A F D ER L e t t r e

d ’ i n f o r m a t i o n
j u i n 2 0 1 0

1. Participation des usagers

Introduction
2. Recommandation sur «La participation des usagers…
3. La question de l'ouverture des DU en éducation
thérapeutique aux patients-experts
4. Le concept du patient formateur auprès des étudiants en
médecine : un modèle effectif
5. Bienvenue à l'EDVO
L’A.F.D.E.R. fait ses premiers pas et
6. Fête des anciens de APTE notre action est aujourd’hui encore très
limitée mais notre ligne de conduite est
7. Lutter contre toutes les formes d'addictions claire : soutenir, encourager et exister…

8. Membres d’honneur de l’association Non seulement nous sommes la preuve

9. Fiche d’inscription à l’association
qu’il est possible de se sortir de
l’addiction mais qu’il est possible de
retrouver une vie et une dignité. Mais il
y a encore plus, notre expérience, notre
vécu d’usager est une richesse et un
atout. Nous voulons la partager et
participer activement à la pérennité de
nouveaux domaines de recherche et de
nouvelles voies de collaboration entre
patients, médecins et pouvoirs publics.

Julien Chartier

Président de l’association AFDER

L’A.F.D.E.R est une association régie

par la loi de 1901 représentant les
usagers des services de santé qui
désirent promouvoir la méthode
thérapeutique dite Minnesota ainsi que
d’autres qui seraient inspirées par
Hazelden.

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1 : Sur la participation des usagers au vivant qui ne se limite pas à la mise en place d'instances
supplémentaires. Les enjeux dépassent le simple droit des usagers
à d'exercer leurs droits.
fonctionnement des établissements
Les difficultés, les craintes, les questions et les obstacles sont
d'addictologie. nombreux; mais les expériences encourageantes des uns donnent
des idées aux autres, tant les effets positifs sur les projets des
établissements sont visibles.

La participation des usagers dans les établissements medico-
sociaux relevant de l'addictologie... Encore les outils de la loi du
2 janvier 2002 ! On en finit plus... En effet nous sommes
informés, sensibilisés, contraints, "retoqués" lors de passage en
Crosms et des visites de conformité lorsque leur mise en oeuvre
est trop tardive, incomplète, insuffisante...
Si les livrets d'accueil, les règlements de fonctionnement et autres
supports "deuxmilledeusiens" circulent, mais qu'en est-il de la
participation des usagers dans nos établissements ? Le meilleur
serait il pour la fin ou bien serait ce, sur le fond, un
bouleversement culturel plus important qu'il n'y parait à
première vue ? C'est le point de vue d'Actal qui y consacre ce
numéro.
Il s'agit d'un objet de travail qui doit donner lieu à débats, à
expérimentation, à créativité.
Et puisqu'il sera soumis à évaluation, restons très vigilants à ne
pas renforcer ce qui pourrait à contrario faire de l'usager un
acteur des approches normatives, comptables, performantes qui
pèsent aujourd'hui à travers les politiques publiques sur le
dispositif médico-social. (Marie Villez)
Actal n°7 - La participation des usagers : pour qui, pour quoi,
comment ? Un enjeu pour l'addictologie : http://
www.anitea.fr/download/actal7.pdf

La participation des usagers ne se décrète pas, elle s'apprend, et

se traduit par un réel processus organisationnel complexe et

2 : Recommandation sur "La participation des usagers au fonctionnement des

établissements médico-sociaux relevant de l'addictologie"

L'ANESM a mis en ligne une nouvelle recommandation sur "La participation des usagers au fonctionnement des établissements
médico-sociaux relevant de l'addictologie" présentée comme doublement novatrice.

Inscrite au programme de travail de l'ANESM dès 2009, elle signe la volonté de ses instances de s'adresser à ces nouveaux acteurs du
secteur médico-social tout en s'inscrivant dans la continuité de la recommandation "Expression et participation des usagers dans les
établissements relevant de l'inclusion sociale".

