Você está na página 1de 13

www.iesb.br/psicologiaiesb PSICOLOGIA IESB, 2010, Vol. 2, Nº.

2, 69-81

ESTRESSE FAMILIAR E AUTISMO: ESTRATÉGIAS PARA MELHORIA DA


QUALIDADE DE VIDA

AUTISM AND FAMILY STRESS: STRATEGIES FOR IMPROVING THE QUALITY


OF LIFE

Fabiana Andrade, Lilian Cavalheiro Rodrigues


Instituto de Educação Superior de Brasília

Resumo

Os Transtornos Invasivos do Desenvolvimento (TID) atingem, além da criança com o


diagnóstico, toda a sua família. Em função do estresse gerado pelo fato de ter uma
criança com TID em casa, a Qualidade de Vida (QV) da família também é
prejudicada. Dada a relação entre TID e QV, o objetivo deste trabalho foi investigar
estratégias de melhoria da QV utilizadas por famílias de crianças com TID para que
estas possam ser utilizadas por outras famílias. Participaram deste estudo seis
famílias e, a partir de seus relatos, viu-se que as estratégias para melhoria da QV
familiar estão muito mais ligadas ao filho com TID do que a fatores externos a ele.

Palavras-chave: Transtornos Invasivos do Desenvolvimento, Estresse familiar,


Qualidade de Vida.

Abstract

The Pervasive Developmental Disorders affect not only the child itself, but also her
family. More than the stress generated by having a child with PDD at home, the
Quality of Life (QOL) of the family is also impaired. Given the relationship between
PDD and QOL, the objective of this study is to investigate strategies to improve QOL,
used by families of children with PDD, in order to allow them to be used by other
families. The study included six families, clients of a Private Clinic-School of Higher
Education. It was conclued, by the reports, that the strategies for improving the
family QOL are much more related to the child's disorders than to external factors.

Keywords: Pervasive Developmental Disorders, Family Stress, Quality of Life.

O Autismo é o principal e mais conhecido dos Transtornos Invasivos do


Desenvolvimento (TID) (Klin, 2006). Os TIDs são caracterizados principalmente por
um conjunto de comprometimentos, prejuízos e oscilações nas habilidades sociais, de
comunicação e de comportamento, com padrões de interesse restritos ou
estereotipados (DSM-IV-TR - Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos
Mentais, 2003 [DSM-IV-TR, 2003]). Manifesta-se até os três anos de idade, tendo sua
origem vinculada a diversos fatores (e.g., fatores genéticos, ambientais e
69
www.iesb.br/psicologiaiesb PSICOLOGIA IESB, 2010, Vol. 2, Nº. 2, 69-81

neurológicos), porém, sua causa ainda não é conhecida. Diferentemente de outras


síndromes e transtornos, a criança com autismo não possui características fisicamente
marcantes, mas em decorrência do comprometimento de suas habilidades
psicológicas e motoras, a criança pode, muitas vezes, apresentar uma expressão
vazia, demonstrando sua dificuldade de interação com terceiros (Silva-Guzman,
Henrique, Gianoto, Bedin & Sartor, 2002).

Gauderer (conforme citado por Silva-Guzman & cols, 2002) afirma que a
sintomatologia do autista, bem como de todos os portadores de algum TID, é
gradativa. O desenvolvimento desta sintomatologia pode, por exemplo, ocorrer da
seguinte forma: Quando recém-nascidos muitos dos bebês com autismo podem não
procurar pela mãe, como se não precisassem dela, chorando em raros momentos,
enrijecendo ao ser pegos no colo, podendo ser facilmente irritáveis. Nos primeiros
doze meses, podem continuar parecendo não notar a mãe, dificilmente sorriem, não
se interessam pela interação com o outro e os resmungos ou balbucios se tornam
cada vez mais raros. Por volta do segundo ou terceiro ano de vida, apesar de, em
geral, se manterem indiferentes aos contatos sociais, podem usar as mãos dos pais ou
suas próprias para exibir algum tipo de comunicação ou necessidade, sendo ainda,
muito sensíveis a estímulos sensoriais. Sua busca por estimulação sensorial pode se
resumir a um ranger de dentes, observação de objetos rodando, ou movimentos
repetitivos, entre outros. Normalmente, resistem a mudanças no seu cotidiano e na
sua rotina, podendo ficar irritadiços com estas situações, por mais sutis que sejam. O
diagnóstico precoce é difícil, uma vez que os sintomas e as mudanças de
comportamento são sutis. Por vezes, o TID pode estar associado a algumas co-
morbidades, como outros transtornos, comportamentos autodestrutivos e problemas
sensoriais.

