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da ESCLEROSE MÚLTIPLA
O seu apoio a cada momento
Catarina Fernandes
Celena Veloso
Daniela Leal
Maria José Carvalho
Ficha técnica
Esta publicação é coordenada pela Merck,
sendo os artigos da responsabilidade dos seus autores.
Autores
Catarina Fernandes
Celena Veloso
Daniela Leal
Maria José Carvalho
PT/NONNI/0418/0006
Aprovado em 05/2018
O ABC
da ESCLEROSE MÚLTIPLA
O seu apoio a cada momento
Ter uma doença nunca é fácil, mas viver com esclerose múltipla tem
duas caraterísticas que acrescem a essa dificuldade e às implicações de
viver com uma doença crónica. Por um lado, é muito difícil saber o que
vai acontecer na doença, não só no longo prazo, mas ao nível do dia a
dia: quando e como vai ser o próximo surto; quando é que vai aparecer
“aquela” fadiga ou as dores, que não me deixam fazer nada. Por outro,
a maior parte dos familiares, amigos e colegas (e mesmo dos doentes)
desconhece a doença ou confunde-a com outras “escleroses”, o que
favorece o estigma ou o rótulo fácil, dificultando a integração e a aceitação.
Entre a imprevisibilidade (e as limitações que a doença impõe) e a
ignorância, viver todos os dias com esclerose múltipla requer uma
aprendizagem constante. Esta obra foi pensada para facilitar essa
aprendizagem e servir como um manual útil, sobretudo para quem
ainda está a começar e se sente muitas vezes perdido. Escrita por
profissionais de saúde com muita experiência a acompanhar de muito
perto pessoas com esclerose múltipla (e por isso muito conscientes das
suas necessidades e dificuldades), funciona como um pequeno guia,
muito prático e de consulta fácil, mas cientificamente muito rigoroso e
completo. Em boa hora o temos, dada a escassez de fontes credíveis,
em português e adaptadas à realidade do nosso país, sobre o assunto.
Boa leitura!
ÍNDICE
8
Índice
Introdução 14
Desmielinização 21
O que é um surto? 21
Causa Genética 23
Causas Ambientais 24
Causa Viral 25
Alterações Sensitivas 25
Alterações Visuais 26
Disartria 27
Alterações Urinárias 28
Fadiga 29
9
O ABC da esclerose múltipla
O Exame Neurológico 34
Punção Lombar 38
Opções de Tratamento 43
10
Índice
Tratamento Sintomático 46
Tratamento da Espasticidade 47
Tratamento da Ataxia 47
Tratamento da Depressão 48
Dieta 51
Desporto 54
Descanso 56
Sexualidade 56
Contraceção e Fertilidade 58
Viajar 60
11
O ABC da esclerose múltipla
1. ABORDAGEM SOCIAL 67
Benefícios Fiscais 77
Arrendamento 78
Habitação Social 82
12
Índice
CONCLUSÃO 96
BIBLIOGRAFIA 100
13
O ABC da esclerose múltipla
INTRODUÇÃO
14
Introdução
INTRODUÇÃO
A Esclerose Múltipla é a doença neurológica crónica do sistema nervoso
central mais comum entre os adultos jovens, estimando-se que afete
cerca de 2,3 milhões de pessoas em todo o mundo. Apesar da sua
prevalência ainda não existe uma cura, continuando por determinar
muitos aspetos desta afeção, inclusive a sua causa exata.
