al menos en Navarra, hay un
camino marcado para su tratamiento. "Una de las ventajas que tenemos
es que el seguimiento es personalizado y el tratamiento prolongado en el
tiempo hasta la recuperación", indicó Joaquín Garatea, especialista en
Cirugía Maxilofacial del Complejo Hospitalario de Navarra. El servicio
controlan a 140 pacientes con fisura labial o fisura labio-alveolo-palatina,
con 18 casos nuevos al año.

¿Qué es la fisura labial?

Es un defecto de unión de las partes que componen el labio. Éste tiene

tres partes, una central y dos laterales, y es un defecto de unión de la
parte lateral con la central. Se puede dar en un lado o en los dos.

¿Cuál es la causa?

Es desconocida. En países subdesarrollados se habla de déficit de

folatos.

¿Hay alguna forma de prevenir?

Se recomienda ácido fólico. Pero en nuestro país no hay carencia y no

hay prevención posible.

¿Ha ido a más?

La incidencia es de uno de cada mil nacidos. Al año tenemos unos seis

casos nuevos autóctonos. Y es un problema que se mantiene.

Pero ven más casos al año.

Sí. Ahora vemos unos 18 casos al año. Hay padres que quieren adoptar
y les ofrecen niños con este problema. Hay una asociación llamada
Panda que promueve la adopción de niños con China y un programa
llamado "vía verde" que se encarga de la adopción de niños con
problemas de salud. Vemos más niños por este motivo y también porque
tenemos más casos de niños sudamericanos, donde la incidencia es
mayor.

¿Se puede detectar durante el embarazo?

La mayoría de las veces sí. Ahora con los ecógrafos de alta definición
tenemos el diagnóstico intraútero.

¿Qué tienen que saber los padres cuando les comunican la noticia?

Tienen que saber que si no tiene otros problemas asociados es un niño

normal. Tiene el labio abierto, se opera y se repara con bastante
solvencia. Son niños que tienen un desarrollo de vida normal. Hay unos
cuantos cuadros sindrómicos (asociación de varios problemas) que
tienen labio leporino. Eso no quiere decir que los que tienen fisura labial
vayan a tener otras cosas. Lo más normal es la fisura labial aislada.

¿Los padres se asustan?

Sí. Suelen buscar información en internet y hay una avalancha de

información que al final causa desinformación. Intervenimos muchos
profesionales durante mucho tiempo y los padres tratan con mucha
gente. Oyen opiniones de todos los gustos, oyen que en un sitio operan a
una edad, en otro a otra distinta. Por eso, se ha hecho la guía en
Navarra.

¿Qué problemas de alimentación se plantean?

Cuando nace el niño puede haber algunas dificultades de alimentación

que se superan con ayuda de enfermería y con entrenamiento. Por sí
misma no es una malformación que determine una imposibilidad de
alimentación.

¿Y el bebé puede tomar pecho?

Sí porque el tejido mamario cierra el defecto.

¿Es necesario pasar por el quirófano?

Sí. En caso de que sea sólo fisura del labio, en una intervención se
puede solucionar. Si es labio y paladar el proceso se hace más complejo
y en el mejor caso necesita tres intervenciones: labio, paladar y a los
once años la encía. En otros casos hay que operar más. Cada caso es
un mundo. Por eso la guía pretende ser una senda orientativa. Pretende
decir cómo son las cosas en un paciente tipo aunque se estudia cada
caso.
¿Son intervenciones agresivas, de recuperación complicada?

No. La operación sólo del labio se recupera en dos o tres días. La del
paladar, como afecta al velo del paladar, es algo más comprometida.

¿Psicológicamente cómo afecta a los niños?

Tiene repercusión y es importante tener un buen soporte familiar y una

buena estructura de la personalidad. Por eso, a veces necesitan apoyo
del psicólogo, primero la familia y luego el niño. Tienen que entender que
son normales porque a veces el daño se hace con la sobreprotección.
Son niños con un problema, que tendrán una cicatriz, y tienen que
aprender a aceptar eso como algo natural en su vida, algo que no les
limita. Que no les suponga un trauma ni les suponga un beneficio
añadido.

