¿Cuáles son las preocupaciones éticas?

A algunos les preocupa que este sea el primer paso hacia el uso de la
modificación genética para crear gente con inteligencia, belleza o
capacidades atléticas extremas. Pero eso no es posible… por ahora. Se
cree que dichos rasgos se ven afectados tal vez por cientos de genes que
actúan al mismo tiempo, los cuales, a su vez, se ven afectados por el
entorno.

Las mayores preocupaciones éticas por ahora tienen que ver con los
científicos rebeldes que convencen de participar en estos experimentos a
parejas que desconocen el riesgo derivado para los bebés. Además,
cuando esos niños crezcan, heredarían los genes alterados a sus hijos y a
los hijos de sus hijos, durante generaciones.

¿Qué no sabemos todavía?

No será sino hasta que He publique en una revista médica los resultados
de su trabajo analizados por sus pares que sabremos los resultados
detallados de la modificación de embriones o incluso si las gemelas
realmente nacieron.

He no ha enviado sus datos ni tampoco ha identificado a las niñas ni a

sus padres, más allá de proporcionar nombres de pila para las dos
gemelas, Lulu y Nana, mismos que podrían ser seudónimos. Durante
muchos años no sabremos si Crispr afectó otros genes además del CCR₅
ni tampoco podremos evaluar la salud de las recién nacidas ni ahora ni
en el futuro.

Evidentemente, tampoco sabemos si otros científicos se sentirán

alentados a hacer sus propios experimentos de modificación genética en
embriones humanos.

Estos consensos se plasmaron en el Convenio sobre Derechos Humanos y

Biomedicina del Consejo de Europa, aprobado en Oviedo en 1997 y firmado por
35 países, que es el único acuerdo internacional legalmente vinculante para la
protección de los derechos humanos en el ámbito de la biomedicina. En su
Artículo 13, titulado “Intervenciones sobre el genoma humano”, explicita que
“una intervención que busque modificar el genoma humano sólo podrá
realizarse con propósitos preventivos, diagnósticos o terapéuticos, y sólo si su
objetivo es no introducir ninguna modificación en el genoma de ningún
descendiente”.
¿El derecho a diseñar bebés? Los
derechos humanos y la bioética
Debido a los nuevos avances en modificación
genética, ahora es más urgente que nunca aumentar
la conciencia social y adoptar las medidas adecuadas
para hacer cumplir los acuerdos internacionales
existentes que impiden la creación de seres humanos
modificados genéticamente.
Foto: Qimono/Pixaby (CC0 Creative Commons)

El escándalo de edición genética que llegó a los titulares a finales de

noviembre, cuando el investigador He Jiankui afirmó haber creado a
unas gemelas cuyo ADN alteró en la etapa embrionaria, aumentó la
conciencia global acerca de la decisión que pronto se tendrá que tomar en
consecuencia sobre cómo utilizar y regular nuevas y potentes
biotecnologías humanas. Esta controversia sobre si debería estar
permitido modificar los genes de los niños y las generaciones futuras ya
había vuelto a surgir en 2015, después de que la herramienta de edición
genética CRISPR-Cas9 se utilizara por primera vez para cambiar el ADN
de embriones humanos en el laboratorio. Curiosamente, la conversación
actual suele pasar por alto un amplio conjunto de deliberaciones sobre la
“modificación genética hereditaria” que se llevaron a cabo en la década
de los 1990, cuando comenzaba el mapeo del genoma humano.

Para fines de la década de los 1990, la mayoría de los expertos en

bioética, los gobiernos y las organizaciones internacionales habían
acordado que sería un error introducir alteraciones hereditarias en el
genoma de los seres humanos. Esto se consideró como una línea roja que
nunca debería cruzarse, con base en una profunda preocupación por la
integridad de las generaciones futuras. Había inquietudes sobre el riesgo
de provocar consecuencias inesperadas y daños posiblemente
irreversibles para las personas del futuro, así como de abrir la puerta a
una nueva forma de eugenesia, mucho más radical que las que hemos
visto en el pasado.

