Intercom – Sociedade Brasileira de Estudos Interdisciplinares da Comunicação

XII Congresso de Ciências da Comunicação na Região Centro-Oeste – Goiânia – GO 27 a 29 de maio de

2010

As Comunidades Virtuais de Pessoas com Transtornos Mentais: O Caso Brasileiro

e o Caso Espanhol 1

Grace STEFANELLO2
Alberto DE FRANCISCO3
Núcleo de Experimentação de Tecnologias Interativas do ICICT/Fiocruz

RESUMO

As pessoas com trastornos de personalidade são discriminadas pela sociedade e assim

escondem o seu estado. As comunidades virtuais para estas pessoas são consideradas
ferramentas de terapia e inclusão social. No entanto no Brasil não existem, sendo
substituído por grupos no Orkut, que, todavia, não têm as mesmas funções e não têm as
mesmas oportunidades. Nós comparamos a comunidade virtual mais importante em
língua espanhola e o mais importante grupo no Orkut em português sobre um transtorno
específico, o Trastorno de Personalidade Borderline.

PALAVRAS-CHAVE: comunidades virtuais; redes sociais; transtornos mentais;

borderline; Orkut.

TEXTO DO TRABALHO
As pessoas com transtornos de personalidade e Internet
A maioria das pessoas com transtornos mentais são plenamente conscientes do seu
estado e são conscientes da rejeição que causam na sociedade. Por isso tratam de ocultar
seu estado para não serem estigmatizados como “enfermos mentais”4.
Conseqüentemente as pessoas com transtornos mentais apenas tem uma visibilidade
social, a pesar de que uma elevada porcentagem da população sofreu, sofre ou sofrerá
um transtorno mental. Durante o decorrer da sua vida, mais de 25% das pessoas
apresentam um ou mais Transtornos Mentais e Comportamentais (WHO, 2001)

Essa invisibilidade das pessoas com transtornos mentais impede que se criem de
maneira natural grupos de apoio, como ocorre com outras enfermidades menos
estigmatizadas.

1
Trabalho apresentado no DT 7 – Comunicação, Espaço e Cidadania do XII Congresso de Ciências da Comunicação
na Região Cnetro-oeste realizado de 27 a 29 de maio de 2010.
2
Doutora em Sociologia da Comunicação, Universidad Complutense de Madrid (Espanha),
stefanello.graceane@gmail.com
3
Doutor em Economia da Comunicação, Universidad Complutense de Madrid (Espanha),
degfrancisco@gmail.com
4
Em psiquiatria e psicologia prefere-se falar de distúrbios, transtornos psicológicos ou psicopatologias e não de
enfermidades, devido a que poucos transtornos têm todas as características de uma enfermidade no sentido
tradicional: conhecimento exato dos mecanismos implicados na sua origem e conhecimento explícito das suas causas.

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A sociedade, por sua parte, tem uma visão destas pessoas com estas características:

“(…) peligrosidad, extrañeza e impredictibilidad, dificultad de relación e incapacidad

para manejar su vida, todo ello unido a la creencia de incurabilidad y a un grado variable
de atribución de responsabilidad y "culpa" sobre lo que les sucede. Asociados a estas
ideas se encuentran sentimientos ("prejuicios") de miedo, rechazo, desconfianza, pero
también compasión, aunque siempre "manteniendo la distancia". Y, consecuentemente, la
predisposición a disminuir los contactos sociales "distancia social" – mediante el rechazo,
el aislamiento o la recomendación de los tratamientos coercitivos y la reclusión
institucional.”(López, M. 2008).

