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Integrantes:
Samuel Anzora
Marisol Cañas Abarca
Katya Melany García
Mayra González
Silvia Evelyn Reyes
Claudia Esther Tamacas
Objetivos Específicos
-Conocer si existe diferencia de género en el trato por parte de los familiares, para el
desarrollo de habilidades que le permitan mayor autonomía al niño o niña.
-Proponer a partir de los resultados posibles alternativas para un desarrollo más adecuado de
los niños, niñas y sus familiares.
METODOLOGÍA
Entrevistas con personas que se relacionan con estas familias y que fueron consultadas
en el municipio; entre ellas están el párroco Manuel Cubías y la hermana religiosa Zoila
Rodríguez, quienes manifestaron (manifestaban su preocupación por la cantidad de casos de
personas con capacidades especiales en la Parroquia, adjudicando como posible causa el hecho
que las personas se casaban o acompañaban entre familiares) hipótesis sobre las posibles
causas de la incidencia de casos. Además, expectativas y necesidades de las familias de los
niños, niñas y jóvenes con discapacidad. Además, se entrevistó a la Dra. Lorena Mendoza,
profesional de la salud pública. Asimismo, se entrevistó a Monseñor Lew Gaetano director
del departamento de Teología de Walsh University de Canton Ohio, quien es un tutor
importante en la ejecución de este proyecto a nivel financiero y quien se encuentra muy
motivado en la realización de este programa de ayuda a los niños y niñas con discapacidad
( Ver anexo 5, fotografía 1).
Para obtener datos importantes de la comunidad se elaboró un Cuestionario que
contiene veinticuatro ítems o preguntas las cuales están organizadas en dos segmentos. El
primero de ellos incluye datos generales del niño, niña y sus padres o encargados. El
segundo segmento contiene información sobre la situación familiar, embarazo, nacimiento,
desarrollo durante el primer año de vida del niño o niña, así como sus relaciones con sus
familiares y amigos, y aspectos emocionales de la familia a causa de tener un familiar con
alguna discapacidad.
Estos datos fueron contrastados con la información obtenida por el profesor Carlos
Gilberto Pérez, quien es la persona encomendada por el departamento de educación de la UCA
para realizar las visitas domiciliares a las familias y de brindar orientación relacionada a la
educación de los niños y las niñas. Para el procesamiento de esta información se tabularon los
datos en tablas y gráficas elaboradas a partir de cada una de las preguntas las cuales reflejan
los porcentajes para cada situación.
Las primeras dos visitas sirvieron para el reconocimiento del lugar, familiarización
con los niños, niñas y sus padres, madres y/o encargados, así como el entorno comunitario
(ver anexo agendas y memorias). En la tercera visita cada miembro del equipo técnico aplicó
el instrumento de forma individual al responsable de la persona con discapacidad inscrita en
el programa de educación comunitario, con el fin de recoger datos que serían útiles para la
realización del autodiagnóstico de la comunidad focal de la investigación, que esta
conformada por los padres, madres o familiares de los niños y niñas con discapacidad. En la
última ocasión se realizaron visitas domiciliarias a algunos hogares con el propósito de
recolectar información pendiente, además de conocer las condiciones en las que los niños y
niñas viven.
En estas visitas se hizo una observación libre para constatar los recursos naturales y
económicos con los que cuenta la comunidad (ver anexo 5, fotografía 2). Asimismo, para
observar las conductas del resto de habitantes de La Laguna hacia los niños y las niñas con
discapacidad, y viceversa.
El caso urbano es grande, cuenta con los servicios de agua, luz, teléfono, correos,
puesto de policía, juzgado de paz, unidad de salud, farmacia. La mayoría de casas, están
construidas de ladrillo y cemento, y se observan algunas construcciones recientes de dos o tres
niveles que muestran diseños urbanos, financiadas por las remesas de familiares radicados en
Estados Unidos. Por otra parte las viviendas del área rural continúan siendo mayoritariamente
de adobe y teja. La mayoría tiene acceso a energía eléctrica y agua potable y utilizan letrinas
de fosa.