De hecho, el concepto fundamental que sustenta los acuerdos

internacionales existentes sobre bioética y edición genética establece que
no tenemos derecho a usar tecnologías para diseñar a nuestros
descendientes según nuestras preferencias, incluso con las mejores
intenciones. Aun cuando el objetivo inicial de las alteraciones genéticas
es mejorar la salud y evitar la transmisión de enfermedades, simplemente
no es posible prever todas las consecuencias involuntarias. Además,
existe un riesgo demasiado alto de que poco a poco comencemos a hacer
cambios genéticos para el diseño no terapéutico de nuestros hijos, y no
está nada claro que debamos tener tal poder sobre nuestros
descendientes.

Los límites entre la terapia y la mejora pueden ser difíciles de definir. La

edición genética reproductiva no trata a seres humanos ya existentes que
están enfermos, sino que se dirige a personas futuras que aún no existen,
y a las generaciones sucesivas. En otras palabras, hay métodos más
seguros y menos complicados para que las personas con riesgo de
transmitir enfermedades genéticas tengan hijos no afectados.

El hecho de que una nueva técnica como CRISPR-Cas9 haga que “cortar
y pegar” genes sea más fácil y más barato no significa que debamos
entenderla como si se tratara de un procedimiento técnico, al estilo de la
edición mediante un procesador de texto. Los cuestionamientos sociales
y éticos fundamentales no cambian. Si bien los padres pueden sentirse
con derecho a hacer todo lo posible por el bien de sus descendientes, y
los descendientes de sus descendientes, no es necesario aceptar las
visiones esencialistas que sostienen que “somos nuestros genes” para
afirmar que esta no es una diferencia de grado, sino de naturaleza.

Seamos claros: no hay un conflicto inherente entre la innovación

tecnológica y los derechos humanos. De hecho, los derechos humanos
dependen de los avances prácticos que alivian las cargas de miseria y
enfermedad de las vidas de las personas. Sin embargo, el progreso tiene
una dimensión moral inexorable y, por lo tanto, la incorporación de
cualquier tipo de innovación tecnológica, incluidas las terapias genéticas,
requiere una amplia deliberación colectiva sobre sus usos permisibles,
efectos previsibles y regulación.

Dados los titulares recientes sobre la supuesta edición genética en China,

otros científicos sin escrúpulos podrían decidirse a intentar editar la línea
germinal en cualquier momento. Por eso, es crucial que se promulguen y
apliquen leyes a nivel nacional y global. Más de 40 naciones han
aprobado leyes que prohíben los usos reproductivos de la modificación
genética en seres humanos. El Convenio de Oviedo del Consejo de
Europa también lo hace. Este tema, como el cambio climático y muchos
otros, requiere una acción concertada a través de las fronteras y el
fortalecimiento tanto del derecho internacional como de la capacidad de
gobernanza global. El anuncio de la OMS sobre la creación de un
Consejo Asesor es una grata noticia, pero no es suficiente. Los titulares
recientes sobre supuestos bebés con ediciones genéticas fueron una
llamada de atención.
Ha llegado el momento de aumentar y movilizar la conciencia de
diversas comunidades de los sectores de salud, ética y derechos
humanos, entre otros, sobre lo que está en juego en la lucha mundial por
la justicia social y la equidad en la salud.

Haríamos bien en recordar las palabras de Albie Sachs, uno de los

arquitectos de la nación sudafricana después del apartheid y el primer
presidente del icónico Tribunal Constitucional de Sudáfrica, en uno de
los primeros casos sobre derechos de salud (citando a Ronald Dworkin):
“Si las personas quieren conservar la autoconciencia y el respeto por sí
mismas, que es el mayor logro de nuestra especie, no dejarán que ni la
ciencia ni la naturaleza simplemente sigan su curso, sino que lucharán
por expresar, en las leyes que crean como ciudadanos y en las decisiones
que toman como personas, su mejor manera de entender por qué la vida
humana es sagrada. Y el lugar que corresponde a la libertad en su
dominio”.