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ARTIGO ORIGINAL 27

Katia Telles Nogueira


Importância do estudo de qualidade
de vida na asma: visão global de uma
doença crônica

INTRODUÇÃO fase da vida delicada como a adolescência, essa


limitação toma proporções ainda maiores. Uma
A asma é uma das causas mais comuns de doença de curso prolongado priva o indivíduo de
visita a unidades de emergência dos hospitais do inúmeras fontes de prazer pessoal, posto que inter-
Brasil e do mundo, e em muitos casos as freqüen- fere na auto-estima, no controle do próprio corpo
tes consultas refletem um controle inadequado da e nas relações interpessoais(18).
doença. Os custos diretos com o tratamento da Além disso, entre os itens considerados de
asma correspondem à soma dos gastos com medi- maior impacto, destacam-se a diminuição da ativi-
camentos, aparelhos, consultas médicas e hospita- dade produtiva e os custos financeiros dela decor-
lizações. Os custos indiretos envolvem absenteísmo rentes (Stein, 1982).
à escola e ao trabalho, tanto do paciente quanto
de seu acompanhante, além de perda de produti-
vidade, aposentadoria precoce e morte(16). ASMA NO ADOLESCENTE
O estudo multicêntrico International Study
for Asthma and Allergies in Childhood (ISAAC), A adolescência é o período de transição en-
realizado em 56 países, mostrou uma variabilidade tre a infância e a vida adulta, sendo caracterizada
na prevalência de asma ativa de 1,6% a 36,8%, pelos impulsos do desenvolvimento físico, mental,
estando o Brasil em oitavo lugar, com a prevalência emocional, sexual e social e pelos esforços do in-
média de 20%(9). divíduo em alcançar os objetivos relacionados às
Os avanços tecnológicos propiciam hoje uma expectativas culturais da sociedade em que vive. A
sobrevida maior a crianças e adolescentes com adolescência se inicia com as mudanças corporais
doenças crônicas. A sobrevivência desses pacientes da puberdade e termina quando o indivíduo con-
varia de acordo com os cuidados disponíveis em solida seu crescimento e sua personalidade, obten-
cada serviço, o que leva a um aumento do número do progressivamente sua independência econômi-
de casos de doença crônica nessa população. ca, além da integração em seu grupo social(21). Os
Nas doenças pulmonares crônicas, a quali- limites cronológicos da adolescência são definidos
dade de vida (QV) nunca é uma mera conseqüên- pela Organização Mundial da Saúde (OMS) como
cia da sua gravidade. Múltiplos fatores que se in- as idades entre 10 e 19 anos. A asma é uma das
ter-relacionam estão envolvidos e, a despeito da principais doenças da infância e da adolescência,
introdução de novas modalidades de tratamento,
são responsáveis por um considerável e crescente
aumento na morbimortalidade em países ociden-
Médica responsável pelo ambulatório de alergia do Núcleo de Estudos da Saúde
tais. Os pacientes usam diferentes estratégias de do Adolescente (NESA); especialista em Medicina de Adolescentes pela Sociedade
ajustamento às diversas fases da doença e muitos Brasileira de Pediatria (SBP); especialista em alergia e imunopatologia pela Associação
Brasileira de alergia e imunopatologia (ASBAI); mestra em Epidemiologia pelo Instituto
permanecem bastante limitados, mesmo com a de Medicina Social da Universidade do Estado do Rio de Janeiro (UERJ); doutoranda
melhora dos índices de função pulmonar(15). Numa em Epidemiologia pelo Instituto de Medicina Social da UERJ.

