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Silarova et al.

BMC Public Health (2018) 18: 1214


https://doi.org/10.1186/s12889-018-6129-7

PROTOCOLO DE ESTUDO Acesso livre

Protocolo para o estudo longitudinal IDEAL-2: seguindo


as experiências de pessoas com demência e seus
cuidadores primários para entender o que contribui para
viver bem com demência e aumenta a vida ativa

Barbora Silarova 1 * , Sharon M. Nelis 1, Rosalie M. Ashworth 2, Clive Ballard 3, Marta Bie ń kiewicz 2,

Catherine Henderson 4, Alexandra Hillman 5, John V. Hindle 1, Julian C. Hughes 6,7, Ruth A. Lamont 1,
Rachael Litherland 8, Ian R. Jones 5, Roy W. Jones 6, Martin Knapp 4, Piers Kotting 3, Anthony Martyr 1,
Fiona E. Matthews 9, Robin G. Morris 10, Catherine Quinn 1, Jemma Regan 2, Jennifer M. oxidado 11,
Eleanor Ann van den Heuvel 12, Christina R. Victor 12, Yu-Tzu Wu 1 e Linda Clare 2

Abstrato

Fundo: Há uma grande necessidade de uma investigação longitudinal examinar as experiências de pessoas com demência e seus cuidadores primários, como
relativamente pouco se sabe sobre como os fatores associados à capacidade de ' viva Bem '
variam ao longo do tempo. O principal objectivo do estudo IDEAL-2 é investigar como e por que, ao longo do tempo, as pessoas com demência e seus cuidadores primários
pode variar em sua capacidade de viver bem com demência, enquanto explorando tanto o uso de serviços de saúde e de cuidados e sua não atendida precisa.

Métodos: IDEAL-2 terá como base o Melhorar a experiência de demência e reforçar o Active Life (IDEAL) coorte de 1547 pessoas (que, no recrutamento entre
Julho de 2014 e Julho de 2016, tinham demência leve a moderada), e os seus 1283 prestadores de cuidados primários em Grã Bretanha. A coorte existente
será enriquecido com participantes adicionais (cuidadores e seus primários, quando disponíveis e dispostos) leve a moderada demência dos seguintes grupos:
pessoas com formas mais raras de demência, e / ou aqueles que são ≥ 90 anos ou <65 anos de idade no momento do recrutamento. Vamos avaliar o resultado
primário, a capacidade de viver bem com a demência, e os fatores que a influenciam, utilizando questionários em intervalos anuais por 3 anos. Além disso,
vamos buscar vincular os dados de coorte com dados administrativos para obter informações sobre o uso de serviços de saúde. Alguns participantes serão
convidados para entrevistas face-a-face em profundidade. O estudo de coorte será completada por investigação ligada com foco em: a co-produção de novas
medidas de viver bem; incluindo as perspectivas de pessoas com demência avançada que vivem em ambientes de cuidados residenciais; incluindo as pessoas
com demência de preto, asiáticos e grupos étnicos minoritários; e compreender a experiência de pessoas que vivem com demência não diagnosticada.

Discussão: IDEAL-2 irá fornecer evidências sobre os principais indicadores de, e fatores associados, viver bem ao longo de demência e como
estes diferem em subgrupos específicos. Ele vai nos dizer quais combinações de serviços e suporte são mais benéficos e de baixo custo. Além
disso, o estudo IDEAL-2 irá reunir provas de grupos underresearched de pessoas com demência, que são propensos a ter suas próprias
percepções distintas de viver bem.

Palavras-chave: Alzheimer ' s doença, Cuidadores, demência, estudos longitudinais, Qualidade de vida

* Correspondência: B.Silarova@exeter.ac.uk
1 Centro de Investigação em Envelhecimento e Saúde Cognitiva (REACH), Faculdade de Medicina e Saúde,

Claustros do Sul, São Lucas ' s Campus, Exeter EX1 2LU, Reino Unido Lista completa de informações sobre o

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© O autor (es). 2018 Acesso livre Este artigo é distribuído sob os termos da Licença Internacional 4.0 Creative Commons Attribution ( http://creativecommons.org/licenses/by/4.0/
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fundo indivíduos com demência avançada representa um grupo que é largamente


Relativamente poucos estudos de intervenção demonstraram benefícios negligenciado na pesquisa. intervenções psicossociais baseadas em evidências
em termos de melhoria da qualidade de vida e bem-estar para as pessoas pouco se sabe sobre a sua qualidade de vida e concebidos para satisfazer as suas
com demência [ 1 , 2 ], E ainda sabemos relativamente pouco sobre como necessidades são quase inteiramente falta [ 12 - 14 ]. No entanto, muitas pessoas com
melhorar a experiência das pessoas com demência e seus cuidadores demência avançada é capaz de dizer o que é importante para eles [ 11 , 15 ],
primários (por exemplo, parentes / amigos) em contextos do mundo real. Enquanto outros podem comunicar seus sentimentos e preferências não-verbal [ 16 , 17
Se intervenções e iniciativas que melhorem realmente esta experiência ]. Mais esforço é necessário para obter as suas opiniões e incluí-los na pesquisa e no
está a ser desenvolvido, primeiro precisamos de uma compreensão estudo IDEAL-2 pretendemos desenvolver um conjunto de ferramentas de
completa da ampla gama de fatores que influenciam se as pessoas com comunicação para alcançar este objectivo.
todos os tipos de demência pode ' viva Bem ' com a condição, incluindo
pessoas de grupos negros, asiáticos e das minorias étnicas (BAME), e as
pessoas com demência avançada. Pesquisadores e membros do público Em seguida, as evidências indicam que há um aumento da prevalência de
em geral têm entendimentos diferentes sobre o que o conceito de viver demência em pessoas de etnia vida Africano-Caribe e do Sul da Ásia no Reino
bem realmente significa. Na literatura, o conceito de viver bem com Unido (UK) [ 18 , 19 ]. Sabemos que esses grupos são menos propensos a
demência é normalmente operacionalizado em termos de qualidade de acessar os serviços de saúde [ 20 ], Levando a taxas de diagnóstico de baixo, e
vida ou saúde relacionados com qualidade de vida [ 3 ]. Em nosso trabalho que estão em risco de bem-estar inferior, por exemplo, devido a níveis
anterior [ 4 ], Temos desenvolvido uma estrutura conceitual para a elevados de solidão [ 21 ]. No estudo IDEAL-2, pretendemos identificar como
compreensão viver bem, que enfatiza que a capacidade de viver bem com podemos melhor compreender as necessidades das pessoas com demência
a demência é mais amplo do que a qualidade de vida [ 5 ] E inclui bem-estar de comunidades BAME e garantir que suas vozes são representados em
[ 6 ] E satisfação com a vida [ 7 ]. Nós também postularam que a capacidade pesquisa e formulação de políticas. Iremos investigar maneiras de garantir que
de viver bem com demência é formada por vários factores-chave: capitais, os serviços prestados pelo Serviço Nacional de Saúde (NHS) são acessíveis e
bens e recursos; desafios; acesso e utilização dos serviços; e do grau de fornecem apoio adequado para as comunidades BAME. Níveis de prestação
adaptação alcançada pela pessoa e da família [ 4 ]. Este quadro continuarão de cuidados de família também são significativamente mais elevados nos
a moldar o desenvolvimento do nosso trabalho teórico ao longo do estudo grupos de afro-caribenhos e sul-asiáticos na Grã-Bretanha do que para outros
IDEAL-2: Melhorar a experiência de demência e melhorar a vida ativa: uma grupos. Tem havido pouca pesquisa sobre o papel dos prestadores de
perspectiva longitudinal sobre viver bem com demência. cuidados primários do sexo masculino nas comunidades Afro-caribenhas e sul
da Ásia, apesar do fato de que aproximadamente 40% dos prestadores de
cuidados primários são cônjuges masculinos e predominantemente [ 22 ], E isso
vai ser um foco para uma maior exploração no estudo.

