Escolar Documentos
Profissional Documentos
Cultura Documentos
CREATIVO
Metodología para el cuidado del niño y
adolescente con enfermedad terminal y su familia
2008
Edita: Generalitat. Conselleria de Sanitat
ISBN: 978-84-482-4916-8
7
PRÓLOGO
9
Debo aprovechar la oportunidad de presentar un libro de este tipo
para agradecer la gran labor que proporcionan nuestros profesionales, es-
tando convencido que podemos sentirnos orgullosos de estar en sus
manos.
10
PREFACIO
me ha pedido que haga el prefacio de este libro, el cual se ocupa de un
Se tema singular, ya que a diferencia de otros muchos del campo sanitario,
su objetivo fundamental se centra en los cuidados del enfermo pediátrico ter-
minal y de su familia.
Los autores de este interesante libro, conocen muy bien el tema y llevan
años ocupándose de afrontar la muerte desde un punto de vista científico, ra-
cional y sobre todo emocional. Este libro se ocupa de la asistencia al niño que
va a morir, lo cual le da un matiz especial, y si cabe más difícil y complicado.
La muerte de un recién nacido, de un lactante, de un niño o de un adolescente
11
es algo que se entiende mal, porque estamos acostumbrados o nos parece lógico
que sean los hijos los que entierren a los padres y de hecho es algo antinatural
que sean los padres los que entierren a los hijos.
Hasta hace pocos años, los médicos y los sanitarios en general, hemos
afrontado esta tarea con mayor o menor fortuna (con frecuencia no hemos es-
tado afortunados), aplicando el sentido común, que no es poco. Sin embargo sí
es insuficiente, ya que esta difícil situación debe ser tratada con rigor científico
y con natural empatía. En este libro se nos ofrecen una serie de orientaciones
y consejos, fruto de la experiencia, que nos serán muy útiles para saber ayudar
en este difícil trance, para tener claro cómo comportarnos, qué debemos hacer
y qué no debemos hacer, a fin de que cumplamos fielmente la labor que se nos
exige como médicos y sanitarios, que es la de acompañar y estar próximos a las
personas que sufren y a su entorno familiar.
Debemos agradecer a los autores que mediante esta publicación nos han
trasladado su experiencia y ojalá nos sirva a todas las personas que estamos in-
volucrados en el tratamiento de la muerte para que seamos más útiles, más pró-
ximos y sobre todo más humanos.
12
ÍNDICE
PRESENTACIÓN 7
PRÓLOGO 9
PREFACIO 11
AGRADECIMIENTOS 17
INTRODUCCIÓN 19
3. LA COMUNICACIÓN 59
La comunicación en cuidados paliativos pediátricos 61
Compartiendo malas noticias 76
El Acompañamiento Creativo como modelo de trabajo 86
La comunicación en el equipo 91
13
6. ASISTENCIA DOMICILIARIA EN LA ADOLESCENCIA 177
Adolescente sano, adolescente enfermo 179
El adolescente en tierra de nadie 184
Peligros de codependencia en cuidados paliativos pediátricos 191
14
A Punci, por los momentos compartidos
y los que aún compartiremos.
15
AGRADECIMIENTOS
primer lugar, queremos agradecer a los niños y adolescentes que, con va-
En lentía y esperanza, nos permiten compartir el misterioso camino del
final de la vida. A la Conselleria de Sanitat de la Generalitat Valenciana por con-
templar en el Plan Oncológico 2007-2010 la asistencia paliativa a niños y ado-
lescentes con enfermedades graves o terminales, y muy especialmente al
Director General de Salud Pública, Manuel Escolano, por creer en la importan-
cia de la poesía, la creatividad y el acompañamiento, y compartir los principios
solidarios de la filosofía de “Hospice”.
17
a Fabrizio Organai, asesor musical de nuestros talleres del Bild’s Inner Circus.
A Juan Manuel Sánchez por su ayuda en la revisión bibliográfica. Queremos
también agradecer a los participantes que han asistido a nuestras actividades
formativas, quienes con sus preguntas e inquietudes nos han estimulado a re-
plantearnos estrategias y corregir errores.
18
INTRODUCCIÓN
libro es un alto en el camino de un largo viaje. Su comienzo nos
Este lleva al año 1975 cuando tuve la oportunidad de tomar contacto
por primera vez con niños que padecían enfermedades graves o terminales.
Fueron mis años formativos con Anna Freud, en Londres. Algunos años más
tarde, mi encuentro con Cicely Saunders me brindó la oportunidad de
aprender de sus enseñanzas y forjar una amistad que se mantuvo hasta su
muerte. Cicely, como pocos teníamos el privilegio de llamarla, siempre me
alentó a que si alguna vez regresaba a Argentina, mi país de origen, desarro-
llara allí un programa de Hospice. En 1983, el Dr. César Llamazares, Direc-
tor del Hospital Marqués de Valdecilla de Santander, consciente de la
necesidad de brindar capacitación al personal sanitario que trabajaba con
personas con enfermedades terminales, me pidió que organizara un curso
que abordara también la problemática de los niños y adolescentes. Llama-
zares, un médico humanista, amante de los desafíos científicos, resuelto a
hacer del hospital un centro de vanguardia, falleció lamentablemente en un
accidente de aviación pero dejó como uno de sus múltiples legados que
fuera Valdecilla el primer lugar en España donde se comenzó a tratar el tema
de los cuidados paliativos. El curso teórico-práctico se dictó de octubre a di-
ciembre de 1984 con una asistencia de más de 50 profesionales de la sani-
dad. En el dictado del curso conté con la colaboración de dos “alumnos”
entusiastas: Jaime Sanz Ortiz y José María Carceller, de la sección de onco-
logía de medicina interna y de la unidad de dolor respectivamente. Jaime
con el tiempo se convirtió en un infatigable defensor del los derechos de
los pacientes con enfermedades terminales y contribuyó en gran medida al
desarrollo de estos cuidados en España; José María, hoy jefe del servicio de
anestesia, reanimación y terapia del dolor, continúa desarrollando su labor
dando gran importancia a la comprensión de los aspectos emocionales del
paciente con dolor. La tarea no fue fácil ya que si bien contábamos con el
apoyo de la Dirección y el interés de los participantes, sectores conservado-
res e inmovilistas de la plantilla médica se opusieron a que se abordara el
tema de la muerte y el morir y a que se hablara con pacientes y familiares
sobre sus preocupaciones en el final de la vida. Existía en esos años un total
desconocimiento sobre el tema y eso provocaba desconfianza y temor entre
los profesionales. A pesar de esas resistencias, el apoyo de los Drs. Antonio
Jiménez y Julio Baro, la valiosa colaboración docente de las pediatras En-
carna Bureo y María José Lozano, y el esfuerzo y compromiso de la enfer-
19
mera Carmen Vieites, permitieron que el curso resultara útil, como quedó
reflejado en las evaluaciones y comentarios de los participantes. En 1983
comencé una mutua colaboración con el Dr. Roger Burne, Director Médico
de Helen House, primer Hospice de niños en el mundo, en Oxford, Inglate-
rra. Gracias a sus valiosos aportes y su periódicas visitas a España y Buenos
Aires pudimos desarrollar en Buenos Aires en 1985 un programa para la
asistencia de niños con enfermedades terminales (oncológicas, metabólicas,
renales, neurológicas, etcétera). En ese mismo año, con el apoyo personal
de Cicely Saunders, presidenta honoraria del proyecto, el de Saint Christo-
pher’s Hospice, y el del Presidente de Argentina Raúl Alfonsín se crea, bajo
mi dirección, en Buenos Aires, el primer Hospice en Sudamérica con espe-
cial interés en el cuidado del niño y adolescente con enfermedad terminal.
Las actividades docentes del Hospice sentaron las bases para la creación de
la unidad de cuidados paliativos pediátricos del Hospital Nacional de Pedia-
tría Juan P. Garrahan, centro de referencia en el cuidado del niño con enfer-
medad terminal. También en ese año, en Medicina Clínica publico junto
con Jaime Sanz Ortiz “El paciente con enfermedad terminal: Los intocables
de la medicina”, uno de los primeros trabajos sobre cuidados paliativos en
lengua española.
En 1988 los doctores Jesús Ángel García García y Víctor Landa, jóvenes
médicos especialistas en medicina familiar y comunitaria, a través de la So-
ciedad Vasco-Navarra de Medicina Familiar, editan y publican el texto de las
clases que dicté en el Hospital de Basurto, donde se abordó específicamente
el tema de los niños y los adolescentes con enfermedades terminales.
20
de estar con los pacientes y sus familias permite mejorar la comunicación, la
efectividad de las intervenciones y reduce la posibilidad de actuaciones iatro-
génicas.
En la larga andadura que nos lleva hasta hoy muchas veces médicos,
enfermeras, auxiliares y padres de pacientes, me preguntaban por qué no
plasmaba en un libro mi experiencia para que de esa manera pudieran tener
un “manual”. Mi respuesta era siempre la misma: no escribo manuales, tam-
poco tengo recetas que ofrecer, sólo puedo compartir las experiencias y for-
mular, tal vez, un modelo lo suficientemente flexible para que cada persona
pueda usarlo de acuerdo a su personalidad y experiencia personal. Pero para
escribir se necesita tener mucho tiempo disponible, que no es mi caso, pa-
ciencia y tenacidad que no son mis cualidades mas notables.
21
más se han desarrollado y se investiga en cuidados paliativos en pediatría. No
obstante, nuestra intención ha sido ofrecer un libro que responda a las ne-
cesidades y a la realidad social de España y Latinoamérica por lo que el ma-
terial clínico utilizado proviene de nuestra experiencia en España y
Argentina.
Rubén Bild
Valencia, Abril 2008
22
La muerte y el morir en pediatría
Capítulo 1
23
Cuidados paliativos pediátricos
¿Cómo trabajamos?
• Comunicarse.
• Poder elegir.
• Tener paz.
• Ser amado.
26 acompañamiento creativo
Algunas consideraciones acerca de la familia
28 acompañamiento creativo
La muerte y el morir en pediatría
30 acompañamiento creativo
las siguientes etapas: shock, enfado, negociación, depresión y aceptación. Esto
debe considerarse solamente como un esquema referencial. No quiere decir que
cuando termina una etapa empieza automáticamente la siguiente. Las etapas
pueden ser simultáneas o la secuencia puede alterarse. Es necesario tener esto
muy claro para no caer en una actitud reduccionista o rígida; el paciente no
tiene necesariamente que recorrer todos estos pasos ni en un orden preestable-
cido.
32 acompañamiento creativo
¿Qué pasa en el niño cuando va tomando conciencia de su muerte?
34 acompañamiento creativo
Apoyo emocional al niño y su familia:
lo tenemos que hacer nosotros
Las estrategias
36 acompañamiento creativo
El Acompañamiento Creativo
El psicodrama es uno de los recursos que utilizamos para que los profe-
sionales puedan sensibilizarse con la problemática del niño o adolescente con
enfermedad terminal y su familia. Nos sirve para “ponernos en lugar de” expe-
rimentando sensaciones similares a la que puede sentir un paciente con enfer-
medad terminal y su familia. El psicodrama nos moviliza internamente y es un
instrumento útil para poder entender mejor lo que está pasando. Ampliamos
nuestra visión de la situación e incorporamos nuevas ideas para mejorar nues-
tras estrategias de intervención.
La entrevista
38 acompañamiento creativo
preguntar o permanecer en silencio. Por ejemplo, si uno se siente mal y viene
alguien y nos dice: ¡Oye! ¿Qué te pasa? ¿Por qué tienes esa cara? y en ese mo-
mento no tenemos ganas de hablar, cuando el otro insiste diciendo pero hombre,
soy tu amigo, inmediatamente uno se cierra más y se irrita contestando brusca-
mente o diciendo cualquier cosa para salir del paso. Hay que saber esperar y no
apabullar al paciente hablando mucho más que él. Hemos de adaptarnos al
tiempo interno del niño y de sus padres y no dejarnos llevar por nuestra ansie-
dad.
Para evitar entrevistas como la que acabamos de ilustrar, el uso del psi-
codrama como técnica de aprendizaje nos permitirá ser más conscientes del al-
cance y efecto de nuestras intervenciones potenciando nuestras habilidades y
recursos para una mejor comunicación.
BAUM, J.D., DOMINICA, F., WOODWARD, R.N. Listen my Child has a Lot of Liv-
ing to do. Oxford: Oxford University Press, 1990.
CASANUEVA MATEOS, L., RUIZ LÓPEZ, P., y otros. Cuidados al final de la vida
en la unidad de cuidados intensivos pediátrica. Revisión de la bibliografía. An Pe-
diatr (Barc) 2005;63(2):152-9.
CHAPMAN, J.A., GOODALL, J. Dying children need help too. BMJ, 1979.
Editorial. On children dying well. Lancet, 1983; April: 966.
CHI (Children’s Hospice International). Standards of hospice care for children. Pe-
diatr Nurs, 1993;19:242-3.
— Implementation manual: Program for all-inclusive care for children and their
families (PACC). Alexandria: CHI, 2002.
DAVIES, B., COLLINS, J.B., STEELE, R., et al. The impact on families of a chil-
dren’s hospice programme. J Palliat Care 2003;19(1):15-26.
DOLEY, D., HANKS, G., CHERNEY, N., and CALMAN, K. Oxford Textbook of
Palliative Medicine, 2003, pp. 1199-1224.
FRANKS, P.J., SALISBURY, C., BOSANQUET, N., et al. The level of need for pal-
liative care: A systematic review of the literature. Palliat Med, 2000; 14(2):93-
104.
Generalitat Valenciana, Conselleria de Sanitat. Asistencia oncológica al niño y
adolescente. En Plan Oncológico de la Comunidad Valenciana 2007-2010, pp. 173-
179.
