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Doença de Alzheimer:

ajuda para famílias em crise.


Traduzido do original em inglês
Alzheimer’s Disease: help for families in crisis,
por Robert Smith
Copyright ©2014 Robert Smith

Publicado por New Growth Press,


Greensboro,
NC 27404

Copyright © 2016 Editora Fiel


Primeira Edição em Português: 2018

Todos os direitos em língua portuguesa reservados por Editora Fiel da Missão Evangélica Literária

PROIBIDA A REPRODUÇÃO DESTE LIVRO POR QUAISQUER


MEIOS, SEM A PERMISSÃO ESCRITA DOS EDITORES,
SALVO EM BREVES CITAÇÕES, COM INDICAÇÃO DA FONTE.

Diretor: James Richard Denham III


Editor: Tiago J. Santos Filho
Coordenação Editorial: Renata do Espírito Santo
Tradução: Antonivan Pereira
Revisão: Shirley Lima
Diagramação: Wirley Correa - Layout
Capa: Wirley Correa - Layout
Ebook: João Fernandes
ISBN: 978-85-8132-556-9
Dados Internacionais de Catalogação na Publicação (CIP)
(Câmara Brasileira do Livro, SP, Brasil)

S658d Smith, Robert, 1929-


Doença de Alzheimer : ajuda para famílias em crise / Robert Smith ; [tradução: Antonivan
Pereira]. – São José dos Campos, SP : Fiel, 2018.
2Mb ; ePUB
Tradução de: Alzheimer's disease : help for families in crisis
Inclui referências bibliográficas.
ISBN 978-85-8132-556-9

1. Cuiadores – Vida religiosa. 2. Cuidados com os doentes – Aspectos


religiosos – Cristianismo. 3. Alzheimer, Doença de – Pacientes – Atendimento
domiciliar. 4. Alzheimer, Doença de – Aspectos religiosos – Cristianismo. I.
Título. II. Série.
CDD: 248.8/6196831

