FIEL- FACULDADES INTEGRADAS EINSTEIN DE LIMEIRA

GRADUAÇÃO EM ENFERMAGEM

NATIELI THAIS DA SILVA

CUIDADOS PALIATIVOS EM PEDIATRIA

LIMEIRA, SP
2018
 NATIELI THAIS DA SILVA

CUIDADOS PALIATIVOS EM PEDIATRIA

Monografia apresentada às
Faculdades Integradas Einstein de
Limeira - FIEL, como exigência
parcial, para obtenção do grau de
bacharel em Enfermagem.

Orientadora: Profª. Regiane Portes

Mendes

LIMEIRA, SP
2018
 FIEL- FACULDADES INTEGRADAS EINSTEIN DE LIMEIRA

TERMO DE APROVAÇÃO

CUIDADOS PALIATIVOS EM PEDIATRIA

Natieli Thais da Silva

Orientador: Profª. Regiane Portes Mendes

Banca Examinadora: Professora Dra. Luciane Ruiz Carmona Ferreira
Professora Júlia Domiciana Franco de Campos

Data de aprovação: ____/____/____

Aos meus pais, pelo incentivo e a
oportunidade que me deram para a
realização deste trabalho.
 AGRADECIMENTOS

Quero expressar meu reconhecimento a todos que, de alguma forma, ajudaram na

execução deste trabalho, cada um representando uma peça importante na minha
vida.
Primeiramente a Deus, por me conceder o dom da existência, pois se não fosse
pela vida, nada seria possível de se alcançar. Pela sua sabedoria infinita, por me
permitir vivenciar e realizar cada sonho. E acima de tudo, mesmo diante dos
fracassos, lutas e dúvidas, acreditou, acredita e nunca desistiu de mim.
Aos meus pais pelo esforço e incentivo dado à minha formação pessoal e
profissional;
A professora-orientadora Regiane Portes Mendes por sua competência como
profissional, pelo constante incentivo na minha vida profissional e incentivo na
realização deste trabalho. Agradeço pela companhia amizade convivência e
aprendizado.
A todos os colegas e amigos que de alguma forma contribuíram direta ou
indiretamente para a realização deste trabalho;
Não posso esquecer de agradecer a todos os professores que tive, que
contribuíram para a minha formação acadêmica e formação profissional. Deus
abençoe a todos.
 RESUMO

Este trabalho se propõe a apresentar a história dos cuidados paliativos, discorrer

de como o cuidado paliativo é importante para a criança e sua família e
demonstrar como a enfermagem presta sua assistência em cuidados paliativos
pediátricos. Tem como objetivo conceituar o cuidado paliativo, abordar sobre a
importância dos cuidados paliativos as crianças e suas famílias e explicitar a
atuação da enfermagem frente aos cuidados paliativos prestados as crianças
durante todo processo do tratamento. O problema que gerou tal estudo está
relacionado à necessidade de explicitar a relevância da assistência de
enfermagem nos cuidados paliativos as crianças com doenças sem expectativa de
cura e descrever a importância para a qualidade de vida e apoio à família.
A metodologia utilizada neste trabalho é de pesquisa descritiva de caráter
bibliográfico, usando como base de dados artigos publicados nos sites indexados
e revistas específicas referentes ao tema além de manuais da área. Concluímos
no desenvolvimento desse trabalho, que os cuidados paliativos buscam atender o
paciente e sua família desde o diagnóstico de uma doença incurável até a finitude
do ser, com foco nas questões físicas, sociais e espirituais, estendendo-se até o
pós-morte, dando auxilio à família no período de luto. Quanto ao cuidado paliativo
pediátrico é uma modalidade recente de cuidar, em que as habilidades técnicas
necessárias ao cuidado estão presentes, porém falta aos profissionais preparo
emocional para lidar com crianças em finitude de vida, considerando que
erroneamente ainda se confunde esses cuidados com eutanásia. Observamos
que a presença atuante da família é fundamental durante todo o processo de
tratamento, sendo a comunicação de qualidade e clara imprescindível, permitindo
que a criança mesmo que em finitude de vida realize algumas vontades e desejos.
Quanto à equipe de enfermagem que vai paliar, prestando assistência
diferenciada mesmo que difícil, necessita entender o processo da morte e morrer,
proporcionando qualidade de vida, conforto, alívio da dor, inserindo atividades
lúdicas que ajudem a criança a expressar seus sentimentos, além de uma
assistência humanizada respeitando os valores e crenças do paciente e sua
família. O cuidado será prestado à crianças de várias faixas etárias, e pudemos
observar que dependendo da faixa etária, cada criança compreenderá o processo
de morte e morrer de uma forma diferente, desta forma o profissional de saúde,
aqui especificamente o enfermeiro deve estar preparado para saber qual a melhor
forma de prestar os cuidados a essa criança, sendo relevante durante todo o
processo. Finalmente concluímos que o papel do enfermeiro é de prestar uma
assistência de qualidade a partir do diagnóstico, que na maioria das vezes será o
“gestor dos cuidados” o “aquele que liga”, portanto o responsável de
conjuntamente paliar criança e família, trabalhando sempre em conjunto com a
equipe multidisciplinar, trançando um plano de cuidado que deve beneficiar o
paciente a viver com qualidade sua vida até o último momento, dando dignidade
ao que morre e suporte aos que continuam a viver. Reforçamos a necessidade de
mais estudos nesta área, posto ser uma modalidade de cuidado que vem
crescendo a medida que vem sendo melhor conhecida através de seus princípios,
e os enfermeiros na sua grande maioria tem aprendido empiricamente a presta
lós.

