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Módulo 4B

Abordaje integral de la persona con demencia y su


entorno II
Contenido
Objetivo específico .............................................................................................................................. 3
Contenidos .......................................................................................................................................... 3
a. Consideraciones para el trabajo con familiares y cuidadores..................................................... 3
b. Trabajo en equipo y red de trabajo profesional ....................................................................... 13
c. Abordaje en situaciones especiales I ........................................................................................ 29
d. Abordaje en situaciones especiales II ....................................................................................... 35

2 Módulo 4B: Abordaje integral de la persona con demencia y su entorno II


Objetivos específicos

Usar herramientas para optimizar el rol del entorno como herramienta terapéutica.

Utilizar buenas prácticas clínicas en situaciones específicas de la atención a personas con


demencia y deterioro cognitivo leve.

Contenidos

a. Consideraciones para el trabajo con familiares y cuidadores

b. Trabajo en equipo y red de trabajo profesional.

c. Abordaje en situaciones especiales I

d. Abordaje en situaciones especiales II

a. Consideraciones para el trabajo con familiares y cuidadores

En este primer tema estudiaremos los siguientes temas:

1. Generalidades

2. Necesidades de cuidadores(as) de personas con demencia

3. Estrategias de abordaje de cuidadores de personas con demencia

4. ¿Cómo proceder con el abordaje de un cuidador?

5. ¿Qué resultados esperar?

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1. Generalidades

En Chile, el cuidado y apoyo diario a personas con


demencia es realizado mayormente en el hogar y por la
familia.

Debido a esto, la promoción de una mejor calidad de


vida de las personas con demencia, debe considerar
necesariamente a los(as) cuidadores(as) familiares que
ejercen este rol de apoyo.

La vida cotidiana plantea desafíos particulares a los(as)


cuidadores(as), existiendo necesidades que pueden traducirse
en consecuencias negativas asociadas al cuidado de una
persona con demencia.

• No debe pensarse que todos los cuidadores de personas con demencia requieren de un
abordaje diferenciado.

• Existen personas que logran desplegar habilidades de adaptación y enfrentamiento que les
permiten responder satisfactoriamente a su rol.

• No obstante, la mayoría de ellos no logra satisfacer sus necesidades en relación al rol de


cuidador. Dichas necesidades incluyen diversas áreas, entre las que se encuentran:

- la necesidad de apoyo y compañía, y

- la necesidad de educación sobre la enfermedad y el manejo de sus síntomas.

• De este modo, el reconocimiento del cuidador como sujeto de intervención en el abordaje


integral de la demencia, constituye una oportunidad para la atención en salud.

→ Este capítulo hará referencia a los cuidadores familiares (CF), no cubriendo la


temática de los cuidadores no familiares y aquellos que se desenvuelven en
residencias para personas mayores.

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2. Necesidades de cuidadores(as) de personas con demencia

→ Un(a) cuidador(a) corresponde a aquella persona que, de forma remunerada o no


remunerada, atiende las necesidades físicas, funcionales, psicológicas y sociales de
otra persona que no puede hacerlo de forma completa o segura por sí misma.

→ Si bien resulta adecuado afirmar que el cuidado de una persona con algún grado
de dependencia presenta impactos y necesidades comunes, el apoyo a una
persona que tiene el diagnóstico de demencia considera necesidades y desafíos
particulares.

→ El estudio CUIDEME (Slachevsky et al., 2013), realizado en el año 2011 en Chile,


buscó caracterizar el cuidado de una persona con demencia y así establecer un
perfil de los y las cuidadores(as), principalmente de la Región Metropolitana.

→ Un hallazgo esencial de este estudio, es que, de forma coherente con el contexto


general de apoyo a la dependencia en nuestro país, los cuidados a personas con
demencia son brindados mayormente por cuidadores familiares, usualmente
cónyuges e hijas.

Al respecto, el estudio estableció las siguientes características de los(as)


cuidadores(as):

- La mayor parte tenía más de 50 años. La media correspondió a 60 años.


- Más del 75% eran mujeres, principalmente hijas, esposas y nueras.
- Cerca del 40% dedicaba 7 días de la semana al cuidado de su familiar con
demencia, es decir, corresponde a una labor de tiempo completo.

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- 47% presentaba algún problema de salud mental asociado a este rol.
- 63% presentaba sobrecarga severa en relación con el cuidado de su familiar con
demencia.
- 56% refirió no recibir ayuda, ya sea familiar o profesional, en el ejercicio del
cuidado.
- Cerca de un 12% refiere haber dejado de trabajar remuneradamente para poder
llevar a cabo el cuidado de su familiar con demencia.
- Solo el 21% tenía la posibilidad de acceder a un cuidador pagado.

Van der Roest et al., (2007) estudiaron las necesidades subjetivas reportadas por personas
con demencia, lo que permitió aproximar a potenciales demandas y necesidades por parte
de ellas hacia sus cuidadores familiares.

A partir de lo anterior, los autores lograron identificar las siguientes áreas de


requerimientos de las personas con demencia que involucraban de forma directa a su
cuidador familiar:

→ Necesidad de apoyo emocional, social y práctico en las tareas diarias.


→ Necesidad de guía temporal y espacial.
→ Recibir el cuidado apropiado cuando ya no puedan tomar decisiones.
→ Necesidad de ser tratados por sus cuidadores familiares como adultos.
→ Necesidad de una comunicación adecuada con cuidadores.
→ Necesidad de permanecer en sus hogares (no en instituciones) el mayor tiempo
posible.
→ Necesidad de comunicar sus sentimientos negativos y positivos y de ser
comprendidos por los demás.
→ Necesidad de recibir cuidados profesionales adecuados que permitan a sus
cuidadores familiares recibir apoyo para cuidarlos.
→ Necesidad de contacto social con su familia y amigos.
→ Necesidad de realizar actividades placenteras y disfrutarlas el mayor tiempo
posible.

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Los requerimientos de las personas con demencia hacia sus cuidadores
familiares permiten comprender que los desafíos del cuidado involucran
no solamente elementos de apoyo psicológico y social, sino que también
la capacitación y apoyo profesional hacia sus cuidadores para llevar cabo
de buena forma las actividades implicadas en el cuidado.

• En el contexto chileno, Miranda-Castillo, Woods, & Orrell (2013) evaluaron las


necesidades no satisfechas en diadas de personas con demencia (leve y moderada)
y sus cuidadores familiares, en las Regiones de Valparaíso y Metropolitana.

• Este estudio, además de aportar con una caracterización de las necesidades


efectivas de cuidadores y personas con demencia, enfatizó en establecer las
relaciones entre las necesidades no cubiertas de ambos grupos.

Al respecto, las principales necesidades detectadas por este estudio correspondieron a las
siguientes:

→ Funcionamiento inadecuado de la memoria.


→ Actividades para realizar durante el día por la persona con demencia.
→ Compañía.
→ Angustia y preocupación.
→ Información sobre la enfermedad.

