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Musicoterapia em Cuidados Paliativos Oncopediátricos1

Ana Carolina Arruda Costa


Musicoterapeuta da Maternidade-Escola da Universidade Federal do Rio de Janeiro
e Prontobaby Hospital da Criança
mt.arrudacarol@gmail.com

Resumo

Este artigo traz um relato de caso clínico e reflexões sobre a musicoterapia na


assistência hospitalar à criança acometida por câncer avançado na primeira infância.
Disserta sobre como a atuação do musicoterapeuta em equipes de cuidados
paliativos oncopediátricos favorece a assistência integral à criança, familiares e
equipe multiprofissional, atendendo às demandas biopsicossociais e espirituais de
todos os envolvidos no processo de adoecimento do paciente. Verifica que o fazer
musical interativo empregado como terapia conduz o paciente a assumir um papel
ativo em um tratamento essencialmente invasivo. Desse modo, aponta a
musicoterapia como estratégia eficaz para promover o alívio de sintomas
oncológicos, facilitar a elaboração e enfrentamento da doença, favorecer uma
ressignificação possível do ambiente hospitalar e a promoção de situações próprias
da infância, visando a manutenção de um desenvolvimento infantil saudável.

Palavras-chave: Musicoterapia; Cuidados Paliativos; Oncologia Pediátrica.

Abstract

This article presents a clinical case report and reflections on music therapy in
hospital care for the child suffering from advanced cancer in early childhood. It
discusses how the music therapist's role in pediatric oncology palliative care teams
favors the integral assistance to the child, family and multi-professional team,
attending to the biopsychosocial and spiritual demands of all those involved in the
patient's illness process. It verifies that the interactive music employed as therapy
leads the patient to take an active role in an essentially invasive treatment. It
indicates to music therapy as an effective strategy to promote the relief of oncological
symptoms, to facilitate the elaboration and coping of the disease, to favor a hospital
environment’s resignification and promote situations specific to childhood, aiming at
the maintenance of healthy child development.

Keywords: Music therapy; Palliative care; Pediatric Oncology.

1
Artigo publicado na Revista da Red Latinoamericana de Musicoterapia para la Primera infância. Ed 2,
agosto/2017.
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Dos Cuidados Paliativos Oncológicos

O câncer é uma doença difícil de lidar por estar, no senso comum, associado
à morte. Deparar-se com a possibilidade do óbito de uma criança diagnosticada com
neoplasia na primeira infância é devastador. Os impactos provocados pelo câncer,
portanto, não se restringem ao paciente, mas também envolvem familiares e
profissionais de saúde. Todos demandam atenção específica e juntos compõem o
que é compreendido por “unidade de cuidados” (Franco, 2008, p. 353).
Mesmo quando há inviabilidade de cura, os sintomas podem ser controlados
de forma que o paciente seja capaz de conviver com a doença, mantendo-se ativo,
com boa qualidade de vida. Por essa razão, uma reflexão sobre “cura” e “cuidado” é
necessária. A cura está relacionada ao combate da doença. O cuidado, por sua vez,
à qualidade de vida, promoção de saúde e dignidade (Sales & Alencastre, 2003).
O paradigma admitido pelo predominante modelo biomédico de assistência
estabelece a atuação médica voltada somente para o tratamento curativo em uma
relação vertical médico/paciente. A insistência nesta abordagem, quando não há
possibilidades de cura para o paciente, pode causar prejuízos à qualidade de vida
do sujeito (Dreher, 2009). Para que cada paciente seja assistido de forma integral
em sua singularidade, é necessária a construção de um vínculo entre paciente,
família e equipe multiprofissional de saúde. Cura e cuidado são, portanto,
estratégias complementares.
Os Cuidados Paliativos são definidos pela Organização Mundial de Saúde
[OMS] (2002) como eficazes dentro desta perspectiva.

O cuidado paliativo é uma abordagem que melhora a qualidade de vida dos


pacientes e suas famílias enfrentando o problema associado à doença
potencialmente fatal, através da prevenção e alívio do sofrimento por meio de
identificação precoce, avaliação precisa e tratamento da dor e outros problemas
físicos, psicossociais e espirituais (OMS, 2002, tradução nossa).

