Você está na página 1de 52

ISSN 2596 - 0539

DISTRIBUIÇÃO
GRATUITA

ANO VI - Nº 08 - MAR/ABR/MAI 2020


Causas genéticas do autismo:
97% a 99% dos casos
Um estudo científico, publicado pelo JAMA
Psychiatry em 17 de julho de 2019, aponta que
97% a 99% dos casos de autismo têm causa
genética, sendo 81% hereditário. E o restante,
aproximadamente de 1% a 3%, deve ter
causas ambientais, pela exposição de agentes
intrauterinos — como drogas, infecções, trauma
durante a gestação.

São 102 os principais genes do autismo

No início de 2020, um trabalho científico


publicado na revista Cell, com base numa
análise do sequenciamento genético de mais
de 35.000 pessoas autistas e familiares,
identificou 102 genes como sendo os principais
relacionados ao autismo.

Mais de 900 genes tem alguma relação com


o autismo

O total de genes reportados como tendo alguma


relação com o autismo atualmente (mar.2020)
é de 913, segundo a Simons Foundation (EUA),
uma das principais referências em genética do
autismo no mundo.

Quer conhecer nossos exames?


LEIA O CÓDIGO AO LADO COM A CÂMERA DO
SEU CELULAR E SAIBA MAIS
A TISMOO oferece os seguintes exames genéticos:
(inclusa uma consulta com nossos especialistas após a entrega de cada resultado)

T-Array® Exame específico para detectar alterações


CGH-SNP-Array (duplicações e deleções) nos cromossomos.
Normalmente é o primeiro exame sugerido em
casos de atraso global do desenvolvimento e vem
ao longo dos anos substituindo o cariótipo. Este é
um exame complementar ao T-Exom® e T-Gen®.

T-Exom® Sequencia aproximadamente 2% do genoma


Exoma Completo e compreende 80% das alterações genéticas
( WES) relacionadas às doenças atualmente conhecidas. 
Padrão de qualidade com excelente cobertura de
dados. Incluso 1 ano de Tismoo 24/7*.

T-Gen® Cobertura de 100% do genoma, além de outras


Genoma Completo partes (englobando todo o exoma). Isso significa
( WGS) que todas as letras do DNA serão sequenciadas e
analisadas 60 vezes e veremos quais genes estão
alterados, qual relação eles têm com o autismo
e se já existe algum tratamento ou medicamento
que possa ajudar na melhora da qualidade de vida.
Incluso 1 ano de Tismoo 24/7*.

*Pacientes que realizarem os exames T-Gen® ou T-Exom® receberão um laudo e uma


atualização após um ano da primeira entrega.

Tel. +55 11 3541-1136


+55 11 3251-1964

tismoo.com.br Cel.+55 11 95638-4178


EXPEDIENTE - Revista Autismo
Ano VI — número 8
EDITORIAL
Esta é uma edição comemorativa. E não é pra menos. Além de abranger o 2
Março de 2020 de abril — Dia Mundial de Conscientização do Autismo —, a Revista Autis-
ISSN: 2596-0539 mo lançou uma campanha nacional para celebrar a data, que teve a adesão de
Distribuição gratuita todo o país. Com o tema “Autismo: Respeito para todo o espectro” e usando a
Periodicidade trimestral hashtag #RESPECTRO (que você pode ver na maioria das páginas desta edição)
Tiragem deste número: 23 mil exemplares nas redes sociais, o movimento tem crescido Brasil afora. Foi só com a ajuda
Revista Autismo é uma publicação de circulação do pai Sandro Barbot Maia e da agência de publicidade The White, ambos de
nacional fundada em 2010 com o objetivo de
levar informação de qualidade, isenta e imparcial. Manaus (AM), que esta ação foi possível. Nosso agradecimento a eles.
A respeito de autismo, é a primeira revista periódica Na reportagem de capa você saberá como aderir à campanha e obter todo
da América Latina, além de ser a primeira do mundo
em língua portuguesa.
o material 100% gratuito em nosso site — são cartazes, banners, camisetas e
Editor-chefe e jornalista responsável:
até modelos de ofícios para solicitar que o cartão-postal de sua cidade seja
Francisco Paiva Junior iluminado de azul. Além disso, publicamos um presente nas páginas centrais
MTb: 33.245 desta edição: um pôster da campanha para você destacar e fazer sua parte na
editor@RevistaAutismo.com.br conscientização, afixando-o em local de destaque, no seu trabalho, na sua es-
Direção de arte e design: cola, na sua cidade. Se cada um fizer um pouquinho teremos mais informação,
Alexandre Beraldo
menos preconceito e, acima de tudo, respeito para todo o espectro do autismo!
xberaldo@gmail.com
Outro destaque é a segunda reportagem da série sobre moradia assistida.
Revisão e Traduções:
Márcia F. Lombo Machado
A arquiteta e mãe Márcia Lombo Machado traz nesta edição as experiências
Consultores científicos: bem sucedidas em diversos países, como Portugal, França, Reino Unido, Es-
Alysson R. Muotri e Diogo V. Lovato tados Unidos e Holanda. Um relato com um olhar bastante humano para esta
Colaboradores deste número: necessidade dos autistas (e não só deles).
Agência The White, Augusto Mangussi, Bia Raposo, Outra novidade é que, em fevereiro, lançamos versões digitais em espanhol.
Caio Abujadi, Caio Bogos, Camila Alli Chair,
As edições número 5 e 6 da Revista Autismo estão traduzidas para o idioma
Carla Bertin, Diego Lomac, Diego Lovato, Fabio A.
Cordeiro, Fátima de Kwant, Haydée Jacques Freire, hispânico e disponíveis para download gratuito em nosso site. Nas próximas
Joana Scheer, Lucas Dias, Lucas Ksenhuk, Marcelo semanas, teremos a edição 7 traduzida. Tudo para disseminar mais informação
Vitoriano, Marcia Lombo, Maria Gabriela Bandeira,
Mauricio de Sousa , Nicolas Brito Sales, Priscilla de qualidade a respeito de autismo, nossa maior missão.
Cabral Pereira, Sandro Barbot, Wagner Yamuto. Enfim, esta edição está cheia de informação que acabou de “sair do forno”:
Impressão: um manual para jornalistas, Greta indicada pela segunda vez ao Nobel da Paz,
MaisType
a criação da Reunida, seminários e congressos internacionais, a série The Good
Ilustração da capa:
Doctor, os 102 principais genes do autismo e muito mais.
Montagem sobre foto de Depositphotos
Vem se informar conosco!
Fundadores (2010):
Martim Fanucchi
Francisco Paiva Junior
Anúncios publicitários:
comercial@RevistaAutismo.com.br
Redação:
redacao@RevistaAutismo.com.br
Assinaturas: assine.RevistaAutismo.com.br
Site: RevistaAutismo.com.br
Francisco Paiva Junior, editor-chefe NOTA DO EDITOR
Hospedagem do site patrocinada:
da Revista Autismo, é jornalista, pós- Você pode reproduzir nossos textos e arti-
-graduado em jornalismo e segmentação gos sem prévia autorização, livremente, desde
Hostnet — hostnet.com.br que cite a fonte (Revista Autismo) e o autor
Redes sociais: editorial, autor do livro “Autismo — Não — em sites, faça um link para a versão online
Facebook: fb.com/RevistaAutismo espere, aja logo!” (editora M.Books) e pai do conteúdo. Apenas para uso comercial, é ne-
Instagram: @RevistaAutismo do Giovani, de 12 anos, que tem autismo cessário solicitar autorização, escrevendo para
Twitter: @RevistaAutismo e é muito rápido para fazer contas de ca- redacao@RevistaAutismo.com.br
YouTube: youtube.com/user/RevistaAutismo Para sugerir pautas e temas de reportagens,
beça, e da Samanta, de 10 anos, que tem
LinkedIn: linkedin.com/company/RevistaAutismo envie mensagem para o mesmo email citado acima.
chulé e é exímia desenhista.
Versão em PDF - issuu.com/RevistaAutismo
Editado por: PAIVA JUNIOR
R. Bela Cintra, 336 - s.74-A, Consolação São Paulo
(SP), CEP 01415-000
CNPJ: 30.894.955/0001-09
Como citar artigos publicados nesta revista (padrão ABNT):
Os artigos assinados não representam
necessariamente a opinião da AUTOR. Título do artigo ou da matéria, subtítulo. Revista Autismo, São Paulo, ano da revista,
Revista Autismo e seus editores. número da edição, páginas inicial-final, mês ano de publicação.
Exemplo: MUOTRI, A.. Minicérebros humanos, um novo modelo experimental para o estudo do
TEA. Revista Autismo, São Paulo, ano V, n. 4, p. 44-46, mar. 2019.
SÉRIE SOBRE
MORADIA ASSISTIDA: OS 102 PRINCIPAIS PSIQUIATRIA X
A UTOPIA POSSÍVEL GENES DO AUTISMO NEUROLOGIA
pág.36 pág.30 pág.13

REVISTA AUTISMO
“EN ESPAÑOL”
pág.47

GRETA É INDICADA
AO NOBEL
PELA 2ª VEZ
UMA SÓ VOZ
pág.24
PARA O 2
DE ABRIL
SESSÕES
reportagem de capa pág.18

andré e a turma da mônica pág.07


o que é autismo? pág.08
crítica cultural pág.16
aconTEAcimentos pág.32
comunidade na causa pág.34
meme sincero pág.45
espectro artista pág.48

COLUNAS

autismo legal pág.12


matraquinha pág.14
tudo o que podemos ser pág.29
trabalho no espectro pág.44 Leia este QR-code
autismo severo pág.46 com seu celular e
acesse a versão online
liga dos autistas pág.50
desta edição com
conteúdo extra.
C O L A B O R A D O R E S

ALYSSON MARCELO CARLA DIEGO


MUOTRI VITORIANO BERTIN LOMAC
neurocientista
psicólogo advogada videomaker

MAURICIO
DE SOUSA
desenhista

LUCAS
DIAS
Nossos Canais
estudante Acompanhe nossas redes
sociais e compartilhe. Nós
postamos sempre informação
de qualidade, com fontes
NICOLAS HAYDÉE JOANA
seguras. Siga nossos perfis, BRITTO FREIRE SHEER
deixe seu comentário e interaja fotógrafo cirurgiã dentista webdesigner
c om os demais leitores.
Se quiser nos enviar uma BIA DIOGO
sugestão de pauta, envie-nos RAPOSO LOVATO
artista geneticista
para este email abaixo. molecular

redacao@RevistaAutismo.com.br

twitter.com/
RevistaAutismo
ALEXANDRE
BERALDO fb.com/RevistaAutismo
designer
instagram.com/
RevistaAutismo
linkedin.com/company/
FABIO RevistaAutismo
CORDEIRO FÁTIMA DE WAGNER CAIO
enfermeiro youtube.com/user/ KWANT YAMUTO ABUJADI
RevistaAutismo jornalista empreendedor médico

www.RevistaAutismo.com.br

Assinaturas
assine.RevistaAutismo.com.br

CAIO LUCAS CAMILA MARIA SANDRO MÁRCIA


BOGOS KSENHUK ALI CHAIR BANDEIRA MAIA MACHADO
estudante artista jornalista jornalista empresário arquiteta
4
andré, podemos brincar de
Várias coisas! veja o que
Você prefere!
em

Pensando
por imagens

Pode ser de jogo Ou morto-


da velha! vivo!

Pode ser dança Ou de pedra, Papel


Das cadeiras! e tesoura!

Já sei! que tal brin-


carmos de batata-
Quente? ?

fim
As informações a seguir não
dispensam a consulta a um médico
O QUE É AUTISMO especialista para o diagnóstico

O QUE É AUTISMO?
Saiba a definição do Transtorno do Espectro do Autismo
CONTEÚDO
EXTRA ONLINE
Use o QR-code que
está no índice desta
edição para ir ao site.