→ El estudio también informó que las necesidades no satisfechas se relacionan de


forma estrecha entre la persona con demencia y su cuidador familiar,
estableciendo que el factor más importante en la satisfacción de las necesidades
de la persona con demencia es el apoyo que reciba su cuidador(a) familiar
(comprendiendo que dicho apoyo se traducirá en un menor número de
necesidades insatisfechas en los cuidadores).

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• A partir de la investigación, se estableció además que las necesidades no cubiertas
percibidas por las personas con demencia aumentan si su cuidador(a) familiar
percibe menor apoyo social, mayor sensación de carga y mayor sintomatología
depresiva.

→ Por ende, las personas con demencia y sus cuidadores(as) coinciden en


considerar que el apoyo recibido por el cuidador es el factor más importante en
la satisfacción de las necesidades de la persona con demencia.

→ Este hallazgo evidencia la íntima relación que se


establece entre la persona con demencia y su
cuidador(a) informal, planteando la idea de
bienestar interdependiente entre ambos, lo que
posiciona aún más la importancia de plantear
acciones dirigidas al reconocimiento y abordaje
de las necesidades de cuidadores(as).

En el año 2014, se llevó a cabo el estudio “Construcción Social de las demencias en las
personas mayores en la Región Metropolitana, Chile”(Guajardo, Tijoux, & Abusleme,
2015), que tuvo entre otros propósitos, conocer las necesidades de cuidadores(as)
familiares de personas con demencia, en el marco de la comprensión del impacto de la
demencia como un proceso familiar con aristas económicas y culturales.

• El estudio planteó que la demencia constituiría un proceso familiar en una línea


temporal que comprende, entre otras etapas:

- el reconocimiento de los síntomas y su interpretación,

- la instauración del diagnóstico y la adaptación a la vida cotidiana al vivir con


demencia.

• De este modo, el diagnóstico de demencia genera una crisis familiar, en el sentido


de obligar a las familias a enfrentar un cambio inesperado que implica la necesidad
de una reorganización.

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Los equipos de salud tienen un rol fundamental en acompañar a las familias en el
descubrimiento de recursos a lo largo de la enfermedad, a nivel de familia extensa,
redes de apoyo existentes, vecinos y barrios, y por ende, debiesen promover un
ejercicio colaborativo del cuidado en la medida de lo posible.

→ Desde la plataforma del curso descargue el archivo donde se detallan las


necesidades detectadas en el estudio.

3. Estrategias de abordaje de cuidadores de personas con demencia

Los(as) cuidadores(as) personas con demencia presentan diversas necesidades en el


desafío cotidiano que representa el apoyar y asistir a un familiar con demencia. En
este escenario, es importante resaltar que el contexto cultural en relación a la
demencia, vuelven a esta enfermedad una condición altamente estigmatizada, con
alcance a nivel familiar, estableciéndose del concepto de “estigma familiar” aludiendo
a los procesos de exclusión y discriminación que una familia o cuidador familiar puede
experimentar al relacionarse con su familiar con demencia, por parte del mundo social
externo (Mascayano, Tapia, & Gajardo, 2015; Werner, Mittelman, Goldstein, & Heinik,
2012).

→ Debido a esto, un desafío transversal a los agentes de salud y educación, es el


promover el conocimiento adecuado de la condición a nivel de la comunidad,
favoreciendo la reducción del estigma.

• Al igual que las estrategias psicosociales dirigidas a las personas con demencia, el
abordaje de cuidadores es también amplio e incorpora diversas modalidades de
apoyo, por lo que es posible encontrar diversas clasificaciones.

• A partir de una reciente revisión sistemática, Vandepitte et al (2016) plantean una


clasificación basada en la frecuencia de utilización y resultados óptimos referidos
para una amplia gama de intervenciones.

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• Sobresalen las intervenciones multicomponente individualizadas, como las que
reportan resultados más significativos, especialmente en la auto-eficacia, carga, y
síntomas depresivos de los cuidadores.

→ La Tabla 1 describe un resumen de las intervenciones, sus modalidades, y


resultados atribuibles en cuidadores de personas con demencia.

Tabla 1. Intervenciones psicosociales de apoyo a cuidadores familiares


de personas con demencia

Tipo de intervención Modalidad Potenciales resultados

- Reducción de carga.
Unicomponente: grupal,
- Reducción de síntomas
individual, combinada.
depresivos.
- Aumento de conocimientos.
Multicomponente: grupal,
Intervenciones - Desarrollo de habilidades para
individual, combinada.
psicoeducacionales enfrentar problemas
relacionados con la condición.
- Grupo de apoyo
- Habilidades para buscar apoyo
- Educación y entrenamiento
social.
- Consejería
- Aumento de autoeficacia.

Residenciales:
- Cuidado nocturno
No especificados.
- Cuidado diurno
Servicios de respiro - Corta estadía

Comunitarios:
No especificados.
- Asistencia en el hogar

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- Mejor calidad de vida.
- Mejor estado de salud global.
- Aumento de autoeficacia.
- Reducción de angustia por
síntomas neuropsiquiátricos.
- Individual - Aumento de estrategias de
Terapia ocupacional - Grupal comunicación.
- Combinación - Reducción de síntomas
depresivos.
- Reducción de carga.
- Aumento de habilidades y
sensación de competencia y
control.

- Reducción de pensamientos
disfuncionales
- Aumento de tiempo libre y de
- Individual
Terapia cognitivo- Descanso
- Grupal
conductual - Reducción de síntomas
- Combinación
depresivos
- Menor necesidad de cuidado o
asistencia

Otros tipos de
Sin especificación. Sin especificación.
intervención

4. ¿Cómo proceder con el abordaje de un cuidador?

En el documento “Estrategias para cuidadores”, se describen en forma particular las


estrategias más frecuentes de apoyo para cuidadores de personas con demencia.

En este archivo se tratan los siguientes temas:

a) Identificar el grado de preparación

b) Proveer educación y capacitación

c) Derivar a intervenciones psicoeducativas

d) Visitas domiciliarias

e) Terapia Ocupacional

f) Conectar con recursos comunitarios de apoyo

g) Gestionar casos

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→ Desde la plataforma del curso podrá descargar el archivo citado.

5. ¿Qué resultados esperar?

Tradicionalmente, se ha pensado que la carga es el foco central del apoyo a los


cuidadores, no obstante, existen muchos otros indicadores de resultados. En efecto, al
interactuar con el cuidador, se recomienda monitorear los aspectos que se señalan a
continuación*.

• Nivel de preparación para el cuidado: Según ha sido descrito previamente.

• Nivel de autoeficacia en el cuidado:

- Alude al grado en que el cuidador percibe que es capaz de plantear


soluciones a los problemas que enfrenta diariamente con su familiar con
demencia.

- Tiene estrecha relación con el nivel de preparación.

• Utilización de otros recursos comunitarios:

- Las demandas de cuidado limitan el potencial de navegación del cuidador


en la red de recursos comunitarios de apoyo, por lo que esto debiese
facilitarse e incentivarse.