HIMELSTEIN, B.P., HILDEN, J.M., BOLDT, A.M., and WEISSMAN, D. Pediatric
Palliative Care. The New England Journal of Medicine 2004;350(17):1752-1762.
LEWIS, M. The lifetime service: a model for children with life-threatening ill-
nesses and their families. Paediatr Nurs, 1999; 11(7):21-2.
MARTÍN, J.M., TRIAS, M., GASCÓN, J. Cuidados paliativos en pediatría. En
Gómez Batiste, X. (ed). Cuidados paliativos en oncología. Barcelona: Jims, 1996. pp.
263-70.
MASTROYANNOPOULOU, K., STALLARD, P., LEWIS, M., et al. The effects of
childhood non-malignant life-threatening illness on parent health and family
function. J Child Psychol Psychiatr, 1997;38(7):823-9.
MONCRIEFF, M.W. Life-threatening illness and hospice care. Arch Dis Child
1990;65:468.
40 acompañamiento creativo
National Council for Hospice and Specialist Palliative Care Services. Specialist
palliative care: A statement of definitions. National Council for Hospice and Spe-
cialist Palliative Care Services. London, 1995.
SALAS ARRAMBIDE, M., GABALDÓN POC, O., y otros. Los cuidados paliativos:
un modelo de atención integral al niño gravemente enfermo y a su familia. An Pe-
diatr (Barc) 2004;61(4):330-5.
SEPÚLVEDA, C., MARLIN, A., YOSHIDA, T., and ULLRICH, A. Palliative Care:
The World Health Organization’s Global Perspective. Journal of Pain and Symptom
Management 2002;24(2):91-96.
SLIGH, J.S. An early model of care. En A. Armstrong-Daley and S. Z. Goltzer,
(eds) Hospice Care for Children. New York: Oxford University Press, 1993. pp.
219-30.
STJERNSWARD, J and CLARK, D. Palliative medicine–a global perspective. En
Strauss, D.J. Life expectancy of children with cerebral palsy. Lancet,
1998ii;349:283-4.
THORNES, R. Working party on the care of dying children and their families:
Guidelines from the British Paediatric Association. Birmingham NAHA: King Ed-
ward’s Hospital Fund for London, 1998.
World Health Organization (WHO). Bridging the gaps. World Health Report.
WHO: Geneva, 1995.
— WHO Definition of Palliative Care, 1998. Disponible en:
http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/
42 acompañamiento creativo
Apoyo emocional al niño y su familia
44 acompañamiento creativo
Control del dolor y otros síntomas
Capítulo 2
45
El dolor en los niños
Los niños entienden el concepto del dolor a muy temprana edad y con-
siguen describir tanto sus aspectos físicos como emocionales. Se sabe que las
vías nociceptivas están presentes desde la semana veinte de gestación, momento
en que tienen capacidad para sentir dolor. El neonato tendrá respuestas gene-
ralizadas y a medida que vaya creciendo será capaz de focalizar la respuesta y
de controlar su conducta. Generalmente se asocia el dolor a la existencia de un
estímulo nociceptivo que luego se transmite al SNC. Sabemos que existen vías
descendentes que inhiben la entrada del estímulo doloroso a la médula espinal.
Existen ocasiones en las que hay dolor en ausencia de este estímulo. Debemos
recordar que hay pacientes en los que no se encuentra el estímulo nociceptivo.
Por ejemplo, el dolor de miembro fantasma, la neuralgia postherpética o el
dolor de los parapléjicos.
48 acompañamiento creativo
• Escuche lo que el paciente dice, la historia familiar, el contexto actual,
las actitudes de los cuidadores, el significado del dolor. Considere el
impacto de estos factores sobre el dolor (causas secundarias).
Recordemos que casi todos los niños con cáncer experimentarán dolor
en algún momento; dolor producido por la enfermedad, los tratamientos, o
los procedimientos diagnósticos. También puede haber dolor por causas no
relacionadas con la enfermedad (otitis, contusiones, dolor de muelas). Los
tumores de la infancia responden inicialmente bien al tratamiento especí-
fico. Por eso generalmente el dolor debido a la enfermedad está limitado a
la etapa del diagnóstico y en los casos de resistencia al tratamiento, a la
etapa terminal. Generalmente es causado por invasión o compresión de es-
tructuras anatómicas (huesos, nervios, vísceras). Los tumores hematológi-
cos y el neuroblastoma producen frecuentemente dolor osteoarticular
difuso. Los tumores de SNC o las leucemias y linfomas pueden ocasionar ce-
faleas por irritación o invasión meníngea o por hipertensión endocraneana
(HEC). El dolor secundario al tratamiento puede ser el resultado directo de
intervenciones físicas (como en el caso del dolor postquirúrgico) o un efecto
adverso del tratamiento (mucositis, neuropatía periférica por uso de Vin-
cristina). Para muchos niños esta etapa es lo peor que recuerdan de la en-
fermedad. Algunas intervenciones dolorosas en los procedimientos
diagnósticos son: punción y aspiración de médula ósea, punción lumbar,
venopunturas.
• Escalera
• Reloj
• Vía apropiada
• Personalizada
50 acompañamiento creativo
Desarrollaremos cada uno de estos ítems alterando con fines didácticos
el orden y dejando para el final el uso de las drogas analgésicas de acuerdo a la
escalera.
Vía apropiada
Los fármacos deben ser administrados por la vía más simple, efectiva y
menos dolorosa. En este sentido, la vía oral es la indicada en la mayoría de los
casos. Es igualmente efectiva que la vía parenteral a dosis equianalgésicas. La
vía parenteral está indicada en dos situaciones: cuando se está frente a un dolor
intolerable para obtener un alivio más rápido y cuando no hay tolerancia oral.
La vía subcutánea es una excelente alternativa a la vía endovenosa, permite que
el niño permanezca en el domicilio y son múltiples los analgésicos y adyuvantes
que pueden asociarse.
Personalizada
Las dosis de cada uno de los medicamentos deben ser calculadas para
cada paciente en particular. El objetivo es encontrar la dosis que mantenga al
niño libre de dolor con la menor incidencia de efectos adversos. La dosis de
opioides tiene una gran variación inter-individual.
Reloj
Escalera
Entre los inmediatos podemos mencionar el prurito que rara vez obliga
al cambio de opioide; somnolencia, mareos, acúfenos, retención urinaria. La
depresión respiratoria es un efecto que depende básicamente de la dosis y la
velocidad de infusión. Es sumamente raro si se usa la droga de forma correcta.
52 acompañamiento creativo
El estreñimiento es el efecto adverso permanente y debe ser prevenido de
forma sistemática ante el uso sostenido de morfina y es también dosis depen-
diente.
54 acompañamiento creativo
BIBLIOGRAFÍA
56 acompañamiento creativo
McMAHON, S., KOLTZENBURG, M., Wall & Melzack. Tratado del dolor.
Barcelona: Elsevier España, 2006.
MELZACK, R. Psychological Concepts and Methods for the Control of Pain.
Advances in neurology 1974;4: 275-280.
MELZACK, R., WALL, P.D. The challenge of Pain. Penguin, 2004.
MILLAN, M.J. Descending control of pain. Prog Neurobiol 2002;66:335-474.
O’CALLAGHAM, C. Bringing music to life: A study of music therapy and pal-
liative care experiences in a cancer hospital. J Pall Care 2001;17(3):155-160.
Organización Mundial de la Salud (OMS). Alivio del dolor y tratamiento paliativo
en el cáncer infantil. OMS: Ginebra, 1999.
PORTER, J., and LICK, J. Addiction is rare in patients treated with narcotics. N
Eng J Med 1980;302:123.
RAVILLY, S., ROBINSON, W., SURESH, S., et al. Chronic Pain in Cystic Fibrosis.
Pediatrics 1996;98(4):741-747.
ROLLIN, B.E. Some conceptual and ethical concerns about current views of
pain. Pain Forum 1999;8(2):78-83.
RUSSELL, J.A., Reading emotions from and into faces; Resurrecting a dimen-
sional-contextual perspective. En J.M. Fernandez-Dols (ed.) The Psychology
of Facial Expression. Cambridge: Cambridge University Press, 1997, pp. 295-
320.
SALAS, M., ARCE, M., GABALDÓN, O., y otros. Evaluación y control de sín-
tomas en oncología pediátrica: Una necesidad que cubrir y un mundo por des-
cubrir. Psicooncología: Investigación y clínica biopsicosocial en oncología
2004;1(2-3):231-250.
SCHECHTER N.L., BERDE C.B., YASTER M. Pain in Infants, Children and
Adolescents. Lippincott Williams & Wilkins, 2002.
SHAPIRO, B. Implications for our definition of pain. Pain Forum 1999;8(2):100-
102.
SHIH, A.R., and von BAEYER, C.L. Preschool children’s seriation of pain faces
and happy faces in the Affective Facial Scale. Psychol Rep 1994;74(2):659-665.
STAATS, P.S., MARKOWITZ, J., and SCHEIN, J. Incidence of constipation as-
sociated with long-acting opioid therapy: A comparative study. South Med J
2004;97(2):129-134.
STALLARD, P., WILLIAMS, L., VELLEMAN, R., et al. Brief report: Behaviors
identified by caregivers to detect pain in noncommunicating children. J Pediatr
Psychology 2002;27:209-214.
58 acompañamiento creativo
La comunicación
Capítulo 3
59
La comunicación en cuidados paliativos pediátricos
Una definición que nos parece útil es la de Wilson (1995) “La comunica-
ción interpersonal es un proceso transaccional en donde se intercambian mensa-
jes y se negocia la información con el objetivo de establecer o mantener una
relación”. Esta definición pone de manifiesto que la comunicación no está basada
solamente en un intercambio de mensajes sino que destaca la importancia de un
trabajo conjunto de interpretación y negociación. El termino interpersonal sig-
nifica literalmente “entre personas”. La comunicación interpersonal general-
mente, pero no siempre, ocurre cuando las personas están frente a frente. La
palabra interpersonal también sugiere que algo está ocurriendo entre las personas
que intervienen. Existe también lo que llamamos comunicación impersonal. Si
contrastamos ambas vemos que lo interpersonal implica que una relación se ha
establecido, algo importante está pasando entre dos o más personas. Cuando nos
referimos a impersonal, hablamos de un intercambio de palabras que no son sig-
nificativas para ninguna de las dos.
la comunicación 61
De esta manera cuando una persona envía un mensaje al mismo tiempo está
recibiendo, decodificando y respondiendo. Un ejemplo: Un niño de 7 años
entra acompañado por su madre a la consulta del pediatra. Al decir buenos
días el niño sonríe. Momentos después el médico se prepara para llevar a cabo
un examen y coge el fonendo. En ese momento el niño acerca la silla a la de
su madre y le coge la mano. El pediatra mira y dice: Esto no te dolerá, sola-
mente quiero escuchar como respiras. Lo que ha sucedido aquí es un intercam-
bio entre el pediatra y el niño, una transacción aunque el niño no haya dicho
ni una sola palabra. Cuando hablamos de transacción debemos pensar que
hemos establecido con la otra persona una mutua negociación de los signifi-
cados. Este concepto es fundamental en los cuidados paliativos pediátricos ya
que nuestra actividad implica llegar a acuerdos entre las partes. La comuni-
cación transaccional es lo opuesto a la comunicación autoritaria que es uni-
direccional. Es necesario llegar a un mutuo acuerdo y a una comprensión de
los mensajes recibidos para poder establecer una comunicación efectiva. En
una conversación fluida, usamos signos y símbolos. Un signo es algo que in-
dica un evento a ocurrir. Anuncia una relación natural como las nubes negras
anuncian lluvia. Un símbolo es algo que indica otra cosa como la palabra silla
simboliza ese objeto, una bandera la patria, etcétera. El uso que hacemos de
signos y símbolos dependerá de nuestra única e individual forma de entender
las cosas y el mundo.
62 acompañamiento creativo
consciente, a través del uso que hacemos del entorno. Por ejemplo, a través de
cómo colocamos los muebles de la consulta o el tipo de ropa que usamos. Todo
mensaje conlleva la intención de obtener un resultado. Muchas veces no nos
damos cuenta y decimos o hacemos cosas de las que nos arrepentimos tiempo
después. Cuando estamos frente a un niño con enfermedad terminal y la situa-
ción nos desborda provocándonos inseguridad y angustia, es probable que di-
gamos cosas sin pensarlas previamente y sólo cuando recobramos la serenidad
somos capaces de darnos cuenta de lo que hemos dicho. Es cuando nos deci-
mos: He metido la pata sin darme cuenta. Para adquirir competencia en la comu-
nicación tendremos que practicar las distintas estrategias que nos permitan
comunicar lo que realmente queremos.
Comunicación verbal
la comunicación 63
el día a día. Es probable que a través de cursos, cursillos y conferencias, los pro-
fesionales de la salud hayamos ido incorporando a nuestro lenguaje palabras
como “escucha activa”, “empatía”, “disponibilidad”, “resistencia”, que utiliza-
mos cuando queremos contestar a una pregunta para la que no tenemos res-
puesta. No existe escucha activa como tal si no hemos aprendido a escuchar. La
empatía se queda solamente en una palabra si no hemos aprendido a empatizar.
No podremos estar disponibles si no hemos desarrollado nuestros recursos
emocionales. Cuando nos referimos a la resistencia del paciente estamos ha-
blando de nuestras propias resistencias.
64 acompañamiento creativo
Cuando hablamos con un niño de 8 años podríamos pensar que todo lo
dicho anteriormente es aplicable aquí. Esto no es así. ¿Por qué? Porque un niño
de 8 años atraviesa ya una etapa evolutiva diferente (período de latencia) en el
que existe un predominio de la ternura sobre los deseos sexuales, aparecen sen-
timientos como el pudor y el asco junto con intereses morales y estéticos. Ade-
más, un niño de 8 años tiene ya una percepción diferente de la muerte. Sabe que
es algo real, una experiencia inevitable que afecta a todos. Por ello, un niño de
esta edad puede preguntarnos directamente: ¿Me voy a morir?
