- Sociología de la Marginación - Cristina San José y Carmen Lucía Mora

“Los enfermos de SIDA como grupo marginado”

1. INTRODUCCIÓN
El SIDA (Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida) es un conjunto de manifestaciones que
caracterizan una enfermedad. “Inmunodeficiencia” es un estado de fallo del sistema normal
de defensas que tiene el organismo para combatir múltiples agresiones e infecciones,
mientras que la palabra “adquirida” significa que no se trata de una condición innata
(congénita), sino que el individuo la ha “adquirido” o “recibido” del ambiente que lo rodea.
La principal característica del SIDA, es que produce un trastorno del sistema inmune del ser
humano
Este sistema inmune se compone de numerosas células, que se forman en la médula ósea y
viajan a través de la sangre. Al detectar una sustancia extraña (bacteria, virus, etc), estas
células entran en actividad y se organizan para atacar dicha sustancia y destruirla.

A finales del siglo XX la epidemia de la infección por el virus de inmunodeficiencia

humana o VIH, causante del SIDA, se ha extendido por todo el mundo, afectando a personas
de todas las edades, credos y elecciones sexuales.

Sin duda alguna, uno de los aspectos más preocupantes respecto al SIDA es la falta
de información y proliferación de conceptos erróneos, que en muchas ocasiones conducen a
actitudes destructivas como la discriminación y la violación de los derechos humanos de las
personas afectadas, así como el surgimiento de prejuicios o temores infundados.

La mayoría de las personas que padecen SIDA se enfrentan a situaciones de exclusión

y marginación social, entre los que se pueden destacar: la dificultad en la inserción laboral,
así como a la educación, carencia de suficiente asistencia sanitaria, insuficiencia de apoyos
familiares o comunitarios y falta de sensibilización y movilización de la población en general
ante esta exclusión social. La mayoría de los enfermos de SIDA se encuentran inmersos en
un círculo cerrado en el que están incluidos todos los puntos citados anteriormente, y
normalmente, unos lleven a otros completando un círculo sin fin que sólo en determinadas
ocasiones se rompe (cuando el apoyo social y la solidaridad hacen su entrada). Esto no ocurre
siempre, y es en estos casos en los que la enfermedad se convierte en un estigma social y los
enfermos son tratados como los leprosos en la antigüedad (es decir, señalados y apartados de
la sociedad por miedo al contagio).

La exclusión social a causa del SIDA se expresa de múltiples maneras; algunas muy
sutiles y otras demasiado evidentes para dejar de verlas. Pero todas las formas de exclusión
social coinciden en un hecho que, aunque se conoce, es inadmisible para cualquier sociedad o
país democrático: la violación de los derechos humanos esenciales de las personas que viven
o padecen la enfermedad, consagrados en la Declaración Universal de Derechos Humanos,
que fueron ratificados por la inmensa mayoría de los países del mundo (el derecho a la vida,
derecho a la igualdad, derecho al trabajo, derecho a la educación, derecho a la salud, etc.).

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“Los enfermos de SIDA como grupo marginado”

La discriminación de esta enfermedad afecta profundamente a las personas que la

padecen. Su exclusión conduce a la pérdida de autoestima, sentimientos de culpa y
vergüenza. A menudo las personas con SIDA se apartan por sí mismas de la asistencia que
necesitan debido al temor a reacciones negativas de los otros. El aislamiento aumenta el
sentimiento de "ser el único con SIDA"; pudiendo llevar esto a resultados realmente graves,
como pueden ser la ansiedad, depresión e incluso el suicidio.