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sendo a principal doença respiratória crônica do ções sociais e pelas relações com características do
adolescente. A adolescência é época de maturação meio ambiente do indivíduo(22).
e crescimento, inclusive do aparelho respiratório. Tem sido proposto que, em doenças crônicas
Um declínio da função respiratória nesse período como a asma, existem três objetivos básicos na
pode levar a alterações irreversíveis na estrutura terapia: redução na mortalidade, modificação da
pulmonar e também redução da estatura final. história natural da doença e diminuição dos episó-
Além dos problemas inerentes à adolescência pro- dios agudos e do impacto da doença na vida diária,
priamente dita, a associação de uma doença crô- esta última sendo quantificada através da avaliação
nica como a asma pode ocasionar sensações de da qualidade de vida(10). As medidas de avaliação
fracasso, de falta de esperança e de raiva, gerando da morbidade da asma, como sintomas, medidas
autocensura, perda da auto-estima e medo, que fisiológicas, medicações e utilização dos serviços de
representam um fardo extra para esses adolescen- saúde, refletem apenas parte do quadro de mor-
tes. O firme propósito de tornar-se independente bidade da asma, pois não informam como os pa-
da família mistura-se à aversão de ser diferente dos cientes se sentem no dia-a-dia. Os questionários de
demais elementos de seu grupo(20). qualidade de vida podem ser úteis nesse aspecto,
A asma pode ser precipitada ou agravada por além de permitirem a validação de outras medidas
múltiplos fatores, conforme a faixa etária. Entre os de morbidade da asma(10). Os questionários podem
adolescentes, as exacerbações agudas podem ser ser divididos em QV geral e QV específicos(6, 14).
desencadeadas principalmente por alérgenos ina- Estudos recentes mostraram que pacientes
láveis (ácaros domésticos, como Dermatophagoides com asma apresentam baixa qualidade de vida auto-
pteronyssinus, Dermatophagoides farinae e Blomia relatada (health-related quality of life [HRQOL])(7, 17).
tropicalis; fungos; pêlos; saliva e urina de animais Mesmo sendo piores naqueles com asma grave, os
domésticos, como cão, gato e aves; restos de inse- relatos de uma baixa qualidade de vida na asma
tos e baratas) e, também, por mudanças bruscas moderada são consideráveis(13). Qualquer que seja
de temperatura. A inalação de agentes irritantes a gravidade da asma, ocorre redução nos domí-
inespecíficos (odores fortes, fumaça de tabaco, nios físico, psicológico e social do HRQOL, com a
etc.) pode desencadear sintomas por mecanismos maioria dos asmáticos apresentando restrições na
não-imunológicos, o mesmo ocorrendo com o sua vida com um status de saúde pior do que o de
exercício, a inalação de ar frio e seco e os antiinfla- indivíduos sem asma (1, Bonala et al., 2003). Ford
matórios não-hormonais (AINH)(3, 4). et al.(7) realizaram um grande estudo de base po-
pulacional e observaram que asmáticos possuem
uma significativa pior qualidade de vida do que os
ASMA E QUALIDADE DE VIDA indivíduos que nunca tiveram asma.
Os questionários são instrumentos capazes de
A qualidade de vida de pacientes portadores avaliar a QV na população. Existem questionários
de doenças crônicas, em particular a asma, é um de avaliação de QV gerais, porém sua principal li-
assunto que está cada vez mais sendo estudado. mitação é que eles não abordam adequadamente
A World Health Organization-Quality of Life Group as áreas específicas de interesse e podem falsear
(WHOQOL) definiu qualidade de vida como “uma uma medida importante para uma doença especí-
percepção individual da posição do indivíduo na fica, como, por exemplo, não medir a melhora ou
vida, no contexto de sua cultura e sistema de valo- a piora clínica após uma intervenção terapêutica.
res nos quais ele está inserido e em relação aos seus Muitos são os questionários da avaliação da QV
objetivos, expectativas, padrões e preocupações”. na asma, Juniper et al. desenvolveram o Asthma
É um conceito de alcance abrangente afetado de Quality of Life Questionnaire (AQLQ), feito espe-
forma complexa pela saúde física, pelo estado psi- cificamente para ser utilizado em estudos clínicos.
cológico, pelo nível de independência, pelas rela- O processo de desenvolvimento desse questionário

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serviu como orientação para a criação de outros tros questionários foram desenvolvidos para avaliar
que visavam determinar a mudança da QV em a QV em crianças e adolescentes com asma(12, 14, 19).
doenças crônicas. O questionário é composto de
32 itens divididos em quatro domínios: limitação
das atividades (11 itens), sintomas (12 itens), fun- CONCLUSÃO
ção emocional (cinco itens) e estímulo ambiental
(94 itens). O questionário foi aplicado três vezes a A asma afeta uma parcela significativa da po-
adultos asmáticos com idades entre 16 e 60 anos, pulação, principalmente crianças e adolescentes,
com intervalo de quatro semanas entre cada en- com elevado custo socioeconômico. O acesso a
trevista. O estudo sugeriu que o AQLQ é válido, tratamento adequado de manutenção e educação
reprodutível e capaz de detectar as mínimas altera- dos pacientes e o esclarecimento da população
ções na QV, assim como medir o que foi proposto. com respeito à doença permitirão a redução das
A partir desses resultados, os autores concluíram internações e dos atendimentos de urgência, assim
que o AQLQ pode ser usado com confiabilidade como a melhora da qualidade de vida. O conheci-
nas pesquisas clínicas e que a escala de sete pontos mento das reais dimensões da doença possibilitará
utilizada é capaz de documentar mínimas mudan- estabelecer planos de tratamento mais efetivos.
ças no escore de QV(11). Outros questionários im- Nos adolescentes, as repercussões da asma
portantes na avaliação da asma são o St. George atingem não somente o paciente, mas todo o seu
Respiratory Questionnaire (SGRQ)(5, 10), com 76 universo familiar, podendo trazer problemas com-
itens, e o Maugeri Foundation Respiratory Failure plexos e implicações em longo prazo que irão se
(MFR-28), com 28 itens(5). traduzir em prejuízo na QV de todo o grupo. Nesse
A partir da experiência clínica com o AQLQ sentido, a avaliação da QV de adolescentes com
e suas adaptações, Juniper et al.(11) desenvolveram asma deve levar em consideração os aspectos re-
o Pediatric Asthma Quality of Life (PAQLQ), sendo lacionados à escolaridade, o desenvolvimento da
então validado e publicado na língua inglesa. Para auto-estima e a sua socialização. Portanto, se qui-
sua construção, algumas premissas foram levadas sermos garantir a qualidade do nosso atendimen-
em conta: to, a equipe multidisciplinar deve estar preparada
• o instrumento deveria: para o manejo e a avaliação contemporânea dessa
– refletir áreas de função consideradas importantes doença crônica. Para nós, profissionais de saúde,
para a criança com asma; um novo desafio para esse início de milênio.
– avaliar as funções física e emocional;
– ser reprodutível quando o estado clínico era es-
tável AGRADECIMENTOS
– ser responsivo a mudanças, mesmo quando elas
fossem mínimas Às coordenações do Núcleo de Estudos da
– ser válido, isto é, capaz de medir a QV(11). Saúde do Adolescente (NESA), pelo apoio no de-
senvolvimento do trabalho de doutorado, e a toda
O PAQLQ foi validado e adaptado a outras lín- a equipe multidisciplinar, pela colaboração e pelo
guas e em outros países, como no Brasil. Vários ou- incentivo incondicional.

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