1. Aprender a conversar
Buscaremos que toda interacción verbal con el niño sea una conversa-
ción. No interrogamos, no preguntamos ni sistemáticamente ni de forma di-
recta. Establecer una conversación con un niño con enfermedad terminal
significa poder crear un espacio temporal y físico. Temporal porque debemos
dedicarle un tiempo (en la medida de lo posible no menor de media hora por
visita) y físico porque debe buscarse un espacio apropiado con sillas pequeñas
y con juguetes. Si eso no fuera viable, podemos sentarnos con el niño en el
suelo. La altura de nuestra cabeza debe de estar a la altura de la cabeza del niño
para que pueda ver nuestros ojos, nuestra expresión. Nunca debemos esconder-
nos detrás de un escritorio que intimida al niño y coarta la comunicación.
Cuando decimos los niños terminales no hablan sobre la enfermedad y la muerte
debemos pensar inmediatamente que no estamos creando el espacio necesario
para que esto ocurra. Los que trabajamos en la clínica de los cuidados paliativos
pediátricos podemos asegurar que si ese espacio se crea, los niños hablan abier-
tamente de estos temas.
la comunicación 65
3. Evitar las frases hechas
• La vida continúa.
• Sé como te sientes.
Es posible que aunque el niño no diga nada se sienta afectado por estas
frases. Todos nos vamos a morir es una obviedad que un niño pequeño no com-
prende ni le interesa. Sé como te sientes es siempre falso ya que por definición
toda experiencia es única e intransferible. Tienes que ser bueno pone una carga
de responsabilidad innecesaria en el niño enfermo igual que cuando decimos tus
padres te quieren mucho o si lloras nos ponemos tristes. Decirle a un niño tienes
que ser fuerte es exigirle un tipo de conducta que coarta su necesidad de expresar
el dolor a través del llanto.
66 acompañamiento creativo
pático o antipático, inteligente o tonto. Tratar de comunicarse con un niño a tra-
vés de juicios de valor no sólo es una tarea imposible sino que no aporta nada
a la comunicación constructiva.
6. El interlocutor es el niño
Es frecuente ver en las consultas pediátricas que cuando una madre entra
con su hijo, el profesional se dirige exclusivamente a ella y raramente interactúa
con el niño pequeño. De esta forma tenemos únicamente el relato y la informa-
ción de la madre que, aunque necesario y valioso, debe ser complementado con
lo que el niño dice. Con los niños terminales es imprescindible establecer una
comunicación directa ya que es él quien nos podrá dar indicadores precisos
sobre su experiencia del dolor y otros síntomas.
7. Saber esperar
la comunicación 67
amable y simpática y comienza a hablar diciendo: ¿Qué tal estás?, ¿Dónde está
tu mamá?, ¿Has comido?, ¿Te ha visto ya el doctor? El niño sigue mirando la tele
en silencio. La enfermera continúa: ¿Qué te pasa?, ¿No quieres hablar? El niño
se tapa la cabeza con la manta. La enfermera: Uy, uy. ¿Qué te pasa?, ¿Estás
aburrido? El niño comienza a llorar. La enfermera insiste: No te preocupes que
no pasará nada, no tienes por qué llorar. Tu mamá vendrá dentro de un momento.
Hasta luego.
68 acompañamiento creativo
de niño ya no existe. El duelo por la imagen idealizada de los padres es el trabajo
que el adolescente deberá realizar para aceptar que los padres son personas co-
rrientes con sus propias necesidades, angustias, virtudes y defectos. Mamá deja
de ser la más guapa, la más buena y la que mejor cocina y comienza a ser vista
de manera más cercana a la realidad. El adolescente deberá renunciar a las fi-
guras idealizadas de la infancia.
2. Metabolizar la agresividad
la comunicación 69
3. Promover la autonomía
Comunicación no verbal
70 acompañamiento creativo
Así como es posible adquirir habilidades para desarrollar el lenguaje de
los cuidados paliativos pediátricos, es también posible mejorar nuestra comu-
nicación no verbal. Este concepto se aparta de la idea que sostiene que la co-
municación no verbal es un proceso inconsciente e inmodificable por el
individuo. En nuestra experiencia hemos visto que es posible el aprendizaje de
conductas no verbales que mejoran la comunicación con el niño y el adoles-
cente.
Escuchar
la comunicación 71
Veámoslo a través de un ejemplo.
El contacto corporal
72 acompañamiento creativo
Gestos
Mirada
Mirar a los ojos del paciente durante una entrevista ayudará a éste a
sentir que su problema es escuchado y que el profesional muestra interés en
él. El paciente siente que puede hablar y expresar sus sentimientos. No de-
bemos confundir entre una mirada que acompaña a la conversación y una
mirada “inquisidora”. Si miramos fijamente al paciente sin desviar la mirada
por un instante, seguramente el paciente se sentirá incómodo y acorralado.
Si mientras hablamos tomamos de vez en cuando algunos apuntes de aspec-
tos que nos parecen relevantes, estaremos dando un respiro al paciente en
la comunicación 73
el sentido que no se sentirá observado continuamente. No hay duda que el
contacto a través de la mirada puede decirnos mucho de lo que está pa-
sando. Si un paciente está manteniendo un buen contacto visual con nos-
otros y de pronto desvía la mirada y ya no vuelve a conectar, debemos
pensar que algo ha pasado o está pasando. La ausencia de contacto visual
puede deberse a timidez, vergüenza, incomodidad e incluso hostilidad. Po-
demos ampliar el significado del contacto visual cuando va acompañado de
mensajes verbales. Cuando detectamos una disonancia entre lo que el pa-
ciente dice y su mirada, debemos detenernos y explorar más la situación.
También tenemos que aceptar que cuando el paciente está hablando de as-
pectos muy íntimos de su vida es más fácil hacerlo sin estar mirando al pro-
fesional.
Postura
74 acompañamiento creativo
sada agresivamente y que no le deja la opción de negarse al baño. Podemos
facilitar la interacción si pensamos previamente cuál podría ser la reacción
del paciente a una determinada postura.
la comunicación 75
Compartiendo malas noticias
Una vez que el equipo tiene la certeza que el niño o el adolescente padece
una enfermedad terminal debe plantearse cómo comunicará la información. Es
de vital importancia saber cómo compartir las malas noticias. Utilizamos la pa-
labra compartir porque refleja con mayor precisión la naturaleza de la situación.
Decir “damos” malas noticias señala una actitud unilateral, es como si entregá-
ramos algo a la otra persona e inmediatamente nos distanciáramos del impacto
y el efecto creado. Malas noticias son aquellas que modifican radical y negati-
vamente la idea que el enfermo se hace de su futuro. Al compartir una noticia
de terminalidad se movilizan en el profesional emociones intensas. Esto va
acompañado de una sensación de no saber qué hacer. Surgen preguntas:
¿Cuánto informo? ¿Cómo informo? ¿Qué digo exactamente? ¿A quién se lo digo?
Todas estas preguntas dan vueltas en la cabeza como un torbellino. No siempre
estamos seguros de quién es la persona adecuada dentro del equipo para com-
partir las malas noticias. A pesar que muchas veces nos gustaría evadirnos de
esta responsabilidad no tenemos otra opción que afrontar la situación. Podemos
informar de diferentes maneras de acuerdo a la idiosincrasia de cada uno. No
obstante, aunque el estilo pueda ser diferente, existen pasos metodológicos que
podemos aplicar para que nuestra intervención sea eficaz.
76 acompañamiento creativo
evidencia que indique que compartir la verdad con el paciente y la familia cause
daño o incite a la desesperación y al suicidio. Nuestra experiencia trabajando
con niños y adolescentes nos permite decir, que en la mayoría de los casos,
tanto el paciente como la familia, pasado el momento de shock inicial, agrade-
cen que les hablemos compartiendo la verdad. Existen personas que explícita-
mente nos dicen que no quieren saber la gravedad del diagnóstico. En estos
casos, que no son frecuentes, debemos aceptar esta situación aunque dejamos
siempre abierta la posibilidad para que en algún momento la familia cambie de
idea y podamos hablar abiertamente. Todos los manuales de técnicas de comu-
nicación están de acuerdo en que la mentira y el ocultamiento anulan la posi-
bilidad de establecer un vínculo. Si nos hemos puesto de acuerdo con nosotros
mismos acerca de la importancia de decir la verdad, podemos formularnos
ahora otras preguntas.
En teoría la información debería ser dada por la persona que dentro del
equipo se sienta más capacitada para hacerlo y la que, al mismo tiempo, tenga
un mejor vínculo con la familia. En la práctica es siempre el médico el que se
encarga de esta tarea. Es importante tener presente que la persona que informa
adquiere un compromiso con el paciente y la familia y no debería “borrarse” de
la escena delegando el caso a otros profesionales cuando la enfermedad avanza
y la muerte se aproxima. Sugerimos que en el momento de compartir las malas
noticias el médico no esté sólo sino acompañado por otra persona (enfermera,
auxiliar, residente, trabajador social, psicólogo). Sentirse “arropado” por los co-
legas disminuye la angustia y favorece la calidad de la comunicación.
¿Cuándo informamos?
¿Cómo informamos?
la comunicación 77
al menos media hora. Debemos apagar los móviles e indicar que, al menos
que se trate de una emergencia, no se nos interrumpa. Buscaremos un
lugar en el que podamos asegurarnos cierta intimidad. Nos sentaremos en
sillas iguales, frente a frente, sin una mesa de por medio. En cuidados pa-
liativos pediátricos generalmente informamos a los padres aunque dejamos
abierta la posibilidad de incluir al adolescente si éste lo solicita. Creemos
que la información ha de ser compartida dentro de una conversación en la
que se irán abordando los distintos temas. No acostumbramos a dar el
diagnóstico de terminalidad en frío como quien entrega un paquete a al-
guien. Vamos creando un “clima” de conversación. Veámoslo a través de
un caso:
Una pareja joven acude a la consulta donde se les tiene que comunicar
una muy mala noticia sobre la enfermedad de su hijo Gerardo de 7 años. A
éste se le diagnosticó desde el nacimiento un retinoblastoma bilateral. Reci-
bió tratamiento de quimioterapia y radioterapia. Estuvo libre de enfermedad
hasta los 6 años cuando se le diagnostica un tumor de Ewing primitivo en
fémur y tibia contralateral. Inicia tratamiento incluyendo autotransplante de
médula ósea. No hay respuesta al tratamiento y aparecen complicaciones que
son indicadores de terminalidad. Citamos a la pareja y comenzamos haciendo
una pregunta neutra.
Médico: ¿Qué tal?, ¿Cómo han tenido el día hoy? (A veces esto es
suficiente para que uno de los miembros de la familia
comience a hablar).
Madre: Estamos muy preocupados doctor porque lo encontramos
bastante mal.
Médico: ¿Cuál es su preocupación?
Padre: Queremos que nos diga qué va a pasar, como usted sabe es-
tamos acostumbrados desde que Gerardo nació a ir de mal
en peor.
Madre: ¿Le darán un tratamiento para que se ponga bien?
78 acompañamiento creativo
Madre: ¿Le darán un tratamiento para que se ponga bien?
Médico: Le daremos un tratamiento para que se sienta mejor.
Padre: ¿Quiere decir esto que se va a curar?
Médico: No podemos hablar de curación pero si podemos asegurar-
les que podremos ayudar a Gerardo a que no tenga dolor y
que se sienta acompañado.
Médico: Tal vez todos tendríamos que tomarnos un par de días para
pensar en lo que hemos hablado hoy y nos volvemos a reu-
nir. ¿Qué les parece? Ya sabéis que podéis usar el número
de teléfono de la unidad si necesitáis hablar antes de la reu-
nión.
A primera vista podría pensarse que las dos formas de dar la información
son similares, sin embargo, prestemos atención a algunos matices. Cuando el
médico asegura que existen recursos para que el paciente se sienta mejor y ex-
plica que podrá lograr que Gerardo no tenga dolor, está creando un clima de
confianza ya que los padres lo que más temen es que su hijo tenga dolor y sufra.
A continuación da un espacio de dos días para que la familia tenga la posibilidad
de hablar y procesar la información que han recibido. Darles el número de te-
léfono es una posibilidad para que la familia contacte al médico para conversar
o adelantar la entrevista si lo necesita. Dentro del marco de la verdad dosifica-
mos la información adaptándola a los tiempos de cada familia. Es probable que
en una segunda o tercera entrevista la familia formule nuevas preguntas. Como
la conversación se ha desarrollado desde el comienzo dentro de un marco veraz,
será más fácil para el médico ir respondiendo con naturalidad. Es recomendable
que el médico utilice palabras sencillas y de fácil comprensión apartándose de
un lenguaje técnico que muchas veces las familias no comprenden.
Los médicos que han asistido a nuestros cursos de formación han mani-
festado las siguientes dificultades a la hora de realizar entrevistas de malas no-
ticias.
la comunicación 79
tranquilos para poder pensar claramente. Ciertas emociones como el enfado y el
pánico disminuirán la calidad de nuestra intervención. Existe la creencia que si
un médico muestra sus emociones dejará de ser confiable o no es un buen pro-
fesional. De acuerdo a esta creencia las emociones se suprimen por dos razones
fundamentales: para intentar tomar decisiones adecuadas y para mostrar que uno
es un buen profesional. Sin embargo, esta actitud tiene la contrapartida de dejar-
nos “fuera de juego”. ¿Por qué? Porque cuando comunicamos a una familia que
su hijo tiene una enfermedad terminal, más allá de la información, existe una re-
lación a nivel humano entre el médico y la familia. Como en toda relación hu-
mana, uno espera que el otro también muestre sus sentimientos ante una
situación desafortunada. Si el médico no muestra que se encuentra también con-
movido por la situación, la familia puede vivirlo como una actitud de indiferencia.