• Síntomas ansiosos y depresivos:


- Estos síntomas son una consecuencia negativa frecuente en los cuidadores,
por lo que su tamizaje y derivación para apoyo debiese considerarse de
manera paralela.

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b. Trabajo en equipo y red de trabajo profesional

En este apartado, nos referiremos a los siguientes temas:

1. Introducción

2. Grupo de trabajo, equipo de trabajo y trabajo equipo

3. De lo multi, lo inter y lo trans… disciplinario

4. Red de trabajo profesional

5. Intersectorialidad

6. Buenas Prácticas

7. Comunicación

8. Mensaje final

1. Introducción

¿Por qué hablar de trabajo en


equipo en contexto de atención
a personas con demencia?

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→ Como se mencionó en el capítulo de VGI, las personas con demencia y sus familias
a menudo presentan situaciones complejas y con aristas sociales, funcionales,
clínicas, ambientales, mentales y, por ende, configuran un grupo con necesidades
variables y múltiples. Es por ello que un abordaje integral para personas con
demencia y sus familias, supera ampliamente lo que pueda ofrecer una sola
disciplina y se requiere del trabajo conjunto y mancomunado de varias.

→ Como veremos no solo se requiere de varias disciplinas, sino también que estas
disciplinas trabajen en conjunto, de forma integrada y colaborativa para lograr
resolver las problemáticas enfrentadas.

→ En este capítulo se abordarán diferentes modelos de equipos de trabajo así como


también el concepto de trabajo en red e intersectorialidad. El trabajo en equipo es
un aspecto que, como lo dice su nombre, requiere trabajo y está supeditado en
gran manera a las conductas de sus integrantes y de forma muy importante a la
gestión de quien o quienes ejerzan el liderazgo, siendo este último un aspecto
fundamental, pero que supera el objetivo del presente capítulo.

2. Grupo de trabajo, equipo de trabajo y trabajo equipo

En estos tiempos escuchamos frecuentemente hablar de equipo de trabajo y de


trabajo en equipo, surgiendo casi como una suerte de moda o de condición sin la cual
nuestro desempeño no está completo.

Pero…
¿Realmente sabemos qué significan ambos conceptos?

¿Es lo mismo un grupo de trabajo y un equipo de Trabajo?

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Como se observa en la Tabla 2, existen diferencias en las características de lo que
entendemos como equipo de trabajo y grupo de trabajo. Cuando nos referimos a los
grupos de trabajo, se hace referencia a la suma de las partes, pues la interacción de
los integrantes tiene como objetivo mejorar los desempeños individuales y solo se
comparte la información con este propósito, pero las responsabilidades continúan
siendo individuales.

Tabla 2. Cuadro comparativo de características de grupo y equipo de trabajo

Características Grupo Equipo

Responsabilidades Individuales Compartidas e individuales

Resultado/ Individual Colectivo


Producto

Aportes Roles Destrezas


determinados complementarias

Tarea Fin y objetivos Compromiso con una


individuales misma meta. Objetivo
común

Elaborada en base a presentación “Trabajo en equipo” del Ministerio de Salud de Perú.

Según indica Valverde, el equipo de trabajo es una entidad organizada y orientada


hacia el logro de una tarea común, constituida por un número reducido de personas
que adoptan roles y funciones, de acuerdo con la disponibilidad de recursos y
habilidades para conducir el proceso psico-social del grupo dentro de un ambiente de
respeto y confianza.

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• En esta línea, en el equipo, tanto el trabajo como las responsabilidades son
compartidas entre los integrantes, quienes realizan sus aportes desde sus propias
disciplinas para la consecución de los objetivos comunes.

• El concepto de equipo parte de una idea básica: ninguna disciplina/persona posee


todos los conocimientos y destrezas que requiere una intervención integral. Como
vimos, la Tabla 2 muestra las principales características de un grupo y un equipo.

• La existencia de un equipo de trabajo no garantiza el trabajo en equipo.

• Al trabajar en equipo se aprende en el día a día.

• El trabajo en equipo constituye una forma de abordar problemas que


requieren de una dinámica especial, caracterizada por la acción
combinada de varias personas poseedoras de conocimientos particulares,
que se articulan en un proceso de trabajo tendiente a la ejecución de
tareas para alcanzar una meta u objetivo.

En el trabajo en equipo, se genera un espíritu común, en el que sus integrantes


cuentan con conocimientos y habilidades complementarias entre sí, trabajan para
lograr un propósito común, con objetivos determinados, con un alto grado de
compromiso, metas de desempeño, un enfoque consensuado y la percepción de ser
mutuamente responsable (Sznajder, 2010)

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• El trabajo en equipo ha sido promovido desde los cuerpos teóricos de distintas
disciplinas, como la educación, la psicología social y el desarrollo organizacional,
fundamentado en la importancia de las tareas y responsabilidades compartidas
para la resolución de problemas, la optimización de servicios y mejorar el abordaje
de problemáticas de manera eficiente y efectiva en los distintos niveles y áreas de
desempeño.

Estas teorías indican que, a nivel general, el trabajo en equipo ofrece ciertas ventajas,
tanto para el individuo como para la organización.

• A nivel individual aumenta la seguridad y la autoestima de los integrantes, al tener


un sistema en el cual todos los aportes son válidos y valiosos, lo que conlleva
beneficios mutuos a través de la consecución de metas comunes, también mejora
la sociabilidad, pues tanto la conformación de los equipos de trabajo como el
trabajo de equipo no están exentos de conflictos interpersonales, frente a lo cual
se deben desarrollar estrategias de abordaje que permitan centrarse en el logro
de las metas comunes y el respeto entre los integrantes.

• A nivel organizacional, las ventajas se relacionan con la sinergia que se produce


entre los distintos integrantes y el complemento que se produce de sus distintas
habilidades. Al tener metas compartidas, se genera un mayor compromiso y
creatividad, mejores canales de comunicación, y aumenta la flexibilidad de las
partes, generando un clima organizacional más productivo mejorando los
resultados de cualquier organización. Finalmente, es un espacio donde todos
ganan.

3. De lo multi, lo inter y lo trans disciplinario

Como se ha señalado, al trabajar en equipo se aprende y este aprendizaje ha generado


algunos modelos de equipos de trabajo y de trabajo en equipo.

En salud se pueden distinguir al menos tres modalidades de trabajo en equipo:

→ multidisciplinario,
→ interdisciplinario y
→ transdisciplinario.

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→ Desde la plataforma del curso descargue el archivo donde se describen cada
uno de estos modelos, incluyendo sus ventajas y desventajas.

4. Red de trabajo profesional

Como se indicó, el trabajo en equipo es fundamental para el logro de una mejor


comprensión de los problemas de salud y dar una respuesta más integral, que
considere los distintos aspectos del ser humano, sin dejar de lado su contexto más
inmediato.

• Es por esto, que la coordinación y los intercambios profesionales son


fundamentales y no pueden limitarse a la interacción entre los integrantes del
equipo de trabajo.

• En este aspecto, es necesario abrirse al trabajo en red profesional, incorporando a


los distintos organismos con los cuales el usuario puede tener contacto y cuya
intervención pudiera tener un impacto significativo en su bienestar.