De acuerdo a datos oficiales, para el año 2005 la población era de 5,111 habitantes, de
los cuales 2, 515 son de la zona urbana y 2,596 son de la zona rural. El 47.13 % de los
hogares está considerado en condiciones de extrema pobreza severa, por lo que se benefician
del programa Red Solidaria.
La Laguna celebra sus fiestas patronales del 24 al 25 de julio en honor de Santiago
Apóstol. El 6 de enero se celebra la fiesta en honor del Niño Jesús de Praga y el 13 de mayo en
honor de la Virgen de Fátima (ver anexo 5, fotografía 3) .
Aun cuando se conoce de una mayor cantidad de niños y adultos con discapacidades,
en el programa solamente se registraron a 14 participantes, cuyos familiares se
comprometieron a asistir a las reuniones y participar activamente en el proyecto. Varios
adultos con discapacidad, por sus dificultades de movilización y posiblemente porque la
atención va dirigida a especialmente a los niños y niñas, no continuaron asistiendo.
El retraso mental moderado es aquel donde el coeficiente intelectual está por debajo de
50 y por encima de 35, es frecuente verlo en los síndromes de Down, son niños, que requieren
protección del adulto pero logran entrenarse en un grupo de habilidades que le permiten un
nivel de integración social y cierta independencia (Pérez, 2004). El 71% de los participantes
del programa pertenecen a esta categoría.
Retraso mental severo es aquel en el que el coeficiente está por debajo de 35 y por
encima de 20, son niños que desarrollan un mínimo de comunicación con el entorno,
dependientes y requieren protección constante (Pérez, 2004). Sólo uno de los niños
participantes (7%) fue diagnosticado con retraso mental severo. El 22% restante presenta
otras dificultades de aprendizaje no contenidas dentro del retraso mental (ver anexo 5,
fotografía 4)
El patrón reproductivo de la mujer puede tener efectos importantes sobre la salud y las
posibilidades de sobrevivencia de sus hijos/as. El bienestar del niño o niña, especialmente en
su primer año de vida, depende en alto grado de la salud de la madre durante el embarazo y
después de él (National Academy of Sciencies, 1982).
Los primogénitos o los que ocupan un lugar avanzado en el orden al nacimiento, los
hijos de familias numerosas, los que son engendrados por madres muy jóvenes o de edad
mayor, los que preceden o siguen a un intervalo intergenésico corto (tiempo transcurrido entre
2 embarazos) y los hijos que no eran deseados en el momento de la concepción, pueden
afrontar mayor riesgo de mala salud y mortalidad que otros niños. A causa de la carga
acumulativa de los múltiples embarazos anteriores, es posible que las mujeres con muchos
hijos no gocen de buena salud antes del embarazo, en el curso de éste y después del parto.
Además de que sus familias no están en posibilidades de incrementar sus recursos (como
tiempo, dinero, alimento y vivienda) y deben atender con ellos a más hijos. (Anderson,
Camacho y Stark, 1980). Entre los/as niños/as y adultos/as participantes, el 50 % ocupaban
entre el 5º y el 17º lugar de nacimiento. Los/as niños/as que ocupan un lugar avanzado en el
orden de nacimiento pueden afrontar mayores riesgos de crecimiento intrauterino deficiente,
traumas más graves durante el nacimiento y, en forma general, ser menos saludables que los
que nacen en segundo, tercero o cuarto lugar.
Por el hecho de que la mujer nulípara (la mujer que nunca ha tenido un hijo viable)
tiene más problemas durante el embarazo, es posible que el primogénito sea menos saludable
y tenga menor peso (a causa de un crecimiento intrauterino menos satisfactorio o un período
de gestación más corto) y que sufra traumas durante el nacimiento (autor desconocido, 1990).
El 50% de las madres manifestó que había sufrido por lo menos un aborto antes del
nacimiento del niño/a con discapacidad o que algún hijo/a nacido/a con anterioridad había
muerto en su primer año de vida (ver anexo 3, figura 6).
La principal dificultad que enfrentan la mayoría de las familias con un hijo o hija
discapacitado consiste en satisfacer las necesidades de estos y funcionar al mismo tiempo
como una familia normal (Heward, 1998), por lo que constituyen una población en riesgo.
Los conflictos no surgen a nivel familiar como consecuencia directa de la discapacidad, sino
en función de las posibilidades de la familia de adaptarse o no a esta situación. (Nuñez, 2003).