Cette recommandation a été élaborée à partir d'une étude qualitative ambitieuse (voir ci-dessous), incluant une large consultation des
structures par voie de questionnaire, et de la réflexion d'un groupe de travail composé d'une forte proportion d'usagers. L'agence a
souligné la réactivité du secteur puisque c'est une des premières fois qu'elle obtient autant de réponses à un questionnaire.

Télécharger la recommandation :http://www.anitea.fr/download/reco_addictologie_anesm.pdf

L'analyse quantitative : http://www.anitea.fr/download/analyse_q_anesm_09.pdf

Les résultats : http://www.anitea.fr/download/resultats_q_anesm_09.pdf

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3 : La question de l'ouverture des DU en un étudiant de plein droit.

éducation thérapeutique aux patients-

Intégrer des patients-experts dans les DU en éducation
experts. thérapeutique ne devrait plus être une innovation .C’est une
richesse incontournable dans ce type de cursus qui doit
promouvoir la mixité des publics et des situations de formation.
A l’heure où les recommandations officielles posent la nécessité
de concevoir les programmes en éducation thérapeutique en
partenariat avec les patients et les associations de patients, il me
parait opportun d’ouvrir les DU en éducation thérapeutique aux
patients-experts en exercice. Outre la conception des Par Catherine Tourette-Turgis
programmes, le patient-expert peut et doit être, au même titre
que le soignant, un acteur de l’éducation thérapeutique en étant Source :
lui-même « éducateur » pour ses pairs.
http://master.educationtherapeutique.over-blog.com/

C’est dans cette optique que l’université Pierre et Marie Curie a

intégré plus de 30% de patients-experts dans sa promotion
2009-2010. Le mixage des publics a été d’un grand intérêt
pédagogique et scientifique. Créer des dispositifs où patients-
experts et soignants apprennent ensemble est une urgence
éducative et universitaire, car c’est dans la rencontre et
l’apprentissage mutuel que se créent les cultures éducatives de
demain en ce qui concerne l’éducation thérapeutique.

Concevoir, construire avec les patients des programmes

d’éducation thérapeutique passe par la reconnaissance officielle
de leur travail aux côtés des soignants. Cette reconnaissance
implique aussi l’accès des patients-experts à des formations
diplômantes. Or, il existe encore des lieux universitaires où les
candidatures de patients-experts sont refusées sans même leur
donner le droit de bénéficier d’un entretien de validation des
acquis de leur expérience acquise en termes de formation de
leurs pairs ou de soignants.

La mission de l’université et des universitaires que nous sommes,

consiste à vérifier que chaque étudiant potentiel puisse bénéficier
du droit à l’éducation et à la formation tout au long de la vie.
Cela signifie beaucoup de travail de notre part et beaucoup
d’adaptation de nos programmes, dans certaines conditions, mais
c’est notre devoir que de nous soumettre aux contraintes
pédagogiques que le droit à l’éducation, pour toutes et tous,
requiert de notre part.

Rien, dans la loi, n’empêche d’accueillir des patients-experts

dans les DU. Toutes les réserves pédagogiques qui sont émises de
ci ou de là, sont la plupart du temps des réserves institutionnelles.
Le premier obstacle, à priori, est dû au fait que les DU en
éducation thérapeutique sont souvent logés dans les mêmes lieux
que les lieux de soin, ce qui empêcherait du coup de voir le
patient-expert comme un formateur, un pédagogue voire même

