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CORREO DE LA SAP 41

Tabla 2
MANIFESTACIONES COMUNES DE TRISTEZA EN NIÑOS Y ADOLESCENTES

Comportamiento normal o variable Signos de problema*

Shock o insensibilidad Negación a largo plazo y evitación de


los sentimientos
Llanto Crisis repetidas de llanto

Tristeza Depresión e ideas de suicidio


Sentimiento de culpa Creerse el culpable

Enojo Enojo persistente


Desobediencia Trastorno de conducta

Falta de interés en el colegio Declinación en el desempeño escolar


Mejor relación del adolescente Promiscuidad o conductas delictivas
con amigos que con la familia

Disminución del apetito Desorden alimentario


Duración del comportamiento de Duración del comportamiento
días a semanas de semanas a meses

Guardarse sus preocupaciones Aislamiento social

* Investigación por el pediatra y probable derivación a un especialista en salud mental

RECOMENDACIONES respuestas normales y anormales al duelo.


3. La habilidad de compartir, la confianza de los
1. El pediatra debe ofrecer apoyo y guía miembros de la familia y la buena comunicación
anticipatoria a las familias que se enfrentan con
la muerte. se han asociado con una adaptación a largo pla-
zo positiva.
2. El pediatra debe usar guías apropiadas para la
edad y de acuerdo a las distintas culturas y cos-
tumbres, al mismo tiempo de estar alerta ante Pediatrics 2000; 105:445-447

ANALES ESPAÑOLES DE PEDIATRÍA ✷


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La muerte del niño: procesos de
afrontamiento en el paciente, la familia y el
equipo médico
M. PALANCA MARESCA, P. ORTIZ SOTO
(Psiquiatras, Equipo de Interconsulta, Hospital de Móstoles, Madrid, España)

Este artículo trata de describir en qué consiste el proceso de adaptación psicológica a la


enfermedad mortal en la infancia, tanto en el paciente y su familia como en los médicos y
enfermeras que lo tratan. Para ello, se ha realizado una revisión bibliográfica de la que se ha
seleccionado los artículos y libros con más rigor metodológico y relevancia de contenido.
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INTRODUCCIÓN años los temores a la muerte ya no están tan centra-