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APRESENTAÇÃO DA SÉRIE
Gilson Santos
Jay Adams, teólogo e conselheiro norte-americano, nascido em 1929, foi
professor de Poimênica no Seminário Teológico de Westminster, em
Filadélfia, no estado de Pensilvânia, Estados Unidos. Adams é um respeitado
escritor e pregador, genuinamente evangélico e conservador. Enquanto
lecionava sobre a teoria e a prática do pastoreio do rebanho de Cristo, ele viu-
se na necessidade de construir uma teoria básica do aconselhamento pastoral.
Rememorando a sua trajetória, Adams nos informa que, tal como muitos
pastores, não foi muito o que aprendeu no seminário sobre a arte de
aconselhar. Desiludido com suas iniciativas de encaminhar ovelhas para
especialistas, ele buscou assumir um papel pastoral mais assertivo e
biblicamente orientado no contexto de aconselhamento.
Em seus esforços, crendo na veracidade e eficácia da Bíblia, Adams
estabeleceu como objetivo salvaguardar a responsabilidade moral dos
aconselhandos, entendendo que muitas abordagens terapêuticas e poimênicas
a comprometiam. Em seu elevado senso de respeito e reverência às
Escrituras, Adams reconheceu que a Bíblia é fonte legítima, relevante e rica
para o aconselhamento. Ele propôs que, em vez de ceder e transferir a tarefa a
especialistas embebidos em seus dogmas humanistas, os ministros do
evangelho, assim outros obreiros cristãos vocacionados por Deus para
socorrer pessoas em aflição, devem ser estimulados a reassumir seus
privilégios e responsabilidades. Inserido em uma tradição que tendia a
valorizar fortemente as dimensões públicas do ministério pastoral, Adams
fincou posição por retomar o prestígio das dimensões pessoais e privativas do
ministério cristão, sobretudo o aconselhamento. Nisto seu esforço se revelou
de importância capital. De fato, basta examinar a matriz primária do
ministério cristão, que é a própria pessoa de Jesus Cristo, para concluir que,
diminuir a importância e lugar do ministério pessoal trata-se de uma distorção
grave na história da igreja. Adams defende, assim, que conselheiros cristãos
qualificados, adequadamente treinados nas Escrituras, são competentes para
aconselhar.
Adams também assumiu com seriedade as implicações do conceito cristão
de pecado para o aconselhamento. Em resumo, ele propõe que o cristianismo
não pode contemplar uma psicopatologia que prescinda de um entendimento
bíblico dos efeitos da Queda, e da pervasiva influência que o pecado exerce
no psiquismo dos seres humanos. Por esta razão, a abordagem que ele propôs
chamou-se inicialmente de “Aconselhamento Noutético”. O termo noutético
é derivado de uma palavra grega, amplamente utilizada no texto
neotestamentário, que significa “por em mente” – formado de nous [mente] e
tithemi [por]. O uso de nouthetéo nos escritos paulinos sempre aparece
estritamente associado a uma intenção pedagógica. O aconselhamento
noutético seria então aquele que direciona, ensina, exorta e confronta o
aconselhando com os princípios bíblicos. De acordo com a noutética, o
aconselhamento se dá em confrontação com a Palavra de Deus. Visando não
apenas uma mudança comportamental, ele objetiva a inteira transformação da
cosmovisão, oferecendo as “lentes da Escritura” ao aconselhando. Num
momento posterior, esta abordagem passou a denominar-se exclusivamente
“Aconselhamento Bíblico”.
Sobre estas bases, em 1968 Jay Adams deu início, no Seminário Teológico
de Westminster, em Filadélfia, ao CCEF - Christian Counseling and
Education Foundation (Fundação para Educação e Aconselhamento Cristão),
inaugurando um novo momento na história do aconselhamento cristão.
Adams lançou os principais conceitos de sua teoria de aconselhamento na
obra “O Conselheiro Capaz” (Competent to Counsel), publicado em 1970; a
metodologia foi condensada no “Manual do Conselheiro Capaz”, publicado
em 1973. No Brasil, a Editora Fiel foi pioneira na publicação dessas duas
obras; a primeira edição de “Conselheiro Capaz” em português foi publicada
em 1977 e o volume com a metodologia publicado posteriormente. Adams
também foi preletor em uma das primeiras conferências da Editora Fiel no
Brasil direcionada a pastores e líderes.
O legado de Adams no CCEF foi recebido e levado adiante por novas
gerações. Estas procuraram manter-se alinhadas com o núcleo central de sua
proposta, ao mesmo tempo em que revisaram aspectos vulneráveis, e
defrontaram-se com algumas de suas tensões ou limites. Alguns destes novos
líderes e conselheiros notabilizaram-se. Estes empenharam-se por um foco
mais direcionado ao ser do que no fazer, colocando grande ênfase nas
dinâmicas do coração, particularmente no problema da idolatria. Também
procuraram combinar o enfoque no pecado com uma teologia do sofrimento.
Procuram oferecer considerações ao social e ao biológico, com novos
enfoques para as enfermidades, inclusive para o uso de medicamentos. É
igualmente notável a ênfase no aspecto relacional do aconselhamento na
abordagem desses novos líderes. Alguns estudiosos do movimento ainda
apontam uma maior abertura e espírito irênico dessas gerações sucedâneas,
particularmente em sua confrontação com outras abordagens poimênicas ou
terapêuticas.
A Editora Fiel vem novamente oferecer a sua contribuição ao
aconselhamento bíblico, desta vez colocando em português esta série que
enfoca vários temas desafiantes à presente geração. A série original em inglês
já se aproxima de três dezenas de livretos. Este que o leitor tem em suas mãos
é um deles. Tais temas inserem-se no cenário com o qual o pastor e
conselheiro cristão defronta-se cotidianamente. Os autores da série pretendem
oferecer um material útil, biblicamente respaldado, simples e prático, que
responda às demandas comuns nos settings, relações e sessões de
aconselhamento cristão. Se este material, que representa esforços das
gerações mais recentes do aconselhamento bíblico, puder ajudá-lo em seus
desafios pessoais em tais áreas, ou ainda em seu ministério pessoal, então os
editores podem dizer que atingiram o seu objetivo.
Boa leitura!
Gilson Carlos de Souza Santos é pastor da Igreja Batista da Graça, em São
José dos Campos, possui bacharelado em Teologia e graduação em
Psicologia, e dirige o Instituto Poimênica cujo alvo é oferecer apoio e
promoção à poimênica cristã.

