REPÚBLICA BOLIVARIANA DE VENEZUELA

MINISTERIO DEL PODER POPULAR PARA LA EDUCACIÓN

U.E”INSTITUTO LIBERTADOR”
CUMANÁ-ESTADO SUCRE

IMPACTO EMOCIONAL DEL CUIDADOR PRINCIPAL DEL

PACIENTE CON ALZHEIMER.

AUTORES: EZEQUIEL CASTRO

FRANCYS FERNÁNDEZ
EMILY TORRES
MARÍA UROSA
SECCIÓN: 5TO AÑO “C”
TUTORA: LCDA YADYBEL VÁSQUEZ

Cumaná, abril de 2019.

 ÍNDICE
p.p
Introducción………………………………………………………………. 1
CAPÍTULO I
EL PROBLEMA
Planteamiento del Problema……………………………………………... 3
OBJETIVOS DE LA INVESTIGACION
Objetivo General…………………………………………………………. 7
Objetivos Específicos……………………………………………………. 7
JUSTIFICACIÓN……………………………………………………….. 8
CAPÍTULO II
MARCO TEORICO
Antecedentes de la Investigación.............................................................. 10
Bases Teóricas........................................................................................... 13
La Enfermedad de Alzheimer: Fundamento Conceptual………………. 13
Síntomas y Etapas de la Enfermedad de Alzheimer…………………… 15
El Cuidador Principal Familiar y su Importancia………………………. 17
Las Emociones en el Cuidador de personas con Alzheimer…………… 21
CAPÍTULO III
MARCO METODOLÓGICO
Naturaleza y Tipo de Investigación………………………………………. 26
Diseño de la Investigación……………………………………………….. 26
Población y Muestra……………………………………………………… 27
Técnicas e Instrumentos de Recolección de Datos………………………. 27
Técnica de Análisis de Datos…………………………………………….. 28

REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS…………………………………… 29
 INTRODUCCIÓN

Uno de los problemas cruciales presentes en la última década lo constituye las

diversas enfermedades que existen hoy en día, esta situación es una realidad a nivel
mundial para todos los seres humanos, sin exclusión alguna, debido a que todos los
individuos están propensos a padecerlas porque éstas no distinguen entre raza,
creencias, edades o clases sociales. Sin embargo, uno de los mayores misterios entre
las enfermedades sigue siendo la demencia, fundamentalmente la más conocida como
Alzheimer.

El Alzheimer es una enfermedad inesperada, que trae consigo una serie de

implicaciones, ocasionando cambios radicales en la familia: relaciones familiares,
trabajo, recreación, salud y estado de ánimo de acuerdo a lo expresado por Aldana
(2010). Esta enfermedad afecta la calidad de vida y bienestar de quienes la padecen
dando como resultado una pérdida irreversible y progresiva de memoria. Sin
embargo, no solamente tiene un efecto directo sobre quien la padece, sino que
también, afecta de manera directa e indirecta a todas las personas cercanas, ya sean
familiares o amistades. Sobre todo en aquellas que asumen estrictamente el rol de
cuidadores principales que en muchos casos son familiares que llegan a olvidarse de
sí mismo/a.

Durante la trayectoria de esta enfermedad, el cuidador acumula una serie de

experiencias que lo marcan social y emocionalmente, debido a los cambios que
atraviesa: puede cambiar su manera de pensar, sentir y actuar, a medida que se
enfrenta a nuevos acontecimientos concernientes al cuidado del paciente con
Alzheimer; por ende, es importante que el cuidador principal familiar, mantenga o
adquiera una actitud positiva, ya que es de gran utilidad, para así sobrellevar y evitar
sentimientos negativos que atenten contra su salud física y mental.

1
 La metodología empleada en esta investigación es de carácter cuantitativo
basada en una investigación de campo de tipo descriptiva; se estructura en tres
capítulos, los cuales de describen a continuación:

El capítulo I denominado el problema, comprende el planteamiento del

problema, los objetivos y la justificación de la investigación. El capítulo II marco
teórico, comprendido por los antecedentes de la investigación y las bases teóricas El
capítulo III marco metodológico, está integrado por la naturaleza de la investigación,
el diseño de la investigación, población y muestra, técnicas e instrumento de
recolección de datos, técnicas de análisis de los datos y los procedimientos utilizados.

Finalmente, se presentan las referencias bibliográficas.

2
 CAPÍTULO I

EL PROBLEMA

Planteamiento del Problema

Las enfermedades son consideradas un problema de salud pública que ha

afectado la base fundamental de la sociedad como lo es “la familia”, causando un
desequilibrio en el desenvolvimiento cotidiano, afectando así el bienestar social de la
misma. Una de las enfermedades que han dejado huella en las familias por muchos
años, es la enfermedad de Alzheimer, siendo una demencia neurodegenerativa del
cerebro, que provoca el deterioro de la capacidad cognitiva, memoria, pensamiento y
conducta de quien la padece.

Según la Organización Mundial de la Salud OMS (2005), la enfermedad de

Alzheimer se ha convertido en un problema de grandes proporciones médicas y
sociales. La enfermedad ya es el cuarto gran problema de salud, afectando a 50
millones de personas en todo el mundo y que está previsto que se triplique en 2050.
Se calcula que entre 5 y un 10% de las personas mayores de 65 años padecen esta
enfermedad y el 25% de la población mayor de 90 años, aunque han ocurrido algunos
casos en personas de menor de edad. Siendo ésta una de las demencias más comunes,
no hay un tratamiento preventivo que disminuyan los riesgos de padecer dicho
padecimiento.

La memoria del paciente se ve afectada por este tipo de demencia, por lo que la
o el enfermo atraviesa por una serie de etapas (inicial, intermedia y terminal),
causando mayor deterioro a medida que avanza la enfermedad. Según Guillo-
Martínez (citado por Barredo, 2013) la primera, comienza con fallas de memoria,
como el olvido, cambio de humor bruscos, a veces el paciente parece no conseguir la
palabra adecuada. La segunda, se caracteriza porque se va deteriorando la memoria

3
reciente, el que la padece puede agredir a un familiar, como producto de ideas
paranoides, repite frases una y otra vez. Y por último, se llega a la etapa avanzada, ya
la persona no recuerda hechos ni recientes ni pasados, no reconoce familiares, pierde
totalmente su independencia: es incapaz de alimentarse por sí solo y de asearse.

