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Journal of Research in Special Educational Needs  Volume 16  Number s1  2016 60–64

doi: 10.1111/1471-3802.12125

A ESCALA DE INTENSIDADE DE SUPORTE –


SIS NO BRASIL
Maria Amelia Almeida, Iasmin Zanchi Boueri and Lidia Maria M. Postalli
~o Carlos
Universidade Federal de Sa

^ncia intelectual, avaliacßa


Palavras-chave: deficie ~o de comportamento adaptativo, escala de intensidade de
suporte.

uma abordagem de criterio duplo, ou seja, uma definicß~ao


O objetivo desta pesquisa foi adaptar a Escala de que mencionasse tanto o funcionamento intelectual quanto
Intensidade de Suporte – SIS para o Brasil. a “defici^encia na maturacß~ao, aprendizagem e ajustamento
Primeiramente, a escala foi traduzida e submetida social”, isto e, “comportamento adaptativo”, que foi uti-
a retrotraduc ßa~ o por dois especialistas da a  rea que
lizado pela primeira vez por Herber no manual da AAMR
dominavam o idioma da escala. Posteriormente,
~ o sema ^ ntica e em 1961. Ate 1992, a definicß~ao de defici^encia intelectual
foi submetida a juízes para validac ßa
de conteu  do. O índice de acertos na classificac ~o
ßa permaneceu quase a mesma: “Defici^encia Intelectual se

dos conteudos foi de 83.72% (Variac ~
ß ao: 81% a refere ao funcionamento intelectual geral abaixo da
92%) de itens classificados de forma correta con- media, existindo concomitantemente com deficits no com-
forme as categorias indicadas. Em relac ßa~o a  portamento adaptativo e manifestada no perıodo de desen-
ßa
avaliac ~ o sema ^ ntica, dos 86 itens da escala, 15 volvimento”.
geraram algum tipo de du  vida entre os juízes, que
sugeriram outras formas de traduc ~ o e recomen-
ßa Entretanto, somente em 1992, e que a AAMR definiu e
daram, em algumas situac ~ es, que exemplos
ßo descreveu de forma direta e especıfica o que deveria ser
esclarecedores fossem fornecidos para atender o entendido como comportamento adaptativo, indicando 10
contexto cultural brasileiro. O resultado parcial da areas de condutas adaptativas: comunicacß~ao, autocuidado,
ßa
aplicac ~ o da escala vem demonstrando pro-
vida no lar, habilidades sociais, desempenho na comu-
priedades de validade e fidedignidade para a reali-
dade brasileira que podera  torna  -la uma nidade, independ^encia na locomocß~ao, saude e segurancßa,
ferramenta u  til no planejamento e implementac ~o
ßa habilidades acad^emicas funcionais, lazer e trabalho (Luck-
de Planos Educacionais Individualizados. asson et al., 1992) e indicou pontos importantes nesse sis-
tema de definicß~ao, conceituacß~ao e classificacß~ao: (a) a
mudancßa de entendimento de que a defici^encia intelectual
INTRODUC ~
ß AO se refere ao estado de funcionamento do indivıduo; (b) a
Desde a sua fundacß~ao em 1876, a AAMR – Associacß~ao reformulacß~ao do que deveria ser classificado (sistemas de
Americana de Retardo Mental, atualmente denominada de suporte/apoio) e como descrever os tipos de suporte que
AAIDD – Associacß~ao Americana em Defici^encia Intelectual as pessoas com defici^encia intelectual necessitam; (c)
e do Desenvolvimento, tem se preocupado em compreender, mudancßa de paradigma da vis~ao de “retardo mental” com
definir e classificar o campo da defici^encia intelectual. caracterıstica expressa unicamente por um indivıduo para
uma express~ao da interacß~ao entre a pessoa com funciona-
Segundo Almeida (2004), as primeiras definicß~ oes de defi- mento intelectual limitado e o meio ambiente; (d) acres-
ci^encia intelectual estavam muito longe de serem vistas centou um novo passo ao conceito de comportamento
como uma construcß~ao ecol ogica social e para chegar a adaptativo, ou seja de uma descricß~ao global para especi-
essa construcß~ao passa, ao longo de sua hist
oria, por varias ficacß~oes particulares das habilidades adaptativas alem de
concepcß~oes. mudar o foco da definicß~ao de defici^encia intelectual de
Com o surgimento do movimento dos testes cognitivos, as modo a permitir uma nova maneira de compreender e
definicß~
oes de defici^encia intelectual passaram a dar ^enfase responder a ela afastando o processo de diagnostico que
na mensuracß~ao do funcionamento intelectual do indivıduo identificava apenas os deficits com base na pontuacß~ao de
e o teste de Quociente de Intelig^encia (QI) acabou se tor- testes de intelig^encia.
nando o caminho para definir o grupo e classificar as pes-
soas em nıveis - leve, moderado, severo e profundo. Dessa forma a definicß~ao de 1992 foi a primeira a mostrar
a defici^encia intelectual como uma condicß~ao que pode ser
Em 1959, o manual de definicß~ao e classificacß~ao da melhorada com prestacß~ao de suporte e n~ao como uma
AAMR, hoje AAIDD, mostrou a primeira tentativa de defici^encia, estatica, que permanece ao longo da vida.