Introdução
Vovô, o senhor colocou as chaves do carro na geladeira.”
O que poderia ter sido um engano divertido foi preocupante para o neto de
30 anos de Joe e para outros membros da família Evans. Esse evento estava
entre uma série de sintomas que o patriarca da família vinha apresentando.
Vovô havia perdido os óculos e a família os encontrou em cima de sua
estante no escritório. Algumas vezes, ele parecia não reconhecer onde ele
mesmo estava. O senhor idoso era um professor de matemática aposentado de
75 anos que fora ativo a vida toda e, mesmo na aposentadoria, continuava
gostando de golfe. Após uma sucessão de eventos que incluíam pegar o
caminho errado quando voltava para casa da aula de golfe, esquecer-se de
colocar no correio as cartas que estavam no banco da frente do carro e não
lembrar o nome de um amigo próximo, a família se perguntava se havia um
problema maior do que simples esquecimentos ou distrações. Também era
desconcertante perceber que o avô, em geral gentil e piedoso, parecia estar
mais facilmente irritável do que o normal.
O episódio com a geladeira os levou a procurar assistência médica. Eles o
levaram ao médico da família para exames físicos completos. A ausência de
qualquer causa potencial tratável para problemas de memória (como, por
exemplo, baixo nível do hormônio da tireoide, deficiência de vitamina B12,
tumor cerebral, derrame ou coágulos no cérebro) foi uma notícia útil, mas
desanimadora. Foi útil saber que ele não apresentava nenhum desses
problemas, mas descobrir que não havia tratamento para reverter o quadro foi
desanimador. Ainda que não houvesse um exame específico para diagnosticar
a doença, o médico acreditava que Joe estava sofrendo os primeiros estágios
da Doença de Alzheimer (DA).
Se você tem um ente querido diagnosticado com DA, o cenário descrito
anteriormente pode soar bem familiar, ainda que os detalhes sejam diferentes.
Você está enfrentando uma multidão de perguntas sobre tratamentos, opções
de cuidado a curto e longo prazos, além de como será capaz de lidar com as
mudanças que virão. Esteja seguro de que a graça de Deus o ajudará em cada
novo passo nessa batalha.
Como um membro da família e/ou alguém que planeja ajudar a cuidar de
alguém com a Doença de Alzheimer, você também está enfrentando desafios
significativos que mudam vidas. No curso de todos esses desafios e
mudanças, lembre-se de que ambos, você e seu ente querido, têm um
Salvador que sabe como é sofrer e que oferece sua força e seus recursos.
Volte-se a ele para receber o consolo que Paulo descreve em 2 Coríntios 1.3-
4: “Bendito seja o Deus e Pai de nosso Senhor Jesus Cristo, o Pai de
misericórdias e Deus de toda consolação! É ele que nos conforta em toda a
nossa tribulação, para podermos consolar os que estiverem em qualquer
angústia, com a consolação com que nós mesmos somos contemplados por
Deus”. Confie no Deus de consolo e sabedoria para guiar e providenciar
cuidados para você e seu ente querido. Ainda que você não conheça os
problemas específicos que a doença produzirá, dependa da Palavra e da
sabedoria de Deus para conduzi-lo enquanto você estiver trilhando essa
estrada com ele.

