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ESPINHA
BIÍFIDA
Marina Candeias
FUNDAMENTOS DA
EDUCAÇÃO ESPECIAL
ESE/INSTITUTO
POLITÉCNICO DO PORTO
MESTRADO:
MU LT I D EF I C IÊ N C I A E
PROBLEMAS DE
COGNIÇÃO
2013
ESPINHA BÍFIDA
MARINA CANDEIAS
ESE/Instituto Politécnico do Porto- 2013
Índice
Introdução......................................................................................................................3
I Parte
Descrição e definição da malformação........................................................................4
Etologia........................................................................................................................6
Alterações neuromuscoloesqueléticas.....................................................................7
II Parte
III Parte
Referências bibliográficas…………………………………………………………25
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MARINA CANDEIAS
ESE/Instituto Politécnico do Porto- 2013
INTRODUÇÃO
I PARTE
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covinha) e, ocasionalmente, mielomeningocelo (defeito do fechamento da medula) ou
hidrocefalia (dilatação das cavidades naturais do cérebro).
Medula Presa: A medula presa ocorre devido à fixação patológica do cone
medular, que causa tração da medula resultando em distorção da anatomia normal e
em lesões isquémicas que ocorrem com o crescimento da criança e com as atividades
diárias. Diversas alterações podem ser vistas a US: o cone medular atinge L3 ou está
abaixo dele; diminuição da pulsação fisiológica da medula e raízes nervosas; posição
excêntrica no canal vertebral (o cone tende a ficar lateralizado e desviado para a parte
dorsal do canal).
Meningocelo: consiste num defeito de uma ou mais vértebras em que se
produz um quisto, cuja parede é formada pelas meninges cobertas de pele. A medula e
as raízes motoras e sensitivas permanecem normalmente no seu lugar, no canal
medular. A espinal médula não é afetada mas as meninges, ou membranas protetoras
do cérebro e da espinal médula, projetam-se para fora, através da fissura existente nas
vértebras, formando um saco chamado meningocele. Este tipo de espinha bífida pode
ser corrigido com poucas ou nenhumas consequências para as vias dos nervos
existentes nesta zona.
Mielomeningocelo (ou mielocele):corresponde à forma mais severa de espinha
bífida, compreende os casos em que a espinal médula e as raízes sensitivo-motoras
fazem parte do tumor. Neste caso, é uma seção da espinal médula que vai formar uma
hérnia. Como nos casos anteriores a localização é a região lombo-sagrada. Nesta
podemos distinguir duas formas:
Aberta ou ulcerada: apresenta-se como uma tumoração de cor roxa-escura na
parte central, correspondente à medula não protegida; à volta desta continua a pele do
dorso. Em alguns casos, a parte da espinal médula que se projeta para fora está
revestida de pele, noutros casos, os tecidos e os nervos estão expostos. Em geral, uma
criança que apresente esta deficiência está severamente incapacitada, havendo
possibilidade de se registarem outras deficiências, tais como paralisia cerebral,
epilepsia, deficiência mental e problemas de ordem visual.
Fechada: a médula está coberta de pele. Nos casos de mielomeningocelo
produzem -se geralmente paralisias do neurónio inferior, ausência de reflexos,
descontrolo de esfíncteres e perda segmentar da sensibilidade, em toda a região abaixo
da lesão. (sendo neste tipo de lesão que se enquadra a criança do meu estudo de caso).
ETIOLOGIA
Não se conhecem ao certo as causas da espinha bífida, embora vários estudos
tenham valorizado vários fatores:
Atualmente aceita-se que é devida a uma predisposição familiar, poligénica,
em que a intervenção de diversos fatores ambientais determina a aparição da
malformação no embrião.
São numerosos os fatores ambientais estudados, não havendo um fator
etiológico único e específico:
o Podem ser genéticos, a incidência em membros da mesma família
atinge os cerca de 3% a 5%. As mães de crianças que registam este
problema, em relação à média, vêem aumentadas em 10 vezes as
probabilidades de o mesmo ocorrer em próximos nascimentos;
o A toma de alguns medicamentos durante a gravidez (eterinato-para a
psoríase);
o Défice de ácido fólico na mãe
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o Baixos níveis de vitaminas em mulheres de classes socioeconómicas
baixa (relacionadas com a qualidade da alimentação (dieta) das
gestantes);
o A incidência desta deficiência aumenta, quando estão em causa mães ou
muito jovens ou mais idosas;
o Hipertermia e gripe materna.