→ Un equipo que ejecuta bien su tarea, pero no logra coordinarse


de manera adecuada con los otros participantes, compromete sus
resultados y, en el caso de la atención a personas con demencia,
el bienestar que estas y sus entornos puedan alcanzar.

Se puede definir la Red de Trabajo Profesional como:

El tejido de conexiones que se va formando entre diferentes profesionales de salud y


agentes comunitarios, en función de las necesidades de cada caso (…) es una
estrategia vinculatoria, de articulación e intercambio entre instituciones y personas,
que deciden asociar de forma voluntaria y concertada sus esfuerzos profesionales, sus
experiencias y conocimientos para el logro de fines comunes. (Holgado & Maya
Jariego, 2010).

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Este concepto permite superar la dicotomía entre lo social y lo sanitario
y adoptar una real perspectiva sociosanitaria en la intervención,
rescatando los distintos escenarios de interacción de los usuarios y los
diversos aportes metodológicos y disciplinares de los equipos de trabajo,
existentes en dichos contextos.

Ignacio Ramos Vidal (Ramos Vidal, 2010) menciona una serie de características que
definen el trabajo en red. Indicando que las redes funcionan como:

• Un sistema abierto que mantiene interacción constante con el entorno,


permitiendo el ingreso y salida de individuos e instituciones, en función de los
objetivos del trabajo de la red.
• El trabajo en red debe ser dinámico y flexible para adecuarse a las necesidades del
entorno, modificando la estructura de la red y objetivos, de ser necesario.
• En este aspecto, las interacciones entre los integrantes de la red de colaboración
son recíprocas e interdependientes pues existe una mutua influencia que permite
generar un sentido de pertenencia, considerando además que la participación en
estas redes es voluntaria.
• Dentro de la red también se requiere un consenso interno que valide y legitime los
mecanismos de funcionamiento de la red y genere intereses y objetivos
compartidos.

El trabajo en red profesional de colaboración, presenta múltiples ventajas para los


equipos de trabajo involucrados y para los usuarios.

Permite un diagnóstico más efectivo de las necesidades y recursos personales y


comunitarios, lo que mejora la capacidad de respuesta a las demandas de los
usuarios, entregando así una atención más rápida y atingente a las demandas del
entorno, con una mirada integral y movilizando solo los recursos requeridos para
dar respuesta a una necesidad específica, evitando de este modo la duplicidad de
intervenciones, lo que ofrece la posibilidad de reducir los costos de la operación.

19 Módulo 4B: Abordaje integral de la persona con demencia y su entorno II


Por otro lado, esta metodología de trabajo proporciona la oportunidad de
compartir información, experiencias y aprendizajes entre los distintos sujetos y
equipos que conforman la red, además de ofrecer una gran oportunidad de
generar conocimientos.

→ Para trabajar en red, primero debemos conocer nuestras fortalezas, debilidades y


los alcances de nuestras intervenciones.

→ Luego, se debe conocer a los dispositivos sanitarios y sociales que componen la


red, es decir, cuáles son los organismos presentes en el territorio, y con quienes
podríamos trabajar de forma colaborativa, para obtener resultados más
pertinentes y oportunos a las necesidades de nuestro público objetivo.

Ejemplo:

Al considerar que existen factores de riesgo de demencia asociados a estilos de vida,


enfermedades crónicas, hábitos poco saludables, resulta indispensable que exista
coordinación entre los distintos dispositivos de salud de la unidad territorial y que se
conozca y exista coordinación entre los integrantes de los diferentes programas, tanto
de un mismo centro como de otros dispositivos.

Por ejemplo: programa cardiovascular y equipo más adulto mayor autovalente,


encargado de oferta comunal de deportes, etc.

20 Módulo 4B: Abordaje integral de la persona con demencia y su entorno II


Dado que…

En el documento “Organizaciones” se mencionan algunas de las organizaciones que los


profesionales y equipos que trabajan con personas con demencia debieran tener en
consideración para establecer vías de comunicación y trabajo conjunto y también se
dan algunos ejemplos de prestaciones que estas pueden brindar.

→ Descargue el documento “Organizaciones” desde la plataforma del curso.

• Es importante dejar de lado las ideas preconcebidas respecto a los otros equipos
de trabajo y/o los otros profesionales.

• Entendiendo que cada uno interviene desde sus espacios, y con los recursos
materiales, cognitivos, emocionales que disponen, y el que su respuesta frente a
las mismas problemáticas no sea pertinente desde nuestra percepción, no implica
falta de compromiso o no querer hacer bien el trabajo.

• Quedarnos en la crítica no soluciona el problema, es en el intercambio en dónde la


práctica cobra sentido y se enriquece.

21 Módulo 4B: Abordaje integral de la persona con demencia y su entorno II


• Es por ello, que se deben generar alianzas de colaboración con quienes tenemos a
nuestro alrededor, en pro de que los usuarios reciban los servicios que necesiten y
alcancen el mejor nivel de bienestar al que puedan optar.

Para que esto funcione es necesario enfrentar ciertos desafíos:

• A nivel personal implica aceptar la invitación a realizar un cambio que nos permita
trabajar de forma colaborativa, reconociendo nuestros recursos personales,
profesionales y también los de los otros, reconocer la otredad y el aporte que
puede tener el trabajo conjunto y mancomunado. Reconocer la otredad implica,
ver al otro como un otro legítimo, y eso involucra no sólo el reconocimiento de los
otros profesionales como socios efectivos en esta tarea, sino también de la
persona con demencia y su familia, como parte fundamental de nuestro equipo y
de nuestra red.

Un segundo desafío se relaciona con la organización de los apoyos y cuidados y la


necesidad de que estos puedan ser gestionados, de manera oportuna y efectiva,
realizándose las acciones necesarias para la generación del bienestar de los usuarios.

• Esto refiere directamente a la gestión de casos, definida por The Case


Management Society of America como: "un proceso colaborativo de evaluación,
planificación, facilitación y promoción de opciones para satisfacer la necesidad de
salud de un individuo mediante la comunicación y los recursos disponibles para
promover resultados de calidad rentables" (Alzheimer’s Disease International ,
2016).

• Fundamentalmente, la gestión de casos apunta al seguimiento y la entrega de


asesoría a los usuarios, tratándose de un modelo de intervención holístico,
centrado en el cliente como un todo inserto en un entorno, que potencia la
autonomía personal y la participación social y, sobre todo, que facilita el acceso a
recursos coordinados que responden a las necesidades integrales de los clientes
(Villalobos Courtin, 2008).

22 Módulo 4B: Abordaje integral de la persona con demencia y su entorno II


La gestión de casos en contexto del abordaje de la persona con demencia y su
entorno, ofrece la oportunidad de reducir el impacto de esta y de garantizar la
continuidad de cuidados y la articulación entre distintos niveles y organismos.
También facilita la administración de las necesidades cambiantes a lo largo del proceso
y del progreso de la enfermedad. Por otro lado, puede facilitar el acceso a servicios,
que sean adecuados a las necesidades de los usuarios, además de proveer un
acompañamiento sistemático durante el proceso de la enfermedad. Existen diferentes
modelos de organización de la gestión de casos en relación al trabajo con personas
con demencia y sus familias, lo cual supera el objetivo de este capítulo.