Así actúa la enfermedad Alzheimer, como un ladrón de memoria que, en pocos

años, sumerge al paciente en una tremenda oscuridad y lo va privando
progresivamente de todas sus capacidades mentales. “La enfermedad le roba la
memoria del día a día; luego le quita su capacidad de razonar, conocer, hablar y
actuar, hasta que acaba por arrebatarle las capacidades básicas del ser humano. Esta
castiga al enfermo y a las personas que lo rodean, y por este motivo es aún más difícil
de entender y afrontar. Es como una enfermedad en “grupo”, en la que una persona la
padece y el resto la sufre”. (Peña-Casanova 1999:37).

En efecto los primeros afectados, además del paciente son los miembros de la
familia, como institución primaria, debido a que ésta se encuentra involucrada
directamente con el enfermo y debe procurar responder a todas las necesidades que
presente a lo largo de su enfermedad. En este sentido, debe existir mayor
comprensión y comunicación efectiva entre ellos, en beneficio del paciente.

A medida que la enfermedad progresa, el individuo afectado se convierte cada

vez más en dependiente de la ayuda de los demás, en relación a su movilidad,
orientación, alimentación y con los diversos aspectos de su vida diaria. Esta ayuda es
usualmente provista por la familia, generalmente por el cónyuge o por el hijo(a) de la
persona enferma, asumiendo estos el rol de cuidador principal. Este periodo de
dependencia puede durar muchos años causando un gran impacto emocional en la
familia.

Por consiguiente, la persona que se hace cargo del paciente se convierte en su

cuidador principal; es el que asume progresivamente una enorme cantidad de tareas,

4
difíciles de cuantificar; algunas muy visibles, como el aseo o el vestido, pero otras
que pasan prácticamente desapercibidas, pero que ocupan buena parte del tiempo y
que dotan de calidad de vida al enfermo. Es quien además acompaña la mayor parte
del tiempo a esta persona enferma.

Asimismo, el cuidador se encuentra inmerso en una serie de implicaciones

sociales, psicológicas y económicas como, lo son: cambio de tareas habituales,
sacrifica sus intereses personales, recreación, descanso, obligaciones conyugales,
satisfacción sexual, actuación laboral, gastos económicos; presentando así
sentimientos como estrés, angustia, desesperación, impotencia, tensión, cansancio, es
decir cambiando totalmente su estado de vida.

Estos cambios se producen a través de la trayectoria de la enfermedad de

Alzheimer. El cuidador principal si no cuentan con el apoyo de otros familiares,
vecinos, amigos, voluntarios o programas; terminaran sufriendo estrés derivando en
niveles elevados de ansiedad, depresión y pensamientos irracionales y destructivos.
Es por ello que el cuidador sufre una sobrecarga en el ejercicio de las numerosas
funciones que debe realizar para el enfermo. En múltiples ocasiones, puede ocasionar
estados denigrantes de maltrato hacia el enfermo, tanto maltrato físico y psicológico
hasta, el más frecuente, el abandono y el descuido, seguido de la apropiación ilegal de
la propiedad o maltrato económico.

Por lo tanto, el cuidador podría incurrir en maltrato o negligencia, sin desear

hacerlo, por causa del agotamiento físico y mental que sufre al cuidar a un ser querido
enfermo por un tiempo prolongado. Puede convertirse en un mal cuidador, maltratar
al enfermo físicamente, psicológicamente y socialmente; lo abandona, le grita y priva
al enfermo de todas sus necesidades básicas, médicas y de alimentación. Hasta de no
proveerle espacios de paz y tranquilidad dentro de su ambiente familiar.

5
 Las circunstancias que viven actualmente muchas familias con pacientes con
Alzheimer en Venezuela no son sólo económicas. La familia también necesita un
apoyo moral en muchos casos, un asesoramiento en asuntos legales y desde luego,
una información de todos los recursos existentes para facilitar el cuidado de esa
persona enferma. La información que tenga el cuidador respecto a la enfermedad le
permitirá conocer sobre ella y a su vez saber cómo cuidar al paciente con Alzheimer,
determinando su actuación en medio del problema, preparándose en cada una de las
etapas para disminuir su propia carga.

En el estado Sucre, específicamente en el municipio Sucre, según datos de

FUNDASALUD para el año 2018 la población mayor de 60 años fue de
aproximadamente 40.000 personas, de los cuales, por estándares internacionales, un
7% de esta población se estima esté afectada por la enfermedad de Alzheimer. Ahora
bien, en el municipio Sucre no existía un centro oficial que ofrezca una atención
integral que favorezca la salud física y mental del paciente con Alzheimer y que sirva
de respiro a la familia y al cuidador. Por ello, se funda en el año 2000 el Capitulo
Sucre de la Fundación Alzheimer de Venezuela, que es una institución sin fines de
lucros, creada en y conformada por familiares de personas afectadas por la
enfermedad, profesionales de la salud y voluntarios, cuya misión es aumentar el nivel
de calidad de vida de los pacientes, cuidadores, miembros de la familia y de toda la
comunidad, a través de la coordinación para la detección, evaluación, estimulación y
apoyo a la familia en este largo proceso de la enfermedad.

Por los argumentos anteriores, el abordaje de esta realidad que afecta además
del enfermo, al cuidador familiar, requiere interpretar las experiencias desde la
perspectiva de sus propios actores; pues de esta manera se pueden conocer los
cambios, emociones, sentimientos y capacidades para asumir nuevos roles del
cuidador ante el paciente con el mencionado tipo de demencia.

6
 En base a todo lo anteriormente expuesto, surgen las siguientes interrogantes:
¿Qué impacto ocasiona la enfermedad de Alzheimer en los cuidadores? ¿Cuáles son
las emociones que presenta el cuidador familiar de los pacientes con Alzheimer?
¿Cuáles comportamientos tiene el cuidador familiar hacia el paciente con Alzheimer?
¿Cómo la enfermedad y el proceso de cuidado afectan la unidad familiar?

Objetivos de la Investigación

Objetivo General

Analizar el impacto emocional de la enfermedad de Alzheimer en el cuidador

principal de pacientes con Alzheimer.

