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COMUNICAÇÃO

A comunicação de pessoas
com surdocegueira e a atuação
fonoaudiológica
The communication of people with
deafblindness and the work of Speech-
Language Pathology.
La comunicación de las personas
com sordoceguera y el tratamiento
fonoaudiológico

Denise C. Villas Boas*


Léslie P. Ferreira**
Maria Cecília de Moura***
Shirley R. Maia****

Resumo

Este trabalho tem a intenção de apresentar para a Fonoaudiologia a surdocegueira, sua conceituação,
classificação, etiologia, as formas de comunicação, o papel do guia-intérprete, o processo da orientação
e mobilidade, a importância da participação da família, os processos de reabilitação e seu papel no
desenvolvimento e na vida da pessoa com surdocegueira. Para o fonoaudiólogo, conhecer o impacto
que as deficiências auditivas e visuais têm na linguagem e as formas de comunicação que poderão ser
estabelecidas são aspectos de extrema valia para o delineamento de novas áreas de atuação e para o
desenvolvimento de programas terapêuticos e educacionais.

Palavras-chave: transtornos da surdocegueira, comunicação, fonoaudiologia, educação


especial.

* Mestre em Fonoaudiologia pela Pontifícia Universidade Católica de São Paulo - PUC-SP. ** Doutora em Distúrbios da Comu-
nicação Humana pela UNIFESP-EPM; Professora Titular do Departamento de Fundamentos da Fonoaudiologia e Fisioterapia
da Faculdade de Ciências Humanas e da Saúde da PUC-SP. *** Professora titular da Pontifícia Universidade Católica de São
Paulo PUC-SP. **** Doutora em Educação pela Universidade de São Paulo. Sócia fundadora da Associação Educacional Para
Múltipla Deficiência e presidente do Grupo Brasil de Apoio ao Surdocego e ao Múltiplo Deficiente Sensorial.

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Denise C. Villas Boas, Léslie P. Ferreira, Maria Cecília de Moura, Shirley R. Maia
COMUNICAÇÃO

Abstract

This study aims to present the deafblindness, its conceptualization, classification, etiology, the
communication ways, the role of guide-interpreter, the process of orientation and mobility, the importance
of family involvement, the rehabilitation processes and its role in the development and in the life of people
with deafblindness. For the speech therapeutic, to know the impact that visual and hearing impairments
have in language and the forms of communication that may be established are aspects extremely important
to the design of new areas of actuation and to develop therapeutic and educational programs.

Key-words: deaf-blind disorders, communication, speech language and hearing sciences,


special education.

Resumen

Este documento tiene como objetivo presentar la sordoceguera, su conceptualización, clasificación,


etiología, formas de comunicación, el papel de guía-intérprete, el proceso de orientación y movilidad,
la importancia de la participación de la familia, los procesos de rehabilitación y su desarrollo y la vida
de las personas con sordoceguera. Para fonoaudiología, conocer el impacto que tienen deficiencias
visuales y auditivas en el lenguaje y las formas de comunicación que se estlabezcan los aspectos son muy
importantes para el diseño de nuevas áreas y para desarrollo de programas terapéuticosy educativos.

Palabras-claves: transtornos sordoceguera, comunicación, fonoaudiología, educación especial.