ALTERAÇÕES
NEUROMUSCULOESQUELÉTICAS
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7. Curvatura anterior do Cerebelo, "Sinal da Banana”.
a) Hidrocefalia
O termo hidrocefalia refere-se a uma condição na qual a quantidade de liquor
aumenta dentro da cabeça. Este aumento anormal do volume de líquido dilata os
ventrículos e comprime o cérebro contra os ossos do crânio provocando uma série de
sintomas que devem ser sempre rapidamente tratados para prevenir danos mais sérios.
É causada pela obstrução da circulação do líquido cefalorraquidiano produzido
nos ventrículos cerebrais. É mais frequente aparecer nos casos de mielomeningocelo,
em que se apresenta em 90 a 100% dos casos, vindo por vezes acompanhado de um
deslocamento caudal do bolbo raquidiano e de parte do cerebelo para o canal
raquidiano (provocando a hidrocefalia) com descida de raízes nervosas cervicais dos
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buracos intervertebrais até à espinal médula. Dá-se a este fenómeno o nome de
malformação de Arnold-Chiari.
Este tipo de lesão manifesta-se pelo volume do crânio que cresce
progressivamente, com fontanelas e suturas entreabertas ( tanto mais evidentes quanto
mais pequena é a criança), congestionamento das veias do pescoço, protusão ocular
para a frente e para baixo devido à pressão da região frontal abaulada, sendo
frequentes os estrabismo divergente e o nistagmo. Quando esta lesão provoca um
aumento rápido do tamanho da cabeça, é necessária uma intervenção cirúrgica para
evitar lesões cerebrais, que consiste na colocação de uma válvula de um só sentido
(para permitir a passagem do líquido cefalorraquidiano). Podem surgir complicações
diversas, à medida que a criança cresce, podendo a válvula bloquear, provocando
problemas visuais, e aumento da sensibilidade da pele que recobre a válvula, mal-estar
geral na criança (vómitos, sonolência, falta de apetite), evitando fricções nesta zona e
devendo ter-se atenção para que a criança não durma desse lado.
b) Alterações neurológicas
Geralmente, não se verificam nos casos de meningocelo ou nas formas
lipoma. Nos casos de meningocelo aberto, as lesões neurológicas são de maior
gravidade, associando-se a paralisias, que dependendo da zona medular lesionada,
podem surgir na cintura pélvica e nas extremidades inferiores com perda de
sensibilidade, quando se situa no dorso-lombar.
c) Alterações ortopédicas
Estas alterações afetam fundamentalmente a anca, a espinha dorsal e os pés.
As alterações na anca na criança com espinha bífida são as seguintes:
- Luxação com paralisia de dois tipos:
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paralisados não se produzirá luxação, acontecendo esta apenas quando há atividade
nos músculos flexores e adutores, e atividade escassa ou nula nos extensores da anca,
o que depende do nível medular da lesão. O desequilíbrio muscular provoca uma série
alterações neuromuscoloesqueléticas como: a coxa valga, a inclinação pélvica, a
displasia acetabular e a lassidão capsular que favorecem a luxação e dificultam a sua
redução.
Os objetivos principais do tratamento da luxação da anca nos casos de espinha
bífida são:
o Conservar ao máximo a boa função da articulação, permitindo
um apoio estável, sendo imprescindível uma redução da
luxação, a correção do desequilíbrio muscular e das
deformidades ósseas. O tratamento deve ser iniciado,
especialmente o problema do desequilíbrio muscular, o mais
precocemente possível ( logo nas primeiras semanas de vida),
para evitar o aparecimento da coxa valga.