Pero les puede llegar a causar un trauma.

Hay niños en los que el principal estigma es la voz gangosa. Eso se

produce cuando tienen el paladar abierto. Intentamos evitarlo porque
socialmente está muy señalado. El trabajo del cierre de la fisura del
paladar es para que tengan una deglución normal, para que los alimentos
no se vayan hacia la nariz. Pero el segundo objetivo irrenunciable es que
hablen correctamente.

¿Hay algún otro objetivo irrenunciable?

Los objetivos son la reparación estética, que sea un labio funcional, y el

habla. El tercer escalón se refiere a los problemas dentales que se
asocian a la corrección del paladar. El cierre del paladar forma una
cicatriz que actúa como un aparato de ortodoncia inversa, recoge los
dientes hacia atrás. Por eso hay que compensar esa tensión interna, lo
que requiere tratamiento de ortodoncia. Hemos consensuado los
tratamientos con los ortodoncistas, marcando unas determinadas épocas
para actuar, con objeto de que no sea continuo.

¿Cuándo termina el proceso?

Según la malformación. Si es un labio aislado se le puede dar de alta a

los cinco años. Si se asocia al paladar se prolonga hasta los 13 años,
cuando vemos que ocluye y habla bien. Si es un paladar completo hay
que seguir el crecimiento, por los dientes, y se sigue hasta los 15 o 16. Si
hay problemas de crecimiento de maxilar nos vamos hasta los 18 o 20,
porque hay que corregir los huesos del maxilar y eso se hace con el
crecimiento terminado.

¿Cuándo se realiza la primera intervención?

La operación del labio a los seis meses. El motivo es que en ese tiempo
el niño se triplica y si tiene otras malformaciones asociadas que pueden
pasar desapercibidas en el momento del nacimiento da tiempo a que se
desarrollen. Si se opera antes luego puede dar lugar a más retoques.
Una guía que enseña el camino

La guía para padres con labio leporino describe la pauta de actuación en

este tipo de malformaciones en el Servicio Navarro de Salud y su
justificación. La idea es eliminar el estrés en los padres señalando un
camino, indicó Joaquín Garatea. "Cuando vienen muchos padres no
saben por donde tirar". El impacto no se puede minimizar, pero sí se
puede proporcionar información y señalar cuál va a ser el proceso en
cada caso, aunque el tratamiento es personalizado. "Conforme pasan los
años les llevamos de la mano, pero al menos visualizan el camino". Por
ejemplo, se han marcado unas etapas para hacer intervenciones y el
tratamiento de ortodoncia se ha consensuado con los especialistas.
"Tanto el cirujano como el ortodoncista tienen que intentar conseguir los
objetivos pero con la menor carga posible para el paciente". En este
sentido, Garatea destacó la importancia del tratamiento multidisciplinar
en el que intervienen desde los cirujanos maxilofaciales, pediatras,
rehabilitadores, logopedas, psicólogos y otorrinolaringólogos, hasta los
ortodoncistas, etc. "Han sido cuatro años de trabajo para coordinar a los
colectivos", indicó el experto. El trabajo se ha plasmado en la guía.

El labio leporino se describe medicamente como una hendidura

abierta en el labio superior. Según los especialistas, ocurre por la
unión inconclusa de los procesos maxilar y nasolateral del feto. Se da
durante el desarrollo de las facciones del rostro, entre el segundo y
tercer mes de embarazo.

Se presenta mayormente en niños con predisposición genética,

pero también hay factores y hábitos que influyen en su aparición. La
mala alimentación, el tabaquismo y la ingesta de alcohol en la
gestación son algunos de ellos. También influye la exposición a
sustancias químicas y la falta de vitaminas, como ácido fólico.
En 2011, se estimó que uno de cada 750 niños nacía con labio
leporino. Aunque actualmente no hay cifras certeras sobre su
incidencia, se sabe que es una de las malformaciones congénitas más
comunes. Puede surgir de forma aislada o acompañado de otras
alteraciones, como el paladar hendido.

