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EN LA CONFIRMACIÓN DE LA MINUSVALÍA
PSÍQUICA
El presente artículo corresponde a la ponencia que, bajo el mismo título fue presentada en el seminario sobre Terapia Familiar
de Familias con Minusválidos Psíquicos, organizado por la FADEM y el Instituto de Ciencias del Hombre.
Hace muy pocos días (8.XI.1993) y en un programa de amplia audiencia en una cadena de
televisión («Queremos saber». Antena-3) se abordaba, aunque fuese de manera somera, la
primera reacción de unos padres ante el nacimiento de un hijo afectado por una anomalía
psíquica. Con la brevedad que impone le lenguaje televisivo, quedaban apuntadas algunas
ideas. Con el lenguaje de los participantes se hablaba desde un «rechazo tremendo» y una
«profunda frustración», hasta la manifestación de considerar a un hijo minusválido psíquico
como «un privilegio el hecho de tener a un (síndrome de Down) en casa» y «una suerte para
los otros hijos», no faltaron expresiones como «golpe demasiado duro» que reflejaban ciertas
actitudes que pueden dar pie para muchas reflexiones.
Quien tenga experiencia en el trato con familias afectadas por el tema que nos reúne aquí,
sabe que toda esta gama es posible. Y que, aveces, resulta sorprendente oír expresiones que
pueden acercarse a cualquiera de las espigadas en el programa de televisión a que aludo.
Esta es, para empezar, una primera secuencia que deseo poner ante quienes me escuchan.
Porque no deja de ser cierto que un hijo deficiente (cualquiera que sea !a terminología que
empleemos y que gradualmente ha ido evolucionando desde expresiones excesivamente
agresivas hasta algunas más suaves y aceptables), supone un «impacto» en el discurrir de la
vida familiar.
Mi enfoque
No parto de la consideración del sujeto afectado como del portador de una anomalía que le
acarrea dificultades en distintos planos de su desarrollo global como persona. Esta perspectiva,
respetada por su gran valor de cara a algún tipo de intervención médica y pedagógica, la dejo
para otros especialistas que intervendrán con mejor acierto en este Seminario.
Cuantos trabajamos con familias disfuncionales tomando como instrumento de intervención las
herramientas que nos ofrecen los modelos sistémicos construidos a partir de la integración de
elementos tomados de la Teoría General de Sistemas, la Pragmática de la Comunicación
Humana y las diversas Teorías de los Juegos, sabemos por la experiencia clínica que ciertos
comportamientos, conductas y síntomas son el resultado de un funcionamiento intrasistémico
familiar que tiene sus reglas y sus consecuencias. De este modo sabemos que un modo de
comunicarse puede originar conductas que no obedecen a otras causas etiológicas que las
derivadas de la interacción humana. Y eso nos ofrece un camino para intervenir de cara a la
«curación». La conducta, por ello, es el reflejo de un tipo de interacción que puede modificarse
hasta hacer posible la desaparición o la no-necesidad del síntoma.
Una pregunta inevitable ante tal planteamiento es la de interrogarnos sobre si «este tipo de
familia hace posible tal anomalía», hipótesis que en muchos aspectos del comportamiento
humano queda ratificada ampliamente. Cuando indagamos más allá nos encontramos con que
«esta» familia dice que funciona «así» porque ha tenido que acomodarse al problema que les
afecta. Con ello nos indican que, desde su perspectiva, funcionan sí porque el problema que
les afecta los ha obligado a hacerlo de este modo. En esta posición podría decirse: «Es una
familia "cerrada" porque el problema del hijo los ha obligado a cerrarse».
Sin embargo, y una vez que podemos entrar más allá del síntoma, vemos con bastante
frecuencia que tal percepción no es correcta. Previamente al síntoma, y mucho antes de la
instauración del mismo, hay un «tipo de interacción» que ha obligado a estructurar tal síntoma
como único mecanismo de ajuste, adaptación o escape a relaciones muy disfuncionales que ya
existían. De este modo no es que el síntoma o la conducta disfuncional haya construido tal tipo
de sistema familiar, como dicenlos padres, sino que «este tipo de sistema» es el que ha
generado «este síntoma o comportamiento». En esta posición puede decirse: «Es una familia
con un miembro disfuncional («enfermo») porque su carácter cerrado ha hecho inevitable la
aparición de la disfunción que les afecta».