15
O ABC da Esclerose Múltipla
I CAPÍTULO
A ESCLEROSE MÚLTIPLA
16
I CAPÍTULO – A Esclerose Múltipla
17
O ABC da Esclerose Múltipla
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I CAPÍTULO – A Esclerose Múltipla
Pessoas
por 100.000
doentes com
Esclerose Múltipla
>100
60.01-100
20.01-60
5.01-20
0-5
Sem dados
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O ABC da Esclerose Múltipla
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I CAPÍTULO – A Esclerose Múltipla
Desmielinização
Na Esclerose Múltipla, os processos inflamatórios danificam ou
destroem as bainhas de mielina das células nervosas, sendo os axónios
e a mielina os alvos principais desta inflamação. Esta perda é conhecida
por desmielinização. Os axónios que ficam sem mielina deixam de
poder conduzir adequadamente os impulsos nervosos, traduzindo-se
nos sintomas neurológicos normalmente sentidos durante um surto ou
recidiva da Esclerose Múltipla. Dado que a localização das regiões de
desmielinização do sistema nervoso central é imprevisível, a natureza dos
défices neurológicos associados a estes surtos pode ser muito diversa.
O que é um Surto?
Um surto, ou exacerbação, é um dos sinais distintivos da Esclerose Múltipla
sendo definido como «a ocorrência não provocada e não antecipada de
um novo sintoma ou recorrência de um sintoma antigo, com um período
de duração superior a 24 horas».
21
O ABC da Esclerose Múltipla
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I CAPÍTULO – A Esclerose Múltipla
Causa Genética
Atualmente, não existem dados científicos conclusivos que permitam
confirmar a hereditariedade da Esclerose Múltipla, embora, pareça
existir uma «recetividade» hereditária à doença. No entanto, esta ocorre
frequentemente entre membros da mesma família o que, pode indicar
uma ligação genética. Ainda assim, é bom lembrar que os membros de
uma família partilham, muitas vezes, um ambiente e um estilo de vida
semelhantes, o que pode constituir um fator ambiental que explique o
aparecimento da doença no seio de uma mesma família.
23
O ABC da Esclerose Múltipla
Causas Ambientais
Existe a convicção generalizada de que os fatores ambientais têm também
um papel importante a desempenhar no desencadear da Esclerose
Múltipla.
24
I CAPÍTULO – A Esclerose Múltipla
Causa Viral
Uma das teorias para explicar a ocorrência da Esclerose Múltipla
defende que determinadas infeções virais em indivíduos geneticamente
«suscetíveis» provocariam o desencadeamento de uma resposta
autoimune do organismo. No entanto, esta hipótese de que um vírus
específico possa estar relacionado com o desenvolvimento da doença
não está provada de uma forma conclusiva.
Alterações Sensitivas
As alterações de sensibilidade (parestesias) são sintomas muito comuns.
Estas caraterizam-se por sensações cutâneas subjetivas, vivenciadas
espontaneamente na ausência de estimulação direta e são originadas
por lesões localizadas na vias sensitivas. Os doentes descrevem-nas
como formigueiros, dormências, sensação de picada de agulha ou falta
de sensibilidade. Estes sintomas são muitas vezes assimétricos, ou seja,
podem surgir apenas num dos lados do corpo, nomeadamente apenas
num braço ou numa perna, ou numa só zona do tronco.
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O ABC da Esclerose Múltipla
Alterações Visuais
O nervo ótico é muitas vezes atingido na Esclerose Múltipla e a sua
inflamação origina diversas alterações visuais, tais como diminuição da
acuidade visual, visão desfocada ou turva, intolerância à luz (fotofobia)
ou visão dupla. Pode surgir também dor ocular (relacionada com os
movimentos oculares) ou perda temporária da visão de um dos olhos.
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I CAPÍTULO – A Esclerose Múltipla
Disartria
As alterações da fala/articulação verbal são originadas sobretudo por
lesões no tronco cerebral e cerebelo. Em consequência desta perturbação,
os doentes apresentam alterações ao nível da expressão oral (fala).
27
O ABC da Esclerose Múltipla
Alterações Urinárias
A existência e a frequência das alterações urinárias estão relacionadas
com as diferentes fases da doença, a localização das lesões e o grau geral
de incapacidade.
28
I CAPÍTULO – A Esclerose Múltipla
Fadiga
A fadiga provocada pela Esclerose Múltipla é uma forma particular de
exaustão, de instalação rápida. Pode manifestar-se como um cansaço
físico e mental excessivo e grande parte das pessoas com Esclerose
Múltipla sentem-na em determinada altura, durante o curso da doença.