No estamos diciendo que el médico deba echarse a llorar desconsoladamente du-
rante la entrevista pero sí puede compartir la tristeza que genera la situación.
Como el médico no tiene una clara idea de qué sentimientos puede mostrar, opta
por suprimir toda emoción para sentirse más seguro. Si bloqueamos lo que sen-
timos, establecer una comunicación fluida resulta muy complicado. Más allá de
cómo expresemos nuestros sentimientos a la familia, tenemos que ser capaces de
reconocer qué es lo que estamos sintiendo durante la entrevista. El reconoci-
miento de nuestros sentimientos será el mejor instrumento para saber cuando
callar, cómo dosificar la información y cuándo prolongar o acortar la entrevista.
Estar en contacto con nuestros propios sentimientos nos permitirá también saber
si estamos preparados para realizar una entrevista de estas características.
80 acompañamiento creativo
Algunas pautas que pueden ayudarnos en el momento de compartir
malas noticias son las que elaboró la Dra. Verónica Dussel actualmente inves-
tigadora en el Departamento de Oncología del Dana Farber Cancer Institute,
Boston (USA).
Para comunicar una mala noticia debemos tener claro que se trata de un
proceso, es decir que no es necesario ofrecer toda la información en una sola
entrevista. La primera entrevista contendrá básicamente dos partes: una en
la que se compartirá la información y otra que llamaremos diálogo terapéu-
tico. Estas dos partes no están claramente diferenciadas. La entrevista no tiene
que ser necesariamente demasiado larga. Si disponemos de poco tiempo de-
bemos explicitar esto a la familia desde el comienzo de la entrevista. Es útil
la presencia de otros miembros del equipo que puedan escuchar las reacciones
de la familia.
1. Comienzo
Comience con una pregunta abierta: ¿Cómo están las cosas hoy? ¿Cómo se
sienten?
la comunicación 81
3. Averigüe cuánto quiere saber la familia
4. Comparta la información
82 acompañamiento creativo
Vuelva sobre los puntos importantes.
Identifique los apoyos con los que cuenta la familia y los mecanismos de
defensa que se han movilizado.
la comunicación 83
Dosifique la información. Para explicar un procedimiento o tratamiento
apóyese en recursos adecuados a la edad del niño como juegos, muñecos, es-
quemas corporales, libros, cuentos y películas.
En niños pequeños es ideal que sean los padres (con el médico pre-
sente) los que den la información. En niños mayores y en adolescentes la
información la puede dar el médico directamente. La primera entrevista
debe hacerse en presencia del adulto más cercano para evitar que el niño o
adolescente se sienta desamparado. Una vez establecido un vínculo, resulta
útil ofrecer la posibilidad de mantener entrevistas individuales para poder
abordar otros aspectos.
Estimule que los padres compartan la información y los cuidados con los
hermanos del enfermo.
Rescate los aspectos sanos del niño y la familia. Busque apoyo en los
maestros y amigos para favorecer una mejor calidad de vida.
84 acompañamiento creativo
Nuestro trabajo no consiste en estos casos en decidir si esa persona está reac-
cionando dentro de criterios de normalidad, lo que debe preocuparnos es
cómo podemos ayudar al paciente y su familia a sobrellevar esta situación.
la comunicación 85
El Acompañamiento Creativo como modelo
de trabajo
86 acompañamiento creativo
Acompañamiento Creativo
1. La escena
¿Qué veo? ¿Qué siento? ¿Qué hago?
4. Disponibilidad
(Uso terapéutico de los aspectos oscuros de la personalidad)
5. Confrontación
(“Profesionalismo” vs. actitud creativa)
la comunicación 87
nuestra vida personal. Es fundamental ser conscientes de estos sentimientos
para que no se confundan con los del paciente e interfieran en la labor te-
rapéutica. La tercera pregunta (¿Qué hago?) nos lleva a la necesidad de ela-
borar una estrategia de intervención. Comenzamos construyendo un
genograma de la familia evitándose así cuestionarios que pueden resultar in-
vasivos. El genograma es un esquema que ilustra la trama familiar y propor-
ciona información sobre los miembros de una familia y sus relaciones.
Construimos el genograma durante la primera sesión y lo vamos revisando
a medida que se obtiene más información. Veremos con más detalle el uso
del genograma en el capítulo 5.
2. Perfil inicial y estrategia. Con los datos obtenidos del análisis de la escena
y el genograma elaboramos un perfil y una estrategia, un plan de acción,
que podrá ir modificándose de acuerdo a las necesidades del paciente y su
familia.
88 acompañamiento creativo
5. Confrontación. (“Profesionalidad” vs. actitud creativa). Para poder mejorar
la asistencia en cuidados paliativos pediátricos debemos estar preparados
para confrontar aquellos esquemas repetitivos y rígidos que utilizamos mu-
chas veces defensivamente en la comunicación con nuestros pacientes. Tras
la frase “yo soy el profesional”, dicha con autoritarismo, escondemos nues-
tras inseguridades y temores. El desafío consiste en desaprender formas de
actuación inapropiadas incorporando otras que sean más útiles y efectivas.
A través de la auto-confrontación el equipo desafía sus esquemas precon-
cebidos. El uso de técnicas para estimular la creatividad enriquece el campo
de acción del acompañamiento.
8. Perfil final y evaluación. Cotejamos el perfil inicial con el perfil final. Tal
vez nos sorprenda los cambios en las actitudes, significados y en el lenguaje
con el que nos hemos ido comunicando. Si leemos cuidadosamente el re-
gistro de nuestras actuaciones, podremos ver los logros que hemos ido ob-
teniendo día a día. Es posible, a manera de auto-evaluación, analizar cuáles
han sido nuestros aciertos y nuestros errores durante el acompañamiento.
Podemos incluso arriesgar un diagnóstico prospectivo sobre la evolución y
recuperación de la familia.
la comunicación 89
crarse sea modulado, dosificado y no indiscriminado. Correctamente utilizado,
el Acompañamiento Creativo permitirá construir, en el final de la vida, una
nueva escena desprovista de aspectos macabros y amenazantes. El acompaña-
miento nos recuerda a un ballet, ópera u obra de teatro en la que el actor y el
espectador comparten la emoción, la realidad y la fantasía. El equipo está a
veces sentado en las butacas siguiendo la obra con atención. Otras, sube al es-
cenario y participa. Los profesionales pueden ser a veces espectadores, otras
veces actores. Una expresión artística nos conmueve cuando podemos compar-
tir la belleza y no notamos que detrás de cada obra hay técnicos, técnica, tra-
moyistas, iluminadores, directores. Habremos sido capaces de acompañar
creativamente cuando el trabajo “no se vea”, sólo se perciba, se comparta y se
disfrute.
90 acompañamiento creativo
La comunicación en el equipo
la comunicación 91
pasa en nuestra vida personal, sin embargo, cuando ésta afecta nues-
tra labor profesional, es recomendable que los otros estén al co-
rriente. Por ejemplo, si hemos perdido a nuestro padre recientemente
y nos encontramos muy tristes y sin ganas de nada, es importante
que el equipo lo sepa para que pueda considerar este dato a la hora
de planificar el cuidado de los enfermos y, al mismo tiempo, pueda
brindarnos apoyo. Para que los integrantes del equipo puedan hablar
y compartir sus dificultades, es esencial que el grupo sea confiable y
esté dispuesto a aceptar las diferencias.
En los países hispano parlantes hay una tendencia entre los profesionales
de la salud a tomarse la critica como un ataque, como una descalificación per-
sonal. Mientras se comenta el caso de una familia en una reunión de equipo
muchas veces los profesionales se “enganchan” en discusiones estériles en las
que se da más importancia al hecho de ver quién tiene la razón, o quién sabe
más sobre un tema, que a los propios intereses del niño y la familia a la que se
está tratando de ayudar.
92 acompañamiento creativo
Miedo a mostrar nuestras limitaciones
la comunicación 93
A pesar de las dificultades en la constitución y funcionamiento de los
equipos, éstos son necesarios. Si un equipo, aún con sus peculiaridades y falen-
cias, consigue que se cumplan los criterios básicos de planificar las estrategias
de intervención dentro de un consenso general para brindar apoyo emocional
a cada uno de sus integrantes, funcionará con un mejor aprovechamiento del
tiempo y obtendrá mejores resultados.
94 acompañamiento creativo
BIBLIOGRAFÍA
la comunicación 95
POYATOS, F. La comunicación no verbal I: Cultura, lenguaje y conversación. Ma-
drid: ISTMO, 1994.
— La comunicación no verbal II: Paralenguaje, kinésica e interacción.
Madrid: ISTMO, 1994.
SMALL, N., and RHODES, P. Palliative and Community Care, To Ill to Talk? Lon-
don & New York: Routledge, 2000.
WILKINSON, S., ROBERTS, A., and ALDRIDGE, J. Nurse-patient communica-
tion in palliative care: an evaluation of a communication skills programme. Pa-
lliat Med 1998;12:13-22.
WATZLAWICK, P., BEAVIN, J. Teoría de la comunicación humana. Barcelona:
Editorial Herder, 1996.
— Pragmatics of Human Communication: A study of Interactional Patterns,
Pathologies and Paradoxes. New York: W. W. Norton, 1967.
WOOLEY, F. R., KANE, R. L., (et al). The effects of doctor-patient commu-
nication on satisfaction and outcome of care. Social Science and Medicine
1978;12:123-8.
96 acompañamiento creativo
GOLDIE, L. The ethics of telling the patient. Journal of medical ethics
1982;8:128-133.
GÓMEZ SANCHO, M. Información y comunicación. Las malas noticias. En
Medicina Paliativa: la respuesta a una necesidad. Madrid: Arán, 1998, pp.319-
407.
— Cómo dar las malas noticias en medicina. Madrid: Arán, 1998.
LAÍN ENTRALGO, P. La relación médico-enfermo. Madrid: Alianza, 1983, pp.
273-292.
MAGUIRE, P. Most young doctors are bad at giving information. BMJ
1986;292:1576.
MASERA, G., CHESLER, M., et al. SIOP Working Committee on psychosocial
issues in pediatric oncology: Guidelines for communication of the diagnosis.
Med and Pediatr Oncol 1997;28(5): 382-385.
MITCHEL, W., and SLOPER, P. Information that informs rather than alienates
families with disabled children: Developing a model of good practice. Health Soc
Care the Commun 2002;10(2):74-81.
NATHAN, J. What To Do When They Say “It’s Cancer: A Survivor’s Guide”. Allen
& Unwin, 1998.
PURSSELL, E. Telling dying children about their impending death. Bri J Nurs
1994;3(3):119-20.
la comunicación 97
SOELLE, D. The Mystery of Death. Minneapolis: Fortress Press, 2007.
ZWEIG, C., ABRAMS, J. (eds). Encuentro con la sombra: El poder del lado oscuro
de la naturaleza humana. Barcelona: Editorial Cairos, 2006.
La comunicación en el equipo
98 acompañamiento creativo
PARDESS, E., FINZI, R., and SEVER, J. Evaluating the best interests of the child
– a model of multidisciplinary teamwork. Med Law 1993;12(3-5):205-11.
PAYNE, M. Teamwork in Multiprofessional Care. London: Macmillan Press, 2000.
PINKERTON, C.R. Multidisciplinary care in the management of childhood can-
cer. Br J Hosp Med 1993;50(1):54-9.
ROWE, H. Multidisciplinary teamwork – myth or reality? J Nurs Manag
1996;4(2):93-101.
VANCLAY, L. Teamworking in primary care. Nurs Stand 1998;12(20):37-8.
YERBURY, M. Issues in multidisciplinary teamwork for children with disabili-
ties. Child: Care, Health Dev 1997;23(1):77-86.
la comunicación 99
El cuidado paliativo en el hospital
Capítulo 4
101
Cuidados en el hospital: una sistematización necesaria
Niño
Comunicarse Tener paz
Ser respetado
como persona
Usar su tiempo libre
Respetar su dignidad
Expresar sus emociones
Sigamos sistematizando…
Modelos de intervención
Los profesionales jóvenes que se ponen en contacto por primera vez con
los cuidados paliativos pueden tener la sensación de que las situaciones los so-
brepasan. En realidad esta sensación se debe a que han entrado en contacto con
un mundo nuevo y desconocido para ellos. Una vez que se cambia el “chip” de
lo curativo a lo paliativo, se aprende a sistematizar la información y se comien-
zan a manejar herramientas terapéuticas efectivas, las sensaciones cambian. Los
profesionales se sienten más seguros y pueden disfrutar de esta especialidad
dentro de la pediatría.
Todos en algún momento de nuestra vida hemos tenido que afrontar una
mudanza. Pensemos lo laborioso y cansado que resulta ir seleccionando la ropa,
poniendo libros en cajas, esperar el camión de la mudanza, despedirnos de ese
salón que ya sin los muebles tiene un aspecto desangelado y anónimo. Aunque
hubiésemos pintado la casa hace poco, al quitar los cuadros quedan marcas que
dan una sensación de suciedad en el lugar que hasta hace unas horas parecía
resplandeciente y centro de las reuniones familiares y de amigos. Nos despedi-
mos de los vecinos y posiblemente se nos encoja el corazón cuando cerremos
por última vez la puerta. Cuando llegamos a la nueva casa todo es diferente. Nos
encontramos con nuestras pertenencias y no sabemos por donde empezar a or-
denarlas. Todo nos resulta extraño y vemos defectos por todas partes. La cocina
demasiado pequeña, pocos armarios en el dormitorio, en el nuevo salón no en-
contramos la forma de colocar los muebles a nuestro gusto. Es frecuente tener
una sensación de querer sentarnos sobre una de las cajas y ponernos a llorar. Sa-
bemos que esta sensación será pasajera y tenemos la capacidad de anticipar
cómo quedará esta casa cuando le hayamos dado nuestro “toque” personal y
convertido en un hogar. Eso nos entusiasma y nos da fuerzas para acometer la
tarea de abrir las cajas y comenzar a ordenar.