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Na edicß~ao do decimo manual em 2002, Luckasson, 1965) e o Progress Assessment Chart (PAC), desen-
Borthwick-Duffy, Buntinx, et al. (2002) mantiveram as volvido por Herbert Gunzburg (1974) e adaptado para o
caracterısticas essenciais do sistema de 1992, incluindo: Brasil por Olıvia Pereira em 1978. Por mais de 50 anos,
(a) orientacß~ao funcional com ^enfase nos apoios; (b) os esses tem sido os sistemas de avaliacß~ao de comportamen-
tr^es criterios de diagn
ostico relacionados a funcionamento tos adaptativos disponıveis na realidade brasileira.
intelectual, comportamento adaptativo e idade de inıcio; e
(c) um forte compromisso com um sistema de classi- Em 2004, Thompson e colaboradores apresentaram a Escala
ficacß~ao multidimencional. de Intensidade de Suporte – SIS que foi desenvolvida num
perıodo de 5 anos em resposta as mudancßas de como a soci-
A edicß~ao do 11° Manual “Defici^encia Intelectual: edade via e se relacionava com pessoas com defici^encia.
Definicß~ao, Classificacß~ao e Nıveis de Suporte” (Shogren Tais mudancßas estavam relacionadas a: (a) expectativas
et al., (2010) manteve a definicß~ao de 2002, mas incor- positivas para as experi^encias de vida de pessoas com defi-
porou a mudancßa do termo “retardo/defici^encia mental” ci^encia, (b) o uso de uma descricß~ao funcional das condicß~
oes
para defici^encia intelectual. de incapacidade, (c) o foco nas atividades apropriadas a
idade cronologica, (d) a emerg^encia de servicßos direciona-
Ao longo de mais de 100 anos, estudiosos v^em discu- dos ao consumidor, e (e) o fornecimento de apoio individu-
tindo a defici^encia intelectual e tem enfatizado uma pers- alizado por meio de uma rede de suportes.
ogica que tem como foco a interacß~ao da pes-
pectiva ecol
soa com o seu ambiente e reconhecem que o sistema de Considerando a evolucß~ao do conceito de defici^encia inte-
suportes/apoios individualizados pode aumentar o fun- lectual e a necessidade de formas mais atualizadas para
cionamento humano. avaliar comportamentos adaptativos de jovens e adultos
com defici^encia intelectual na realidade brasileira o obje-
Segundo Shogren e colaboradores (2010), o planejamento tivo desta pesquisa foi adaptar a Escala de Intensidade de
de suporte/apoio, deve levar em consideracß~ao: (1) Incompat- Suporte – SIS para a realidade brasileira.
ibilidade entre compet^encia e demandas, uma vez que pode
haver um descompasso entre as experi^encias das pessoas 
METODO
com defici^encia intelectual e suas compet^encias pessoais e
demandas ambientais; (2) Planejamento de suporte/apoio Procedimentos eticos
individualizados de acordo com a necessidade de cada um; 
O projeto foi aprovado pelo Comit^e de Etica em Pesquisa
e (3) Oferta de suporte/apoio com vistas a resultados de mel- em Seres Humanos da Universidade de Federal de S~ao
horas significativas nas mais diversas areas podendo incluir Carlos - Parecer N 462.550. Destaca-se que a Federacß~ao
mais independ^encia nas relacß~
oes pessoais e melhores opor- Nacional das APAEs autorizou o desenvolvimento da
tunidades para contribuir na sociedade. pesquisa nas escolas especiais a ela vinculadas.