Cabe ressaltar que os cuidados paliativos devem ser oferecidos pela equipe
multidisciplinar logo após o diagnóstico, associados ao tratamento curativo. Devem
tornar-se gradualmente mais ativos e proeminentes no tratamento conforme diminui
a eficácia dos processos curativos (Murray, Kendall, Boyd & Sheik, 2005). Quando a
cura não é mais possível, a paliação se torna, então, o tratamento principal.
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No tratamento para crianças, a dor é o sintoma mais presente e difícil de ser


controlado. De ordem subjetiva, é influenciada por fatores ambientais,
comportamentais, psicológicos, familiares e culturais (OMS, 1998). Para Winnicott, é
difícil distinguir processos psíquicos, somáticos e ambientais em crianças em início
de vida, o que torna ainda mais complexo estabelecer o diagnóstico na primeira
infância (citado por Santa-Roza, 1997).
Para abarcar toda a complexidade que envolve a dor, Cicely Saunders
(citada por Graner, Costa & Rolim, 2010, p. 374), precursora dos cuidados paliativos,
empregou o termo “dor total”.

O conceito de Dor Total inclui a consideração de: (a) aspectos físicos − danos
teciduais, progressão da doença e/ou reação à radioterapia; (b) aspectos
psicológicos − mudança de humor, afeto, disposição geral, apatia, entre outros;
(c) aspectos sociais − convivência prejudicada com a família e outras pessoas
relevantes, isolamento social e desmotivação geral; e (d) aspectos espirituais −
variações na relação dos indivíduos com suas crenças, princípios e valores,
questionamentos quanto à fé e ao sentido da vida, sentimentos de desamparo e
desesperança (Graner, Costa & Rolim, 2010, p. 347).

Em geral, o paciente com doença avançada tem dificuldade para descrever


sua dor “por ser uma experiência sem semelhança com qualquer sensação prévia”
(Instituto Nacional do Câncer [INCA], 2001, p. 20). No caso da criança em fase de
desenvolvimento da fala, os recursos são mais escassos em razão do vocabulário
limitado. Adoecida, a criança tende a não desenvolver atividades lúdicas. Isto se
intensifica quando fica impossibilitada de sair do leito. Sem o principal recurso do
brincar para apreensão e elaboração do mundo, somado à dificuldade infantil em
apreender o que está acontecendo, suas possibilidades para elaboração e
expressão do sofrimento ficam ainda mais limitadas (Santa-Roza, 1997).
A internação hospitalar pode privar a criança de receber estímulos adequados
ao desenvolvimento das funções cognitivas. O afastamento do ambiente doméstico,
familiar, pode levá-la a perder todas as referências do seu mundo (OMS, 1998). É
preciso buscar a “valorização da criança como ser social que brinca, aprende, e
permanece em desenvolvimento apesar de sua doença” (Cibreiros, 2001, citada por
INCA, 2001, p. 59) e contribuir para a estimulação de um desenvolvimento infantil
saudável (OMS, 1998).
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Para Winnicott (1975), o brincar é uma experiência criativa saudável, que


facilita o crescimento, conduz aos relacionamentos grupais e pode ser uma forma de
comunicação. O autor afirma existir uma evolução direta da vivência do brincar para
o ato de brincar compartilhado e, então, para as experiências culturais. O caráter
lúdico da produção musical proporcionada pelo musicoterapeuta conduz o paciente
oncológico para um estado em que seja capaz de brincar de forma “espontânea e
não submissa”, como recomenda Winnicott (1975, p. 76).
Uma vez que a família e rede de apoio fazem parte do processo terapêutico e
recebem assistência enquanto “unidade de cuidados”, a atuação da equipe de
cuidados paliativos não se encerra com o óbito do paciente, mas continua para
auxiliar o processo de luto dos familiares (Murray et al, 2005).

Da Musicoterapia em Cuidados Paliativos Oncológicos

Na atuação da musicoterapia em práticas médicas, define Bruscia (2000, p.


205), “o terapeuta utiliza as experiências musicais e as relações que se
desenvolvem a partir delas como meios de abordar as necessidades biomédicas
e/ou psicossociais do cliente para superar ou lidar com seus problemas de saúde”.
Para o autor, a prática em cuidados paliativos pode auxiliar questões de fim de vida.
A música pode “dar conforto ou diversão, para ajudar no manejo da dor, da
ansiedade ou do stress, ou para melhorar a qualidade de vida durante estágios
terminais” (Bruscia, 2000, p. 204).
Petersen (2009) avalia estudos acerca dos efeitos físiológicos da música e
afirma que a música é capaz de provocar mudanças em funções celulares, facilitar a
homeostase e regulação do sistema imunológico. Considera que a música pode
induzir o aumento ou diminuição da frequência cardíaca e ritmo respiratório,
influenciar a vaso compressão ou constrição, sendo eficaz no controle de sintomas
oncológicos, como dor, dispnéia e náusea, para citar alguns.
Deste modo, a musicoterapia conserva a eficácia ainda que a criança enferma
esteja com movimentos e capacidade de expressão e interação restritos. Conforme
Delabary: “O ouvido entregue à escuta abre-se ao diálogo com o ambiente que o
convoca” (2006, p. 35), conectando o sujeito com o mundo.
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Quando o paciente é capaz de participar ativamente do processo, é indicado


