Albert Jovell: “Nos tienen más en cuenta en Bruselas que en Madrid”

Lunes, 08 de Noviembre de 2010 12:00

Redacción Médica. Cafés de redacción
Sanitaria 2000

Médico y paciente, Albert Jovell conoce la doble cara de

la Sanidad española. Quizá por eso el tiempo le ha
convertido en una voz de peso en el sector sanitario de
nuestro país. Sin embargo, vive en la paradoja de que
las iniciativas del Foro Español de Pacientes que preside
tengan más eco en Bruselas, entre las autoridades
europeas, que entre las españolas.

¿Qué valoración hace del cambio de titular al frente del Ministerio?

Entiendo que éste es un sector muy especializado, y por tanto me gustaría que
como ministro de Sanidad hubiera una persona que fuera del sector, con el
conocimiento, la experiencia y la trayectoria como para que todos viéramos en ella a
alguien con un discurso que es propio y no un discurso que alguien le escribe. En
ese sentido, siempre seré muy crítico cuando los ministros o los consejeros de
Sanidad no sean del sector, porque además es un sector que en las autonomías
supone un tercio del presupuesto y que es el más valorado por los españoles, y sin
embargo la sensación que se tiene con los dos últimos cambios que ha habido al
frente de la Sanidad es que el Gobierno español ha decidido que esto de la Sanidad
está federalizado y nos ha enviado un mensaje de que la Sanidad no fuera
importante.

Además, es un sector que ha demostrado que cuando ha habido una crisis sanitaria
ha sido solvente, y esperas que en el máximo rango de la autoridad sanitaria, a
nivel autonómico o español, haya una persona que sea un referente para nosotros
como modelo profesional en cuanto a su trayectoria y conocimiento en el sector.

Quizá lo que usted pide es complicado cuando el Ministerio asume más

competencias que no son estrictamente sanitarias como Política Social e
Igualdad. Leire Pajín, quizá por la etapa previa a cuando fue secretaria de
Organización del PSOE, puede encajar más en un perfil social.

Si es así, se tendría que explicar. Se tendría que decir “nos interesa más la Igualdad
y lo social que la Sanidad y por lo tanto vamos a buscar como segundo de abordo
en la Sanidad a una persona que sea un profesional de prestigio”. Ahora, siempre
hay alguien que preside un Consejo Interterritorial de Sanidad, y quien lo hace, y
quizá no tiene que ser el ministro si tiene un perfil más social, tiene que ser alguien
que entienda lo que se está discutiendo allí. Si es alguien que no entiende o tiene
que aprender lo que se discute, esto provoca un retraso en decisiones que nos
afectan tanto a los profesionales como a los pacientes.

En los últimos años, una de las filosofías que intentan trasladar desde el
Ministerio es que el paciente es el eje central del sistema, que todo gira
en torno al paciente, que se le quiere dar más protagonismo. ¿Ha
cambiado en algo en los últimos años la consideración que la
Administración tiene hacia los pacientes?

Ha cambiado en algunas autonomías, por ejemplo en Cataluña con Marina Geli,

donde tenemos presencia en entre 15 y 20 comités y comisiones, incluido el consejo
de administración del Instituto Catalán de la Salud, que es la empresa más grande
de Cataluña con 41.000 trabajadores. Pero en otras comunidades y en el Ministerio
falta una figura que nos entienda, porque en el discurso y en la distancia corta todo
el mundo entiende que el paciente es el protagonista, pero luego en la ejecución,
en el día a día, nos caemos de la lista, no somos prioritarios y tienes una sensación
de mareo, de que estás en comisiones y en determinadas cosas pero que luego,
cuando evalúas qué ha pasado en esa comisión, qué impacto hemos tenido en esa
estrategia, pues realmente es muy bajo. A nosotros nos ha supuesto mucho trabajo,
pero al final por un tema presupuestario no se acaban de ejecutar o que por un
tema de distribución de competencias son de difícil ejecución. Y esto, al final, lo que
hace es quemar la representación del paciente porque la sensación que tienes es
que estás jugando un juego en el que no puedes decir que no te tienen en cuenta
pero que por otro lado, no acabas de ver resultados tangibles.