Introdução Em quaisquer dos casos, a pessoa com surdoce-


gueira necessita de apoio para a compreensão
O interesse em investigar as questões relacio- do mundo ao seu redor e isso ocorre por meio de
nadas à surdocegueira partiu da convivência com uma comunicação eficiente entre ela e um parceiro
esse grupo, além do trabalho direto com profissio- competente de comunicação.
nais de Associações que atuam com pessoas com Pode-se exemplificar com a citação do nome
surdocegueira. Como fonoaudióloga, ter atuado na de Helen Keller (1880–1968), protagonista de um
Educação Especial, em uma Secretaria Estadual de dos casos mais conhecidos de adaptação e de desen-
Educação, proporcionou a descoberta pessoal desse volvimento, e de sua professora Anne Sullivan.
campo de atuação e a constatação da escassez de Dada a especificidade da surdocegueira e a
profissionais atuantes nessa área. necessidade de se informar e de se formar os pro-
A pessoa com surdocegueira, por apresentar fissionais da área, considera-se valiosa a divulgação
concomitantemente uma combinação da deficiência e as possibilidades de atuação fonoaudiológica
auditiva e da deficiência visual, apresenta necessi- sobre o tema. Autores 1,2 demonstram que pesqui-
dades específicas nas áreas de comunicação, orien- sas sobre surdocegueira e deficiências múltiplas
tação e mobilidade que não se configuram como sensoriais são reduzidas e que, na sua maioria, são
empecilhos para que desenvolva suas habilidades realizadas por meio de dissertações de Mestrado e
e capacidades. O que se deseja é que essa pessoa teses de Doutorado, que despontaram a partir do
possa desenvolver sua independência e autonomia. ano de 1999.
O comprometimento dos sentidos da audição e Na literatura da área fonoaudiológica são
da visão, considerados os receptores das informa- encontrados poucos estudos referentes à surdo-
ções à distância, ocorre em diferentes graus e em cegueira, com destaque especial a dois deles3 , 4.
diferentes períodos de sua vida, tendo, em razão Para possibilitar uma melhor compreensão
da época de ocorrência diferentes desdobramentos. sobre o indivíduo com surdocegueira e discutir

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o papel do fonoaudiólogo no trabalho nesta área, comunicativas ou cognitivas nem base conceitual
serão apresentados alguns conceitos sobre a surdo- sobre a qual possam construir uma compreensão
cegueira como a classificação, etiologia e os con- de mundo.
ceitos de comunicação, orientação e mobilidade, A surdocegueira pode ser classificada de
família e a reabilitação. acordo com as perdas em: surdocegueira total,
surdez profunda e baixa visão, surdez moderada
Surdocegueira: conceituação, e baixa visão, surdez moderada e cegueira. Estas
classificação e etiologia quatro categorias poderão ser agrupadas em duas,
a saber, pessoas com surdocegueira congênita ou
De acordo com o Grupo Brasil (2005, p.2)5, a pessoas com surdocegueira adquirida, conforme o
surdocegueira: período em que a surdocegueira se estabeleceu, se
[...] é uma deficiência singular que apresenta perdas antes ou depois da apropriação de algum tipo de
auditivas e visuais concomitantemente em dife- linguagem8.
rentes graus, levando a pessoa com surdocegueira