Muchas personas, ante la situación de tener un amigo o familiar infectado, reaccionan

de manera errónea; juzgándolos, hostigándolos con preguntas y reproches, y abandonándolos
en la soledad después. Las causas son diversas, pero es muy importante conocer bien la
enfermedad, saber cómo actúa, su modo de contagio, qué se puede hacer y qué no. También
es muy importante referirse a las personas con el virus de manera adecuada, utilizando los
términos correctos, que no contengan ninguna clase de tono despectivo

Pese a que decíamos anteriormente que el SIDA afecta a personas de todas las edades,
credos y elecciones sexuales, también hemos de apuntar que no afecta de la misma manera a
las personas de distinta condición socioeconómica. Hay una marcada tendencia a excluir y
marginar más a quienes se encuentran en situación de mayor vulnerabilidad. De esta forma,
se produce una especie de sobre-exclusión, al excluir socialmente a los ya excluidos por otras
razones (homosexuales, drogadictos, prostitución, etc.)...

Por todo lo comentado hasta ahora, vemos necesaria la realización de este estudio,
con el fin de conocer cómo abordan distintas instituciones este problema. Pretendemos
descubrir si son tratados como enfermos a los que curar o cuidar, o realmente se preocupan
por luchar contra todas estos prejuicios sociales que apuntábamos, y trataban de integrarles
en la sociedad. Para esto estudiaremos las medidas que se llevan a cabo, tanto con el enfermo
como con el entorno. También queremos conocer si realmente se implican estas instituciones
o prefieren dejarlo en manos de terceras personas; así como conocer su grado de
autoexigencia y evaluación. Para la realización del estudio, partimos de la premisa de que la
convivencia con una persona con SIDA es totalmente posible, por lo cual no existe razón
alguna para el abandono o el aislamiento de éstas.

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2. OBJETIVOS E HIPÓTESIS:
o Objetivo general:

 Demostrar que el SIDA lleva a la marginación

o Objetivos específicos:

 Conocer la implicación de las instituciones con la enfermedad del

SIDA
 Descubrir el grado de exclusión social de los enfermos del SIDA
 Ver el seguimiento de la medida de prevención del SIDA llevada a
cabo por las instituciones
 Comparar las actividades destinadas a los enfermos de SIDA con las
destinadas al entorno
 Analizar en qué medida las instituciones tratan de integrar al enfermo
de SIDA en la sociedad

o Hipótesis:

 Las instituciones tienden a inhibirse de su responsabilidad respecto a la

enfermedad del SIDA, dejándolo en manos de otros
 El control de su evaluación, por parte de las instituciones, es reducida
 Las actividades realizadas en las instituciones están muy focalizadas a
los enfermos y poco al entorno (en las que solo se realizan a modo preventivo, y no para
integrar al enfermo)
 A pesar de las diversas campañas y actividades que se realizan, en
pocas de ellas se intenta integrar realmente al enfermo de SIDA en la sociedad
 Las mujeres, son las que más importancia le dan al control de la
evaluación de las medidas llevadas a cabo, ya que tienen más presente que los verdaderos
protagonistas son los enfermos
 Las organizaciones privadas se preocupan más de llevar a cabo
medidas para los enfermos que con el entorno, ya que su grado de institucionalidad será
probablemente menor que las públicas

3. MÉTODO
a. Participantes

El estudio ha sido realizado con una muestra de 4 instituciones. Todas éstas llevan a
cabo programas de lucha contra el SIDA y a favor de sus enfermos. Las instituciones
representan tanto el sector público como el privado, ya que pertenecen dos a cada sector. La
participación en este estudio fue voluntaria.
Las instituciones fueron seleccionados mediante muestreo por conveniencia, tratando
de igualar el número de públicas (“BASIDA” y “Consejería de Madrid”) como de privadas
(“Apoyo positivo” y “CESIDA”).

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“Los enfermos de SIDA como grupo marginado”

También intentamos igualar el número de personas que nos atendían de ambos sexos,
pero esto no dependía de nosotras y nos fue imposible, obteniendo finalmente respuestas de 3
mujeres y 1 hombre. Respecto a su puesto de trabajo dos de las personas que nos atendían
eran recepcionistas (una de ellas voluntaria), una auxiliar y otra funcionaria.

b. Aparato

Hemos elaborado una entrevista sobre distintos factores relacionados con la

enfermedad del SIDA: marginalidad, tratamiento, control, medidas, etc.