Esta representação social tem seu fundamento básico na mediação realizada pelos meios
de comunicação, nos que o enfermo mental responde a três estereótipos: maníaco
homicida, pessoa adulta com condutas infantis que requerem controle externo, e espírito
livre e criativo. (López, M. 2008)

As comunidades virtuais de enfermos mentais apareceram nos últimos anos e

demonstraram que podem servir para promover a integração desses enfermos entre seu
grupo de pares e melhorar assim sua qualidade de vida. Com motivo do Dia da Internet
2009 o portal de saúde Medcenter incluía as comunidades virtuais de pacientes e
médicos como uma das 10 claves para o desenvolvimento futuro no âmbito sanitário.
(WebMD Inc., 2010). Os especialistas de saúde metal valorizam positivamente o efeito
que sobre os pacientes com transtornos mentais produz sua participação em
comunidades:

“(…) el papel fundamental de los movimientos asociativos de usuarios y usuarias, así

como la colaboración de las y los profesionales para potenciar este aspecto defensivo
frente al estigma, que no solo representa una interesante concepción filosófica ligada a los
movimientos de rehabilitación psicosocial, sino que tiene consistencia teórica y operativa
y sobre el que existe, además, evidencia creciente relativa a su utilidad en el proceso de
recuperación”. (López, M. 2008)

Segundo o relatório elaborado por Josh Bernoff (2009), os pacientes com enfermidades
mentais tendem a relacionar-se com outros pacientes e a obter benefícios dessa relação.
Segundo o estudo “Virtual Communities for patients with chronic illnesses: The
forumclínic experience” citado por José Antonio Gallego (2009) e realizado pelos
responsáveis de ForumClinic no caso de enfermidades mentais a iniciativa pode partir
tanto do paciente como do entorno familiar.

As comunidades virtuais de pessoas com transtorno de personalidade geram-se em torno

de fóruns, pelas razões expostas em (de Francisco, Stefanello, 2009). No entanto Brasil

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parece ser uma exceção. Pelas razões que vamos expor, no Brasil e em língua
portuguesa, não existem comunidades virtuais de enfermos mentais ao nível que
corresponderia a seu volumem de população e de acesso a Internet.

Comunidades Virtuais de Transtorno de Personalidade Borderline.

Devido à impossibilidade de rastrear a existência de comunidades virtuais para todos os

tipos de transtornos escolhemos o Transtorno de Personalidade Borderline para realizar
a comparação. Trata-se de um Transtorno com grande prevalência e com um tratamento
muito difícil (de Francisco; Stefanello, 2009). Comparamos com a situação em língua
castelhana, por tratar-se de uma língua latina falada em vários países com um nível de
desenvolvimento similar ao dos países de língua portuguesa. Parece-nos mais adequado
que comparar com a situação para idiomas como inglês ou francês.

Na língua castelhana e para - Transtorno Límite de Personalidad -, encontramos as

seguintes comunidades virtuais organizadas em torno de fóruns.

1. http://www.soyborderline.com/ 2.503 usuários registrados.

2. http://www.universotlp.com/, 1.530 usuários registrados.
3. http://emociones.superforo.net/ 861 usuários registrados.
4. http://www.sin-limite.net/ Sem dados. Estima-se 500.
5. http://amigostlp.foroespana.com/ 162 usuários registrados.
6. http://mentetlp.activoforo.com/ 109 usuários registrados.

Coleta de dados realizada o 16 de abril de 2010. Descartam-se comunidades com menos

de 100 usuários registrados.

No entanto em língua portuguesa não existe nenhuma. Se buscarmos no Google em

língua portuguesa: - fórum transtorno personalidade borderline - não se encontra
nenhuma referência a um fórum específico de pessoas com este transtorno (pesquisa
efetuada até a página 10 de resultados), inclusive são freqüentes as consultas desse tipo
de pacientes perguntando pela sua existência.5

5
http://psiadolescentes.wordpress.com/2007/11/14/perturbacao-de-personalidade-limite-ou-borderline/

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Tampouco tem êxito à busca por outras palavras claves como: - Comunidade virtual
Borderline - PPD (Perturbação de Personalidade Borderline) ou TPB (Transtorno de
Personalidade Borderline).

O caso espanhol e o caso português: as diferenças.

Para explicar esta situação apresentamos as seguintes possibilidades:

- Os internautas em língua portuguesa são um número insuficiente para gerar

comunidades virtuais de conteúdo tão específico.