Esse planejamento deve envolver cinco componentes A referida escala so foi aplicado apos a assinatura dos
basicos: identificacß~ao de experi^encias de vida almejadas e Termos de Consentimento Livre e Esclarecido Institucio-
estabelecimento de metas a serem atingidas; determinacß~ao nal e dos Termos de Consentimento Livre e Esclarecido
da intensidade de suporte/apoio necessario para atingir dos participantes, bem como do assentimento por parte
tais metas; desenvolvimento de um plano de suporte indi- dos jovens e adultos com defici^encia intelectual.
vidualizado; monitoramento/acompanhamento do pro-
gresso e avaliacß~ao. Instrumento
A Escala de Intensidade de Suporte – SIS (Thompson, Bry-
Mas como avaliar o quanto de suporte/apoio uma pessoa ant, Campbell, et al., 2004) e composta de tr^es secß~oes. A
com defici^encia intelectual necessita para se desenvolver Secß~ao 1, Escala de Necessidades de Suporte, consiste de 49
em todas as areas de condutas adaptativas? atividades de vida, que s~ao agrupadas em seis subescalas
de suporte (vida no lar, vida na comunidade, aprendizado
Alguns instrumentos para avaliar comportamentos adapta- ao longo da vida, emprego, saude e segurancßa, e social). A
tivos foram desenvolvidos nos Estados Unidos. A maioria Secß~ao 2 consiste de oito itens relacionados a Atividades de
deles consiste em uma serie de quest~ oes que devem ser Protecß~ao e Advocacia. Ao completar as subescalas nas
respondidas por pessoas que convivem com o indivıduo, Secß~oes 1 e 2, as necessidades de suporte para cada ativi-
como professores, cudiadores, familiares ou ate pelo dade de vida s~ao examinadas com respeito a tr^es medidas
proprio indivıduo, se tiver condicß~
oes para tal. de necessidade de suporte: (a) frequ^encia, (b) tempo de
suporte diario e (c) tipo de suporte. A Secß~ao 3, Necessi-
Em termos de realidade brasileira, a avaliacß~ao dos com- dades de Suporte Medico Excepcional e Comportamental,
portamentos adaptativos, fica muito limitada, uma vez inclui 15 condicß~oes medicas e 13 comportamentos-pro-
que est~ao disponıveis apenas dois instrumentos, que en- blema que tipicamente requerem aumento nos nıveis de
globam algumas das areas de comportamento adaptativo, suporte, independente das necessidades de suporte da pes-
o Vineland Social Maturity Scale (Doll, 1935; Doll, soa, relativas a outras areas de atividades de vida.

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Amostra enviada para o autor principal, que levantou tr^es pontos