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4  : Le concept du patient formateur
auprès des étudiants en médecine : un
modèle effectif
Les rapides mutations sociétales nécessitent un ajustement de la
formation médicale. Il convient de former le plus tôt possible les
étudiants aux nouveaux impératifs de la relation médecine-
patient, à l'heure où il est accordé une place centrale à
l'obligation d'information, préalable au consentement éclairé,
affirmé avec toujours plus de rigueur par la jurisprudence.
L'expérience "patient formateur" sur laquelle la France est en
retrait par rapport à la pratique internationale, inclut la
participation des premiers bénéficiaires de la science médicale:
les patients eux-mêmes.
Ceux-ci, en exprimant leur savoir être, leur ressenti, permettront-
ils d'atteindre l'objectif d'une médecine de qualité alliant
confiance et respect ?
L. Flora
http://gino.flora.free.fr/
Catherine Tourette-Turgis par sa pratique auprès des
associations, des malades et des médecins pousse la revendication
d'un savoir reconnu vers l'existence d'une validation des acquis
de l'expérience des patients, et propose l'ouverture d'une
université des patients experts dans une faculté de médecine. Ce
qui serait un processus de didactisation des savoirs expérientiels
des patients.
Elle s'interroge sur la nature des savoirs qu'une personne acquiert
lors de la maladie. Il n'est pas suffisant de vivre la maladie pour
en devenir un expert qui pourrait proposer des formations, des
recommandations de recherche. Qu'en est-il de la qualité de cet
apprentissage ? Sa seconde interrogation est de confronter les
courants pédagogiques en éducation thérapeutique et de
débattre à ce sujet.
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Après la présentation d'un cadre historique et paradigmatique,
posant le patient dans une injonction paradoxale dans sa position
dans le système de soins -à la fois ayant droit aux soins et en dette
par rapport au système qui le soigne, l'éducation thérapeutique
est dessinée dans les premiers programmes de K.Lorig aux USA.
Le déploiement de ces programmes s'est poursuivi un peu
partout, comme en Angleterre et en France depuis la fin des
années quatre-vingt dix. Ces programmes font naître de
nombreuses résistances parmi les professionnels de la santé qui
ont le mérite de permettre le travail de conceptualiser sur cette
notion peu définie jusqu'alors.
La position de soumission dans laquelle est placé le patient face
aux soins induit des limites quant à l'acquisition d'une expertise
spécifique liée au vécu de la maladie. Cette position est par
nature impuissante et dépendante des façons de penser des
soignants. Il existe comme un " angle-mort " (Flora L.),
qui resterait impensé par les soignants.
Peut-on être expert de la souffrance, expérience vécue par le
malade et non-communicable? Les conditions extrêmes dans
lesquelles la maladie peut plonger un sujet souffrant peuvent
donner naissance à non seulement des désirs de savoirs nouveaux
mais surtout des compétences inédites surgissant dans la stratégie
d'adaptation du sujet souffrant nécessaire à sa survie.
Il est temps que soit dépassé le moment du témoignage des pairs
quant à l'expérience vécue, et que soit reconnue cette expérience
autodidacte qu'est la maladie.
Catherine Tourette-Turgis
http://www-ufr8.univ-paris8.fr/pfa/57-58presentation.htm
Un concept né aux USA
Le programme patient partenaire (PPP), initialement créé à
l’université du Texas aux États-Unis, consiste à faire intervenir
des patients, atteints de maladie chronique, en tant
qu’enseignants («  patients formateurs  »), auprès des
professionnels, notamment des étudiants en médecine.
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5 : Bienvenue à l'EDVO
Crée en 1987, E.D.V.O. ouvre ses portes à ceux qui ont choisi, de
s’interroger sur leur comportement addictif ou, de quitter l’enfer
de la dépendance aux drogues.
C’est un lieu de vie conçu pour accompagner les sortants de cure
vers une nouvelle vie basée principalement sur l’ abstinence
d’usage des produits modifiant le comportement. E.D.V.O. c’est
aussi prévenir , former et aider toutes les familles en difficulté