La madre establece una relación muy estrecha con ese hijo/a y se delega en ella la mayoría de
los cuidados que demanda. La sociedad exige el sacrificio y dedicación de la madre,
quedando atrapada en este rol (ver memoria 3).
Con frecuencia la dinámica familiar se ve afectada, las relaciones entre los padres se
hacen difíciles y es frecuente el divorcio. La discapacidad del hijo produce, generalmente, un
gran impacto en el plano de la pareja conyugal. Muchas parejas salen fortalecidas, el niño con
discapacidad los une; para otras, la situación es promotora de malestar y ruptura vincular. Un
factor de gran influencia es la existencia, o no, de conflictos previos entre la pareja, ya que
estos pueden traer mayores dificultades en la adaptación a la situación. El niño con la
discapacidad puede ser tomado como “chivo expiatorio” de las dificultades maritales (Nuñez,
2003). Entre los participantes, el 43 % vive con ambos progenitores, el 50 % vive sólo con la
madre, entre algunas de ellas manifestaron que su pareja las abandonó luego del nacimiento
del niño discapacitado y un 7 % se encuentra al cuidado de los abuelos.
Cada etapa del ciclo vital de sus hijos o hijas representa para los padres una serie de
cambios y retos que deben afrontar, que en el caso de niños/as con discapacidad estas
demandas se magnifican generando conflictos en el entorno familiar. (Turnbull, citado en
Heward, 1998) (Ver anexo 4, tabla 3). El hermano/a con discapacidad es sentido también
como el hijo preferido frente a los padres, que le dedican atenciones y cuidados especiales y le
ofrecen más posesiones materiales. En este caso, el otro hijo/a suele sentirse “no querido/a
por los padres” (Nuñez, 2003).
La discapacidad constituye un serio problema al afectar las habilidades del niño/a para
desarrollar actividades esenciales como la traslación, la comunicación, el aseo personal, la
alimentación, el aprendizaje, pero la misma no limita su impacto al niño sino que además
repercute en la familia y la sociedad. Con frecuencia, los padres de un niño con dificultades, le
limitan las posibilidades de aprendizaje cuando ellos se lo hacen todo impidiéndoles valerse
por sí mismos. En esta investigación sólo un 29% de la población no realizaba ningún tipo de
tareas dentro del hogar (Ver anexo 4, tabla 5).
Según Carter C.H. (1973), la tensión producida por la reacción de la sociedad ante el
niño retrasado es aún otro factor que puede ser a menudo extremadamente nocivo para la
situación hogareña. Algunos padres se ven asaltados de abrumadores sentimientos de
culpabilidad, ansiedad, cólera, negación, rechazo, optimismo, lastima de sí mismos,
agresividad, excesiva auto condena y extrema sobreprotección.
Frente a esta situación, las familias son concientes de la necesidad de aprender nuevas
formas de ayudar y estimular al niño/a, dejar de hacérselo todo y de protegerlo/a
constantemente, limitando su aprendizaje. Sino por el contrario, ofrecerle constantemente la
oportunidad de aprender a valerse por sí mismo/a, a pesar de su condición. Están interesados
en adquirir destrezas para enseñar a sus hijos/as nuevos conocimientos (28%), desean
aprender a ser más tolerantes (21 %) y educar a sus hijos para que adquieran autocontrol
(14%). Una de las madres, busca esencialmente ayuda para resolver el problema de audición
de su hijo. Sin embargo, el deseo expresado por los progenitores y familiares, es la
posibilidad de que exista un centro de educación especial en el municipio.
El cuidado y atención de sus hijos e hijas con discapacidad, es una de las principales
dificultades que enfrentan los participantes (36%) así como el mejoramiento de las relaciones
de sus hijos con el resto de la comunidad (36%), la situación económica es otra factor
identificado por las familias (14%), igualmente ponderada es la falta de especialistas en el
municipio para la atención de sus hijos e hijas (14%), seguida de los sentimientos de soledad y
la necesidad de adaptarse a la situación ( 7%).