Para Silva-Guzman e cols, (2002), a família é tida como uma instituição social,
formada por pai, mãe e filhos e, enquanto um subsistema da sociedade é o espaço
que fornece ao indivíduo a oportunidade de ter experiências e construir sua
identidade. É a partir da família e do que lhe é proporcionado neste ambiente, que o
indivíduo amplia seus comportamentos para a sociedade em que vive. O isolamento
social é uma das principais características do autista, o que o torna, muitas vezes
inapto e inapropriado em seus comportamentos, tendo em vista que viver em
sociedade é uma questão de treino de habilidades.

O autismo é um transtorno que atinge além da criança portadora, toda a sua família.
Para todos, é difícil entender porque o novo bebê pode, por exemplo, não sorrir ou
não responder aos afagos feitos pelos outros. O impacto sofrido por cada membro
varia de caso a caso, mas a verdade é que todos são impactados. Silva-Guzman e
cols., (2002) afirmam que o autismo é capaz, com toda sua complexidade, de levar a
uma ruptura entre os membros de uma família. O constrangimento, insegurança e o
medo, entre outros, são sentimentos comuns de pais de “crianças-problema”, haja
vista que faltam informação e experiência acerca do assunto. Todo este cenário trás à
70
www.iesb.br/psicologiaiesb PSICOLOGIA IESB, 2010, Vol. 2, Nº. 2, 69-81

família, principalmente aos pais, incertezas em relação ao cuidado com a criança e ao


olhar dos outros sobre a família como um todo. Tudo isso demonstra a importância
de uma intervenção, da elaboração de um trabalho, também, com as famílias, uma
vez que, o autismo carrega consigo problemas para todos que se relacionam com a
criança em questão.

Com todo o sofrimento gerado em relação ao filho com autismo, não são raras as
vezes em que a saúde mental dos pais é abalada, podendo gerar depressão e/ou
sensação de bandono ou desamparo. O relacionamento conjugal, muitas vezes, se
torna conturbado, havendo uma maior incidência de divórcios após o diagnóstico.
Em geral, os outros filhos sofrem por ter menos atenção que o irmão autista. A parte
financeira também é afetada, principalmente com o consumo de medicamentos e os
gastos com tratamentos e terapias, empregados no controle dos sintomas e
comportamentos.

O autismo carrega consigo dificuldades quanto à realização de tarefas comuns e


próprias ao desenvolvimento neurotípico, fazendo com que os componentes da
família se deparem com a necessidade de se adaptar a uma condição permanente de
forma abrupta e sem muitos esclarecimentos (Schmidt & Bosa 2007). Ainda segundo
Schmidt e Bosa (2007), as mães destas crianças, apontam as atividades de vida diária
(AVD’s) como as mais difíceis de lidar, em segundo lugar estão as dificuldades de
comunicação, além da necessidade de cuidados intenso e diretos para com o filho,
carência de apoio social e alto nível de dependência de outros integrantes da família,
gerando insegurança, ansiedade e outros problemas, como preocupações a respeito
do futuro.

As características e severidade do transtorno e as peculiaridades comportamentais de


seus portadores, podem ser outros estressores em potencial para os familiares da
criança (Schmidt & Bosa 2007). De acordo com Lazarus e Folkman (conforme citado
por Schmidt & Bosa, 2007), a definição de estresse, considera a relação entre o
individuo e seu ambiente, ou seja, o estresse é o resultado de um processo que
envolve um evento antecedente, uma demanda e uma reação por parte do indivíduo,
na tentativa de adaptação à situação aversiva em busca de equilíbrio. Para Lipp
(conforme citado por Schmidt & Bosa, 2007), o estresse é a própria reação do
organismo a situações vividas como difíceis e, ou excitantes, em busca de um
equilíbrio interno e adaptativo a partir dos fatos experienciados.

Vários estudos mostram a presença de estresse agudo em famílias que possuem um


membro diagnosticado com autismo. Bradford (1997), em seu metamodelo de
adaptação psicossocial, discute este processo de adaptação por parte da família
diante de uma doença crônica, em que a vivência assemelha-se à de famílias com
filhos diagnosticados com TID. O autor enfatiza vários aspectos, entre eles: o suporte
social, os desafios impostos pela especificidade da doença, as crenças subjacentes e os
padrões de comunicação intra (entre os membros da família) e extrafamiliar (entre a
71
www.iesb.br/psicologiaiesb PSICOLOGIA IESB, 2010, Vol. 2, Nº. 2, 69-81