Com a finalidade de obter uma amostra robusta, procurou- duvidosos para a traducß~ao dos itens: “Accessing/receiving
se envolver todos os estados da Rep ublica Federativa do job/task accommodations”, “Changing job assignments”¸
Brasil, com amostra proporcional a populacß~ao geral. “Operating home appliances”. Para maiores esclarecimen-
Assim, tem-se como meta aplicar a escala em 1200 jovens tos, o grupo solicitou uma reuni~ao via Skype com o
e adultos com defici^encia intelectual, de diferentes regi~oes autor. Participaram da reuni~ao, membros do grupo de pes-
do paıs, com idade igual ou superior a 16 anos com seus quisa, o autor e uma das pessoas que fez a retrotraducß~ao.
pais/familiares pr
oximos, professores e/ou cuidadores. Ate Quanto aos dois primeiros itens, o autor explicou que
o momento foram aplicadas e analisadas aproximadamente estes estavam de acordo com a lei americana vigente na
600 escalas envolvendo estados das regi~ oes Sul, Sudeste, epoca que a escala foi editada e que realmente ficava
Norte e Centro-Oeste. difıcil a compreens~ao em outros idiomas. Explicou ent~ao
os significados, deixando claro, por exemplo, que no caso
Local de “Changing job assignments”¸ a traduacß~ao tinha que
A coleta de dados esta sendo realizada quase que pre- garantir o ajuste as novas atribuicß~oes de e no trabalho e
dominantemente em escolas especiais mantidas pela Fede- responder a pergunta: “Quando muda algo no trabalho
racß~ao Nacional das APAES, bem como em escolas eles precisam de suporte?”. Quanto ao item “Operating
regulares que oferecem o AEE – Atendimento Educa- home appliances”, foi explicado ao autor que para nossa
cional Especializado. realidade n~ao basta so saber “operar” os aparelhos
domesticos. Faria muito mais sentido saber “Utilizar apar-
elhos domesticos” e ele concordou com a traducß~ao/
ETAPAS E RESULTADOS
adaptacß~ao do item. O grupo reescreveu os itens, enviou
Etapa 1. Traducß~
ao do Manual do Examinador e do para o autor a traducß~ao para o idioma original, que apro-
Protocolo de Avaliacß~
ao dos nıveis de Suporte vou as adaptacß~oes realizadas.
Foi realizada por dois tradutores independentes, sendo
que um conhecia a tematica da escala e outro que n~ao Etapa 5. Analise de conteudo do material traduzido e
conhecia. Nenhuma informacß~ao foi trocada entre eles. As adaptacß~ao para o contexto brasileiro/Sıntese das
traducß~
oes foram comparadas e as discrep^ancias nas traducß~oes do manual e da Escala SIS
traducß~
oes foram resolvidas pela coordenadora do projeto Foi analisada a relev^ancia e pertin^encia dos itens da
consultando os pr oprios tradutores. Os dois tradutores escala e a correcß~ao das discrep^ancias ocorridas. Foram
nasceram no paıs onde a escala esta sendo validada e tem enviados convites para 15 pesquisadores da area de diver-
domınio do idioma nativo e do idioma original da escala. sos estados. O convite continha uma carta explicando
como o processo deveria ser realizado, um documento
Etapa 2. Sıntese das duas traducß~
oes explicativo da SIS e um documento com a apresentacß~ao
Sob a coordenacß~ao da autora principal do projeto, com das habilidades a serem classificadas: (1) Atividades de
domınio pleno do idioma da escala, as duas traducß~oes vida domestica; (2) Atividades de vida comunitaria; (3)
foram apresentadas ao grupo de pesquisa, que trabalhou Atividades de aprendizagem ao longo da vida; (4) Ativi-
com o instrumento original e com as duas traducß~oes, rea- dades de trabalho e emprego; (5) Atividades de sa ude e
lizando uma vers~ao final (sıntese) das duas traducß~oes. Um segurancßa; (6) Atividades sociais; (7) Atividades de
relat
orio detalhado foi feito descrevendo todas as dis- protecß~ao e defesa.
crep^ancias ocorridas e como estas foram resolvidas.
Das 15 solicitacß~oes de classificacß~ao de conteudos enviadas,
Etapa 3. Retrotraducß~ao retornaram 13, sendo que duas foram descartadas porque o
Dois retrotradutores foram convidados a trabalhar com a pesquisador n~ao classificou algumas das atividades. Com
vers~ao sintetizada das traducß~
oes. Esses (retro) tradutores base nas 11 classificacß~oes que vieram completas, o ındice
apresentavam domınio linguıstico e cultural do idioma de “acertos” na classificacß~ao dos conteudos foi de 83.72%
original da escala bem como da lıngua para qual o instru- com uma variacß~ao de 81% a 92% de itens classificados de
mento foi adaptado, sendo que um deles teve como pri- “forma correta” de acordo com as categorias indicadas.
meira lıngua a do paıs da escala adaptada, sendo
alfabetizado nesse paıs. Destaca-se que eles n~ao tiveram Apesar dos dados mostrarem um bom acordo entre os
acesso ao instrumento original. juızes, faz-se necessario analisar o que aconteceu com
cerca de 17% dos itens que n~ao foram classificados de
Etapa 4. Envio da Retrotraducß~ao ao tradutor da escala acordo com o esperado. Dos 57 itens que comp~ oem as
para analise Secß~oes 1 e 2 da escala, em pelo menos quatro itens os
De posse das duas traducß~oes reversas, a autora principal, juızes tiveram dificuldade de identificar a atividade a qual
juntamente com mais dois membros do grupo de pes- o item deveria ser enquadrado.
quisa, que tambem dominavam o idioma da escala, com-
pararam as duas traducß~
oes reversas com a escala original Um item que chamou bastante a atencß~ao, foi o item
na lıngua inglesa e criaram uma  unica vers~ao que foi “Fazer escolhas e tomar decis~oes” que pertence ao grupo