Por lo tanto, los padres y madres de familia desearían que dentro del proyecto
comunitario se abordaran aspectos como: educación y estimulación de sus hijos e hijas (29%),
disminuir la discriminación que enfrentan (14%), contar con información para comprender los
diferentes tipos de discapacidad (14%), que aprendan un oficio (14%), fomentar la
autosuficiencia (7%) y a disminuir la angustia sentida por las madres y padres (7%).
Entre las situaciones de riesgo percibidas por el equipo técnico se encuentran, un 36%
de los/as niños/as sufren condiciones de extrema pobreza severa, un 43 % en condiciones de
pobreza y un 21 % que tienen mejores condiciones económicas. Otros factores de riesgo son
la atención y protección inadecuada (29%), y la condición de cautiverio que algunos
experimentan (14%) (Ver anexo 4, tabla 6).
DISCUSIÓN Y CONCLUSIONES
Para la realización del diagnostico psicosocial, como equipo técnico, nos vimos
afectados por una serie de limitaciones tales como: dificultades para el transporte por la
distancia y difícil acceso al municipio, tiempo suficiente para alcanzar la familiarización
necesaria y desarrollar las agendas, así como no fue posible hacer visitas domiciliares a todos
los participantes en el proyecto. Tampoco alcanzamos a entrevistar a todos los informantes
claves previstos, tales como médicos de la Unidad de salud, parteras, entre otros. Por lo que
consideramos que es necesario una investigación más exhaustiva, que abarque al resto de la
población discapacitada y contar con mayores recursos y tiempo, para poder llegar a
resultados más confiables.
Al indagar sobre las causas probables del número elevado de casos de niños/as y
adultos con necesidades especiales, no fue posible determinar una que prevaleciera sobre el
resto, No obstante, existe una clara relación entre el retraso mental y las malas condiciones de
vida. Además, el limitado acceso al sistema de salud, la falta de atención al embarazo o al
parto, o a las complicaciones del recién nacido, determinan retraso mental en los niños, por
causas evitables.
La creación de un grupo de apoyo para los familiares de niños/as con necesidades especiales,
para brindar a los padres apoyo emocional e información, que permita un mejor equilibrio
emocional, ya que la familia en general, y los padres en particular, son el factor más
importante en la habilitación de funciones en el niño y la niña. El futuro de éstos dependerá en
gran medida de la capacidad de los progenitores para enfrentar el problema.
Este grupo de apoyo, deberá ser un espacio que permita el intercambio de experiencias
entre los padres, ofrecer información actualizada sobre la educación y salud de sus hijos/as,
ofrecer la posibilidad de actividades que fomenten el contacto entre personas que enfrentan
problemas similares y que propicien momentos recreativos.
Heward, W. (1998) Niños excepcionales (5º. Ed.) España: Pearson. Prentice Hall.
Marín- Baró, I. (1985) Acción e Ideología. Psicología Social desde Centroamérica (2ª Ed.)
San Salvador: UCA Editores.
Nuñez, B. (2203) La familia con un hijo con discapacidad: sus conflictos vinculares.
Recuperado el 02 de junio de 2007 de http://www.pasoapaso.com.ve/boletin106.htm
AGENDA 1
Objetivo:
-Conocer la comunidad propuesta para el proyecto a desarrollar en la materia
Psicología comunitaria.
-Realizar el primer contacto con las personas de la comunidad,
-Iniciar el proceso de familiarización a través de conversaciones informales
con los padres y madres de familia.
MEMORIA 1
Primera Visita.
Tema: Reunión con padres y madres de niños y niñas con Síndrome de Down.
Fecha: Jueves 29 de marzo del 2007.
Lugar: Casa Parroquial del municipio La Laguna, departamento de Chalatenango.
Equipo Técnico de Psicología: Katya Melany Campos García, Claudia Esther
Tamacas, Marisol Cañas Abarca.
Equipo Técnico de Educación: Norma Chaverría, Patricia Andreu, Gilberto Pérez..
Participantes: 15 personas familiares de niños/as y adultos/as con Síndrome de Down.
Desarrollo.