El Ministerio también planteó alguna iniciativa al respecto de la que el

Foro ha sido partícipe, ¿verdad?

A final de su mandato, tuvimos una reunión con Ana Pastor que fue muy
prometedora. Con Salgado no tuvimos nada, porque fue una ministra que
textualmente dijo que no estaba para los pacientes. Bernart Soria tuvo una primera
reunión con nosotros, y Trinidad Jiménez tuvo una reunión con los pacientes en
general. Pero de esas reuniones salieron compromisos de reuniones bilaterales que
al menos con el Foro Español de Pacientes nunca se produjeron. Por lo tanto,
siempre te queda la duda de hasta qué punto ha sido una reunión en la que has
participado en una foto y poco más o si ha habido una voluntad que por razones
varias no se ha podido concretar.

Lo que sí vivimos con ironía es que como Foro Español de Pacientes ahora mismo
estamos más presentes en Bruselas que en Madrid, y eso es difícil de entender.
Tenemos una persona que forma parte de la Junta Directiva del Foro Europeo de
Pacientes, yo mismo estoy en varias comisiones en Bruselas, pero en cambio la
sensación es que en el Ministerio estos temas nunca se acaban de lanzar, no sabes
si porque no tienen las competencias o porqué. Pero lo cierto es que yo vivo ahora
mismo una situación muy paradójica, y es que viajo más a Bruselas que al Ministerio
de Sanidad.

Cómo se ve desde la posición del paciente la situación de crisis

económica. Se dice que el sistema está en crisis, su sostenibilidad se pone
en duda, se habla de determinadas fórmulas para intentar que no se
venga abajo y no perder calidad asistencial, que al final es el objetivo.

Esta crisis no nos debería afectar a nosotros, sino a los sectores que la han
generado. Dicho esto, creo que si queremos ser competitivos como sistema
sanitario, el Producto Interior Bruto tiene que aumentar un 2 por ciento. Por lo
tanto, tenemos que gastar un poco más en Sanidad de lo que nos estamos
gastando.

Además, creo que la crisis está en la dirección política del sistema en general. Es un
sistema sanitario que cuesta explicar que es excelente, cosa de la que estoy
convencido, porque no tengo datos que lo avalen. Es un sistema que ahora mismo
tendría una buena oportunidad para medir las ineficiencias, y en vez de hacer
recortes por lo fácil, como la factura farmacéutica o retrasar la aprobación de
nuevos fármacos, debería plantearse qué es lo que se está haciendo mal.

Una crisis en el sector sanitario es una oportunidad para transformar el sistema. El

problema es que para esto necesitas un pacto de Estado, que todos los agentes,
incluidos los pacientes, nos sentemos y acordemos cómo es el sistema sanitario que
queremos. Y además necesitas también que la dirección política sea competente, es
decir, que los políticos que dirijan a los profesionales sean políticos que los
profesionales reconozcan como alguien de los suyos. Un ejemplo que utilizo
últimamente para comparar el cambio de Gobierno de España con el de Gran
Bretaña es que en Gran Bretaña, el ministro actual ha estado siete años, siete,
preparando la reforma que ahora propone, mientras que nosotros nos encontramos
con un ministro que se entera el día anterior que va a ser ministro. Eso es un
problema, porque este territorio sanitario es un territorio que primero tendríamos
que despolitizar y segundo tendríamos que tecnificar, porque es muy técnico.

Y luego en España tenemos otro problema del que creo que muy poca gente es
consciente, y es que, a pesar de ser un tercio del presupuesto de cada autonomía, a
pesar de ser una gran factura del Estado Social, no tenemos ninguna Facultad de
Medicina que tenga un departamento de Política Sanitaria. No tenemos, después de
tantos años de tradición autonómica y de gestión, suficiente poder académico para
desarrollar los estudios que ayudarían a los políticos a tomar decisiones.