Quanto às causas, as principais são as que
a desenvolver diferentes formas de comunicação
para entender e interagir com as pessoas e o meio
ocorrem de acordo com a época da aquisição da
ambiente, para ter acesso a informações, uma vida surdocegueira9, a saber, na surdocegueira congê-
social com qualidade, orientação, mobilidade, edu- nita: infecções transmitidas por parasita, bactéria
cação e trabalho [..]. ou vírus como rubéola, meningite, citomegalovirus,
toxoplasmose, entre outras; causas genéticas ou
Como a surdocegueira é considerada uma síndromes como Síndrome de Goldenhar, Síndrome
deficiência única e específica e que apresenta de CHARGE ou problemas peri-natais como pre-
outras questões e dificuldades além da surdez e maturidade, baixo peso (comumente relacionado á
da cegueira, foi sugerida 6 a utilização da palavra prematuridade, anoxia ou trauma).
“surdocego”, sem o uso de hífen, no caso “surdo- Nos casos de surdocegueira adquirida:
-cego”, pois desta forma indicaria uma somatória Síndromes genéticas como Síndrome de Usher,
de perdas, auditiva e visual. entre outras; acidentes e causas associadas à ter-
O mesmo autor, Lagati (1995. p.360)6 consi- ceira idade.
dera que a: Dois períodos distintos da surdocegueira
[...] surdocegueira é uma condição que apresenta podem ser definidos: pré-linguístico e pós-linguís-
outras dificuldades além daquelas causadas pela tico10. Destaca-se, porém que independentemente
cegueira e pela surdez. O termo hifenizado indica do momento em que o distúrbio surgiu, ambos os
uma condição que somaria as dificuldades da surdez
casos, pré e pós, alteram o desenvolvimento e a
e da cegueira. A palavra sem hífen indicaria uma
diferença, uma condição única e o impacto da perda interação da pessoa no ambiente necessitando,
dupla é multiplicativo e não aditivo[...]. portanto, de atendimento especializado. Autores11
apontam para o fato de que quando a visão e a
A pessoa com surdocegueira apresenta uma audição estão significativamente comprometidas,
deficiência pouco compreendida. Não é um indi- podem acarretar dificuldades de mobilidade, infor-
víduo cego que não consegue ouvir ou um surdo mação e comunicação.
que não consegue enxergar. É um indivíduo com Uma das etiologias mais comuns é a Síndrome
privações multissensoriais7. de Usher, uma deficiência hereditária transmitida
A surdocegueira é relatada como uma defici- por um gene autossômico recessivo, caracterizada
ência única e apresenta subdivisão dos indivíduos por alterações audiológicas, visuais, com possíveis
em quatro categorias8: pessoas que eram cegas e alterações vestibulares e em alguns casos, alteração
se tornaram surdas, pessoas que eram surdas e se de comportamento e deficiência intelectual5.
tornaram cegas; pessoas que se tornaram surdas A alteração visual encontrada na Síndrome
e cegas em decorrência de doenças ou acidentes, de Usher é a retinose pigmentar, hereditária,
após a aquisição de linguagem básica e a formação progressiva e degenerativa, que é caracterizada
de conceitos; pessoas que nasceram ou adquiriram inicialmente pela cegueira noturna, dificuldade de
surdocegueira precocemente e não tiveram a opor- adaptação no escuro e perda da visão periférica e
tunidade de desenvolver linguagem, habilidades central5.