Se inició la sesión con quince personas convocadas por el Párroco Manuel Cubías, a
las nueve de la mañana en la casa parroquial. Se realizó la presentación de ambos equipos
técnicos. Patricia dirigió una dinámica de presentación con todos los presentes para conocer
los nombres y el lugar de residencia. A continuación, Norma invitó a las personas a exponer
cuales eran sus expectativas sobre la reunión. Algunas madres de familia manifestaron que
deseaban y esperaban la construcción de una Escuela de Educación Especial, pues querían
que sus hijos recibieran algún tipo educación porque en la escuelas de la zona no les recibían
a sus hijos e hijas con retraso mental. Se les explicó, que la construcción de esa escuela
estaba fuera de las posibilidades del equipo técnico y que el proyecto que se pretendía llevar a
cabo era un trabajo comunitario donde todos y todas iban aprender estrategias importantes
para la educación de sus hijos/a o familiares.
Se les explicó que el trabajo consistiría en tres partes importantes: primero que el
profesor Gilberto Pérez, que reside en Chalatenango, haría visitas domiciliarias en las que les
enseñaría algunas técnicas de aprendizaje adecuadas para sus hijos; segundo, que se
convocaría a los padres y madres de familia o responsables a reuniones similares a ésta , cada
cierto tiempo; y tercero, en algunas ocasiones, sería necesario que a dichas reuniones
también asistieran los niños y niñas. Algunas personas expresaron que se les hacía difícil
llevar a su hijos/as porque vivían lejos y había pocas posibilidades de transporte. Una de las
madres comentó que salir de su casa con su hijo era un problema, porque el niño se
desesperaba y le costaba dominarlo. Sin embargo, todos y todas estuvieron de acuerdo en
hacer un esfuerzo y llevarlos/as cuando fuera necesario.
Para concluir, se les pidió que los y las personas que se comprometieran a trabajar se
inscribieran dando su nombre como responsable y el nombre y edad del niño o niña. Se
observó que los y las asistentes estaba muy motivado/as a colaborar y aprender para ayudar a
sus hijos e hijas. Se acordó que el 19 de abril se celebraría la próxima sesión donde traerían a
los niños y niñas para que el Equipo Técnico de Educación les realicen una evaluación sobre
el tipo de retraso que sufren los niños. Se dio por terminada la reunión a las 12 m.
AGENDA 2
1. Continuar con la familiarización con los padres y madres de los niños y niñas con
discapacidades, a través de la observación, conversación y la participación en las
actividades del depto. de Educación.
2. Explorar algunos recursos existentes en el municipio, recorriendo las calles de la
Laguna y visitando algunos lugares como la Alcaldía y la Unidad de Salud.
MEMORIA 2
Segunda Visita.
Desarrollo.
La reunión estaba programada para las 9:00 de la mañana, pero debido a retrasos por el
tráfico se llegó a la Casa Parroquial a las 9:15 de la mañana. El salón estaba abarrotado de
personas y los niños y niñas acompañantes se mostraban molestos e impacientes. El Equipo
Técnico de Educación solamente había citado a unos 6 padres o madres de familia, pero
habían llegado muchas más personas interesadas en participar. Se procedió a darles la
bienvenida, el Equipo Técnico de Psicología se presentó y explicó que el propósito de su
presencia allí era la realización de un diagnóstico que permitirá conocer algunos factores que
puedan influir en el nacimiento de niños y niñas con síndrome Down, así como compartir
nuevas formas de abordajes que posibiliten a la familia y a la población en general una mejor
conocimiento de la problemática, que se pueda traducir en una mejor relación con estos niños
y niñas.
A continuación se formaron dos grupos, los que estaban citados y los que llegaban por
primera vez. Mientras los evaluadores los entrevistaban, el Equipo Técnico de Psicología
buscó conversar de manera informal con los padres y madres que esperaban, preguntando por
el nombre de los niños/as y por sus características personales. Las personas estaban muy
motivadas a contar sus historias, experiencias y las dificultades que habían superado para que
sus parientes aprendieran a valerse por sí mismos. La mayoría se mostraba orgullosa de los
logros personales, aunque otros se desahogaron contando lo difícil que les tocaba para
cuidarlos y atenderlos. Entre la información obtenida y las observaciones que realizó el
Equipo Técnico se puede destacar lo siguiente:
- No solamente asistieron niños y niñas, casi la mitad eran adultos/as. Estos últimos con
edades de 25, 38, 44 años y más.