En las familias con minusválidos psíquicos, evidentemente, no sucede esto: no son los padres
y sus múltiples interacciones las que generan un hijo minusválido. Y, desde tal afirmación,
parece innecesaria la intervención de un experto en lo que viene denominándose Terapia
Familiar Sistémica. Pero la necesidad de su intervención se hace evidente si lo contemplamos
desde otra perspectiva: la aparición de un hijo con minusvalía psíquica obliga a la familia a
reestructurarse de una manera disfuncional que ha de ser abordada para evitar la acumulación
de nuevas disfunciones derivadas de este hecho.
Desde esta segunda perspectiva es desde la que vamos a exponer nuestras reflexiones sobre
el tema que se nos ha encomendado.
La observación de situaciones como las que nos interesa analizar aquí nos
permite distinguir una doble dirección en las relaciones del Sistema Familiar: unas reacciones
inmediatas que tienen mucho de comportamiento primario y reactivo, y unas reacciones
mediatas, a más largo plazo y en las que intervienen algunos mecanismos que van más allá de
la pura instintividad de los miembros de la familia.
Reacciones inmediatas
2. Una segunda reacción es la que puede llamarse sensación de desorientación ante lo nuevo
que obliga a buscar fórmulas de adaptación a unas nuevas, aunque aún imprecisas, maneras
de comportarse y relacionarse con el hijo o hija que viene afectado por una anomalía psíquica.
Esta reacción, a su vez, se exterioriza mediante dos actitudes que se polarizan en torno a dos
núcleos centrales y que pueden determinar para el futuro la cristalización de algo más estable
que marque, en alguna medida, a cuanto haga la familia desde ese momento:
Por una parte, puede ser que su sensación de desorientación y pérdida con respecto a lo que
debe hacerse se estructure en la búsqueda de contactos muy concretos con los profesionales
para recoger la información que les permita disminuir la ansiedad que provoca lo inesperado.
Por otra, pueden temer saber más de lo que saben y tratar de evitar el conocimiento de la
realidad, adoptando una postura de defensa ante la amenaza y funcionando con un
distanciamiento de los profesionales que hace nacer un «miedo a saber» que refuerce la
negación de la realidad que les afecta.
3. Un tercer aspecto es el fenómeno del sentimiento de amenaza por la pérdida del equilibrio
sistémico que es una consecuencia más de lo indicado en 1. La Teoría General de Sistemas
(Von Bertalanffy) nos da luz para saber con mayor o menor precision lo que acontece en este
plano. La homeosta-sis sufre una fuerte presión entre su tendencia espontánea a cerrarse en
una morfogénesis defensiva y una morfogénesis evolutiva que queda fuertemente afectada.
De este modo nos encontramos con un triple plano en el que van a ponerse en juego:
Y es aquí donde podemos intentar descubrir qué hace la familia ante esta nueva realidad.
b) Elaborar el "duelo" por el elemento de " pérdida " que conlleva el nacimiento de un hijo
psíquicamente disminuido.
Siguiendo el modelo basado en " estrés " (SELYE) este objetivo intentar alcanzarse mediante
varias etapas que pueden reducirse a tres momentos especialmente significativos:
• Reaccionar al choque
Mediante la " reacción al choque comillas, la familia va a intentar hacer frente al menoscabo del
estrés, para lo que pondrá en marcha todas sus capacidades tanto latentes como patentes, a
fin de no quedar paralizada en una actitud de impotencia y desesperanza que haga más
dramático el hecho que les afecta.
Siguiendo el mismo esquema podemos encontrarnos con varios subtipos de reacciones a corto
y medio plazo que conviene comentar con vistas a indicar algunas «marcas de contexto» sobre
las que podamos establecer algunos criterios tendentes a ofrecer vías de solución para la
situación planteada.
A corto plazo nos encontraremos con dos reacciones focalizadas en torno a la alarma y la
defensa, respectivamente.
En torno a una y otra pueden ir tejiéndose múltiples reacciones que será preciso desmenuzar
con cuidado ya que cada familia dará un perfil muy diferente al resultado final según sea más
vulnerable a unos u otros sentimientos de los señalados.
A medio plazo veremos otro grupo de reacciones que está constituido por aquellas que centran
su contenido en torno a dos polos muy encontrados entre sí: agotamiento e inhibición y el
opuesto de utilización positiva de capacidades latentes.