La implementación del Plan Nacional de Demencia considera dentro de sus


estrategias, la gestión de casos, la cual para ser efectiva, entre otros aspectos debe
considerar una carga manejable de casos, definición clara del rol del gestor y
entrenamiento para su ejecución y por último empoderamiento del gestor y cuidados
coordinados a través de los diferentes proveedores.(Alzheimer’s Disease International,
2016).

Debemos entender que el tener uno o varios gestores dentro de un equipo no implica
que cada profesional deba olvidarse de la coordinación de sus acciones tanto dentro
del equipo como dentro de la red como se mencionó en acápites previos.

→ Desde la plataforma del curso podrá descargar el archivo


correspondiente al “Documento Preliminar para la
elaboración del Plan Nacional para las demencias”.

23 Módulo 4B: Abordaje integral de la persona con demencia y su entorno II


5. Intersectorialidad

En muchas ocasiones se tiende a confundir el trabajo en red con intersectorialidad.

• Es por esta razón que se requiere precisar que la intersectorialidad se refiere,


entonces, a la convergencia y la interacción entre nodos de redes complejas. Así se
explica su importancia medular, que va más allá de la obvia necesidad de que
representantes de múltiples sectores se pongan de acuerdo para tomar decisiones
comunes. El propósito final de la intersectorialidad es, por consiguiente, la
definición de políticas públicas (…) Ahora bien, la intersectorialidad no depende
solamente de la convergencia de estructuras para la toma de decisiones de política
pública, sino también de la interdisciplinariedad. (Ruelas Barajas, 2012)

Como se observa en la Figura 1, la organización Panamericana de la Salud (OPS),


siguiendo a Solar et al. (2009), postula que existirían 4 grados o formas en que el
sector salud se relacionaría de manera intersectorial:

a) A través del intercambio de información, lo que permite la construcción de un


lenguaje común y la identificación de condiciones que posibiliten la vinculación
para el trabajo.

b) A través de la cooperación como forma de que las acciones de los distintos


sectores sean más eficientes.

c) A través de la coordinación de acciones y ajustes presupuestarios de los


distintos sectores frente a un problema común.

d) A través de la integración, de los sectores involucrados en las distintas fases de


la formulación e implementación de la política social. (Organización
Panamericana de la Salud, OPS, 2015).

24 Módulo 4B: Abordaje integral de la persona con demencia y su entorno II


Por tanto la intersectorialidad será la manera de trabajar e
implementar las políticas de Estado relativas a temáticas como
envejecimiento y demencia.

6. Buenas Prácticas

La necesidad de coordinarse para realizar intervenciones que sean de calidad,


inclusivas, atingentes, que consideren necesidades y potencialidades, requiere, como
se ha indicado, la generación de equipos de trabajo con una mirada inter o
transdisciplinaria, cuyo norte sea la generación de buenas prácticas de abordaje en
salud y específicamente en contexto de demencia.

25 Módulo 4B: Abordaje integral de la persona con demencia y su entorno II


No obstante, para evitar el desgaste de los equipos es necesario tener en
consideración la implementación de algunas situaciones consideradas como buenas
prácticas para su funcionamiento. La Tabla 3 nos presenta algunas de estas
orientaciones.

→ Desde la plataforma del curso podrá descargar el archivo correspondiente a la


Tabla 3.

7. Comunicación

Independiente del modelo que desarrollen los equipos de trabajo, un tópico que no
podemos obviar es la forma en que nos comunicamos.

Siguiendo a Maturana, “la existencia humana en el lenguaje configura muchos dominios de


realidad, cada uno constituido como un dominio de coherencias operacionales explicativas.
Estos distintos dominios de realidad son también dominios de quehacer que generamos en
la convivencia con el otro y que, como redes de conversaciones (redes de coordinaciones
de acciones y emociones), constituyen todos nuestros ámbitos, modos y sistemas
(instituciones) de existencia humana. En estas circunstancias la realidad en cualquier
dominio es una proposición explicativa de la experiencia humana” (Maturana, 1989).

→ A través del lenguaje y de cómo nos relacionamos con nuestros usuarios, sus
familias y con los integrantes de nuestro equipo de trabajo, vamos deconstruyendo
y construyendo no solo los espacios profesionales, sino también los espacios
vitales en los que nos desenvolvemos.

26 Módulo 4B: Abordaje integral de la persona con demencia y su entorno II


A través de la coordinación de acciones integramos dentro de un mismo proceso
competencias diversas que un mismo individuo difícilmente podría reunir y logramos
que diferentes individuos actúen sincronizadamente en pos de objetivos comunes.
Dentro de la coordinación será relevante “el pedir” y/o solicitar ciertos apoyos y/o
gestiones y para ello es fundamental vencer ciertos miedos (“me pueden decir que
no, descubrirán que no sé” “voy a molestar” “muestro que soy vulnerable”,
etc.).Algunas preguntas claves frente al conjunto de juicios que pudiesen
bloquearnos “el pedir” son las siguientes: ¿Qué podría realmente pasar si pidiera?
¿Cuáles serían las peores consecuencias que mi solicitud podrían conllevar? ¿Cuáles
serían las consecuencias positivas que mi pedir podría generar? ¿Cuáles son las
consecuencias que resultan de no pedir? ¿Qué gano? ¿Qué pierdo? ¿Y cuál es el
balance de todas estas respuestas? (Echeverria, 1998).

En este aspecto debemos entender por un lado, que cuando


condicionamos nuestro actuar a promesas (respuestas a un
requerimiento o solicitud) debemos cumplir con ellas, ya que
generamos expectativas que nos comprometemos a cumplir,
generamos un vínculo y construimos un recorte de realidad,
basado en la confianza mutua.

Por otro lado y en relación a la información a compartir con otros equipos y/o
integrantes de nuestro equipo, vale preguntarse, basándose en la situación actual del
paciente:

• ¿Cuál es la información más relevante de comunicar en contexto de la situación


actual del paciente?
• ¿Cuál es el momento oportuno para comunicar dicha información?
• ¿Cuál es la mejor manera de comunicarlo?
• ¿Se debe entregar también la información directamente a la persona mayor y a
su familiar?

(Medina-Walpole A, 2016).

27 Módulo 4B: Abordaje integral de la persona con demencia y su entorno II


Ello nos permitirá seleccionar información y la vía de hacerlo, por ejemplo; mediante
memo, email, mensaje de texto, llamada telefónica, video conferencia o reunión en
persona, considerando los medios habituales disponibles en orden de menor a mayor
en relación a cercanía.

Es importante considerar que al utilizar medios tecnológicos como email o mensajería


debemos cautelar siempre por mantener cierta formalidad y recordar que dicho
contacto limita la expresión e interpretación del lenguaje no verbal que, en muchas
ocasiones, nos permite pesquisar y atenuar rápidamente cualquier manifestación de
malestar o evitar malentendidos con nuestros interlocutores.