Importante, as pessoas com demência também têm o seu próprio


entendimento de viver bem com demência, mas questionários padrão nem Por último, as pessoas que preenchem os critérios para o diagnóstico de
sempre capturar plenamente os aspectos mais relevantes para cada indivíduo. demência, mas não têm nenhum diagnóstico formal e não acessaram
Uma razão para isso é que o envolvimento das pessoas com demência no serviços especializados são em grande parte não representados na
desenvolvimento de viver bem medidas ainda não se estendeu a co-produção pesquisa. Sabemos que pelo menos um terço das pessoas que vivem com
genuína [ 8 ] Onde as pessoas com trabalho demência em igualdade de demência no Reino Unido não têm diagnóstico formal [ 23 ]. No estudo
condições com os pesquisadores a desenvolver uma escala que reflete suas IDEAL-2, pretendemos entender mais sobre as experiências de pessoas
experiências e necessidades, algo que os pesquisadores reconhecem cada que vivem com demência não diagnosticada e seus cuidadores primários e
vez mais como importante [ 9 , identificar os fatores que predizem a probabilidade de não receber um
diagnóstico. Em resumo, usando métodos quantitativos e qualitativos,
10 ]. A construção de uma nova medida do construto mais amplo de viver bem pretendemos avaliar os indicadores-chave de, e fatores associados, viver
no estudo IDEAL-2 apresenta uma oportunidade importante para as pessoas bem ao longo de demência e como estes diferem em subgrupos
que vivem com demência para trabalhar em conjunto com a equipe do projeto específicos. Esta riqueza de evidências também irá nos quais
para co-produzir uma medida. combinações de serviços e suporte são mais benéfico e rentável contar, e
que vai oferecer um meio para identificar as pessoas em risco de declínio
O estudo IDEAL-2 também irá reunir provas de pouco estudados grupos de em viver bem, que iria beneficiar de um apoio específico. O elemento
pessoas com demência, que são propensos a ter suas próprias percepções central de IDEAL-2 será mais três acompanhamentos anuais da coorte
distintas de viver bem [ 11 ]: As pessoas com demência avançada viver em IDEAL [ 4 ]. Na época do primeiro follow-up que irá enriquecer a coorte com
ambientes de cuidados residenciais, pessoas de comunidades BAME, e as outros participantes de grupos que
pessoas que satisfazem os critérios para o diagnóstico de demência, mas não
acessaram serviços especializados. Mais especificamente,
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foram subrepresentados no ideal ou onde foram incluídas pequenas a partir de grupos BAME; e sobre as pessoas que vivem com demência não
quantidades; dados a partir desses participantes serão adicionados aos diagnosticada. O programa IDEAL-2 consiste de seis estudos no total (Fig. 1 ). O
dados a partir de ondas IDEAL 1 - 3 para permitir análises mais extensiva financiamento para o estudo foi iniciado em 1º de janeiro de 2018 e a data final do
de sub-grupo. Continuação da coorte será completada por cinco estudos estudo é 31 de dezembro de 2022. O recrutamento começou em 25 de agosto de
ligados; IDEAL-2 consiste de seis estudos no total, os quais são descritos 2018.
abaixo.
Um estudo: IDEAL-2 coorte: Desenho do estudo
A pesquisa preliminar questões / objetivos
questões de investigação / objectivos

Vamos abordar as seguintes questões amplas de pesquisa visando a 1. Como os principais indicadores de bem viver mudar à medida que a
criação de inovações na compreensão, métodos, políticas e práticas: demência progride e quais são os fatores que influenciam essas
trajetórias de capacidade de viver bem com demência?

1. Como os principais indicadores de bem viver mudar à medida que a


demência progride e quais são os fatores que influenciam essas questões de pesquisa secundárias / objectivos
trajetórias de capacidade de viver bem com demência?
1. Como os principais indicadores de viver bem diferentes para subgrupos

2. Como padrões de uso de serviço e custos referem-se viver bem, e específicos (por exemplo, diferentes grupos de diagnóstico, faixas

quais combinações de serviços e suporte de famílias são etárias, sexo, etc.)?

benéfico e rentável? 2. Como está a situação da pessoa com demência associada com
o cuidador principal viver bem e vice-versa?
3. Como podemos assegurar que a avaliação de
indicadores-chave de viver bem rigorosa e completa 3. Como podemos identificar com precisão as pessoas que estão particularmente em

reflete a experiência individual e coletiva das pessoas risco de declínio em viver bem?

que vivem com demência?


Um estudo é um estudo longitudinal método misto. O design e o fluxo de
4. Quais são as melhores maneiras de incluir as perspectivas de pessoas participantes no Estudo Um estão apresentados na Fig. 2 . Vamos seguir os
com demência avançada? participantes IDEAL [ 4 ] Em três outros pontos de tempo, 12 meses de
5. O que podemos aprender sobre as perspectivas das pessoas com intervalo (T4, T5, T6 e). Além disso, vamos enriquecer a coorte IDEAL
demência de grupos BAME? recrutando participantes adicionais com ligeira a moderada demência (a
6. O que podemos aprender sobre as perspectivas das pessoas que vivem com Mini Exame do Estado Mental (MMSE) [ 24 ] Ponto ≥ 15) e os seus
demência não diagnosticada? prestadores de cuidados primários (quando disponível e disposto) em
grupos sub-representados (menos de 10%) na coorte IDEAL (pessoas
Métodos / design diagnosticadas com tipos mais raros de demência (demência
O estudo IDEAL-2 terá como base o coorte IDEAL [ 4 ] De 1547 pessoas frontotemporal, demência com corpos de Lewy, Parkinson ' s doença de
com demência leve a moderada e 1283 prestadores de cuidados demência), ou ≥ 90 anos de idade no momento do recrutamento para o
primários. Resumidamente, IDEAL é um estudo longitudinal-métodos estudo IDEAL-2). Também vamos recrutar mais participantes com idade
mistos que teve como objetivo identificar o que ajuda ou dificulta, para inferior a 65 (9% da coorte IDEAL), a pedido do nosso grupo Envolvimento
viver bem no contexto de ter demência ou cuidar de uma pessoa com Público (PPI) do paciente e (Acção sobre o Viver Bem: Pedir You - sempre).
demência. A coorte IDEAL foi recrutados entre Julho de 2014 e julho 2016
e avaliados em três pontos de tempo: T1 (linha de base), T2 (12 meses de
seguimento) e T3 (24 meses de acompanhamento). O elemento central de
IDEAL-2 é mais três acompanhamentos anuais (T4, T5 e T6) da coorte avaliações quantitativas dos participantes da coorte IDEAL-2 por meio de

IDEAL, sendo T4 24 meses depois de T3. Na época do primeiro follow-up questionários e breves testes de capacidade cognitiva será realizado em T4, T5, T6 e;

IDEAL-2 (T4) que irá enriquecer a coorte com participantes adicionais com participantes e seus prestadores de cuidados primários serão avaliados em suas casas

características específicas; sua informação vai aumentar os dados das ou local de residência habitual. Um pequeno número ( N = 25 - 30) dos participantes que

avaliações subsequentes IDEAL T1 e para aumentar os números apresentaram eventos-chave (por exemplo, transições recentes de aposentadoria ou

pequenos em sub-grupos. O estudo de coorte será complementada por falecimento) e de cuidados (por exemplo, a mudança para um lar para idosos ou

estudos vinculados com foco especificamente em co-produção de novas instalação de enfermagem) será convidado, em diferentes pontos de tempo através do

medidas de viver bem; nas pessoas que vivem em lares com demência estudo de coorte IDEAL-2, para participar no in- entrevistas em profundidade. Em

avançada; em pessoas com demência primeiro lugar, através de equipas clínicas, vamos identificar as pessoas que se

deslocam para cuidados residenciais para entrevista. Nós vamos


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Figura 1 Estrutura do estudo IDEAL-2

também entrevistar um parente e um membro da equipe de cuidados, e observar existe qualquer potencial conhecido por visitas domiciliares a representar um risco

a pessoa ' s vida diária para capturar aspectos encarnados de viver bem. Além significativo para a equipe rede de pesquisa NHS ou os membros da equipe de estudo

disso, com base nos dados coletados como parte dos questionários, vamos IDEAL-2.

identificar e entrevistar pessoas que vivem com demência que ainda estão em Os novos participantes enriquecendo a coorte IDEAL serão
emprego, ou que se aposentaram recentemente para explorar como o trabalho e convidados a participar no estudo IDEAL-2 se a) ter um diagnóstico
se aposentar do trabalho, afeta pessoas ' s experiência de viver com demência. Por clínico de demência; b) tem uma pontuação MMSE ≥ 15; c) ter uma boa
fim, alguns participantes prestadores de cuidados primários vão experimentar a compreensão do idioma Inglês para permitir a conclusão das medidas de
morte da pessoa com demência durante o estudo. Vamos identificar esses avaliação; d) se ajustar a um dos critérios para recrutamento adicional
cuidadores enlutadas durante todo o tempo do estudo para explorar suas como descrito anteriormente; e e) viver em comunidade na entrada do
percepções de final de cuidados vida e suas experiências posteriores. estudo. Os participantes serão excluídos se