família e o sistema de saúde e a rede de apoio). De acordo com este modelo, pontos
específicos de cada doença crônica desempenham um importante papel no processo
de adaptação por parte da família. O autor indica que as doenças ou transtornos
cujas condições ocasionam maior dependência por parte do sujeito, derivada de um
aumento da demanda de cuidados, tendem a elevar os níveis de estresse parental,
resultando em uma dificuldade de ajustamento familiar e da criança. No caso do
autismo, os estudos que corroboram esta concepção mostram que o padrão de
estresse entre estas famílias é maior que o de famílias de crianças com
desenvolvimento típico, demonstrando que o estresse, neste caso, parece ser devido
às especificidades do transtorno. Outros estudos nesta área (Schmidt & Bosa, 2007)
defendem que, nas famílias de crianças com autismo, existe a presença de tensão
física e psicológica nas mães (e.g., culpa em 66% dos casos e incertezas quanto a
habilidades maternais em 33%). Existe também a tendência a apresentar um risco
maior de crise e estresse parental que os pais, em decorrência de ser a mãe, em geral,
que arca com os cuidados diretos com a criança. Schmidt e Bosa, 2007 relatam
também, que existe uma expectativa por parte da sociedade para que, de fato, isto
ocorra, ou seja, para que as mães assumam para si a responsabilidades dos cuidados
com a criança, assumindo-os mais que os pais. Além disso, existe o sentimento de
desamparo das mães em relação aos maridos ou pais, demonstrando o anseio de que
eles assumam uma responsabilidade conjugada sobre os cuidados com o filho.

Realmente, Bradford (1997) salienta a importância que o suporte conjugal e social


exerce no ajustamento das famílias que possuem um membro com algum tipo de
condição crônica. A maneira como a instituição familiar percebe e emprega os
recursos intra (e.q., apoio conjugal) e extrafamiliares (e.q., serviços da comunidade,
escolas ou clínicas) tem relação direta com a adaptação de toda a família. A presença
de conflitos conjugais e/ou familiares tem sido correlacionada às dificuldades de
adaptação da criança (Schmidt & Bosa, 2007). Assim, pode-se dizer que o estresse
familiar varia não somente em função do excesso de demandas por cuidados da
criança, mas em função dos resultados das estratégias que a família utiliza para lidar
com as dificuldades provenientes desta condição.

Além do estresse gerado pelo fato de ter uma criança autista em casa, a Qualidade de
Vida (QV) da família e da criança é prejudicada em grande parte por este estresse.
Quando se fala em QV, refere-se às condições da vida de um ser humano, ou seja, em
aspectos físicos, mentais, psicológicos e emocionais, além da rede social deste
indivíduo e do seu poder aquisitivo. Não se trata de padrão de vida, trata-se de
qualificar o ambiente e as condições vividas. De acordo com a Organização Mundial
de Saúde (OMS), Qualidade de Vida refere-se à percepção do indivíduo em relação a
sua posição na vida, no contexto cultural e no sistema de valores em que ele vive e
em relação a suas expectativas, objetivos, preocupações e vontades. A Qualidade de
Vida cerca toda a experiência do individuo, suas percepções e anseios. (Paduani,
Silva, Moraes & Pinto, sem data).

72
www.iesb.br/psicologiaiesb PSICOLOGIA IESB, 2010, Vol. 2, Nº. 2, 69-81

Como forma de aprimorar a Qualidade de Vida da criança com TID e de sua família,
o diagnóstico precoce e a intervenção intensiva podem ser vistos como potenciais
instrumentos, haja vista que permitem uma melhor adaptação destas ao seu contexto.
Além de facilitar a aprendizagem, promovem a aquisição de um repertório
comportamental apropriado. Atualmente, a intervenção que tem se mostrado mais
eficaz com estas crianças é a ABA (Applied Behavior Analysis), baseada nos princípios
da Análise do Comportamento Aplicada (ACA), que visa estabelecer repertórios
socialmente aceitáveis, reduzindo, assim, aqueles julgados como problemáticos
(Braga-Kenyon, Kenyon & Miguel, sem data). O tratamento baseado nos princípios
da ACA se utiliza de programas pensados para cada criança, de forma a atender suas
necessidades específicas e tem o potencial de tornar suas vidas e de suas famílias
mais adequadas. O ideal é que sejam aplicados em cerca de 40 horas semanais, mas
as dificuldades financeiras e a falta de disponibilidade de tempo das famílias
impedem que os atendimentos ocorram desta forma. Em suma, o tratamento
comportamental tem a possibilidade de melhorar a Qualidade de Vida das crianças
com TID e de suas famílias, no entanto, sua modesta disseminação no contexto
brasileiro e os altos custos envolvidos tornam essa opção pouco real ou insuficiente
no auxilio a estas famílias.

Com base no que foi dito e a partir da relação de Autismo e Qualidade de Vida, o
objetivo deste trabalho é investigar estratégias de melhoria da Qualidade de Vida
utilizadas por mães e pais de crianças portadoras de TID para que possam ser
utilizadas também por outras famílias.