dos en la separación, sino en el daño físico y muti-
l diagnóstico y tratamiento de una enferme-
L dad mortal en la infancia despierta en el pa-
lación, aunque el temor a la separación seguirá es-
tando presente durante toda la vida. A los 9 años el
ciente, su familia y en el personal sanitario que lo
concepto de muerte es bastante similar al del adul-
atiende una serie de ansiedades que dan lugar a di-
to.
ferentes reacciones en cada uno de ellos. El conoci-
miento de estas dificultades por parte de los profe- - A partir de los 10 años. Se puede pensar en
sionales permite comprenderlas y evitar malos en- términos abstractos acerca de la enfermedad y la
tendidos que, de producirse, entorpecen el trata- muerte. De los 9 a los 11 años los niños están inte-
miento y conllevan una angustia mayor de la que la resados en los rituales funerarios y preguntan cues-
propia enfermedad ya ocasiona. tiones concretas sobre lo que le ocurrirá al cuerpo.
Al final de este período la muerte es vista como algo
inevitable e irrevocable. Con 14 años ya pueden
PROCESO DE ADAPTACIÓN A LA
considerar la importancia y la relación de los facto-
ENFERMEDAD MORTAL EN EL NIÑO Y
res psicológicos con la salud física.
SU FAMILIA
Para poder entender cómo van a afrontar el - En la adolescencia. El concepto de muerte
niño y su familia la enfermedad es imprescindible es similar al del adulto. A esta edad la muerte ya
tener en cuenta cómo entiende cada niño la muerte. puede reconocerse como el cese de las funciones
corporales. Sin embargo, por el egocentrismo ca-
La adquisición del concepto de muerte en el racterístico de esta etapa, el adolescente piensa que
niño va a depender de una serie de factores que la muerte no es algo que pueda ocurrirle a él y es un
interactúan entre sí: el desarrollo cognitivo del niño, período muy crítico para poder aceptar la muerte.
su propia experiencia a través de la vivencia de una
muerte cercana y la visión de la muerte que tengan EL AFRONTAMIENTO DE LA
los adultos de su entorno. Dada la importancia del ENFERMEDAD
primero de estos factores, exponemos a continua-
Al referirnos al impacto de la enfermedad en
ción la evolución del concepto de muerte según el
el niño que padece una enfermedad terminal hemos
desarrollo cognitivo:
de tener en cuenta que no se puede separar la reac-
- Por debajo de los 3 años. Existen pocas in- ción de los padres y el afrontamiento de la familia
vestigaciones, aunque la mayoría de los autores de la reacción del niño enfermo. En la vida del niño
aceptan que el niño no tiene un concepto formal de los padres funcionan como un filtro protector que
la muerte. A estas edades e incluso hasta los 5-6 elabora las experiencias haciéndoselas más tolera-
años, la muerte es vivida como una separación. El bles. Es por ello fundamental la forma en que los
niño enfermo no entiende lo que le pasa y siente padres afronten la enfermedad para que puedan ayu-
ansiedad por sentirse mal y separado de sus padres. dar a su hijo enfermo.
- De los 3 a los 5 años. La muerte es conside- El momento más relevante y que va a ser re-
rada como temporal, reversible y causada por una cordado a lo largo de toda la enfermedad es la co-
fuerza externa. El niño niega la universalidad de la municación del diagnóstico. Es más importante el
muerte y, por tanto, su propia mortalidad. El con- cómo se diga (empatía, suavidad, calma) que la in-
cepto de muerte a esta edad se basa en la separación formación concreta que se transmita, ya que en ese
y en la inmovilidad. Además el niño a estas edades momento el shock que produce la noticia hace que
puede conectar la muerte con acontecimientos que estén poco permeables a la información, que deberá
no tengan ninguna relación en virtud del pensamiento por tanto repetirse en numerosas ocasiones a lo lar-
mágico y del concepto de justicia inmanente (toda go de la enfermedad. Hay que saber que en diversos
mala acción será castigada); así, por ejemplo, pue- estudios se ha observado que los niños mejor adap-
de interpretar la muerte de la madre como conse- tados son aquellos a los que se les comunicó el diag-
cuencia de que él no ordenó los juguetes. nóstico inicialmente. La información que se le trans-
mite al niño respecto de su enfermedad contribuye a
- De los 5-6 años hasta los 10. Los niños co- darle seguridad, confianza y a disiparle muchos te-
mienzan a desarrollar un concepto más completo de mores (miedo al dolor físico, fantasías de castigo,
la muerte. Comienzan a entender la causa de la mutilación), ya que lo que ellos van captando del
muerte, su universalidad y su irreversibilidad. A ambiente (preocupación de los padres, profesiona-
partir de los 5 años el 50% de los niños creen que la les, otros pacientes, etc.) puede más que el afán de
muerte les puede afectar a ellos. A partir de los 6 «protegerlos» de algo que ellos están observando y
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sospechando. Debe decirse al niño sobre su enfer- sión hacia ellos, como una herida narcisista o pue-
medad todo lo que su edad y nivel de desarrollo le den sentirse culpables, atribuyendo la enfermedad a
permita comprender y todo lo que él quiera saber, factores genéticos o a un fracaso en los cuidados;
respetando también sus defensas y el tiempo que también pueden proyectar la culpa en los propios
cada uno necesita para poder asimilar esa informa- médicos, en el destino, en Dios. Los niños, igual-
ción. Son momentos en los que el niño necesita ex- mente, buscan una causa según el concepto de en-
presar sus temores a los seres más cercanos; si los fermedad que tengan por su desarrollo evolutivo.
padres evitan hablar sobre la enfermedad y la muerte, La explicación sobre el origen de la enfermedad
se crea una barrera de comunicación. El silencio puede influir en la actitud de los padres y del niño a