Objetivos Específicos

 Describir el impacto que ocasiona la enfermedad de Alzheimer en los

cuidadores.

 Identificar las emociones presentes en el cuidador familiar de los pacientes

con Alzheimer.

 Identificar los tipos comportamientos que tiene el cuidador familiar hacia el

paciente con Alzheimer.

 Determinar el efecto tiene en la familia y en el cuidador el proceso de cuidar

a un enfermo con Alzheimer.

7
 Justificación de la Investigación

La sociedad está constituida por múltiples instituciones, pero una de las más
importantes es la familia, ya que ella representa la base de la sociedad y cumple
funciones que afectan positiva o negativamente el crecimiento de todos los
individuos. Dentro de las familias existen miembros que cumplen diferentes roles:
padre, madre, hijo (a), esposo (a) que permiten el desarrollo de la dinámica familiar.
Cuando un agente externo o interno (enfermedad, muerte, divorcio) impide que cada
individuo cumpla su rol correspondiente, en la familia se provoca un desequilibrio
debido a los cambios que se producen.

Tal es el caso de las familias que se ven afectadas por la enfermedad de

Alzheimer en uno de sus miembros; las mismas sufren cambios constantes debido al
desarrollo de la enfermedad, situación que afecta a todo el grupo familiar tanto a la
familia nuclear como a la familia extendida, en especial a aquella persona que asume
el rol de cuidador familiar principal, el cual se hace responsable directamente de
todos los cuidados que requiere el paciente.

Sobre la base de las consideraciones anteriores, la investigación brindará

aportes en el área social, que permitirá abrir campo y obtener conocimientos para la
intervención profesional del trabajador social y orientadores en las familias, que han
sido afectadas por el Alzheimer, por ser este un problema de salud pública, que
genera inestabilidad en diferentes áreas y roles de los miembros de las mismas.

Así mismo, esta investigación beneficiará en primer lugar a la sociedad,

brindando nuevos conocimientos a las familias, sobre los problemas que se le generan
al cuidador principal del paciente y de esta manera alertar sobre esta realidad que se
presenta de una manera inesperada.

A nivel institucional, permitirá obtener información que será difundida para

orientar a las familias de manera efectiva y eficaz, de tal forma que se extraiga el

8
mejor provecho para que los diversos actores o afectados puedan reflexionar y
modificar conductas inapropiadas que impliquen desmejoras en la salud del paciente
e incluso el maltrato y por ende, mejorar el cuidado del mismo, también permitirá
mejorar la estabilidad física y emocional del cuidador, que muchas veces fallece
primero, por el nivel de sobrecarga y el impacto psicológico que le genera lidiar con
su nuevo rol.

Y por último, a los estudiantes, la gran mayoría de los jóvenes desconocen este
tema, por lo tanto este trabajo les permitirá transmitir dentro de lo posible
conocimientos al entorno estudiantil y demostrar que el Alzheimer puede presentarse
en cualquier miembro de su grupo familiar. Es importante tratar de reflexionar con los
jóvenes acerca de la vivencia de la situación desde la perspectiva de la persona con
Alzheimer.

9
 CAPÍTULO II

MARCO TEÓRICO

En este capítulo se presenta todo lo relacionado al sustento teórico de esta

investigación. Esto requiere de un proceso de revisión exhaustiva de literatura
actualizada, vinculada directa o indirectamente con la temática escogida,
seleccionando aquellos aportes que sirven de apoyo para dar cumplimiento a la
presente fase de indagación.

A tal efecto Arias (2006), define en marco teórico “como el compendio de una
serie de elementos conceptúales que sirven de base a la investigación por realizar” (p
13). Para este autor es necesario recopilar el máximo de información teórica y
conceptualizada, que apoye la investigación que se desea llevar a cabo, logrando así
la comprensión del tema.

Antecedentes de la Investigación

Según Arias (2006) los antecedentes se refieren a “los estudios previos y tesis
de grado relacionados con el tema planteado, es decir, investigaciones realizadas
anteriormente y que guardan alguna vinculación con el problema en
estudio”(p.40).De tal manera que para fundamentar y contextualizar el problema
planteado se presentan tanto los antecedentes teóricos como investigaciones previas
realizadas sobre el “Alzheimer y emociones del cuidador”, con el fin de detectar,
obtener y consultar la literatura pertinente.

A continuación se presenta una serie de trabajos especiales de grado que son de

apoyo y sustentan la presente investigación:

A nivel nacional Fernández, A (2010), realizó un trabajo de investigación en la

Universidad Nacional Experimental “Rómulo Gallegos” titulado, “Efectos de la
Enfermedad del Alzheimer represivo en la familia” cuyo objetivo fue describir los

10
efectos de la Enfermedad del Alzheimer represivo en la familia. La metodología
utilizada fue una investigación de campo de tipo descriptivo. El autor llegó a la
conclusión de que esta enfermedad también afecta a los familiares y cuidadores, ya
que además del impacto económico y social, hay uno muy importante: el emocional,
que muchas veces puede requerir de una atención especializada. Se recomienda
contar con una correcta orientación y un grupo de soporte que facilite al
familiar/cuidador el proceso de aceptación de la enfermedad y adaptación a los
cambios que se van presentando desde el momento del diagnóstico.

Lo referido por la autora del antecedente guarda mucha relación con el

presente estudio, en especial por tratar sobre el impacto que tiene la enfermedad sobre
los familiares. La vida de todos los integrantes, tanto los que colaboran directamente
como los que lo hacen de manera indirecta, se ve afectada durante un periodo largo
de tiempo, de tal manera que requieren de asistencia psicológica o ponerse en
contacto con otras personas que están en su misma situación para una correcta
orientación y aceptación de la enfermedad.