Le hablaba antes de la sostenibilidad, de las nuevas fórmulas que al final

se están reduciendo prácticamente al debate sobre el copago. No sé si es
demasiado reduccionista hablar de copago sí o copago no. El Foro se ha
pronunciado sobre el copago y en principio no le parece una medida que
solucione la crisis, ¿no?

El copago es una medida que indica el desespero en que se está viviendo. En primer
lugar hay que analizar cuál es la figura del paciente, que por definición es, en la
mayoría de los casos, una persona que tiene menos ingresos y más costes. Por lo
tanto, si le vas a hacer copagar estás tocando a una persona que está en situación
de vulnerabilidad económica conforme estaba cuando estaba sano. En segundo
lugar, nuestro sistema sanitario tiene un contrato social por el cual los sanos
pagamos por los enfermos con el entendimiento de que cuando estemos enfermos,
los sanos pagarán por nosotros. Y esto lo ha asumido todo el mundo, no tiene una
ideología política concreta, por lo que si alguien quiere romper ese contrato social,
va a tener que discutirlo con los agentes.

En tercer lugar, y es lo más irónico del tema, es que la evidencia científica sobre los
resultados del copago muestra que acaba afectando a los vulnerables y
beneficiando a los que tienen medios económicos. Es decir, si una persona que
tiene que esperar seis meses para hacerse una prueba diagnóstica sabe que
pagando quince euros yéndose a Urgencias le van a hacer la prueba el mismo día,
pues hombre, va a ir. Pero realmente la persona que no tiene medios económicos
va a retrasar la compra de medicamentos o la visita médica, y seguramente cuando
nos lo encontremos, su diabetes estará mucho más descontrolada y con mayor
riesgo de complicaciones que si fuera a todas las visitas que tiene que ir.
Hay que ser muy prudentes. Siempre he dicho que los economistas, que son los que
proponen esto básicamente, me enseñen el estudio que demuestra que el copago
realmente produce beneficios. Yo ese estudio no lo he visto. Sí he tenido el interés
de mirar en el MedLine todo lo que está bajo el epígrafe “cost sharing” y todo lo que
está bajo este epígrafe indica que o bien no aporta ninguna ventaja o bien aporta
inconvenientes. Por lo tanto, siempre pido a quien se pronuncia sobre este tema
que no sea frívolos.

Ahora, ¿cómo se pueden incrementar los ingresos en el sistema? Impuestos

finalistas en el tabaco, está clarísimo, o en las comidas que son prodiabetógenas.
Impuestos al mayor uso de bienes públicos que hace la gente que está sana. Por
ejemplo, la gente que está sana y va a la playa por la autopista, que pague un poco
más en el peaje. Es decir, hay diferentes medios para conseguir que el sano que
puede copague un disfrute mayor que hace de otros bienes públicos, pero hace
falta imaginación para transformar el sistema. Por otro lado, un discurso moral que
no lo tenemos que nos diga la verdad, porque aquí todo el mundo te dice por un
lado que hay una crisis, pero por otro te dicen que somos excelentes, que podemos
tener la mejor tecnología, que podemos tener lo mejor, pero claro, las dos cosas no
casan. Y en tercer lugar hay que tener estudios científicos que realmente avalen
que las decisiones que se tomen no causen, en el sentido hipocrático, más daño que
bien.

Hay autonomías que, amparadas en el Interterritorial, ponen en marcha

las “facturas sombra”. Algunos ven en esta medida una antesala al
copago. Quitando ya posibles segundas intenciones, ¿le parece acertado
al Foro Español de Pacientes que la asistencia sanitaria que se recibe se
calcule lo que está costando? ¿Es una medida simplemente informativa
para que el paciente se conciencie de que, aunque la asistencia sanitaria
es gratuita, evidentemente tiene un coste?