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Segundo o Grupo Brasil (2005, p.11-17)5, a Nesse processo, os canais de informação


Síndrome de Usher pode ser classificada, em: e recepção são diferenciados e, mesmo assim,
Tipo I: surdez congênita profunda, sintomas da haverá a construção sintática e semântica. Cada
retinose pigmentar na pré-adolescência ou adoles- indivíduo com surdocegueira apresenta caracterís-
cência e apresenta ou não respostas vestibulares, ticas específicas assim como as possibilidades de
ou seja, dificuldades no equilíbrio. comunicação. É necessário um processo adequado
Tipo II: surdez congênita de moderada a de interação para o desenvolvimento da linguagem
severa, com início da retinose pigmentar são detec- e aprendizagem.
tados na pré-adolescência ou adolescência e sem O primeiro contato do indivíduo com surdo-
alteração vestibular. cegueira com o interlocutor pode não ser o mais
Tipo II: perda auditiva progressiva, retinose eficiente pelo fato do interlocutor, muitas vezes a
pigmentar com surgimento incerto e disfunção família, não saber a forma adequada de comunicar-
vestibular variável. -se. Isso poderá estender-se para as relações sociais.
Nos casos de indivíduos com síndrome de É nesse momento que, muitas vezes, a par-
Usher, é necessária a utilização de sistemas alterna- ticipação do guia-intérprete é essencial. O guia-
tivos de comunicação, principalmente aqueles que -intérprete é um profissional de mediação entre a
se dão por meio do tato, os sistemas alfabéticos e pessoa com surdocegueira e o mundo. Apresenta
sistemas de comunicação por sinais. formação específica para guiar e descrever o
Independente da causa, o primeiro passo para ambiente por meio de um sistema de comunicação
se estabelecer um novo meio de comunicação de acordo com a especificidade de cada indivíduo.
com uma pessoa com surdocegueira adquirida Esse profissional transmite a mensagem no sistema
é o estabelecimento de um trabalho que mostre de comunicação da pessoa com surdocegueira e
as novas possibilidades de comunicação e que interpreta a mensagem que está sendo transmitida
permita ao indivíduo vivenciar a dor da perda e por outra pessoa. É um parceiro de comunicação12.
reconstruir sua nova forma de estar no mundo. Assim:
Para a realização desse trabalho é imprescindível [...] O intérprete do surdocego deve ter consciência
conhecer o histórico, etiologia, graus e período de da importância de seu trabalho. Deve ser uma pes-
soa preparada para transmitir mensagens faladas e
estabelecimento (instalação) das perdas auditiva e
sinalizadas, saber e adaptar-se à distintas habilida-
visual e as características individuais de cada um. des e capacidades de comunicação de cada pessoa
com deficiência, para qual possuirá o domínio dos
A Comunicação principais métodos de comunicação e saberá guiar
com segurança, quando a atividade a ser realizada
Por ser a comunicação fundamental para o requerer [...] (AHIMSA, 2003, p.1)12
ser humano, pois permite a interação, troca de
informações, desenvolvimento da linguagem, A conduta do guia-intérprete deve ser extre-
estabelecimento de relações, aquisição de autono- mamente profissional, pois durante a atuação, se
mia, sem esquecermo-nos do papel da linguagem posicionará bem próximo à pessoa com surdoce-
na formação da identidade, pode-se antever as gueira, tanto em pé quanto sentada e realizará os
consequências do comprometimento do desen- movimentos com as mãos próximos ao corpo. O
volvimento de linguagem no desenvolvimento da guia-intérprete deve ser desprendido o suficiente
pessoa com surdocegueira. Na maioria dos casos para não se incomodar com essa inevitável aproxi-
há necessidade de uma mediação por intermédio mação física durante a realização de seu trabalho13.
de um parceiro de comunicação.
Dessa forma, a comunicação ocorre por meio Dessa forma é fundamental que o guia intér-
do tato, que se torna um canal efetivo, além da uti- prete conheça as técnicas de guia-interpretação
lização dos resíduos sensoriais visuais e auditivos que são: a interpretação, a descrição visual e guia.
e de estímulos provenientes dos outros sentidos
como olfato, paladar, propriocepção e cinestésico. Orientação e Mobilidade
A compensação sensorial, proveniente dos déficits
auditivo e visual, ocorre por meio desses outros A diminuição ou ausência da audição e da
sentidos. visão, somadas às dificuldades de comunicação,