Método

Participantes

Participaram deste estudo seis famílias de crianças com TID (em uma das famílias,
pai e mãe foram entrevistados, nas outras, apenas as mães). As mães tinham idades
entre 26 e 65 anos, o pai tinha 34 anos e os filhos entre 5 e 16 anos. Das seis mães
entrevistadas, três eram casadas, e outras três, solteiras. A amostra convidada foi
selecionada por conveniência e constituiu das famílias de todos os clientes
diagnosticados com TID atendidos na Clínica-escola da instituição de ensino superior
particular em que a entrevistadora estuda. Apenas uma das sete famílias convidadas
não participou das entrevistas por incompatibilidade de horários. Para melhor
compreensão e análise dos resultados, as famílias foram nomeadas e estão descritas a
seguir:

Família A: constituída por mãe solteira com 37 anos de idade, avó e adolescente com
TID (16 anos)

73
www.iesb.br/psicologiaiesb PSICOLOGIA IESB, 2010, Vol. 2, Nº. 2, 69-81

Família B: constituída por mãe soteira com 34 anos de idade, irmã neurotípica (13
anos), irmão diagnosticado com TID (6 anos) e criança com TID, atendida na Clínica-
escola (5 anos)

Família C: constituída por mãe solteira, com 65 anos de idade e adolescente com TID
(13 anos)

Família D: constituída por mãe (31 anos), pai (36 anos) e criança com TID (5 anos)

Família E: constituída por mãe (26 anos), pai (25 anos), avó, tia, tio, 4 primos e a
criança com TID (5 anos)

Família F: constituída por mãe (39 anos), pai (37 anos), irmã (13 anos) e criança com
TID (9 anos)

Nenhuma das seis famílias entrevistadas paga aluguel, a família B vive em uma casa
cedida e o restante delas em casa própria quitada. A renda familiar mensal variou de
um salário mínimo a R$ 3000,00. Em uma destas famílias (família B), um dos irmãos,
com 6 anos de idade, também tem diagnóstico de TID. Cinco dentre as mães das
famílias entrevistadas são do lar, e tem como ocupação exclusivamente o cuidado
com os filhos e a outra mãe, constituinte da família A é professora.

Instrumentos, Ambiente e Materiais

Neste estudo foram utilizados uma entrevista semi-estruturada (ver Apêndice A)


com perguntas abordando os temas relacionados à Qualidade de Vida e TID, um
Termo de Consentimento Livre e esclarecido que continha as informações necessárias
para que ficassem claros o objetivo e o procedimento a ser realizado. Nele foi
esclarecido a todas as famílias que estas estavam livres para concordar ou não em
participar da entrevista. Além disso, as famílias estavam cientes de que a entrevista
seria gravada e seria utilizada em um trabalho de conclusão de curso. Para a
gravação da entrevista foi utilizado um gravador de áudio digital, da marca “Sony”.
As entrevistas foram feitas em uma das salas da Clínica-escola, a mesma em que as
crianças são atendidas.

Procedimento

Inicialmente, as famílias de todas das crianças diagnosticadas com TID atendidas na


Clínica foram convidadas a participar da entrevista de forma espontânea. Os
horários foram marcados de acordo com a disponibilidade da entrevistadora e dos
pais. Todas as entrevistas tiveram duração máxima de 50 minutos cada uma. A cada
dúvida por parte dos pais, a entrevistadora procurou esclarecer parafraseando a
mesma pergunta e/ou incentivando os pais a responderem da maneira que
acreditassem ser a resposta pertinente, de modo que esta não interferisse nas
74
www.iesb.br/psicologiaiesb PSICOLOGIA IESB, 2010, Vol. 2, Nº. 2, 69-81

respostas a serem dadas. Depois de realizadas as entrevistas, os dados foram


sumarizados e descritos pergunta a pergunta.

Resultados

As questões respondidas foram analisadas uma a uma, de modo que expressassem


os sentimentos e pensamentos das famílias. Quando perguntadas sobre o que
significa Qualidade de Vida (QV), uma das famílias disse que é “ter uma vida
melhor, digna do ser humano” (SIC). Duas relataram que envolve o bem estar físico e
emocional da família. Quatro das seis entrevistadas responderam que QV é suprir as
necessidades básicas da família, como educação, saúde, moradia, alimentação,
transporte e lazer. Uma delas ressaltou que é ter recursos financeiros de “fazer o que
der vontade” (SIC). E, por fim, outra afirmou para se ter QV, é necessário ser feliz,
mantendo um equilíbrio entre as necessidades e o trabalho.