A nivel local o regional se encuentra: González (2015), realizó la tesis de

maestría titulada: “Relaciones socioafectivas de los familiares del enfermo de
Alzheimer y el nivel de compromiso en su cuidado, que asisten a la Fundación
Venezolana de Alzheimer Capítulo Sucre, Cumaná, Estado Sucre”. Su objetivo
general fue establecer la concordancia entre las relaciones socioafectivas de los
familiares del enfermo de Alzheimer y el nivel de compromiso en su cuidado. Esta
investigación estuvo enmarcada en la modalidad de una investigación de campo de
tipo explicativa correlacionar, la muestra fue constituida por 30 familiares de
pacientes con Alzheimer atendidos en la Fundación Venezolana de Alzheimer
Capítulo Sucre, Cumaná para describir las relaciones socioafectivas de los familiares
del enfermo y el nivel de compromiso en su cuidado.

11
 Está investigación se vincula con el estudio realizado debido a que la
socioafectividad es uno de los factores principales que se debe desarrollar en los
cuidadores de los pacientes con Alzheimer para que estos a su vez se sientan
comprometidos con las realidades que afectan a los enfermos de Alzheimer que
ameritan atención y comprensión.

Martínez (2007). Sucre. Cumaná, realizó un estudio titulado “La enfermedad

de Alzheimer: un estudio Fenomenológico”, cuyo objetivo fue en primer lugar
interpretar la dinámica familiar de dos hogares que tienen en su seno un miembro con
Alzheimer y que participan dentro de la Fundación Alzheimer Capítulo Sucre y en
segundo lugar, comprender desde el punto de vista Intra-Psíquico la influencia de la
enfermedad de Alzheimer en dos familias cumanesas.

Para ello, realizaron una serie de entrevistas a dos familias que pertenecen a
dicha Fundación, utilizando la metodología cualitativa en un estudio fenomenológico,
en dicha investigación se distinguieron tres etapas Psico-sociales las cuales se
definieron como, Tsunami Familiar, aceptación y sabiduría. Haciendo la acotación,
que no necesariamente se dan en forma sucesiva o causal, formando parte de una
experiencia compleja de los grupos familiares entrevistados.

Dicha investigación pudo constatar que el éxito de cuidar un paciente con

Alzheimer depende mayoritariamente del amor y la sensibilidad que se tenga para
enfrentar la situación, de la actitud que se asuma ante el problema y la organización
familiar. Por lo tanto, brinda muchos aportes a esta investigación, pues trata muy de
cerca las etapas de la enfermedad y como este proceso afecta la dinámica familiar.

De manera general, se puede afirmar que la revisión de estos trabajos de

investigación es de suma importancia ya que además de estar relacionados con el
tema reseña los aspectos teóricos del mismo, también sirven de guía metodológica
para analizar los métodos, técnicas e instrumentos de recolección de datos empleados
para el desarrollo de las mismas.

12
Bases Teóricas

La enfermedad de Alzheimer, fundamentos conceptuales

El Alzheimer es la causa más común de demencia en las personas mayores. La

demencia es la pérdida del funcionamiento cognitivo, o sea, pensar, recordar y
razonar, a tal grado que interfiere con la vida y las actividades diarias de una persona.
Sin embargo, este tipo de demencia no es una enfermedad mortal, como muchos
creen, pero si es cierto que una vez que se diagnostica se incrementa el riesgo de
muerte en el paciente (Martínez, 2009).

Por otro lado, Selmes y Selmes (1990, p. 35) definen el Alzheimer como “una
enfermedad degenerativa de las células cerebrales – las neuronas- de carácter
progresivo, de origen todavía desconocido, y frente a la que no se puede, actualmente,
ofrecer ningún tratamiento capaz de frenar su progresión o prevenirla. Es así que el
Alzheimer es una pérdida masiva de células, provocando por tanto un cambio radical
en la constitución del cerebro.

En torno a este particular Abizanda y Jordán (2011, p.16) la definen como:

Una enfermedad neurodegenerativa primaria, (…) que se caracteriza en

su forma típica por una pérdida progresiva de la memoria y de una o
varias capacidades mentales, con expresión clínica tanto a nivel cognitivo
como a nivel funcional. Es por tanto un proceso primario (…) que cursa
de forma insidiosa y subclínica durante años y suele tener una duración
media aproximada de 10 – 12 años, aunque esto puede variar.(p.48).

En razón de lo expuesto por los autores, se deduce que la demencia tipo

Alzheimer es una enfermedad capaz de provocar en la persona diferentes trastornos
cognitivos y conductuales como, por ejemplo, desorientación, cambios de humor
repentinos, agresividad distorsión en el lenguaje, entre otros, a medida que va
avanzando la muerte neuronal.

13
 El origen de esta enfermedad tuvo lugar en el año 1906 cuando el
neuropsiquiatra Alois Alzheimer estudió el caso de una mujer de 51 años de edad,
llamada Auguste Deter quien padecía pérdida de memoria, alucinaciones,
desorientación y trastornos de conducta y lenguaje (Martínez, 2009). Al morir la
paciente, el doctor Alzheimer realizó la autopsia de su cerebro y descubrió que tenía
la corteza cerebral totalmente atrofiada lo que llevó, años más tarde, al doctor
Kraepelin, a hablar de esta nueva enfermedad y a bautizarla con el nombre de su
descubridor, Alzheimer, con el que desde entonces se la conoce (Fernández, 2000).

A pesar de que no sabe qué inicia el proceso de la enfermedad de Alzheimer,

sabemos que el daño al cerebro empieza de 10 a 20 años antes de que algún problema
sea evidente. Los ovillos empiezan a desarrollarse en la parte profunda del cerebro, en
una zona llamada corteza entorinal, y las placas se forman en otras zonas. A medida
que se van formando más y más placas y ovillos en zonas particulares del cerebro, las
neuronas sanas empiezan a funcionar con menos eficacia. Luego pierden su habilidad
de funcionar y comunicarse entre sí, y finalmente mueren. Este perjudicial proceso se
propaga a una estructura cercana, llamada el hipocampo, el cual es esencial en la
formación de recuerdos (Instituto Nacional del Envejecimiento, 2010).

Por su parte Martínez (2009), señala “todavía no entienden completamente qué

causa esta enfermedad, pero es probable que en las causas influyan factores
genéticos, ambientales y del estilo de vida. Debido a que las personas difieren en
cuanto a su composición genética y sus estilos de vida, la importancia de estos
factores para prevenir o retrasar esta enfermedad varía de persona a persona”.