O autismo — nome técnico ofi- apenas uma suspeita clínica, ainda ou a um psiquiatra da infância e da
cial: Transtorno do Espectro do Au- sem diagnóstico fechado —, pois juventude. Testes como o M-CHAT
tismo (TEA) — é uma condição de quanto mais cedo começarem as in- (com versão em português) estão
saúde caracterizada por déficit na- tervenções, maiores serão as possi- disponíveis na internet para serem
comunicação social (socialização e bilidades de melhorar a qualidade aplicados por profissionais.
comunicação verbal e não verbal) de vida da pessoa. O tratamento Referências, links e mais informações
e comportamento (interesse restri- psicológico com maior evidência de estão na versão online.
to e movimentos repetitivos). Não eficácia, segundo a Associação Ame-
há só um, mas muitos subtipos do ricana de Psiquiatria, é a terapia de
transtorno. Tão abrangente que se intervenção comportamental. O trata- Sinais
usa o termo “espectro”, pelos vários
níveis de comprometimento — há
mento para autismo é personalizado
e interdisciplinar. Além da psicolo-
de autismo:
desde pessoas com condições as- gia, pacientes podem se beneficiar Não manter contato visual por
mais de 2 segundos;
sociadas (comorbidades), como de- com fonoaudiologia, terapia ocupa-
ficiência intelectual e epilepsia, até cional, entre outros, conforme a ne- Não atender quando chamado
pessoas independentes, que levam cessidade de cada autista. Na escola, pelo nome;
uma vida comum. Algumas nem um mediador pode trazer grandes
sabem que são autistas, pois jamais benefícios no aprendizado e na inte- Isolar-se ou não se interessar por
tiveram diagnóstico. ração social. outras crianças;
As causas do autismo cada vez Alguns sintomas como irritabili- Alinhar objetos;
mais apontam para a genética. Con- dade, agitação, autoagressividade,
firmando estudos recentes anterio- hiperatividade, impulsividade, de- Ser muito preso a rotinas a ponto
res, um trabalho científico de 2019 satenção, insônia e outros podem de entrar em crise;
demonstrou que fatores genéticos ser tratados com medicamentos,
são os mais importantes na deter- que devem ser prescritos por um Não usar brinquedos de forma
convencional;
minação das causas (estimados entre médico. Dentre os medicamentos
97% e 99%, sendo 81% hereditário — indicados, a risperidona, que é da
Fazer movimentos repetitivos
e ligados a mais de 900 genes), além classe dos antipsicóticos atípicos, é o sem função aparente;
de fatores ambientais (de 1% a 3%) mais comum.
ainda controversos, também possam Em 2007, a ONU declarou todo 2 de Não falar ou não fazer gestos para
estar associados, como, por exemplo, abril como o Dia Mundial de Cons- mostrar algo;
a idade paterna avançada ou o uso de cientização do Autismo, quando
ácido valpróico na gravidez. Existem cartões-postais do mundo todo Repetir frases ou palavras em mo-
mentos inadequados, sem a devi-
atualmente 913 genes já mapeados se iluminam de azul (cor esco- da função (ecolalia);
e implicados como fatores de risco lhida por haver, em média, 4 ho-
para o transtorno — sendo 102 genes mens para cada mulher com TEA). Não compartilhar interesse.
os principais. O símbolo do autismo é o quebra-
Girar objetos sem uma função
-cabeça, que denota sua diversidade
Tratamento e sinais e complexidade.
aparente;
Alguns sinais de autismo já podem
aparecer a partir de um ano e meio Consulta médica Apresentar interesse restrito
ou hiperfoco;
de idade, e mesmo antes em casos Veja ao lado alguns sinais de autis-
mais graves. Há uma grande im- mo. Apenas três deles numa criança Não imitar;
portância em iniciar o tratamento de um ano e meio já justificam uma
o quanto antes — mesmo que seja consulta a um médico neuropediatra Não brincar de faz-de-conta.

08 R EVI STA AUTI SMO


ASSINE

SÍ N D
C A M ROM ES
A DA : A ‘S
’ DO EG
D IAG UN DA
N Ó ST
ICO
M UO
M IN IC TR I E NA
ÉR EB SA EN
RO S V
AO ES IA M
PAÇO
ES
AUTIS TU D O CO
MO É N FI
97 % RM A :
G EN
ÉTIC
O

AN O
V-N
º 06
MAIO 2019 - SE
- MAR ÇO/A BRIL/ T/ O UT/N
ANO V - Nº 04 OV 20
19

Q UANTOS
AUTISTAS
HÁ N O
B R ASIL? PG 20
6

:
0000

MI NI CÉ RE BR OS
G R A BU IÇ ÃO
- 05 39

UM NOVO
TU IT
05
0530
25 96

RI

MOD ELO
DI ST
IS SN

2596
9 77

DE ESTU DO
DO TE A PG 44
00004

GRATUITA

ISTA
ÃO

AGE M AUTNIC
UM PER SONMA
DISTR IBUIÇ

DA MÔ PG A
053005

NA TUR 07
9
ISSN 2596-053

9 772596

Acesse
assine.RevistaAutismo.com.br
e receba na sua casa,
via correio, pagando
apenas o custo de envio.
MARIA GABRIELA BANDEIRA

é jornalista, autora de “Singulares -


Um Olhar sobre o Autismo”, diretora
do documentário homônimo e editora
do Portal Olhares do Autismo

olharesdoautismo.com.br
olharesdoautismo
@olharesdoautismo
R EVI STA AUTI SMO
10

Desmistificando o Autismo:
criamos um guia para
escreverem sobre TEA
com mais conhecimento
e propriedade

UM MANUAL
PARA JORNALISTAS
#RESPECTRO

São 35 páginas de
CONTEÚDO
EXTRA ONLINE
informação, dados
Use o QR-code que oficiais e pesquisas
está no índice desta
edição para ir ao site.

Mas, também não podíamos nos esquecer


de ouvir – e dar voz – a quem mais entende
do tema: os próprios autistas.
Por esse motivo, um dos passos iniciais da
construção de “Desmistificando o Autismo”
foi a elaboração de uma pesquisa com 12 per-
guntas que diziam respeito à experiência de
pessoas com autismo ao lerem, ou assistirem
a reportagens, ou mesmo serem entrevistadas
sobre o tema. Foi somente com base nestes
resultados que pudemos desenvolver todo o
material de orientação para que jornalistas
possam conhecer desde a história do autismo,
até compreender os cuidados necessários para 11

o dia 17 de janeiro, em parceria com a es- realizar uma entrevista, seja com a família, seja

R EVI STA AUTI SMO


tudante de jornalismo Fernanda Ferreira, com a própria pessoa no espectro.
lancei o e-book ‘Desmistificando o Autismo: Ademais, tínhamos em mente a vontade de
um manual para jornalistas’. A proposta do desconstruir alguns dos mitos mais comuns
material, como o próprio nome já diz, é levar que envolvem o tema, como a ideia de que
informações de relevância sobre autismo para todo autista é um gênio, os boatos de que a va-
os profissionais responsáveis não só por comu- cina tríplice viral poderia estar ligada à causa
nicar um fato, como também, conscientizar a do autismo, ou de que o autismo é causado
população sobre determinado tema. pela frieza das mães para com os filhos.
São 35 páginas de informação, dados ofi-
ciais e pesquisas acerca do Transtorno do
Uma contribuição significativa
Como jornalista e estudiosa do TEA há
Espectro do Autismo (TEA) coletadas e mi-
quase 8 anos, percebo as dificuldades de pro-
nuciosamente revisadas ao longo de quase
fissionais da área em levar à sociedade infor-
um ano. Além disso, tivemos como colabo-
mação relevante e confiável sobre o tema.
radores outros jornalistas e pessoas no es-
Creio que isso aconteça, em parte, pela repre-
pectro autista que nos auxiliaram, inclusive,
sentação do autismo na própria mídia, espe-
no processo de criação de um questionário
cialmente na ficção, em personagens como a
aplicado a 70 autistas, com o objetivo de
jovem Linda, da novela Amor à Vida.
avaliar suas percepções quanto a reporta-
Embora o tempo tenha passado, e o acesso à
gens sobre o tema já veiculadas na mídia.
informação seja mais rápido e prático hoje em
Construindo pontes dia, ainda é difícil encontrar fontes confiáveis
Quando se inicia um projeto como este, no que diz respeito ao autismo. Por isso, eu e a
em um Brasil ainda tão pouco informado Fernanda esperamos tocar esses profissionais,
e conscientizado sobre autismo, há que se a fim de que busquem conhecimento e saibam
preocupar com os mínimos detalhes do pro- o básico para produzir, entrevistar e levar a
cesso. Nosso cuidado inicial era disponibi- público uma mensagem tão importante e sig-
lizar para nossos colegas de profissão um nificativa quanto a conscientização do autismo.
material fidedigno, que lhes respondesse às Baixe o e-book em desmistificandoautismo.
dúvidas e questões envolvendo o espectro. com.br.
C O L U N A
#RESPECTRO

Autismo
Legal
CIPTEA
E RG
Você já ouviu falar da nova Carteira de para crianças, adultos, brasileiros ou
Carla Bertin Identificação da Pessoa com Transtorno imigrantes com visto temporário, resi-
do Espectro do Autismo — CIPTEA? dentes, solicitantes de refúgio e residen-
além de mãe de um garoto autista, é Ela foi criada no início deste ano pela tes fronteiriços.
contabilista, advogada, pós-graduanda Lei 13977/2020, chamada de Lei Romeo
em intervenções precoces no autismo
e inclusão e direitos da pessoa com Mion, em homenagem ao filho do apre- RG
deficiência, blogueira, palestrante e sentador Marcos Mion, com autismo. Há, porém, mais uma boa notícia:
idealizou, juntamente com seu marido, O documento conterá as informações desde 1.mar.2020, todos os estados do
José Carlos, o projeto Autismo Legal.
indicadas a seguir: Brasil estão obrigados, conforme dois
Da pessoa com autismo: nome com- decretos (9278/2018 e 9713/2019), a
pleto, filiação, local e data de nascimento, adotar um novo modelo da Carteira de
Ilustração: Lucas Dias @_.tangg._

número do RG, número do CPF, tipo Identidade, o RG, trazendo um campo de


autismolegal sanguíneo, endereço residencial com- identificação de pessoa com deficiência,
@autismolegal pleto, número de telefone, fotografia, com um símbolo (ainda sem previsão
autismolegal assinatura ou impressão digital. para incluírem o símbolo do autismo)
www.autismolegal.com.br Do responsável: quando necessá- e o número do CID (Classificação Es-
rio: nome completo, número tatística Internacional de Doenças e
do documento de Problemas Relacionados à Saúde).
identificação, O novo RG tem emissão obrigatória,
endereço resi- é um documento estadual, com validade
dencial, telefo- em todo território nacional e Mercosul,
ne e e-mail. contudo, se a pessoa mudar-se de um
A CIPTEA tem va- estado para outro, é preciso emitir um
lidade de 5 anos, para novo RG, com nova numeração.
que os dados sempre
estejam atualizados e Dois documentos
sua emissão será total- O CIPTEA tem a emissão opcional,
mente gratuita, mesmo mas é um documento federal, portanto,
nas atualizações ou 2ª sempre com a mesma numeração, mesmo
via. Poderá ser emitida se a pessoa mudar de estado.
Entendo que os documentos em mo-
mento algum entram em conflito, e
que um não substitui o outro, pelo
contrário, eles se complementam e esse
é mais um passo dado em favor das
pessoas com autismo.

R EVI STA AUTI SMO 12


CAIO ABUJADI
#RESPECTRO
é médico psiquiatra da infância e adolescência,
mestre em psiquiatria e presidente da Associação
Caminho Azul, no Rio de Janeiro (RJ)
caio.abujadi.9

PSIQUIATRIA X

Depositphotos
NEUROLOGIA
Qual o mais indicado para os cuidados no TEA?

M
u it a s fa m í l i a s s e i nd a - Mas, para ficar mais fácil para o aos problemas do sono ambos
gam, ao suspeitarem das leitor ávido por escolher o me- devem ser procurados, além de
características atípicas do lhor profissional para seu filho, bons especialistas na área da
desenvolvimento de seus irei simplificar o raciocínio. Para otorrinolaringologia.
filhos, a respeito de qual o diagnóstico, ambos os pro- Não vamos esquecer, queridos
especialidade médica pro- fissionais, neurologista e psi- leitores, que atualmente temos
curar. Durante o seguimento quiatra com vivência no TEA, aprendido que parte dos dis-
clínico, quando enfrentamos, estão aptos a fazer o trabalho. túrbios e atrasos no desenvol-
nos autismos, comorbidades O formato da análise não difere vimento podem também ser
e problemas comportamen- por conta da especialização, e influenciados por distúrbios
tais diversos, e durante a sim da escola que pode seguir imunológicos, metabólicos e
adolescência, quando inú- linhas diferentes para analisar o gastrointestinais invocando a
meros transtornos e distúr- quadro clínico. O importante é necessidade de especialidades
bios podem apresentar-se sempre ter uma visão global de diferentes. Alergias e infecções
de forma a desarmonizar o todos os ambientes e persona- de repetição precisam de imu-
quadro clínico — o melhor gens que convivem com aquele nologistas, problemas quanto a
seria buscar um neurologista indivíduo em análise. peso, altura, prejuízos hormo-
ou um psiquiatra? O seguimento clínico é o que nais necessitam de endocrino-
Essa dúvida já paira por muito será diferente. O neurologista logistas, e os tão conhecidos
tempo, não somente para os cui- terá por especialidade maior ha- distúrbios intestinais nos di-
dados no espectro do autismo, bilidade em avaliar e direcionar recionam aos gastropediatras
mas para outras entidades do o raciocínio de cuidados mais corretamente indicados pelos
neurodesenvolvimento, como o afetos aos problemas motores, médicos de referência de vocês.
TDAH (transtorno de déficit da sensopercepção, alterações Esperamos ter auxiliado no ra-
atenção com hiperatividade). A nas aquisições de habilidades ciocínio de todos e desejamos
verdade é que com o advento da e epileptiformes. O psiquiatra que tenham sucesso na emprei-
neurociência evidenciando os sempre terá um olhar mais tada que é o auxílio no desen-
raciocínios neurobiológicos dos voltado para os problemas do volvimento de seus filhos.
transtornos psiquiátricos, fica humor, comportamento, inquie-
ainda mais difícil essa escolha. tações e ansiedades. Quanto