→ No debemos olvidar que a través del lenguaje construimos realidades.

8. Mensaje final

Cabe destacar que la intervención con personas con demencia y sus familias
requiere equipos cuyos integrantes vengan de distintos ámbitos disciplinares, que
sepan trabajar en equipo, en donde cada uno aporte sus saberes y experiencias
desde un espacio de respeto y colaboración, con una mirada holística y con
objetivos de intervención centrados en la persona.

Los integrantes de los equipos deben conocer, tanto sus potencialidades como sus
limitaciones y lograr un quehacer que permita su complementariedad.

Es importante ser conscientes de la subjetividad de cada uno de los integrantes y


tener espacios para dar cuenta de esta, tener espacios para el cuidado del equipo
como un todo y de cada uno de los integrantes. Es así como los equipos de trabajo
adecuados para abordar de forma integral a la persona con demencia serán
aquellos inter o transdisciplinarios.

Aunque el trabajo en equipo requiere mucha coordinación, tiempo, humildad y


abrirse a la experiencia de compartir los espacios disciplinares con otros que
provienen de campos muy distintos, es un excelente espacio de aprendizaje y una
metodología que beneficia no solo a los usuarios, sino también a los equipos que
aprenden a intervenir con este modelo.

28 Módulo 4B: Abordaje integral de la persona con demencia y su entorno II


“Cuatro hombres valientes que no se conocen entre sí, no se animarían a atacar un león.
Cuatro hombres menos valientes, pero que se conocen bien, seguros de su confiabilidad y en
consecuencia de la ayuda mutua, atacarán con decisión”.

Coronel Charles Ardant

c. Abordaje en situaciones especiales I

1. Introducción

A lo largo de la trayectoria de una persona con demencia al igual que de cualquier


persona mayor existen diferentes situaciones a las que se pueden ver enfrentadas,
dentro de estas se hará mención a situaciones específicas sobre las cuales cabe tener
algunas consideraciones y son: hospitalizaciones, delirium y cuidados de fin de vida las cuales
serán tratadas en el presente módulo, correspondiendo las dos primeras a este capítulo y la
segunda al siguiente.

→ La relevancia de estas temáticas se da en el contexto que son situaciones en las cuales un


manejo adecuado por un médico no especialista puede incidir de gran manera en una mejor
atención y disminuir el riesgo de iatrogenia.

2. Persona con demencia y hospitalizaciones

La hospitalización en una persona mayor ya


sea secundaria a un procedimiento electivo
(por ejemplo: cirugía de cataratas) o a un
evento agudo o accidente (caída, fractura), es
un evento que puede tener consecuencias
nefastas para personas mayores frágiles y más
aún para personas con demencia, existiendo
mayor riesgo de mortalidad, estadía
prolongada, deterioro funcional e ingreso a
residencia en ambos grupos en comparación con personas mayores sanas (Medina-
Walpole A., 2016).

29 Módulo 4B: Abordaje integral de la persona con demencia y su entorno II


En el contexto de una hospitalización pueden surgir una serie de complicaciones que
aparecen como consecuencia de la rutina hospitalaria misma sobre una persona
vulnerable y cuyo origen no se relaciona necesariamente con el motivo de ingreso.
Entre estas condiciones, conocidas como riesgos de la hospitalización, podemos listar:

Riesgos de
hospitalización

• Inmovilismo, trastorno de la marcha, deterioro


funcional, incontinencia de esfínteres,
malnutrición, deshidratación, delirium,
deprivación sensorial, depresión, iatrogenia
asociada a procedimientos y/o asociada a
fármacos, trastornos del sueño, entre otros,
además de las infecciones asociadas a atenciones
de salud.

• Todos estos riesgos constituyen una merma a la calidad de vida de la persona


mayor quien puede tener un resultado positivo en contexto de su motivo de
ingreso, pero egresar en condiciones muy diferentes a las basales y por
situaciones prevenibles (por ejemplo incontinente, con trastorno de la marcha,
malnutrición, úlceras por presión y delirium).

30 Módulo 4B: Abordaje integral de la persona con demencia y su entorno II


• Personas mayores, el Hospital y las complicaciones

→ El envejecimiento, a menudo se asocia a


variaciones discretas en la funcionalidad,
disminución de la fuerza muscular y de la
capacidad aeróbica, inestabilidad vasomotora,
disminución de la densidad mineral ósea,
disminución de la ventilación pulmonar,
alteraciones sensoriales, problemas de
dentadura, disminución de la percepción de
sed, mayor incidencia de factores que pueden contribuir a la presentación de
incontinencia urinaria, entre otros factores que de estar presentes pueden
contribuir a un situación de mayor vulnerabilidad ante situaciones de stress, lo cual
afectará la respuesta a tratamiento, morbilidad, sobrevida y recuperación.

→ A lo antes mencionado, además, se pueden añadir en ocasiones condiciones como


disminución de la agudeza visual, hipoacusia, deterioro cognitivo, dependencia en
actividades básicas e instrumentales de la vida diaria.

→ Por tanto, si a las situaciones asociadas al envejecimiento y la presencia


concomitante de ciertos síndromes geriátricos, le sumamos el efecto del reposo en
cama sobreimpuesto, disminución de volumen plasmático secundario a bajo
aporte, aceleramiento de pérdida de masa ósea asociado al reposo y deprivación
sensorial ligados a la hospitalización, existe un alto riesgo de que la persona mayor
pueda caer en una declinación funcional franca y en ocasiones irreversible en
contexto de una hospitalización independiente del diagnóstico.

Una de las situaciones que condiciona un importante riesgo para las


personas mayores hospitalizadas es la indicación de reposo. No
existiendo a la fecha evidencia para demostrar la indicación de reposo
en cama, pero sí de sus efectos perjudiciales.

31 Módulo 4B: Abordaje integral de la persona con demencia y su entorno II


→ Por lo tanto, el paciente debiese estar levantado a excepción de alguna indicación
precisa, pero no viceversa.

→ Existen reportes de desmineralización ósea asociada al reposo en hombres sanos,


requiriéndose aproximadamente 4 semanas para recuperar la desmineralización
asociada a 10 días de reposo en cama explicable además entre otros factores por
la falta de carga y el balance nitrogenado negativo asociado al reposo.

→ En ese mismo contexto la inactividad física rápidamente contribuye al


acortamiento muscular y cambios en la estructura periarticular y cartílago, siendo
este más precoz en las extremidades inferiores (Morton C, 1993).

→ Dicha pérdida de la fuerza durante la hospitalización puede significar dependencia


en las ABVD durante la hospitalización y al alta, y predisponer a posteriores caídas.

→ Por otra parte, la posición supina disminuye la ventilación pulmonar y puede


condicionar una caída de la PO2 en 8 mmHg en una persona mayor sin problemas
agudos. Esa disminución puede ser suficiente para producir síntomas como
confusión en una persona al borde de la insuficiencia respiratoria, y también puede
contribuir a caídas.