Con relación a ello, se interpreta que el Alzheimer es una enfermedad de

etiología y patogénesis desconocida, que hace parte de un grupo de padecimientos
conocidos con el nombre de demencias, los cuales tienen en común la pérdida
paulatina de las funciones intelectuales, debido a la muerte de un gran número de
células nerviosas (neuronas) en el cerebro.

14
 Síntomas y etapas de la enfermedad de Alzheimer

La forma de aparición de la enfermedad es muy variada, no existe un patrón

único y en ocasiones no se nota nada hasta que la enfermedad ha evolucionado un
poco. Por lo general comienza de una manera sutil y los primeros cambios suelen
pasar desapercibidos para todos. En un principio, surgen pequeñas e imperceptibles
pérdidas de memoria, pero con el paso del tiempo, esta deficiencia se hace cada vez
más notoria e incapacitante para el afectado, que tendrá problemas para realizar tareas
habituales y simples, así como otras más intelectuales, tales como hablar,
comprender, leer, o escribir. Por su parte Peña-Casanova (1999) asegura que:

La enfermedad de Alzheimer presenta un inicio lento ,sutil y progresivo

que en sus fases iniciales ,en muchas ocasiones es difícil de diferenciar
del envejecimiento normal o de otras entidades clínicas En general la
sospecha sobre la naturaleza de la enfermedad se plantea cuando se
detectan trastornos llamativos, sean cognitivos(memoria, lenguaje,
orientación) o funcionales( problemas en el desarrollo de una vida
independiente).Los trastornos pueden ser tan sutiles que la familia
normalmente los excusa o atribuye a la edad. (p.12)

Tal como lo describe el autor, la sospecha de que existe algún problema en la

persona viene dada, generalmente, por trastornos progresivos de memoria al inicio de
la enfermedad. Por lo tanto será signo de alarma todo trastorno de las capacidades
mentales superiores (memoria, lenguaje, escritura, orientación), de la capacidad de
desenvolverse normalmente en la vida diaria.

De igual manera Goffman (1981) señala que la persona con Alzheimer acarrea
un estigma por dos razones. Primera de forma similar a lo que sucede con otras
enfermedades mentales, los síntomas de Alzheimer consisten en varios
comportamientos que violan la normalidad del sujeto y de su vida social. Segunda, se
trata de una enfermedad de etiología desconocida para la que existen evidencias de
cierta herencia familiar, (p.s/n). Por lo tanto, de acuerdo a lo que propone el autor
surgen cambios que se escapan del comportamiento al cual están acostumbrados a

15
desarrollar en su entorno sociocultural. Peña-Casanova (1999), plantea los signos de
alarma de la enfermedad de Alzheimer:

Perdidas de memorias que afecta las capacidades en el trabajo (citas,

nombres, números de teléfonos, entre otros), dificultades para realizar
tareas familiares, problemas de lenguaje (olvido y sustitución de
palabras),desorientación en el tiempo y en el espacio (el paciente se
olvida de las fecha, se pierde), pobreza de juicio (el paciente se viste con
ropa inapropiada, sigue con conductas anómalas…),problemas de
pensamiento abstracto (se olvida del significado del dinero) perdida de
cosas, cambios de humor y de conducta, cambios en la personalidad
(cambios recientes; suspicacia, temor), perdida de iniciativa (el paciente
está muy pasivo y necesita estímulos constantes).(p.21).

En relación con los planteamientos anteriores, el paciente con la enfermedad de

Alzheimer comienza a sufrir signos y síntomas que le afectan su vida diaria; por lo
que es necesario que se realicen las evaluaciones correspondientes a la enfermedad
para que los familiares se muestren prevenidos ante los cambios de personalidad y de
memoria que puede tratamiento y cuidado.

Como se explicó anteriormente esta es una enfermedad progresiva, es decir, el

agravamiento del paciente no se da al instante sino que poco a poco se va
deteriorando sus capacidades de razonar, comunicarse, entender, realizar tareas
habituales entre otras, esto se hace más notorio a medida que avanza la enfermedad
.Por lo tanto, Martínez (2009) establece tres fases de la enfermedad de Alzheimer, las
cuales serán expuestas a continuación para comprender como se presenta este tipo de
demencia y como acaba con la vida de una persona

La primera etapa se caracteriza por tener algunas pérdidas de memoria:

ocasionalmente se le olvidan algunas cosas, pueden perderse, olvidar sus citas o
nombres de personas. Estas pérdidas de memoria pueden pasar inadvertidas por ser
bastante leves pero con el tiempo pueden interferir en el día a día de la persona. En
cuanto al comenzar a aparecer, así como también, encontrar la enfermedad temprano
le da al enfermo y a su familia más tiempo para planear su comportamiento

16
destacamos cambios de humor e incluso enfados del enfermo cuando se dan cuenta
que pierden el control de lo que les rodeas. En esta fase realizan frases más cortas,
mezclan ideas sin relación directa, tienen problemas para encontrar palabras, aunque
continúan razonando adecuadamente.

En la etapa intermedia, se agrava la situación, disminuye la memoria reciente

y empiezan a producirse cambios de comportamiento: agresividad, miedos,
alucinaciones. El paciente pasa a ser más dependiente, necesitando ayuda para el
autocuidado, es incapaz de trabajar y se muestra confuso con facilidad, necesitando
una supervisión diaria de todo lo que hace. El lenguaje empieza a verse más afectado:
repite frases, no las acaba, le cuesta relacionar y diferenciar conceptos; asimismo,
empiezan a perder el equilibrio, tienen caídas espontáneas y necesitan ayuda para
deambular.

En la última fase, el paciente depende por completo de terceras personas,

incluso para las tareas básicas: comer, limpiarse, moverse. La memoria empieza a
perderse tanto la reciente como la remota. No reconocen a sus hijos, cónyuges, entre
otros. Su comportamiento es como el de un niño pequeño: llora, grita, se agita, no
comprende una explicación y pueden tener períodos y comportamientos desinhibidos
y agresivos. En cuanto al lenguaje balbucean. Muchos pacientes permanecen rígidos
y mudos. Les cuesta controlar sus esfínteres, se atragantan, le cuesta tragar y no
controlan sus gestos. Aumentan las complicaciones y riesgos derivados de
infecciones, deshidratación, desnutrición, heridas por inmovilización, entre otras.