a) têm co-mórbidas doença terminal no T4; b) são incapazes de fornecer


consentimento informado no T4; e c) representar qualquer potencial
Um estudo: IDEAL-2 coorte: a elegibilidade do Participante conhecido por visitas domiciliares a representar um risco significativo para os
Os indivíduos eram potencialmente elegíveis para participar no estudo investigadores recolher dados (os mesmos critérios de exclusão como para a
IDEAL [ 4 ] Se tinham um diagnóstico clínico de demência (qualquer entrada do estudo IDEAL). No geral, participando na coorte IDEAL-2 não
sub-tipo) e MMSE [ 24 ] Pontuação de 15 ou acima e viviam em suas exclui a participação em ensaios de intervenção ou outros estudos
próprias casas no momento do recrutamento, sem restrição de idade. observacionais; tal participação será notada. Em IDEAL, juntamente com
participantes do estudo ideal será convidado a participar no estudo cada participante com demência, buscou-se recrutar um cuidador principal,
IDEAL-2 se: a) eles não sair do estudo IDEAL devido à retirada ou perda onde há um disponível. O mesmo procedimento será seguido para o
de seguimento; e b) já concordou em ser contatado deve tornar-se recrutamento de novos em IDEAL-2. Para efeitos do estudo, consideramos
disponível para descobrir o quão bem eles estão fazendo após um um cuidador primário para ser alguém que cuida da pessoa com demência
período mais recursos. Pessoas que não têm capacidade de em uma base regular, pelo menos 3 dias por semana, e conhece a pessoa
consentimento ainda será elegível para participar. Os participantes serão com
excluídos se
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Figura 2 Fluxo de participantes na coorte IDEAL-2

demência bem o suficiente para fornecer respostas significativas sobre o Nos casos em que os participantes se mudaram para uma casa de cuidados, nós
seu / sua capacidade de viver bem. Se os prestadores de cuidados também vai recrutar um membro do pessoal de cuidados que está envolvido no
primários participaram no estudo IDEAL, eles serão convidados a participante ' s cuidados e é capaz de fornecer informações sobre o participante ' s
participar no estudo IDEAL-2, mesmo que a pessoa com demência quem bem-estar.
apoiar não participa no IDEAL-2. No caso de participantes
recém-recrutados aderir à coorte IDEAL, o cuidador principal só serão
convidados a participar no estudo se a pessoa com demência Um estudo: IDEAL-2 coorte: Setting
consentimentos para participar. À medida que o estudo IDEAL [ 4 ] Participantes foram recrutados de 29 locais
NHS na Inglaterra, Escócia e País de Gales, o nosso
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participantes da coorte Ideal-2 será localizado semelhante na comunidade em áreas de captação durante o curso do estudo será seguido por um membro da
toda a Inglaterra, Escócia e País de Gales. Os participantes IDEAL que se equipa IDEAL-2. No caso de participantes que residem num lar para idosos,
mudaram para o cuidado residencial entre ideal e IDEAL-2 continuará a ser um membro do pessoal de cuidados que está envolvido no participante ' s
incluído junto com um cuidador primário (amigo / familiar) e um membro da cuidados e é capaz de fornecer informações sobre a pessoa ' s bem-estar
equipe de cuidados, se disponível. O mesmo se aplica para todos os também serão convidados a participar no estudo IDEAL-2, quer face-a-face
participantes da coorte-2 IDEAL que se mudam para cuidados residenciais em ou através de telefone ou carta convite. Os membros da equipe de cuidados
T5 ou T6. será fornecido com uma ficha de informação que lhes permitam tomar uma
decisão informada sobre se eles gostariam de participar no estudo IDEAL-2.
Se eles concordarem, eles serão contatados para agendar uma data e local
Um estudo: IDEAL-2 coorte: Recrutamento para a tomada de consentimento informado e preenchimento dos
Novos participantes da coorte IDEAL-2 serão recrutados de serviços de questionários. No participantes T5 e T6 será re-contactado por telefone ou por
memória, serviços de saúde mental, idade avançada, serviços de distúrbio carta-convite REC-aprovado ou em pessoa (por exemplo, durante as
de movimento, clínicas de memória especialista que têm um foco particular consultas clínicas, em lares) e convidados a participar nos
sobre a demência fronto-temporal, trabalhando serviços demência idade acompanhamentos. As etapas descritas acima será conduzido pelo NHS
para pessoas com jovem demência início e outro especialista clínicas dentro pessoal rede de pesquisa ou por um membro da equipe IDEAL-2 com base
de participantes locais NHS na Inglaterra, Escócia e País de Gales. na Universidade de centro de coordenação Exeter, todos eles serão treinados
Recrutadores irá desenhar em contatos com equipas comunitárias de saúde em procedimentos de consentimento informado como parte de sua boa
mental, clínico geral práticas (GP), serviços sociais e grupos do sector formação prática clínica e estar familiarizado com o Regulamento Geral de
voluntário, conforme apropriado. Além dos locais ideais originais NHS Protecção de Dados. Os convites para participar nas entrevistas qualitativas
vamos recrutar novos sites SNS para apoiar o recrutamento, sempre que junto com fichas de informação serão enviados a uma amostra intencional
necessário. locais NHS também pode potencialmente recrutar através do selecionada de participantes que concordaram em ser abordado sobre uma
on-line Junte-Dementia Research registar [ 25 ]. É possível que alguns dos nova entrevista. O número exato dos entrevistados vai depender o acesso
novos participantes serão recrutados através de nossos parceiros do aos subgrupos relevantes e na saturação de dados. Vamos nos concentrar
projecto (por exemplo, Alzheimer ' s Society) e outras agências através da inicialmente em três grupos: aqueles que se deslocam em cuidados
promoção do estudo IDEAL-2 em revistas, boletins informativos, e através residenciais (pessoa com demência, membro da família / amigo e membro da
da mídia e mídia social canais relevantes. equipe), aqueles que estão trabalhando ou que se aposentaram
recentemente (pessoa com demência e membro da família / amigo) e
prestadores de cuidados primários que foram recentemente enlutadas. Após
um período de uma semana, as cartas-convite serão acompanhados por uma
Os potenciais participantes (tanto da coorte ideal ou recém-identificado) serão contactados por chamada de telefone para os participantes, para conversar através da folha
telefone ou em pessoa (por exemplo, durante as consultas clínicas, em lares) ou por convites de informações e dar-lhes a oportunidade de fazer quaisquer perguntas que
aprovados pelo Comitê de Ética em Pesquisa (CEP) para estabelecer se eles estão interessados possam ter. Uma vez que os participantes concordaram em princípio a
​em participando no estudo IDEAL-2. Após 14 dias, não respostas para o contato inicial através de participar em uma entrevista, o pesquisador e participante irá acordar uma
carta ou telefone serão acompanhados pela equipe da rede de pesquisa NHS uma vez, para data e um local para a entrevista a ter lugar. A entrevista será precedida de
cobrir a possibilidade de que cartas e mensagens poderia ser extraviado devido a dificuldades de uma discussão mais aprofundada e explicação do estudo e a tomada de
memória. Os participantes abordaram com uma carta convite ou cara a cara vai receber, ao consentimento informado por escrito.
mesmo tempo, uma folha de informação. Aqueles abordado por telefone será enviado a mesma

folha de informação após a chamada. Os participantes que manifestem interesse em participar

IDEAL-2 será seguido por uma chamada de telefone para falar através da folha de informações, e

fazer todas as perguntas que possam ter. Uma vez que os participantes concordaram em

princípio para participar no estudo IDEAL-2, o agente rede de pesquisa e participante irá acordar

uma data e um local para a visita para tirar o consentimento informado (para estudar um e

interligação dos dados), e da rede de pesquisa membro da equipe irá enviar o participante a folha

de informação ligação folha de informação completo e dados. Os participantes que se deslocam

para fora do local NHS o membro do pessoal rede de pesquisa e participante irá acordar uma

data e um local para a visita para tirar o consentimento informado (para estudar um e interligação Um estudo: IDEAL-2 coorte: Consentimento