→ En cuanto a la Incontinencia urinaria solo un 5 - 15% de las personas mayores de la


comunidad tienen algún grado de incontinencia explicable por distintos factores
(cambios a nivel de piso pélvico, contracciones involuntarias del músculo detrusor,
hipertrofia prostática entre otras), pero en las personas mayores hospitalizadas la
prevalencia de esta, alcanza cerca de un 50% el primer día, lo cual se explica por un
ambiente no adaptado, sujeción física y restricción de la movilidad como por
ejemplo debido al uso de sondas, vías venosas oxígeno, fármacos, etc. (Morton C.,
1993).

32 Módulo 4B: Abordaje integral de la persona con demencia y su entorno II


→ Si bien, de las situaciones recién mencionadas, la principal forma de iatrogenia en
la persona mayor hospitalizada corresponde a la secundaria a fármacos, a la cual
se hará mención en el capítulo de herramientas farmacológicas, existen además
otros factores que pueden constituir formas de iatrogenia y es importante tener
presente, destacando la secundaria a realización de pruebas diagnósticas, las
cuales deben estar siempre justificadas, entendiendo por lo anterior que de su
resultado derive un tratamiento potencialmente eficaz o influya en el plan de
cuidados posterior aunque no determine una actitud terapéutica inmediata.

Ejemplo: la prueba a realizar posee valor pronóstico que permitirá planificar cuidados.

→ Por otra parte, no se debe olvidar que la valoración de riesgo/ beneficio de


utilización de pruebas diagnósticas, especialmente las invasivas debe ser siempre
individual y no basada solamente en el diagnóstico sino considerar otros
elementos de la VGI que determinan pronóstico del paciente y opciones
terapéuticas.

Por todo lo anterior, se vuelve relevante revisar una serie de medidas y


consideraciones a tener presente durante la hospitalización que pueden ayudar a
prevenir dichas consecuencias negativas.

• El primer punto para poder trabajar en la prevención de estas complicaciones


es el reconocerlas como un potencial riesgo.
• Como segundo, identificar a las personas susceptibles de desarrollarlos.
• Tercero tomar las medidas preventivas necesarias en las personas de riesgo y
• Cuarto, tratarlos oportunamente y de forma adecuada si es que aparecen.

33 Módulo 4B: Abordaje integral de la persona con demencia y su entorno II


La Figura 2 hace mención a factores de riesgo de aparición de complicaciones
asociadas a la hospitalización, además de la presencia de deterioro cognitivo
previo.

Figura 2. Factores de riesgo de aparición de riesgos o complicaciones asociadas a la


hospitalización (Naylor MD, 1999)

Para revisar buenas prácticas en relación a la hospitalización de una persona mayor


con demencia mencionaremos tres tiempos de intervención:

• Durante la Hospitalización
• Preparando el alta
• Una vez en casa
→ Descargue desde la plataforma del curso los documentos correspondientes a cada
uno de estos tiempos de intervención.

→ En cada uno de estos momentos existen actividades que serán propias de los
profesionales de salud y otras de los familiares/entorno cercano, pero es deber del
equipo de salud conocer las de estos últimos para poder brindar educación y
apoyo necesarios.

34 Módulo 4B: Abordaje integral de la persona con demencia y su entorno II


3. Delirium

• Ya se mencionaron características de su diagnóstico en capítulos previos, por lo


cual en este acápite nos ceñiremos a algunas recomendaciones para el abordaje.
Es un tema muy relevante dado que su presencia se asocia a mayor morbilidad,
mortalidad, deterioro funcional, estadías hospitalarias más prolongadas y altos
costes en salud (Khan, 2012).

→ Descargue desde la plataforma del curso el documento “Delirium” para


complementar este tema.

d. Abordaje en situaciones especiales II

1. Final de vida en personas con demencia

Considerando la demencia como una condición progresiva e incurable, es


fundamental tener algunas nociones de cuidado para la etapa de fin de vida.

• Como se ha mencionado previamente cada persona tendrá su propia trayectoria y su


fallecimiento podrá darse en contexto de un curso progresivo y paulatino o de forma más
bien abrupta, y de causa explicable tanto en contexto de la demencia como de alguna
comorbilidad aguda o crónica.

→ Si el foco de nuestra intervención se orienta a ayudar a vivir bien en cada etapa,


centrándonos en las características y condiciones de la persona en cada momento,
entonces de igual forma debiésemos apuntar al bien morir propendiendo a que en
todo momento los cuidados reflejen las decisiones o preferencias de la persona ya
hayan sido estas anticipadas de forma explícita o de acuerdo a su biografía previa.

→ Considerando la muerte como parte de la vida, no adelantándola ni retrasándola,


dando alivio al dolor y otros síntomas que generen disconfort y ayudando a las
personas a vivir lo más activos hasta la muerte, apoyando de igual forma a la
familia con su propio duelo.

35 Módulo 4B: Abordaje integral de la persona con demencia y su entorno II


→ Descargue desde la plataforma del curso el documento “Final de vida en
personas con demencia” para complementar este tema.

2. Buenas prácticas

La tabla 4, menciona algunas consideraciones prácticas, relevantes de tener presentes


en el abordaje de personas con demencia avanzada considerando principios de
medicina paliativa y abordaje centrado en la persona:

Tabla 4. Consideraciones prácticas para el abordaje de personas con demencia avanzada

36 Módulo 4B: Abordaje integral de la persona con demencia y su entorno II


→ En cuanto a evitar los ingresos hospitalarios, esto se debe hacer siempre
evaluando riesgos y beneficios de forma prudente, considerando:

• Cuáles son los objetivos actuales del plan de cuidado.


• Cuál es la etapa de la demencia en la que se encuentra la persona.
• Cuáles eran sus preferencias previas o sus directrices.
• Qué recursos son los que requiere y dónde puede recibir estos últimos.

Es fundamental hacer esta valoración para poder definir cuál será el


mejor lugar de cuidado, ya que la recomendación médica de no
hospitalizar, es una “recomendación”, y no debe ser tomada de forma
tajante por el equipo médico si sucede que no hay otra forma de resolver
o brindar los cuidados que se requieren en un momento determinado para lograr
objetivos de confort, esto visto tanto desde las perspectiva clínica como de la familia o
representantes.

→ Lo anterior se debe tener en consideración en nuestro medio donde aún queda


mucho por hacer en cuanto a cuidados continuados y el acceso a ciertos medios
que pueden técnicamente ser brindados a nivel domiciliario o en residencias de
larga estadía, en ocasiones se ve limitado por temas económicos o dependiendo
de la afiliación de salud.

→ No se debe caer en que la recomendación de no hospitalizar sea “un rechazo” al


paciente y a su entorno, sino más bien debe ser la invitación a buscar la mejor
forma de cuidarlo y acompañarlo, gestionando los recursos necesarios.