13 R EVI STA AUTI SMO


C O L U N A
#RESPECTRO
FÉRIAS
Férias é o período de descanso
Ilustração: Camila Alli Chair

no qual alguns vão para o interior


saborear aquele delicioso “cafezim”
acompanhado de uma bela prosa,
enquanto outros preferem o litoral
acompanhado de bastante picolé e pazinha fazendo castelinhos ou
água de coco. buracos, nem pensar.
Sempre que minha esposa e eu Conheço muitas pessoas que
pensamos no período de férias, evitam sair da rotina pois os be-
pensamos em praias de águas cal- nefícios não parecem valer a pena
mas, ou em lugares com piscinas e não posso, nem tenho o direito
e toboáguas. de julgá-los por isso, mas posso
Quando meu filho está brincan- deixar uma dica para você que é
do na água, por alguns instantes pai, mãe, tio, avó: aqui em casa
todas as dificuldades que ele possui sempre saímos da rotina nos fi-
por causa do autismo desaparecem. nais de semana, desde quando o
Sei que é um tanto quanto estra- Gabriel entrou em nossas vidas,
nho ler isto, mas é a sensação que aos 10 meses de idade. Também
eu tenho. arriscamos sair da rotina em dias
Eu o vejo brincando, mergu- de semana. Hoje, com 10 anos de
lhando para pegar objetos que ele idade, as quebras de rotina são bem
mesmo joga no fundo da piscina mais tranquilas e ele dificilmente
e bebendo litros de água sem que- se irrita ou se frustra.
rer porque resolveu rir enquanto Minha dica é: se necessário, crie
estava submerso. um quadro de rotina para a “falta
Matraquinha Já fora da água, o TEA mostra de rotina”, mostre fotos do hotel, da
que não tirou férias e não está a praia, dos primos, tios e parentes
passeio, não. que são mais distantes e passarão
Antes de chegar na água ou ao com vocês alguns dias.
sair dela, temos que traçar uma rota Tire fotos destas férias, registre
do ponto A ao B, quase uma tática de os momentos felizes que estão pas-
guerra onde todos os passos devem sando juntos, mesmo que este mo-
Wagner Yamuto ser previamente calculados. mento seja um pequeno acidente
Se tiver alguém no meio do tra- com o carrinho do tio do sorvete.
é pai do Gabriel (que tem autismo) jeto comendo petiscos ou tomando Afinal de contas, chuva de sorvete
e da Thata, casado com a Grazy um refresco, as chances do meu não acontece todo dia e é uma delí-
Yamuto, fundador do Adoção Brasil, filho comer tudo o que encontrar cia. Lembre-se de que estas férias
criador do app Matraquinha,
autor e um grande sonhador. pelo caminho são enormes. poderão ser inesquecíveis, tanto
Também temos que nos certificar para você, quanto para seu filho(a).
que o “tio” do sorvete ou do milho Crie memórias, viva o pre-
matraquinhaoficial não esteja passando pelo local no sente, respire fundo e continue
@matraquinhaoficial mesmo momento, caso contrário seguindo o mantra da paciência
matraquinha a colisão será inevitável. que te acompanha durante todos
matraquinha.com.br Brincar na areia com balde e os dias do ano.

R EVI STA AUTI SMO 14


CAIO BOGOS
#RESPECTRO
é estudante de sistemas de informação, fundador da
Infinity EVO (plataforma que acompanha a evolução de
crianças com autismo), aficionado por literatura e nerd.

autismotechbr
autismo.tech
autismotech

AUTISMO +
TECNOLOGIA +
MERCADO DE “Hacka Autismo Tech”
acontecerá em maio, na
TRABALHO cidade de São Paulo

A
os 2 anos de idade, Carly muito comum na área de pessoas de negócio, mar-
Fleischmann foi diagnos- TI, principalmente no meio keting e familiares, sempre
ticada com autismo seve- acadêmico. Em setembro de colocando a pessoa com au-
ro, com comprometimento 2018, a Fiap (Faculdade de tismo no centro da resolu-
quase completo da fala. Informática e Administra- ção do problema.
Aos 11, sem nunca ter sido ção Paulista) organizou, A programação detalha-
ensinada a ler e escrever, em parceria com o Hospi- da, juntamente com as pre-
digitou no computador as tal Pinel, a “1ª Challenge miações, será divulgada em
palavras “dor” e “socorro”. Autismo”, competição que breve. Para mais informa-
Depois disso, os seus pais teve como objetivo encon- ções, acesse o site autismo-
começaram um processo de trar soluções para integrar tech.com.
incentivo para que Carly se a comunidade autista na so-
comunicasse e hoje, aos 25 ciedade. Como participante
anos, ela se comunica atra- daquele hackathon (como é Hacka Autismo Tech
vés de um software de com- chamado esse tipo de com- Site: autismotech.com
putador. Carly ganhou voz petição), fui premiado com o Datas: 09, 16 e 17.maio.2020
através da tecnologia! segundo lugar. Foi realmente Local: Fiap Aclimação - Av
Inspirado por essa histó- uma experiência incrível. Lins de Vasconcelos, 1264 -
ria, criei, juntamente com Inspirados por aquela ini- São Paulo, SP
a minha sócia, Joyce Rocha, ciativa, em parceria com
a iniciativa “Autismo Tech”. a Fiap, faremos o “Hacka
Como primeira ação oficial Autismo Tech”, nos dias 9,
vamos promover no mês de 16 e 17 de maio próximo,
maio um hackathon com na Fiap Aclimação, em São
foco em pensar em formas Paulo (SP).
tecnológicas de incluir as A ideia desse novo hacka-
pessoas com autismo no thon é reunir os mais diver-
mercado de trabalho. sos perfis de pessoas, como
Esse tipo de competição é programadores, designers,

15
12 R EVI STA AUTI SMO
Crítica Cultural

Ficha Técnica
Título original: The Good Doctor
Criador: David Shore
Série de TV, desde 2017, 42min
Gênero: Drama médico
Elenco: Freddie Highmore, Nicholas
Gonzalez, Antonia Thomas
Temporadas: 3

CONTEÚDO
EXTRA ONLINE
Use o QR-code que está
no índice desta edição
para ir ao site.

Com sua terceira


temporada disponível
desde 6 de janeiro de
2020 na Globoplay, a
série também pode
ser vista no canal
GNT e na TV aberta.
The Good Doctor, série criada por
David Shore, conta a história de Shaun
Murphy, um autista de alto-funciona-
mento (asperger) que quer ser cirurgião
e está fazendo residência em um hospi-
tal. E a história também é sobre todos os
personagens que trabalham no hospital e
possuem alguma relação com Shaun. Em
uma clássica fórmula de série de drama
hospitalar, há um conjunto de protago-
nistas (alguns recebendo mais foco do
que outros), todos com suas psiques e
histórias de vida desenroladas na nossa
frente para que fiquemos introspectivos
com nossos próprios questionamentos
ético-sociais.

16 R EVI STA AUTI SMO


#RESPECTRO

Vários personagens têm arcos emo- entrar em sintonia com a lógica esperada
cionais desde suas introduções (David do espectador.
Shore é o mesmo que nos trouxe a série Todo esse carisma emocional acaba sendo
House, afinal), passando de não confiar útil em cobrir um pouco o impacto de que-
na capacidade de Shaun, para eventual- bras de realismo na escrita do roteiro. Neste
mente respeitá-lo e até tratá-lo como um aspecto, o roteiro faz as burocracias e a cir-
amigo. Porém, isso não impede a série de culação de vagas dentro do hospital serem
também apresentar alguns personagens totalmente fora da realidade, criando uma
desprovidos de tridimensionalidade, que lógica interna própria de como são todos
são apenas a manifestação de alguma esses funcionamentos, de forma a encur-
mensagem social que o episódio quer tar os trechos de explicações entediantes
passar sobre como a maioria das pessoas e partir logo para cenas que retêm algum
enxerga o autismo, e como reage e trata impacto, ou emocional, ou de progressão
uma pessoa com autismo que esteja em da trama, como um episódio isolado e como
seu círculo de amizades. uma história contínua.
No entanto, essas mensagens passadas A série é cheia de personalidade na maio-
são muito potentes, e muito relevantes. ria das vezes, e mesmo quando algumas
Alguns temas que não costumam ser de suas cenas falham em prender o inte-
abordados com tanta profundidade em resse emocional do público, a experiência
outras representações do autismo nas como um todo é extremamente agradável AUTISMO —
telas, como a hipersensibilidade, ou a
tentativa de se adequar a uma linha de
e intrigante. E pode ser uma das melhores NÃO ESPERE,
representações narrativas já feitas de uma
pensamento alternativa, são abordados, parte do espectro do autismo. Definitiva-
A JA LOGO!
e possuem, graças à longa duração que mente recomendado. EDITORA M.BOOKS
uma série de TV possibilita, várias cenas
que vão fundo em tais assuntos.
O elenco também contribui para con-
seguir passar tal sentimento ao público.
M ais de
É um grupo bem diversificado, com per- 5 .0 0 0
sonalidades de “todas as cores”, e embora exemplares
poucos realmente deem uma performance vendidos
considerada realista, o carisma e a energia
que colocam nesta imagem revela tanta
autoconfiança e carinho pelo trabalho
que estão realizando na série, que somos Um livro ideal
cativados mesmo assim. para quem acabou
de receber
o diagnóstico ou
Destaque está em dúvida
Por outro lado, Freddie Highmore
Diego Lomac sobre uma
realmente se destaca de todos os outros.
Sua performance como Shaun Murphy é videomaker, fotógrafo e editor suspeita de autismo.
não é apenas completamente exata na formado em Cinema, Rádio e TV
retratação de uma pessoa no espectro. pela Universidade de São Paulo e
Ela também é charmosa, fascinante, com irmão de Rafael, autista de 23 anos. autismo.paivajunior.com.br
um personagem que não apenas é digno
de apreço do público, mas que também diegolombomachado@gmail.com
acaba sendo muito identificável e fácil de @diegolomac
FRANCISCO PAIVA JUNIOR

editor-chefe da Revista Autismo


PaivaJunior
PaivaJunior
PaivaJR.escritor
PaivaJunior.com.br
Ilustração: Coletivo SHN
#RESPECTRO

CONTEÚDO
EXTRA ONLINE
Use o QR-code que
está no índice desta
edição para ir ao site.