Quantos às deformidades da espinha dorsal, compreendem anomalias
de alienação e abrangem:
o Lordoses e cifoses no plano sagital;
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A medida terapêutica fundamental é o diagnóstico precoce da
deformação através de controlo radiológico anual. As medidas ortopédicas
conservadoras não conseguem deter a evolução da deformação, mas podem evitar a
sua evolução; ex: as simples soluções posturais, como colocar uma alça no sapato
correspondente. Podem usar-se coletes, mas frequentemente provocam escaras por
pressão, para além de serem mais um aparelho limitante nestas crianças que já
necessitam de aparelhos ortopédicos ou ortóteses nos membros inferiores. Por tudo
isto, na maioria dos casos, e sobretudo em escolioses evolutivas, a única solução é a
estabilização da anca através de uma intervenção cirúrgica.
A Cifose é um problema grave em termos de funcionalidade, tendo as
seguintes repercussões:
- Posição instável;
- Grave problemas no aparelho respiratório, devido a deformações do
tronco e ulceração da pele da zona cifótica;
- Habitual incontinência urinária;
- Tudo isto, associado pode provocar nestas crianças um grande risco de
septicemia e meningite.
Para melhorar o posicionamento, facilitar a colocação ortóteses, nos
casos em que exista possibilidade de marcha, e também como prevenção a
deterioração funcional respiratória, o único tratamento possível é a cirurgia.
A criança com mielomeningocelo apresenta sempre deformidades dos
pés, mesmo que o nível da lesão seja baixo. Podem surgir vários tipos deformidades,
geralmente associadas e relacionadas com vários fatores:
- Desequilíbrio muscular, limitado pelo nível de lesão;
- Anomalia na posição intrauterina;
- Posturas viciosas após o nascimento;
-Possibilidade de malformações congénitas associadas;
- Influência de postura bípede e da marcha.
Geralmente estes fatores não aparecem isolados, em grande parte das
vezes produzindo uma mesma deformação, sendo o fator principal o desequilíbrio
muscular, que varia de acordo o nível da lesão medular.
São de referir as deformações mais frequentes, as seguintes:
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Pé equinovaro: a ponta do pé apresenta-se virada para baixo e
para dentro. Este é o resultado de malformação congénita
associada (geralmente aparece no período embrionário);
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- Conter e expelir a urina, quando já alcançou o limite da sua
capacidade fisiológica, através da contração dos seus músculos.
A uretra tem também dupla função:
- Impedir a urina de sair durante a fase de enchimento da bexiga e
conduzi-la para o exterior, sendo esta função controlada pelo esfíncter uretral, músculo
circular que fecha o orifício de saída da uretra e que é acionado voluntariamente pelo
sistema nervoso. A dinâmica da micção faz-se por uma sequência bifásica, enchendo e
esvaziando, sendo esta regulada pelo sistema nervoso.
Mas crianças com mielomeningocelo, ao terem o sistema nervoso
afetado em consequência da lesão medular, cria-se uma afeção vesical e do esfíncter
uretral, dando-se a esta situação o nome de bexiga neurógena, conceito que engloba
todas perturbações da micção com origem no sistema nervoso, com exclusão das
psicogénicas. Estas crianças perdem o controlo do esfíncter uretral, o que provoca
perda de urina ou incontinência, não sentindo necessidade de esvaziar a bexiga, e nem
conseguem esvaziá-la totalmente, em virtude da alteração dos músculos desta. Isto
origina um resíduo crónico de urina com consequente deterioração do trato urinário
superior que é dilatado pela urina, conduzindo a repetidas infeções que podem afetar
os rins provocando a pielonefrite e a uma deterioração progressiva da função renal.
Há diversos métodos para o tratamento da incontinência urinária:
- Compressas e gazes;
- Antibióticos, para o tratamento de infeções;
- Algália intermitente que permite esvaziar a bexiga total e
periodicamente, (entre 3/4 horas), conseguindo-se diminuir a pressão vesical e a urina
residual melhorando assim o trato urinário superior, a incontinência e a infeção.
(Sendo este o método que utiliza a Dânia);
- Urofármacos: anticolinérgicos que atuam sobre a bexiga e o esfíncter
uretral, contribuindo para a obtenção de bexiga neurógena estável;
- Pressão na parte de baixo do abdómen;
- Ingestão regular de líquidos;
- A colocação de uma prótese esfincteriana artificial que consegue fazer
com que a bexiga se mantenha cheia sem gotejar e que, periodicamente, a criança pode
ativar pressionando pelo lado de fora com o objetivo de a abrir para permitir a saída da
urina.