dos dados), eo membro do pessoal rede de pesquisa irá enviar o participante a informação ficha Será da responsabilidade do membro do SNS rede de pesquisa pessoal (ou
de informação completo e interligação dos dados Folha. Os participantes que se deslocam para um membro da equipe IDEAL-2) para obter o consentimento informado por
fora do local NHS o membro do pessoal rede de pesquisa e participante irá acordar uma data e escrito de cada participante, se possível antes da participação no estudo,
um local para a visita para tirar o consentimento informado (para estudar um e interligação dos seguindo explicação adequada do estudo. Consentimento serão tomadas a
dados), eo membro do pessoal rede de pesquisa irá enviar o participante a informação ficha de partir da pessoa com demência e de um membro da família / amigo, e para
informação completo e interligação dos dados Folha. Os participantes que se deslocam para fora aqueles em lares, também a partir de um membro da equipe de cuidados, se
do local NHS disponível. Nenhum procedimento de estudo
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será realizado antes do participante dar consentimento ao assinar o formulário consentir em participar do estudo IDEAL-2, vamos pedir o participante ' s
de consentimento apropriado. Se as pessoas com demência não têm tutor ou advogado bem-estar autorizada a tomar decisões sobre a
capacidade em aderir IDEAL-2, mas não deu consentimento apropriado durante pesquisa ou o participante ' s parente mais próximo para dar o seu
IDEAL, há procedimentos do estudo será conduzido antes da discussão com o consentimento. Novos participantes com demência leve a moderada
participante ' s consulente (na Inglaterra e País de Gales) ou parente mais recrutados para a coorte IDEAL-2 deve ter capacidade para dar
próximo, tutor ou advogado bem-estar (na Escócia). Todos os participantes consentimento informado no momento da adesão ao estudo IDEAL-2
potenciais dando seu consentimento para a entrada do estudo de coorte (T4), mas, novamente, é possível que eles podem perder a capacidade de
IDEAL-2 será questionado sobre a sua vontade de ser abordado para uma consentir através do estudo (em T5 e / ou T6). Na entrada para a coorte
entrevista em profundidade. Aqueles participantes que concordam em ser IDEAL-2, a questão da participação contínua será discutido, e cada
abordado para entrevistas qualitativas serão selecionados usando os dados que participante será solicitado a nomear um consulente pessoal (ou tutor ou
eles já fornecido como parte do estudo IDEAL-2, e aqueles identificados através bem-estar advogado ou parente mais próximo) que pode aconselhar
de amostragem intencional como elegíveis para a participação no qualitativos sobre a adequação da participação contínua no caso de perda de
entrevistas em profundidade será fornecido com um folha de informações capacidade.
separada e formulário de consentimento que diz respeito especificamente ao
seu envolvimento em esta parte do estudo.
A aprovação ética foi recebido do Comité de 5 a Wales de Ética em
Pesquisa - Bangor (18 / WA / 0111) em 20 março de 2018 para realizar
estudo de um na Inglaterra e no País de Gales e a aprovação da
Este estudo irá envolver participantes que podem não ter capacidade para Autoridade de Saúde Research foi concedida em março de 2018. A
consentir para participar no estudo. membros do SNS rede de pesquisa aprovação ética dia 26 foi recebida de Scotland A REC (18 / SS / 0037)
pessoal (ou membros da equipe IDEAL-2) vai avaliar se os participantes têm sobre 30 maio de 2018 para conduzir um estudo de na Escócia. O estudo
capacidade para dar consentimento para participação no T4, e à participação foi adotado pelo Instituto Nacional de número de registro da Carteira de
continuou a T5 e T6. Eles já terá experiência de interagir com e avaliar as Investigação em Saúde: 37.955.
pessoas com demência, e eles receberão treinamento específico da equipe
de pesquisa. Eles vão usar uma lista de verificação para garantir que eles
fazem uma avaliação completa. Como a coorte IDEAL-2 inclui participantes Um estudo: IDEAL-2 coorte: Assessments
de Inglaterra, Gales e Escócia, vamos seguir as diretrizes estipuladas na lei Para os participantes que participaram IDEAL, o T4, T5 e T6 avaliações
de Capacidade Mental (2005) [ 26 ] E os adultos com Incapacidade (Escócia) serão conduzidas durante uma visita domiciliar em cada momento. Os
de 2000 [ 27 ] Em relação à inclusão de participantes de capacidade em novos participantes aderiram à coorte IDEAL no T4 receberá uma visita
pesquisa faltando. Se o participante é considerado incapaz de dar adicional ao T4 para reunir informações de linha de base comparável à
consentimento informado no T4, os procedimentos serão aplicadas diferentes obtida em IDEAL T1. Visitas às pessoas com demência e seus
para os participantes ideal e novos participantes enriquecendo a coorte cuidadores primários são esperados para durar até 2 horas cada. Os
IDEAL. Alguns retornam participantes ideal pode agora falta capacidade para participantes será oferecido um pequeno vale de compras (£ 10) como
consentir e em IDEAL que abordou esta prospectivamente para facilitar a um sinal de apreço para tomar parte no estudo após a conclusão da
inclusão continuada no futuro - participantes no momento da adesão ao avaliação a cada T4, T5 e T6 avaliações.
estudo IDEAL deu consentimento para ser contactado deve tornar-se
disponível para descobrir o quão bem eles estão fazendo depois de um
período mais longo e eles foram convidados a nomear um consulente 2 Ideal-participantes da coorte, e os seus prestadores de cuidados primários
pessoal (quando os participantes viviam na Inglaterra e País de Gales) ou onde eles estão contribuindo, serão avaliados por meio de questionários em
colectiva recursos representante tais como tutor ou bem-estar advogado ou cada ponto de tempo por um membro da rede de pesquisa NHS, ou em alguns
parente mais próximo (quando os participantes viviam na Escócia) em caso casos por um membro da equipe IDEAL-2 com base na coordenação central.
eles perderam a capacidade de consentir. Se um consulente pessoal não NHS pessoal rede de pesquisa receberão treinamento anual da equipe de
estava disponível que iria consultar um consulente nomeado (Inglaterra e estudo antes de cada avaliação (pelo T4, T5 e T6, respectivamente). No caso
País de Gales). Portanto, se um participante IDEAL na Inglaterra e País de de pessoas com demência, todas as perguntas serão lidos em voz alta por
Gales não tem capacidade para dar consentimento informado para participar pesquisadores de coleta de dados. prestadores de cuidados primários irão
do estudo IDEAL-2, vamos buscar a opinião do participante ' s consulente completar os próprios questionários.
pessoal sobre os pontos de vista e sentimentos do participante. Se um
participante IDEAL na Escócia não tem capacidade de dar informado
A avaliação IDEAL-2 coorte é baseado na nossa estrutura holística [ 4 ].
Nós também levou em conta o feedback dos participantes do estudo ideal,
bem como pesquisadores de coleta de dados em IDEAL. O formato é
suficientemente flexível para permitir que o comprimento e o nível de detalhe
para ser adaptado às necessidades do indivíduo, durante a avaliação, para
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exemplo, destacando questões-chave e usando mostram cartões [ 28 , 29 ]. Um estudo: IDEAL-2 coorte: Plano de Análise
Os detalhes das medidas que pretendemos recolher no estudo IDEAL-2 A coorte IDEAL-2 irá fornecer dados longitudinais em viver bem medidas,
no T4 são fornecidos no arquivo adicionais 1 . bem como fatores sociais de saúde, psicológicos e físicos em pessoas
com demência e seus cuidadores primários. análise longitudinal vai
investigar alterações nas variáveis-chave ao longo do tempo, examine
preditores da capacidade de viver bem ou declínio na capacidade de
Um estudo: IDEAL-2 coorte: Retirada
viver bem, e comparar os padrões diferentes entre os subgrupos. Bem
Como parte das fichas de informação, vamos informar os participantes
como a análise de dados para as pessoas com demência e cuidadores
que eles podem retirar a qualquer momento durante o estudo, sem ter que
separadamente, vamos nos concentrar nas relações diádicas entre as
dar uma razão. Se um participante que não tem capacidade mental para
pessoas com demência e seus cuidadores primários e examinar como a
consentimento dá qualquer indicação de não querer continuar a tomar
situação de cada parceiro influencia o bem-estar do outro ao longo do
parte, vamos retirar o participante do estudo. O participante também será
tempo usando o ator- modelo de independência sócio, estendido para
retirada se o pessoal / consulente nomeado (ou tutor ou bem-estar
incorporar também um terceiro nível de dados, onde o educador atua
advogado ou parente mais próximo) desaconselha participação
como um informante em nome da pessoa com demência. 30 ].
continuada. Se os participantes retirar, vamos usar as informações
participantes fornecem até aquele ponto em linha com o Regulamento
Geral de Protecção de Dados, a menos que eles indicam que eles não
querem que a gente.

Estudar dois: Determinantes dos padrões de uso de serviço e custos: Desenho do


Um estudo: IDEAL-2 coorte: Os eventos adversos
estudo
Este é um estudo de observação de baixo risco e, em conformidade, nenhuma
A pesquisa preliminar questões / objetivos
monitorização evento adverso formal é planejado. No entanto, os eventos
podem chegar ao conhecimento da equipe de pesquisa que será gravado
1. Como os padrões de uso de serviço e custos referem-se viver
usando um evento adverso relatórios formulário. equipe de pesquisa
bem, e quais combinações de serviços e suporte de famílias são
trabalhando no estudo IDEAL-2 irá notificar o Investigador Principal local ou
benéfico e rentável?
investigador-chefe quando ocorrem tais eventos.

questões de pesquisa secundárias / objectivos


Um estudo: cálculo do tamanho da amostra: IDEAL-2 coorte
Para o grupo IDEAL-2, os participantes estarão 1. Quais são os serviços que as pessoas com o uso de demência, o que

re-consentiram a partir do estudo em curso IDEAL. Entre 2014 e 2016 IDEAL influencia a utilização dos serviços e quais são os custos associados?

recrutou 1547 pessoas com demência; 83% tiveram um cuidador primário


participando dando um total de 1283 prestadores de cuidados primários. Para 2. Como é que os serviços e cuidados não remunerados influenciar a

o presente estudo, o tamanho da amostra será determinado pelo número de capacidade de viver bem com demência?