UMA SÓ
VOZ PARA
O 2 DE ABRIL
Dia Mundial do
Autismo tem
tema único no
Brasil em 2020:
“Respeito para
todo o espectro”
Ilustração: Depositphotos
ganhou a palavra “espectro”, Transtorno do Espectro do
Autismo (TEA), pela grande variação de características
e intensidades.
O pedido é por respeito nas políticas públicas (quase
inexistentes no país), respeito no tratamento e terapias
por meio do SUS (sem previsão do mínimo aceitável),
respeito na inclusão no mercado de trabalho, na edu-
cação, em eventos, na sociedade de um modo geral e,
logicamente, mais informação e menos preconceito.
Mais conteúdo sobre autismo e o “2 de abril” podem ser
obtidas no site desta Revista Autismo (RevistaAutismo.
com.br/DiaMundial) — publicação gratuita, impressa,
distribuída em todos os estados do Brasil, e também
digital (em português e espanhol). No site da ONU
(www.un.org/en/events/autismday) também há mais
informações sobre a data.
No 2 de abril e principalmente no fim de semana dos

E
dias 4 e 5 de abril, haverá eventos e caminhadas em todo
o Brasil para promover a conscientização a respeito do
TEA. Em 2019, o maior evento aconteceu em São Paulo
(SP), na Avenida Paulista, onde 10 mil pessoas caminha-
ram para chamar a atenção pela causa. Outros destaques
de público foram o Rio de Janeiro (RJ), Brasília (DF) e
Manaus (AM).

m 2020, pela primeira vez, a comunidade en- Autismos


volvida com a causa do autismo no país todo Pode-se dizer que há vários tipos ou subtipos de au-
segue, unida, em uma campanha nacional tismo, pois o transtorno é caracterizado por déficits, de
com tema único: “Autismo: Respeito para todo qualquer nível, em duas importantes áreas do desenvol-
o espectro”, para celebrar o Dia Mundial de vimento: comunicação social (socialização e comunica-
Conscientização do Autismo, que acontece todo ção verbal e não verbal) e comportamento (movimentos
2 de abril — data criada em 2007 pela ONU repetitivos e interesses restritos). O TEA, portanto, afeta
(Organização das Nações Unidas), quando cada pessoa de maneira única. Não há um autista igual
cartões-postais de todo o planeta passaram a ao outro — nem em gêmeos idênticos.
ser iluminados de azul anualmente — no Bra- Estudos recentes (principalmente uma grande pesqui-
sil, o mais famoso é o Cristo Redentor — para sa científica publicada em 2019, com mais de 2 milhões
lembrar a data e chamar a atenção da mídia e de indivíduos, em cinco países) têm demonstrado que
da sociedade. fatores genéticos são os mais importantes na determi-
Ao mencionar “todo o espectro” no tema, nação de suas causas (estimados entre 97% e 99%, sendo
a campanha deixa claro que há uma extensa 81% hereditário), além de fatores ambientais (de 1% a
diversidade, um espectro, na maneira como o 3%). Existem atualmente mais de 900 genes já mapeados
autismo afeta cada indivíduo, havendo desde e implicados como fatores de risco para o transtorno.
pessoas com graves comprometimentos e co- No Brasil, a “Lei Berenice Piana” — Lei 12.764, de 2012,
morbidades (outras condições de saúde asso- que criou a Política Nacional de Proteção dos Direitos
ciadas, como epilepsia e deficiência intelectual) da Pessoa com Transtorno do Espectro do Autismo,
até os chamados “autistas de alto funciona- regulamentada pelo Decreto 8.368, de 2014 — garante
mento”, com sinais e sintomas muito leves do os direitos dos autistas e os equipara às pessoas com
transtorno (antigamente diagnosticados com deficiência. A legislação, porém, saiu minimamente
síndrome de Asperger). Por isso o nome técnico do papel até agora.

R EVI STA AUTI SMO 20


#RESPECTRO

Estimativa: 2 milhões
Nos Estados Unidos, o Centro de Controle e Prevenção
de Doenças do governo (CDC, na sigla em inglês: Centers
for Disease Control and Prevention) estima a prevalência
de autismo em 1 a cada 59 crianças naquele país — núme-
ros divulgados em abril de 2018, referentes à pesquisa de
2014. Estão previstos novos números a serem divulgados
em 2020, segundo a assessoria do CDC, este anúncio será
entre a última semana de março e a primeira de abril pró-
ximo. O número de meninos autistas é aproximadamente
quatro vezes maior que o de meninas.
A ONU, através da Organização Mundial da Saúde
(OMS), considera a estimativa de que aproximadamente
1% da população mundial esteja dentro do espectro do
autismo, a maioria sem diagnóstico ainda. No Brasil, temos Um dos cartazes da campanha

apenas um estudo de prevalência de TEA até hoje, um


Apenas três deles presentes numa criança de
estudo-piloto, de 2011, em Atibaia (SP), de 1 autista para
um ano e meio já justificam uma suspeita para
cada 367 habitantes (ou 27,2 por 10.000) — a pesquisa foi
se consultar um médico neuropediatra ou psi-
feita apenas em um bairro de 20 mil habitantes daquela
quiatra da infância e da adolescência.
cidade, como um piloto para um projeto maior a ser feito
em todo o país, no entanto, o líder do projeto, o médico Turma da Mônica
Marcos Tomanik Mercadante, infelizmente, faleceu poucos O desenhista Mauricio de Sousa tem apoiado
meses após a publicação do estudo. Segundo a estimativa a causa e, por meio do Instituto Mauricio de
da OMS, o Brasil pode ter mais de 2 milhões de autistas. Sousa, fez uma tirinha especial, no ano passa-
do, para o Dia Mundial de Conscientização do
Sinais de autismo Autismo, 2 de abril. O objetivo é alertar adultos
Em toda edição, publicamos o artigo “O que é autismo?” e crianças sobre a importância de se informar
e, nele, estão relacionados alguns sinais deste transtorno. a respeito de autismo, cada vez mais diagnos-
ticado em todo o mundo por conta de maior
disseminação de informação. Em parceria com
esta Revista Autismo, toda edição da publica-
ção traz uma história em quadrinhos inédita
do André, o personagem autista da Turma da
Mônica (veja na página 7).

21 R EVI STA AUTI SMO


#RESPECTRO
FRANCISCO PAIVA JUNIOR #RESPECTRO
Michael Campanella/Getty Images

CONTEÚDO
EXTRA ONLINE
Use o QR-code que
está no índice desta
edição para ir ao site.

GRETA É INDICADA diversas conferências climáticas, inclu-

AO NOBEL DA PAZ sive na ONU (Organização das Nações


Unidas) — mais de uma vez. No último

PELA SEGUNDA VEZ 20 de setembro (2019), a garota ativista


reuniu uma multidão de 4 milhões de
pessoas na greve climática global, “a
Indicada pela segunda vez ao Prêmio Nobel maior demonstração climática da his-
tória da humanidade”, cita a Time.
da Paz, aos 17 anos de idade, a jovem autista
sueca Greta Thunberg faz história Autismo
Greta Thunberg tem diagnóstico de
Em 2019 (14 de março) ela foi indicada reconhecimento anual da revista foi autismo leve de alto funcionamento
ao prêmio pela primeira vez, mas não criado em 1927). Ao lado de sua foto, (síndrome de Asperger), além de TOC
venceu a premiação. na capa, a publicação estampa a frase: (transtorno obsessivo-compulsivo) e,
O anúncio da segunda indicação foi feito “O poder da juventude” (no orginal: como muitos autistas, tem um hiperfoco,
dia 30 de janeiro último, por dois depu- The power of youth). um interesse restrito num único assun-
tados suecos: “Greta Thunberg é ativista Tendo se encontrado com diversas per- to. O dela é: o problema causado pelas
climática e a principal razão pela qual sonalidades, como o papa Francisco e o mudanças climáticas. Numa interessan-
merece o prêmio Nobel da Paz é que, ex-presidente dos EUA Barak Obama (a te análise, a jornalista e mãe Fátima de
apesar de sua juventude, não deixa de convite deles), Greta se destacou mun- Kwant, brasileira radicada na Holanda,
alertar os líderes sobre a crise climática”, dialmente ao iniciar uma greve escolar escreveu um artigo sobre Greta na edi-
escrevem Jens Holm e Håkan Svenne- (somente ela, deixou de ir à escola um ção nº 7 (veja na versão online: “Greta
ling, em um e-mail enviado ao Comitê vez por semana para protestar em frente Thunberg — Autismo leve e hiperfoco
Nobel da Noruega. ao parlamento sueco), toda sexta-feira, que mudam o mundo”).
contra as mudanças climáticas, para Uma das frases que a reportagem da
Capa da Time chamar a atenção das autoridades, em Time destaca é: “‘Não podemos mais
Ainda no ano passado, então com 16 agosto de 2018, chamada de Fridays for continuar vivendo como se não hou-
anos, Greta Thunberg tornou-se a Future (“sexta-feiras pelo futuro”, em vesse amanhã, porque há um amanhã’,
pessoa mais jovem a figurar na capa tradução livre). O movimento, em pouco disse Greta enquanto puxava as mangas
da renomada revista norte-americana tempo recebeu mais adesões, tornou-se do seu casaco azul”.
Time como a personalidade do ano (o global e ela foi chamada a participar de
R EVI STA AUTI SMO 24
Leia este QR-code com a câmera
do seu celular para acessar todo o
material (100% gratuito) da campanha
nacional 2020 para o Dia Mundial de
Conscientização do Autismo ou acesse:
campanha.RevistaAutismo.com.br
Uma campanha
C O L U N A
#RESPECTRO

Tudo que
podemos ser
ANO NOVO,
HISTÓRIA
NOVA
Hoje, eu vou falar um pouco mais sobre temos nossa clássica princesa da Disney,
Nícolas Brito Sales a minha vida de escritor, e já vou come- mas isso não impediria que o livro fosse
çar dizendo que amo esse meu trabalho. escrito. Assim que o livro foi lançado,
Sim, é difícil para mim, porque ainda eu só recebi elogios pelas minhas redes
tenho dificuldade para me expressar, mas sociais e isso tudo não só me deixou sa-
é muito legal ver o que eu já consigo pro- tisfeito como também várias famílias fica-
duzir. Atualmente, quase tudo o que eu ram muitos felizes com a história. Fiquei
escrevo, eu peço para minha mãe corrigir, muito feliz com o resultado final e isso
porque ela é professora de português, já foi o suficiente para me deixar super
inglês e francês e sabe muito de regras. empolgado para eu escrever uma outra
Eu aprendo muito com ela e ela sempre história. É isso mesmo, pessoal. Vocês
diz que meu português é melhor que de não leram errado. Tem uma história nova
muita gente na internet, inclusive do meu chegando por aí. Essa foi uma história
pai! Mas ela só corrige para mim, e não que eu já estava criando na minha cabeça
escreve para mim. E, quando ela precisa pouco tempo depois que nós publicamos o
Ilustração: Lucas Ksenhuk

acrescentar ou tirar alguma coisa, ela livro da Ivana. Essa foi uma decisão que
fala comigo antes e me explica o porquê. eu mesmo havia tomado, sem ser ideia
Mas eu sei muito bem usar vírgulas e da minha mãe, pois fiquei muito feliz
pontuação em geral. com o resultado do livro da “Ivana”. E
Bem, eu quis falar sobre isso, porque esse novo livro agora terá uma história
eu estou recebendo muitos elogios com o completamente inédita, com personagens
meu livro infantil “Ivana e a cura para o diferentes, em um universo diferente,
preconceito”. Quando escrevi esse livro, além de uma mensagem muito importante
eu não imaginei que seria um sucesso tão (não só para as crianças) mas também
grande, eu confesso! Na verdade, foi uma para os adultos.
ideia que a minha mãe havia me dado de E eu já estou criando a nova história.
escrever um livro infantil de uma história Eu quero, na verdade, escrever uma cole-
simples. Eu tinha achado a ideia muito ção de livros infantis para ajudar as pes-
diferente, mas eu resolvi tentar. Depois soas a trabalharem nas escolas e em casa
de pensar muito, resolvi fazer uma his- sobre bullying, preconceito e superação.
tória onde a protagonista seria baseada Bom, espero que gostem da minha pró-
na minha coelha de estimação chamada xima aventura. Espero conseguir lançá-la
“Branca de Neve”. Obviamente ela não ainda este ano!
poderia ter esse nome no livro, porque já

Nicolas tem 21 anos, é fotógrafo, palestrante e escritor. Desde 2011, juntamente com sua mãe,
Nicolas percorre vários lugares para dar palestras sobre como é ser autista e estar inserido
na sociedade. Em janeiro de 2016, Nicolas deu início, como freelancer, em seus trabalhos de
fotógrafo, profissão que ele pretende seguir. Em 2014, foi coautor do livro “TEA e inclusão
escolar – um sonho mais que possível”. Em 2017, Nicolas lançou seu próprio livro, “Tudo o que
eu posso ser”, no qual conta suas experiências, o que pensa e como vive em sociedade.

R EVI STA AUTI SMO 29


FRANCISCO PAIVA JUNIOR #RESPECTRO

editor chefe

CONTEÚDO
EXTRA ONLINE
Use o QR-code que
está no índice desta
edição para ir ao site.