CARACTERÍSTICAS
Dependendo do tipo de espinha bífida, a criança tanto pode usar
múltiplos aparelhos como pode não se distinguir de todas as outras. Segundo a
Associação Americana da Espinha Bífida (n.d.a.), podem verificar-se as
seguintes características gerais:
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Graus de paralisia variáveis;
As crianças com espinha bífida são iguais a todas as outras, quanto à sua
capacidade intelectual, são portanto crianças normais do ponto de vista das suas
funções intelectuais. A inclusão escolar de uma criança com espinha bífida em classes
regulares, onde lhes é proporcionado um padrão escolar o mais norma possível, é
extremamente benéfica. A escolarização destas crianças deve ser encarada numa
perspectiva de normalização, isto é, mais do ponto de vista das capacidades da criança
do que das suas incapacidades.
No entanto, estas crianças podem apresentar graves dificuldades de
aprendizagem, de autonomia na primeira infância e de integração social na
adolescência:
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Em primeiro lugar, as sequelas da hidrocefalia, que na maioria
dos casos se encontram associadas à espinha bífida e que, embora
controladas medicamente, podem produzir perturbações nas
funções intelectuais;
Relativamente à aprendizagem:
Interessa, pois aprofundar estes fatores, já que a maioria das crianças com
mielomeningocelo tenha uma função intelectual normal ou próxima do normal,
algumas apresentam deficiências neuropsicológicas, que prejudicarão as
aprendizagens básicas, chegando a dificultar seriamente a aprendizagem da leitura e
escrita. Pela mesma razão apresentam dificuldades de percepção, atenção,
concentração, memória (que serão obstáculos para os processos de simbolização tão
importantes para a aprendizagem dos conceitos matemáticos), da coordenação visuo-
motora, reconhecimento do esquema corporal.
Castello (1986) escreveu que “o campo da motricidade fina encontra-se
afectado pela hidrocefalia, que é frequente, incidindo diretamente em actividades e
aprendizagens como a escrita e o desenho ou, indirectamente, em aspectos do foro
cognitivo como as relações espaciais e lateralidade, afectando, inclusive, aspectos
perceptivos como a integração de formas”.
Essas deficiências são provocadas pelo acúmulo de líquido
cefalorraquidiano no cérebro e pela consequente pressão exercida sobre esse órgão,
que acaba, por ter o seu tecido nervoso também lesionado. O referido acúmulo de
líquido, por sua vez, é uma resposta do organismo do recém-nascido (ou mesmo do
feto) ao redimensionamento do espaço ocupado pela médula espinal. Há a destacar,
desse modo, que dificuldades na escolarização destas crianças são frequentes e
requerem atenção e orientação adequadas.
Mas, tendo em conta os avanços tecnológicos da medicina, que logo
desde de cedo estas crianças são submetidas a intervenções cirúrgicas para evitar
lesões a nível cerebral (como já referido anteriormente neste trabalho), é de toda
importância centramo-nos nos aspetos extrínsecos à doença, ou seja no segundo e
terceiro dos fatores referidos.
Relativamente à autonomia:
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A malformação física de que padecem estas crianças obriga-os a
submeterem-se desde muito cedo a diversas intervenções cirúrgicas, com todas as suas
implicações e a consequente privação de uma situação familiar normal. Estas
circunstâncias pressupõem uma restrição drástica dos estímulos tanto afetivos como
sensoriomotores, retardando a aquisição de capacidades básicas em cada uma das
etapas de desenvolvimento.
A associar a isto, a imobilidade a que se vêem sujeitos impede-os de
conhecer e explorar o meio que os rodeia e de atuar sobre ele; isto afetará
inevitavelmente o desenvolvimento da sua inteligência e da sua personalidade. A
locomoção permite-lhe afastar-se da mãe e regressar prontamente para junto dela
ganhando assim autonomia, sem no entanto perder o apoio que a própria criança irá
procurar. A sua necessidade da mãe apresenta-se pois de modo diferente. O espaço
abre-se agora perante a criança que o explora com movimentos corporais apressados e
que lhe apresenta já não centrado exclusivamente no seu próprio corpo; este facto tem
uma importância enorme, pois a criança deixa de ser o seu único ponto de referência,
situando-se a par dos outros objetos dentro de um universo estruturado e independente
dos seus desejos. (Pardo, 1989, p.34).