29
O ABC da Esclerose Múltipla
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I CAPÍTULO – A Esclerose Múltipla
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O ABC da Esclerose Múltipla
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I CAPÍTULO – A Esclerose Múltipla
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O ABC da Esclerose Múltipla
O Exame Neurológico
No exame neurológico, a condição funcional e a eficácia do sistema
nervoso são examinadas e testadas.
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I CAPÍTULO – A Esclerose Múltipla
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O ABC da Esclerose Múltipla
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I CAPÍTULO – A Esclerose Múltipla
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O ABC da Esclerose Múltipla
Punção Lombar
A punção lombar consiste na aspiração de líquido cefalorraquidiano,
líquido esse que preenche o canal central ou espinal.
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I CAPÍTULO – A Esclerose Múltipla
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O ABC da Esclerose Múltipla
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I CAPÍTULO – A Esclerose Múltipla
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O ABC da Esclerose Múltipla
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I CAPÍTULO – A Esclerose Múltipla
Opções de Tratamento
Apesar da Esclerose Múltipla ainda não ter cura, já existem tratamentos
com medicamentos eficazes que podem ser divididos em três grandes
grupos:
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O ABC da Esclerose Múltipla
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I CAPÍTULO – A Esclerose Múltipla
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O ABC da Esclerose Múltipla
Tratamento Sintomático
O tratamento sintomático deve ser tão eficaz quanto possível e melhorar
ou eliminar os problemas comuns do doente. O tratamento dos sintomas
concomitantes pode não alterar a evolução da Esclerose Múltipla.
46
I CAPÍTULO – A Esclerose Múltipla
Tratamento da Espasticidade
A espasticidade constitui uma alteração motora que se carateriza por um
aumento do tónus muscular. É quase sempre acompanhada de fraqueza
muscular. As pernas são mais frequentemente afetadas, a interação dos
músculos durante o movimento é perturbada e consequentemente a
marcha é prejudicada.
Tratamento da Ataxia
A perda de coordenação motora (ataxia) está entre os sintomas mais
frustrantes e resistentes à terapêutica na Esclerose Múltipla.
47
O ABC da Esclerose Múltipla
Tratamento da Depressão
O apoio de parceiros, familiares ou amigos ajudará o doente a ultrapassar
uma depressão ligeira. Em algumas circunstâncias, pode ser necessário o
tratamento com medicação adequada à situação.
48
I CAPÍTULO – A Esclerose Múltipla
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O ABC da Esclerose Múltipla
II CAPÍTULO
VIVER COM ESCLEROSE MÚLTIPLA
50
II CAPÍTULO – Viver com Esclerose Múltipla
Dieta
Seguir uma boa dieta é muito importante para os doentes com Esclerose
Múltipla.
51
O ABC da Esclerose Múltipla
Recomendações Dietéticas
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II CAPÍTULO – Viver com Esclerose Múltipla
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O ABC da Esclerose Múltipla
Desporto
Ter Esclerose Múltipla não significa ter que deixar de fazer desporto.
Pelo contrário, estudos demonstram que os doentes com Esclerose
Múltipla que praticam desporto com regularidade beneficiam a
nível físico e mental. O desporto aumenta a força muscular e a boa
condição física.
54
II CAPÍTULO – Viver com Esclerose Múltipla
55
O ABC da Esclerose Múltipla
Descanso
É muito importante fazer uma lista de tarefas diárias, por ordem de
prioridade, de forma a evitar sobrecargas de atividade num único dia e
evitar a exaustão. É igualmente aconselhável descansar entre atividades,
por exemplo, entre uma ida às compras e o regresso a casa, ou antes de
ir para o ginásio e sair à noite; dando ao corpo uma oportunidade para
recuperar.