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de “Atividades de protecß~ao e defesa”. Entretanto 88% dos tuguesa do Brasil, a coer^encia dos itens respectivos as
juızes classificaram esse item como pertencente ao grupo tematicas das subescalas presentes na SIS, bem como a
de “Atividades de aprendizagem ao longo da vida”. equival^encia cultural, ou seja, o quanto as situacß~
oes apre-
sentadas no instrumento correspondem as vivenciadas no
Da mesma forma, o item “Visitar amigos e familiares” contexto da cultura brasileira.
pertence ao grupo de “Atividades de vida comunitaria”.
Mas, 83% dos juızes enquadraram o item no grupo de Juntamente com esse convite, foram tambem enviados:
“Atividades sociais”. uma carta explicando como o processo deveria ser rea-
lizado, um documento explicativo da SIS e o for-
O item “Administrar dinheiro e financßas pessoais”, per- mulario com todos os itens da SIS para indicarem se
tence ao grupo de “Atividades de protecß~ao e defesa”. concordavam com a traducß~ao e no caso de n~ao concor-
Entretanto, 77% dos juızes classificaram o item como per- darem que justificassem a sua resposta. Tambem eram
tencente ao grupo de “Atividades de aprendizagem ao incentivados a escrever qualquer outro tipo de
longo da vida”. observacß~ao que pudesse colaborar nesse processo de
validacß~ao sem^antica.
O item “Ir as compras, adquirir produtos e contratar
servicßos” pertence ao grupo de “Atividades de vida Os 11 juızes responderam a solicitacß~ao. Dos 86 itens da
comunitaria”, mas 66% dos juızes enquadraram o item no escala, 15 geraram algum tipo de duvida entre os juızes.
grupo de “Atividades de aprendizagem ao longo da vida”. Entretanto, em tr^es itens alguns juızes recomendaram que
exemplos esclarecedores fossem fornecidos. Por exemplo,
Por um outro lado, o item “Aprender habilidades para a para o item “Ostomy care”, a traducß~ao ficou: “Cuidados
ude e atividades fısicas”, que esta enquadrado no grupo
sa com Ostomias (colostomia, urostomia, traqueostomia,
de “Atividades de aprendizagem ao longo da vida”, foi gastrostomia, etc.)”. Para o item “Learning self-manage-
enquadrado por 61% dos juızes como se pertencesse ao ment strategies”, era “Aprender estrategias de autorreg-
grupo de “Atividade de sa ude e segurancßa”. ulacß~ao”, varios juızes sugeriram que ficaria mais
compreensıvel para realidade brasileira substituir o termo
Desses cinco itens ilustrados, essa analise indica que os “autorregulacß~ao” por “resolucß~ao de problemas”, ficando a
juızes tiveram dificuldade com a classificacß~ao de quatro traducß~ao desta forma: “Aprender e usar estrategias para
desses itens, que est~ao relacionados ao grupo de “Ativi- resolucß~ao de problemas”. Outros itens tiveram a traducß~ao
dades de aprendizagem ao longo da vida”. Esses dados alterada para atender os aspectos culturais brasileiros.
indicam que o grupo de pesquisa precisa refletir mais
sobre esse assunto quando das decis~ oes finais para o pro- CONCLUSAO ~
cesso da validacß~ao da escala para o Brasil. Depois do processo de validacß~ao sem^antica e de conteudo
que culminou com a adaptacß~ao cultural de alguns itens da
Talvez ainda vale destacar que o item “Engajar-se em tra- escala, a mesma foi enviada para todos estados da
balho voluntario” que pertence ao grupo de “Atividades Republica Federativa do Brasil para aplicacß~ao. O resul-
sociais”, foi enquadrado por 50% dos juızes como perten- tado parcial da aplicacß~ao das escalas ate o momento (mais
cente ao grupo de “Atividade de vida comunitaria”. Con- de 600) vem demonstrando propriedades de validade e
siderando uma analise cuidadosa do item, talvez o fidedignidade em relacß~ao aos objetivos para quais foi ini-
enquadramento n~ao esteja incorreto. cialmente elaborada, que era tornar-se uma ferramenta de
avaliacß~ao que pudesse determinar as necessidades de
Considerando que muitos desses 57 itens poderiam ser suporte a jovens e adultos com defici^encia intelectual. A
enquadrados em outras atividades, os juızes, sem ter con- utilizacß~ao da escala podera tornar-se uma ferramenta
hecimento previo da escala, tiveram um desempenho mais muito util na elaboracß~ao de Planejamentos Educacionais
do que excelente na classificacß~ao desses itens, mostrando Individualizados (PEI). Diante desse dado, a equipe
assim a coer^encia interna da escala. executora do projeto esta oferecendo um programa de for-
macß~ao online para aqueles que aplicaram a escala, mon-
Etapa 6. An alise sem^
antica do material traduzido e tarem os Planos Educacionais Individualizados PEI’s para
checagem da clareza das informacß~ oes/Retrotraducß~ao da jovens e adultos com defici^encia intelectual ja avaliados
Escala SIS (Verdugo, Gomez and Arias, 2007; Thompson, Bryant,
Apos a realizacß~ao da analise de conte
udo, conforme ja Campbell, et al., 2004).
explicitado, a escala e o manual foram enviados para 11
pesquisadores da area, de diferentes universidades brasi- Conflicts of interest
leiras e com domınio da lıngua inglesa para analise The authors declare no conflict of interest.
sem^antica do material traduzido e checagem da clareza
das informacß~oes. Esperava-se que nessa etapa os juızes Funding Statement
avaliassem a sem^antica e a idiomatica, verificando o sig- Research and manuscript preparation were supported by
nificado das palavras e o uso de express~ oes na lıngua por- grant 409129/2013-5 from CNPq.