Os estágios iniciais
Desde cedo, você vai encarar a dificuldade de não haver cura conhecida ou
tratamento para a Doença de Alzheimer (nada reverterá ou diminuirá a
velocidade do avanço na condição de seu ente querido). Enquanto estiver
aprendendo como a doença afeta seu ente querido, você descobrirá que o
cérebro está sofrendo um dano em nível celular que é progressivo e
irreversível. Esse dano afetará a memória, o pensamento e a capacidade de
aprender, sendo responsável pelo leve problema de memória que você
provavelmente já percebeu. Descobrirá também que, “enquanto o Alzheimer
avança pelo cérebro, leva a um aumento grave dos sintomas, incluindo:
desorientação, mudanças de humor e de comportamento; profunda confusão
sobre eventos, tempo, e lugar; suspeitas infundadas sobre a família, os
amigos e cuidadores; perdas mais sérias de memória e mudanças de
comportamento; e dificuldade para falar, engolir e andar”.1 Embora seja
doloroso pensar em seu ente querido atravessando um quadro assim, entender
as consequências da doença o ajudará a considerar possíveis problemas e
reconhecer que o declínio da memória e da habilidade para pensar e
raciocinar com clareza, aliado ao discernimento prejudicado, vai requerer a
sabedoria e a graça de Deus. É importante compreender que haverá um
momento em que seu ente querido será incapaz de realizar até mesmo as mais
simples tarefas necessárias na vida diária, e é conveniente começar a se
preparar para isso.
Ao mesmo tempo que começa a lutar com a realidade de como a doença
avança, é importante perceber que há coisas que você pode fazer para impedir
que seu ente querido se deteriore muito rapidamente. Nas primeiras fases do
Alzheimer, a pessoa deve “estar envolvida e ativa tanto quanto possível e
pelo maior tempo possível”.2 Uma maneira de ajudar seu ente querido com
Alzheimer a permanecer engajado é planejar formas de ele passar algum
tempo com familiares e amigos fazendo atividades das quais gosta. Por
exemplo, se ele gostava de jogo de damas e dominó, joguem esses jogos
juntos. Mesmo que a pessoa não seja mais capaz de planejar e pensar como
no passado, ainda pode se divertir com o jogo. Tente escolher jogos ou
atividades que requeiram pouca memória de curto prazo. Você ainda pode
encorajar e até mesmo praticar exercícios apropriados junto com seu ente
querido. Isso pode ajudar muito, tanto o corpo como a mente. Encoraje os
amigos dele a participarem dessas atividades como uma forma de mantê-lo
interessado, ativo e socialmente conectado. Essas atividades permitem que
todos os envolvidos diretamente se divirtam juntos.
Os estágios intermediários
Enquanto a doença avança, seu ente querido começará a provar declínio
funcional de várias formas. Cada um terá seus próprios desafios — ambos,
tanto você como ele. Reconhecer como a DA está afetando seu ente querido é
importante para ser capaz de oferecer suporte e cuidados a ele.
Declínio de raciocínio e discernimento. A memória recente é importante no
raciocínio e no discernimento; por isso a perda progressiva da memória torna
difícil avaliar adequadamente as ações possíveis, o que, por sua vez, conduz a
decisões potencialmente danosas. Por causa dessa inabilidade, talvez seja
difícil convencer seu ente querido da necessidade de algumas medidas
protetivas para mantê-lo seguro. Falhas de memória também fazem com que
o paciente “ignore” as instruções dos cuidadores. Embora essas situações
possam ser frustrantes ou até mesmo assustadoras para você como cuidador,
é preciso ter em mente que essa pessoa não está sendo necessariamente
teimosa; ela simplesmente perdeu o tecido cerebral necessário para reter essa
informação. Isso significa que talvez você precise refazer muitas coisas para
ela. Por exemplo, uma pessoa que gosta de levar água fresca para o quarto na
hora de se deitar pode se esquecer de que já tem uma garrafa lá. Em vez de
repreender a pessoa, simplesmente deixe a segunda garrafa lá, ou leve-a de
volta calmamente. Em outras palavras, identifique os hábitos comuns do
paciente e faça tudo para segui-los o mais discretamente possível.
Isso pode ser muito frustrante e, algumas vezes, você certamente se sentirá
sobrecarregado e desencorajado. Lembre-se de que, assim como você está
cuidando de alguém com DA, Deus se preocupa com você e com a situação
pela qual está passando (1Pe 5.7). Use seus cuidados como um meio de se
lembrar de todas as provisões que Deus faz diariamente sem que você
reconheça sua ajuda. No cuidado por seu ente querido e providenciando ajuda
para suas necessidades, você está demonstrando o caráter e o cuidado de
Cristo por eles. Ele está construindo o caráter dele em você principalmente
dessa forma, e também providenciará os recursos de amor e energia renovada
para você continuar cuidando de seu ente querido. Compartilhe suas lutas e
frustrações com o Pai celestial e peça a ele para renovar suas forças (Is
40.31). Peça que lhe dê sua sabedoria e graça, além de olhos abertos quando
você tiver conversas difíceis com seu ente querido, especialmente se precisar
impor restrições (como, por exemplo, não permitir que ele dirija). Ele será
fiel a vocês dois. E, quando você se sentir tentado a reclamar e se aborrecer
(como todo mundo que cuida de alguém com DA estará em algum momento),
peça a Jesus que o relembre de que, quando você serve a um “desses
pequeninos”, está servindo a Jesus (Mt 25.40).
Declínio da energia. Você também pode perceber que seu ente querido tem
menos energia e está desacelerando. Automaticamente, o avanço da idade
produz declínio de energia devido à deterioração de todos os processos do
corpo, e a Doença de Alzheimer agrava esse processo natural. Com menos
energia, os interesses do paciente começam a se restringir e, quando se
adiciona a isso a perda da memória recente, a pessoa interrompe as atividades
e responsabilidades que antes lhe davam alegria. Por exemplo, o contador que
cuidava das finanças da família começará a fazer um trabalho ruim ou
mostrará desinteresse em fazê-lo. A pessoa que gostava de cozinhar pode
encurtar algumas receitas, levando a refeições menos saborosas. Quem era
professor de inglês começará a hesitar antes de encontrar a palavra certa. Isso
é especialmente verdadeiro no caso de tarefas e atividades realizadas fora do
lar, como aquelas que demandam mais energia mental e física. Esteja
consciente de que esses comportamentos podem decorrer de problemas
físicos reais, e não de simples escolhas. Algumas vezes, você pode sentir-se
tentado a atribuir essa falta de interesse a preguiça ou irresponsabilidade,
especialmente quando está acostumado com seu ente querido desempenhando
algumas tarefas ou funções na família, então esteja atento para o fato de que a
doença pode atacar seu ente querido de maneiras inesperadas.
Declínio da conversação. Como parte das mudanças cerebrais na DA, a
espontaneidade na conversação de seu ente querido começará a declinar,
deixando as conversas limitadas, especialmente sobre assuntos recentes.
Como observado em um blog: “Pode ser difícil lembrar-se do dia anterior,
mas o ano passado pode ainda estar totalmente intacto”.3 O pensamento
racional precisa do subsídio da memória recente, mas, quando essa é
reduzida, raciocínio, discernimento e interação social podem ser afetados.
A família Evans percebeu que o vovô Joe frequentemente respondia aos
seus visitantes com respostas mais curtas que o normal. Algumas vezes,
quando suas respostas eram mais longas e se referiam a eventos recentes,
continham equívocos. Ele começou a recusar convites para visitar os amigos,
dizendo que não se sentia preparado. Seu filho Sam, com preocupação
amorosa, perguntou se ele honestamente ainda apreciava aquelas visitas.
Quando Joe respondeu com uma negativa, Sam perguntou o que havia tirado
esse prazer. Joe respondeu que era difícil para ele manter uma conversação
porque não conseguia lembrar sobre o que já tinham falado. Joe disse a seu
filho quão desencorajado ele estava se tornando pelas novas limitações que
enfrentava e por imaginar o que mais mudaria. A conversa ajudou Sam a
entender o que se passava na mente de seu pai.
Sam concordou que era difícil e, então, juntos, eles olharam várias
passagens das Escrituras que oferecem encorajamento nos tempos difíceis.
Um versículo que consideraram útil foi Salmos 18.2:
“O SENHOR é a minha rocha, a minha cidadela, o meu libertador; o meu Deus,
o meu rochedo em que me refugio; o meu escudo, a força da minha salvação,
o meu baluarte”. Foi reconfortante lembrar que, ainda que muitas coisas
estivessem mudando para Joe, Deus permaneceria o mesmo e continuaria a
oferecer seu conforto e força a ele e sua família. Juntos, Sam e Joe
agradeceram a Deus por tudo isso, que só foi possível por causa do sacrifício
libertador de Cristo na cruz. E a ressurreição de Jesus garantiu que a Doença
de Alzheimer não teria a última palavra na vida de Joe. Em vez disso, ele
viveria para sempre com Jesus, curado e perfeito. As passagens a seguir
podem ajudá-lo a lembrar que seu Salvador fiel sustentará vocês durante os
desafios de hoje e de amanhã:

“Tu, SENHOR, conservarás em perfeita paz aquele cujo propósito é firme; porque ele
confia em ti. Confiai no SENHOR perpetuamente, porque o Senhor;Deus é uma
rocha eterna”
(Is 26.3-4).
“Porque para mim tenho por certo que os sofrimentos do tempo presente não podem
ser comparados com a glória a ser revelada em nós” (Rm 8.18).
“E lhes enxugará dos olhos toda lágrima, e a morte já não existirá, já não haverá
luto, nem pranto, nem dor, porque as primeiras coisas passaram” (Ap 21.4).

Declínio da paciência. Enquanto as memórias se desvanecem e as funções


diárias começam a ser mais penosas, você provavelmente notará seu ente
querido (e você!) lutando com a impaciência. Agora, até mesmo tarefas
simples parecem demorar muito para serem realizadas, devido ao fato de a
pessoa ter mais dificuldade na tarefa e de os itens necessários (chaves,
controle remoto, óculos etc.) frequentemente estarem nos lugares errados.
Quando essas coisas acontecerem, lembre-se de que, embora as reações
impacientes de seu ente querido possam tornar uma situação difícil ainda
pior, ele provavelmente lutará com o medo, além da frustração de não ser
capaz de realizar suas metas. É assustador não ser capaz de funcionar como
antes, especialmente não ser capaz de confiar na própria mente como antes.
Enquanto lida com sua própria impaciência, lembre-se de que Cristo lhe
oferece o próprio estoque infinito de compaixão e paciência por seu ente
querido. Assim como Cristo é paciente conosco em nossas fraquezas
humanas e até mesmo quando nós, deliberadamente, falhamos em segui-lo,
você pode crescer em paciência à semelhança de Cristo com os
esquecimentos e com a impaciência de seu querido. Peça diariamente pelo
fruto do Espírito (amor, alegria, paz, longanimidade, benignidade, bondade,
fidelidade, mansidão e domínio próprio [Gl 5.22-23]) em sua vida. Quando
você perceber a falta desses frutos, volte-se para Jesus em arrependimento e
peça por auxílio e mudança. Ele responderá às suas orações pouco a pouco,
enquanto você continua andando com ele. Enquanto você cresce nessa área,
será mais equipado para ajudar seu ente querido a crescer em paciência e fé
durante esse sofrimento.
Mesmo enquanto lida com o lado espiritual dessa questão, você pode
procurar maneiras de ajudar o seu querido a manter um melhor controle das
coisas. Por exemplo, organize-se para colocar os itens mais usados em
lugares nos quais ele possa encontrá-los facilmente (como, por exemplo,
pendurar as chaves no gancho ao lado da porta, colocar os aparelhos de
controle remoto numa cesta ao lado da TV ou manter os óculos na mesinha
de cabeceira) e ajude a estabelecer uma rotina de recolocar as coisas no
devido lugar, de modo que ele possa seguir sem precisar pensar. Também
pode ser útil estabelecer uma rotina diária para ajudar com atividades como
horário das refeições, de dormir, de tomar a medicação e das consultas
médicas; assim, seu ente querido não terá de descobrir o que deve ser feito e
quando. Ter um relógio digital grande que também marca a data pode ser útil.
A fim de ajudar seu ente querido a viver de modo tão independente quanto
possível,4 você pode conseguir facilmente um GPS para o carro, até mesmo
para avaliar se ele pode continuar dirigindo. Também aproveite o que seu ele
ainda pode fazer bem.
E continue relembrando a ele regularmente que nem o amor de Deus nem o
seu se baseiam no fato de ele ter uma memória excelente. De fato, Salmos
145.14 diz: “O SENHOR sustém os que vacilam e apruma todos os
prostrados”. Em outras palavras, Deus será fiel para sustentá-los quando
estiverem fracos.