Hay un discurso que me preocupa mucho de gente que está muy sana y que se
cree que vamos al médico porque queremos, cuando en realidad la gente cuando va
es porque tiene una necesidad. Y si en condiciones de necesidad encima te dicen lo
que cuesta, pues a mí me gustaría poder ir también a ver al que tiene la magnífica
idea de darme la factura sombra y darle mi declaración de la renta de los últimos
diez años y enviarle también la Constitución española.

Me parece que es otra medida desesperada. Se supone que si uno va al médico o al

hospital es porque un profesional ha decidido que hay una necesidad que debe ser
atendida allí, y, como paciente, no tengo capacidad de negociación sobre lo que
cuesta la asistencia que me dan. Por lo tanto, a mi no me tiene porqué informar de
lo que cuesta esa asistencia si no me explica cuál es el objetivo de informarme,
¿que la próxima vez me lo piense cuando me duela? No lo sé. Yo creo que es una
medida más de esa política que es incapaz de ser lo suficientemente imaginativa y
creativa como para transformar el sistema.

Además, ya tenemos algo que es sombra, lo de las cajetillas de tabaco, y no está

haciendo efecto. Por lo tanto, si nos basáramos en eso, mi sensación es que lo que
va a crear es más tensiones que solucionar nada, porque, insisto, vamos a los
servicios de salud porque un profesional lo decide. Lo que sí tendríamos que
conseguir es que los profesionales tuvieran la autoridad moral para decirnos “no
tiene que venir a Urgencias porque su caso no es para ser atendido aquí”.
Tendríamos que hacer una campaña sobre un uso responsable de los servicios de
salud y que la gente entienda que los distintos dispositivos están para distintas
necesidades.

¿Tiene el Foro Español constancia de algunas desigualdades en el acceso

que los ciudadanos tienen a los recursos sanitarios? ¿Les constan quejas o
algunas reclamaciones sobre las inequidades que puede estar generando
el sistema federalizado que decía usted antes?

Tengo unas cuantas llamadas de profesionales en los últimos meses, porque el que
sabe si hay racionamiento o no, no es el paciente, sino el profesional. Obviamente
no tengo ningún estudio porque nadie lo ha hecho. Ahora bien, siempre hay una
sensación que me preocupa: ¿por qué no medimos? ¿Por qué en este país no se
mide? Cuando alguien no mide, cuando alguien prefiere ignorar lo que está
pasando, uno puede tener legítimas sospechas de que algo está ocurriendo. Si uno
cree que se están haciendo las cosas bien, que es el discurso político formal, lo que
hace es medir, comparar, y eso es algo que todos deberíamos desear porque si no
te comparas, si no te mides, no aprendes, y si no aprendes, no mejoras.

Pero lo que me preocupa, lo que defiendo con más ardor, es la atención que van a
recibir las poblaciones vulnerables. Entonces, sí tengo la sensación de que la libre,
autónoma, decisión del médico, en algunas circunstancias, puede estar interferida.
Y de hecho, cuando en los incentivos del médico tú generas una variable que va en
función de qué y cómo prescribe sin que valores cuáles son las condiciones clínicas
de sus pacientes, claramente estás incluyendo lo que en economía se llama un
“incentivo perverso”. Porque claro, es perverso, cuando un médico de primaria te
dice “yo ya no cobraré la variable porque no he recetado el suficiente número de
genéricos” y lo que uno se pregunta es “¿tienes unos pacientes que realmente se
van a beneficiar de estos genéricos o es posible que estemos recetando no marcas
y en cambio estemos dando más genéricos de los que deberíamos?”.

Por lo tanto, hay una serie de elementos que son muy importantes y que a mí me
preocupan. Tenemos grandes planes estratégicos pero la evaluación de los mismos
no acaba de generar los resultados que nos permitan saber si el esfuerzo que se ha
hecho lo justifica.