Para obtener este fin la familia ha de recibir apoyos convenientes y tendentes a ofrecerle los
elementos mínimos mediante los cuales consiga, al menos, los siguientes objetivos:
- Tener un conocimiento objetivo y claro del tipo y grado de minusvalía que afecta al hijo o hija
recién nacido. La intervención de los distintos especialistas que contribuyen al diagnóstico y
posterior seguimiento del caso, es una piedra angular en este momento.
- Tener el apoyo necesario, a través de una unidad de intervención familiar que tengan a su
alcance, para elaborar positivamente el «duelo» entendido como un proceso de reorganización
de la angustia emocional basado en un conocimiento objetivo del diagnóstico y pronóstico de la
minusvalía.
Este proceso ha de permitir la descarga afectiva de todas las reacciones emotivas intensas que
pueden contribuir a la creación de mitos y tabúes que fijan o paralizan los mecanismos de
superación del conflicto que se vive.
Un elemento importante en este trabajo es la eliminación de «culpas», ya sea por falsas ideas
acerca de la causa de la minusvalía, ya sea por los comportamientos adoptados ante el hecho
inevitable de la anomalía. Las fantasías de culpa en este terreno constituyen uno de los
mecanismos más destructivos de superación y crecimiento.
Un hecho como el que estamos contemplando supone una alteración muy honda del cuadro de
referencias en torno al que se estructuran objetivos personales, conyugales y familiares de las
personas directamente afectadas.
Lo que se buscaba, lo que se quería, aquello que constituía hasta entonces una meta deseada,
queda amenazado y se coloca como entre paréntesis. Todo queda en suspenso. Y lo más
querido o anhelado queda relegado a un plano más secundario. Habrá que esperar. O habrá
que revisar lo deseado y lo vivido de un modo muy concreto hasta ahora.
En este sentido pueden señalarse algunos hitos fundamentales en torno a los cuales se
reorganiza la vida de la familia:
- Cubrir las necesidades del hijo minusválido psíquico sin que ello suponga menoscabo del
respaldo, seguridad y apoyo que hay que dar a los demás hijos, según su edad y momento
evolutivo.
- Atender a este hijo sin que ello suponga el reparto de responsabilidades excesivas e
inadecuadas sobre otros hermanos. La delegación de roles parentales y la sobrecarga de
responsabilidades es la causa de la aparición de «hijos genitoriales» que atentarán contra la
estabilidad y el progreso personal de los hermanos.
- Cubrir sus necesidades afectivas sin pérdida de la cercanía emocional que hay que prestar al
resto de los miembros de la familia.
- Cuidar la aparición de normas rígidas que quiten flexibilidad a lo que hasta ese momento haya
sido el normal funcionamiento del sistema interactivo familiar.
- Evitar que los miedos y alarmas ya señaladas impulsen a la construcción de un «sistema
cerrado» que conduzca al deterioro y la posible autodestrucción de los miembros y los
subsistemas que alberga el sistema familiar total.
Al igual que el sistema familiar total, la pareja o subsistema conyugal atraviesa en el momento
del nacimiento de un hijo con minusvalía un ciclo vital concreto que no puede ignorarse. Las
repercusiones pueden ser múltiples en cuanto se relacionen con áreas concretas que conviene
precisar:
- El apoyo mutuo puede quedar alterado en cuanto se produzca una inclinación hacia los
cuidados y atenciones que exige el hijo. Un distanciamiento del carácter de cónyuge puede
desembocar en crisis de mayor alcance que hemos visto en la consulta.
La reelaboración de necesidades personales es un nivel que caería un poco más alejado del
abordaje de cuanto hace la Terapia Familiar, pero sobre el que no queremos eludir algunas
consideraciones.
- Igualmente habrá que actuar cuando algún aspecto de la personalidad de alguno o algunos
de los miembros de la familia pueda repercutir en el ambiente emocional de la familia con
efectos negativos o, al menos, limitantes.
- Siempre que uno de los miembros de la familia esté en tratamiento psicoterapéutico personal,
el terapeuta familiar deberá delimitar el ámbito de intervención con el especialista que siga tal
tratamiento. De lo contrario pueden introducirse elementos que en vez de contribuir a la eficacia
de cualquiera de ellos pueden actuar como factores limitantes que no conviene.