É evidente que um défice no desenvolvimento da mobilidade nesta etapa
reduz violentamente os estímulos ambientais e as possibilidades de contato social,
afetando consequentemente todas as outras etapas de desenvolvimento intelectual da
criança.
Por último, estas crianças vêem-se submetidas desde muito cedo a
situações dolorosas, a sentimentos de medo e ansiedade que criam nelas uma forte
sensação de dependência que em muitos casos não as abandonará ao longo da vida,
produzindo sentimentos de fracasso pessoal.
Após a exposição destes factos, podemos enumerar uma série de
características comuns a estas crianças, muito importantes do ponto de vista da sua
educação e da resposta emocional que necessitam. Logo, a sua resposta emocional está
severamente afetada, o nível de atenção e motivação é normalmente muito baixo,
apresentam também problemas de auto-estima e auto-imagem e bloqueio da
autonomia psíquica, provocados pela permanente dependência física.
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considerado não só essas peculiaridades mas também as modificações a introduzir no
projeto de escola, para que seja capaz de integrar este tipo de crianças.
Desta forma, é importante referir as modificações a ter em conta:
1. Todo o pessoal da escola deverá assumir a responsabilidade da
integração; um especialista poderá facilitar toda a informação
necessária aos diferentes membros do corpo docente.
2. Suprimir as barreiras arquitetónicas assim como distribuir
adequadamente os grupos e salas em função das necessidades
apresentadas pelas crianças obrigadas a utilizar cadeira de rodas.
3. Estabelecer o ratio de alunos por aula de forma a permitir uma atenção
mais individualizada possível.
4. Dotar a escola dos meios humanos necessários para uma efetiva
integração: equipa psicopedagógica, professor de apoio, pessoal para
apoio às deslocações dentro e fora da escola e cuidados de higiene das
crianças, fisioterapeuta, assistente social.
5. Dentro da sala de aula, o papel e a postura do professor é muito
importante devendo o mesmo estabelecer objetivos realistas, de forma
que este tipo de alunos se sinta encorajado, enfatizando os seus pontos
fortes, dando oportunidades para mostrar os seus talentos, para que
tenham sucesso e sejam aceites de forma positiva pelos seus colegas. O
professor deve ajudar os restantes alunos a reconhecer as semelhanças
que existem entre todos os alunos, fazendo-lhes perceber que entre eles
e os seus colegas que apresentam espinha bífida os pontos em comum
são em maior número do que as diferenças. O professor deve ainda
sensibilizar os outros alunos para a diferença, incentivando-os a
cooperar e ter atitudes de prestação de suportes e ajuda aos seus colegas
que apresentem espinha bífida. Em termos gerais, estas crianças
deverão ocupar um lugar relativamente próximo do professor, o que
ajudará a diminuir a falta de atenção que tão frequentemente
apresentam. Os que necessitam permanentemente de cadeira de rodas
devem utilizar uma mesa adaptada, mais alta do que a dos colegas, o
que facilitará a tarefa do professor de apoio, mesmo os que não utilizam
cadeira de rodas devem ter uma cadeira adaptada, pois frequentemente
têm dores nas costas e braços, e de forma a evitar deformidades.
6. É necessário fazer um estudo psicopedagógica, que especifique as
dificuldades e capacidades do aluno, sendo a partir daqui que se
elaborará um programa desenvolvimento individual que orientará a
nossa intervenção. Devemos ter em conta, na elaboração deste
programa do absentismo escolar caraterístico destas crianças, que é
devido às suas frequentes hospitalizações. Pela mesma razão é vital a
elaboração de um horário de atividades que considere todas e cada uma
das suas particularidades: a coordenação do trabalho do fisioterapeuta,
do terapeuta da fala, do professor de apoio deve ser programada de
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modo a que interfiram o menos possível no trabalho escolar diário do
aluno, não privando a criança daquelas atividades escolares
gratificantes e que favorecem a sua integração escolar. É necessário,
que os diferentes profissionais, estabeleçam objetivos comuns,
doseando as intervenções em função das caraterísticas de cada fase, por
exemplo: a aquisição de conhecimentos, a socialização, o
desenvolvimento cognitivo e da linguagem requerem períodos mais
longos de atenção nas crianças em idade escolar. Os profissionais
devem trabalhar em conjunto (de forma articulada), reforçando as
aprendizagens uns dos outros: assim, a vigilância da postura corporal
feita pelo professor durante as aulas será uma colaboração para o
tratamento do fisioterapeuta; a estimulação verbal durante os exercícios
de reabilitação física favorecerá o trabalho do terapeuta da fala.