- El síndrome de Down, es sólo uno de varios tipos de retraso mental que se observó entre los
participantes. Algunos no presentaron retraso mental, sino que dificultades de aprendizaje; uno
solamente tenía problemas de lenguaje.
-Algunos/as de los niños y niñas podrían asistir a la escuela pues su retraso es leve, pero son
rechazados por sus profesores y compañeros.
-Existe diferencias en el trato y la educación proporcionada por la familia hacia los niños y las
niñas. A las niñas se les exige que aprendan tareas del hogar, por lo que son más
independientes. En cambio a los varones se les sobreprotege y no son capaces de valerse por si
mismos.
-Todos los asistentes mencionaron a más niños/as y adultos/as con el mismo problema que
no se han presentaron a la reunión, pues viven en cantones como Vainillas, Pacayas, Petapa,
alejados del pueblo.
- Entre las causas del nacimiento de niños/as con este problema, que maneja la población
existen mitos como el castigo divino, la consanguinidad, el alcoholismo, etc.
- Los familiares manifestaron que necesitan estrategias para educar y relacionarse con sus
hijos/as y parientes, pues se tiende a sobreprotegerlos, o se llega al extremo de encerrarlos en
especies de “cercos”, para evitar que dañen a otros niños/as.
-La mayoría de madres, son jefas de hogar y enfrentan solas el cuidado y manutención de sus
hijos e hijas, por lo que se sienten sobrecargadas. Algunas mencionaron que el esposo ha
emigrado a Estados Unidos y las sostienen económicamente.
- La mayoría de participantes vive fuera del pueblo y tiene que recorrer grandes distancias
para llegar a la reunión, lo que dificultaría realizar reuniones fuera del calendario programado
por el Equipo de Educación.
- Es posible obtener más información sobre cada una de las familias, a través de las
observaciones del profesor que realizará las visitas domiciliares.
-Otra fuente de información es la religiosa que colabora con la Parroquia, Hna. Zoila
Rodríguez, quien vive en La Laguna y conoce a la mayoría de los asistentes.
Reflexión
La población afectada, necesita conocer las causas o factores que inciden en el número
de nacimientos de niños y niñas con problemas de retraso mental, tanto para su prevención
como para que las familias tengan un conocimiento más apegado a la realidad, ya que se
observó algunas madres con cargas emocionales, sentimientos de culpabilidad, etc. Además,
es evidente que buscan orientación que les permita abordar la situación de una mejor manera
y lograr la aceptación de problema por parte de hermanos, familiares y vecinos. Un aspecto
positivo que se observó entre la mayoría de los presentes es el amor y preocupación por sus
hijos/as y familiares enfermos. Algunas de las madres se perfilan como posibles líderes del
grupo, pues a partir de sus propias experiencias exitosas pueden enseñar estrategias
educativas al resto de familias.
Tareas Pendientes
AGENDA 3
Participantes: Silvia Reyes, Claudia Tamacas, Katya Melany García, Mayra González,
Marisol Cañas. Licenciadas. Norma Cheverría y Patricia Andréu; y Estudiantes de educación
especial.
Objetivos:
Recolectar información sobre las familias de los niños y niñas especiales a través del
un instrumento.
Coordinar con el padre Manuel Cubías, párroco del lugar, posibles fechas de las
próximas reuniones.
MEMORIA 3
Tercera Visita.
Desarrollo
Mientras se iniciaba la celebración los y las niños/as que iban llegando se mostraban
muy contentos y los y las estudiantes de educación les pintaron figuras en sus caritas, aunque
alguno/as niños/as no se los permitieron. Los padres y madres de familia y demás familiares
interactuaban entre sí hablando de temas comunes del trabajo y el hogar. Se aprovechó este
momento por miembros del equipo técnico para iniciar la aplicación del cuestionario a las
madres, padres de familia o encargados del niño/a atendido/a por el programa. Estas
entrevistas se hicieron de forma individual.