En determinadas autonomías, como País Vasco, hay algunos

medicamentos que el médico tiene que justificar que está prescribiéndolo
de marca. En Galicia se acaba de aprobar un catálogo propio de
medicamentos en los que se va a dar prioridad a determinados principios
activos para ahorrar gasto farmacéutico… Supongo que estas medidas
tomadas desde el punto de vista económico no son compartidas por los
pacientes.
El problema no es que sean o no compartidas, el problema es que no son
moralmente aceptables. Creo que hay gente que fuerza la legalidad ignorando que
además de la legalidad existe la ética. Es decir, un paciente en España va a ver a un
médico, no va a ver a una administración sanitaria. El contrato social lo tenemos
con los médicos. Y el contrato social del médico con la ciudadanía es que el médico
defiende nuestros intereses, y por lo tanto nosotros legitimamos a los médicos para
que tomen las decisiones que creen que son mejores para nosotros. Si un médico
está tomando una decisión que no es la mejor para nosotros porque alguien le está
obligando a tomar la decisión contraria, ha de ser honesto y nos lo ha de explicar
para que nosotros lo podamos denunciar, porque el agente que nos defiende en
nuestra enfermedad es el profesional.

No tengo la experiencia ni el conocimiento para decir si esto es ilegal o no, pero me

sorprende mucho que alguien desde una administración cambie los contenidos de
historias clínicas. Me parece moralmente inaceptable y absolutamente rechazable y
es algo en lo que vamos a estar controlando para poder denunciarlo, sobre todo
cuando además las mismas personas que toman estas decisiones tienen un discurso
público de “tenemos un sistema muy bueno, es de mucha calidad, de mucha
excelencia, muy equitativo…”. Bueno, pues si es así, respete las decisiones que
tomen los médicos y encárguese de publicar sus datos de supervivencia, sus datos
de complicaciones, etc, para que nosotros podamos evaluar con criterios objetivos y
de manera racional que sus decisiones son las correctas. Porque, lo otro, es una
manipulación importante del contrato social que tenemos entre ciudadanía y
médicos.

Qué reflexión le merece al Foro la aplicación de la Ley de Dependencia.

Lleva cuatro o cinco años en funcionamiento, algunas CCAA se están
dando mayor celeridad que otras en realizar los informes, en prestar las
ayudas que la Ley contempla…

En el Foro hay varias asociaciones que habían puesto grandes expectativas, o les
habían generado grandes expectativas, con la Ley de Dependencia, y que ahora
viven con una gran desazón que no se esté aplicando o que se esté aplicando tarde
o de manera insuficiente.
Por tanto, la gente experimenta por un lado una gran frustración y por otro lado un
gran enfado, porque no hay nada peor para un paciente que generar falsas
expectativas.

Hablando ya del Foro Español de Pacientes, ¿qué balance hace de los seis
años que lleva en funcionamiento? ¿Qué evolución se puede advertir en
una iniciativa que surgió con espíritu integrador? ¿Han cambiado los
planteamientos iniciales por el cambio de la realidad sanitaria del país?

No en lo esencial. Seguimos teniendo un elemento de referencia, la Declaración de

Barcelona de las Asociaciones de Pacientes, que promovió la constitución del Foro
en el año 2003, y seguimos teniendo la agenda política de 2006, santo y seña de las
20 acciones que creemos que se han de aplicar en el sistema sanitario español. Ha
aumentado mucho el protagonismo del foro a nivel de comités y comisiones,
tenemos más de 50, en los diferentes Gobiernos (Bruselas, algunas comunidades
autónomas, especialmente Cataluña, y el Ministerio de Sanidad), pero también en el
sector privado y en la interacción con otros agentes, incluidos los medios de
comunicación. En los últimos cinco años, hemos participado en alrededor de 700
actos en España, básicamente, pero también en el ámbito internacional.