Todos concordaram que ter uma criança com TID em casa, interfere de forma direta
na QV da família porque exige que abram mão de várias coisas, priorizando as
necessidades da criança diagnosticada em detrimento das necessidades dos outros
membros da família. Por exemplo, nas famílias B e D, as mães pararam de trabalhar
exclusivamente para cuidar dos filhos com TID, pois segundo elas, é preciso ter
disponibilidade e tempo para cuidar das crianças. Em dois casos, as famílias
descreveram que a aceitação por parte dos outros integrantes da família é um dos
pontos mais difíceis de administrar após o diagnóstico, a convivência com todos é
abalada e isto prejudica diretamente a QV familiar. A família B afirmou que a filha de
13 anos não pode ter uma adolescência “comum” como a das colegas, pois deve
sempre deixar o quarto trancado, além de ter que ajudar nos cuidados com os dois
irmãos com TID. As famílias D e E discorreram sobre como o diagnóstico de TID
interfere na relação do casal. Elas contaram que são muitas as dificuldades
enfrentadas frente a não-aceitação por parte dos pais, como por exemplo, o
esfriamento da relação diante destes fatos. A mãe pertencente à família D expôs
ainda, que sempre que passa algo na televisão relacionado ao tema, o pai não se
interessa e se retira do recinto, segundo a mãe, este é um dos pontos que incide
diretamente sobre o relacionamento conjugal, prejudicando-o. Ela afirmou que a
relação se deteriorou em decorrência do pai não aceitar e não querer se informar
sobre o transtorno.

As famílias foram questionadas sobre o quanto foram informadas sobre o transtorno


do filho. Três das famílias entrevistadas relataram não ter recebido nenhuma
informação na época do diagnóstico. Diante do problema, todos asseguraram que
buscaram por conta própria esclarecimentos sobre o problema do filho, uma vez que
não haviam sido esclarecidas de forma suficiente, anteriormente. Essa busca foi por
meio de leituras e visitas a locais de atendimento e tratamento, como neuropediatras,
psicólogos, psiquiatras, fonoaudiólogos e escolas especiais. De acordo com uma das
famílias, cada profissional visitado indicou outro, sem dar nenhuma informação
75
www.iesb.br/psicologiaiesb PSICOLOGIA IESB, 2010, Vol. 2, Nº. 2, 69-81

precisa. Outra família frisou a importância da informação diante do fato de não ter
tido nenhum contato com crianças especiais anterior ao nascimento da filha. A
família E afirmou que a primeira informação que obteve foi na Clínica Escola citada,
onde as crianças são atendidas. Todas concordaram que a informação ajudou
bastante no trato com estas crianças, trouxe possibilidades que antes não existiam e a
partir daí puderam buscar atendimentos especializados.

As seis famílias reconheceram que os tratamentos feitos pelos filhos, além de refletir
em seu desenvolvimento, tem relação com a QV da família. Eles ressaltaram como
mais eficientes a terapia ocupacional, equoterapia e a psicoterapia (feita com base na
Análise do Comportamento Aplicada), esta última sendo, ainda, vista por cinco
famílias, como a que mais trouxe resultados para as crianças. Segundo uma das
famílias (família B), a grande eficiência da Análise do Comportamento (AC) está em
trabalhar com a função dos comportamentos, o porquê e como acontecem (estímulo
antecedente, resposta e consequência). Esta família reconhece que a partir da AC, é
possível modificar o ambiente, facilitando o convívio, visto que pode ser aplicada em
todos os contextos que a criança vive. Mesmo assim, para a família D, para melhorar
a QV familiar, falta um atendimento para a família, para que esta esteja preparada e
funcionalmente adaptada para a criança. Ela alegou que tão importante quanto o
atendimento para as crianças é este atendimento para os demais integrantes, que
enfrentam diversos problemas, e que pode muitas vezes, tornar a família debilitada.

Sobre a QV da criança com TID, todas as famílias descreveram que procurar


atendimento para a criança é uma forma de lhe proporcionar QV. A família B
destacou que procura sempre por profissionais que sigam ou que sejam concordantes
com a Análise do Comportamento (AC). A família E disse que busca tratar o filho
com muito carinho e de forma igualitária perante as outras crianças em casa, até
mesmo nas regras. A família F lembrou da importância da rotina da criança e o
respeito da família a ela na construção da QV do filho.

Sobre o que fazer para proporcionar uma melhor QV para a família, as famílias B e F
falaram que procuram dar a mesma atenção oferecida a criança com TID, aos irmãos
neurotípicos, proporcionando coisas que eles gostam. A família F se mudou para um
apartamento maior em função da condição do filho e em respeito ao espaço da filha.
A família C falou da dificuldade de aceitação por parte dos outros membros da
família e que por eles, evita o contato da criança com os outros familiares. A família
E, que mora com outros parentes, inclusive vários sobrinhos, relatou que procura
ajudar em casa, principalmente para diminuir a carga depositada sobre a sogra nos
cuidados do lar. A mãe constituinte da família D afirmou que no momento não faz
nada além de levar o filho aos tratamentos que julga importantes e eficazes, e de
evitar ao máximo entrar em conflito com o marido. Por ultimo, a família A disse que
procura estar sempre presente, ajudar em casa e cuidar da saúde de todos.