El cuidador principal familiar y su importancia

Cuando alguien enferma o presenta algún tipo de dependencia, dentro del

sistema familiar del enfermo hay un cuidador principal que asume las tareas de
cuidado básicas, con las responsabilidades que ello acarrea, que es percibido por los
restantes miembros de la familia como el responsable de asumir el cuidado del

17
enfermo, sin que generalmente haya llegado a desempeñar ese papel por un acuerdo
explícito de la familia, y que no percibe una remuneración económica por sus tareas.

Son varias las definiciones de la persona cuidadora principal encontrada en la

literatura. La persona cuidadora principal es entendida por Dwyer 1994) como:

Aquella persona que dedica la mayor parte de su tiempo a atender las

necesidades de la persona dependiente. Por lo general, asume tareas del
cuidado, con la responsabilidad que ello implica, es percibida por los
restantes miembros de la familia como responsable de la persona
dependiente y no es remunerada económicamente (p.13)

En razón de los planteamientos del autor, se aprecia que la persona que

proporciona asistencia y apoyo diario a quien padece de una enfermedad, en este caso
de Alzheimer se convierte en cuidador principal, por lo tanto, debe estar informado de
todo el proceso de la enfermedad, es decir, fases de la enfermedad y los tipos de
cuidados en cada fase. Según Flores (2002), el cuidador principal, surge “durante la
primera etapa de la enfermedad y con frecuencia se hace cargo de la situación, lo que
implica que se responsabilice por la vida del enfermo, higiene, alimentación y
seguridad; originando en el cuidador una gran carga física y psíquica”.

Pues en este caso, se considera el impacto en el cuidador principal familiar y

quien asume la mayor responsabilidad, es decir, son los primeros en identificar los
síntomas y problemas que pueda tener el enfermo, proporcionan atención y cuidado
en: nutrición, higiene, eliminación, toma de medicación, cambios posturales,
alteraciones en la piel, entre otras.

Por otra parte, ser cuidador principal de un familiar enfermo de Alzheimer, no

es algo esperado ni elegido voluntariamente. La situación de “normalidad” se
transforma en una situación de preocupación y desconocimiento. Las tareas que
conlleva aparejado el rol de cuidador de un enfermo de Alzheimer se van asumiendo
progresivamente. El proceso de cuidado está marcado por muchas pequeñas e

18
inesperadas transiciones, que ocurren a medida que la enfermedad progresa. Al
respecto Feinberg, (2002) asevera que:

Una de las cosas que provoca mayor estrés en el cuidador familiar de un

enfermo de Alzheimer es el deterioro progresivo del enfermo, pues el
cuidador tiene la sensación de perder el control de la situación, ya que lo
que ha aprendido en una fase concreta de la enfermedad puede no servir
para la siguiente fase. Esta situación hace que, conforme progresa la
enfermedad, el cuidador ha de ir adaptándose a nuevas situaciones (p.22)

De forma paralela a lo anterior, es importante señalar que este cambio en la vida

de las familias se produce en un contexto en el que existe desconocimiento sobre qué
es el la enfermedad de Alzheimer, cómo se tiene que atender al enfermo, y qué
recursos existen. Igualmente, esta situación se produce en un contexto social en el que
los valores de la sociedad transmiten la obligación de dedicarse por completo al
cuidado de un familiar enfermo, dejando de lado los intereses así como las
necesidades personales y esta tarea recae fundamentalmente en el cuidador principal
familiar, tal y como reflejan las estadísticas .(IMSERSO, 2007).

Así mismo, estas personas son descritas habitualmente como segundas víctimas
de la enfermedad, debido a que el problema de la dependencia no solo afecta a quien
la padece, sino también a quienes tienen que facilitar las ayudas necesarias para que
pueda seguir viviendo dignamente. Como refiere Casado, (2008):”Cuando aparece
una enfermedad o situación de dependencia, hallamos a un sujeto tan volcado en la
salud del otro/a como descuidado de la suya propia. La mejoría o deterioro de aquel
ser que necesita cuidados, ocupa totalmente su pensamiento, no hay lugar para otros
contenidos”.

Ser cuidador principal conlleva una serie de consecuencias que pueden ser tanto
negativas como positivas para el cuidador .En general, las consecuencias negativas,
pueden incidir tanto en la salud psicológica como física del cuidador, y además
pueden llegar a afectar a las relaciones socio-familiares de los cuidadores, su

19
situación emocional y económico-laboral. Dichas consecuencias negativas se pueden
agrupar en tres dimensiones dependiendo del plano en el que incidan: dimensión
física, psicológico-emocional y social, (Losada, Montorio, Izal y Márquez, 2006).

En relación a la dimensión física de los cuidadores se ha observado que se da

un deterioro del sistema inmunológico del cuidador así como también en el sistema
endocrino, Ponsoda, (2015). Por otro lado, la salud física de los cuidadores se
encuentra en numerosas ocasiones deteriorada, presentando problemas
osteomusculares, fracturas, esguinces y trastornos del sueño. Asimismo, los
cuidadores son más propensos a padecer enfermedades crónicas, tales como: artritis,
asma, palpitaciones cardiacas, hipertensión, diabetes mellitus, dolores de cabeza y
acidez estomacal, (Brea 2015).

En tal sentido, el hecho de cuidar a un familiar con Alzheimer supone, en sí

mismo, un contexto generador de problemas físicos sino también de carácter
psicológico amplio y emocionalmente doloroso, Ponsoda (2015). Por ello, las
principales consecuencias negativas relacionadas con el cuidado son de carácter
emocional, como el estrés psicológico, estados de ánimo bajos, pérdida de sensación
de control y autonomía, depresión, sentimiento de culpa y frustración, Rogero-García
(2010).Por otra parte, Cossio (2015) en relación a la dimensión social cita lo
siguiente:

La dimensión social hace referencia a percepción del individuo, las

relaciones interpersonales el rol social en la vida, como necesidad de
apoyo social y familiar .Estos elementos que conforman la vida social de
toda persona pueden alterarse en el cuidador principal ya que el brinda
cuidado, requiere tiempo y dedicación, Además, en ocasiones, no se
cuenta con el apoyo de otros familiares en el proceso de cuidado, lo que
genera que el cuidador evite relacionarse con otras personas y que su
dimensión social se vea afectada.(p.20)

De acuerdo con los planteamientos de los autores, se puede inferir que los
cuidadores familiares de enfermos de Alzheimer están afectados en las tres

20
dimensiones mencionadas (física, psicológico-emocional y social): el desempeño del
rol de cuidador no está exento de costes personales, afectando a su trabajo y/o
estudios, vida familiar, salud, ocio y tiempo libre.