Ahora, posiblemente, vamos a vivir una transformación. Creo que el asociacionismo

vertical de condición clínica se va a transformar en un asociacionismo de
comunidades y redes sociales, en el que vemos grandes promesas. Así que lo
próximo será que convivan ambos asociacionismos. Además, hemos conseguido
algo que nunca estuvo previsto, lanzar un proyecto pionero en el mundo, el de la
Universidad de los Pacientes, con más de 35 aulas, con presencia nacional e
internacional y con un gran interés desde Sudamérica y otros países europeos para
que lo exportemos. El proyecto se consolidará a medio y largo plazo para conseguir
que el paciente no sea un sujeto pasivo, sino activo, y que tenga la formación y los
medios, así como para hacer la investigación social que se necesita para detectar
necesidades.

Obviamente, ahora estamos en la fase más compleja, la consolidación. Como

presidente, me toca gestionar las expectativas con mucha moderación, porque esta
fase nos ha cogido en un momento de crisis durísimo para las asociaciones, porque
las subvenciones públicas se han retirado en muchos casos y, realmente, están
sufriendo una crisis económica importante. Es un momento de transformación,
largo, reflexivo, que acabará a finales de este año o principios del que viene, para
que el Foro se convierta en una organización globalizada.

Habla de cambios de estatutos dentro del Foro…

En seis años han aparecido nuevas necesidades, nuevas realidades. Una que me
ilusiona mucho es cómo podemos interaccionar más con las sociedades científicas.
Nuestros aliados son los profesionales y nos hemos dado cuenta de que acuden
mucho a nosotros con sus problemas y con las cosas que les preocupa. Por lo tanto,
aunque no pueden ser miembros del Foro porque se desvirtuaría el objetivo,
intentaremos cambiar los estatutos para conseguir que las sociedades científicas
sean una entidad asociada o algún tipo de colaboración.

¿Harán lo mismo con los colegios profesionales?

También. En su día hicimos un acuerdo entre la Universidad de los Pacientes y los

colegios de Zaragoza y Baleares. Además, hemos mantenido conversaciones con el
Consejo General y con el Colegio Oficial de Médicos de Barcelona, y varias
reuniones con otros colegios de las que, en el medio plazo, pueden salir cosas
interesantes. Creo que los colegios de farmacéuticos, enfermeros y médicos, incluso
los sindicatos, representan cosas que nos interesan conocer.

Entonces, el objetivo del Foro es seguir manteniendo la esencia de su

constitución y las necesidades que intenta cubrir, pero también atraer a
esos otros agentes del sector y tener una interrelación mayor con ellos…
Sí. Hemos visto que en nuestros comités y comisiones se genera una cantidad de
información que a nos gustaría compartir con los otros agentes del sistema. En
algunas de las reuniones se discuten temas de gran calado y creo que es bueno
que, además de compartirlos con los asociados, seamos capaces de compartirlos
con los otros agentes del sistema, incluida la Administración sanitaria, para buscar
el win to win, en qué circunstancias podemos mejorar rodos. Porque el compromiso
de la sostenibilidad es de todos.

Desarrollar los foros autonómicos era uno de los objetivos. Nos consta
que el Foro Catalán sí que funciona, pero ¿qué ocurre en otras
comunidades autónomas?

Está costando. Me preocupa porque, según el diseño que tenemos pensado, lo ideal
es que el Foro Español se quede con la relación transversal, es decir, el Ministerio
de Sanidad, Bruselas, las sociedades científicas de ámbito estatal, los medios de
comunicación de ámbito estatal y especializados, y que los foros autonómicos se
queden con la relación con la comunidad autónoma. Dado que las competencias
están transferidas, para mí es muy difícil ir a una comunidad autónoma y hablar con
un consejero en nombre de los pacientes de esa zona.