Pautas generales
10. Examine siempre su estado de ánimo para darse cuenta de las emo-
ciones que el contacto con el paciente y la familia despiertan en usted.
Apártese de juicios de valor como “familia conflictiva”, “niño difícil”,
“madre demandante”, “abuela pesada”, “hermano violento”, “padre
ausente”. Para evitar estos juicios haga el siguiente ejercicio. Trate de
completar las siguientes frases:
Este ejercicio debe hacerse al salir de una entrevista y antes de hablar con
los compañeros ya que el juicio de valor predispone a los demás y condiciona
una futura intervención.
¿Cómo podemos hacer para que un ingreso por urgencias sea menos
traumático?
El primer paso consiste en explicarle a Alicia con palabras claras, sin tec-
nicismos, por qué pensamos en la posibilidad de la amputación. Le diremos
que el beneficio de la amputación es que podrá moverse más libremente. Luego
explicaremos con un dibujo en qué consiste la operación y cómo se realizaría.
Posteriormente hablamos con la familia y explicamos que la amputación es para
que Alicia se sienta más confortable. Hablamos primero con Alicia y después
con la familia porque de esta manera nos aseguramos que Alicia tiene la infor-
mación directamente a través de nosotros evitando que la familia sea la que in-
forma ya que, por la carga emocional que ello implica, es probable que la
situación no quede clara para la paciente. Comprensiblemente, la familia tratará
de persuadir o presionar para que la operación se lleve a cabo ya que siempre
existe la fantasía de curación. Muchas veces la amputación se interpreta como
si cortamos la parte mala, se curará. Antes de hablar con Alicia debemos preparar
la conversación. Podemos preguntarnos: ¿Cómo empiezo la conversación?, ¿Qué
tengo que decir para que Alicia vea el beneficio de la amputación? Hay dos carac-
terísticas de la adolescencia en las que nos podemos apoyar a la hora de con-
versar: la importancia de la imagen corporal y la autonomía. Podríamos
empezar la conversación diciendo: Hola Alicia, sabemos que el tamaño del tumor
te impide andar y has comentado a tu madre que no quieres visitas porque no te
gusta que te vean así. Observemos que no entramos diciendo: ¿Qué tal?, ¿Cómo
estás? ¿Cómo te encuentras? Estas preguntas no funcionan bien con los adoles-
centes. Inmediatamente después de la frase inicial, hacemos la propuesta: Alicia,
nosotros podemos hacer que vuelvas a caminar, que puedas volver a ponerte los pan-
talones que te gustan y que no te de vergüenza que la gente te vea con la rodilla así.
En general, cuando a los adolescentes les ofrecemos algo que les conviene, es-
cuchan y consideran la oferta. Aquí vemos claramente la importancia de cono-
cer las características de la adolescencia. En una conversación de este tipo
tenemos que entrar preparados para lo peor y esperando lo mejor. ¿Qué sería
Capítulo 5
125
Visitantes queridos, visitantes odiados
Desarrollaremos a través del siguiente caso los distintos pasos de una vi-
sita domiciliaria y sus estrategias de intervención.
Imaginemos que la madre de Ana (7 años), una niña con fibrosis quística
en estadio terminal, solicita los servicios de atención domiciliaria del hospital
porque la niña está con dolor y tiene dificultades respiratorias. Lo primero que
debemos hacer es revisar la historia clínica. Por la historia nos enteramos que
Ana debuta a los tres meses de edad con cuadros respiratorios recidivantes. Está
enferma desde entonces. La progresión de la enfermedad ha sido rápida y parece
estar vinculada a factores genéticos. Los pacientes con fibrosis quística llegan a
veces a la adolescencia o a ser adultos jóvenes, pero otros fallecen en la primera
infancia por rápida progresión de la enfermedad. Unos buenos cuidados ayudan
no sólo al bienestar del paciente sino que pueden contribuir a una mayor ex-
pectativa de vida. No obstante, a veces el deterioro es sorprendente. El padre de
Ana (Pedro) es obrero de la construcción. Violeta (la madre) trabajaba en una
fábrica antes del nacimiento de Ana. Cuando aparecen los primeros problemas,
Violeta deja de trabajar para dedicarse al cuidado de su hija. Ana fue una niña
deseada.
El primer encuentro
Al día siguiente llaman a la familia para ver cómo está Ana. La madre les
dice que está sin dolor y apuntan esto en la historia clínica. Por ejemplo, dolor
remite dentro de las 24 horas con uso de morfina oral e ibuprofeno. En la historia
clínica se detalla el control de síntomas y los aspectos emocionales que se han
podido registrar durante la visita. Por ejemplo, madre cansada y ensimismada,
padre fuera de casa, abuela preocupada por Violeta.
75 Amparo
Pedro 46 40 Violeta
7 5
Ana Carlos
Masculino Femenino
Paciente Fallecido
Esta vez la que abre la puerta es Violeta (madre) que saluda con una son-
risa y dice: Ana está hoy más animada y se alegró cuando le dije que veníais. Yo-
landa dice: Si le parece bien, el doctor hablará con usted mientras yo charlo un
rato con Ana. Tenemos una media hora para esta visita. Esta puntualización sobre
la duración de la visita es importante porque da una estructura al encuentro. La
familia sabe que no vamos a estar demasiado tiempo y también es una ayuda
para que los profesionales no se vayan por las ramas y tengan siempre presente
los objetivos de la visita: control del dolor y otros síntomas y ayudar a la niña
y la familia con sus dificultades emocionales.
• A la hora de elaborar una estrategia ésta puede ser flexible (no siempre
el médico tiene que ser el primero que habla con la niña.)
Hace ya tres semanas que Alfredo y Yolanda visitan a Ana. Durante estas
visitas no han coincidido ni con Pedro que estaba trabajando ni con Carlos que
estaba en la escuela. Ofrecen una entrevista con toda familia un sábado por la
tarde. La familia acepta.
La entrevista familiar
Alfredo y Yolanda llegan a la casa de Ana a las 16 horas del sábado. La fa-
milia al completo los está esperando cuando Violeta abre la puerta y los acom-
paña al salón. El médico y la enfermera saludan a todos y le dan la mano a
Pedro ya que es la primera vez que lo ven. Pedro es un hombre de baja estatura
muy delgado que exhala un fuerte aliento a alcohol. Apenas saluda y se sienta
en una butaca entrecerrando los ojos, como adormilado. Carlos es un niño de
ojos muy grandes y pelo negro rizado que mira a Alfredo y Yolanda con cierta
desconfianza cogido a la falda de su abuela. Ana está recostada en el sofá tapada
con una manta a cuadros. Alfredo y Yolanda se sientan en unas sillas que Violeta
ha traído desde la cocina.
Alfredo: Hemos venido un sábado por la tarde para que nos conociéramos todos
y ver como podemos ayudar mejor a Ana. Tenemos algo más de media
hora para estar juntos.
Amparo: (La abuela, dirigiéndose a Pedro) Oye Pedro, qué, te duermes. ¡Que
está hablando el doctor!
Pedro: Entreabre los ojos y emite un sonido ininteligible.
Amparo: Es que mi pobre hija no da más doctor. Y yo estoy muy vieja y pachucha
y con esto de la niña… (comienza a sollozar). Menos mal que puedo
ayudar con mi pensión, sino aquí no tendríamos ni para comer.
Violeta: Mamá no te pongas así.
Ana: Abuelita, ¿qué te pasa? Si yo me voy a poner mejor.
Carlos: Quiero hacer pis.
Es en este momento cuando Pedro mira a Alfredo y Yolanda y dice: ¿Ven? Esta
mujer no se puede quedar nunca quieta. Está todo el día así, de aquí para allí.
Amparo: ¡Claro, porque lo único que haces cuando vienes de trabajar es comer,
beber vino, y quedarte dormido viendo la tele, gandul!
Pedro: ¡Cállese que lo único que usted hace es meter cizaña!
Violeta regresa con el niño en brazos y se sienta en la silla. Carlos coge uno de
los muñecos de Ana y ésta le chilla: ¡No toques mis cosas, no me fastidies!
Interviene ahora Yolanda que dirigiéndose a todos dice: ¿Hay algo que les preo-
cupa en especial?
Alfredo: En estas semanas las cosas han ido bien (mirando a Ana), tú Ana has
estado sin dolor, no sientes que te ahogas a cada rato y sales de la cama
algunos días. (Dirigiéndose ahora a todos) ¿Hay algo que ustedes creen
que podríamos hacer entre todos para estar aún mejor?
Alfredo y Yolanda se quedan unos minutos en silencio, nadie dice nada y con-
sideran que es el momento de terminar la visita. Se pone de pie, Yolanda hace
lo mismo y dice: Bueno, el doctor y yo nos vamos a marchar, como siempre cual-
quier cosa nos llaman por teléfono y nos vemos la semana que viene.
Las crisis
Una tarde Ana comenzó a sufrir crisis asfícticas que no remitían con la
medicación indicada. La abuela estaba sola en la casa y al asustarse llamó in-
mediatamente a la unidad de atención domiciliaria. Alfredo y Yolanda acuden
lo antes posible y ante lo agudo del cuadro, comienzan a utilizar sedación por
vía sublingual con midazolam. Como la situación empeora, el médico utiliza
la vía subcutánea agregando morfina. Aunque la familia había vivido ya va-
rias crisis en el transcurso de la enfermedad de Ana, la intensidad y la forma
en que esta crisis apareció hizo pensar a Violeta y a Pedro que el fin estaba
cerca. Una familia nunca se acostumbra a las crisis y cada una de ellas se
vive con mucho miedo e impotencia. Las familias con niños con fibrosis quís-
tica se ven afectadas por el síndrome de Damocles. Como saben desde el co-
mienzo de la enfermedad que la cura no existe, viven con la angustia de
sentir una espada sobre sus cabezas y así cada crisis es vivida como la ante-
sala de la muerte.
Han pasado varios días desde la última crisis y Ana está tranquila pero se
siente muy débil. Durante una visita, Violeta, con lágrimas en los ojos, cuenta
a Yolanda y Alfredo en la cocina que ayer por la tarde, mientras ayudaba a Ana
a comer algo, Ana la miró fijamente a los ojos y le dijo: Mamá, cuando yo me
vaya donde está abuelito, ¿Estaré mejor? (Ana se estaba refiriendo al padre de
Violeta fallecido hace dos años). Violeta relata que después de decir eso Ana
cogió un muñeco y lo tiró al suelo con rabia. Alfredo entra en la habitación de
Ana y la encuentra ensimismada, ausente y sin ganas de hablar. Ana no tiene
dolor y la disnea está controlada. En el salón la abuela juega con Carlos. Pedro
está trabajando. Violeta susurra a Yolanda: Esto se termina, ¿Verdad? Yolanda no
dice nada y coge la mano de Violeta. Alfredo y Yolanda deciden quedarse un rato
porque ambos perciben que es probable que el fin esté próximo. Se sientan en
el salón aceptando un café que les ofrece la abuela.
Alfredo explica a Violeta como tiene que hacer para llamar a la funeraria y le en-
trega el certificado de defunción.
Balance y seguimiento
• Deseos de aprender.
• Sentido de humor.
• Amor y compasión.
Durante las visitas domiciliarias se nos espera con ansiedad y se nos re-
cibe con alivio porque se nos ve como las personas que tenemos el conoci-
miento y la voluntad para ayudar. Somos vistos como una esperanza para la
niña enferma. Al mismo tiempo nuestra presencia les recuerda la gravedad de
la enfermedad, la proximidad de la muerte, el sufrimiento de todos. Se puede
establecer un vínculo firme y de mucha confianza en el que la familia se siente
agradecida pero en ciertos momentos puede mostrarse hostil. Ante una actitud
hostil de una familia debemos recordar que en la mayoría de los casos esa hos-
tilidad no va dirigida personalmente a nosotros sino que es una forma en que
la familia expresa su frustración y su dolor. Es fácil que al sentirnos “tocados”
en nuestra sensibilidad no reflexionemos lo suficiente y nos dejemos llevar por
juicios de valor que pueden echar por tierra el buen trabajo que habíamos rea-
lizado hasta aquí. Evitemos frases como: Esta es una familia muy difícil, son unos
desagradecidos, son muy demandantes. Es importante que el equipo no se con-
funda y tenga siempre presente al hacer una visita domiciliaria que seremos vi-
sitantes queridos y visitantes odiados al mismo tiempo.
1-
2-
3-
4-
5-
6-
7-
8-
9-
10-
NO SUSPENDA LA MEDICACIÓN INDICADA SIN CONSULTARNOS PREVIAMENTE.
LA SUSPENSIÓN BRUSCA PUEDE PROVOCAR MALESTAR IMPORTANTE.
Dr.
Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos
Teléfono:
Estas frases surgían mientras se tomaba café con leche, carajillo y crois-
sant. A primera vista, podríamos pensar que esta manera de hablar mostraba
gran insensibilidad con respecto a un hecho como la muerte. No nos llamemos
a engaño. La rutina, la familiaridad con un determinado tipo de trabajo hace que
las tareas se hagan de forma mecánica. Es un trabajo más y los aspectos sensibles
y emocionales quedan de lado. En el caso de las funerarias, es casi inevitable, por-
que difícilmente podría hacerse ese trabajo si sus empleados se estuviesen plan-
teando a cada momento el significado de la muerte o se sensibilizaran con todos
los fallecidos y sus familiares.