El instrumento consta de 5 preguntas, elaboradas tres de ellas por nuestro profesor D.

Julio César Cisneros (las número 2, 3 y 4), y las otras dos elaboradas por nosotras mismas (1
y 5). Se trata de preguntas abiertas, mediante las cuales pretendemos conocer el enfoque de la
institución, así como de la propia persona entrevista, sobre esta enfermedad.

Las preguntas utilizadas, en su conjunto, miden las variables siguientes: grado de

exclusión social, grado de institucionalidad y medidas empleadas. Estas categorías, a su vez,
se desgranan en otras más concretas, que explicaremos más adelante.

c. Procedimiento

Este estudio ha sido llevado a cabo mediante un método cualitativo (a través de la

entrevista comentada en el apartado de “aparato”), si bien es cierto que los resultados se
expresan en modo numérico tras la codificación de las variables.

Como hemos mencionado anteriormente, las variables a analizar eran, en conjunto,

tres. Estas categorías de variables fueron operativizadas según la información relevante que
podían proporcionarnos en función de nuestros objetivos e hipótesis. Así, la operativización
de las variables se presenta del siguiente modo (desgranando las medidas empleadas en tres
aspectos):

- Grado de exclusión social (la importancia que le conceden las Instituciones escogidas
a la exclusión social de los enfermos de VIH/SIDA)
- Grado de institucionalidad (número de Instituciones o estamentos diferentes que
colaboran con la escogida)
- Medidas empleadas
o Control de su evaluación (medidas de la organización o Institución escogida
sobre su propio control y evaluación de las diferentes actividades llevadas a cabo, tanto con
los enfermos como con su entorno)
o Medidas dirigidas al enfermo (medidas dirigidas a los enfermos de
VIH/SIDA, tanto para su mejora física y psicológica, como para su integración en la
sociedad).

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o Medidas dirigidas al entorno (medidas dirigidas al entorno de los enfermos de
VIH/SIDA, incluyendo desde prevención y campañas de sensibilización, hasta actividades
llevadas a cabo con el fin de que integren a estos enfermos en la sociedad).

Tras analizar la operativización de las variables, pasamos a indicar los pasos seguidos
para realizar este estudio.

- El grupo está compuesto por dos integrantes, y tras seleccionar el tema

de estudio pasamos a la lectura de diversos autores en referencia al tema.

- Una vez que obtuvimos ideas sobre el tema, elaboramos, junto con el
profesor, la entrevista que realizaríamos después.

- Cada una de las integrantes del grupo se dispuso a realizar dos

entrevistas, a una institución pública y otra privada.

- La toma de contacto con éstas, será explicada detalladamente en el

apartado del “apéndice”; por lo que, momentáneamente, obviamos ese paso.

- Una vez que obtuvimos las anotaciones de la entrevista, pasamos a

realizar su trascripción al papel.

- Nos dirigimos con nuestra trascripción a una tutoría con el profesor,

con el fin de codificar las variables, y así lo hicimos.

- Tras esta codificación, obtuvimos unos datos que fueron introducidos

en Excel y se analizaron los datos obtenidos, pasando a la elaboración de este
trabajo.

4. RESULTADOS

Tabla 1. Recuento de datos de las categorías de variables

P1_ P2_ P3_

ORGANISMOS Exclusión Institucionalidad Medidas TOTAL
Apoyo Positivo 3 3 18 24
Consejeria de
Madrid 5 6 18 29
CESIDA 2 2 13 17
BASIDA 4 2 9 15

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TOTAL 14 13 58 85

En esta primera tabla, mostramos el recuento total tras la codificación de las variables. En
primer lugar, hemos contabilizado las tres categorías de variables a analizar. En la siguiente
tabla, las mostramos operativizadas.
A la vista de los resultados, podemos indicar que las Instituciones escogidas emplean mayor
esfuerzo en las medidas de prevención y tratamiento de las personas afectadas con
VIH/SIDA, así como al entorno. También se puede destacar el hecho de que en alguna de las
Instituciones, su grado de institucionalidad es bastante bajo; en cuyos casos, el grado de
exclusión social también se muestra reducido.