A las 9:00 a.m. el padre Manuel Cubías, párroco del lugar, dio la bienvenida a las
personas presentes manifestando la importancia que los/as niños/as especiales tengan un
espacio dentro de la comunidad, ya que muchas veces se dejan fuera y no se las da la
importancia que merecen. Asimismo, presentó a Monseñor Lew Gaetano, docentes y
alumnos/as de Walsh University, quién expresó que en su visita el año pasado en navidad
conoció la necesidad de los/as niños/as especiales de esta comunidad, por lo que sintió el
compromiso personal de hacer algo, ya que desde sus estudios de teología trabajó con
niños/as especiales quienes ocupan en su corazón un lugar muy especial. Asimismo señaló
que el gobierno no hace nada, por lo que el proyecto es importante para beneficio de los
padres y la comunidad. Muchas veces es una carga para los padres y como Cristo nos enseña
ayudar a llevar la carga de otros. Él espera que este programa ayude a quitar parte de la carga
de los padres y madres de familia de la parroquia. Además, su meta es concientizar a la
comunidad y ayudar al párroco en el programa como un compromiso.
A continuación, Patricia Andréu realizó algunos juegos con los/as niños/as explicando
a los familiares que los juegos ayudan a estimular el área motriz de los niños/as, por lo que era
recomendable que lo hicieran con los niños/as en sus hogares. Se organizó a los niños/as en
un círculo para pasarse una pelota e ir pasándosela con el ritmo de la música hasta que parará
y sacar del círculo al que se quedará con la pelota. Como segundo juego se realizó el ponerle
la cola al burro, esta dinámica se utilizó para que los/as participantes dijeran lo que conocían
de el. Los niños y niñas disfrutaron de los juegos y se notó que los padres pasaron un buen
momento observando a su hijos/as interactuar con el resto de personas. Después, se ordenó el
salón.
OBSERVACIONES:
Durante la aplicación del instrumento a la mamá de Jorge, uno de los niños del
programa, ella se puso a llorar. Esta persona en las otras sesiones se ha mostrado muy cargada
emocionalmente por la situación de su hijo, sin embargo se le acompañó y se le dio apoyo,
mientras permanecía en la casa parroquial.
Se observó que en algunas casas del alrededor de la parroquia estaban otras personas
con capacidades especiales que no participan del programa.
Como grupo, nos sentimos incómodos ya que nos fue difícil cumplir con nuestro
objetivo de aplicar el cuestionario, pues la agenda del departamento de educación era apretada
y no se proporcionó un espacio adecuado para dirigirnos a las personas
Puntos pendientes.
-Conversación con el padre Manuel Cubías, para planificar visitas y reuniones en fechas
diferentes a las del depto. de Educación.
AGENDA 4
Lugar: Casa Parroquial, cantón La Aldea, cantón La Cuchilla y barrio Las Delicias.
Participantes: Mayra González, Norma Chavarría, Patricia Andréu, Sonia (religiosa española)
y Carlos Pérez.
Objetivos:
- Visitar las casas de los niños y niñas con capacidades especiales, pendientes de
completar el cuestionario con los datos necesarios para la jerarquización de
problemas.
- Observar a los niños/as en su ambiente, conocer de cerca la forma en que
interactúan con sus parientes y las dificultades que enfrentan.
- Mejorar la relación de trabajo con el equipo técnico de Educación.
MEMORIA 4
Cuarta visita
Desarrollo
A las 9:00 a.m. llegó el profesor Carlos Pérez y nos trasladamos al cantón La Aldea, a
visitar a Vidal Antonio Menjivar. El niño tiene 12 años y presenta retraso mental, pero habla y
se comunica bien. Nos recibió su padre acompañado de Vidal, ya que su madre participaba
de la reunión convocada por la Red Solidaria, donde reciben ayuda económica. Entre otras
cosas, mencionó que el niño empezó a ir a la escuela pero que los compañeros lo molestaban
y él se defendía pegándoles, por lo que el maestro les pidió que no lo llevaran más. La casa
es pequeña pero limpia y ordenada. Está rodeada de árboles frutales y un jardín bien cuidado;
tienen gallinas y conejos en sus respectivas jaulas. La madre confecciona hamacas y el padre
cultiva maíz. Aparentemente Vidal tiene un ambiente familiar adecuado y es tratado con
cariño y consideración.