Las comidas
Existe un mito popular que dice que un niño gordo es un niño sano. Mu-
chos padres están orgullosos cuando tienen un hijo “buen comedor”. Incluso en
algunos lugares al referirse a un niño con evidente sobrepeso se dice “está muy her-
moso”. Es muy difícil erradicar esta creencia que puede convertirse en un verda-
dero problema cuando se tiene que alimentar a un niño con enfermedad terminal.
Los equipos de atención domiciliaria están familiarizados con una escena que se
repite con frecuencia. Al entrar en una casa, la madre, muy preocupada, se dirige
al médico y le dice: Doctor, el niño no me come nada. La madre puede estar hablando
de un niño con cáncer avanzado en sus últimas semanas de vida durante las cuales
es normal que, por el avance de la enfermedad, no tenga apetito. Esta falta de ape-
tito se irá acentuando a medida que el niño se acerque a la muerte. Sabemos que
el cáncer y los tratamientos alteran las facultades gustativas por lo que el niño se
queja que la comida tiene un gusto raro o no sabe a nada. También puede estar in-
apetente por estar sufriendo de un síntoma frecuente en el cáncer avanzado que
es la sensación de estar lleno, de tener el estomago cerrado. ¿Qué indicaciones po-
dríamos darle a esta madre?
Durante las comidas es frecuente que se infantilice al niño que por su edad
y estado todavía puede comer por si mismo. Se les aconseja a los padres que
sean ellos los que corten el filete o pescado en trozos pequeños pero que sea el
niño el que tiene el tenedor y vaya pinchando los trozos de acuerdo a su propio
ritmo y apetito. Evitar ponerse frente al niño con una cuchara tratando de hacer
“avioncitos” para que se tome todo el yogur. Unas pocas cucharadas son suficien-
tes y no debe esperarse hasta que el niño comience a sentirse mal o rechace la
comida violentamente.
Los horarios de las comidas para estos niños tienen que ser flexibles sin
imponer horarios de comidas como si se tratara de un niño sano. Al niño con en-
fermedad terminal debe proporcionársele la alimentación de acuerdo a sus ne-
cesidades y no cuando sea conveniente para la familia.
Cuando el niño se rasca distintas zonas del cuerpo aunque se haya ba-
ñado regularmente, es importante que se verifique el estado de la piel. En pa-
cientes con cáncer avanzado la piel se reseca y la aparición de prurito es
frecuente. Este síntoma produce mucha angustia en el observador e incomo-
didad en el niño. Cuando constatamos la existencia de prurito, explicaremos
a los padres en qué consiste este síntoma y sugeriremos medidas que pueden
ayudar tales como suspender el uso de jabones que pueden ser irritantes, ve-
rificar que al niño se le han cortado las uñas, evitar baños con agua demasiado
caliente, constatar que el niño no está demasiado abrigado en la cama y suda,
secarlo sin frotar y con una toalla suave, aplicar suavemente sobre la piel una
crema hidratante. El uso de medicamentos sin el cuidado de la piel es de poca
utilidad. Muchos pacientes con prurito no necesitan antihistamínicos si se
hace un buen cuidado de la piel.
Como los padres están muy preocupados con la enfermedad a veces des-
cuidan el estado de los dientes del niño, causa muchas veces de dolor y molestias
no vinculadas directamente a la enfermedad de base.
Procedimientos y curas
Extraer sangre para una analítica, colocar y quitar una sonda, colocar una
bomba de infusión continua, son procedimientos que requieren además de la
pericia técnica del profesional una actitud que predisponga al niño a colaborar.
La familia puede ayudar en algunos casos si se les ha explicado qué se va a hacer
y cómo se va a proceder. Una madre tranquila, tranquiliza a su hijo mientras
que una madre ansiosa puede inducir el pánico en el niño.
Pre y posquirúrgico
La visita domiciliaria puede ser una buena oportunidad para que el psi-
cólogo especializado del equipo prepare al niño que debe someterse a una in-
tervención quirúrgica. A partir de los 4 años se pueden utilizar técnicas de
juego y proyectivas para familiarizar al niño con lo que se le va a hacer. En
niños un poco mayores, con un desarrollo cognitivo más avanzado, es posible
explicarles verbalmente los pasos de la operación y cuáles son los objetivos
de ésta. Los niños tienen dificultad en imaginar las partes internas de su
cuerpo por lo que el uso de videos explicativos adaptados a la infancia son
muy útiles.
Puede ocurrir que con niños con enfermedades terminales de larga evo-
lución se tengan que llevar a cabo pequeñas operaciones (fimosis, frenillo lin-
gual, apendectomía). La diferencia entre las reacciones de un niño que ha
tenido una adecuada preparación pre-quirúrgica y quien llega al quirófano
sin preparación es enorme. Los niños con preparación pre-quirúrgica suelen
estar más tranquilos, pueden hablar de lo que les pasa y tienen menos dolor.
Los niños que no han sido preparados llegan angustiados al quirófano y hay
mayor probabilidad de molestias después de la operación.
Para abordar estas preguntas ilustraremos los casos de tres niños afecta-
dos por enfermedades terminales y sus formas de comunicarse. El menor Martín
5 años y medio, Inés 9 años y Fernando 10 años.
Martín era el hijo menor de una familia de profesionales que se habían ca-
sado muy jóvenes: Amelia treinta años y Joaquín treinta y dos. Martín tenía dos
hermanas mayores Patricia (9) y Gabriela (11). Después de visitas al médico por
episodios de fiebre y decaimiento se lo deriva a un hospital en el cual se le diag-
nostica un neuroblastoma. Con el protocolo de tratamiento indicado Martín me-
jora y puede retomar su vida pero, después de ocho meses, tiene una recidiva con
metástasis múltiples y los médicos consideran que ha entrado en la etapa terminal
de su enfermedad y que lo indicado es un tratamiento paliativo. Los padres de
Martín negaron, hasta el final, la gravedad de la enfermedad y alentaban la fantasía
de curación, que era compartida por el resto de la familia. A raíz de un marcado
insomnio, solicitan la intervención de un miembro de nuestro equipo. Éste co-
menzó a ver al niño dos veces por semana. En esas sesiones Martín dibujaba re-
petidamente una casa con puertas y ventanas cerradas dentro de la cual, según él,
vivían personas pero nunca se las podía ver. Los dibujos los hacía en medio de la
página y la única variante consistía en el uso de los colores. Tenía a su alcance
otros juegos apropiados para su edad, pero Martín prefería dibujar sin levantar la
vista del papel. El terapeuta intentaba entablar una conversación o, al menos un
intercambio de palabras, pero Martín, como respuesta a cualquier pregunta, decía:
Mamá me va a curar; cuando mamá me cure vamos a ir de vacaciones. Cuando Mar-
tín empeoró y ya no pudo moverse de su cama, las visitas de su terapeuta eran re-
cibidas con una media sonrisa y le pedía que le leyera alguno de sus cuentos
preferidos. La muerte de Martín fue vivida por la familia no sólo como una catás-
trofe sino con total sorpresa, como si la muerte del niño hubiese acaecido súbi-
tamente y no por el lento proceso de su enfermedad.
Inés había cumplido 9 años cuando fue remitida por su pediatra por ac-
cesos de llanto y terror nocturno. Padecía de leucemia linfoblástica aguda, en-
fermedad que estaba en ese momento en remisión. Cuando comenzamos a
conocerla, Inés eligió como juego organizar una oficina de correos en la cual se
recibían muchas cartas, telegramas y paquetes. Era el mes de noviembre e Inés
decía que pronto tendríamos las cartas de felicitación y los regalos que la gente
Fernando: Tengo una prima que hace figuras de yeso y las vende en una
tienda. Cuando algunas le salen mal me las regala y yo las pinto.
Terapeuta: ¿Y cuáles te gustan más?
Fernando: Todas, pero las palomitas son más fáciles de pintar. Ahora les
pinto solamente el piquito y las alas porque sino no voy a tener
tiempo de terminarlas.
Terapeuta: ¿Y por qué tienes tanta prisa en terminarlas?
Fernando: Porque primero tengo que terminar las palomitas y después voy
a empezar a pintar la virgencita y cuando la termine, ella me va
a llevar al cielo.
Terapeuta: ¿Por qué te va a llevar?
Fernando: Porque me voy a morir y los angelitos van al cielo.
Existe una capacidad natural en los niños cercanos a la muerte para com-
prender lo que les está pasando a través de la intuición y la premonición. Una
extrasensibilización perceptiva permite al niño aumentar su capacidad deduc-
tiva en base a los datos que recibe del entorno. La certeza de la anticipación de
la muerte en el caso de Fernando evidencia una capacidad premonitoria. Pode-
mos afirmar que “algo especial” ocurre en el niño que le permite hacer el reco-
rrido hacia la muerte de forma creativa.
A los cuatro días de esta primera entrevista nos llama Aurelio a las 23
horas diciéndonos que Lucio está muy mal. En veinte minutos llegamos a la
casa y nos encontramos que todos, a excepción de Aurelio, están llorando des-
consoladamente. Mientras uno de nosotros se queda en el salón, el médico va
a la habitación donde encuentra a Lucio en muy mal estado, pálido y con taqui-
cardia. La masa tumoral en órbita izquierda tiene signos de sangrado que la
madre confirma. Existen múltiples nódulos subcutáneos en cráneo, tórax, ab-
Los profesionales que realizan la visita domiciliaria tienen una doble y com-
plicada tarea. Por un lado tienen que aceptar la tragedia de una muerte prematura
mientras que, al mismo tiempo, tienen que manejar sus propios sentimientos
manteniendo la responsabilidad de asistir al niño, a los padres, a la familia. En
muchos cursos de formación hemos escuchado que los profesionales que trabajan
en este área se sienten impotentes, vulnerables y angustiados ante tanto dolor. Se
espera que las personas que trabajan en cuidados paliativos pediátricos sean efi-
cientes, comprensivas, cálidas, afectuosas, esforzadas, trabajadoras, tolerantes y
estudiosas. Esto debe ser tomado como un ideal a alcanzar y no como una exi-
gencia, ya que no podemos tener el mismo nivel de eficiencia y mantener el
mismo estado de ánimo durante todo el tiempo. En el encuentro con la familia
las circunstancias son cambiantes y deberemos adaptarnos a cada una de ellas.
• A sentirnos inseguros.
• A nuestra falta de preparación.
• A encontrarnos ansiosos y angustiados.
• A nuestros sentimientos de frustración, resentimiento e impotencia.
• A cometer errores y hacer intervenciones iatrogénicas.
Las preguntas que hacen los padres sobre asuntos prácticos son relativa-
mente fáciles de contestar, por ejemplo: ¿Podemos aumentar la medicación?;
¿Puede comer de todo?; ¿Tener muchas visitas lo puede perjudicar? Sin embargo,
cuando los padres comienzan a hacernos preguntas que tememos, nos sentimos
inseguros. Nuestra experiencia clínica nos ha permitido rescatar una lista de
preguntas que frecuentemente hacen los padres y que, por su difícil respuesta,
son temidas por el equipo.
- ¿QUÉ ES LA MUERTE?
- ¿POR QUÉ LA GENTE MUERE?
- ¿QUÉ LES PASA A LOS QUE MUEREN? ¿DÓNDE VAN?
Aunque las escenas y las preguntas sean temidas, debemos aceptar que
esto es parte de nuestro trabajo. No se trata de encontrar la manera más fácil de
eludir las preguntas o de pasar la responsabilidad a otros profesionales. Como
hemos visto, el trabajo lo tenemos que hacer nosotros. A pesar de nuestros mie-
dos y vulnerabilidad, si acompañamos creativamente, estaremos dando al niño
la posibilidad de morir en paz y tranquilidad. Cada rincón oscuro que ilumina-
mos con nuestro buen hacer ilumina nuestra propia existencia. Compartir
ayuda a cicatrizar nuestras propias pérdidas, nos da fuerza para seguir traba-
jando. De alguna forma los niños con enfermedades terminales nos enseñan
siempre una lección de vida.
DAVIES, B., CLARKE, D., CONNAUGHTY, S, et al. Caring for dying children:
Nurses’ experiences. Pediatr Nurs 1996;22:500-507.
DUDA, D. Guía para cuidar en casa a un enfermo terminal. México: Pax México,
1987.
COHEN, P., and SOLNIT, A. Play and Therapeutic Action. The Psychoanalytic
Study of the Child 1993;48:49-63.
ERICKSON, E. Infancia y sociedad. Lumen, 1989.
FONAGY, P., MORAN, G., and TARGET, M. An Interpersonal View of the In-
fant. En Psychoanalysis and Developmental Therapy. A. Hurry (ed.) Psychoana-
lytic Monograph Nº 3. Madison, Conn: IUP, 1998, pp. 3-31.
BARNARD, D. The Promise of Intimacy and the Fear of Our Own Undoing.
Journal of Palliative Care 1995;11:4: 22-26.
BARTON, D (ed.) Dying and Death: a Clinical Guide for Caregivers. Baltimore:
The Willians & Wilkins Company, 1979.
BAYÉS, R. Afrontando la vida, esperando la muerte. Alianza Editorial, 2006.
COBO MEDINA, C. Los tópicos de la muerte. La Gran Negación. Madrid: Liber-
tarias, 2000.
GROLLMAN, E.A. Talking about death: a Dialogue between Parent and Child.
Boston: Beacon Press, 1990.
SPECK, P. Working with dying people: On being good enough. En A. Obholzer
and V.Z. Roberts (eds) The Unconscious at Work: Individual and Organizational
Stress at Work. London: Brunner-Routledge, 2000, pp. 94-100.