Aunque el panorama de cuanto debe hacer la familia a través de todo su ciclo vital es muy
amplio, aquí nos referimos a lo que ha de hacer la familia desde la perspectiva de una primera
intervención.
Teniendo en cuenta que desde el punto de vista de la Terapia Familiar la familia debe ser
contemplada como una unidad de intervención sobre la que actúa como totalidad, y partiendo
de que hay tres coordenadas fundamentales (relaciones, funciones de desarrollo y estabilidad
grupal) que nos permiten construir un mapa de actuación, vamos a mostrar un modelo de
primera intervención con sus fases correspondientes.
Basándonos en el concepto de adaptación descrito como el «proceso por el cual se hace frente
a las exigencias internas y externas, a los esfuerzos, conflictos, frustraciones y situaciones
problemáticas mediante una respuesta personal» (Schenieders), y teniendo en cuenta que
«toda familia mantiene niveles de estabilidad, cohesión y progreso en función de los elementos
estabilizadores que le facilitan conservar un cierto equilibrio en la realización de sus tareas y
funciones» (Ríos, 1989, p. 41), nos apoyamos en la «estructura» del clima emocional y social
de la familia (Moos y Moos) para presentar el siguiente modelo de reestructuraciones:
Moos y Moos señalan tres variables de este área que expresan elementos a potenciar con
vistas a que las relaciones crezcan y sean un factor de apoyo y seguridad para toda la familia:
Entre las variables que integran este segundo aspecto, algunas tienen mayor importancia de
cara a lo que puede hacerse como ayuda terapéutica.
- Tal vez la variables más amenazada en estas familias sea la constituida por la Autonomía
(grado de seguridad, autosuficiencia y capacidad de tomar decisiones que tienen los miembros
del sistema). El hijo con minusvalía psíquica tiende a acaparar la atención cuidado. Por
mecanismos complejos trata de convertirse en «protagonista» y «centro» de la vida familiar, lo
que puede generar una pérdida de «autonomía» para los demás. Desde la dificultad que
pueden encontrar los padres para mantener un territorio físico y emocional donde verifiquen
sus crecimientos personales, parentales y conyugales, hasta la anulación de la identidad
personal de cuantos se ven invadidos por ese protagonismo y centralismo del hijo afectado por
una minusvalía.
Esta ha de quedar salvada a pesar de las amenazas que va a sufrir desde las dos variables
que la constituyen
- La Organización o el Orden hay que mantenerlos de tal modo que se permita conservar un
punto de referencia para la realización de tareas comunes que contribuyan a que la familia no
pierda su norte en la planificación de actividades y reparto de responsabilidades.
- El Control para que la vida familiar se atenga a normas, pautas, reglas... claramente
establecidas.
Para su análisis y observación, preferimos utilizar los aspectos que evalúa la Escala de Ajuste
diádico (D.A.S.) de SpaniersWI^).
2. En relación con el nivel de satisfacciones, este hijo no puede convertirse en una amenaza
para cuanto han de ofrecerse los cónyuges mutuamente: la confianza mutua, la búsqueda de
metas comunes y el planteamiento de metas de futuro han de constituir los ejes fundamentales
de un programa de asesoramiento familiar tendente a potenciar estos elementos básicos.
5. Todos estos elementos contribuirán a que la pareja cuente con los adecuados programas a
fin de mantener e incrementar el ajuste total que le dé estabilidad y progreso.
Teniendo en cuenta cuanto antecede, y con vistas a una aplicación práctica de todo ello,
parece oportuno señalar las líneas básicas para la planificación de un programa de intervención
con este tipo de familias.
• Para la Familia
• Para la Pareja
Debe abarcar, al menos, una identificación del estilo de funcionamiento familiar y conyugal
antes y después de la aparición de la enfermedad/deficiencia.
a) Estilo afectivo,
b) estilo de apoyo,
d) estilo defensivo,
e) estilo educativo,
(Cfr. Ríos González, J.A. «Cinco modelos de fichas en la Terapia Familiar». «Cuadernos de
Terapia Familiar», n.° 21 (1992), pp. 5-16 y n. ° 22 (1993), pp. 25-38)
Programas de Información
Tendentes a orientar y aconsejar con vistas al fortalecimiento de la familia en las diversas fases
del proceso que ha de atravesar.