sólo enseña que es un tema tabú del que no se debe lo largo del tratamiento y por ello es importante
hablar: el niño aprende pronto que «no debe hablar» explorarla y aclarar malentendidos.
y «no debe saber» acerca de su enfermedad y su
posible muerte y, en consecuencia, puede querer Tras la fase de negación, según todo lo ante-
evitar el sufrimiento de los padres haciendo un rior y la conexión con las experiencias pasadas de
«como si no supiera nada» que conlleva una situa- cada uno, van apareciendo en los padres y pacien-
ción de mutuo aislamiento. tes sentimientos de ansiedad, rabia, culpa y al final
del proceso, depresión. En los padres esto puede
Hay que tener en cuenta que el hecho de que dar lugar a actitudes demandantes, airadas o
los niños no verbalicen sus temores como los adul- culpabilizadoras hacia los profesionales, en los que
tos no quiere decir que no los tengan. Por ello, es vuelcan su impotencia, su rabia o su culpa. En los
necesario atender a otras señales que indiquen pre- pacientes, estos sentimientos pueden reflejarse en
ocupación y malestar psicológico en el niño: irrita- actitudes regresivas, oposicionistas o de rebeldía,
bilidad excesiva, juegos relacionados con la muer- sobre todo en adolescentes o, por el contrario, de
te, dibujos, apariencia triste, ausencia de ganas de sumisión excesivamente llamativa y aislamiento.
jugar o relacionarse en momentos en que están más
libres de síntomas, etc. En la comunicación con el En ocasiones, en las etapas finales se pasa
niño se debe emplear un lenguaje simple y directo por una fase de negación en la que se ofrece un “buen
utilizando dibujos y metáforas. comportamiento” a cambio de la curación: pueden
aparecer rituales, supersticiones, etc.
Tras la comunicación del diagnóstico, se
abre un proceso de elaboración de la informa- Finalmente se llega a la fase de aceptación,
ción que se inicia con la comprensión de la gra- en la que suelen permanecer grados de ansiedad y
vedad de la enfermedad y termina con la asun- depresión más altos de lo normal tanto en niños como
ción de la posible muerte. en padres. De hecho, en el año siguiente al diagnós-
tico hasta un 50% de padres presentan problemas
En los padres, la reacción al diagnóstico se psicológicos.
ha descrito como un proceso en el que se pasa por
distintas fases. En un principio, al recibir el diag- Una vez pasada la etapa inicial del diagnós-
nóstico, lo común es atravesar una fase de shock y tico y el impacto que éste conlleva, se inicia un lar-
embotamiento emocional, seguido de un período go proceso de tratamiento en el que la familia y el
variable de negación generalmente parcial de la rea- paciente deberán enfrentarse a una serie de circuns-
lidad: no se acepta lo ocurrido, se minimiza la gra- tancias muy demandantes: hospitalizaciones, con la
vedad, etc. En estos primeros momentos se abren consiguiente separación del medio habitual, aban-
múltiples interrogantes; la incertidumbre ante el fu- dono de los otros hijos, gastos económicos, proce-
turo y la sensación de pérdida de control son inten- dimientos diagnósticos y terapéuticos dolorosos, etc.
sas. La actitud de los padres es de búsqueda de in- A pesar de que el grado de estrés en estas
formación acerca de la enfermedad, como forma de familias sea más elevado que en otras, su funciona-
adquirir cierto control sobre la misma y también la miento global puede ser adecuado. Para los pacien-
búsqueda de soporte y apoyo de otras personas o tes, el proceso de tratamiento supone vivir con el
instituciones, aunque esta actitud es más frecuente miedo que conlleva la percepción de que su enfer-
en las madres. medad reviste una gravedad especial, una mayor ne-
cesidad de dependencia, falta de privacidad, sumi-
Con el diagnóstico, se inicia además una bús-
sión a normas y tratamientos, etc.
queda etiológica que le dé un significado a la enfer-
medad; es el “por qué ha ocurrido esto” y “por qué Los hermanos de estos pacientes requieren
a mi hijo”. Según el estilo atributivo de los padres, una atención especial. Deben ser informados para
estos pueden vivir la enfermedad como una agre- evitar que se creen ideas erróneas acerca de un po-
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sible contagio, o sentimientos de culpa en relación que ellos hablen de lo que sea les transmite seguri-
con la enfermedad del hermano. Además, son niños dad y alivia sus sentimientos de abandono a lo que
“olvidados” y esto puede crearles sentimientos de es ya inevitable.
abandono, soledad y rivalidad y celos del hermano
La clave de la ayuda para el niño está en ga-
enfermo que pueden interferir en la relación con él.
rantizar seguridad, predictibilidad y normalidad ante
Con la nueva situación que impone la enfer- la muerte. Se debe hacer todo lo posible para pro-
medad, la relación de los padres con el hijo enfermo curar un ambiente lo más personalizado y familiar
tiende a modificarse de forma natural a partir de las posible: las fotos, los juegos y los objetos familia-
nuevas necesidades del niño. En este momento es res pueden ser útiles para ello. Tanto los niños como
importante evitar la sobreprotección y permitir el los padres necesitan tener la oportunidad de hablar
grado de autonomía adecuado en función de su edad de sus sentimientos con alguien a quien no piensen
y de las limitaciones de la enfermedad. que van a preocupar, aburrir o afligir. La tarea de
los profesionales que están en contacto con ellos es
Por todo ello, es importante que el niño a lo aquí de gran ayuda.
largo de todo el proceso de la enfermedad reciba:
permiso para decir lo que piensa y saber que los Llegado el momento, debe tomarse la deci-
padres y otros adultos están disponibles para pen- sión de dónde va a morir el niño: en casa o en el