Reagindo bem aos estágios iniciais e intermediários do


Alzheimer
Enquanto a doença avança, as habilidades do paciente oscilam de tempos
em tempos, sendo afetadas por fadiga, medicamentos, desconforto etc. Um
dia, eles podem parecer capazes de realizar uma atividade; no outro dia, não.
Ajuda quando os cuidadores reconhecem e entendem a diferença entre
incapacidade física, decorrente do dano cerebral, e teimosia,
irresponsabilidade e a recusa deliberada de fazer certas coisas.5 Quando o
vovô não quis mais cuidar de seus impostos, a família entendeu facilmente.
Ele não estava sendo preguiçoso; apenas tinha dificuldades de memória, o
que tornava muito difícil o trabalho com números, o qual havia sido a sua
vida. O fato de ele estar atrasado no preenchimento dos impostos e de o
contador encontrar erros nos relatórios foi um indicador importante de que
lidar com números era um problema para ele. Enquanto eles o observavam
desacelerar e ter dificuldade nas atividades diárias, perceberam que o
desinteresse por viajar também era natural, e não teimosia. Começaram a
avaliar cada nova mudança e a resposta dele segundo
o que acontecia em seu cérebro. Encontraram encorajamento na lembrança
dos anos em que ele fora responsável por sua vida e como Deus o abençoara
nesse processo. Assim como Deus encorajou repetidamente os israelitas a
lembrar tudo que ele havia feito por eles (Sl 77.11; 105.5; 111.4; 143.5) e
Pedro encorajou seus leitores a lembrar as bênçãos de Deus (2Pe 1.12-13;
3.1), a família aplicou isso ao tempo presente, quando o vovô não conseguia
mais fazer as coisas que um dia fizera.
Por meio da leitura do capítulo “The 36-Hour Day”, no livro que tem o
mesmo nome, a família descobriu que muitas coisas provavelmente o
estavam sobrecarregando.6 Isso explicava a dificuldade que ele
experimentava ao tentar escolher algo do menu no restaurante. Então, eles
limitaram a escolha a dois de seus pratos anteriormente favoritos, e
perguntavam qual deles ele preferia. Em algumas ocasiões, ele escolhia a
mesma opção da pessoa ao lado. Essas situações ajudaram a família a
continuar crescendo em paciência com ele, à semelhança de Cristo. Eles eram
encorajados ao lembrar as muitas vezes que Jesus ajudou os desamparados e
guiou pacientemente pessoas em suas tomadas de decisão (Jo 4.5-30; 5.6-9;
Mc 10.17-22; Lc 19.1-9).
Sua resposta aos diversos estágios da DA depende das necessidades de cada
momento. Nos estágios iniciais, as necessidades principais são amor,
companheirismo e apoio. À medida que a doença avança, seu ente querido
precisará de ajuda para lembrar informações importantes para a vida diária.
Lembre-se de que, como cristãos, nosso chamado é para amar uns aos outros
e ser pacientes na tribulação; desse modo, mesmo quando seu ente querido
esteja irritado e irado, você pode reagir com atos de bondade (Rm 12.9-21).
Tente imaginar quão difícil seria para você não conseguir lembrar seu
passado, o nome das pessoas e até onde deixou sua bebida. Peça a Deus
diariamente que lhe dê compaixão pelas lutas de seu ente querido, e que
também lhe dê força e paciência para ajudar.