Las Emociones en el Cuidador de Personas con Alzheimer

Un campo que es importante es el de las emociones de los Cuidadores de

pacientes con Alzheimer El cuidador primario tiende a desarrollar emociones y en
casi todas las circunstancias, influyen en la toma de decisiones; muchas de las
grandes o pequeñas decisiones que toman los cuidadores están influenciadas por las
emociones que son básicas e innatas del ser humano. Según Alberca y López. (2006)
“uno de los trastornos presentes y que conlleva al surgimiento de las emociones es el
estrés ante la incertidumbre que desencadena el no saber el rumbo de la
enfermedad”(p.13). El llevar un proceso de enfermedad es difícil, aún más cuando
hablamos de una enfermedad progresiva en la cual solo se puede dar calidad de vida.

De tal manera que cuidar a una persona dependiente puede ser muy demandante
emocionalmente para la persona que proporciona la mayoría de los cuidados en el
contexto familiar. Rodríguez del Álamo (2002), refiere que el 63% de las personas
que cuidan a un familiar con Alzheimer, se sienten desbordadas por el problema,
produciéndose situaciones de sobreimplicación emocional con la persona cuidada.
Así mismo, Meuser & Marwit (2001) señalan que “cuidar a un familiar enfermo de
Alzheimer, genera problemas psicológicos y dolor emocional, convirtiéndolos en un
grupo de alto riesgo para el desarrollo de problemas emocionales y trastornos
psiquiátricos.

Interpretando los aportes de los autores, es evidente la responsabilidad y la

carga que asume el cuidador principal, vive en un mundo de emociones y el cuidar de
una persona que quiere y sufre de una patología neurodegenerativa, lo obliga a
avanzar prácticamente a ciegas por un terreno plagado de todo tipo de minas de tipo

21
emocional y sentimental. Se enfrenta a una situación Psico-social difícil, debido a la
ausencia del descanso, conflicto familiar, pérdida de los bienes, presentando un
continuo desgaste físico y emocional, pérdida de la paciencia, cansancio y ansiedad.

Al respecto, Barredo (2013) indica que:

Las emociones primarias más recurrentes serian: el miedo, al inicio del

diagnóstico y durante muchos procesos de la enfermedad en que el
cuidador se encuentra con una situación nueva y sorprendente y le crea
inseguridad; el enfado, porque el enfermo, muchas veces a lo largo de la
enfermedad, “supera” al cuidador y este se enfada, con el posterior
sentimiento muchas veces de culpabilidad; y la tristeza, por ver a tu ser
querido, perdiendo facultades y que les vas perdiendo día a día, mes a
mes, año a año… y eso produce muchos momentos de tristeza, que puede
llegar a la depresión en muchos casos.(p.41)

A tales efectos, los cuidadores presentan sentimientos y emociones negativas

durante la trayectoria de la enfermedad. De tal manera que las emociones negativas
presentadas por los cuidadores del paciente con enfermedad de Alzheimer, según
Flores (2002) son:

 Tristeza: Es habitual una sensación constante de tristeza cuando va

avanzando la enfermedad, ver que el familiar enfermo ya no es el que era, que
olvida las palabras, los hábitos de conducta, entre otras. El cuidador ve que
todos los días pasa por delante de él la misma película pero cada vez con
tintes más tristes, como es lógico ya que es un ser querido, la tristeza y la
melancolía va en aumento. De igual manera Martínez (2007), indica que el
Alzheimer seguirá su proceso irreversible, y las sensaciones de intentos
infructuosos por cambiar la situación aumenta la tristeza del cuidador, por
ello, es importante tener presente que los cuidados de la persona que
acompaña, alimenta y brinda confort son muy importantes para el ser querido.
 Culpa: La culpa ha sido descrita como el sentimiento disfórico asociado al
reconocimiento de que uno/a ha violado un estándar moral o social

22
 personalmente relevante (Jones y Kugler, 1993).Los miembros de la familia
suelen sentirse culpables cuando se molestan por el comportamiento de la
persona enferma, aun sabiendo que el paciente no puede controlar su
conducta. Flores (2002) establece que la intensidad con la que aparece este
sentimiento puede llegar a convertir la vida del cuidador y su familia en un
infierno. Sin embargo, para que esto no pase el cuidador debe: Aceptar que
existe ese sentimiento de culpa, intentar descubrir las razones por las que se
siente culpable e intentar replantear la situación.
 Irritabilidad: Se produce cuando el cuidador está cansado de atender al
paciente, porque nadie lo ayuda o así lo cree, o porque está sacrificando sus
aficiones. También por comportamientos molestos o repetitivos del paciente.
(Flores, 2002).
 Rabia: Sentimiento que a los cuidadores les cuesta reconocer, Cuando el
cansancio se cruza con algún comportamiento irracional de del ser querido o
con cualquier otra circunstancia, es posible que el cuidador pierda la
paciencia.
 Estrés: Se ha detectado un elevado número de síntomas de estrés y afecto
negativo que puede aumentar a medida que lo hace la demencia. García
(2011) expresa que “el estrés viene en consecuencia por las alteraciones del
sueño y la demanda de tiempo que hace el paciente. La preocupación
somática probablemente tiene que ver con el hecho de que el cuidador está
constantemente en contacto con el paciente con Alzheimer y por lo mismo
con esta enfermedad.” (p.28). Los cuidadores directos dicen padecer más
estrés que los cuidadores indirectos, los cuales no viven con el paciente.
 Miedo: Este sentimiento muestra una preocupación, la de no poder mantener
el cuidado hacia el enfermo, por agravarse o padecer una enfermedad; es una
impresión entre los cuidadores y puede desencadenar un estado de salud
inestable que amenaza la interrupción del cuidado del paciente.
 Impotencia: En la última fase de la enfermedad es habitual tener estos
sentimientos. Al ver el cuidador que se ha esforzado al máximo, que ha dado

23
 parte de tu vida para cuidar a su familiar, pero la terrible enfermedad de
Alzheimer no perdona, el enfermo está postrado en la cama y sus habilidades
ya son nulas, generan gran impotencia y frustración.