Os dados de acesso a Internet atuais6 situam Brasil no ranking 5o mundial. Existem 77,6
milhões de usuários em língua portuguesa (72 deles no Brasil), quinto idioma a nível
mundial com 4,3%. Os usuários de Internet em castelhano supõem um 7,8% do total
mundial (139,8 milhões).

Por tanto não é a quantidade de internautas em língua portuguesa a que avalia a

inexistência de comunidades virtuais de pessoas com transtornos mentais.

- Os internautas em língua portuguesa são muito recentes para haver desenvolvido

comunidades virtuais.

No ano 2000, 8,4 milhões de pessoas que falam português tinham acesso a Internet (5
milhões no Brasil). Nesse mesmo ano os internautas em língua espanhola eram 20,9
milhões. A diferença era maior que na atualidade.

No entanto esse número seria suficiente para haver desenvolvido estas comunidades.

- O desenvolvimento da Internet foi distinto na comunidade lusófona que na de idioma

castelhano.

Acreditamos que este fato pode explicar em parte este fenômeno. A Internet brasileira
está dominada pelo fenômeno Orkut. Por razões de dinâmica social não esclarecidas a
primeira rede social teve um sucesso avassalador no Brasil. Porém o tempo que os

6
Todos as dados foram consultados em Internet World Stats: http://www.internetworldstats.com/

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brasileiros dedicaram ao Orkut foi descontado de outras atividades de Internet, entre
elas os fóruns.

Orkut, grupos e fóruns

Em 24 de janeiro de 2004 Orkut Büyükkökten repartiu convites a 100 pessoas de

Silicon Valley para que provassem sua rede social. Cada uma dessas 100 pessoas
recebeu 100 convites. John Barlow (autor da Declaração de Independência do
Ciberespaço) decidiu enviar todos os seus convites ao Brasil, numa experiência
informal. Apenas cinco meses depois a comunidade brasileira do Orkut superou a
comunidade estadunidense. Se não fossem por esses 100 convites quiçá Internet poderia
ser distinta no Brasil (Murilo, 2008) (Coscarelli, 2004).

A decisão de que o acesso a esta rede somente pudesse realizar-se mediante convite
expresso de algum membro provocou que a sua expansão ficasse limitado a três países:
Índia, Estados Unidos e, sobretudo no Brasil, onde modificou profundamente os hábitos
de navegação dos brasileiros. Enquanto que os internautas de idioma castelhano
visitavam fóruns os lusófonos (brasileiros sobretudo) visitavam o Orkut.

A diferença fundamental entre ambas as ferramentas de Internet é que enquanto em uma

rede social se duplica a rede social real dos usuários, nos fóruns cria-se uma rede social
informal alternativa em torno a uma área de interesse a partir de pessoas desconhecidas.
Fruto desta realidade é a existência de reuniões na vida real, denominadas na gíria de
internet espanhola kedadas, onde pessoas que só se conhecem através da rede decidem
marcar na vida real encontros de grupos.

Outra diferença é que enquanto em uma rede social as pessoas normalmente

identificam-se com seus nomes num fórum as pessoas identificam-se com nome de
usuário denominados nicknames ou nicks. Isto permite guardar o anonimato das
participações.

Estes dois fatos, a criação de uma rede social informal em torno a uma área de interesse
e a garantia do anonimato da identidade são as razões fundamentais de que as
comunidades virtuais de pessoas com transtornos mentais tenham sido criadas através
de fóruns e não de grupos em redes sociais, com exceção do caso brasileiro.

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Para encontrar grupos de pessoas com este transtorno de personalidade há que buscar
dentro da rede social onipresente no Brasil: Orkut. Nela a primeira comunidade por
número de usuários denomina-se Personalidade Borderline e conta com 3.703 membros
(último acesso em 16 de abril de 2010). Nela misturam-se psiquiatras, psicólogos,
familiares, pacientes... Enquanto que os primeiros identificam-se com sua identidade
real os últimos utilizam freqüentemente pseudônimos e avatares e assim garantir seu
anonimato.