I. Estimulação precoce
Para além dos estímulos relativos aos défices motores, a coordenação
visuomotora, atenção, desenvolvimento da linguagem, socialização, podem ser
melhorados com uma estimulação adequada (Herreros, P., 1984, p.50). A colaboração
dos pais é fundamental, pois a maior parte das atividades serão realizados no âmbito
da vida quotidiana da criança. No que se refere à linguagem, os problemas de
respiração e sobretudo de deglutição devem ser corrigidos o mais cedo possível antes
que afetem decisivamente o desenvolvimento da criança. Podem ser muito úteis os
exercícios de sopro, os movimentos da língua e dos lábios, a mastigação, a
identificação de imagens. Mas é no campo da motricidade que a criança com espinha
bífida apresentará maiores problemas, são por isso imprescindíveis a reabilitação
fisioterapêutica e a estimulação da mobilidade em prol de uma maior autonomia na
exploração do espaço. Exercícios de controlo da cabeça, do tronco e das extremidades,
bem como o rastejar são aconselhados, falar e sentir os diferentes segmentos corporais,
exercícios de manipulação, deslocação em cadeira de rodas e auto transferências.
II. Jardim-de-Infância
O trabalho com crianças em idade de jardim-de-infância deve
seguir a mesma linha estabelecida para a intervenção precoce, a diferença consiste
apenas em promover a integração social da criança num grupo normalizado.
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REABILITAÇÃO
O objetivo da reabilitação é conseguir a máxima independência
funcional, autonomia pessoal e a integração social, na sociedade. Para que o
tratamento seja eficaz, é imprescindível começa-lo logo nos primeiros dias de vida da
criança, o tratamento deverá ter os seguintes objetivos:
1. Evitar retrações musculares e deformidades;
2. Estimular o desenvolvimento psicomotor adequado dos
membros superiores e inferiores;
3. Evitar o aparecimento de escaras e melhorar a circulação
sanguínea.
A terapia de reabilitação deve ser feita por uma equipa multidisciplinar,
onde a participação dos pais é fundamental.
Divide-se em quatro fases o tratamento de reabilitação:
Primeira fase: desde os primeiros dias de vida até seis/oito meses:
a) Cuidados posturais: atenção à posição da cabeça. Se houver coxa
em flexão a criança, efetuar brincadeiras em posição prono ou
colocá-la em plano inclinado.
b) Mobilização passiva de todas as articulações, especialmente dos
membros inferiores.
c) Confeção e colocação de talas para evitar deformidades, estas
devem ser forradas com material macio para evitar feridas.
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d) Estimular o apoio nos antebraços e mãos em posição prono
(fortalecimento do tronco). Deve-se insistir no apoio com as mãos
abertas, brincadeiras com rocas.
e) Estimular o virar.
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A nível social e político (planeamento, desenvolvimento e avaliação de
políticas e medidas; sistemas de compensação e de atribuição de benefícios,
critérios de elegibilidade, acessibilidade, indicadores e estatísticas).
O modelo biopsicossocial operacionalizado pela CIF contribuiu para
um maior conhecimento dos alunos e das suas necessidades, mas há ainda muitas
dificuldades no que se refere à sua utilização:
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Na criação de um sistema alternativo de avaliação, para estes
alunos dispensados dos procedimentos formais de avaliação, para
permitir uma avaliação dos seus progressos.
Para finalizar, é de extrema importância implementar e desenvolver
uma política, uma cultura de inclusão social, que se pode traduzir da seguinte maneira:
REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS
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