participantes IDEAL que concordam em participar no estudo IDEAL-2. Além


disso, vamos recrutar novos participantes, e os seus prestadores de cuidados Este estudo envolve a análise de dados IDEAL-2 coorte recolhidos ao
primários, onde disponíveis e dispostos, para enriquecer a coorte IDEAL em abrigo Estudo Um de uma perspectiva econômica saúde. Por isso, como
sub-grupos específicos que constituíam menos do que 10% da coorte em T1. parte das avaliações IDEAL-2 iremos recolher informações sobre o uso
Estas serão as pessoas diagnosticadas com tipos mais raros de demência do serviço e os custos associados. Iremos descrever a informação
(demência frontotemporal, demência com corpos de Lewy, Parkinson ' s doença utilizando métodos estatísticos descritivos padrão, curva de crescimento
de demência), e / ou quer envelhecido <60 ou ≥ de modelagem multinível e linear. uso de serviço e os custos serão
resumidas por características-chave dos membros da amostra com
demência (incluindo idade, sexo, tipo de demência, a gravidade das
90 anos no momento do recrutamento. Combinando os dados a partir destas necessidades, comorbidades) e localidade. Tendências ao longo do
novas participantes com dados recolhidos a partir de participantes ideal no tempo (isto é, a partir de um seguimento do outro) também serão
T1 irá melhorar a nossa capacidade para conduzir análises significativa relatados. Para calcular os custos (por serviço, setor ou geral), o uso de
sub-grupo. Assim que atingir o alvo para cada grupo de enriquecimento medidas de serviços em IDEAL e IDEAL-2 serão ponderados pelos seus
(aumentando o número em que a sub-grupo particular para o equivalente de custos unitários e agregada.
10% da coorte IDEAL em T1) que vai parar o recrutamento dos participantes
adicionais.
Silarova et al. BMC Public Health (2018) 18: 1214 Página 9 de 15

fontes sempre que possível, como o anual Serviços Sociais Pessoais caso de falta de dados dos questionários do estudo IDEAL-2,
Unidade de Pesquisa de volume [ 31 ] E Custos NHS Referência [ 32 ]. Os proporcionando uma visão abrangente da utilização de serviços.
custos também será anexado a cuidados não remunerados, estimada a partir
de informações sobre o volume e tipo de apoio, o custo de oportunidade de
trabalho perdido (taxa de salário) para prestadores de cuidados primários no Estudar dois: Determinantes dos padrões de uso de serviço e custos:

trabalho remunerado, e custo de reposição para aqueles que não no Consentimento

emprego pago com base no (por exemplo ) o custo de um trabalhador home Este estudo envolve a análise de dados IDEAL-2 coorte recolhidos ao abrigo
care. medicação custos serão incluídas, com base nos preços atuais para o Estudo Um de uma perspectiva econômica saúde. O consentimento será,
NHS. Nós, então, explorar a forma como os padrões de uso de serviços e portanto, procurado para este estudo como parte de um estudo de: IDEAL-2
seus custos estão associados com os indivíduos ' necessidades e uma série coorte. Além disso, nossas análises será reforçada, com o consentimento dos
de outras características pessoais e fatores contextuais, ajustando para participantes, por ligação de dados para dados de rotina. Vamos obter o
todos os outros factores relevantes. Estas análises, incluindo a estimativa consentimento separado por escrito dos participantes com demência a ligação
das funções de custo [ 33 ], Será baseado em vários níveis, linear geral e de dados em T4. Se um participante IDEAL na Inglaterra e País de Gales não
modelagem de equações estruturais, prestando atenção a possíveis tem capacidade para dar consentimento informado para ligação de dados como
distribuições não-normais, associações não-lineares e endogeneidade. parte de IDEAL-2, vamos buscar a opinião do participante ' s consulente pessoal
Pesquisas anteriores em outros campos demonstra a viabilidade e utilidade sobre os pontos de vista e sentimentos do participante. Se um participante
de tais abordagens [ 34 - 36 ]. Por exemplo, nas análises vamos examinar se IDEAL na Escócia não tem capacidade para dar consentimento informado para
os níveis e composição dos custos diferiram entre os grupos com interligação dos dados, vamos pedir o participante ' s tutor ou advogado
características diferentes (por exemplo, determinados tipos de demência ou bem-estar autorizada a tomar decisões sobre a pesquisa ou o participante ' s
do género), se a taxa de variação destes custos varia entre estes grupos e parente mais próximo para dar o seu consentimento.
se a referida taxa é linear ou não-linear.

A aprovação ética foi recebido do Comité de 5 a Wales de Ética em


Pesquisa - Bangor (18 / WA / 0111) em 20 março de 2018 para conduzir
Um conjunto paralelo de análise irá examinar as influências de serviços e cuidados Estudo Dois na Inglaterra e no País de Gales e a aprovação da Autoridade
não remunerados na qualidade de vida e outros resultados, mais uma vez após o de Saúde Research foi concedida em 26 de março de 2018. A aprovação
ajuste para todos os outros factores relevantes. Estas análises posteriores ética foi recebida de Scotland A REC (18 / SS / 0037) sobre 30 maio de
(multivariados ' funções de produção ' 2018 para conduzir Estudo dois, na Escócia.
[ 37 ]) Não ter sido explorado anteriormente no campo da demência; eles
serão valiosos em seu próprio direito, ajudando a informar políticas e
práticas discussões sobre a implantação do serviço, custos e Estudar três: Co-produção de novas medidas de viver bem: Desenho do
financiamento, mas eles também podem ser usados ​em quais são estudo
efetivamente ' naturalista ' custo-eficácia de diferentes tipos e combinações A pesquisa preliminar questões / objetivos
de apoio às pessoas com demência e seus cuidadores primários, realizados
em não-experimentais, as condições da vida real. Estas análises irão incluir 1. Como podemos garantir que a avaliação de
novamente linear geral e modelagem equação estrutural, tendo em conta a indicadores-chave de viver bem rigorosa e completa
possibilidade de distribuições não normais, associações não-lineares e reflete a experiência individual e coletiva das pessoas
endógeno. Para examinar custo-eficácia, vamos incluir indicadores de que vivem com demência?
intervenções nas análises multivariadas de custos e resultados, através de
parâmetros estimados a partir de modelos de regressão para criar relações
de custo-efetividade incremental (e intervalos de confiança em torno deles). questões de pesquisa secundárias / objectivos
Mais uma vez, podemos construir sobre os métodos anteriormente
desenvolvidos por nós e os outros [ 38 - 40 ]. Por ' intervenções ' queremos 1. Como podemos desenvolver uma medida padronizada e personalizada de
dizer os serviços (individuais ou em combinação) utilizados no contexto viver bem, que refletem a experiência das pessoas com demência?
naturalista de uma coorte, tais como o estudo IDEAL-2.
2. Como podem ser feitas essas medidas assim que vivem acessível
para as pessoas com demência?

Como parte do estudo IDEAL-2 que irá co-produzir duas medidas para
Pretendemos conseguir uma relação abrangente para conjuntos de dados de auxiliar a avaliação da capacidade de viver bem com demência: um
serviços de saúde de rotina no estudo IDEAL-2, que nos permitam comparar as questionário padronizado e uma medida individualizada com base em ' questionário
respostas de membros de amostragem e fontes administrativas, bem como pessoal '
fornecer uma contingência metodologia. O questionário padronizado será um
Silarova et al. BMC Public Health (2018) 18: 1214 Page 10 of 15

tipo tradicional de medida em que todos os participantes são dadas as irá completar ambas as medidas com um membro da equipe de
mesmas declarações de taxa em uma escala do tipo Likert. Na abordagem co-produção. A equipe de co-produção vai usar o feedback da fase piloto
questionário pessoal, os participantes irão gerar suas próprias declarações à para fazer ajustes finais para ambas as medidas, e também produzirá
taxa em uma escala do tipo Likert similar; isto é particularmente útil para diretrizes para a administração.
identificar alterações ao longo do tempo, e é usado por exemplo na pesquisa
em psicoterapia [ 41 ]. Por último, em fase de testes, vamos testar tanto das medidas de
co-produção com pessoas com demência (participantes) duas vezes,
O processo de co-produção incluirá quatro fases: preparação; com um intervalo de duas semanas, para medir a confiabilidade
desenvolvimento; pilotar; e testes. Será facilitada por nossas inovações teste-reteste. Pesquisadores da equipe IDEAL-2, então, rever os
organização parceira na demência [ 42 ]. No estudo de três, pessoas com resultados desta fase e aperfeiçoar as medidas, se necessário. Todos os
demência serão convidados a atuar como co-pesquisadores e vai membros da equipe de co-produção terá acesso aos produtos finais e ter
trabalhar em igual parceria com os pesquisadores da equipe IDEAL-2. a oportunidade de estar envolvido em disseminação. Dependendo do
Pessoas adicionais com demência serão recrutados como participantes cronograma, esperamos introduzir tanto das medidas de co-produção do
para as fases de pilotagem e testes. T5 e / ou avaliações T6 da coorte IDEAL-2.