Os estágios avançados
Nos estágios finais da doença, exigências ainda maiores por ajuda são
impostas à família, e é fácil sentir-se sobrecarregado. O tempo e o empenho
necessários para ajudar seu ente querido corroem lentamente seu tempo
pessoal como cuidador. A fadiga e o sacrifício necessário das atividades
pessoais desejadas podem tentá-lo a murmurar e reclamar. E é verdade que
não somente seu ente querido está provando os efeitos da queda; você
também está. Talvez você tenha percebido que está sentindo irritação e
ressentimento enquanto luta com as demandas sem-fim de ser um cuidador. E
agora, além de tudo, você se sente culpado.
Quando perceber essas atitudes em si mesmo, volte-se para Cristo a fim de
ser socorrido. Ele entende intimamente sua vida, suas tentações e seus
desafios, e oferece sua graça e poder. “Porque não temos sumo sacerdote que
não possa compadecer-se das nossas fraquezas; antes, foi ele tentado em
todas as coisas, à nossa semelhança, mas sem pecado. Acheguemo-nos,
portanto, confiadamente, junto ao trono da graça, a fim de recebermos
misericórdia e acharmos graça para socorro em ocasião oportuna” (Hb 4.15-
16). Enquanto busca a ajuda dele, comece a substituir suas reclamações por
ações de graças. Faça uma lista das muitas bênçãos que você recebeu através
do seu ente querido ao longo dos anos, assim como das muitas maneiras
como Deus o tem abençoado no momento presente. Gratidão a Deus é um
caminho certo e sensato para vencer eventuais sentimentos negativos (e,
quanto mais você procura, mais encontrará razões para ser grato). Quando
você sentir o cansaço e a pressão de providenciar cuidados dominando a sua
vida, reveja sua lista e agradeça a Deus por suas bênçãos.
Com o avanço da Doença de Alzheimer, uma das coisas mais difíceis de se
lidar, como consequência das falhas de memória, é que seu ente querido pode
tornar-se desconfiado e fazer falsas acusações contra você e outros
cuidadores. A família é acusada de perder as chaves quando elas não são
encontradas. Quando se esquece de uma consulta médica, a clínica é acusada
de mudar a data da consulta e não avisar. Essas acusações podem tornar-se
pessoais. A pessoa pode dizer, por exemplo: “Você não me deixa dirigir
porque não me ama”. A família não somente será desvalorizada, como
também pode até ser criticada. Isso pode progredir até a hostilidade aberta
contra a família, a despeito de quão amada seja a pessoa. Quando você se
sentir tentado a se defender, com irritação, das acusações, é importante
lembrar que essas afirmações vindas de seu ente querido tem mais a ver com
o dano
cerebral sofrido do que com os sentimentos reais em relação a você. Mais
uma vez, Jesus concede auxílio para superar essa situação. “Seja a atitude de
vocês a mesma de Cristo Jesus, que, embora sendo Deus, não considerou que
o ser igual a Deus era algo a que devia apegar-se; mas esvaziou-se a si
mesmo, vindo a ser servo, tornando-se semelhante aos homens” (Fp 2.5-7,
NVI). Ele é o Salvador que entrou em nossa realidade e que permanece ao
nosso lado em nosso sofrimento.
O exemplo de Cristo, de amor unilateral por nós (dando-nos cem por cento,
independentemente de quanto amor é recebido), deve guiar seus planos e
ações para com seu ente querido. Como Colossenses 1.21-22 destaca: “E a
vós outros também que, outrora, éreis estranhos e inimigos no entendimento
pelas vossas obras malignas, agora, porém, vos reconciliou no corpo da sua
carne, mediante a sua morte, para apresentar-vos perante ele santos,
inculpáveis e irrepreensíveis”. Jesus fez isso por causa de seu amor por nós, e
esse é o amor de que você precisará para cuidar de seu ente querido com DA.
Aprenda a ver o comportamento hostil de seu ente querido como uma
oportunidade para crescer no amor e no serviço sacrificial à semelhança de
Cristo. Isso requererá a graça de Deus diariamente, a fim de suportar a
rejeição e até mesmo a hostilidade da pessoa amada, mas, se você perseverar
amando nos momentos em que é mais difícil, encontrará Cristo como aquele
que “foi desprezado e rejeitado pelos homens, um homem de tristeza e
familiarizado com o sofrimento. Como alguém de quem os homens escondem
o rosto, foi desprezado, e nós não o tínhamos em estima” (Is 53:3, NVI).
Enquanto a família Evans assistia ao avanço da doença, percebia, com
facilidade, que o vovô Joe estava se tornando progressivamente incapacitado.
A dependência crescente do cuidado da família exigia mais paciência e
flexibilidade deles, já que assumiam cada vez mais responsabilidades.
Comer, fazer a higiene pessoal, comunicar-se e caminhar são atividades que
passam a exigir mais ajuda dos outros. Então, à medida que encaravam a
forte possibilidade de ele necessitar de cuidado integral 24 horas por dia, eles
se sentiam gratos por ter estudado e se preparado para algumas decisões que
deveriam ser tomadas no estágio final. Nos primeiros anos, o vovô preparara
um documento legal expressando seu desejo quanto aos cuidados que
receberia no fim de sua vida. Isso norteou suas decisões em relação à
providência de uma instituição para cuidar dele nessa fase. Eles estavam
preparados para todas as questões legais e financeiras antes de atingir esse
estágio, inclusive o processo de procurar uma instituição que oferecesse o
nível satisfatório de cuidado. Compreendendo que, em geral, a morte não
decorre do dano cerebral, mas da falência de outros órgãos, ou por infecções,
eles queriam certificar-se de que a instituição que escolhessem seria capaz de
oferecer o cuidado médico que Joe viesse a precisar. O objetivo deles não era
simplesmente prolongar a vida dele, mas ajudá-lo a estar o mais confortável
possível em seus últimos dias.
Assim, enquanto planejavam, eles também oravam, e Romanos 15.5-6
ajudou em ambos os processos. Nesse sentido, sentiam-se encorajados: “o
Deus da paciência e da consolação vos conceda o mesmo sentir de uns para
com os outros, segundo Cristo Jesus, para que concordemente e a uma voz
glorifiqueis ao Deus e Pai de nosso Senhor Jesus Cristo”. Esperando nessa
promessa e orando continuamente, eles tiveram diversas conversas francas
sobre o melhor cuidado que poderiam oferecer ao vovô, dentro das
possibilidades financeiras deles. As diferenças foram discutidas abertamente,
entendendo que o amor de Cristo os estava guiando nas soluções. O
evangelho foi um grande encorajamento espiritual e emocional para eles
nesse período. Enquanto o vovô se aproximava do final de sua vida, a
ressurreição de Cristo garantia que o veriam
novamente, e eles foram capazes de estender o amor de Cristo ao vovô no
final.