Capítulo 6
177
Adolescente sano, adolescente enfermo
El adolescente tendrá que vivir con una de las sensaciones que más re-
chaza: la incertidumbre. Sufrirá el peso de la incertidumbre sobre la evolución
de la enfermedad, sobre el efecto de los tratamientos y sobre el tiempo que le
queda de vida. Cuando la enfermedad terminal aparece, el adolescente está en
medio de su lucha por ser independiente y se produce una desorganización in-
terna, ya que por un lado no quiere volver a ser dependiente de sus padres pero
por el otro lado todavía no ha tenido tiempo de establecer relaciones de pareja
estables y duraderas. La enfermedad terminal llega en un momento en el cual
el adolescente no puede pensar en enfermedades graves y mucho menos en la
muerte ya que su energía está puesta en otros intereses vitales (en sus amigos,
en sus actividades de ocio, en sus estudios, en su trabajo). Los adolescentes
creen que sus ideas son únicas, originales y toman riesgos o experimentan con
drogas porque tienen la convicción de que son invulnerables, que nada les
puede pasar. Por ello, la aparición de una enfermedad terminal los desestabiliza
ya que la idea de algo que realmente ponga en peligro su vida es inadmisible.
La enfermedad terminal supone un ataque a su autoestima y el adolescente tra-
tará de conservar su independencia creyendo que la lucha contra la enfermedad
es un asunto que él debe afrontar solo: Esto es un asunto mío. Los adolescentes
son reticentes a hablar con sus pares sobre la enfermedad porque temen ser re-
chazados. A su vez los amigos se sienten inseguros y se alejan cuando sospechan
que hay algo que se les oculta o cuando sienten que estar cerca de alguien que
va a morir puede poner también en riesgo su vida.
• Los adolescentes odian que les hablen como si fueran niños pequeños.
Procure hablar normalmente con ellos, con un lenguaje claro y di-
recto. Evite hacerse el simpático.
Lea esta guía con su compañero antes de entrar en la casa del paciente.
Es una forma de trabajar coordinados y de disminuir los errores.
Organizar una visita domiciliaria para ayudar a un adolescente es, sin duda,
una de las tareas más difíciles dentro de los cuidados paliativos. La adolescencia
está asociada íntimamente con cambios físicos y psicológicos que se complican
en el adolescente con enfermedad terminal. La situación dramática que se crea
por la cercanía de la muerte, hace que nos olvidemos que el adolescente tiene ca-
racterísticas comunes a su etapa evolutiva más allá de si está enfermo o sano. Como
veremos a continuación conocer estas características resultará fundamental a la
hora de comprender las preocupaciones del adolescente, su interacción familiar y
establecer una comunicación que pueda ayudarlo en el final de la vida.
Búsqueda de la identidad
Dudas religiosas
Desarrollo de la sexualidad
Uno de los adjetivos más usados por los adultos para describir a un
adolescente es “rebelde”. La adolescencia es percibida por los adultos como
algo hostil y muchas veces se vive como una amenaza. En la sociedad occiden-
tal, las posibilidades de consumo son ilimitadas, sin embargo, el adolescente
encuentra todo tipo de dificultades cuando pretende independizarse. La acti-
tud de reivindicación social no es tan sólo una característica propia de esta
etapa evolutiva sino también una respuesta a la situación que el adolescente
vive en la sociedad. El adolescente sano o enfermo está en tierra de nadie: de-
masiado mayor para ser considerado un niño y demasiado pequeño para ser
considerado un adulto. Existe un vacío institucional que permita la adecuada
atención de estos pacientes. Si los trabajos de investigación sobre la adoles-
cencia son escasos en todas las áreas, prácticamente no existen en España
propuestas de investigación que aborden la problemática del adolescente con
enfermedad terminal. La propuesta de proyectos de investigación en esta área
es cada vez más necesaria. Es muy difícil trabajar con adolescentes porque
tienen la cualidad de “meter el dedo en la llaga” y expresan claramente las de-
ficiencias del sistema sanitario y nuestra incompetencia, en ocasiones, a la
hora de ayudarlos.
Comportamientos asociales
Es importante tener cierta flexibilidad sin que se tenga por que llegar a
una situación incómoda y molesta para toda la familia y vecinos. Si cerrando la
puerta de la habitación la música sigue molestando, los padres pueden intentar
una negociación sin imponer el principio de autoridad a voces: ¡Baja ya esa
música! Muchos adolescentes con enfermedades terminales recurren a la música
como un recurso para tolerar las incomodidades de los tratamientos. Escuchar
música puede ayudarlos, y un volumen muy alto, aunque incómodo para los
adultos, es una característica normal de la adolescencia.
Todos aquellos que tienen más de un hijo saben lo molesto que es con-
vivir con discusiones y peleas continuas entre hermanos. Estas peleas afectan
aún más a la familia cuando uno de los hijos padece una enfermedad terminal.
Por desagradable que las discusiones sean, es importante que los padres inten-
ten no tomar partido y dejen que sean los hermanos los que se arreglen entre
ellos. Ponerse de parte de la persona enferma y protegerla no resolverá el pro-
blema. Si lo hacen, contribuirán a que el hermano sobreviviente se sienta cul-
pable y tenga más tarde problemas en el proceso de duelo. Si los padres no se
ven con las suficientes fuerzas para no intervenir, es aconsejable que se tomen
un tiempo para ellos. Pueden ir a otra habitación, hacer alguna actividad que
les permita estar distraídos, pensar en otra cosa. Las comparaciones entre her-
manos deben siempre evitarse.
Amenazas de suicidio
Escribir sobre este tema nos lleva a plantearnos preguntas que ayudan a la
reflexión. Veamos qué se entiende por codependencia y cómo ésta se desarrolla en
los seres humanos afectando el trabajo en cuidados paliativos pediátricos.
¿Qué pasa cuando una enfermedad terminal aparece dentro de una familia co-
dependiente?
La pareja
Recordamos que en una ocasión fuimos consultados para ver a una niña
con SIDA. Natalia tenía 11 años y estaba al cuidado de su abuela, una señora
ya mayor. Su padre había muerto de SIDA y la madre, portadora de VIH, la
había abandonado yéndose a vivir a otra ciudad. La relación entre Natalia y su
abuela era codependiente. Natalia estaba muy deteriorada físicamente y el
equipo médico ya no sabía qué hacer porque existían indicadores claros de una
muerte próxima, sin embargo, la niña a pesar de su condición, seguía viviendo
una larga y penosa agonía. El médico de cabecera que era quien mejor conocía
a Natalia nos contó que lo que a ella más le preocupaba era dejar sola a su abuela
quien a su vez sufría por ver así a su nieta. Vimos dos veces a Natalia en el
transcurso de una semana. Nuestra primera entrevista nos impresionó mucho
ya que nos encontramos con una niña tremendamente delgada que parecía aún
más pequeña al estar en una cama de matrimonio. Tenía grandes ojos azules que
abría de vez en cuando. La mayor parte del tiempo permanecía con los ojos ce-
rrados. En la segunda entrevista nos atrevimos a preguntarle que si había algo
que podíamos hacer por ella. Con un hilo de voz nos dijo: Cuidar a mi abuela.
Eso nos dio pie para dar a Natalia el permiso para morir diciéndole: No es ne-
cesario que luches más, tu abuela estará bien. Fue todo lo que dijimos pero vimos
que su cuerpo diminuto se relajaba y nos miró por última vez. Hablamos un rato
con la abuela y compartimos la preocupación por Natalia. A las pocas horas el
médico de cabecera nos llamó diciendo que Natalia había muerto con tranqui-
lidad y que la abuela estaba serena. Una vez más pudimos comprobar la impor-
tancia del permiso para morir y la necesidad de saber distinguir cuando las
relaciones son codependientes para planear nuestras intervenciones.
El paciente
Los hermanos
El equipo
El darse cuenta
Capítulo 7
203
El proceso de duelo en cuidados paliativos pediátricos
Los padres de Rosa (6 años), Agustín y Sofía están en la consulta del on-
cólogo. Éste tiene sobre su escritorio los resultados de todas las pruebas y análisis.
El médico informa, de la mejor manera que sabe, que desafortunadamente la niña
tiene un tumor cerebral inoperable por su localización, y que habrá que prepa-
rarse para lo peor. Ese es el momento en el que un sentimiento nuevo, que Agus-
tín y Sofía nunca habían experimentado, se apodera de ellos. La aflicción hace que
la capacidad de escuchar y comprender disminuya. Aunque el médico esté infor-
mando de forma clara, es muy probable que Agustín y Sofía no puedan compren-
der lo que les dice. El sentimiento de aflicción los paraliza. No saben qué hacer,
cómo reaccionar, con quién hablar. Estos padres tendrán que convivir con ese
sentimiento por un tiempo. No es algo que se pasa en unas horas o días. La ca-
pacidad de poder verbalizar el miedo es de gran ayuda porque hace que la persona
movilice sus recursos internos para poder transitar la etapa de aflicción. El médico
les escribe en un papel el número de teléfono al que deben llamar para ponerse
en contacto con el equipo de cuidados paliativos pediátricos. Agustín y Sofía salen
a la calle y todo les parece extraño, como si estuviesen en una ciudad desconocida.
No saben dónde han dejado el coche; al salir a la calle casi los atropellan porque
han cruzado sin darse cuenta que la señal de peatones estaba en rojo. Tienen
ganas de llorar y no pueden. Piensan qué le van a decir a los abuelos y a Norberto,
el hermano mayor (12 años) cuando lleguen a casa, y cómo le van a decir a Rosa
que tiene que ir al hospital una vez más. El papel en el que el médico les había
apuntado el número del equipo de cuidados paliativos pediátricos está estrujado
en la mano de Sofía que lo deja caer inadvertidamente.
En los niños pequeños (hasta los ocho o nueve años) la etapa de aflicción
está estrechamente vinculada a las reacciones de los padres. Los niños perciben
que algo ha cambiado en la conducta de los padres, no sólo hacia ellos sino
también entre ellos. Aunque los padres traten de disimular, el impacto de la en-
fermedad terminal es tan grande que afecta al niño a pesar de los intentos por
aparentar que todo sigue igual. Para los padres, perder a un hijo es una herida
que difícilmente cerrará y significa la interrupción de todos los proyectos que
tenían para ese hijo. Ya no lo verán crecer; se han cercenado todas las posibili-
Dentro de las primeras tres semanas suele aparecer una actitud de nega-
ción y de búsqueda. La familia puede comportarse como si el niño todavía es-
tuviese allí. Hablan en presente. Por ejemplo: A Juan le gusta ir a la playa, Juan
llega a las cinco del colegio. La habitación del niño permanece intacta y los fa-
miliares se emocionan cada vez que entran en ella. Inadvertidamente se coloca
en la mesa el cubierto en el lugar en que se sentaba el niño cuando estaba vivo.
La búsqueda es un deseo inconsciente por encontrar al niño que ha muerto.
Los padres buscarán cualquier excusa para visitar el colegio de su hijo, el hos-
pital, el patio o la plaza donde jugaba. Estos momentos de negación y búsqueda
conviven con otros de simulación y fantasía en los que la madre, por ejemplo,
puede decir: Hubiese jurado que he visto a Juan en el supermercado; me pareció es-
cucharlo en la ducha; estaba jugando en el patio. Son intentos de recobrar a la
persona que ha muerto. A menudo se idealiza la figura del niño atribuyéndole
cualidades que tal vez nunca tuvo. Esto es un problema para los hermanos que
se pueden sentir heridos en su autoestima al pensar que a pesar de sus esfuerzos
nunca llegarán a ser valorados como lo fue el hermano muerto.
Causa de la muerte
Cuando los vínculos entre el niño que ha muerto y su familia han sido só-
lidos y seguros, cuando los sentimientos de culpa no son muy intensos y pre-
dominan los recuerdos felices que se compartieron, la elaboración del proceso
de duelo será más fácil. Cuando las relaciones han sido conflictivas y ambiva-
lentes es probable que la familia tenga dificultades para recorrer las etapas del
duelo.
Las familias que viven estresadas, las que han sufrido otras pérdidas durante
el proceso de duelo, aquellas que han tenido sucesivas crisis, tendrán dificultades a
la hora de afrontar estas situaciones ya que sus recursos internos estarán debilitados.
Culpa exagerada
Para la familia en duelo es fundamental tener una persona que sepa es-
cuchar sin dar consejos ni emitir juicios. En estos momentos es muy valioso la
presencia de una persona que sepa estar sin convertir la conversación en un in-
terrogatorio. Muchas personas cuando están atravesando un duelo comentan
que se han sentido muy invadidas cuando amigos o familiares intentan levan-
tarles el ánimo con frases que enfadan y aíslan aún más a la persona en duelo.
Hay que ser fuertes; la vida continúa; hay que resignarse; podrán tener otro hijo; el
tiempo todo lo cura; al menos ya no sufrirá más. Paradójicamente una frase que
puede ayudar es decir: No sé qué decirte. Cuando esto se dice con honestidad y
franqueza es recibido por las familias con agradecimiento ya que en estos mo-
mentos lo que necesitan es tiempo y espacio y no consejos.
Cuando trabajamos con niños que van a morir recordamos que nuestra
vida llegará en algún momento a su fin. La angustia que en nuestra cultura pro-
voca el tema de la muerte hace que evitemos pensar en ella. Sin embargo, para
mejorar nuestras intervenciones es imprescindible aceptar nuestra propia fini-
tud. Llegar a esto requiere tiempo y un cambio de actitud.
Hemos sido educados en la creencia que los médicos siempre deben curar
y que la muerte es algo que debe ser evitado. El trabajo con niños con enferme-
dades terminales requiere que el equipo cambie esta actitud por la de cuidar
cuando curar no es posible. Si nos empeñamos en querer curar siempre, cada
vez que estemos frente a un niño con enfermedad terminal nos invadirán sen-
• Tiempo.