76
www.iesb.br/psicologiaiesb PSICOLOGIA IESB, 2010, Vol. 2, Nº. 2, 69-81

A penúltima questão refere-se à possibilidade de se ter mais recursos, questionando


o que fariam pela QV que ainda não fazem, como utilizariam estes recursos em prol
da QV da família. Mesmo sem nenhuma alusão direta a questões financeiras, todas
as famílias fizeram menção a esse tipo de recurso. Cinco famílias falaram sobre o que
fariam se tivessem maior poder aquisitivo, porém, uma delas (família D) disse que
não existem, para ela, problemas financeiros, uma vez que conseguiu bons
atendimentos na rede publica, e que sua prioridade é a cura. Três famílias afirmaram
que contratariam mais profissionais, mais qualificados, por maior tempo e
freqüência. Duas destas famílias falaram sobre proporcionar ao filho um número
maior de atividades durante o dia. Duas famílias comprariam um carro para dar aos
filhos mais lazer, gastando menor tempo de locomoção e podendo ir a lugares de
difícil acesso de transporte público. A família B ainda respondeu que mudaria a filha
adolescente de escola para uma escola particular, avaliada como de melhor
qualidade. A família A falou sobre fundar uma escola que pudesse concentrar todos
os atendimentos disponíveis para estas crianças em um só local, lembrando a
importância de estes atendimentos ocorrerem em um lugar adequado.

Na última questão, relativa aos conselhos e recomendações dadas a outras famílias


na mesma situação, foi unânime a sentença: “ter Fé” e “aceitar o filho” (SIC).
Segundo as famílias, é de suma importância procurar o mais rápido possível
tratamentos e atendimentos para a criança, os citados foram: neuropediatria,
fisioterpia, equoterapia, hidroterapia, psiquiatria, fonoaudiologia, estimulação
precoce, ensino especial e psicoterapia, sendo a última tratada como a mais
importante no desenvolvimento dos filhos, principalmente quando segue a AC. Uma
das famílias descreveu esta situação como um processo que envolve primeiro a
negação, procura por profissionais e tratamentos e só depois, consciência do que
fazer. A família D falou sobre não abandonar os tratamentos e a administração de
medicamentos quando necessário. Além de todos os cuidados com as crianças, uma
das famílias recomendou também, a busca de ajuda para a família. Falar com outras
famílias foi aconselhado pela família B porque, de acordo com esta, é uma atitude
que clarifica e norteia um pouco o momento vivido.

Discussão

Este trabalho indica a existência de uma relação entre estresse, autismo e Qualidade
de Vida, corroborando com estudos que mostraram uma maior probabilidade de
vivência de estresse agudo em famílias de crianças diagnosticadas com TID (Schmidt,
Dell’Aglio & Bosa, 2007). Principalmente para as mães entrevistadas, ficou claro que
ter uma criança com TID representou uma mudança completa nos papéis que
assumem em casa e na sociedade. Elas, assim como sugeriu a literatura, se tornaram
se não exclusivamente, as principais cuidadoras dos filhos, o que muitas vezes
acarretou o abandono de suas carreiras, dificuldades conjugais e negligência na
educação dos outros filhos (Schmidt & cols., 2007). É preciso salientar, no entanto,

77
www.iesb.br/psicologiaiesb PSICOLOGIA IESB, 2010, Vol. 2, Nº. 2, 69-81

que toda a família tem de se ajustar, acertar expectativas e planos, devido às


limitações da condição que acomete um de seus membros.

Na medida em que as contingências fazem com que tenham de se adaptar a nova


condição que o diagnóstico impõe, estas famílias mostraram que aprenderam a lidar
com o transtorno de tal forma, que hoje são capazes de falar sobre o assunto e se
sentem aptas a aconselhar outras famílias na mesma situação. Não se tem a pretensão
de afirmar que o processo de adaptação acabou ou que vivem sem problemas, pelo
contrário, os problemas são inúmeros, como já descritos anteriormente. Entretanto, as
entrevistas realizadas sugerem que, mesmo com tantos percalços, as famílias de
crianças diagnosticadas com TID, são capazes de elaborar estratégias para
aperfeiçoar a própria Qualidade de Vida, frente às contingências as quais foram
expostas. Acredita-se que a discussão de tais estratégias seja bastante útil para outras
famílias, a fim de facilitar suas vivências com o transtorno, e para os profissionais
que lidam com essas famílias, no sentido de melhor compreenderem e ajudarem nos
desafios por elas enfrentados.

