Intervención Familiar en la Discapacidad

Mg. María Agustina Salvatierra

“Caminante no hay camino, se hace camino al andar”

Este trabajo pretende dar cuenta de algunos de los aportes y reflexiones

surgidas acerca de la intervención familiar en la discapacidad y en la dependencia.
Constituye el intento, además, de compartir las impresiones, los pensamientos,
la confrontación continua de saberes previos y conocimientos nuevos.
Reconociéndome a lo largo de este trayecto, como Sujeto Aprendiente, abierta a
nuevas maneras de entender, a mirar desde “otro lugar”, en tanto esto significa el
enriquecimiento teórico-conceptual y su traducción en la mejor intervención con las
familias.

La familia como una categoría plural y dinámica

Todos hemos tenido, de una forma u otra, experiencias vitales en relación con
la familia, pero cuando se intenta definirla conceptualmente, aparecen limitaciones; tal
vez por tratarse de una palabra tan cercana, cotidiana, “naturalizada”, es que nos
cuesta definirla. En este camino, se la ha puesto en cuestión, reconociéndola como
constructo social complejo y como realidad cambiante, amplia y diversa (en cuanto a
su tipología y funciones atribuidas).
El valor de precisar una definición acerca de la familia, permite delimitar
aquello que será objeto (sujeto) de evaluación e intervención. Al mismo tiempo,
profundizar (y revisar continuamente) los fundamentos teóricos, resulta de vital
importancia, en tanto que constituyen la base de nuestras (y buenas) prácticas
profesionales.

“Invitado no deseado”: Enfermedad / Discapacidad

La enfermedad/discapacidad se constituye en aquel acontecimiento que se
produce en la vida de las personas y que produce un gran impacto psicosocial. No es
algo que le pasa sólo al individuo sino a toda la familia, y ésta tiene que adaptarse y
hacer frente a las demandas psicosociales que se generan en torno a esto.
El nacimiento de un niño con discapacidad, supone un impacto en la vida
familiar y en las capacidades individuales de adaptación. El desafío al que se enfrenta
la familia es de tal dimensión que modifica la estructura del sistema, en el que se
alternan períodos de crisis y adaptación.
Tanto la intensidad de la crisis como la capacidad de superarla, varían de una
familia a otra. Muchas familias logran reacomodarse ante la situación, mientras que
otras quedan detenidas en el camino. ¿Qué es lo que hace que una crisis desemboque
en crecimiento para la familia o, por el contrario, en detrimento de su calidad de vida?
No hay una respuesta unívoca, sino innumerables factores que actúan en interacción e
intervienen en ello. Esto nos lleva a particularizar cada caso concreto y brindar los
apoyos pertinentes.
Comprender la interrelación del ciclo evolutivo de la familia, del propio
individuo y las fases por las que atraviesa la propia discapacidad, permite analizar en
su complejidad la adaptación de las familias y posibilita nuevas perspectivas de
intervención con un enfoque psicosocial.
En la familia tiene un significado especial el sistema de creencias, el grado de
cohesión, adaptabilidad, estilo comunicacional y los legados multigeneracionales en el
afrontamiento de la enfermedad con todas las demandas que surgen según cómo
evolucione.
Desde el modelo sistémico de la enfermedad propuesto por Rolland, la familia
es considerada como recurso, sistema prestador de cuidados. Y lo que se busca con la
intervención, es promover la adaptación, la flexibilidad y sentimiento de control y
capacidad de las familias; destacando las posibilidades de crecimiento que abre una
enfermedad y no sólo las desventajas y riesgos. Rescatar lo positivo, trabajando sobre
los recursos.
Otra cuestión importante que aporta este modelo, está en relación con las
tareas que como profesionales debemos llevar a cabo, a la hora de intervenir sobre las
familias con una situación de enfermedad/discapacidad. Se destacan aquellas donde
los profesionales deben:
- Atender las necesidades psicosociales de las familias, analizando la relación entre la
dinámica familiar y la enfermedad/ discapacidad.
- Indagar acerca de la información que poseen sobre la enfermedad, el pronóstico, las
expectativas.
- Conocer el funcionamiento familiar (organización y pautas de comunicación), la
historia multigeneracional, el significado de la enfermedad y sistemas de creencias
familiares, las relaciones con los profesionales, el apoyo social-comunitario.
Todas estas consideraciones, cuando se trabaja con familias en situación de
discapacidad, introducen un amplio abanico de posibilidades a la evaluación e
intervención, enriqueciéndolas enormemente. Y constituye un aporte valiosísimo a
nuestra formación profesional en este ámbito.
 “Estar allí”. Que la familia sienta que puede contar nosotros.
Habilidades como la empatía y conexión emocional, la escucha activa, la
autenticidad, dar la posibilidad de la palabra, atender a sus particularidades y a su
historia, se plantean como fundamentales para la intervención familiar.
Los profesionales debemos estar siempre dispuestos a brindar información,
contención, posibilitando que las familias se sientan escuchadas y puedan hacer las
preguntas necesarias en cada momento del ciclo de la enfermedad/discapacidad, en
relación a sus necesidades psicosociales y al momento evolutivo que tanto la familia
como sus miembros, atraviesan.