Na fase de preparação, como um primeiro passo, os pesquisadores da


equipe IDEAL-2 irá rever os dados que foram coletados através de rosto em
profundidade para enfrentar entrevistas como parte do estudo IDEAL [ 4 ] E
Estudar três: Co-produção de novas medidas de viver bem: Consentimento
identificar categorias e temas relevantes para a percepção de qualidade de
vida,
Co-pesquisadores, será dada informação suficiente sobre o seu papel eo
bem-estar e satisfação com a vida. Como próximo passo, a equipe de
que será esperado deles durante a pesquisa, com folhetos informativos
co-produção composta de pessoas com demência e seu Ideal-2
revisados ​e aprovados pela Universidade de Exeter REC. Como eles vão
investigadores serão convidados a analisar esta informação e sugerir
atuar como co-pesquisadores (em oposição aos participantes) eles não
temas adicionais não abrangidos na primeira etapa que eles acham que
serão solicitados a fornecer consentimento por escrito, como um
são importantes. O objetivo da fase de preparação é produzir uma lista de
consentimento implícito é mais apropriado para co-produção [ 43 ].
tópicos e temas que são representativos dos pontos de vista sobre viver
Inovações em Demência [ 42 ] Que facilitará estudo de três vai trabalhar
bem por pessoas com demência. Estes irão servir como um ponto de
para o seu próprio quadro ético. Durante as reuniões, um conjunto de
partida para o desenvolvimento das medidas de co-produzido.
lembretes claramente visíveis será exibido com foco em co-pesquisadores ' direitos,
por exemplo, a participação voluntária; tudo compartilhado no espaço
grupo serão anonimizados; e que eles são livres para parar de participar no
Na fase de desenvolvimento, a equipe de co-produção irá rever as
projeto a qualquer momento. Os participantes (pessoas com demência)
medidas existentes de qualidade de vida, bem-estar e satisfação com a
para a fase piloto e teste será solicitado a fornecer o consentimento
vida por exemplo, o uso da linguagem, opções de resposta, e modo de
informado através de folhas de informação e a assinatura do termo de
administração, e considerar seus pontos fortes e limitações. Com base nas
consentimento, os quais serão projetados com co-pesquisadores. A
preferências dos co-pesquisadores, a equipe vai refinar os temas da fase
aprovação ética para estudo de três foi recebida do CLES - Comitê de Ética
de preparação e desenvolver itens específicos e opções de resposta para
Psicologia (eCLESPsy0 00569 v4.0) em 22 de maio de 2018.
o questionário co-produzido. Pretendemos incluir 8 - 10 pessoas com
demência a ser co-pesquisadores. Não existem critérios de inclusão ou
exclusão de co-pesquisadores, além de que eles tem que ser uma pessoa
que vive com demência que gostaria de ser envolvido na pesquisa. Nós
vamos recrutar estes co-pesquisadores dos grupos Dementia Engajamento
e Capacitação do Projeto (de profundidade) (por meio de inovações na
Estudar quatro: Perspectivas de pessoas que vivem com demência avançada:
demência [ 42 ]) Em North West England. Esperamos ter um mix
Desenho do estudo
diversificado de pessoas participantes, incluindo pessoas de uma
A pesquisa preliminar questões / objetivos
variedade de origens étnicas e em diferentes fases de demência. A
natureza do papel de co-pesquisador vai ficar claro para as pessoas antes
1. Quais são as melhores maneiras de incluir as perspectivas de pessoas
de serem oferecidos a oportunidade, de modo que eles são capazes de
com demência avançada?
decidir se o papel é bom para eles. Na fase de pilotagem, tanto a medida
padronizada ea medida personalizado de viver bem será testado com
pessoas com demência (participantes). participantes questões de pesquisa secundárias / objectivos

1. Quais são os melhores métodos que permitam às pessoas com demência


avançada para dar suas opiniões sobre a sua própria capacidade de viver
bem?
Silarova et al. BMC Public Health (2018) 18: 1214 Page 11 of 15

2. Quais são os domínios relacionados com o bem viver que as pessoas com Os participantes com demência avançada serão recrutados principalmente
demência avançada consideram ser mais relevante e importante? a partir de uma gama de lares com que a equipa de investigação tem ligações
anteriores. Os potenciais participantes, na maioria dos casos, ser identificados
3. Como podemos melhorar a vida das pessoas com demência e recrutados pela equipe home care seguinte discussão dos critérios de
avançada? inclusão e exclusão com um membro da equipe de pesquisa. Vamos pedir ao
pessoal para se aproximar participantes potencialmente elegíveis para
Neste estudo, vamos desenvolver e testar um conjunto de ferramentas de explicar o estudo e proporcionar-lhes uma folha de informações dos
comunicação que serão utilizados para apoiar a inclusão das perspectivas de participantes, a fim de auxiliar o processo de convite. Uma vez que se verificar
pessoas com demência avançada que ainda usam pelo menos algum tipo de que a pessoa com demência tem o prazer de ser abordado pelo pesquisador,
comunicação verbal em pesquisa. O nosso objectivo é adoptar uma o pesquisador irá, em seguida, falar com o participante em potencial. O
abordagem abrangente para entender as maneiras pelas quais as pessoas pesquisador irá introduzir ele ou ela mesma e voltar a explicar a pesquisa de
com demência avançada comunicar seus pensamentos, sentimentos e uma forma simplificada e clara. Se potenciais participantes estão angustiados
preferências, e como podemos usar esse conhecimento para promover a ou opor-se a introdução, eles serão agradeceu por seu tempo e não incluídos
inclusão deste grupo particularmente vulnerável em pesquisa. Atualmente, na pesquisa. Uma vez que o kit de ferramentas foi totalmente testada em
existem vários métodos que podem facilitar a comunicação com pessoas com campo, nosso objetivo é formar pesquisadores coleta de dados na coorte
demência avançada, tais como cartões de imagem [ 11 ], falando esteiras [ 44 - 46 ],IDEAL-2 para usar o kit de ferramentas para apoiar o seu envolvimento com
Breves métodos de observação, tais como AwareCare [ 47 ] E o Cronograma de os participantes com demência avançada que vivem em casa ou no cuidado
resposta positiva [ 48 ], E uma variedade de outros exemplos [ 49 - 54 ]. cuidados residencial a T5 e T6, e explorar o quão eficaz isso é que nos permite
Namaste também se concentra em não-verbal de comunicação [ 55 , 56 ]. Para continuar a incluir participantes nos iDEAL-2 avaliações cujos demência é
informar o desenvolvimento de um conjunto de ferramentas de comunicação agora em um estágio avançado.
para promover a inclusão na pesquisa, vamos realizar uma revisão sistemática
destes métodos. Vamos entrevistar profissionais de demência (por exemplo
fala e terapeutas, terapeutas ocupacionais, psicólogos) e outros especialistas
em comunicação não-verbal para identificar as melhores práticas na
comunicação com pessoas que vivem com demência avançada. Além disso,
vamos realizar grupos focais, observações e sessões de workshop. Estudar quatro: Perspectivas de pessoas que vivem com demência avançada:

Consentimento

Será da responsabilidade do membro do SNS rede de pesquisa pessoal (ou


um membro da equipe IDEAL-2) para obter o consentimento informado por
escrito de cada participante, se possível antes da participação no estudo,
seguindo explicação adequada do estudo. Nós serão informados por
Nós vamos usar o que aprendemos para desenvolver um conjunto de profundas e Alzheimer ' s Society diretrizes ao lado de entrada do grupo sempre
ferramentas de comunicação para treinar e apoiar pesquisadores na obtenção sobre o uso, folhas de informações transparentes e de fácil utilização claras e
da perspectiva das pessoas com demência avançada que ainda têm alguma formulários de consentimento. Nós também irá trabalhar com a equipe home
capacidade de comunicação verbal. Vamos então campo-testar e refinar o care para compreender a forma mais adequada de se envolver com o
conjunto de ferramentas em um processo iterativo de envolvimento com as indivíduo durante o processo de informação. Como participantes com
pessoas que têm avançado de demência que vivem em lares, e testar sua demência avançada serão todos vivendo na Inglaterra, a equipa de
robustez com um outro grupo de residentes do lar de cuidados com demência investigação vai seguir as diretrizes da lei de Capacidade Mental (2005) [ 26 ] E
avançada, que serão acompanhados após 12 meses. presumo que o participante em potencial tem a capacidade mental de
consentimento prévio a uma avaliação da capacidade mental formal. Os
moradores que têm capacidade irá fornecer o consentimento formal, por
Haverá um grau de amostragem intencional, para se certificar de que escrito. será feito apenas procedimentos de estudo onde o participante deu o
temos uma mistura de pessoas com demência avançada (diferentes seu consentimento ao assinar o formulário de consentimento ou de um
idades, diferentes casas, diferentes etnias se possível, dividir near-a-igual consulente pessoal ou nomeado considerou conveniente para a pessoa que
sexo, diferentes sub-tipos de demência, e diferentes fases de ' avançado ' não tem capacidade para participar. Sempre que se verificar (usando os
critérios estabelecidos na lei de Capacidade Mental de 2005 [ 26 ]), Que uma
demência). As pessoas vão ser potencialmente elegíveis para participar no estudo pessoa não tem a capacidade de consentir, em seguida, uma abordagem será
Quatro se satisfizerem os seguintes critérios de inclusão: a) que têm um feita para alguém próximo ao residente que é capaz de agir como um
diagnóstico clínico formal, de qualquer sub-tipo de demência; e b) eles têm consulente pessoal. Se essa pessoa não é identificável, um consulente
demência moderada a severa, tal como determinado por qualquer método de nomeado (por exemplo, médico ou profissional de saúde) será
avaliação adequado. Os participantes serão excluídos se eles são a) gravemente
doente; b) pensado para ser iminente de morrer; ou c) muito frágil para se envolver
com a equipe de pesquisa.
Silarova et al. BMC Public Health (2018) 18: 1214 Page 12 of 15