ANÁLISE IDENTIFICA
OS 102 GENES MAIS
IMPORTANTES PARA
O AUTISMO

om base numa análise do sequenciamento genético

C de mais de 35.000 pessoas autistas e familiares, pes-


quisadores identificaram 102 genes como sendo os
principais relacionados ao Transtorno do Espectro do
Autismo (TEA). O número anterior, de 2015, era de
65 genes relevantes. Vale destacar que, se conside-
Pesquisa analisou rarmos todos os genes relacionados ao autismo, com
todos os graus de importância, hoje (em fev.2020),
sequenciamento temos um total de 913 genes reportados, segundo
genético de mais de 35 o banco de dados da Simons Foundation, dos EUA
mil pessoas e elevou o — atualizado constantemente.
Muitos genes anteriormente incluídos na lista de 65,
número dos principais subiram no ranking de relevância com este estudo. O
genes ligados ao TEA gene FOXP1, por exemplo, agora é um dos mais impor-
tantes para o autismo. O SYNGAP1 é outro exemplo,
que se tornou quase tão significativo quanto os dois
principais genes ligados ao TEA, o CHD8 e o SCN2A.
Outros genes, como SHANK3, ADNP, ASH1L, foram
mantidos no grupo dos mais importantes.
Para o cientista Diogo Lovato, especialista em modelos
genéticos do TEA, “é importante salientar que quanto
maior o número de estudos publicados e de sequencia-
mento genético de pessoas autistas, mais possibilidades
teremos de entender com maior profundidade os me-
canismos genéticos do TEA, como os genes interagem
entre si e mais sobre a causa do autismo”, argumentou

30

R EVI STA AUTI SMO


ele, que tem doutorado (False Discovery Rate), têm o potencial de con-
em biologia molecular e que avalia falso-positi- textualizar os resulta-
é geneticista molecular vos. Ao final do estudo, dos que estamos vendo”,
da Tismoo. o número dos principais disse ao site Spectrum
genes relacionados ao News um dos líderes da
Como foi feito autismo chegou a 102. pesquisa, Stephan San-
O estudo foi feito juntan- Cerca da metade deles ders, professor-assistente
do o trabalho anterior — também está associada de psiquiatria da Univer-
com o sequenciamento a atrasos no desenvolvi- sidade da Califórnia, em
completo do exoma de mento em geral e defi- São Francisco (EUA).
15 mil autistas e seus fa- ciência intelectual, e não O estudo original com-
miliares e que encontrou somente ao autismo. pleto pode ser acessado
65 genes principais, em As novas descobertas são na versão online desta
2015 — com o sequen- o resultado de análises reportagem.
ciamento de mais 20 mil cada vez mais sofistica-
autistas e seus pais e ir- das de um número cres-
mãos. Isso, por si só, au- cente de sequenciamento
mentou o número dos genético de pessoas com
principais genes de 65 autismo, seus pais e ir-
para 79. Considerando mãos. Os pesquisadores
somente autistas, o nú- apresentaram a prévia
mero total é de quase 12 destes resultados — na
mil pessoas diagnostica- época, ainda não publi-
das com TEA. cados — em 10 de maio
A equipe então usou o de 2018, na reunião anual
método estatístico cha- da International Society
mado TADA (Trans- for Autism Research em
mission And “De novo” Roterdã, na Holanda.
Association), que mede “Colaborações em larga
a herdabilidade, e o FDR escala que integram dados

R EVI STA AUTI SMO 31


ACONTEA CIMENTOS
#RESPECTRO

Tismoo.me fez 3 eventos nos Estados Unidos


pelo autismo naquela região. O estado do Texas abrigou
O evento, todo em inglês e o terceiro evento, organizado
direcionado à comunidade pelo consulado brasileiro em
norte-americana, foi na Uni- Houston e pelo movimento
versidade da Califórnia em “Juntos somos mais fortes”,
San Diego (UCSD), com apre- que promove encontros a
sentações do neurocientista respeito de autismo Estados
Alysson Muotri e do jornalis- Unidos afora. As palestras
ta Francisco Paiva Junior, que em Houston aconteceram na
coordena o projeto da rede William Marsh Rice Univer-
social do autismo. sity, instituição inaugurada
O segundo evento deu-se em 1912 e com forte ligação
no Consulado Geral do Brasil com a NASA, de onde saem
em Los Angeles, na manhã diversos astronautas e cien-
Com três eventos nos Es- do mundo que mais utilizam do dia 7 de dezembro. Todo tistas espaciais.
tados Unidos, a Tismoo.me, redes sociais. em português, o evento “Jun- Quem ainda não sabe o
nova rede social voltada para Dois eventos, em dezem- tos somos mais fortes” reu- que é a Tismoo.me, ou quer
o autismo, fez seu anúncio bro último, foram na Cali- niu a comunidade brasileira se inscrever na lista de espe-
na América do Norte nos fórnia. O primeiro aconteceu que vive na Califórnia para ra para conectar-se à plata-
últimos meses. Como a ini- em San Diego, no dia 5 de falar de autismo. Além dos forma quando for lançada,
ciativa é global, o aplicativo dezembro, organizado pela dois palestrantes do evento deve acessar o site tismoo.me
será lançado em dois idiomas ATPF (Autism Tree Project de San Diego, Muotri e Paiva, ou a versão online da repor-
— português e inglês — e Foundation), organização outros nomes ligados ao au- tagem de capa da nossa edi-
será direcionado ao Brasil e não-governamental local tismo também se apresenta- ção anterior (nº 7).
EUA, dois dos cinco países que atende famílias afetadas ram no consulado brasileiro.
ACONTEA CIMENTOS

‘Float’, da Pixar, fala de autismo e outras condições


outras condições de saúde seus funcionários, o projeto diante de tantos olhares jul-
não é mera coincidência. “SparkShots”. gando seu comportamento
Com 7 minutos de duração, A animação conta a histó- o pai se desespera e clama
o filme foi criado e dirigido ria de um garoto que tem o ao garoto, na única fala do
por um pai de autista — o poder de flutuar (o que dá filme: “Por que você não
filipino Bobby Alcid Rubio, nome ao curta). Com a de- pode simplesmente ser nor-
que inspirou-se na própria saprovação da vizinhança e mal?!”.
história com seu filho Alex. das pessoas ao redor para O filme termina com uma
Aceitação é o mote deste cur- essa “diferença” da criança, de d ic at ór i a de B o bby:
ta-metragem lançado pela o pai opta por isolar-se e “Para Alex. Obrigado por
Pixar, disponível desde no- isolar o menino. A tentativa m e t o r n a r u m pa i m e -
vembro de 2019 para os Es- é de protegê-lo. lhor! Dedicado com amor
tados Unidos na plataforma e compreensão a todas as
de streaming de vídeo Dis- Empatia famílias que têm crianças
ney+ (que estreia no Brasil O curta também fala de em- consideradas diferentes”.
em 2020, mas ainda sem patia, principalmente para “Float” não fala de autismo
data definida). A ideia veio quem tem filhos neurotípi- explicitamente, mas é uma
Qualquer semelhança da de uma iniciativa experi- cos e não sabe como lidar metáfora excelente para qual-
animação “Float” (em inglês, mental da Pixar (empresa com situações envolvendo quer família com uma crian-
flutuador, numa tradução comprada pela Disney em diversidade, neurodiversida- ça que não seja neurotípica,
livre) com histórias de famí- 2006) para incentivar proje- de e condições de saúde limi- fora dos “padrões”, diferente,
lias afetadas pelo autismo ou tos de histórias pessoais de tantes. Num dado momento, que “não flutua”.

Nova lei em SP: Maior evento de renome mundial, brasi- – Autismo tem tratamento”
cinemas terão internacional leiros e estrangeiros. acontece nos dias 27, 28 e 29
sessão adaptada de autismo do Organizado pela Associação de março, abrindo a semana
para autistas Brasil será no RJ Caminho Azul, o diferencial do Dia Mundial de Cons-
do evento é unir conheci- cientização do Autismo, no
Legislação determina que mento técnico-científico de hotel Rio Othon Palace, na
salas de cinema tenham ao médicos, terapeutas, conhe- Praia de Copacabana (Rio
menos uma sessão por mês cimento de familiares e dos de Janeiro).
com adaptações para pessoas profissionais de educação, O evento conta com palestran-
com autismo. reunindo profissionais de tes como: Carlos Gadia, Diogo
Todos os cinemas da cidade diferentes formações, numa Lovato, Francisco Assumpção,
de São Paulo (SP) deverão proposta de trabalho inter e Paulo Liberalesso, Meca An-
oferecer pelo menos uma transdisciplinar. drade, Christine Honsberger,
sessão mensal adaptada para O evento de 2019 teve a par- Erin Lozott, entre outras au-
pessoas com autismo a partir ticipação de mil e duzentas toridades no assunto.
de 15.abril.2020, de acordo pessoas, entre participantes,
com lei municipal sancio- No dia 20, 21 e 22 de agosto, palestrantes e voluntários
nada e publicada no último no Rio de Janeiro, acontece o — e cobertura exclusiva da
dia 14 de janeiro pelo pre- maior evento internacional Revista Autismo. Mais infor-
feito da capital paulista: Lei de autismo do país. São dois mações e inscrições no site
17.272/20. Nestas sessões, as encontros simultâneos: o 2º CaminhoAzul.com.br.
luzes deverão estar levemen- Congresso Internacional sobre
te acesas, o som mais baixo e o Transtorno do Espectro do
não poderá haver exibição de Autismo: atualização clínica e
publicidades, como trailers científica e o 2º Encontro In- ‘Rio TEAma 2020’
e propagandas de marcas. ternacional de Associações, será em março
Familiares e Cuidadores de Na sua terceira edição, o se-
Autistas — com palestrantes minário “Rio TEAma 2020
#RESPECTRO
Comunidade na Causa

NASCE A
REUNIDA :
A primeira semana de 2020 trouxe uma
Fatima de Kwant, notícia que movimentou as redes sociais presença em excesso de outros, e por situa-
da Holanda dos seguidores de comunidades do autis- ções de ordem pessoal na vida de alguns
mo: o surgimento de um movimento pelos dos membros criadores do movimento. Os
é radicada na Holanda, mãe direitos dos autistas — Reunida, a Rede reveses atrasaram o lançamento oficial e,
de um autista leve, adulto, é
jornalista, especialista em Unificada Nacional e Internacional pelos meses após os preparativos para a oficiali-
Autismo & Desenvolvimento Direitos dos Autistas. zação, Ronaldo Cruz veio a falecer. O movi-
e Autismo & Comunicação. Para muitos uma novidade; para outros, mento ficou órfão. Sem seu mentor, a Rede
uma surpresa, pois a Reunida quase existiu Unificada não encontrou a inspiração para
há mais de dois anos. seguir adiante. Porém, dois anos depois,
autimates@gmail.com
No verão de 2017, alguns ativistas se fortalecidos pelo legado de um grande exem-
www.autimates.com
Autimates reuniram e idealizaram uma Rede que plo, alguns de seus antigos componentes
@fatimadekwant abrangesse o amplo espectro do autismo, retomaram os planos de então, apesar de
em todos os seus graus e idades, sem hie- bastante adaptados para a situação atual
rarquia, com representação em cada mu- do autismo.
nicípio de todos os estados do país. Cinco
pessoas se encontraram e sonharam, juntas, Conselhos
um sonho , para que os autistas do Brasil A Reunida não tem presidência e funcio-
obtivessem acesso aos direitos conquista- na de um modo a que nunca uma só pessoa
dos por lei. tenha o poder de decisão, mas todo o staff.
O sonho cresceu, amadureceu e foi cha- A direção é composta por nove pais e mães
mado de Reunida pelo seu idealizador-mor, de autistas, chamados de “conselheiros de
o falecido ativista Ronaldo Cruz (RN). O honra”. Estes ativistas são os idealizadores
título remete à base de todo o projeto que da segunda edição do movimento: Berenice
visa ao sucesso coletivo: a união de pes- Piana (RJ), Bruna Priscila (RN), Carolina
soas que comungam os mesmos objetivos. Spinola (MS), Claudia Moraes (RJ), Fati-
Logo após sua criação, mais de 500 pes- ma de Kwant (Holanda), José Muniz (RJ),
soas de várias cidades espalhadas pelos Karla Jones (PB), Nilton Salvador (PR) e
estados do Brasil se filiaram ao movimen- Ulisses da Costa (RJ).
to. A comunicação era, primordialmente, Além dos conselheiros de honra, a Reuni-
feita através de um grupo no aplicativo da conta com conselhos federaisestaduais e
Whatsapp. Desse modo, tentava-se saber municipais, com representantes em todo o
o que seria necessário para conduzir um país, além dos chamados “conselhos extraor-
movimento que representasse todos. Na dinários”, formados por quatro conselhos: o
prática, a comunicação ficou prejudicada de ética, de apoio jurídico, de profissionais
pela ausência de alguns participantes, a e o da pessoa autista/asperger.