Programas de entrenamiento
b) Entrenamiento para adaptarse al problema mediante la definición que hace la familia del
suceso que les afecta.
c) Entrenamiento para flexibilizar los límites del SF o del SbC ya que la rigidez lleva
inevitablemente al aislamiento centrándose en el enfermo.
Programas psicoterapéuticos
Dirigidos tanto a la familia como sistema total como a la pareja como subsistema.
c) Eliminar y disminuir la rigidez que mantienen el status quo y que les hace sentirse más
vulnerables de lo esperado.
Como ampliación del mismo puede tenerse en cuenta el Programa para la rehabilitación
psicosocial de enfermos físicos crónicos (González, Steinglass y Reiss, 1987) y uno de cuyos
objetivos principales reside en tratar las repercusiones de la enfermedad física en la familia. La
acomodación a la enfermedad psíquica puede ser útil.
(Cfr. Descripción del modelo en Navarro, i. 1992: Técnicas y programas en terapia familiar.
Paidós. Pág. 219-223).
CONCLUSIÓN
1. Se presenta un camino largo de recorrer por cuanto la aplicación de los modelos expuestos
suponen un trabajo de acomodación de los programas ya experimentados al terreno específico
de lo que nos ha convocado aquí. No es, por ello, tarea de un día, sino camino abierto de cara
al futuro de cuantos estamos empeñados en ayudar a la familia con todo lo que implica.
2. Se muestra un desafío para los especialistas que tendrán que afinar en la adaptación de
técnicas y resortes para poder ofrecer instrumentos eficaces que hagan posible la aplicación a
este campo.
3. Modulación de técnicas que conduzca a la creación de las nuevas que exigen las
características de los sujetos afectados por los problemas que se abordan en este Seminario.
No se trata, por ello, de repetir lo ya existente, sino poner en marcha nuevos programas
acordes con lo necesario para encontrar la viabilidad de nuevos incentivos que mejoren la
calidad de las relaciones existentes en éstas familias y parejas.
4. me conformaría con haber trazado algunas líneas capaces de encuadrar el trabajo posterior
para la creación de Servicios de Orientación y Terapia Familiar en todas las instituciones que
afrontan este campo tan arduo. La reestructuración de las familias no puede hacerse sin los
apoyos técnicos que ofrece el modelo sistémico de intervención. Cualquier improvisación en
éste aspecto puede ser imprudencia. Y cuando se haga para la mejor capacitación de los
especialistas adecuados, merece todos los esfuerzos.desde la Federación Española de
Asociaciones de Terapia Familiar que presido, y cuya preocupación más actual es la de
garantizar la capacitación de expertos en este campo, agradezco iniciativas de este tipo que
abre nuevos horizontes a quienes se afanan con escasos recursos.
5. Queda, por otra parte, abierta la puerta hacia la investigación que garantice que cuanto se
haga en la línea de aplicación esbozada en el punto anterior, no se monta sobre bases
escasamente estudiadas. La investigación nos hará ver qué es lo más necesitado de ayuda, y
desde ahí, abrir el camino hacia la puesta en marcha de los equipos multiprofesionales en los
que los expertos en orientación y terapia familiar encuentren también su ámbito de
intervención.
BIBLIOGRAFIA
Haley, J. (1974). Tratamiento de la familia. Toray. Barcelona. Minuchin, S. (1977). Familias y Terapia Familiar.
Granica. Barcelona. Moos, M (1989). Escalas de Clima Social. TEA. Madrid
Ríos González, J.A. (1984). Orientación y Terapia Familiar. Instituto de Ciencias del Hombre. Madrid (En prensa 2.a
edición).
Ríos González, J.A. (1989). Minusválido psíquico y familia. En «I Jornadas nacionales sobre la intervención con
minusválidos psíquicos gravemente afectados». Actas. Ciudad Real. Junta Comunidad Castilla-La Mancha (pp. 35-
50).
Ríos González, J.A. (1992 y 1993). Cinco modelos de fichas en la Terapia Familiar (1.a y 2.a parte) Cuadernos de
Terapia Familiar, no 21 (pp. 5-16) y 22 (pp. 25-38).
Watziawick, P. (1981). Teoría de la comunicación humana. Herder. Barcelona («Cuadernos de Terapia Familiar»
dedica su número 23-24 (1993) a los 25 años de la aparición de esta obra con colaboraciones de los autores de la
misma).