procurado (em conformidade com a secção 32 [ 3 ] Da capacidade Mental analisar a viabilidade de uma pesquisa mais ampla. Na Fase Três vamos
Act 2005 [ 26 ]). Consultadas será solicitado para aconselhamento sobre trabalhar com pessoas dessas comunidades para desenvolver e
se (a) a pessoa deve tomar parte no projeto, e (b) o que a pessoa ' s implementar um questionário com base na avaliação quantitativa
desejos e sentimentos sobre a participação no projeto seria provável que IDEAL-2 coorte T4 para

seja, se a pessoa tinha capacidade de tomar a decisão por si mesma participantes recém-recrutados naquela é percebida como
himor (Capacidade Mental Act 2005 [ 26 ], Secção 32 [ 4 ]). Se o consulente ' culturalmente aceitável pelas comunidades afro-caribenhas e sul da Ásia. Uma
s conselho é que a participação na pesquisa pode ir em frente, o vez que o questionário é desenvolvido, vamos recrutar e avaliar um grupo
pesquisador irá continuar, mas será sensível às respostas da pessoa maior de pessoas com demência de cada comunidade, com um prestador de
com demência. Se, por qualquer meio pensa-se que a pessoa com cuidados primários quando disponível, e segui-los até 12 meses mais tarde.
demência está sinalizando que ele ou ela não quer participar (ou deseja Além disso, vamos desenvolver uma abordagem mais aprofundada para
parar de participar) - por palavras, gestos, atitude, outras vocalizações, investigar as experiências e necessidades dos prestadores de cuidados
displays emocionais, etc. - então a pessoa não serão incluídos no estudo primários do sexo masculino de Africano-Caribe e do Sul da Ásia etnia.
(ou a sua participação deixará). O pesquisador irá verificar
continuamente que a pessoa ainda está consentindo ou assentimento.
instruções escritas serão utilizadas para facilitar isso e de voltar a
explicar o que está acontecendo e que a pessoa é livre para dizer se ele Estudar cinco: Perspectivas de pessoas de grupos BAME: Consentimento
ou ela deseja parar.
consentimento por escrito será procurado de todos os participantes que
participam em diferentes etapas deste estudo (Fase 1 - 3). A aprovação ética
para estudo de cinco foi recebido pela Faculdade Comitê de Ética de Pesquisa
em Saúde e Ciências da Vida, Brunel University de Londres de (10598-LR-Mar
A aprovação ética foi recebido do Comité de 5 a Wales de Ética em / 2018 - 12350-2) em 19 abril de 2018 para as entrevistas de líderes da
Pesquisa - Bangor (18 / WA / 0111) em 20 março de 2018 para conduzir comunidade.
Estudo Quatro na Inglaterra e no País de Gales e a aprovação da Autoridade
de Saúde Research foi concedida em 26 de marco de 2018.
Estudo de seis: Perspectivas de pessoas que vivem com demência não diagnosticada:

Desenho do estudo

Estudar cinco: Perspectivas de pessoas de grupos BAME: Desenho do estudo A pesquisa preliminar questões / objetivos

A pesquisa preliminar questões / objetivos 1. O que podemos aprender sobre as perspectivas das pessoas que vivem com

demência não diagnosticada?

1. O que podemos aprender sobre as perspectivas das pessoas com


demência de grupos BAME? questões de pesquisa secundárias / objectivos

questões de pesquisa secundárias / objectivos 1. Qual é a evidência sobre as experiências de pessoas que vivem com demência não

diagnosticada e seus prestadores de cuidados primários?

1. Quais os fatores que suportam viver bem para as pessoas com demência e

prestadores de cuidados primários de comunidades BAME? 2. Qual é a evidência de como as pessoas que vivem com demência não
diagnosticada diferem de suas contrapartes diagnosticados?
2. Como podemos melhor apoiar a inclusão das pessoas com demência
de grupos BAME no futuro serviço de pesquisa e de cuidados de 3. Quais os fatores que prever a probabilidade de não receber um diagnóstico
saúde? de demência?

Neste estudo, vamos explorar o potencial para incluir as perspectivas Para saber mais sobre as experiências de pessoas que vivem com demência
das pessoas com demência de grupos BAME concentrando-se em não diagnosticada, vamos usar a função cognitiva e Envelhecimento Study
pessoas de Africano-Caribe e do Sul da Ásia etnia. Na primeira fase (CFAS) -Wales coorte [ 57 ] Para identificar os participantes que vivem com
vamos trabalhar com grupos comunitários para construir relacionamentos demência não diagnosticada e examinar sua experiência. Usando os dados
e confiança, líderes comunitários consultoria e porteiros e informação CFAS-Wales pretendemos identificar os fatores que predizem a probabilidade
oferecendo e sessões de sensibilização para desenvolver uma estratégia de não receber um diagnóstico de demência. Além disso, vamos recrutar e
para a identificação de pessoas com demência. Na fase dois vamos participantes da entrevista que participam no estudo CFAS-Wales [ 57 ] Cujos
realizar entrevistas qualitativas com pessoas com demência e seus dados indicaram que preencheram os critérios para a demência, determinado
cuidadores primários de cada comunidade, para explorar suas por um algoritmo de diagnóstico e avaliação clínico, mas foram não
experiências e diagnosticadas como
Silarova et al. BMC Public Health (2018) 18: 1214 Page 13 of 15

indicado pela ligação de dados de estudo com registos GP. Em cada caso, em cuidados e apoio, e vai criar um conjunto único de dados que outros
também vamos entrevistar um membro da família, quando disponíveis. Estas pesquisadores podem usar. Finalmente, os membros do grupo sempre nos
entrevistas irá fornecer uma visão sobre o papel que o diagnóstico peças (ou disseram que tomar parte em um estudo deste tipo pode oferecer aos
não joga) na vida cotidiana das pessoas vivendo com ou afectadas por participantes individuais uma oportunidade valiosa para a reflexão e pode ajudar
demência. a chegar a um acordo com as mudanças que estão experimentando.

Estudo de seis: Perspectivas de pessoas que vivem com demência não diagnosticada:

Consentimento arquivo adicional


consentimento por escrito será buscada a partir de todos os participantes que irão

participar em entrevistas qualitativas. arquivo adicional 1: Conteúdo dos questionários estudo IDEAL-2 administrados ao coorte
em T4 (DOCX 115 kb)
A aprovação ética para estudo de seis foi recebida do Comitê de Ética
Wales Research 5 Bangor (10 / WNo01 / 37), em 03 de julho de 2018
abreviaturas
como uma emenda à aplicação ética estudo CFAS-Wales (número de
Sempre: Acção sobre o Viver Bem: Pedir Você (grupo Envolvimento do Paciente e Público); BAME:
referência 10 / WNo01 / 37; Chief Investigator: Professor Robert Woods). Preto, Asiático e grupos étnicos minoritários; CFAS: função cognitiva e Envelhecimento Study;
PROFUNDA: Demência Engajamento e Projecto de Capacitação da rede; GP (s): Clínica Geral (s);
MMSE: MiniMental Exame do Estado; NHS: Serviço Nacional de Saúde; PPI: Paciente e
Participação Pública; REC: Comitê de Ética em Pesquisa; IDEAL-2: O estudo IDEAL-2: Melhorar a
experiência de demência e melhorar a vida ativa: uma perspectiva longitudinal sobre viver bem com
Discussão demência; UK: Reino Unido