As comunidades dirigidas a pessoas com transtorno borderline no Orkut são as

seguintes:

1. Personalidade Borderline: 3.703 membros.

2. Borderline - TBP: 638 membros.
3. Transtorno Borderline: 200 membros.
4. Borderline: 199 membros.
5. Sou Borderline: 155 membros.
6. Yes! Sou "Borderline": 58 membros.

Coleta de dados feita em 16 de abril de 2010. Descartam-se grupos com menos de 50

membros registrados.

Para compreender a diferença que supôs o sucesso do Orkut no Brasil podemos analisar
outras redes sociais: Facebook, a rede social líder mundial com mais de 400 milhões de
usuários em abril de 2010, (Orkut tem 180 milhões) conta com um único grupo de
pessoas com transtorno Borderline, e apenas têm 364 membros... Em Hi5, o grupo mais
numeroso apenas chega aos 82 membros.

Portanto, podemos afirmar que com exceção do Brasil com Orkut, as comunidades
virtuais de pessoas com transtornos de personalidade foram geradas alheias as redes
sociais tradicionais. Cabe agora analisar se isso supõe alguma vantagem ou
desvantagem.

Vantagens e desvantagens do uso de redes sociais formais para criar comunidades

de pessoas com transtornos de personalidade:

Vantagens:

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- Facilidade de criação: Criar um grupo no Orkut é quase trivial. O grupo Personalidade
Borderline foi criado em 7 de novembro de 2004, uma data muito precoce, similar a
criação do site de referência em castelhano, soyborderline.com. No entanto criar um
fórum naquela data requereria alguns conhecimentos técnicos.

- Facilidade de administração: a administração de um grupo no Orkut se reduz a

moderação, caso decida-se moderar as mensagens.

- Atrai usuários com facilidade entre aqueles interessados. Nas redes sociais formais
raramente competem grupos com o mesmo objetivo, já que são conhecidos quase que
exclusivamente através do buscador interno. Isto faz que o primeiro obtenha mais
usuários registrados e melhor posicionamento.

Desvantagens:

- Os possíveis membros estão limitados aos membros da rede social. Um grupo no

Orkut só é acessível desde dentro do Orkut, não todos os internautas em língua
portuguesa estão no Orkut.

- Há pessoas que não se unirão ao grupo para não mostrar seu transtorno mental,
mantido normalmente em segredo. Outras podem criar um perfil duplo, porém não todas
as pessoas sabem que se pode ter um perfil duplo no Orkut e esse perfil duplo dificulta a
atividade no Orkut.

- As possibilidades para interatuar no grupo são muito limitadas, comparadas com as

que permitem uma comunidade virtual criado especificamente, como é o caso de
Soyborderline.com.

- As possibilidades para administrar a informação também são limitadas: em um grupo

as conversações se vão amontoando, em um fórum podem estar organizadas e
hierarquizadas.

- Há uma menor participação. Os 3.703 membros de Personalidade Borderline no Orkut

criaram 51 conversações em 15 dias (de 1 ao 15 de abril). Em Soyborderline.com, 2.503
usuários criaram nesses mesmos 15 dias 240 novas conversações. Sua taxa de
participação é quase sete vezes superior.

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- Seus conteúdos só são acessíveis para os membros do grupo no Orkut,
conseqüentemente não aparecem dentro dos resultados do Google. Sendo assim a sua
influência social é muito limitada. Em câmbio os fóruns podem ser abertos ou fechados,
como é o caso de Soyborderline.com, porém oferece conteúdos acessíveis para os
buscadores o que aumenta a sua influência social.

Conclusões:

A existência e o sucesso do Orkut no Brasil provocou que as pessoas com transtornos

mentais não se organizassem em comunidades virtuais e sim em grupos dentro do
Orkut. Estes grupos oferecem menos possibilidades, uma nula visibilidade na Internet e
uma menor participação.

REFERÊNCIAS

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2009.

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