o emprego da musicoterapia interativa, definida por Barcellos como

a forma na qual a experiência musical é compartilhada pelo musicoterapeuta e


paciente(s) - quando em grupo - todos ativos no processo de fazer música, o
que configura uma inter-ação facilitada pelo fato de a música acontecer no
tempo, o que promove a interação dos participantes e dificulta o isolamento
(Barcellos, 1984).

Nesta abordagem, o ato de compartilhar o fazer musical com o


musicoterapeuta favorece a autonomia e individualidade do paciente, já que não há
invasão do espaço do outro nesta ação simultânea (Barcellos, 1992). Tanto o
paciente quanto o musicoterapeuta podem igualmente ter um papel ativo na
produção musical, especialmente na improvisação musical (Ruud, 1990).
Por seu aspecto interativo e lúdico, o fazer musical desloca o foco da dor no
momento da ação (Loewy, MacGregor, Richards & Rodriguez, 1997). Enquanto
sujeito da ação no contexto musical, o paciente é capaz de também assumir um
papel ativo no tratamento e na gestão da própria dor. Através da expressão musical
lúdica, a experiência da improvisação permite à criança lidar com outros recursos
para controlar a dor na forma como ela a sente e como ela afeta seu estado
emocional e suas motivações (Loewy et al, 1997).
Para Barcellos (1992), a expressão de conteúdos, sentimentos e desejos
também é possível na apropriação de músicas conhecidas, pois “quando é difícil
dizer algo com as próprias palavras lançamos mão daquilo que já foi dito por outras
pessoas” (p. 25). Assim, a experiência da recriação musical pode dar permissão e
apoio à criança para expressar sentimentos reprimidos (Turry, 1999).
Ou seja, por meio da recriação musical, é possível oferecer ao paciente com
possibilidade de morte a segurança de um repertório musical familiar e previsível
(Barcellos, 2007). Igualmente, com a improvisação musical é oferecida a
possibilidade de experimentar novas situações, sem implicar em risco de morte.
Para ilustrar estas reflexões, aqui é apresentado um breve relato de caso,
realizado em um hospital geral pediátrico privado no Rio de Janeiro. Nesta
instituição, a musicoterapeuta, duas vezes por semana, realiza atendimentos com
pacientes, familiares e equipe multiprofissional diretamente no leito de internação,
seja na Unidade de Terapia Intensiva (UTI), Unidade Intermediária (UI) ou setor de
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Onco-hematologia. O atendimento ocorre somente com um violão a ser utilizado


apenas pela musicoterapeuta na UTI e UI. No setor de Onco-hematologia é possível
o uso de outros instrumentos musicais higienizados a serem oferecidos ao paciente
sem isolamento de contato.
Os atendimentos não têm duração pré-determinada e ocorrem de acordo com
as condições clínicas e disponibilidade do paciente. É preciso destacar que o estado
clínico de um paciente oncológico pode agravar ou melhorar significativamente a
cada dia de acordo com as especificidades do caso e etapas do tratamento, o que
exige sucessivas internações com duração variável de um dia a meses de
permanência no hospital. Ou seja, o processo musicoterapêutico ocorre de forma
contínua desde o início do tratamento na instituição, mas com frequência irregular.
Em agosto de 2016 aconteceu na UTI o primeiro contato da musicoterapeuta
com o paciente que aqui será nomeado Caíque, menino de dois anos de idade,
diagnosticado inicialmente com “tumefação, massa ou tumoração localizada na
cabeça” sob o código R220 na Classificação Estatística Internacional de Doenças
[CID 10] (OMS, 1993). O paciente veio encaminhado de outro hospital onde realizou
uma cirurgia para retirada de 80% da massa tumoral, sendo necessária internação
no hospital atual para dar continuidade ao tratamento com quimioterapia. Uma
semana antes da cirurgia, foi diagnosticada perda total da visão em decorrência de
prejuízos causados ao nervo óptico pelo tumor.
Neste primeiro momento, Caíque permanecia sedado, fazendo uso de sonda
gástrica e ventilação mecânica por intubação orotraqueal. O avô materno era quem
o acompanhava. A mãe o substituía em dias pontuais, aparentava humor deprimido
e muita dificuldade para se vincular ao filho em risco de morte. Caíque nunca teve
contato com o próprio pai ou com a família paterna.
Interrompidas a ventilação mecânica e sedação, o paciente, agora com
infecção nos pontos da cirurgia, encontrava-se totalmente desnorteado. Cego, longe
de casa, acamado, em um ambiente desconhecido, com apitos constantes de
máquinas, choros de outras crianças, muitas vozes, sendo manipulado por pessoas
estranhas e passando por procedimentos invasivos e dolorosos, rejeitava, berrando,
interação com terceiros. Permanecia contido no leito para não tirar a sonda e
equipamentos de monitoramento. Podemos afirmar que Caíque vivia uma situação
de “dor total”.
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Na presença da mãe, permanecia aos gritos, chamando pelo avô, a quem