Uma primeira estratégia utilizada pelas famílias se relaciona ao conhecimento sobre


o transtorno. Os TIDs são transtornos relativamente pouco conhecidos no Brasil, uma
vez que o crescimento em sua incidência é um fenômeno relativamente recente,
tendo ganhado maior destaque apenas na última década. Apesar de recente, o
número de casos diagnosticados é bastante significativo. De acordo com a
Organização das Nações Unidas (ONU), existem mais de 70 milhões de pessoas no
mundo com TID, concentradas principalmente nos Estados Unidos. No Brasil, não
existem números a respeito do problema, somente uma estimativa realizada em 2007,
afirmando haver por volta de um milhão de casos (Paiva Jr & Ribeiro, 2010). O
desconhecimento sobre o transtorno, por qualquer que seja o motivo, acarreta em,
muitas vezes, profissionais mal informados e pouco capacitados para lidar de forma
satisfatória com o transtorno e tudo que o circunda. Esta inabilidade é
potencializada quando se lida com uma família já debilitada pela condição em que
está inserida, como era o caso das famílias entrevistadas. Além disso, o
desconhecimento que passa pelos profissionais afeta a sociedade, gerando
preconceito e julgamentos equivocados, que, acabam por prejudicar a Qualidade de
Vida das famílias destas crianças. Entende-se, então, que a capacitação e o
treinamento são questões imprescindíveis para a melhora da QV das crianças com
diagnóstico e de sua própria família. Esta capacitação implica em dar condições para
os profissionais de informar, orientar e treinar a família, para que esta possa ajudar
no tratamento, promovendo assim uma QV mais satisfatória. A falta de informação é
um grande obstáculo de acordo com a visão das famílias, que alegam ter de buscar
por conta própria conhecimento acerca do assunto, sendo este fato um potencial
estressor para pessoas já fragilizadas. Segundo grande parte dos entrevistados, ter
informação sobre o transtorno, tal como as condições reais da criança, o futuro e os
tratamentos ajuda muito na aceitação do problema e na adaptação por parte de toda
a família.
78
www.iesb.br/psicologiaiesb PSICOLOGIA IESB, 2010, Vol. 2, Nº. 2, 69-81

A segunda estratégia apontada pelas famílias diz respeito ao tratamento que estas
crianças recebem. É possível perceber que as estratégias para melhoria da QV
familiar estão muito mais ligadas a melhoria na qualidade de vida dos filhos com
TID do que a fatores externos a eles. A família melhora sua QV quando a criança com
TID tem uma QV satisfatória, quando esta criança é vista de maneira positiva, no
sentido de ter um potencial de aprendizagem a ser trabalhado. Então, obter
tratamentos de qualidade para seus filhos é fundamental nesta melhoria. Entende-se
que para estas famílias, a satisfação e o bem-estar dos filhos é mais importante que
sua própria, justificando assim, o tamanho do esforço mobilizado pelos pais para que
os filhos tenham os atendimentos considerados importantes e com os melhores
resultados. As famílias entrevistadas concordaram que a Análise do Comportamento
(AC) se mostra a mais hábil e a que tem trazido os melhores resultados. A eficácia na
AC, para a maioria das famílias, está em ter se mostrado, até então, como a única
capaz de analisar funcionalmente os comportamentos-problema das crianças, de
modo a torná-los, a partir das contingências reforçadoras em questão,
comportamentos mais apropriados. Infelizmente, a despeito da eficiência do
tratamento com base na Análise do Comportamento, a oferta desses serviços ainda é
muito escassa no Brasil, voltando ao problema de capacitação profissional. Visto que
os tratamentos demandam tempo e recursos financeiros por parte das famílias, se
tornam imprescindíveis a criação e implantação de políticas públicas em favor destes
indivíduos.

Além de um tratamento eficaz, um ambiente familiar reforçador é essencial para o


desenvolvimento infantil. Este ambiente é construído na medida em que as famílias
buscam uma maneira de se equilibrar, como forma de garantir QV para todos os
membros. Durante as entrevistas, as crenças religiosas foram bastante citadas como
um passo para certificar esta homeostase, confirmando sua utilização como
estratégia, já sinalizada em estudos anteriores (Schmidt & cols., 2007). A fé expressa
foi descrita como um meio de apoio às famílias, uma maneira de se tornarem
resilientes frente às dificuldades associadas ao transtorno, assim como na pesquisa de
Schmidt e cols.(2007).

Por fim, quando se obtém um bom atendimento desde o diagnóstico, os pais, melhor
informados, são capazes de delimitar quais caminhos seguir. E, a partir destes
caminhos, é possível pensar em um futuro promissor para estas crianças, de forma
que vivam de um modo funcional e bem adaptado. Contudo, os pais reclamaram que
o atendimento apenas para a criança não é suficiente, questão antes levantada pela
literatura. Schmidt e cols. (2007) descreveram a importância do apoio terapêutico
para as mães, como forma de orientação para que elas pudessem lidar com os
comportamentos proporcionados pelo contexto vivenciado, sugerindo que elas
seriam capazes de lidar com as dificuldades dos filhos, mas não com as próprias
frustrações. É importante que os pais tenham um amparo psicológico para que
possam amenizar as diferenças de opiniões, crenças e comportamentos da família em
relação à criança. Além do mais, este apoio pode ser aproveitado como uma tática
79
www.iesb.br/psicologiaiesb PSICOLOGIA IESB, 2010, Vol. 2, Nº. 2, 69-81

auxiliar, um meio para fortalecer as estratégias de adaptação para que tragam


resultados mais efetivos, no sentido de aliviar o estresse gerado pelo dia-a-dia com
uma criança com TID, podendo gerar, assim, uma melhoria na QV como um todo.
Assim sendo, pesquisas futuras deveriam melhor investigar a relação entre o
atendimento terapêutico aos familiares e o desenvolvimento de QV nas crianças com
diagnóstico e nas famílias como um todo.