“Hablar de terapia es hablar de cambio”

En el proceso terapéutico, los cambios son hechos por la propia familia, en
tanto resultado de un deutero-aprendizaje, en tanto la familia aprende cómo afrontar
las dificultades con nuevas estrategias. Esto por un lado, otorga real protagonismo a
las familias en su proceso terapéutico y ubica al terapeuta como facilitador y
potenciador de esos cambios.
Hablar del cambio en terapia supone a su vez, a éste como su principio: el
cambio como posible. Principio tan necesario y que sin embargo a veces queda
solapado cuando se trabaja con discapacidad, puesto que, por lo general, su
significación como crónica e incurable, no permite ver luz al final de camino y los
cambios se perciben como poco probables; y no sólo en torno a la situación de
discapacidad sino a cómo será el funcionamiento familiar a partir de ella.
Los que trabajamos con personas con discapacidad y sus familias, guiamos
nuestra práctica desde la convicción de que algún cambio es posible, y que siempre
podemos lograr acompañar el camino de las familias hacia una mejor calidad de vida.
Sin embargo muchas veces la intención no basta para lograr este cometido. Y en mi
práctica, cuando se interviene en familia, muchas veces cuesta mirar más allá del
individuo y su problemática. Uno se encuentra con las limitaciones de la formación
profesional, en cuanto a pensar en un abordaje posible con las familias que viven una
situación de discapacidad, que realmente las implique en el proceso, y no que su
participación se reduzca a brindar información o recibir “prescripciones” para aplicar
con la persona con discapacidad.
Desde mi experiencia, durante mucho tiempo (y aún hoy) las intervenciones en
familia en relación con la discapacidad, siempre han estado dirigidas a incidir sobre el
contexto familiar para favorecer el desarrollo y calidad de vida de la persona con
discapacidad; desatendiendo el impacto psicosocial que produce la discapacidad en la
familia. Y esta actitud de “desatención a la familia como tal” no sólo se observa en los
profesionales, sino que muchas veces las familias actúan de la misma forma.
 Cuando estas limitaciones se producen, resulta de gran valor contar con la
posibilidad de construir nuevos aprendizajes, conocer nuevas formas de entender la
discapacidad / enfermedad (como el modelo sistémico propuesto), adquirir
habilidades y estrategias que mejoren nuestra intervención profesional. Estrategias
que nos permitan “traer” a la familia a sesión, aunque no estén presentes físicamente
sus miembros, aportando de esta manera una mirada más global y sistémica,
conectando circularmente a los miembros de la familia. Entender y atender a la
complejidad de la familia como sistema, teniendo en cuenta el momento particular de
su desarrollo, son consideraciones básicas a tener en cuenta, a la hora de intervenir.

Mantener la discapacidad / enfermedad en su lugar

Muchas veces nos encontramos con familias donde la persona con discapacidad
y sus tratamientos ocupan el lugar central en la trama familiar. Dejan de funcionar
armónicamente y solo atienden a las necesidades de quien tiene la discapacidad.
En contrapartida a esta realidad, la intervención debe ir dirigida a poner en su
lugar a la discapacidad / enfermedad. Si bien este planteo se vincula a una modalidad
de intervención particular (Grupo de discusión multifamiliar), creo que ilustra la tarea
que las familias que viven esta situación, deben llevar a cabo para posibilitar su
crecimiento y desarrollo, mejorando así, su calidad de vida como sistema familiar.
La situación de discapacidad o dependencia afecta no sólo a quien la padece,
sino a toda la familia y por lo tanto, las intervenciones deben dirigirse a todo el sistema
familiar. La calidad de vida familiar influye positivamente en la calidad de vida
individual de cada uno de sus miembros. Y si pensamos en la persona con
discapacidad, en particular, es de vital importancia que su familia (y sobre todo los
padres o responsables) se encuentre fortalecida, con los recursos necesarios para
afrontar la situación de discapacidad y contar con la capacidad de adaptación
suficiente para - y pesar de que el “invitado no deseado” llegó para quedarse- poder
continuar con su vida, de la mejor manera posible.