nomeava de “apai”, única palavra que falava. Em nenhum momento chamava pela
mãe, que, por sua vez, solicitava a equipe de enfermagem para que fizessem algo
sempre que ele chorava. Ela pouco se dirigia ao filho ou o tocava. Frequentemente
colocava uma gravação em áudio da voz do avô para tranquilizá-lo. E recusava,
muitas vezes, os atendimentos de musicoterapia. Era o avô quem mais participava.
No momento em que Caíque foi transferido para a Unidade Intermediária,
onde permanecia monitorado em quarto individual, a mãe recebeu a notícia de novo
diagnóstico - Neuroblastoma, grau 4, código C74 cf. CID 10 (OMS, 1993), com
presença de metástases ósseas por todo o corpo, prognóstico desfavorável com
poucas possibilidades para tratamento curativo e grandes chances de terminalidade.
A partir de então, a mãe passou a aceitar com frequência regular os
atendimentos de musicoterapia, que visavam principalmente resgatar a função
materna e o vínculo afetivo entre eles para favorecer um melhor enfrentamento da
situação. Com isso, o espaço musical tornou-se um espaço potencial de
descobertas de recursos para interação entre mãe e filho. As respostas positivas de
Caíque com sorrisos e gargalhadas ao ouvir as músicas e sons criados pela mãe a
incentivavam a explorar mais esse repertório sonoro-musical, estimulando-o a
interagir dentro das suas possibilidades.
Ao longo das sessões, a mãe começou a relatar o desejo de fazer algo pelo
filho e conseguiu identificar a necessidade de assumir o papel de mãe, dizendo
“Nunca contei histórias ou brinquei com meu filho”. Assim, passou a acompanhar o
filho com assiduidade no hospital, mantendo um revezamento saudável com o avô.
Atualmente, após nove meses de tratamento, com o fim da quimioterapia e o
quadro clínico e emocional estabilizados, o paciente interage com a musicoterapeuta
cada vez mais, aceitando os instrumentos musicais e repertório musical variado.
Caíque estabeleceu um vínculo com a mãe, agora, totalmente envolvida nos
cuidados com o filho. Ele é capaz de explorar diferentes timbres dos instrumentos
musicais e procurar sons nos objetos ao seu alcance. Percebe a vibração, identifica
sons, caminha sozinho tateando o ambiente ao som de suas músicas infantis
favoritas, se mantém atento ao que acontece ao redor e começa a desenvolver a
linguagem, arriscando conversas e improvisações musicais simples com palavras.
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Considerações Finais

Os cuidados paliativos oncopediátricos compreendem a necessidade de


associar o cuidado ao tratamento curativo para o controle de sintomas e a
manutenção da qualidade de vida do paciente, desde o diagnóstico. É
imprescindível conhecer as crianças e suas famílias, suas crenças sobre a vida e a
morte, e as suas atuais fontes de apoio emocional para oferecer um suporte eficaz,
como orienta a OMS (1998).
O relato apresentado aponta para a pertinência do profissional
musicoterapeuta qualificado integrando a equipe interdisciplinar de cuidados
paliativos oncopediátricos, pois demonstra a atuação diferenciada da musicoterapia
nesta área, com técnicas específicas que proporcionam à “unidade de cuidado” um
espaço lúdico de escuta e expressividade. Ainda auxilia a recuperação física e o
alívio dos sintomas oncológicos. Valoriza os aspectos saudáveis do paciente,
conduzindo-o a assumir um papel ativo no ato de brincar através do fazer musical
compartilhado com o musicoterapeuta.

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