Tabla 2. Recuento de datos de las variables operativizadas

Grado de
Exclusión institucionalida Control de Medidas Medidas
ORGANISMOS social d medidas enfermo entorno TOTAL
Apoyo Positivo 3 3 4 6 8 24
Consejeria de
Madrid 5 6 3 6 9 29
CESIDA 2 2 3 5 5 17
BASIDA 4 2 2 2 5 15
TOTAL 14 13 12 19 27 85

Esta tabla muestra los resultados tras la codificación de las variables. En este caso, se
muestran las operativizadas. Como se puede observar, hay una diferencia abismal entre las
medidas que se toman con los enfermos de SIDA, a los que se toman con el entorno (siendo
éstas mucho mayores). Esto nos indica que desde las Instituciones se lleva a cabo una labor
muy importante para prevenir a la sociedad, así como a insertar a los enfermos en ésta.
Por otra parte, vemos que los resultados entre las instituciones son diversas, y que las que
más medios ponen en el tratamiento de esta enfermedad a todos los niveles, son también las
que llevan a cabo más medidas de control o evaluación sobre sus propias actuaciones.

Gráfica 1. Porcentajes de categorías de variables en todas las instituciones

80

60

Exclusión
40
Institucionalidad
20 medidas

0
Apoyo posit. Consejeria Cesida Basida

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Esta tabla muestra los porcentajes de las categorías de variables en las distintas
instituciones. Como es claramente visible, en todos los casos los mayores esfuerzos se
realizan a favor de las medidas; dejando el grado de exclusión y de institucionalidad
bastante igualado.
Como vemos, en todas las instituciones se repite más o menos el mismo esquema,
habiendo algunas diferencias entre los que conceden más importancia al grado de
exclusión o a la institucionalidad. En la mitad de los casos estudiados, el esquema es casi
idéntico (en “Apoyo Positivo” y “CESIDA”), con un porcentaje en las medidas entre el
74-76%, y con el mismo porcentaje exacto en el caso de la exclusión y la
institucionalidad (del 13% en “Apoyo Positivo”, y del 12% en “CESIDA”).

Gráfica 2. Porcentajes totales de las categorías de las variables

80%
70%
60%
50%
40% Serie1
30%
20%
10%
0%
ad

as
n
ió

lid

id
us

ed
na
l
xc

M
io
E

uc

c)
a)

tit
ns
I
b)

En esta gráfica se observan los porcentajes totales de las tres categorías de variables en
estudio.
Los porcentajes de la variable de las medidas en todas las instituciones estudiadas, oscilan
entre el 60-76 % (cuya media es del 68%), dando dentro de ésta mayor importancia a las
medidas ejercidas sobre el entorno, seguida de lejos por las medidas sobre el enfermo, y en
último lugar al control y evaluación de las medidas adoptadas.
Respecto al grado de exclusión y al de institucionalidad, los porcentajes oscilan entre 12-27%
(con media del 17%) y 12-20% (con media del 15%) respectivamente, por lo que es al grado
de Institucionalidad a lo que menos importancia dan los entrevistados.

Gráfica 3. Porcentajes totales según instituciones

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35%
30%
25%
20%
15%
10%
5%
0% Serie1
C1
a) Apoyo
positivo

Consejería

c) CESIDA

d) BASIDA
b)

Como puede apreciarse en la gráfica, los porcentajes de implicación de las distintas

instituciones es muy variable.
La que obtiene un porcentaje más alta es la “Consejería de Madrid”, con un 34% de
implicación en el tema abordado. A continuación, con un 28% se encuentra “Apoyo
Positivo”. Como es visible en la gráfica, hay una diferencia más que notable entre ésta
y las siguientes instituciones, siendo las siguiente más próxima “CESIDA” con un 20%,
y dejando en último lugar a “BASIDA” con un 18% de implicación.