Referências

APA (2003) – DSM-IV-TR - Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais.


(4a ed.). Porto Alegre: Artmed
Braga-Kenyon, P, Kenyon, S. E. & Miguel, C. F. (sem data). Análise do Comportamento Aplicada
(aba1) – um modelo para a educação especial. Em Transtornos Invasivos do Desenvolvimento.
Ministério da Justiça, Departamento de Promoção dos Direitos Humanos, Coordenadoria
Nacional para a Integração da Pessoa Portadora de Deficiência – CORDE. 148-154. 3o. Milênio
Klin, A.(2006). Autismo e síndrome de Asperger: uma visão geral. Revista Brasileira de Psiquiatria. 28,
3-11. Retirado em 12/09/2010 do SciELO (Scientific Electronic Library Online),
http://www.scielo.br.
Paduani, G. F., Silva, C. H. M., Moraes, N. M. & Pinto, R. M. C. (s.d.). Qualidade de Vida de crianças e
adolescentes autistas. Retirado em 14/09/2010 do
http://www.seer.ufu.br/index.php/horizontecientifico/article/viewFile/4037/3009
Junior, P. & Ribeiro, S. (16 de setembro de 2010). Pesquisa do CDC revela número alto de prevalência
de autismo nos EUA em crianças de oito anos, além de grande aumento em relação à pesquisa
anterior. Revista Autismo. Retirado em 30/10/10 do http://www.revistaautismo.com.br/edic-o-
0/numero-impressionante-uma-em-cada-110-criancas-tem-autismo
Schmidt, C. & Bosa, C., A. (2007). Estresse e auto-eficácia em mães de pessoas com autismo. Arquivos
Brasileiros de Psicologia, 59, 2, 179-191. Retirado em 13/09/2010 do
http://pepsic.homolog.bvsalud.org/scielo.php?pid=S1809-52672007000200008&script=sci_arttext
Schmidt, C., Dell’Aglio, D., D. & Bosa, C., A (2007). Estratégias de Coping de Mães de Portadores de
Autismo: Lidando com Dificuldades e com a Emoção. Retirado em 30/10/2010 do SciELO
(Scientific Electronic Library Online), http://www.scielo.br.
Silva-Guzman, H. M., Henrique, K. P. G., Gianoto, N. D., Bedin, O. J. & Sartor (2002). Autismo:
Questões de tratamento e consequências na família. Iniciação Científica Cesumar. 4, 01, 63-68.

Recebido em: 09/12/2010


Aceito em: 05/09/2011

80
www.iesb.br/psicologiaiesb PSICOLOGIA IESB, 2010, Vol. 2, Nº. 2, 69-81

Apêndice A

Entrevista com os pais ou Sexo ( ) Feminino


responsáveis ( ) Masculino
Idade:_________ Pai: Idade: _______
Estado civil: _________________ Ocupação:
Residência: _____________________
( ) própria quitada Mãe: Idade: ________
( ) própria financiada Ocupação:
( ) alugada _____________________
( ) outros _______________________. Outros dados:
Renda familiar: Outros filhos (sexo/idade):
( ) Até um salário mínimo Como está se desenvolvendo:
( ) R$ 415,00 a R$ 720,00 Quem mora na mesma casa que a
( ) R$ 720,00 a R$ 1500,00 criança?
( ) R$ 1500,00 a R$ 3000,00 O que você entende por qualidade de
( ) Acima de R$ 3000,00 vida?
Constituição familiar: Como você avalia a qualidade de vida
Idade da criança com TGD da sua família?
_____________

Como ter uma criança com diagnóstico de TGD interfere na qualidade de vida da
família?

A respeito de como lidar com uma criança TGD, vocês já receberam algum tipo de
ajuda, orientação ou informação? Caso os tenham recebido, especificar o impacto dos
mesmos na qualidade de vida da família.

Você acha que alguma terapia ou tratamento que seu filho faz tem relação direta com
a qualidade de vida da família? Por quê?

O que você faz para melhorar a qualidade de vida de seu filho?

O que você faz para melhorar a qualidade de vida de sua família?

Se você tivesse mais recursos, qual seria o impacto na qualidade de vida da sua
família, no sentido de como lidar com TGD? O que faria, que ainda não faz?

Qual sua principal recomendação ou conselho para uma família que acaba saber do
diagnóstico de TGD de seu filho, no sentido de proporcionar qualidade de vida para
a família?

81