Peça e aceite ajuda


Se você é cuidador e/ou membro da família de alguém com DA, não se
envergonhe de pedir e aceitar ajuda.7 Recrutar o auxílio da família e de
amigos não é abdicar de responsabilidades; é um claro reconhecimento de
suas limitações pessoais. Cuidar de alguém com DA, dependendo do estágio
da doença, torna-se algo extremamente complexo. Enquanto a pessoa com
DA precisa de mais ajuda, os cuidadores e membros da família precisam de
mais ajuda para auxiliar. A ajuda para cuidadores pode incluir atividades
como: cuidar da casa, preparar refeições, lavar roupa, levar ao médico, lidar
com a hostilidade ou a recusa para comer.
Quando você ficar exaurido ao cuidar de seu ente querido, peça a Deus por
auxílio também. A Palavra dele está repleta de boas promessas para encorajá-
lo e fortalecê-lo para a longa e fatigante jornada com seu ente querido. Seu
tempo devocional diário, a leitura da Bíblia, a memorização e a oração
ajudarão a proporcionar perseverança e encorajamento (Rm 15.5). Aqui estão
apenas algumas das boas promessas de nosso Senhor, que sabe como é estar
fatigado e sobrecarregado:

“Porque Deus é quem efetua em vós tanto o querer como o realizar, segundo a sua
boa vontade” (Fp 2.13).
“Ainda que a minha carne e o meu coração desfaleçam, Deus é a fortaleza do meu
coração e a minha herança para sempre” (Sl 73.26).
Deus providencia “a suprema grandeza do seu poder para com os que cremos,
segundo a eficácia da força do seu poder” (Ef 1.19).
“Mas os que esperam no SENHOR renovam as suas forças, sobem com asas como
águias, correm e não se cansam, caminham e não se fatigam” (Is 40.31).
“Porque para mim tenho por certo que os sofrimentos do tempo presente não podem
ser comparados com a glória a ser revelada em nós” (Rm 8.18).
“Porque a nossa leve e momentânea tribulação produz para nós eterno peso de
glória, acima de toda comparação, não atentando nós nas coisas que se veem, mas
nas que se não veem; porque as que se veem são temporais, e as que se não veem
são eternas” (2Co 4.17-18).

Ter comparecido ao funeral de uma senhora piedosa que teve Doença de


Alzheimer é uma das minhas memórias mais encorajadoras. O pastor que
pregou lembrou à família que sua querida poderia adorar a Deus de forma
lúcida agora. Por um considerável período de tempo anterior à sua morte, isso
não fora possível, devido à doença. Agora, ela estava livre das restrições
mentais e físicas, e poderia louvar a Deus melhor que nunca antes. Um dia
você e seu ente querido serão libertos da luta e capazes de ver Deus
lucidamente e adorá-lo por toda a eternidade. Que esperança e
encorajamento!

1. Alzheimer’s Association, “What Is Alzheimer’s?”, www.alz.org/alzheimers-dementia/what-is-alzheimers (No Brasil, exite a


Associação Brasileira de Alzheimer, www.abraz.org.br
2. Alzheimer’s Association, “Early-Stage Caregiving”, www.alz.org/care/alzheimers-early-mild-stage-caregiving.asp.
3. Alzheimer’s Association, “Preserving Memories”, www.alzheimersblog.org/
2013/10/24/preserving-memories/
4. Alzheimer’s Association, “Early-Stage Caregiving”, www.alz.org/care/
alzheimers-early-mild-stage-caregiving.asp.
5. N.L. Mace, R.V. Rabins, The 36-Hour Day (Johns Hopkins University Press, 2011), capítulo “The 36-Hour Day”, pp. 35-37.
6. Idem.
7 - Michael A.Emlet, Help for the caregiver (Greensboro: News Growth Press, 2005). Esse livreto contém muitos recursos úteis
para lidar com as dificuldades de oferecer cuidados por longo prazo.
Sugestão de recursos adicionais
Recursos gerais sobre sofrimento:
Piper, John e Taylor, Justin (eds.). O sofrimento e a soberania de Deus. São Paulo: Editora Cultura
Cristã, 2008.
Bridges, Jerry. Confiando em Deus: mesmo quando a vida nos golpeia, aflige e fere. São Paulo: Editora
Nutra, 2013.

Recurso específico sobre a Doença de Alzheimer:


Mace, Nancy L. e Rabins, Peter V. The 36-Hour Day, 5th Edition: A Family Guide to Caring for
People Who Have Alzheimer Disease, Related Dementias, and Memory Loss. Baltimore: Johns
Hopkins University Press, 2011.
Esse livro enorme, de 609 páginas, é o mais útil e prático que encontrei. O título descreve corretamente
a vida com alguém que tem DA. A extensão do livro só mostra seu valor: é como ter um grande baú
cheio de joias. O capítulo intitulado “O dia de 36 horas” é particularmente útil. Esse livro também está
disponível em espanhol sob o título: Cuando El Dia Tiene 36 Horas: Una Guia Para Cuidar a
Enfermos Con Perdida de Memoria.
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