Gráfica 4. Variables operativizadas según instituciones públicas o privadas

16
14
12
10 Privada
8
6 Pública
4
2
0
n

ed

no
o
ad
si ó

m
lm

or
d

er
clu

ali

nt
nf
ro
ion

.E
Ex

.E
nt

ed
uc

Co

ed

m
it

m
st
In

En esta gráfica se analizan las variables operativizadas en función de su carácter

privado o público. Antes de nada hemos de recordar que las instituciones estudiadas de

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carácter público son la “Consejería de Madrid”y “BASIDA”, y las de carácter privado
“Apoyo positivo” y “CESIDA”.

Una vez dicho esto, como podemos observar en la gráfica, los valores distan del mismo
modo a favor de uno u otro en los distintos aspectos abordados. Respecto al grado de
exclusión de los enfermos de VIH/SIDA, las instituciones públicas le dan más
importancia que las privadas (casi el doble). También se observa que las públicas
colaboran con mayor número de instituciones que las privadas, así como también llevan
a cabo más medidas hacia el entorno de los enfermos que las de carácter privado. Sin
embargo, las privadas muestran mayor interés hacia el control y evaluación de las
medidas llevadas a cabo, así como llevan a cabo más medidas sobre el propio enfermo
que las públicas.

Por otro lado, llama la atención el hecho de que la jerarquía de importancia que
conceden públicas/privadas a las variables operativizadas son bastante diferentes;
siendo en el caso de las públicas (de mayor a menor importancia): medidas sobre el
entorno, grado de exclusión, medidas para el enfermo y grado de institucionalidad de
igual modo, y por último el control y evaluación de las medidas tomadas. Sin
embargo, en el caso de las privadas el orden sería: de igual modo las medidas para el
enfermo y para el entorno, el control y evaluación de las medidas tomadas, y el grado
de institucionalización y exclusión en último lugar.

Gráfica 5. Variables operativizadas según sexo del sujeto entrevistado

med. Entorno
med. Enfermo
Hombre
Control med
Mujer
Institucionalidad
Exclusión
0 2 4 6 8

Esta gráfica muestra la importancia dada a las variables operativizadas en función de si la

persona entrevistada era hombre o mujer.

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Como se puede observar, las mujeres registran unos datos mayores en todos los aspectos, a
excepción del grado de exclusión, en el que es más alto el que le conceden los hombres.
Tanto unos como otros, dan mayor importancia a las medidas dirigidas al entorno; pero
respecto a lo segundo más importante, varía siendo las medidas dirigidas al enfermo (en el
caso de las mujeres) y el grado de exclusión social (en el caso de los hombres).
Respecto a lo que conceden menos importancia, los resultados también son dispares; los
hombres dedican menos esfuerzos en las medidas a los enfermos, control de medidas e
Institucionalidad; mientras que las mujeres lo hacen al control de medidas, así como al grado
de exclusión social.
Llama la atención, que tanto unos como otros, le den tan baja importancia al control de las
medidas llevadas a cabo. Por último, observamos como la variable que más diferencia
muestra entre hombres y mujeres es la de las medidas dirigidas a los enfermos,
concediéndole muchísima más importancia por parte de las mujeres.
Dicho esto, podemos destacar que las mujeres tienden a conceder más importancia al aspecto
humano en el trato con el enfermo, y los hombres tienden más al aspecto teórico.

Gráfica 6. Medidas generales según diversos aspectos

En todas las instituciones Según pública/privada

a) Apoyo positivo
b) Consejeria a) públic a b) P rivada

c) CESIDA
d) BASIDA

Según sexo

a) Mujer b) Hombre

Estas gráficas muestran la importancia concedida a las medidas generales, en función de diversos
aspectos (según cada institución, según el carácter público/privado, y según el sexo de la persona
entrevistada.