Es verdad que en Cataluña ha funcionado muy bien, porque ha habido una

consejera que lo ha entendido y lo ha apoyado. También en el Foro Aragonés se ha
hecho un esfuerzo importante, gestionado desde la sociedad civil, y se está
haciendo muy bien el Foro Gallego, que creo que lo tendremos próximamente. A
otras velocidades estamos trabajando en el andaluz, el balear y el extremeño. Mi
talón de Aquiles sigue siendo Madrid. El problema es encontrar el liderazgo local. No
es que no exista, sino que nuestra agenda es tan grande y somos tan pocos que
nos es muy difícil encontrarlo. Nos gustaría que el foro español fuera una especie de
consejo interterritorial de los pacientes y eso, en el medio o largo plazo, se va a
conseguir.
Algunas comunidades han implantado la figura del defensor del paciente,
otras no se lo plantean. ¿Desde el Foro ven bien que se implante esta
figura?

Sí, llámese defensor del paciente, defensor del usuario o dirección general. Es
importante que en cada comunidad autónoma haya alguien que sea la conexión
entre el movimiento asociativo de pacientes y el consejero. No todas las
comunidades autónomas lo tienen solucionado y no en todas las que lo tienen
acaba de funcionar como quisiéramos. Somos una organización de promoción de los
derechos y de los deberes de los pacientes y, por lo tanto, nos gustaría encontrar
un interlocutor que trabajara en esto y que estuviera diferenciado de aquel que
trabaja con las quejas y las reclamaciones. Cuando en una comunidad autónoma
esta figura gestiona mucho los casos individuales, da la sensación de que el caso
colectivo no se está gestionando como a nosotros nos gustaría.

¿Cuántas asociaciones componen el Foro?

Por normativa, las asociaciones y federaciones nos presentan anualmente un

certificado sobre cuántas asociaciones y cuántos asociados tienen, con fecha de 31
de diciembre. El motivo de hacerlo así es porque, como presidente, me interesa
saber a cuánta gente represento. Los números del 31 de diciembre de 2009 son 27
grandes asociaciones, 1043 asociaciones y algo más de 879.000 afiliados. Que
sepamos, registrada por número, es la más grande de Europa.

¿Qué relación tiene el foro con otras iniciativas que han intentado
aglutinar la defensa de los intereses de los pacientes, como la Coalición
de Ciudadanos con Enfermedades Crónicas o la Alianza General de
Pacientes?

En un Estado democrático en el que existe la libre asociación todo el mundo tiene el

mismo derecho que nosotros a formar una organización. En Inglaterra hay tres
grandes asociaciones de pacientes y hemos tenido contacto con las tres. Hay
matices ideológicos o de procedimiento que las diferencian. No nos parece mal que
haya otras organizaciones que representen a los pacientes, lo único que no veo bien
es que una persona esté en la misma junta directiva de diferentes organizaciones,
porque compartir estrategias genera una cierta tensión.

En el tema de la defensa de una agenda común, nos aliamos con cualquier

organización que sea respetuosa con nuestros principios, sea pequeña, grande,
colectiva o de una enfermedad concreta. No hemos tenido ninguna experiencia de
colaboración con la Alianza, pero sí con la Coalición de Enfermedades Crónicas.
Obviamente, todo el mundo entiende que si no estamos juntos es porque en algo
no coincidimos.

¿Cómo marcha el proyecto de la Universidad de los Pacientes?

Funciona en toda España. En Baleares y en Aragón hemos tenido la suerte de que el

Colegio nos ha cedido una sede. Pero, también, hemos hecho muchas cosas en
Galicia y en Madrid, y se van a empezar a hacer en La Rioja. Incluso se han
acreditado cursos internacionales que ya se han hecho en Frankfurt y en diferentes
sitios. El proyecto marcha bien, aunque nos gustaría que se entendiera mejor y
tener un mayor apoyo de las autoridades sanitarias. Seguramente no hemos sido lo
suficientemente hábiles como para hacerles ver que si formamos e informamos a los
pacientes la gestión de la consulta médica es más eficiente y, seguramente,
ahorramos dinero.