R EVI STA AUTI SMO 34


#RESPECTRO

Todos os conselhos são formados com


vista ao excelente funcionamento da Reu-
nida no que concerne às normas e valores
da entidade, à coerência com o estatuto
da entidade, ao respeito e seguimento
das leis vigentes, à assistência de profis-
sionais idôneos nas eventuais questões
dos conselhos municipais e estaduais, às
questões concernentes às pessoas autis- tirar o autismo no Brasil do descaso no qual
tas/asperger (com capacidade comunica- se encontra.
tiva e cognitiva) de auto-representação e No cenário atual, em várias cidades do
de representação de outras pessoas dentro país, pais e mães de autistas mais severos,
do espectro do autismo. sem recursos, me procuram, pedindo ajuda,
tratamento ou Moradia Assistida (uma
Missão forma de residência terapêutica), para seus
A Reunida veio somar-se às lutas exis- filhos. Eu posto seus casos nas minhas redes
tentes e preencher um espaço para quem sociais e aguardo apoio do meu network,
ainda não se sente representado. O foco é o mas é muito pouco em vista do número de
cumprimento da Lei 12.764 de 2012 – que famílias pedindo socorro. É preciso haver
já completou sete anos de sanção, porém, políticas públicas para que não só alguns,
não é aplicada. mas todos consigam seus direitos
Segundo Berenice Piana, uma das con- Algumas das diretrizes da Reunida são
selheiras de honra e co-autora da lei que o tratamento multidisciplinar, o apoio à
leva seu nome, “vamos reivindicar políticas inclusão escolar e a escolas especializadas, a
públicas para que todo e qualquer autis- inclusão social e no mercado de trabalho, as
ta do Brasil receba o que almeja, seja em moradias assistidas, o acolhimento e atendi-
forma de tratamento gratuito, rápido e de mento às famílias de autistas como um todo,
qualidade, atendimento multidisciplinar, o combate ao bullying e à discriminação do
inclusão escolar, inclusão social, inclusão autista, entre outras.
no mercado de trabalho, aprimoramento A Reunida é uma alternativa a mais na
do ensino especializado, ou simplesmente luta pelos direitos dos autistas no Brasil e
respeito da sociedade.” de suas famílias, tendo como base as reivin-
dicações de seus filiados.
Membros
Autistas, seus pais e mães, familiares, Pré-filiação
associações, profissionais e pessoas simpa- A Rede Unificada recebe as pré-filiações
tizantes da luta pelos direitos dos autistas através de preenchimento online do formu-
formam a Reunida. lário pelo link http://tiny.cc/reunida a ser
Os filiados serão a inspiração do Mo- entregue no inbox da página pública no
vimento: o que querem? O que falta para Facebook: fb.com/ReunidaAutismo.
que seus direitos sejam encontrados? Como Ao contrário da Reunida de 2017, quando
desejam ser representados? Os membros da qualquer pessoa que preenchia o formulário
Reunida são aqueles que irão determinar já se filiava, a segunda versão do movimento
o que a Rede irá reivindicar. vai considerar a motivação de quem deseja
Brasil: o autismo pede socorro aderir à Rede na pré-filiação, para só então
O slogan da Rede traduz o desejo de efetivar o cadastro.

R EVI STA AUTI SMO 35


MÁRCIA LOMBO MACHADO

é mãe de dois filhos – o mais novo, de 23 anos, com autismo,


arquiteta e pedagoga, membro fundadora do Instituto Lucas
Amoroso - ILA, que atua na inclusão social da pessoa com
deficiência. É mestre em ciências pela EACH-USP com ênfase
em mudança social e participação, pesquisa e escreve sobre
o cotidiano das famílias das pessoas com autismo.

marciaflm@gmail.com
A

Ser autista e não


morar com os pais

36

R EVI STA AUTI SMO


#RESPECTRO

CONTEÚDO
EXTRA ONLINE

C
Use o QR-code que
está no índice desta
edição para ir ao site.

onstruir lugares para a população


com deficiência intelectual e com
transtornos de diversas ordens tem
sido desencorajado desde a déca-
da de 1970, fruto das políticas an-
timanicomiais que reafirmaram
a família como núcleo ideal de mais pleno: o complexo desafio de aprender a
cuidados e convivência. Décadas viver com autonomia. O passo inicial é acreditar
depois, entretanto, a Convenção ser capaz de alcançá-la e é exatamente nessa pri-
Internacional sobre os Direitos das meira etapa que mães e pais, muitas vezes, tor-
Pessoas com Deficiência estabelece nam-se o maior obstáculo à independência futura
“a autonomia individual, inclusive a dos filhos: além de não incentivar, desencorajam
liberdade de fazer as próprias esco- esse caminho.
lhas, e a independência [...] a plena A vida longe dos pais – com a autonomia pos-
e efetiva participação e inclusão na sível, mesmo assistida – transforma as relações
sociedade” como princípios básicos entre a pessoa (autista ou com deficiência) e a
para cidadania e bem estar. sociedade, construindo novos vínculos de vizi-
Nessa ótica, “ter o seu canto” e nhança, espaços de convivência e laços afetivos.
deixar o lar dos pais não é um ob- Por sua vez, a falta de atividades e de inserção
jetivo incompatível com a diversi- social — quando o adulto “retorna” à vida res-
dade humana, nem exclusivo das trita no lar da família, após o fim do vínculo com
pessoas sem deficiência, ou que não a escola — contribuem com a baixa expectativa e
têm autismo. baixa qualidade de vida, além de imporem, com
Quer estejamos falando especifi- frequência, sofrimentos não apenas ao autista
camente do autismo e da deficiência, adulto, mas ao seu cuidador.
ou não, viver longe dos pais é mais Vamos então tratar da moradia para adultos
do que um aprendizado e envolve com autismo (ou com deficiência) falando do que
um processo que todo jovem enfren- existe em outros países, lembrando que o objetivo
ta e o constitui como ser humano desta série de reportagens é estimular o debate

37

R EVI STA AUTI SMO


em torno deste tema e revelar questões críticas para
as quais, no Brasil, não temos obtido a atenção e a
prioridade devidas (veja a primeira reportagem da
série na edição nº 7 e entrevistas no canal da Revista
Autismo no Youtube).
Antes de ir em frente no assunto, é fundamental
esclarecer que não há solução-padrão, nem “um
modelo serve para todos, em qualquer lugar”. A ten-
dência de olhar para modelos europeus ou norte-a-
mericanos e “copiar” programas e projetos baseados
em outra realidade é desastrosa, sobretudo quando
se trata de países com investimentos em educação
para os autistas em níveis que nunca foram alcan-
çados no Brasil. Seria irresponsável apontar para o
que existe em países ricos, ou sem miséria, e dizer
que “basta fazer igual”. Mesmo após adotar políticas
de inclusão social e de educação inclusiva, nossos
resultados carregam características da sociedade e
do ambiente brasileiros, bem diferentes do que há
em países desenvolvidos.
Por outro lado, observar o que existe fora do Bra-
sil ajuda a enxergar o que seria possível construir
como política pública, fazendo valer a obrigação do
Estado, ou ainda como parceria da iniciativa privada
com os governos.

Gestão pelas ONGs —


o sistema português
Em Portugal, o sistema de apoio às pessoas com
deficiência é totalmente descentralizado. As Orga-
nizações Não Governamentais (associações ou coo-
perativas) criam e gerem os serviços e as unidades
que irão responder às demandas sociais de cada
lugar e região.
O poder público, por sua vez, repassa os recursos
necessários através da Seguridade Social, calculados
em uma base per capta.
“Aqui em Portugal é quase impensável colocar
em funcionamento uma resposta social como o lar
residencial ou as residências autônomas sem apoio
do Estado”, afirma Eduardo Ribeiro, presidente da
Associação para a Inclusão do Autista, da cidade de
Braga, ao norte do país.
“As instituições que apoiam pessoas com autismo
têm por norma o Lar Residencial”, diz ele, porque a
predominância na população é o autismo mais se-
vero. “Estas associações são organizadas por pais e
focam-se mais nos casos severos, que são os que não
têm qualquer resposta e precisam de (Centro de Apoio à Vida Independente) — vidainde-
cuidados adicionais”. pendente.org (pendente de regulamentação) — e que
Em Portugal, as residências autô- futuramente as residências autônomas para autistas
nomas para pessoas com deficiência serão uma realidade em Portugal.
são instaladas em casas ou aparta- Articulada às residências, a ação dos CAO (Centros
mentos. Cada residência abriga no de Atividades Ocupacionais) é fundamental em Por-
máximo 5 pessoas, e o subsídio re- tugal. Um morador que não tenha emprego apoiado,
passado pelo Estado em 2014 era preenche sua agenda no CAO de sua localidade em
em torno de 850 euros mensais por uma série de atividades ocupacionais, sociais e de
morador. Tarefas domésticas são di- promoção de cidadania.
vididas entre todos os moradores e “No caso do autismo as associações que têm CAO
um dos principais objetivos dessas têm a resposta ao Lar Residencial, pois este não fun-
residências é exatamente a promo- ciona durante o dia. Uma das preocupações já le-
ção da autoestima e a valorização da vantadas por mim, uma década atrás, é que irão ser
autonomia pessoal e social. Incen- precisas residências a funcionar 24 horas e organi-
tivar vínculos entre os moradores, zadas com apoio de saúde (tipo lar de idosos) uma
fortalecendo os laços e a identidade vez que por cá os autistas a frequentar as associa-
do grupo é outro objetivo. Um bom ções mais antigas já tem mais de 60 anos de idade”,
exemplo é o de duas pessoas com de- completa Eduardo.
ficiência que viviam em residências
diferentes, iniciaram um relaciona- Tradição britânica com
mento afetivo e, como acontece com inclusão, direitos e
tantos jovens e adultos que decidem soluções à vida adulta
morar juntos, passaram a morar em
um aposento de casal de uma das Na Inglaterra a residência assistida é realidade
residências, decisão aprovada pela desde sempre, havendo algumas que datam do sé-
gestão do lugar. culo dezenove, conta Fausta Cristina Reis, brasileira
Para os que poderão ocupar postos que vive em Londres há quase cinco anos e é mãe
de trabalho são oferecidos cursos de uma jovem autista.
de formação profissional visando à “Aqui é muito comum, faz parte da cultura o jovem
qualificação da candidatura ao em- sair de casa quando termina o ensino médio. E tam-
prego. Eduardo diz não ter conheci- bém [é assim] com a residência assistida para adultos
mento de residência autônoma para (e idosos). Elas são abundantes, algumas parecem
autistas: “De uma maneira geral os hotel cinco estrelas”, descreve Fausta.
pais de autistas leves não querem Mas nem tudo são rosas na terra da rainha Elisa-
mistura, preferindo que os filhos fi- beth. Assim como acontece no Brasil, há moradias
quem em casa dado a sua autonomia, incompatíveis com as exigências de saúde e bem
e mesmo os próprios autistas mais estar, e com o que a família espera. “Agora o mo-
funcionais se reveem em respostas mento é de denúncias de maus tratos, escândalos
dirigidas aos mais severos”, comenta. mostrando a precariedade de atendimento em al-
Eduardo acredita que um proje- guns lugares”, informa Fausta, “mas boa parte das
to piloto interessante está nos Cavi residências parecem castelos”, esclarece.
Um castelo no campo é exatamente a aparência
de uma dessas residências. Situada em uma pro-
priedade de 40 hectares, 270 quilômetros ao norte
de Londres, Hesley Village se apresenta como “um
serviço residencial especializado para adultos com
Não basta
18 anos ou mais de idade, todos com dificuldades
apontar países de aprendizagem, geralmente acompanhados de
ricos para autismo e necessidades complexas, incluindo com-
“fazer igual” portamentos desafiadores”. O lugar tem acomodação

39
R EVI STA AUTI SMO
em flats individuais ou em quarto relacionada à interpretação de quem tem a obriga-
para pequeno grupo, com cuidados ção de cuidar, se é a família ou não, mas sim, qual
pessoais e apoio para até 80 adultos. o tipo de vida deseja-se proteger e incentivar: o da
Outros tipos de residência se es- convivência social ou o da reclusão no lar.
palham pela Inglaterra, geralmente
localizadas fora dos grandes centros. Vale do Loire, França:
É o caso de uma comunidade bem treinando para viver
ao norte do país, na pequena Easin- na própria casa
gwold, condado de York, onde cada
pessoa tem seu próprio apartamento
“Você tem que levar a vida que você gosta e não
independente, acesso a uma varieda-
a que os outros pensam para você”, afirma Anouk
de de instalações e comodidades no
Braisin em um documentário rodado em 2014 pela
local, e alguns moradores têm está-
brasileira Pamela Valente.
gios regulares de trabalho e/ou em-
Anouk não é autista. Ela mora na França, tem
pregos profissionais, na cidadezinha
paralisia cerebral e alimentou o sonho de viver
ou no próprio lugar onde moram.
sozinha. Para isso, aos 22 anos, decidiu mudar-
A decisão e escolha, considerando
-se para Chinon, uma cidadezinha localizada na
localidade e proposta, mais assistida
região central do Vale do Loire, cerca de 285 km
ou mais autônoma, tem custos de
a sudoeste de Paris. Sua motivação: uma escola
alto padrão. Fausta explica que “o
de capacitação em autonomia e integração social
governo paga (se você for habilitado
para adultos com 20 anos ou mais, com deficiência
a usufruir de algum benefício), ou
motora e paralisia cerebral, o Instituto MAI, cria-
te ajuda a pagar, ou você paga tudo
do em 1996 pela Associação Le MAI (Movimento,
sozinho”.
Autonomia, Integração), que inovou em métodos e
O sistema de benefícios e assistên-
em recursos técnicos e humanos implementados.
cia do Reino Unido é complexo e está
O Instituto MAI tem capacidade para até 40 clien-
em transformação nos últimos anos,
tes, e a residência é composta por 22 estúdios (indi-
entretanto, dependendo das circuns-
viduais), escritórios e um amplo espaço educacional
tâncias pessoais, cada pessoa pode
com salas de treinamento, além de 18 apartamentos
ter direito a auxílio. Existe ajuda
espalhados por toda a França. O centro de treinamen-
prática e apoio financeiro para, por
to em Chinon acolhe pessoas de todo o país, às vezes
exemplo, desempregados, pessoas
muito dependentes, e seus resultados surpreendem.
com renda baixa, pessoas com defi-
Gerenciado por uma associação sem fins lucrativos,
ciência - a lista é extensa e cheia de
a Ladapt, a missão do Ins-
situações específicas. Para resumir,
tituto MAI é permitir uma
o direito à complementação ou ao
verdadeira integração social
pagamento integral da residência vai
e, finalmente, a vida na pró-
depender de sua renda, de você se
pria casa. Alcançar esse ob-
enquadrar no sistema de benefícios
jetivo envolve um percurso
e do lugar onde você mora, porque
de formação em três etapas
na Inglaterra a autoridade local de-
– que pode durar até cinco
cide como os recursos públicos são
anos – na qual a própria pes-
distribuídos. De modo geral, “quem
soa com deficiência constrói
mais tem paga, quem não tem não
ativamente seu projeto de
paga”, resume Fausta.
vida independente, moni-
“Eles também podem alugar um
torada por uma equipe que
apartamento para a pessoa, e um
avalia e orienta as metas
cuidador (ou uma cuidadora) vai
para alcançar autonomia e
constantemente checar se está tudo
progredir no aprendizado:
bem, tipo três, quatro vezes ao dia.
- em um estúdio privado
Este tem sido o modelo pelo qual
e protegido na residência do
tem- se brigado aqui”, conclui Faus-
Instituto MAI;
ta Cristina.
- em um apartamento
A questão não aparenta estar