avec un problème lié aux addictions.
Adhérer à EDVO  celui des personnes souffrant d'addiction.
Nous avons besoin dés que possible de faire notre demande de
reconnaissance d'utilité publique mais nous devons dépasser les
200 adhérents à jour de cotisation. Nous ne sommes qu'à 120
actuellement. Je compte sur votre précieuse aide.
http://edvo.fr/
6 : Fête des anciens de APTE
Toute l’équipe du centre A.P.T.E sera heureuse de vous accueillir,
pour le regroupement des anciens patients
Le Samedi 19 Juin 2010
Le programme de la journée est le suivant :
. Accueil à la gare de Soissons pour ceux qui arrivent en train
. A partir de 12h30, un repas (buffet froid) vous sera proposé
dans le parc
. A partir de 14h30 : témoignages, animations diverses.
. Fin de la manifestation à 18h00.
Vos idées sont les bienvenues pour animer l’après-midi..
Si vous le souhaitez, vous pouvez confectionner des gâteaux
pour l’occasion.
•Contact :
Centre de Soins APTE Lorsque nous avons atteint le bout du rouleau, plusieurs d'entre
Tél. 03 23 72 22 80 nous avaient perdu tout espoir de vivre sans consommer de
Courriel : centreapte@aurore.asso.fr
• AFDER : 44, Rue de la Butte aux Cailles • 75013 • Paris • France
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7 : Lutter contre toutes les formes
d'addictions
SOS Drogue International, 1ère association historique du
Groupe SOS, est la 1ère association de prise en charge de
personnes souffrant d'addiction en France. Le Groupe SOS agit
à la fois sur la prévention, les soins, l'hébergement, l'insertion
sociale et professionnelle et la réduction des risques.
Au Groupe SOS, nous ne portons pas de jugements sur le
comportement et les choix des individus, et en particulier sur
Notre objectif demeure d'apporter la meilleure réponse possible
en fonction de la problématique et des souhaits de chacun : aider
à sortir de l'addiction pour renouer avec une vie sociale normale,
réduire les risques liés à la consommation de drogue pour les
personnes dépendantes qui ne sont pas encore dans une
démarche de sevrage, sensibiliser les jeunes sur les
comportements à risque, etc.
Depuis 2009, SOS Drogue International a élargi son champ
d'intervention à toute forme d'addiction : dépendance à l'alcool,
au sexe, aux jeux d'argent, aux jeux vidéo...
http://www.groupe-sos.org/
8 : Membres d’honneur de l’association
L’Assemblé Générale de l’association a voté à
l’unanimité de saluer l’action de personnes qui se sont
particulièrement impliquées auprès des dépendants.
Ont été élues membres d’honneurs de l’association :
Martine Knecht; Susie Longbottom; Kate Barry et
Luigi Flora
**************************************************************
*****************
Une vision d'espoir
« Oui. Nous sommes une vision d'espoir... »
Texte de base des Narcotiques Anonymes, p. 67
drogue. Nous étions convaincus que nous étions destinés à
mourir de notre maladie. Que nous avons été bien inspirés
d'assister alors à notre première réunion et de nous trouver dans
une salle remplie de dépendants abstinents ! Un dépendant
abstinent est, sans nul doute, une vision d'espoir.
Président : Julien Chartier
Trésorier : Frédéric Voize
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Pour adhérer à l’association et/ou

pour être au courant des activités de l’association:

Prénom" :" " " " " " Nom :" " "

Adresse :

Ville : " " " Pays :"" " " Courriel :

Etablissement de santé dont vous êtes usager ou ancien usager :

Vous êtes professionnel de la santé, dans quel domaine ?

Vous êtes un membre bienfaiteur ? Précisez votre situation :

Pour s’inscrire sur le site Internet mettre une croix dans la case " "

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Pour participer activement à la vie de l’association :

Sous forme de soutien, de bénévolat, de représentation des patients auprès des institutions :

Prénom :" " " " " Nom :

Adresse :

Code Postal :" " " " Ville :

Tel :" " " " " " Courriel :

Compétences :

Suggestions, commentaires :

Merci de renvoyer votre inscription à :

Julien Chartier

A.F.D.E.R

44, rue de la Butte aux Cailles, 75013 Paris.

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