• Ser escuchada.
• Respeto a sus decisiones (aunque no las compartamos.)
Las experiencias dolorosas que cada uno de nosotros ha tenido ante una
pérdida, pueden ayudarnos a desarrollar la compasión necesaria para compren-
der el proceso de duelo en las familias. Como decía Lily Pincus a sus alumnos
que querían aprender a acompañar a personas en duelo: “No hay crecimiento
sin dolor y sin conflicto y toda pérdida nos ayuda a crecer”.
La comunidad cristiana
La comunidad musulmana
La comunidad judía
Los preceptos religiosos que siguen los judíos observantes son muchos y
muy complejos. El judaísmo cree en un solo Dios y se cumplen los mandamien-
tos que se le dieron a Moisés. El día de descanso (shabat) comienza el viernes
por la tarde antes de anochecer y termina con la aparición de las primeras es-
trellas el sábado por la noche. Durante el shabat los judíos no pueden escribir,
encender aparatos eléctricos, cocinar, viajar, firmar documentos o enterrar a
sus muertos. El judaísmo venera la vida sobre todos los mandamientos. Sola-
mente cuando hay una persona muy grave se pueden flexibilizar las normas
que rigen el día de descanso. Durante el descanso semanal los judíos asisten a
servicios religiosos en la sinagoga los viernes por la noche y los sábados por la
mañana. Encender velas con una bendición para los enfermos los viernes por
la noche es un gesto que el paciente y su familia agradecen. En el judaísmo
existen reglas de alimentación. Los alimentos deben prepararse de acuerdo al
ritual judío (kosher) asegurándose que la leche y la carne no se mezclen. Para
ello se utilizan platos y cubiertos diferentes. Si el paciente está hospitalizado se
procurará darle una alimentación kosher que puede ser traída de la casa por su
familia. Como el judaísmo enfatiza el valor de la vida, la falta de apetito en el
niño y adolescente puede angustiar a la familia que considera que el niño se está
dando por vencido. En los momentos cercanos a la muerte no existen ritos es-
pecíficos y tampoco es obligatorio que esté presente un rabino. Cuando el niño
o el adolescente muere, el cuerpo debe tratarse con sumo respeto autorizándose
la autopsia solamente por cuestiones legales. Ningún órgano vital deberá ser
retirado del cuerpo hasta que la muerte haya sido demostrada por el paro com-
pleto de todas las funciones vitales espontáneas y no solamente por lo que se
conoce por muerte clínica como es el caso de daño cerebral irreversible. El ca-
dáver debe ser lavado de una manera especial por personas de la comunidad
judía y del mismo sexo de la persona fallecida. Se le deben cerrar los ojos y en-
derezar los miembros. Si por alguna razón el personal sanitario tiene que tocar
el cuerpo, deberán utilizarse guantes desechables. El cuerpo ha de ser enterrado
en el transcurso de 24 horas o tan pronto como sea posible. Una persona debe
permanecer en la misma habitación donde se encuentra el cadáver hasta el mo-
mento del entierro. Se lo amortaja en un sudario muy fino antes de colocarlo
en un sencillo ataúd. Luego se pronuncian oraciones. El judaísmo contempla
un período de luto familiar de siete días durante los cuales se reza y la familia
recibe las condolencias de otros familiares y amigos que se harán cargo de las
tareas domésticas.
La comunidad hindú
La comunidad sikh
5. Un brazalete de acero.
Para liberarse del ciclo de renacimientos y poder unirse con Dios debe lle-
varse una vida ordenada siendo amables y preocupándose por los demás. Ob-
servan una alimentación vegetariana. El Gurdwara es el templo en el cuál se
llevan a cabo las actividades sociales y religiosas. El libro sagrado se llama Guru
Granth Sahib y en los momentos cercanos a la muerte o durante el proceso de
duelo, se leen páginas de este libro para obtener consuelo. El personal de en-
fermería debe tener especial cuidado de no alterar la disposición de los símbolos
sikh que están cerca del cadáver. No obstante, pueden cerrarle los ojos y amor-
tajarlo con una sábana blanca. La cremación se hace dentro de las 24 horas.
Previamente el ataúd se lleva a la casa para las oraciones o algunas veces al
Gurdwara. Existe un período de duelo oficial en el cuál la familia permanece en
el domicilio para recibir las condolencias.
Capítulo 8
225
Nuestro hijo ya no está y no sabemos qué hacer
Guía para que los padres puedan hablar a sus hijos sobre la pérdida de un
hermano (Grollman, 1990).
• Pida ayuda profesional si siente que no puede afrontar esta etapa. Pedir
ayuda no los convierte en padres ineficaces.
Lo primero que los padres pueden decir a los hermanos del niño falle-
cido es: No estáis solos, estamos con vosotros. Como los padres están inmersos
en su proceso de duelo, es probable que no presten atención cuando un hijo
pequeño se acerca para hacerles una pregunta. En estos momentos es impor-
tante que interrumpan lo que estén haciendo (cocinando, leyendo el perió-
dico, viendo la televisión) se sienten y escuchen la pregunta con atención.
Con el fin de proteger a sus hijos del sufrimiento, los padres pueden decir
algo que más que darles consuelo se convierte en una exigencia: No te preo-
cupes, no estés triste, no llores. Los niños y adolescentes, como los adultos, en
situaciones de duelo no pueden controlar sus emociones. Habrá momentos en
que estén jugando y de pronto se vean invadidos por una profunda tristeza y
se echen a llorar.
Cuando los padres van a la escuela a hablar con los maestros o profesores
deben compartir lo que han aprendido hablando con el equipo, es decir, que no
se debe subestimar la duración que el niño necesita para su proceso de duelo.
El niño necesitará más de un año para recuperarse académicamente. Informar
a los maestros evitará que en la escuela se le digan al niño frases que escucha-
• A los niños les gusta acurrucarse envueltos en una manta suave (aun-
que no lo digan, a los adolescentes también). Tenga a mano mantas
para todos.
• Por las noches arrópelos y dígales que los quiere. Eso les dará una sen-
sación de protección.
• Si los niños prefieren salir al patio a jugar y eso significa retrasar las ta-
reas del colegio, en este momento es más importante permitirles expre-
sarse físicamente a través del juego y actividades deportivas. Pida la
colaboración de los maestros.
• Si el niño está muy ansioso y come más de lo que debe, sirva porcio-
nes más pequeñas y negocie cambiar un plato extra de pastas por una
fruta.
• Tanto para los que comen demasiado como para los que han perdido
el apetito, si están en edad de ayudar en la cocina, enséñeles a preparar
comidas sencillas.
Para los padres en duelo es muy difícil soportar las reacciones de sus
hijos cuando éstas se manifiestan en forma de chillidos o comportamientos
agresivos. Los niños y adolescentes en duelo tienen necesidad de expresarse
de esta forma y, para evitar que padres cansados puedan reaccionar gritando
aún más alto o imponiendo castigos, sugerimos una serie de ideas que pueden
aliviar esta situación. Es una forma para que los padres ayuden a sus hijos a
expresar el dolor por la pérdida.
Sugerencias para ayudar a los hijos a que expresen su dolor por la pérdida
de un hermano (Ward and Associates.)
• Pídale a los niños que indiquen con los dedos de la mano cuántos sen-
timientos de la lista anterior están sintiendo.
A los padres les ayuda saber que durante el primer año después de la
muerte de un hijo, los hermanos estarán atravesando su duelo. Los niños pue-
den permanecer silenciosos o retraídos, estar muy tristes o furiosos. Pasado el
primer aniversario, las expresiones de estos sentimientos van disminuyendo
dando paso a nuevas actividades y proyectos en los que el niño irá poniendo su
energía al ir creciendo. Los padres han de estar atentos a cómo los niños y los
adolescentes reaccionan en el primer aniversario ante situaciones incómodas y
frustrantes que deben afrontar. Los niños con dificultades en elaborar su duelo
pueden reaccionar de dos maneras:
El niño, desde muy pequeño, tiene contacto con la muerte y esto hace
que aunque su grado de comprensión varíe de acuerdo a su maduración psí-
quica ya a los tres años es capaz de hacer preguntas sobre la muerte. En ge-
neral, antes de los cinco años, los niños pueden considerar la muerte como
algo reversible y transitorio. Ven en los dibujos de televisión como su perso-
naje favorito se levanta inmediatamente después de que ha sido aplastado
por una enorme roca. Como el concepto de la muerte como algo permanente
e irreversible no ha sido todavía adquirido, el niño puede interpretar que la
muerte significa separación y abandono. Es posible que en estos momentos
pregunten a los padres cuándo se van a morir ya que temen ser abandonados.
Entre los cinco y los nueve años, los niños tienen bastante claro que
la muerte es algo final e irreversible. Saben que todas las cosas vivientes van
a morir. No obstante, no ven a la muerte como algo que también les pueda
suceder a ellos. Muchos tienen la fantasía que es posible escapar de la
muerte si se es lo suficientemente listo. Es una edad en que son frecuentes
los juegos que incluyen el tema de la muerte. Los niños improvisan funera-
les con sus muñecos, juegan a la guerra y a los indios y vaqueros. Asocian
la muerte con la imagen de una figura externa como puede ser un esqueleto,
un ángel, un hada. En esta edad los niños pueden tener pesadillas sobre este
tema.
Cuando los padres hablan sobre la muerte con niños muy pequeños,
es más fácil para éstos comprender la pérdida del hermano si se les muestra
con ejemplos que la muerte se manifiesta por la ausencia de algunas funcio-
nes que son familiares para ellos. Por ejemplo, cuando alguien muere ya no
Antes de hablar con los niños sobre el funeral del hermano, es funda-
mental que los padres se den tiempo para tomar decisiones ya que éstas ten-
drán repercusiones futuras. Sin prisa, los padres pueden compartir sus ideas
sobre el funeral con otros miembros de la familia, con un sacerdote o con
amigos. Lo primero que deben hacer es decidir entre enterramiento o crema-
ción (si la decisión es la cremación no es necesario tomar una decisión inme-
diata sobre el destino que se les dará a las cenizas). Una vez tomada esta
decisión, los padres deben pensar si quieren ellos vestir al niño con la ropa
elegida o prefieren que lo hagan amigos o los empleados de la funeraria. Pue-
den elegir colocar en el ataúd el juguete preferido del niño muerto y darles la
oportunidad a los hermanos de dejar, a manera de regalo, un objeto. Confec-
cionarán una lista de invitados incluyendo a las personas que han sido impor-
tantes durante la vida del niño (un compañero de clase, un maestro, un
amigo). Es posible que quieran elegir una determinada música o una lectura
especial para el funeral. Algunos padres prefieren recibir flores, otros indican
en las esquelas que en lugar de flores se hagan donativos a una determinada
organización benéfica o científica. Tomar estas decisiones, en un momento
de tanto dolor, ayudará a ir aceptando la pérdida del hijo como un hecho real
e irreversible. En casos en que los padres se sientan desfallecer o paralizados
por el dolor, el equipo puede ofrecerles medicación por unos días.
Los padres y profesores deben estar atentos a las necesidades que apa-
recen en los hermanos en el momento de la muerte y durante el proceso de
duelo.
Cuando hablamos con los padres podemos ofrecer una lista de indicado-
res que pueden ayudar a detectar las dificultades de sus hijos en la elaboración
del proceso de duelo.
• Ataques de pánico.
Ficha 2 De 2 a 5 años
• La familia es el centro del mundo emocional del niño.
• A través de los juegos imitan comportamientos adultos.
• Viven más en el presente.
• La percepción del tiempo es diferente a la de los adultos.
• La idea de la muerte afecta sólo a los demás.
• No pueden imaginarse la vida sin mamá o papá.
• Captan la comunicación no verbal.
• Tienen un pensamiento mágico (lo que se imaginan o desean sucede.)
• La muerte del hermano les crea miedo, enfado, confusión y culpa.
Ficha 3 De 5 a 9 años
• Personifican la muerte (una determinada persona, un monstruo que los
lleva.)
• Perciben a veces que la muerte es algo violento.
• Retienen el pensamiento mágico pero comienzan a percibir que la muerte
es algo irreversible y final.
• Aunque con dificultad, comienzan a aceptar que la muerte puede ocu-
rrirle a cualquiera, a ellos también.
• Temor a que la muerte pueda ser contagiosa.
• Confusión sobre el significado de algunas palabras (alma, cadáver, espí-
ritu.)
• Interés por las causas que ocasionan la muerte (violencia, vejez, enferme-
dades.)
Ficha 5 Adolescentes
• Saben que la muerte es universal, inevitable e irreversible.
• Pueden pensar con criterio propio.
• Se cuestionan el significado de la vida.
• Consideran la vejez como un proceso que termina en la muerte.
• Se consideran invencibles (“esto no me va a ocurrir a mí”.)
• Necesitan ser escuchados y tener a alguien con quien hablar.
• Pueden sentir culpa y enfado y cierta responsabilidad por la muerte del
hermano.
• No saben cómo manejar adecuadamente sus emociones.
• Aunque defienden su libertad e independencia dependen todavía afecti-
vamente de los padres.
Angi
• Estimular el autocuidado.
• Mantener la esperanza.
• Escuchar música.
• Ir al cine.
• Ir de compras.
“Un cuerpo en armonía y paz interior es más precioso que una rara gema.
Cuida tu cuerpo, es tuyo una sola vez. La forma humana se consigue con dificultad,
y se pierde fácilmente. Debes reconocer tu vida como si fuese el suave caer de una
gota de agua; algo hermoso que desaparece casi al mismo momento que comienza
a ser. Es importante que marques la dirección de tu vida, usa para ello cada día y
cada noche”.