40 R EVI STA AUTI SMO


privado e protegido, na própria cidade de Chinon;
- na cidade escolhida, e a equipe vai à casa fazer
um balanço do que foi montado e da organização
da vida diária (rede auxiliar de suporte à vida, mo-
nitoramento de saúde, atividades de integração so-
cial, monitoramento do benefício assistencial, etc).
A equipe continuará o apoio pelo tempo necessário
até “passar o bastão” para a rede social da cidade.
A lei francesa exige que a comunidade solucione
não apenas a instalação domiciliar das pessoas com
deficiência, mas também a realização de seus pro-
jetos de vida independente – é isso que o Instituto
MAI viabiliza.
Um estudo comparativo de custos foi feito em 2010
e o cálculo de gastos entre a vida doméstica proposta
pelo MAI e a vida em centros ocupacionais, associa-
ções de saúde/assistência diminuía de 80.000 euros,
para menos de 30.000 euros por ano, por pessoa.
O acolhimento de pessoas com autismo é uma
grande preocupação para os Conselhos Gerais da
França. A soma da economia em custos poderia,
segundo cálculos do próprio Instituto MAI, permi-
tir o financiamento de 57 vagas, por exemplo, para
adultos com TEA.
A estadia de treinamento no Instituto é financiada:
- em um terço, por um valor de cuidados diários
fixado pela autoridade regional (que vem da Seguri-
dade Social) e é transferido para o distrito onde fica
Chinon durante o treinamento.
- em dois terços pelo Conselho Geral do distrito
em que o cliente residia aos 20 anos de idade.
Parcerias do Instituto com financiadores públicos
e privados viabilizam ainda a instalação das casas
dos clientes após o final de seu treinamento.
O Ladapt-MAI busca demonstrar que “a deficiência
é um obstáculo como qualquer outro e não impede
uma vida sem limites”. O Instituto está agora dire-
cionando seus 22 anos de experiência para formar
uma equipe móvel regional capaz de intervir com
outros estabelecimentos e outros públicos. Essa pode
ser uma nova porta aberta ao futuro dos autistas
daquele país.

O apoio já está lá,


não é preciso sair e
construir tudo na Holanda
Sem internamento em instituições, sem rigidez de
rotinas, com casas em bairros das cidades, participa-
ção e integração à comunidade local e ao conjunto
da sociedade. Hoje em dia não é preciso construir
soluções na Holanda, elas já existem.
“Até duas décadas, os autistas adultos holandeses
sem condições de viverem sós, con- Na Califórnia, EUA,
tavam com a boa vontade da família uma resposta à vida
ou precisavam ir aos hospitais psi-
quiátricos quando seus pais adoe-
adulta e ao
ciam ou faleciam”, informa Fátima envelhecimento
de Kwant — jornalista brasileira ra-
dicada na Holanda desde 1985 e mãe Uma proposta totalmente voltada
de um autista adulto — que ressal- ao autismo foi a busca de um grupo
ta ainda o transtorno de os autistas de famílias norte-americanas para
serem abruptamente retirados de sua seus filhos.
rotina no lar, além da perda dos pais. temporariamente (em geral de 1 a De acordo com estudos popula-
Por muito tempo, a visão na Ho- 5 anos) como preparatório para a cionais direcionados aos TEA, coisa
landa foi a de que seria humanitá- independência. Atividades da vida inexistente no Brasil, há expectati-
rio manter pessoas com deficiência diária, administração da casa e so- va de que cerca de 500 mil indiví-
seguras e saudáveis em instituições, cialização, por exemplo, são estimu- duos no espectro autista alcancem
mas a sociedade holandesa foi apren- lados na moradia, como um estágio a maioridade nos Estados Unidos
dendo que isso não era tão huma- para viver sozinho”. em dez anos. Outro dado é que 79%
nitário assim. Outras estruturas Fátima aponta a vantagem da dos jovens adultos no espectro conti-
apareceram trazidas pela convicção “quantidade de moradias assisti- nuam a morar com os pais e a maio-
de que todas as pessoas conseguem das no país, de forma a atender a ria nunca buscou emprego.
fazer muitas coisas por si mesmas, demanda”. Ela acrescenta que “o Esse contexto, junto com a verdade
desenvolvem-se mais quando encon- Brasil poderia aprender que as mo- óbvia de que não se consegue man-
tram mais pessoas em lugares onde radias não são locais de segregação, ter a “criança com autismo” em casa
elas podem contribuir e ter respon- ao contrário, são locais onde o autista para sempre, passou a encorajar pro-
sabilidades. É quando aprendem a tem chances de seguir progredindo postas de pesquisadores, arquitetos e
ser autônomas. depois da entrada na vida adulta”. das próprias famílias nos EUA para
Com as moradias assistidas, a sepa- Atividades diárias assistidas acon- projetos que respondessem às de-
ração da família ocorre em um “pro- tecem na própria residência e vizi- mandas da vida adulta, a direitos e
cesso de adaptação gradativo, e sem nhança. “O autista pode continuar a ao próprio envelhecimento.
traumas para o autista. Além de terem estudar, ou aprender alguma função Em 2009, uma ONG foi fundada por
um local onde o desenvolvimento é prática; praticar atividades, partici- famílias com filhos autistas, junto com
estimulado ao longo da vida, através par de uma comunidade. Faltando líderes comunitários e profissionais
de atividades variadas e terapias que a família, sem dúvida, as moradias voltados aos TEA, e a proposta de
proporcionam a eles uma boa quali- assistidas têm demonstrado ser a me- criar moradia permanente e de alta
dade de vida” explica Fátima. lhor opção”, conclui a mãe.. qualidade para adultos com autismo
Há diversas propostas para suprir Na Holanda o governo dá o exem- e nela maximizar desenvolvimento e
as necessidades de pessoas com de- plo de segurança para o futuro de independência inaugurou, em 2013,
ficiência na Holanda, um exemplo é autistas e de pessoas com deficiên- seu projeto piloto em Sonoma, cidade
uma moradia ligada a uma institui- cia. A política de fortalecimento da ao norte da Califórnia.
ção (privada/associação) que recebe autonomia e apoio de acordo com Sweetwater Spectrum é uma re-
ajuda financeira do governo e onde o perfil de cada pessoa é de caráter sidência projetada para 16 adultos,
os moradores têm visitas periódicas nacional. O custeio dessa política divididos em quatro casas, cujas
de um mediador, outro é uma resi- vem da sociedade, por uma parcela habilidades e dificuldades podem
dência familiar que atende medidas do imposto que todos que moram abranger todo o espectro do au-
judiciais, e recebe até seis pessoas, ou trabalham na Holanda pagam e tismo. O lema ali é “vida com um
também mantida financeiramente que gera o benefício ao qual todos propósito”. Ocupando uma área de
pelo governo. podem recorrer, seja por motivo de 11.290 metros quadrados, Sweet-
“Existem moradias que combi- deficiência, doença ou velhice. Em water Spectrum em Sonoma está
nam diversas deficiências e aquelas síntese, o governo oferece condições a apenas quatro quadras do centro
somente para autistas; assim como de a família ter uma perspectiva boa da cidade. Com isso, encoraja a in-
existem lugares para autistas fun- em relação ao filho com autismo ou tegração na comunidade local. São
cionais que optam pela moradia com deficiência. oferecidos, por exemplo, programas

42 R EVI STA AUTI SMO


e oportunidades de renda no local com autismo, canal da Revista Autismo, youtube).
(no “campus” da residência) e coor- Confira a partir de abril.
denados externamente. Os progra- Ao analisar esse breve menu de residências que
mas são adaptados às necessidades os próprios autistas ou suas famílias têm para
individuais dos residentes, incenti- escolher em alguns países, fica a certeza de que,
vando a escolha pessoal e também no Brasil, é preciso enxergar além dos limites
a da comunidade. da atual regulamentação dada pela assistência
Atualmente, o projeto piloto pas- social e de saúde. O primeiro quesito é acreditar
sou a ser reproduzido em outras ci- que morar fora do lar materno/paterno é possível
dades, indício de que boas respostas e, amparados na conquista de outras famílias,
para a moradia para o adulto com mesmo em lugares distantes, o segundo passo
autismo precisam e merecem ser é intervir e transformar a realidade de nossos
bem pensadas, tanto no espaço da autistas e a situação das famílias que aqui têm
residência, quanto na integração com tantos desafios, a começar pelo abandono, a po-
as funções da cidade e relações com breza e a discriminação.
vizinhança e comunidade. E mandar O conhecimento é sempre uma abertura de
o autista para um espaço qualquer possibilidades e as experiências de outros paí-
pode gerar novos problemas em vez ses, que já vêm enfrentando esse processo, são
de soluções. A proposta de Sonoma, parâmetros para analisarmos e direcionarmos
concebida e realizada por arquitetos nossas próprias soluções.
do escritório Leddy Maytum Stacy
Architects, será detalhada e anali- Todas as mais de 20 fontes consultadas na pesquisa
sada no próximo mini-doc (série de para a elaboração desta reportagem estão disponíveis na
vídeos sobre moradia para adultos versão online para quem quiser se aprofundar no tema.
C O L U N A
#RESPECTRO

Trabalho no
VANTAGENS DA
Espectro
NEURODIVERSIDADE:
COM A PALAVRA, AS
EMPRESAS (parte 2)
Marcelo Vitoriano
Contratar profissionais qualificados é um
é psicólogo, especialista em desafio para todas as empresas, em todas
terapia comportamental
as posições e áreas de atuação. Quando
cognitiva em saúde mental,
mestre em psicologia da saúde. pensamos em talentos, somando a questão
Há 4 anos faz parte do grupo de da diversidade, parece que complicamos
trabalho sobre Direitos Humanos um pouco mais esse desafio, não é?
nas Empresas da rede brasileira No entanto, você que tem acompanhado recursos humanos da Iguatemi Empresa
do Pacto Global da ONU e é esta coluna, sabe o quanto temos traba- de Shopping Centers.
diretor geral da Specialisterne lhado para contribuir com a quebra deste “Inclusão e diversidade sempre foram
no Brasil, organização social e de tantos outros paradigmas, trazendo compromissos da Dow e fazem parte da
de origem dinamarquesa
presente em 20 países, que maior conscientização sobre as pessoas nossa ambição. Há mais de 25 anos foram
atua na formação e inclusão com autismo. Então, vamos lá, dar voz às criadas redes de afinidade na América Lati-
de pessoas com autismo no empresas que têm proporcionado oportuni- na, formadas por funcionários voluntários.
mercado de trabalho. dades de colocação profissional às pessoas Uma delas é o DEN (Disability Employee
neurodiversas: Network), que trata da inclusão de pessoas
“A Iguatemi tem um forte compromisso com deficiência (PcD) desde 2008, quando
com times diversos, entendendo que eles passamos a contratar pessoas com autismo.
nos proporcionam resiliência, inovação e Esses profissionais têm como diferencial a
geração de valor. Entendemos que a neuro- atenção aos detalhes e foco, características
diversidade nos agrega novas perspectivas muito valiosas para nós. Essas ações, além de
e que estas pessoas têm talentos incríveis e trazerem diversidade à empresa, promovem
uma capacidade de ‘focar’, que toda empre- a soma de diferentes pensamentos, experiên-
sa precisa ter. Conviver com a neurodiver- cias e estilos de vida. Por isso, os grupos de
sidade nos fez ‘sair do piloto automático’. afinidade têm papel fundamental na cultura
Lidar com as questões de sociabilidade, da diversidade e na transformação para
com a franqueza e com o jeito literal de ver que tenhamos um ambiente cada vez mais
as situações, trouxe a empatia de volta à inclusivo.” – Rosangela Medeiros, líder de
equipe, nos fez estar atentos com a forma cadastro de fornecedores e clientes para a
como nos comunicamos e com o espaço Dow América Latina e América do Norte.
do outro.” — Vivian Broge, diretora de Resultados bacanas como esses só acon-
tecem em função de líderes engajados e
comprometidos. Por mais empresas que
valorizem a diversidade!