Sexualidade
Uma vida sexual gratificante é uma necessidade básica de todos os
indivíduos. Porém, os doentes com Esclerose Múltipla podem sentir
alguns problemas sexuais como resultado da doença. Estes problemas
podem levar a uma diminuição da autoestima e do bem-estar do doente
sendo, por esse motivo, importante que ambos os parceiros numa
relação sexual sejam abertos e francos um com o outro sobre quaisquer
questões que possam surgir. Em determinadas circunstâncias, alguns
sintomas da Esclerose Múltipla como sejam a fadiga, a espasticidade
ou a incontinência urinária, poderão levar a perturbações na vida sexual.
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II CAPÍTULO – Viver com Esclerose Múltipla
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O ABC da Esclerose Múltipla
Contraceção e Fertilidade
Não existem dados científicos de que a fertilidade seja afetada de
algum modo nas mulheres com Esclerose Múltipla, tendo estas
habitualmente ciclos de ovulação normais, a menos que estejam a
utilizar contracetivo.
58
II CAPÍTULO – Viver com Esclerose Múltipla
O Parto
Amamentação
Não há qualquer razão pela qual a mãe com Esclerose Múltipla não
possa amamentar os seus filhos, a menos que esteja a ser medicada.
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O ABC da Esclerose Múltipla
Viajar
As férias podem ser muito relaxantes e terapêuticas, apesar de certos
programas terem que ser cuidadosamente pensados e possivelmente
excluídos, caso afetem negativamente a condição física do doente.
Caso o doente prefira viajar e onde quer que decida ir, deve planear bem
a viagem e preparar-se para quaisquer problemas que possam ocorrer.
Devem ser evitadas viagens fisicamente esgotantes, devendo-se incluir
algum tempo para descansar de vez em quando, de forma a recuperar
de eventuais esforços.
De uma maneira geral, não existem restrições sobre os locais para onde
viajar. Contudo, é importante consultar o neurologista antes da partida
e levar todos os medicamentos necessários.
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II CAPÍTULO – Viver com Esclerose Múltipla
Férias nos trópicos podem ser arriscadas por causa do calor e do maior
risco de infeções. As temperaturas quentes e a exposição prolongada ou
frequente ao sol, pode provocar queixas neurológicas temporárias como
o fenómeno de Uhthoff, em que pequenos aumentos da temperatura
corporal causam um agravamento dos sintomas.
Viajar de Avião
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O ABC da Esclerose Múltipla
Viajar de Comboio
Vacinação
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II CAPÍTULO – Viver com Esclerose Múltipla
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O ABC da Esclerose Múltipla
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II CAPÍTULO – Viver com Esclerose Múltipla
Faz sentido dar algum tempo aos colegas e à empresa para se adaptarem
à nova condição porém não serão exceção as respostas negativas
resultantes da ignorância ou preconceito. O doente será quem melhor
poderá avaliar se basta ser paciente e aguardar que passe o normal
período de adaptação por parte da empresa e colegas à nova situação
ou se, pelo contrário, deve procurar apoio profissional para a proteção
dos seus direitos.
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O ABC da Esclerose Múltipla
III CAPÍTULO
A ESCLEROSE MÚLTIPLA E A SOCIEDADE
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III CAPÍTULO – A Esclerose Múltipla e a Sociedade
1. ABORDAGEM SOCIAL
Direitos das Pessoas com Esclerose Múltipla
Atualmente, as pessoas com deficiências e incapacidades ainda se
encontram socialmente em desvantagem a vários níveis: profissional,
educacional, cultural, habitacional, familiar, social, entre outros.
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O ABC da esclerose múltipla
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III CAPÍTULO – A Esclerose Múltipla e a Sociedade
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O ABC da esclerose múltipla
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III CAPÍTULO – A Esclerose Múltipla e a Sociedade
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O ABC da esclerose múltipla
Após junta médica, terá que aguardar resposta dos serviços competentes
(Centro Nacional de Pensões e/ou Caixa Geral de Aposentações) sobre
o deferimento ou indeferimento do pedido.