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De entre las instituciones estudiadas, vemos que hay dos grupos diferenciados: por un lado, “Apoyo
positivo” y la “Consejería de Madrid”, cuya importancia es bastante alta; y, por otro, “CESIDA” y
“BASIDA”, cuya importancia dada a las medidas es mucho menor.
Respecto al carácter público o privado de las instituciones, parece no influir en la concesión de
importancia a las medidas a tomar, ya que se muestran prácticamente igualadas, siendo mínima la
diferencia a favor de las privadas.
Por último, como es apreciable en la última gráfica expuesta, las mujeres entrevistadas conceden
bastante más importancia a esta variable que los hombres. Es importante recordar que esta gráfica
muestra las medidas generales, una vez operativizadas los resultados varían (como hemos visto
anteriormente).

5. DISCUSIÓN
Al comienzo de nuestro trabajo, mencionábamos la importancia de esta enfermedad en la
sociedad actual. Nuestro principal objetivo era demostrar que los enfermos de SIDA están
marginados socialmente, y creemos que los datos nos avalan.
Tras el análisis de los datos de este estudio, todos nuestros objetivos han sido cumplidos.
Hemos conocido todos los datos que mencionamos en ese apartado, descubriendo aspectos que nos
han sorprendido. Con estos objetivos pretendíamos conocer como funcionan este tipo de
instituciones tanto a nivel externo como interno, qué grado de exclusión padecen los enfermos de
SIDA con respecto a lo que la sociedad les ofrece y, sobre todo, conocer qué tipo de medidas y
actividades desarrollan dichas instituciones para favorecer la calidad de vida de los enfermos.

Respecto a las hipótesis planteadas anteriormente, hemos comprobado que algunas de ellas
parecer tener tendencia a ser ciertas; mientras que otras se alejan de lo planteado.

Nuestra primera hipótesis planteaba el hecho de que las Instituciones tienden a inhibirse de
su responsabilidad con respecto a la enfermedad del SIDA, dejándolo en manos de otros. Tras
analizar los resultados, vemos que esta hipótesis ha sido refutada pues la tendencia es la contraria,
ya que todas las instituciones se hacen cargo de los enfermos que tienen en su centro, brindándoles
la mayor ayuda posible e intentando aumentar su autoestima y un mayor control de la enfermedad.
Por lo que hemos podido observar en las visitas a los centros, todas las instituciones cuentan con un
gran equipo de profesionales los cuales se encargan de ofrecerles las mejores condiciones posibles.

La siguiente hipótesis planteaba que el control de la evaluación de las medidas por parte de
las instituciones es reducida. Tras analizar los datos, ésta ha sido comprobada.
Podemos observar en los datos obtenidos que el control por parte de las instituciones es mayor en la
privada que el la publica. Dependiendo del carácter del centro (público o privado) se identifican con
variables más importantes unas u otras respecto a las citadas en las gráficas, siendo estas:
exclusión, intencionalidad, control de evaluación, medidas del enfermo y medidas del entorno,
influyendo cada una de una diversas maneras en la sociedad y en el entorno a la vez que en los
mismos enfermos.

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La tercera hipótesis planteada ha sido indudablemente refutada. Planteábamos el hecho de

que las medidas que tomaban las instituciones se dirigían mucho al enfermo, y poco al entorno. Tras
los resultados observamos que la tendencia actual en las instituciones es que las medidas vayan
dirigidas al entorno y no solo focalizadas en el enfermo, tal y como lo planteábamos nosotras.

La siguiente hipótesis ha sido más compleja de contrastar, al plantear el hecho de que a

pesar de que se realizan actividades, pocas de ellas van dirigidas realmente a integrar al enfermo.
Tras analizar minuciosamente los resultados y releer las entrevistas, creemos que desde las
instituciones sí se da importancia a la realización de actividades para la integración de los enfermos,
pero es más complejo que la sociedad les integre a ellos. En todos los centros se pretende que se
sientan lo más cómodos y adaptados al entorno y al medio que les rodea, aunque francamente eso es
muy complicado ya que el entorno no les ofrece grandes oportunidades y no les facilita la
integración de los mismos.