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podem impossibilitar a locomoção e a posição no dos acontecimentos em seu ambiente por meio de
ambiente da pessoa com surdocegueira. comunicação diferenciada e adaptações funcio-
Orientação e mobilidade são aplicadas a todo nais, sempre com o objetivo de sua inserção na
indivíduo que necessita chegar a algum local e, sociedade.
para cumprir sua rota, dispõe de referências de O trabalho a ser estabelecido deve ser desen-
como mover-se de forma orientada com sentido, volvido de acordo com a funcionalidade, ou seja, a
direção e fazendo uso de pontos cardeais, lojas partir do aproveitamento de seus resíduos, auditivos
comerciais conhecidas, informações obtidas com e visuais. Em razão das diferentes possibilidades,
pessoas, guias para consultas de mapas, leitura de não é possível estabelecer um modelo a priori ou
informações de placas simbolizadas ou escrita14. padronizado. É importante que o terapeuta perceba
Para o indivíduo com surdocegueira o qual o melhor tipo de comunicação que deve ser
ambiente, rico em informações e estimulações que utilizado para que seja proporcionado ao indiví-
são importantes para o desenvolvimento humano, duo com surdocegueira autonomia, possibilidade
pode ser ameaçador. Nesse ambiente, ele terá de de expressão e de compreensão, entre outros
desenvolver a mobilidade em equilíbrio estático aspectos relacionados à linguagem e à vida plena
ou dinâmico, ter a capacidade ou estado inato de e independente.
se movimentar reagindo a estímulos internos ou Vale ressaltar o papel fundamental da família
externos15. frente ao trabalho a ser desenvolvido que, muitas
A participação em programas de treinamento vezes, apresenta dificuldades em se comunicar
torna-se fundamental para o indivíduo com surdo- ou em estabelecer um tipo de comunicação ou de
cegueira desenvolver a utilização dos movimentos, relações pessoais com a pessoa com surdocegueira.
para estabelecer noções de segurança e perigo, para O processo de interação pode não ocorrer em razão
se organizar em sua condição e para uma locomo- dela não saber utilizar outros meios de comunica-
ção segura, adequada e independente. ção que não os verbais.
Atividades motoras são importantes para a A família exerce grande influência no processo
estimulação da percepção sensorial, para o trabalho educacional e terapêutico, pois é com ela que as
com as atividades de vida diária e independência, pessoas com surdocegueira convivem ao longo da
e para tanto, é necessário o favorecimento de ati- vida, além de contribuir e dividir as experiências
vidades que contribuam para a estimulação física/ com outros profissionais. A presença da família
motora e os sentidos remanescentes. e o trabalho de orientação, em todo o processo,
As características que cada pessoa com contribuirão para um melhor e mais eficaz desen-
surdocegueira estabelece como, por exemplo, a volvimento do paciente.
mobilidade, serão desenvolvidas e trabalhadas A construção de parcerias e relação de con-
especificamente e para que isso aconteça vários fiança entre a família e os profissionais que atuarão
fatores influenciarão, como a classificação da é fundamental e isso abre possibilidades para que
surdocegueira (congênita ou adquirida), grau das as dúvidas e angústias dos familiares apareçam17.
perdas auditiva e visual, sentidos remanescentes, Assim, é necessário oferecer um suporte ade-
motivação e necessidade de se locomover, cami- quado, informações e orientações para o acompa-
nhar, presença de treinamento de reabilitação e nhamento da pessoa com surdocegueira, sempre
habilidade para a utilização das diferentes formas respeitando as características desse indivíduo, suas
de comunicação com seu ambiente16. escolhas e as de sua família.
As famílias tem demonstrado ser, na educação
A reabilitação das pessoas com surdocegueira, um pilar para
construção de um mundo organizado para eles.
Devido à grande dificuldade imposta pela Em diferentes países, os familiares foram respon-
surdocegueira na interação social e no desenvol- sáveis pela organização e criação dos primeiros
vimento de linguagem, muitas vezes a pessoa serviços às pessoas com surdocegueira. Vários
com surdocegueira permanece isolada e privada programas e associações nacionais e internacio-
de qualquer estimulação. Para que o seu pleno nais são referência como, por exemplo, Sense-
desenvolvimento possa ser alcançado, ela neces- the National Deafblind & Rubella Association
sita de apoio para o entendimento e compreensão e a Associação Canadense de Pessoas com