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III CAPÍTULO – A Esclerose Múltipla e a Sociedade
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O ABC da esclerose múltipla
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III CAPÍTULO – A Esclerose Múltipla e a Sociedade
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O ABC da esclerose múltipla
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III CAPÍTULO – A Esclerose Múltipla e a Sociedade
Benefícios Fiscais
Isenção do IRS
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O ABC da esclerose múltipla
IRS: artigo 87.º do Código do IRS, aprovado pelo Decreto-Lei n.º 442-
A/88, de 30 de novembro e Decreto-lei nº 198/2001, de 3 de Julho.
Arrendamento
Se a pessoa com Esclerose Múltipla tiver um grau de incapacidade
igual ou superior a 60%, se tiver um contrato antigo e se estiver a passar
por uma situação de carência económica só fica submetido ao NRAU
(Nova Lei do Arrendamento Urbano) se houver acordo entre o senhorio
e o inquilino. Se a pessoa não aceitar o valor da renda proposto pelo
senhorio, tem até 30 dias para comunicar a sua decisão, se não o fizer,
considera-se que aceitou a proposta. Caso o senhorio não aceite a
proposta, o valor da renda terá o limite máximo anual equivalente a 1/15
do valor patrimonial tributário do locado (calculado de acordo com o
artigo 38.º do CIMI), durante o período de cinco anos. Depois desse
prazo, o valor da renda pode ser atualizado de acordo com as regras
habituais.
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III CAPÍTULO – A Esclerose Múltipla e a Sociedade
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O ABC da esclerose múltipla
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III CAPÍTULO – A Esclerose Múltipla e a Sociedade
• Morte do titular;
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O ABC da esclerose múltipla
Habitação Social
Na atribuição de imóveis de habitação social, há lugar à avaliação dos
rendimentos dos concorrentes e da dimensão do agregado familiar. Em
caso de igualdade nas condições de acesso, é dada preferência aos
cidadãos com incapacidade igual ou superior a 60%.
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III CAPÍTULO – A Esclerose Múltipla e a Sociedade
O veículo deverá ser conduzido pela própria pessoa com deficiência ou pelo
cônjuge. A Autoridade Tributária e Aduaneira pode autorizar a condução
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III CAPÍTULO – A Esclerose Múltipla e a Sociedade
A isenção do imposto sobre veículos apenas pode ser utilizada por cada
beneficiário relativamente a um veículo em cada cinco anos, salvo em
situações excecionais, como sejam:
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III CAPÍTULO – A Esclerose Múltipla e a Sociedade
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III CAPÍTULO – A Esclerose Múltipla e a Sociedade
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III CAPÍTULO – A Esclerose Múltipla e a Sociedade
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O ABC da esclerose múltipla
A aplicação prática destes novos apoios que integram a PSI vai ser feita
de forma faseada.
a. Componente Base
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III CAPÍTULO – A Esclerose Múltipla e a Sociedade
b. O Complemento
c. A Majoração
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O ABC da esclerose múltipla
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III CAPÍTULO – A Esclerose Múltipla e a Sociedade
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O ABC da esclerose múltipla
CONCLUSÃO
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Conclusão
CONCLUSÃO
A Esclerose Múltipla continua a ser um mistério da medicina, sendo uma
doença que não se pode prevenir. No entanto, apesar de ainda não existir
cura, muitas são as investigações a decorrer em torno desta patologia,
tendo entre outros objetivos, o de proporcionar a estes doentes um
novo conceito de qualidade de vida. Existem atualmente medicamentos
que modificam de forma benéfica a evolução desta doença, permitindo
aos doentes ter uma vida praticamente normal.
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O ABC da esclerose múltipla
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Conclusão
99
O ABC da esclerose múltipla
BIBLIOGRAFIA
100
Bibliografia
BIBLIOGRAFIA
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Segurança Social: www.seg-social.pt;
Instituto Nacional para a Reabilitação: www.inr.pt;
Portal das Finanças: www.e-financas.gov.pt
Portal do Cidadão: www.portaldocidadao.pt
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