La penúltima hipótesis planteaba que la mujer da mucha más importancia al control de la

evaluación de las medidas llevadas a cabo. Los datos nos dan la razón, no solo en el control de
medidas sino también en las medidas del entorno y del enfermo, por lo que podemos corroborar que
esta hipótesis se cumple en su totalidad.

La última hipótesis planteaba el hecho de que las instituciones privadas se preocupan más de
llevar a cabo medidas para los enfermos que con el entorno. En base a las gráficas expuestas, vemos
que esta hipótesis ha sido refutada, ya que las medidas que llevan a cabo tanto con enfermos como
con el entorno, son de igual intensidad.

Por tanto, el resultado final del contraste de nuestras hipótesis, nos deja un balance negativo:
con 2 de ellas comprobadas, y 4 refutadas.

En vista de los resultados, y su posterior discusión, tenemos la esperanza de que este estudio
sirva para ayudar a que con colaboración de todos estos centros y el interés de la sociedad en temas
tan actuales, los enfermos de SIDA sean lo mas integrados socialmente posibles y que hagamos de
sus vidas algo cercano y agradable, en un mar de incertidumbre en el que viven.

6. REFERENCIAS
- LÓPEZ DE MUNAIN, P. “Lo que debe saber la persona que vive con el VIH/SIDA”.
Publicaciones Permanyer. Barcelona. 2001

- SERRANO, RAFAEL "La difusión del SIDA sigue ligada a los 'grupos de riesgo'", en
Aceprensa, Madrid, España, Servicio 154/95, 20 de noviembre de 1991

- COOMBE, CAROL y J. KELLY, MICHAEL “La Educación como medio para combatir
el VIH-SIDA.” por Perspectivas, Paris, n.3, 2001, pp. 489-500.

- SHENTON, JOAN “Falso positivo: exponiendo los mitos del VIH/SIDA”

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“Los enfermos de SIDA como grupo marginado”

- GARCÍA HUETE, ENRIQUE. SIDA:”apoyos en el entorno familiar, personal y

laboral”. E.D: Endema.

- O'CONNOR, MICHAEL F. y YALOM, IRVIN D. “Tratando las consecuencias

psicológicas del VIH”

- NORMAN SHEALY, C. y HYSS, CAROLIN SIDA:”puerta de transformación”. E.D:

Luciérnaga

- SHERR, LORRAINE “Los adolescentes y el SIDA”

- WEISSMAN, Y. ; HOOD, L.E y WOOD, W.B. ”Inmunología, conceptos

fundamentales”. E.D: Alhambra.

- ESQUIVEL, ROSA “Amor a la vida. confesiones intimas de un enfermo de SIDA”.

Ediciones del Milenio.

- ROA, MAURICIO “Cara a cara con el SIDA”. Editorial Elektra.

- SONTANG, SUSAN “El SIDA y sus metáforas”. Editorial Taurus.

- BARTLETT, JOHN G. y FINKBEINER ANN K. “Guía para vivir con VIH y SIDA”.
Editorial Diana

- PAEZ, D. “El riesgo percibido ante el SIDA: factores e intervenciones psicosociales”.

SEISIDA. Abstract. 10(4). 152-153

7. APÉNDICE

a. Toma de contacto con las instituciones

Una vez elaborada la entrevista, y decidido buscar cada una de nosotras una institución
pública y otra privada para realizársela, pasamos a buscarlas y contactar con ellas.

Primero, buscamos a través de Internet organismos e instituciones que se dedicasen al

tratamiento del SIDA. Tras localizar algunas que nos resultaron interesantes, nos pusimos en
contacto con ellas en un primer momento a través de un e-mail, para ver si estaban interesados en la
colaboración de este estudio. Como no obtuvimos contestación por parte de las instituciones, solo

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de Apoyo Positivo, pasamos a contactar con ellos telefónicamente. De este modo, a la primera se
mostraron dispuestos a colaborar, y nos comentaron que no habían leído los e-mails. Nos dieron un
día y un lugar para acudir a la cita, y así lo hicimos. A continuación, pasamos a describir cómo
fuimos atendidos personalmente en cada institución:

- Apoyo positivo: Desde el principio se mostraron muy dispuestos a colaborar. Por teléfono
nos indicaron en qué momentos les vendría mejor atendernos y nos adaptamos a ellos. Nos
dijeron que tenían una sede en Fuencarral y otra en Villaverde, para que nos acercásemos a
la que mejor nos viniera. Lo hicimos en Villaverde. Al llegar nos atendió una chica llamada
Aurora, que era voluntaria en la organización y realizaba diversas funciones, entre ellas la de
recepcionista. Se mostró muy atenta, nos mostró las instalaciones y nos llevó a una salita
para realizar la entrevista. Nos ofreció algo para tomar incluso. Tras la entrevista, nos dijo
que si necesitábamos más información volviéramos a preguntar. Se mostraron muy atentos,
y preocupados por el tema de nuestro estudio.

- Consejería de Sanidad de Madrid: Cuando llamamos al teléfono que aparecía en la página

web, tuvimos bastantes problemas ya que o comunicaba o no nos atendían. Después de un
par de días llamando, conseguimos contactar con ellos y se mostraron poco interesados en
colaborar. Nos pasaron telefónicamente a varias personas (3 exactamente) argumentándonos
que no era de su competencia. Finalmente, nos dijeron que nos acercáramos a la Atención al
Ciudadano en Madrid. Así lo hicimos, y tuvimos suerte de que estuviera abierta, ya que
cerraban media hora después de nuestra llegada. Al entrar, nos atendió un chico y nos
preguntó qué queríamos. Tras explicárselo, nos dijo que ahora nos atendería su compañera.
Estuvimos esperando 10 minutos y por fin ésta apareció, se llamaba Rocío. Le explicamos el
tema de nuestro estudio, y aunque algo disimulada, se la oía rezar por lo bajo que se comía
todos los marrones ella. Nos atendió en unos 10 minutos, de pie, al lado del recibidor (sin
intimidad alguna) y nos dijo que para más información lo buscáramos en la página web. Por
tanto, no nos hemos quedado muy satisfechas en esta institución, ni en el trato recibido por
parte de la funcionaria que nos atendió.

- CESIDA: No nos costó mucho contactar con esta institución, lo hicimos telefónicamente y
nos facilitaron sus datos y horario del centro, así como sobre qué horas deberíamos ir para
poder estar bien atendidos. Nos costó bastante encontrar el centro ya que se encuentra en
Madrid capital y ninguna de las dos nos conocíamos bien Madrid, y tras varias vueltas y
preguntar la encontramos. Una vez en la institución nos atendió una chica que era auxiliar
llamada Eva. Esta chica no nos pudo atender demasiado bien porque estaba ocupada en el
centro y estuvo muy poco tiempo con nosotras. Eva tiene contacto directo con los enfermos
y se encarga de darles las medicinas. Por consiguiente, en esta institución no nos han
informado muy bien aunque la atención de la chica era buena.

- BASIDA: En este centro hicimos lo mismo que en el resto. Tras no contestarnos al e-mail
nos pusimos en contacto con ellos telefónicamente, dándonos el horario el centro y el
nombre de la persona por la que teníamos que preguntar cuando acudiésemos al centro. Este
organismo lo encontramos fácilmente ya que se encuentra en Aranjuez y no era demasiado
grande. Una vez en el centro nos atendió un chico que se llamaba Paco, el cual era

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- Sociología de la Marginación - Cristina San José y Carmen Lucía Mora
“Los enfermos de SIDA como grupo marginado”
recepcionista y era algo “borde”. Nos explicó, si se puede llamar así, todo deprisa y
corriendo y no se molestó mucho en ver si nos daba tiempo a tomar las notas o no. Como
conclusión esta institución tampoco nos informó mucho de cómo funcionaba a nivel interno,
y el chico iba muy rápido en la entrevista.

b. Transcripción de entrevistas

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