«El labio leporino se presenta mayormente en niños con

predisposición genética, pero también hay factores y hábitos que
influyen en su aparición»

¿Cómo se evidencia y se corrige?

El labio leporino no afecta las funciones vitales del ser
humano, pero representa un gran desaliento para las familias. Esto se
debe a su impacto en el aspecto físico del menor y a las
consecuencias fisonómicas y emocionales que derivan de él.

Esta condición anómala implica la formación de fisuras leves o

significativas, que suelen expandirse hacia atrás, hasta alcanzar el
paladar o la encía. Pueden ser unilaterales o bilaterales, es decir,
comprometer a uno o a ambos lados de la boca.
Dependiendo del caso, se plantea la realización de una cirugía
craneofacial para corregir esta situación. Lo que se busca con ella es
lograr que el pequeño pueda llevar una vida normal. De ahí que lo
recomendable sea operar antes de los 12 meses de edad. Según
la gravedad, se determinará si se requiere de una o más
intervenciones.

Hay médicos que aconsejan el uso de una prótesis antes de ir

quirófano. Esto cerrará la brecha y estirará los músculos del labio.
Además, le dará una uniformidad a la nariz y reducirá el riesgo de
asfixias durante las comidas. Se dice que al emplear estos
retenedores los resultados son más favorables.

«Lo recomendable es operar el labio leporino antes de los 12 meses

de edad»

¿A quién afecta y cuáles son sus

consecuencias?
No hay suficientes evidencias científicas que lo expliquen, pero ha
sido demostrado que los varones son más propensos a padecer
labio leporino. Las posibilidades aumentan si hay antecedentes con
la misma afección, pero esto no es determinante.

Lo que sí es seguro es que cuando un niño nace con esta

anormalidad las probabilidades de que su hermano la padezca
van del 2 al 8%. Lo conveniente es buscar apoyo en un especialista
en genética para efectuar una detección prenatal; esto se hace
mediante ecografías tridimensionales y otros métodos avanzados.
 Los pacientes con labio leporino pueden presentar las siguientes
complicaciones:
 Infecciones en los oídos.
 Pérdida de la audición.
 Deformidad en los dientes.
 Dificultades respiratorias.
 Problemas para aumentar de peso.
 Retraso en el crecimiento y el habla.
 Expulsión de leche por las fosas nasales.
Eso sin contar la posible exclusión de la que pueden ser víctimas
por ser considerados diferentes. Por ello, el tratamiento antes del
inicio de la escolaridad es fundamental. Será muy útil para prevenir
traumas psicológicos que deterioren su confianza y autoestima.
Cuidados de un niño con el labio leporino
Mientras se determina el método más idóneo para su tratamiento, es
vital asegurar la correcta nutrición del bebé. Con ayuda del
especialista se deben aplicar estrategias para que los alimentos no se
vayan hacia las vías respiratorias.

Si hay ausencia de paladar hendido, la lactancia puede efectuarse sin

problemas. Los biberones pueden ser un buen complemento, pero hay
que hacer pausas cada cinco minutos y evitar que las tomas excedan
la media hora.

De igual modo, hay que cuidar que el flujo de leche sea lento y
suave. Y también que la tetina apunte hacia la mejilla del lado sano y
no hacia la garganta. Una vez el pequeño sea operado se debe
mantener el control clínico. Al cabo de unos años, quizás se deban
aplicar terapias del habla o tratamientos de ortodoncia.

El equipo multidisciplinario para enfrentar con éxito el labio

leporino está comprendido por pediatras, logopedas y odontólogos.
Intervienen además enfermeras, psicoterapeutas, otorrinolaringólogos
y especialistas en rehabilitación.
La prevención se impone en estos casos, principalmente si hay
historial familiar. El conocimiento de esta patología, de las bases
genéticas y del correcto control en el embarazo son esenciales.

Otras acciones simples como la toma de ácido fólico pueden marcar la

diferencia. Incluso para la prevención de defectos de cierre del tubo
neural, que son mucho más graves y delicados.