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Surdocegueira (CDBA)18, além do Grupo Brasil de fala reduzida, articulação adequada e em local
de Apoio ao Surdocego e ao Múltiplo Deficiente com o mínimo de ruído), leitura labial e circuito
Sensorial, Associação Educacional para Múltipla fechado de televisão , que consiste em um apare-
Deficiência – AHIMSA, Internacional Association lho de apoio à leitura, um aparelho acoplado a um
for the Education of the Deafblind (DBI), Perkins monitor de televisão que possibilita uma ampliação
School for the Blind - Escola para cegos Perkins, do texto em 60 vezes da fonte e da imagem13.
entre outros. As questões referentes à alimentação, prio-
No caso de crianças com surdocegueira, a ritariamente deglutição e mastigação, alterações
comunicação é fundamental para o desenvolvi- orofaciais, de voz, audição, linguagem ou leitura
mento da aprendizagem e deve ser reforçada para e escrita deverão ser orientadas e trabalhadas junto
a efetivação de um programa educacional/terapêu- ao paciente e à família.
tico19. Nessa direção, o papel do fonoaudiólogo é Algumas atividades podem ser desenvolvidas
imprescindivel20 . pelo fonoaudiólogo, como: iniciar rotinas estáveis,
Para que se tenha uma maior possibilidade elaborar atividades planejadas e divididas, para
de intervenção é necessário que a surdocegueira reconhecer pessoas e ambiente, promover ativi-
seja diagnosticada o mais precocemente possível. dades significativas, adaptar materiais e objetivos,
Assim se possibilitará que abordagens específicas bem como trabalhar com passaporte da comunica-
e um sistema adequado sejam oferecidos para um ção e com objetos de referência.
melhor suporte junto a esses sujeitos. Para as autoras22 o passaporte da comunicação:
O processo de avaliação inicia-se pela cons- [...] é um documento simples, prático e personaliza-
cientização de que haverá mudanças no esquema e do que tem o objetivo de facilitar a interação entre
na estrutura das avaliações tradicionais21. Deve-se a criança/jovem que não usa a fala. É normalmente
priorizar um esquema de avaliação funcional que organizado por um dossiê na qual se incluem infor-
mações relevantes sobre a criança/jovem surdocego
tenha um enfoque global, e que seja realizado por
e o deficiente múltiplo, a forma como se expressa,
meio da avaliação das necessidades específicas de a melhor forma de comunicar-se com ela, as suas
cada paciente. preferências e as coisas de que não gosta, as ca-
A atuação fonoaudiológica com a pessoa com racterísticas da família ou medicamentos que tem
surdocegueira congênita, realizada por meio de de tomar. Estes aspectos ajudam a comunicar com
elaboração de um programa de intervenção pre- a criança/jovem de uma forma mais adequada e
coce, deve priorizar as questões de comunicação, consistente [...].
por meio do uso de sistema de comunicação não
Alfabético. A formação de conceitos é fundamental Os objetos de referência, por terem significa-
nessa fase19. dos especiais, podem representar pessoas, objetos,
Podem-se utilizar as pistas de contexto natu- lugares, atividades ou conceitos, pois apresentam
ral, pistas táteis, objetos de referência, calendário, a função de substituir a palavra23.
gestos naturais, comunicação por reconhecimento, Essas estratégias de atendimento ajudam a
livro de comunicação, entre outras estratégias e criança/adulto a aproveitarem ao máximo a visão
recursos. e a audição e estimulam os sentidos remanescentes,
Para o atendimento à pessoa com surdoce- por meio de técnicas e/ou métodos de comunicação
gueira, seja criança, jovem e/ou adulto deve-se eficazes.
investir em formas de comunicação alfabético e A elaboração de programas de atividade em
não alfabético inserido em um programa de reabi- conjunto com outros profissionais como oftal-
litação, que pode ser Libras tátil, Tadoma (técnica mologista, terapeuta ocupacional, fisioterapeuta,
de percepção da língua oral por meio do tato), psicólogo, pedagogos, professores especializados,
alfabeto manual tátil, sistema Braille, prancha de professores de sala comum, entre outros, avaliação
comunicação, escrita na palma das mãos, Libras em e programação individualizada, que devem consi-
campo reduzido (realizada no campo visual do indi- derar sempre o paciente e seu ambiente, é parte do
víduo, em uma distância maior e em campo espacial trabalho fonoaudiológico.
menor), escrita em tinta, língua oral amplificada No Brasil, vários grupos e associações se dedi-
(consiste na fala próxima à orelha do indivíduo que cam ao atendimento à pessoa com surdocegueira
apresenta maior resíduo auditivo, com velocidade que atuam nas áreas educacionais, de diagnóstico,

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sensorial. Síndrome de Usher. Série: Surdocegueira e deficiência múltipla sensorial. São Paulo, Editora Grupo Brasil, 2011,
múltipla sensorial [folder]. São Paulo; 2005. e-book.

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Denise C. Villas Boas, Léslie P. Ferreira, Maria Cecília de Moura, Shirley R. Maia
COMUNICAÇÃO

23. Maia SR, Teperine DD, Giacomini L, Mesquita SRSH,


Ikonomidis VM. Estratégias de ensino para favorecer a apren-
dizagem de pessoas com surdocegueira e deficiência múltipla
sensorial: um guia para instrutores mediadores. São Paulo,
Editora Grupo Brasil, 2008.

Recebido em março/12; aprovado em agosto/12.

Endereço para correspondência


Denise Cintra Villas Boas
Endereço: Rua Monte Alegre, 984
Bairro: Perdizes, CEP 05014-001
São Paulo: SP

E-mail: mscarnio@usp.br

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