sar cosas con ellos; soporte emocional (necesitan hospital. En los estudios realizados se ha compro-
sentirse queridos y cuidados); lugar para actuar, bado que la adaptación al duelo de los miembros de
sentirse útiles, tener ciertas responsabilidades, ele- la familia es mejor cuando el niño muere en casa,
gir cosas, etc.; respiro, diversión, esperanza y aunque pueden sentirse más seguros en el hospital y
reaseguramiento de que van a ser cuidados y esta- hay que respetarlo.
rán acompañados pase lo que pase. Deben tratar de Por último, tras la muerte del niño, es impor-
llevar la máxima normalidad en su vida. El colegio tante que se les brinde a los padres la oportunidad
es un factor fundamental para la reintegración del de acudir al hospital, ya que éste ha ocupado un
niño enfermo en lo cotidiano; en estos casos, la co- lugar importante en sus vidas y el perder brusca-
municación con los profesores es importante. mente la relación con el personal que les ha atendi-
Después de un largo proceso de tratamiento do puede incrementar sus sentimientos de pérdida.
se llega, en los casos de las enfermedades mortales
que no han logrado la supervivencia, a la fase ter- EL PERSONAL SANITARIO ANTE LA
minal. Cuando el niño va a morir se inicia en la POSIBLE MUERTE DE UN NIÑO
familia y en el personal sanitario, si no se había
hecho antes, un proceso de duelo anticipatorio como Como ya hemos señalado, el equipo médico
una manera de hacer menos dolorosa la esperada ocupa un lugar fundamental en la vida del niño en-
pérdida: esto puede traducirse en actitudes de pro- fermo y su familia. El tratamiento de un niño con
gresivo distanciamiento del niño que le provocan una enfermedad potencialmente mortal provoca en
sentimientos de aislamiento y abandono, y en los el personal sanitario que lo atiende una serie de sen-
padres pueden aparecer sentimientos de culpa por timientos y ansiedades frente a las cuales se desa-
desear a veces que todo termine. rrollan mecanismos psicológicos dirigidos a dismi-
nuir su intensidad y hacerlos más tolerables.
En niños con enfermedades mortales se ha
observado que la ansiedad aumenta a lo largo del Los principales mecanismos de defensa que
tratamiento, a diferencia de otras enfermedades cró- se adoptan frente a las ansiedades son la negación y
nicas no mortales, lo cual puede ser un indicador de la rabia.
la conciencia de gravedad de la situación. Además, En los estudios que se han realizado, la ma-
en niños terminales y en todos los estudios, se cons- yoría de los médicos y enfermeras niegan inicial-
tatan fuertes sentimientos de soledad y aislamiento mente tener ningún problema en el cuidado del niño
aunque estén acompañados por sus familiares, lo con una enfermedad mortal; sin embargo, y esta es
que indica un aislamiento psicológico que responde la manifestación de la negación, siempre están muy
a otros factores. Los médicos y enfermeras que lo ocupados para hablar más tiempo del imprescindi-
atienden pueden contribuir a este aislamiento evi- ble con el paciente o su familia, o bien ignoran la
tando el contacto con el niño debido a su propia necesidad del niño de estar informado de los proce-
angustia ante la muerte y la sensación de impoten- dimientos que se le van a aplicar para que puedan
cia que les ocasiona esta situación. El simple hecho ejercer cierto control sobre las ansiedades que éstos
de estar con ellos un rato, de hablarles y permitir le provocan.
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La rabia es otra reacción frecuente frente a heroicidad y omnipotencia se carga de mayor res-
la ansiedad. Se pone de manifiesto en la irritabili- ponsabilidad de la que ya tiene y, a la vez, se hace
dad de los médicos con los padres, de éstos con aque- más vulnerable a la decepción, ya que es fácil que
llos, o entre los componentes del equipo médico. sea culpado y responsabilizado ante el mínimo con-
Cuando la rabia y el enfado se localizan, se tiende a tratiempo. En este momento, la culpa que todos los
considerar al otro como el enemigo, dando lugar padres sienten en mayor o menor grado por la en-
a actitudes recelosas y malentendidos; por ejem- fermedad del hijo es proyectada fácilmente sobre el
plo, en los médicos, considerando las preguntas médico, que pasa a ser él y no la enfermedad, el
de los pacientes como críticas, en lugar de verlas culpable del fatal desenlace. Igualmente, la impo-
como una necesidad de tranquilización o de que tencia y frustración del médico puede transferirse y
se les diga que se está haciendo todo lo posible; proyectarse sobre los padres.
en las enfermeras, en continuo contacto con el
Con todo lo referido, está claro que la rela-
niño y encargadas de aplicarle los tratamientos
ción médico-paciente-familia respecto al niño con
dolorosos, pueden observarse actitudes de enfa-
una enfermedad mortal está cargada de gran angus-
do con los médicos que ordenan los tratamien-
tia y que cuando esto no se maneja bien es fácil que
tos, o con los padres, por no implicarse o impli-
se den situaciones conflictivas. Por ello, es reco-
carse demasiado en el tratamiento.
mendable que los profesionales que atienden a estos
Estos mecanismos e interacciones tienen lu- pacientes conozcan estas posibles reacciones, sean
gar en el seno de una fuerte relación de dependencia capaces de afrontar su propia angustia, reconozcan
que se ha creado entre el médico y la familia. En sus sentimientos y pueden responder a las numero-
esta relación el médico es colocado por los padres sas preguntas personales que el contacto con este
en una posición idealizada, confiriéndosele el papel tipo de pacientes les plantean.
de líder y responsable principal de las decisiones
que hay que tomar. Cuando el médico olvida sus
limitaciones y acepta y alimenta esta posición de An Esp Pediatr 2000; 53:257-260