En Gran Bretaña hicieron una inversión muy importante en un programa experto en

pacientes crónicos, con el que hemos formado a más de 400 personas en España,
que demostró ser coste-efectivo. El paciente que pasaba por un programa de
formación iba menos al médico, gastaba menos en fármacos, utilizaba mejor los
servicios sanitarios, iba menos a urgencias, tenía menos bajas laborales y, sobre
todo, lo más importante para mí, aumentaba su autoestima un 33 por ciento.
Cuando formas a los pacientes la calidad de la atención sanitaria mejora y esto
decrementa costes. Lamentablemente, a veces me falta un interlocutor que lo
entienda, que entienda que esta es una inversión que rinde resultados y que,
además, ya se ha demostrado que funciona.

La experiencia es tímida, pero tenemos 16 tutores acreditados en España, 35 webs,

hemos hecho cosas muy interesantes, como el Hospital Amable, y vamos a
evolucionar hacia nuevas tecnologías y formación a distancia porque,
afortunadamente, tenemos pacientes cada vez más incorporados al mundo laboral y
tienen menos tiempo para formar parte de las actividades de formación o de una
asociación. La pena es que mi lado pesimista me dice que es un proyecto que nos
van a copiar y otros países van a capitalizar el éxito que nosotros aquí, por falta de
apoyo, no hemos podido capitalizar.

Por las referencias que ha hecho al modelo inglés, ¿es este el espejo en el
que el Foro Español de Pacientes se mira?

El sistema inglés me gusta en la parte que tiene de transparente, de bien

organizado, por la ciencia política que lo apoya. Pero no me gusta porque perpetúa
desigualdades en algunas áreas. Si, como paciente, conoces muchas cosas del
sistema inglés, puedes conseguir más que si no lo conoces. Cuando hablo con mis
amigos ingleses y veo los datos que publican, tengo la sensación de que en algunas
áreas hay un nivel de desigualdad más alto que el nuestro, que está afectando a
resultados clínicos e, incluso, de supervivencia en cáncer.

Hay tres cosas que me gustan del sistema inglés. Primero, que Sanidad sea el único
ministerio, junto con Educación, en el que no tocan el presupuesto, lo que quiere
decir que se han dado cuenta de que la Sanidad es una inversión y no un coste,
mientras que aquí continuamente se plantea como un coste. Segundo, que hablen
de dar mayor protagonismo a los pacientes y a los profesionales. Por último, que la
ciencia política tenga un gran impacto.

Pero, sinceramente, no me gusta el NICE (National Institute for Health and Clinical
Excellence). Me parece que es un enfoque muy reduccionista de lo que es la
atención sanitaria. Los que hemos hecho farmacoeconomía sabemos las grandes
debilidades que tiene el método y los que hemos analizado el NICE en un sentido
longitudinal, nos damos cuenta de que moralmente tiene problemas cuando acepta
tratamientos por encima del umbral.

Soy profesor de la London School of Economics y cuando preguntas por qué

aprueban esto te dicen que es porque tienen una presión de profesionales y
pacientes que salta a la opinión pública. Es decir, donde hay un sector organizado
que puede defender la necesidad de esa tecnología son más flexibles que cuando
no lo hay. Como consecuencia, las enfermedades poco prevalentes, que tienen poca
organización detrás de ellas, están penalizadas. Con lo cual, queriendo ser un
sistema igualitario, está generando desigualdades. Hay que tener mucho cuidado
porque creo que mucha gente que propone el NICE no ha hecho estudios de
farmacoeconomía y, seguramente, no tiene la formación ética para saber las
dimensiones morales que tendría esto en un Estado como el español.

Por otro lado, si la industria farmacéutica o productora de servicios produce algo

que tiene valor social, lo que tiene que hacer el Estado es regular e incentivar que
se invierta en este sector. Insisto, las crisis económicas son oportunidades no de
parchear, sino de transformar. En América la política de reducción de costes plantea
una duda muy grande sobre cuál es la ventaja competitiva. En términos de política
económica, si aunamos profesionales, pacientes e industria del sector, tenemos una
ventaja competitiva. Por eso es necesario que en la cúspide del Ministerio tengamos
a alguien que sepa entender estas cosas y priorizar estas cosas.