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Washington, DC: American Association on Mental


Address for correspondence Deficiency.
Maria Amelia Almeida, Luckasson, R., Borthwick-Duffy, S., Buntinx, W. H. E.,
Universidade Federal de São Carlos, Coulter, D. L., Craig, E. M., Reeve, A., et al. (2002)
Departamento de Psicologia, Universidade Federal de Mental retardation: Definition, classification, and
São Carlos, Rodovia Washington Luís, Km 235, systems of supports. (10th edn). Washington, DC:
SP-310, 13565-905, São Carlos, SP, Brasil.
Email: ameliama@terra.com.br American Association on Mental Retardation.
Luckasson, R., Coulter, D. L., Polloway, E. A., Reese,
S., Schalock, R. L., Snell, M. E., Spitalnik, D. M. &
Stark, J. A. (1992). Mental Retardation: Definition,
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American Journal of Orthopsychiatry, 5, pp. 180–188. Thompson, J. R., Bryant, B. R., Campbell, E. M., Craig,
Doll, E. A. (1965) Vineland Social Maturity Scale. Circle E. M., Hughes, C. M., Rotholz, D. A., et al. (2004)
Pines, MN: American Guidance Service. Supports Intensity Scale user’s manual. Washington,
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UK: Sefa Ltd. de intessidad de apoyos-SIS Manual. [Spanish
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