En concordancia con lo planteado, se aprecia que la pena, la rabia, la

impotencia, la angustia, el estrés, la culpabilidad, son las reacciones más habituales
en los cuidadores como respuesta a las numerosas decisiones dolorosas, ambiguas y
confusas que tienen que tomar .Por otra parte, el cuidador de una persona con
Alzheimer también puede tener sentimientos positivos y bienestar psicológico,
Zabalegui y cols., (2004). En razón de lo descrito, las emociones positivas son
aquellas que implican sentimientos agradables en el cuidador, puede sentir felicidad,
esperanza, confianza y optimismo así como lo señala Barredo (2013):

Si el cuidador acepta las cosas como vienen, si fluye con las vivencias
más adversas, con una actitud proactiva y una mente abierta a valorar
cada aspecto positivo que encuentra en lo cotidiano —la sonrisa de su
familiar, una caricia, un nuevo aprendizaje que haya logrado o que no
haya olvidado, una visita o el ofrecimiento de una ayuda por parte de
alguien, etc.—, entonces, será capaz de integrar esta gran faceta a su
personalidad, lo que lo hará un individuo más rico, sensible y solidario.
(p.33)

En atención al planteamiento de la cita, se evidencia que las emociones

positivas también juegan un papel fundamental en la vida del cuidador, no debe
perder las ilusiones y la curiosidad por seguir creciendo como personas completas –
más allá de reconocerse como meros cuidadores. Al respecto Vásquez & Hervás,
(2009) “los cuidadores más felices tienen mejor salud física, experimentan menos
sobrecarga, cuentan con más apoyo social, tienen mejor salud mental y calidad de
vida que los cuidadores menos felices”.

De la misma manera Fernández (2010) dice “es momento de devolverle a

nuestro familiar enfermo todo lo que ha hecho por nosotros a lo largo de nuestra vida,
es momento de demostrarle más que nunca nuestro apoyo, nuestro cariño y

24
comprensión, aunque no sean conscientes de quienes somos”. Se debe trasmitir al
familiar enfermo emociones equilibradas, sanas y positivas, que conlleve a un
comportamiento asertivo que beneficien su calidad de vida y la del enfermo.

CAPÍTULO III

25
 MARCO METODOLÓGICO

A continuación se presenta el marco metodológico sobre la investigación

relacionada con el “Impacto de la enfermedad de Alzheimer en el cuidador principal
de pacientes con Alzheimer”. Para tales efectos, se procederá a explicar de manera
detallada todos los componentes de la metodología a aplicar, como son: métodos,
técnicas y el instrumento que se seleccionó para recoger los datos de dicha
investigación.

Nivel de la Investigación

El nivel de la investigación será descriptivo, por cuanto se describirán las

características conductuales, sentimentales, pensamientos, del cuidador ante el
paciente con el mencionado tipo de demencia. Tal, como lo señala Méndez (2006), en
las investigaciones descriptivas, “se identifican características del universo de la
investigación, se señalan las formas de conducta y actitudes de la población
investigada, se establecen comportamientos concretos y se descubre y comprueba la
asociación entre variables” (p.231). Por tanto, son trabajos dirigidos a identificar las
características de la población seleccionada, sus conductas, actitudes.

Diseño de Investigación

En el marco de la investigación planteada, la información se obtendrá de un

diseño de campo, con un diseño no experimental de acuerdo con Hurtado y otro
(1997) es aquella que consiste en “la recolección de datos directamente de los sujetos
investigados, donde ocurren los hechos o realidad, sin manipular o controlar variable
alguna” (p.99), es decir, los investigadores obtendrán la información sin alterar las
condiciones existentes. Para el logro de los objetivos propuestos, todos los datos
recabados procederán directamente de la realidad objeto de estudio; representada por
los cuidadores principales familiares de los pacientes con Alzheimer atendidos por
la Fundación de Alzheimer Capítulo Sucre, Cumana´, estado Sucre.

26
 Población y Muestra

Desde el punto de vista metodológico, Arias (2012: 81) expresa que la

población “es un conjunto finito o infinito de elementos con características comunes
para los cuales serán extensivas las conclusiones de la investigación. Ésta queda
delimitada por el problema y por los objetivos del estudio”.

Los individuos pueden ser personas, objetos o acontecimientos. La población

de la investigación estará representada por 39 cuidadores principales familiares de
pacientes con Alzheimer atendidos por la Fundación Alzheimer de Venezuela
Capítulo Sucre, Cumana´, estado Sucre, información suministrada por la dirección de
la Fundación de Alzheimer Capítulo Sucre, Cumana´, estado Sucre, dicha población
es considerada como finita, ya que según Sabino (2012), este tipo de universo es
“igual o inferiores a cien elementos, y puede hacerse manejable” (p.89), es decir,
que no requiere de proceso muestral.

Técnicas e instrumentos de Recolección de Datos

Para el desarrollo de la investigación se necesitaran datos que permitirán

estudiar el comportamiento de las variables involucradas, en este sentido, Hernández
y otros (2010:198) señalan que “Recolectar datos implica elaborar un plan detallado
de procedimientos que nos conduzcan a reunir datos con un propósito específico”.

En esta investigación se utilizara como técnica la encuesta, la cual es definida

por Arias (2006: 72) “como una técnica que pretende obtener información que
suministra un grupo o muestra de sujetos acerca de sí mismos, o en relación con un
tema en particular”.

Ya establecida la encuesta como la técnica a emplear para la recolección de la

información, el instrumento que se elaborara es el cuestionario, según Hernández y

27
otros (2010:217) “un cuestionario consiste en un conjunto de preguntas respecto de
una o más variables a medir”.

Técnicas de Análisis de Datos

En la presente investigación, se realizara el análisis de los datos mediante la

tabulación, de allí se derivaran las frecuencias y porcentajes correspondientes a las
alternativas presentadas, los cuales se mostraran a través de cuadros.

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