→ Por otra parte, no se debe hospitalizar a quien cuenta con los medios para ser
cuidado de forma apropiada a nivel ambulatorio y lo considera dentro de sus
preferencias, en tal caso debemos dar las directrices y recomendaciones para que
ello se pueda realizar de forma efectiva y segura.

→ Para seguir ahondando en este tema descargue desde la plataforma del curso el
documento “Directrices de cuidado y planificación anticipada”.

37 Módulo 4B: Abordaje integral de la persona con demencia y su entorno II


Toma de decisiones e información a la familia

→ En etapa avanzada de la demencia se hace relevante el rol del sustituto o


representante, el cual es brindar consentimiento a las opciones médicas
disponibles pensando en el mejor interés de la persona representada de acuerdo a
los valores y vida previa de esta, principalmente, en caso que no existan
voluntades anticipadas explícitas previas de la persona con demencia.

→ Las opciones sobre las cuales se tomará decisión deben ser otorgadas de acuerdo
al conocimiento técnico, no teniendo los equipos la obligación ni el deber de
ofrecer tratamientos fútiles ni evidentemente desproporcionados en cuanto a
agresividad y potenciales beneficios y/o en relación al pronóstico del paciente.

En caso que no exista acuerdo entre la postura de la familia y/o


representante y el equipo tratante, pese a haberse extremado las
instancias de comunicación e información, es aconsejable consultar
con entidades que permitan facilitar consensos como lo son los
comités de ética asistencial.

→ Cabe destacar que estas instancias en ningún momento buscan reemplazar las
gestiones, instancias de comunicación y responsabilidad del equipo tratante con la
familia y/o la persona con demencia, sino que son un apoyo en casos que como se
mencionaba anteriormente, existen discordancias relevantes a pesar de un vínculo
y comunicación adecuados.

38 Módulo 4B: Abordaje integral de la persona con demencia y su entorno II


→ Para limitar la carga del representante o de la familia, los médicos debemos
informar basándonos en la evidencia científica disponible y acompañar en el
proceso de toma de decisiones y tratamiento.

• Siendo fundamental el “explicar las cosas bien”, ya que frecuentemente exigencias


aparentemente inadecuadas o desproporcionadas por parte de la familia tienen lugar
en un escenario de falta de información y/o información que aún no ha sido
suficientemente decantada y en ese sentido debemos recordar que los familiares pasan
por un proceso de duelo y aceptación de la condición que van enfrentando, por tanto,
muchas veces no basta con que les hayamos explicado claramente y de buena forma el
pronóstico de su ser querido, sino que la comprensión y aceptación estará
condicionada al momento vital del familiar y por ello la interacción y nuestro modo de
comunicar es fundamental.

→ Así también, es relevante la disponibilidad para aclarar y conversar cuantas veces


sea necesario y en las condiciones acordes (sentados, tranquilos y en privado),
siendo útil para ello el que nos apoyemos también en otros integrantes del equipo
y no caer en la actitud de “si yo ya les expliqué” o “tal persona ya les explicó”, y
asumir por ende que ya no hay nada más que explicar y ni que comprender.

→ Del mismo modo, es importante que sepamos reconocer cuando sentimos que una
situación nos cansa emocionalmente y necesitamos un relevo o apoyo para nuevas
discusiones.

Lo óptimo son las conversaciones pre-crisis, idealmente con el equipo tratante antes
de que aparezcan urgencias y el equipo sea desconocido. Un ejemplo de frase que
puede ser de utilidad cuando se quieren trabajar directrices anticipadas es la
siguiente:

“Imagine que está incapacitado muy enfermo para


tomar decisiones acerca de medidas de sostén
vital”…

39 Módulo 4B: Abordaje integral de la persona con demencia y su entorno II


Siendo esto aplicable también a diferentes desiciones como por ejemplo: ingreso a
una residencia, elegir a alguien que lo represente en su pensar, etc.

En la medida que nos acercamos a los últimos días de una persona, la atención
brindada se debiese transformar en baja en tecnología pero alta en cuidado y contacto
(low tech, high touch care).

Proporcionalidad diagnóstica y terapeútica

• A nivel hospitalario, es común el que se identifique a pacientes con la sigla LET


(Limitación del esfuerzo terapéutico) y con ello se subentienda el alcance del
manejo, lo cual no es necesariamente correcto, ya que al decir que estamos
limitando el esfuerzo terapéutico y/o diagnóstico, no indica cuáles son esos límites
y ello puede ser amplio y por ende la clasificación es ambigua.

• Se sugiere precisar cuál es el alcance de las intervenciones tanto en lo diagnóstico


como terapéutico.

Por ejemplo:

RCP, traslado a unidad de mayor complejidad (¿intensivo?, ¿intermedio?), toma de


exámenes, uso de vía venosa, instalación de sondas, tratamiento antibiótico, etc.

• Es relevante entender que limitar no necesariamente es escoger la muerte sino


otro estilo de vida y son múltiples las intervenciones que se pueden realizar para
cuidar y/o acompañar a alguien que tiene limitación de esfuerzo diagnóstico y/o
terapéutico, y utilizar términos ambiguos expone a que las personas puedan no
recibir las medidas que se requieran.

Ejemplo: Paciente “LET” tiene fiebre, enfermera decide no llamar a residente porque el paciente
es LET. Puede ser que efectivamente a la persona no se le fuesen a solicitar exámenes para
estudiar la etiología de la fiebre o que fuese parte de su sintomatología basal, pero ello no
implica que el residente no indicaría antipiréticos o medidas físicas, o quizás esa persona tenía
limitación de ser trasladado a unidad de mayor complejidad pero fuese subsidiaria de todo el
manejo diagnóstico y terapéutico que se le pudiese brindar en sala.

40 Módulo 4B: Abordaje integral de la persona con demencia y su entorno II


Por lo tanto, ante escenarios que pueden ser tan amplios, la
invitación es a trabajar en la planificación de las estrategias y la
especificación de estas en los registros, entendiendo que pueden
ser dinámicas. Por otra parte, si lo vemos desde otro prisma, ojalá
siempre las intervenciones que realizáramos como médicos fuesen
proporcionales al beneficio, potencial de recuperación y riesgos, no solo en etapa de
fin de vida, sino a lo largo de esta, y por ende, nuestro manejo siempre está
supeditado a la proporcionalidad y ese es el límite.

Consideraciones para una reunión familiar para discutir pronóstico y/o directrices de
abordaje:

→ Como primer punto, es relevante comprender que la toma de decisiones


corresponde a un proceso personal, más allá de lo que quede “zanjado” en la ficha.
Por tanto, lo que debemos lograr es claridad y consenso, y por ende, es un proceso
que no se puede dar a la ligera y el tiempo que tomará es indeterminado ya que
depende de las vivencias y biografías de quienes están involucrados.

→ Le invitamos a que lea el documento “Consideraciones para una reunión familiar


para discutir pronóstico y/o directrices de abordaje”, en el que se entregan
sugerencias a tener presentes al momento de entrevistarse con las personas con
demencia y sus familiares o personas a cargo.

→ Podrá acceder al archivo en la plataforma del curso.

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