Luego nos dirigimos al cantón La Cuchilla a buscar a Josué Israel Menjivar, quien
tiene 7 años y un problema auditivo. Visitamos primero la escuela del lugar, donde nos
atendió la maestra de Josué quien informó que el niño asiste con regularidad y se comunica
bien con ella, pero que este día no había asistido a clases. Nos dirigimos a su casa, situada a
una cuadra de la escuela, nos recibió la madre y posteriormente llegó el papá. Aunque la casa
es de ladrillo y cemento, consta de una sola habitación y está amueblada sólo por una cama de
pitas, una mesa con un mini componente, unos sacos de maíz y concentrado para aves. Como
estaba lloviendo, en medio de la habitación estaban comiendo pollos, patos y perros, y nos
tocó compartir el espacio con todos ellos. Sonia, observó y habló con Josué y se pusieron de
acuerdo sobre los exámenes que se le van a practicar al niño para decidir si se le va a operar o
va a necesitar un aparato auditivo. Los papás se mostraron dispuestos a realizar los esfuerzos
necesarios aunque hicieron notar que se les dificultaba movilizarse a San Salvador por las
limitaciones económicas. El papá de Josué tiene 76 años, pero se ve muy interesado en Josué,
lo trata con mucho cariño y se preocupa por él. Si bien la casa no presenta las mejores
condiciones de salubridad, el niño es cuidado y atendido dentro de las posibilidades de los
padres.
Observaciones
Con las hermanitas Calles se completó el número de 14 niños y niñas que participan
en el programa. Anteriormente se habló de 16 niños/as, pero los parientes de 2 de ellos no
mostraron interés en asistir a las reuniones anteriores, por lo que no se les tomará en cuenta.
La visita domiciliaria es difícil de realizar sin un vehículo todo terreno, debido a que los
caminos en su mayoría son cuestas empedradas y las distancias son largas. El recorrido en
motocicleta es arriesgado y es admirable la dedicación del profesor al hacerlo.
Es de notar las buenas relaciones del sacerdote con el personal docente de los centros
educativos y el interés y disponibilidad que muestran en recibir charlas o capacitaciones,
aspecto que podría aprovecharse para la campaña de sensibilización hacia los niños/as con
necesidades especiales.
Gráficas de resultados
Figura 1
19 a 38 años
21%
4 a 18
19 a 38
4 a 18 años
79%
Figura 2
sexo sexo
masculino femenino
50% 50%
sexo femenino
sexo masculino
Figura 3
Diagnóstico
diagnóstico
pendiente
14%
deficiencias
auditivas retardo mental
7% sindrome de down
sindrome de retardo mental deficiencias auditivas
down 58%
diagnóstico pendiente
21%
Figura 4
Enfermedadesdel niño/aduranteel
primerañodevida
Nopresentó
enfermedad
es
36%
Presentóal
m enosuna
enfermedad
64%
Figura 5
No sabe
7%
No recibió
atención Recibió
médica atención
36% médica
57%
Figura 6
Dificultades en los embarazos previos al
nacimiento de niños con retardo mental
Abortos o hermanos
Abortos o muertos en 1ªaño de
hermanos vida
Sin dificultades
muertos en Sin dificultades
50%
1ªaño de vida
50%
Figura 7
No asistio a
control
No sabe prenatal
7% 14%
Asistio a
control
prenatal
79%
Figura 8
No sabe
Hospital 7%
14%
En casa
atendida por
partera
79%
Anexo 4
Tablas
Tablas 2. Causa del problema que son contempladas por los familiares
Respuestas Cantidad Porcentaje
Voluntad de Dios 3 25 %
Padre alcohólico 1 8%
Las fiebres 1 8%
Hereditario 3 25 %
Lo asustaron 1 8%
Administración de antibióticos 1 8%
No sabe 4 29 %
Tabla 3. Posibles problemas que enfrentan los padres y hermanos en las distintas etapas del
ciclo vital de los discapacitados.
Tabla 5. Tipo de tarea que realizan los niños y niñas con discapacidad
Descuido Situación
económica precaria Cautiverio No se observan
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Anexo 5
Fotografía 1
Fotografías 2
Casa de habitación de uno de los niños participantes.
Fotografía 3
Fotografía 4
Grupo de niños y niñas participantes del programa de educación comunitaria.