estudos longitudinais grandes são raros na pesquisa em ciências sociais


com foco em pessoas com demência, e pouco se sabe sobre como a Agradecimentos
capacidade de viver bem alterações como demência progride [ 16 ]. Uma lista completa dos investigadores e contribuintes para o estudo ideal é fornecida na referência
(4). Nós gostaríamos de expressar nossa gratidão a Maxine Hough e Alice Garrood por sua ajuda. O
IDEAL-2 oferece a oportunidade de resolver esta lacuna evidências com
apoio das redes de investigação Reino Unido (Clinical Research Network demências e
dados de alcance e duração excepcional. Juntos, o ideal e ideal de 2 neurodegeneração, NHS Research Scotland Neuroprogressive e demência, e do Instituto Nacional
estudos constituirá o maior estudo de viver bem com demência na de Assistência Social e Pesquisa em Saúde Centro de Pesquisa Clínica) na realização do estudo é
reconhecido agradecimento. Agradecemos aos membros do grupo de sempre, os membros do
Grã-Bretanha e possivelmente em todo o mundo. Isso irá nos fornecer
programa IDEAL Grupo Consultivo do Projecto, incluindo o Presidente, Dr. Nori Graham, os
evidências muito necessária sobre os indicadores-chave de, e fatores investigadores principais locais e suas equipes nos locais de estudo, Dr. Helen Collins para
associados, viver bem ao longo de demência e como estes diferem em contribuições à gestão e ligação projetar com redes de pesquisa, e todas as pessoas com demência
e cuidadores participantes do estudo. Nós gostaríamos de agradecer a Pam Baxter, o Patrocinador ' s
subgrupos específicos. Ele vai nos dizer quais combinações de serviços
representante, por seu apoio contínuo e governança do programa IDEAL.
e suporte são mais benéficos e de baixo custo. No nível individual que irá
fornecer ferramentas com as quais a identificar pessoas em risco de
declínio no bem-estar que se beneficiariam de um apoio específico. A
evidência IDEAL-2 fornece irá beneficiar a vida das pessoas com Financiamento

demência e seus cuidadores primários no futuro moldando a evolução da Esta pesquisa foi apoiada por financiamentos do Alzheimer ' s Society (número de concessão
348 (AS-PR2 - 16-001)). A Universidade de Exeter é o patrocinador do estudo. Papel do
política, prática, pesquisa e prestação de serviços. De forma mais ampla,
financiador e estudo patrocinador é a seguinte: o financiador de pesquisa tem a
que vai contribuir para a melhoria da qualidade de vida, melhorando as responsabilidade de assegurar que há uma boa utilização dos fundos que controlam. O
práticas de cuidado, formulação de iniciativas comunitárias e ampliando o Funder reviu o programa da pesquisa e estabeleceu que a pesquisa vale a pena, de alta
qualidade científica e representa um bom valor para o dinheiro. O financiador pesquisa
entendimento do público de como apoiar as pessoas com demência. Ele
avaliou a experiência e conhecimento do investigador-chefe, outros pesquisadores principais
irá fornecer uma medida de bem viver co-desenvolvido por pessoas que do programa e considerou que não há infra-estrutura adequada para a pesquisa a ser
vivem com demência. Ele vai levar a recomendações para uma realizada. O processo de revisão financiamento fornecido feedback sobre o desenho do
programa. O financiador desempenha nenhum outro papel na concepção do estudo individual
abordagem sustentável e acessível a monitorar capacidade de viver bem
e não terá nenhum papel na análise de dados ou interpretação, ou escrever-se dos resultados
com demência e identificar necessidades não satisfeitas, com o potencial do estudo.
de ser escalado para nível populacional. A disponibilidade desse recurso
rico também tornará possível contrastar a experiência de nossa coorte
com a de suas contrapartes sem demência através de comparações com O patrocinador do estudo irá assegurar que a equipa de investigação tem acesso a recursos e apoio
dados de estudos longitudinais existentes. IDEAL-2 irá contribuir para a para entregar a pesquisa como proposta e que as responsabilidades para a gestão, monitoramento e
relatórios da pesquisa estão no lugar antes do início do estudo. O patrocinador irá garantir que não há
capacitação em pesquisa demência e melhorar as habilidades da força
acordo sobre a gravação, relatórios e analisar desenvolvimentos significativos como os recursos de
de trabalho, pesquisa e aprovar quaisquer modificações ao projeto, obtenção de autoridade reguladora necessária. O
patrocinador irá assumir a responsabilidade para o funcionamento da administração e sistemas de
pesquisa de monitoramento. Antes do estudo começar o patrocinador vai estar convencido de que: a) a
pesquisa irá respeitar a dignidade, os direitos, segurança e bem-estar dos participantes e do
relacionamento com os profissionais de saúde; b) se necessário, a investigação tem sido analisado e
aprovado por um Comitê de Ética em Pesquisa NHS e / ou o Programa de Aprovação Autoridade
Pesquisa em Saúde; c) o investigador-chefe, e outros pesquisadores chaves têm os conhecimentos
necessários e ter acesso
Silarova et al. BMC Public Health (2018) 18: 1214 Page 14 of 15

necessários para realizar a pesquisa com sucesso; d) as modalidades e os recursos propostos para a para melhorar a qualidade de vida das pessoas com demência. Int Psychogeriatr. 2012; 24 (6): 856 - 70.

investigação permitirá a coleção de alta qualidade, dados precisos e os sistemas e recursos vai permitir
uma análise adequada e proteção de dados, e) organizações e indivíduos envolvidos na pesquisa 2. Cooper C, Mukadam N, Katona C, Lyketsos CG, Blazer D, Ames D, et al. revisão sistemática
concordam que a divisão de responsabilidades entre eles , f) arranjos estão no lugar para o patrocinador da eficácia das intervenções farmacológicas para melhorar a qualidade de vida e bem-estar em
e de outras organizações de partes interessadas a ser alertados para desenvolvimentos significativos pessoas com demência. Am J Geriatr Psychiatry. 2013; 21 (2): 173 - 83.
durante o estudo, quer em relação à segurança das pessoas ou direção científica, g), existem
disposições para a conclusão do estudo, incluindo planos adequados para a divulgação dos resultados. 3. Um mártir, Nelis SM, Quinn C, Wu YT, Lamont RA, Henderson C, et ai. Viver bem com demência:
O patrocinador não desempenha nenhum papel no desenho do estudo, e não terá nenhum papel na uma revisão sistemática e meta-análise de correlação de fatores associados à qualidade de vida,
análise de dados ou interpretação, ou escrever-se dos resultados do estudo. bem-estar e satisfação com a vida em pessoas com demência. Psychol Med. 2018; 48 (13): 2130-9. https://doi.org/10.
1017 / S0033291718000405 . Epub 2018 08 de maio.

4. Clare G, Nelis SM, Quinn C, mártir A, Henderson C, Hindle JV, et ai. Melhorar a experiência de
Disponibilidade de dados e materiais demência e melhorar a vida ativa - viver bem com demência: protocolo de estudo para o estudo
Não aplicável. IDEAL. Saúde Qua Outcomes vida. 2014; 12: 164.

autores ' contribuições 5. Logsdon RG, Gibbons LE, McCurry SM, Teri L. A qualidade de vida na doença de Alzheimer ' s doença: paciente e
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MB é o gerente de projeto. FEMININO, YW desenvolvido o plano de estatística para estudar um. AH conduz 7. E Diener, Emmons RA, RJ Larsen, Griffin S. A satisfação com a vida escala. J Pers Avaliar. 1985; 49
entrevistas qualitativas, como parte do estudo de um; CH e MK levar Estudo Dois; RL e RMA chumbo estudo (1): 71 - 5.
de três; JCH e JR levar Estudo Quatro; CRV e EAVDH chumbo estudo de cinco; AH, IRJ e BS levar Estudo 8. Bowling A, G Rowe, Adams, S Sands P, K, Samsi guindaste M, et al. Qualidade de vida na demência: uma
Six. Primeiro esboço da manuscrito: BS. Revisão crítica do manuscrito de conteúdo intelectual importante: revisão narrativa conduzida sistematicamente de escalas de medição dementiaspecific. Envelhecimento Ment
BS, SMN, RMA, CB, MB, CH, AH, JVH, JCH, RAL, RL, IRJ, RWJ, MK, PK, AM, FEMININO, RGM, CQ, JR, Saúde. 2015; 19 (1): 13 - 31.
JMR, EAVDH, CRV, YW, LC. Todos os autores leram e aprovaram a versão apresentada do manuscrito. 9. Hughes JC. Qualidade de vida na demência: uma perspectiva ética e filosófica. Especialistas
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11. Meu nome não é a demência: As pessoas com demência discutir indicadores de qualidade de vida:
aprovação Ética e consentimento para participar Alzheimer ' s Society; 2010 [Disponível a partir de: http://www.cardi.ie/ userfiles /
O consentimento será obtido na forma escrita. Uma descrição pormenorizada de procedimentos de aprovação e
My_name_is_not_dementia_report% 5B1% 5D.pdf .
consentimento éticos é fornecida ao longo do protocolo, para cada estudo.
12. Castro-Monteiro E, Forjaz MJ, Ayala A, Rodriguez-Blazquez C, FernandezMayoralas L, Diaz-Redondo A,
et al. Mudar e preditores de qualidade de vida em adultos mais velhos institucionalizados com
demência. Qual vida Res Int J Q vida Asp Tratar Cuidado Rehab. 2014; 23 (9): 2595 - 601.
Consentimento para publicação

Não aplicável.
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Interesses competitivos
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qualidade de vida em pessoas com demência muito grave em cuidados de longa duração: um estudo
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