44 R EVI STA AUTI SMO


FABIO A. CORDEIRO #RESPECTRO
#RESPECTRO

é autista, tem 39 anos, encarando novamente os


desafios da sala de aula cursando a graduação
em enfermagem. Pai orgulhoso de dois filhos,
administrador da página @aspiesincero no
Instagram, onde viu no humor a possibilidade de
informar e conscientizar acerca do espectro do
autismo, desmistificando-o.
@aspiesincero

MEME SINCERO lguns Autistas têm uma dificul-


dade em dar respostas ditas apro-
priadas a certas situações em um
contexto de socialização.
Algumas vezes damos risada
quando o assunto parece sério, em
outras não conseguimos esperar o
nosso momento de falar e atraves-
samos a conversa. Não é raro que
demoremos a processar alguma in-
formação quando esta não vem de
forma direta e objetiva e acabamos
por travar, muitas vezes perdendo o
fio da meada de um diálogo.
Todas essas situações e mais mui-
tas outras (barulhos ao redor, chei-
ros, olhar nos olhos, etc) acabam por
tornar o processo de socialização
sempre complicado.
Por isso com frequência somos
taxados de esquisitos ou importu-
nos. Pois vou contar um “segredo”
a todos! Da mesma maneira que os
neurotípicos acham estranho o nosso
modo de ser, para nós autistas tam-
bém é muito estranho alguns com-
portamentos tidos como típicos.
Mas como sempre costumo dizer,
eu como pessoa autista, tento desde
sempre compreender esses “misté-
rios” da convivência em um mundo
cheio de diferenças e procuro en-
tender essa visão de mundo super
“esquisita” que as pessoas que não
estão dentro do espectro do autis-
mo possuem. Convido todo mundo
a também tentar entender como fun-
ciona o nosso jeito de ver as coisas.
Se parecemos diferentes ao seu
olhar, saiba que a recíproca é verda-
de, mas com um pouco mais de em-
patia todos podemos viver melhor!

R EVI STA AUTI SMO 45


C O L U N A

HIPOCRISIA?
#RESPECTRO

Gosto de escrever sobre assuntos


Autismo menos penosos, afinal sou uma pes- danos emocionais e físicos muito gran-
Severo soa intrinsecamente otimista. Mas, des. Não é uma questão de amar mais
em vista do recente suicídio de uma ou amar menos, é questão de exaustão
mãe de autista, como me eximir de e colapso.
discutir tal assunto? Sou otimista, Nossa sociedade não assume, de boa
sim, mas com os pés bem plantados vontade, a responsabilidade por seus
na realidade. cidadãos com deficiências, e sim como
Acontece que nossa sociedade uma obrigação. Essa fala sobre “mães
Haydée Freire Jacques é hipócrita. especiais” tem a finalidade de apazi-
A começar pelo fato de usar dois guar as consciências pesadas e jogar o
é casada e mãe de dois filhos, sendo o pesos e duas medidas, uma para os problema no colo das famílias, e, como
mais moço autista severo. Formou-se homens e outra para as mulheres. É sabemos, uma grande parte dessas fa-
em odontologia, exerceu a profissão geralmente visto como comum os pais mílias é constituída somente por mãe e
até 2006, quando decidiu dedicar-se
integralmente ao filho. terminarem seus relacionamentos filhos. É uma situação desumana.
e deixarem seus filhos com as mães, Quero crer que esse quadro esteja
mormente se são crianças com defi- mudando. Conheço muitos pais pre-
ciência. Por outro lado, toma-se como sentes e atuantes, engajados nessa ba-
assente que as mães ficarão com seus talha diária pelos filhos. São esteios e
filhos. Ninguém, homem ou mulher, um porto seguro para toda a família,
deveria achar “normal” abrir mão dos principalmente para as mães. Sei disso
filhos, mas é frequente as mães arca- porque tenho a sorte de contar com
rem com a criação dos filhos, em caso um marido assim, mas na minha ge-
de separação do casal. De forma que ração (cheguei aos 65 anos) isso não
nos cabe, a nós mães, a batalha diária é tão frequente.
de criar os filhos, e, se tivermos muita Tendo em vista a crescente incidên-
sorte, o pai pagará uma pensão ali- cia do TEA, espero e torço para que as
mentícia aos filhos e, a cada 15 dias, novas gerações tenham um olhar mais
os visitará. humano, e assumam suas responsa-
Some-se a isso o discurso do: “mães bilidades por todos os seus membros
especiais”, “vocês são fortalezas”, enquanto sociedade — incluindo a
“Deus capacita”, etc e tal. Não é assim. parcela masculina da sociedade, pais
Somos pessoas absolutamente normais, de filhos com deficiências, ou não.
e aí é que mora o perigo. Uma parce- Apenas se isso acontecer, deixaremos
la considerável de mulheres arca com de tomar conhecimento de casos como
o trabalho insano de cuidar de filhos o dessa mãe, que por anos e anos ba-
dentro do espectro, alguns com sérias talhou por seu filho seriamente com-
comorbidades, sozinhas. Absolutamen- prometido e, vendo-se sozinha, sem
te sozinhas. Não tem como aguentar recursos, sem família, , sem condições
essa situação, por anos e anos, sem de receber o que por lei lhe era devido
(por incrível que pareça, quase sempre
precisamos ir à justiça para obter direi-
tos que, em tese, nos são assegurados),
por absoluta exaustão, desistiu da pró-
pria vida.
46 R EVI STA AUTI SMO
FRANCISCO PAIVA JUNIOR #RESPECTRO

EN ESPAÑOL
Revista Autismo lança versão digital em espanhol gratuita
CONTEÚDO
EXTRA ONLINE
Use o QR-code que
está no índice desta
edição para ir ao site.

N
o início de 2020, a Revista Au- tradutora profissional e ghost
tismo lançou, pela primeira writer, que apoia o projeto
vez, versões em espanhol de da revista.
todo o conteúdo impresso.
E, como sempre, gratuita.
Inicialmente apenas com as Download
edições número 5 e 6 (junho e Para baixar as versões em es-
setembro/2019), todos os tex- panhol, acesse:
tos da revista ganharam uma www.RevistaAutismo.com.br
versão digital em espanhol
— além da versão original Vale lembrar que, a respeito
em português que também é de autismo, somos a primei-
digital e impressa. Até mesmo ra revista periódica da Amé-
as histórias em quadrinhos do rica Latina; além de sermos
André, o personagem autista a primeira, do mundo, em
da Turma da Mônica, têm ver- língua portuguesa sobre o
são hispânica. Transtorno do Espectro do primeiras edições da Revis-
O conteúdo é traduzido por Autismo (TEA). ta Autismo traduzidas para
Sandra Martha Dolinsky, Veja acima as capas das duas o espanhol.
ESPECTROARTISTA #RESPECTRO
A arte e o talento
dentro do espectro

AUGUSTO MANGUSSI

intando há pouco mais de


três anos, o jovem Augusto
Mangussi, de 12 anos —
diagnosticado com autismo
aos 18 meses —, tem no cur-
rículo mais de 200 obras e
sete exposições, duas delas
nos Estados Unidos.
Por meio da arte, Augusto
desenvolve inúmeras habi-
lidades, inclusive sociais,
adquirindo autoestima e
confiança, traçando metas
e sonhando até mesmo em
fazer faculdade de Artes.
Em 2019, o jovem parti-
cipou do concurso de arte
Eyecontact Festival of Arts
for Autists, no TEAbraço
(Ribeirão Preto), idealizado
pela artista plástica Grazi
Gadia, esposa do médico
Carlos Gadia, referência
em autismo.
Ainda no ano passado,
ele participou das 6ª e 7ª
edições da ExpoArte SP,
na capital paulista, sendo
o mais jovem expositor e
o único autista. A estreia
internacional aconteceu
Fotos: arquivo pessoal

em outubro, nos Estados


Unidos, com a Expo Arte
Arizona, que aconteceu em
Phoenix, como convidado
especial. Fechando o ano,

48 R EVI STA AUTI SMO


Augusto em uma de
suas exposições

participou da Semana de Arte Basel em


Miami, novamente sendo o único com au-
tismo e o mais jovem expositor. Por fim,
fez parceria com a Grife paranaense Sui
Generis Camisaria, a qual desenvolveu uma
coleção com estampas de algumas obras do
artista autista.
Sempre orgulhosa dos trabalhos do filho
e sobretudo de sua evolução, a mãe, Larissa
Mangussi, diz que a arte trouxe um ganho
inestimável para a vida de Augusto. “Acho
que trouxe caminhos pra ele, abriu um
horizonte. Nem digo o pintar em si, mas a
arte de maneira geral. Através da arte ele
se sentiu importante. Porque ele começou
a expor, as pessoas começaram a elogiar
o que ele fazia. Então o que a arte trouxe
de melhor foi habilidade social, algo que
realmente é muito difícil trabalhar no au-
tista”, conclui ela.

R EVI STA AUTI SMO 49


C O L U N A
#RESPECTRO O ADULTO
AUTISTA E A VIDA
Liga
dos Autistas INDEPENDENTE
NO MERCADO
@liga.dos.autistas DE TRABALHO
Seja por influência dos pais, oportuni- gosta de fazer?
Joana Scheer dades ou necessidade, ao menos 80% da O hiperfoco do autista tem gran-
população está infeliz com seu emprego, des chances de ser a base de sua
é designer, webdesigner e social media. de acordo com minha percepção pessoal. futura profissão!
Membro da Liga dos Autistas, Vozes Desde cedo somos treinados para traba- Meu blog atual e suas versões anterio-
do Autismo e administradora da lhar. O tempo vai passando, a criança res são fruto de madrugadas do ensino
página “Ela é Autista” no Facebook. sonhadora cresce e o cenário vai mudan- fundamental e médio nas quais eu pas-
do. Vem a pressão familiar, da sociedade sava estudando o código de outros blogs,
e dela própria, que aprendeu que, ao sair juntando fragmentos de ideias para fazer
do ensino médio, precisa saber o que fará o meu. Se me perguntar como eu ia em
pelo resto da vida. Além disso, a vida matemática, física ou química nesta
por diversas vezes força um caminho, mesma época, “calamidade” descreve.
formando mais um adulto que fez a fa- Em 2006 eu já havia iniciado a jor-
culdade que foi possível, na época que nada pelas linhas de código. Comecei a
foi possível, e que está trabalhando com trabalhar com isso em 2017. Foi a saída
o que apareceu. que encontrei após anos dando de cara na
O tempo é o que temos de mais valio- parede tentando trabalhar com o “con-
so. Por que gastá-lo com aquilo que não vencional”.
agrada? A obrigação de pagar contas e Sou autista, e hoje tenho 33 anos,
ganhar dinheiro não são suficientes para 3 filhos e um relacionamento.
manter o foco necessário para uma vida São 33 anos em que falhei tentando
profissional de sucesso. É incrivelmente entrar no mercado de trabalho conven-
difícil manter o foco em algo pensando cional. Foram anos de frustração pessoal,
que se está perdendo tempo. crendo no próprio fracasso.
A solução? Trabalhar com algo que Meu desejo com este texto é mostrar
gostemos. É por isso que vemos por aí que há uma maneira de autistas terem a
autistas adultos em duas situações: Ainda chance de desempenhar um papel ativo
Ilustração de Bia Raposo

dependentes dos pais na vida adulta, na sociedade, encaixando-se no mercado


ou bem sucedidos naquilo que gostam de trabalho, e com isso tendo uma vida
de fazer. bem sucedida e feliz!
Cada autista é um ser humano distin- Incentivar desde cedo aquilo que se
to, mas ao pensar em cada colega, cada gosta é uma receita de sucesso para enco-
história, cada desabafo desesperado, vejo rajar o autista a ir cada vez mais fundo.
este mesmo padrão. Esta é uma das chaves para trazer conhe-
Ao invés de tentar parar de fazer com cimento, sabedoria e expertise naquilo
que a criança fique “no mundo da lua” que ele gosta de fazer.
brincando com seus blocos, por que não
incentivá-la e guiá-la através do que ela

R EVI STA AUTI SMO 50


Cod. 00.2889 - Fevereiro/2020