MEDICINA (Buenos Aires) ✷


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La muerte.
Veracidad, cuidado y familia
(De Tolstoi y Schubert a Kübler-Ross)
D.A. CHAVES

n su libro “El hombre ante la muerte”, nía de la verdad, ahora es mantenido en la ignoran-
E Philippe Ariès narra la historia de la actitud cia. Este período inicial tiene su expresión literaria
humana en el final de la vida. Desde el comienzo en La muerte de Iván Ilich de León Tolstoi (1828-
del Siglo XX y con mayor fuerza luego de la Prime- 1910) que anuncia la mentira y la soledad. Iván Ilich
ra Guerra Mundial (1914-1918) se inicia un cam- es un funcionario con ambiciones mediocres, en la
bio en la relación entre el moribundo y su familia, sociedad rusa del siglo pasado, cuya rutinaria exis-
que ya se insinuaba en el siglo anterior. Este cam- tencia se altera con una enfermedad inesperada y
bio sucede en tres períodos hasta completar lo que terminal. Tolstoi describe el proceso de la muerte
Ariès llama la muerte invertida. desde el momento del primer dolor hasta más allá
Se modifica al comienzo el primer tiempo del del último estertor. Su familia no lo cuida, lo some-
morir, constituido por el desarrollo de una enferme- te en cambio a una mentira cómplice: “y esa menti-
dad grave. El enfermo, que en otros tiempos dispo- ra le atormentaba, sufría por el hecho de que no