Palavras-chave: Cuidado Paliativo. Pediatria - Família. Finitude e qualidade de

vida. Enfermagem.
 SUMÁRIO

1 INTRODUÇÃO ................................................................................................... 08

2 CONTEXTUALIZANDO E CONCEITUANDO OS CUIDADOS PALIATIVOS.... 11

3 A IMPORTÂNCIA DOS CUIDADOS PALIATIVOS AS CRIANÇAS

ENFERMAS E SUAS FAMÍLIAS........................................................................... 16

4 ASSISTÊNCIA DE ENFERMAGEM ATRAVÉS DO CUIDADO PALIATIVO...... 24

5 CONSIDERAÇÕES FINAIS................................................................................ 28

6 REFERÊNCIAS.................................................................................................. 30
 8

1 INTRODUÇÃO

Em relação ao termo “cuidado paliativo” vinculado ao cuidado de crianças e

adolescentes sem perspectiva de cura, encontramos barreiras na aceitação,
devido ao termo ter sido amplamente usado no cuidado a pacientes oncológicos
na sua fase final de vida (RABELLO; RODRIGUES, 2007).
Os cuidados paliativos “modernos” são mais amplos se considerarmos que
focam os cuidados de conforto e qualidade de vida a partir do diagnóstico de uma
doença sem cura e não apenas nos momentos terminais de uma determinada
patologia.
Segundo a Organização Mundial de Saúde (2002 apud INCA, 2018) define
cuidados paliativos como:
[...] assistência promovida por uma equipe multidisciplinar, que objetiva a
melhoria da qualidade de vida do paciente e seus familiares, diante de
uma doença que ameace a vida, por meio da prevenção e alívio do
sofrimento, da identificação precoce, avaliação impecável e tratamento
de dor e demais sintomas físicos, sociais, psicológicos espirituais.

Segundo Ross (1960), assim como os adultos, as crianças também

vivenciam as etapas no processo de aceitação da doença, e da própria morte, que
são: Negação e Isolamento, Raiva, Barganha, Depressão e Aceitação (ROSS,
1960 apud STOCCO; BACK; BERRETA; 2005).
Ao receber o diagnóstico de uma doença com risco eminente de morte a
criança sofre um grande impacto, por conta da idade e ao ver a reação dos seus
pais, isso ocasiona uma desestruturação familiar (WONG, 1999 apud AVANCI et
al, 2009).
Pensando ser o certo a se fazer, algumas famílias tomam a decisão de
esconder a verdade, o que não é bom para o relacionamento com a criança, pois
quando ela descobre a verdade, acaba perdendo a confiança na família
(ABERASTURY, 1984 apud SENGIK; RAMOS, 2013).
De acordo com a faixa etária de cada criança, há uma reação específica ao
interpretar a morte e, consequentemente, o modo de cuidar de cada uma delas
deve variar de acordo com a idade. Existem dois modos de identificar a gravidade
 9

da doença pela criança, sendo pela própria percepção ou através do seu próprio
consciente que faz a comunicação (D’ ASSUMPÇÃO, 1984 apud STOCCO;
BACK; BERRETA, 2005).
Quando os familiares recebem a notícia sobre a morte, muitas vezes
acabam sofrendo por se acharem culpados, por não dar a assistência que o filho
precisava, por não conseguir curar o filho, por achar que demorou a diagnosticar a
doença, ou até mesmo acabam colocando a culpa na equipe que realizou os
cuidados (WAECHTER; BLAKE, 1978 apud STOCCO; BACK; BERRETA, 2005).
O enfermeiro tem um grande papel na identificação dos sinais e sintomas, e
deve ser proativo nas providências para o alívio dos sintomas, cuidando não
somente do físico, mas também do psicológico e da espiritualidade (ACADEMIA
Nacional de Cuidados Paliativos, 2006 apud MONTEIRO; OLIVEIRA; VALL,
2010).

Para a enfermagem oferecer cuidados paliativos é vivenciar e

compartilhar, terapeuticamente, momentos de amor e compaixão,
compreendendo que é possível tornar a morte iminente digna e
assegurar ao paciente suporte e acolhimento nesse instante (PIMENTA;
MOTA; CRUZ, 2006).

É preciso saber identificar as necessidades do paciente, não apenas a dor

física, mas também os seus sentimentos nos diversos momentos, a fim de poder
intervir prestando cuidado adequado a cada uma delas (MONTEIRO et al., 2014)
A equipe de enfermagem deve considerar como prioridade no cuidado o,
conforto às crianças durante seu estado de doença, sem causar falsas
expectativas em relação a sua melhoria, sempre buscando proporcionar uma
melhor qualidade de vida (MONTEIRO et al., 2014). É preciso saber orientar não
somente a criança, mas também sua família, estando sempre aberta para
esclarecer as dúvidas que se apresentem (HERMES; LAMARCA, 2013).
A assistência de enfermagem é livre, dentro do preconizado ao enfermeiro
na sua atuação, porém nos cuidados paliativos é importante buscar sempre a
qualidade e nunca a quantidade de intervenções (STOCCO; BACK; BERRETA,
2005).
 10

Segundo o Conselho Regional de Medicina de São Paulo, 2009 (apud

MONTEIRO, 2010) deve se incentivar a manutenção da autonomia do indivíduo e
até mesmo realizar algumas vontades e desejos nesse momento de finitude de
vida.
Diante dessas considerações iniciais surgem os seguintes problemas para
o presente estudo: 1 – Qual a importância do cuidado paliativo para a criança? 2 –
Como prestar o cuidado à família? 3 – Como o enfermeiro pode prestar
assistência através do cuidado paliativo as crianças durante a evolução da
doença?
Os objetivos do presente estudo são: 1 Conceituar o cuidado paliativo, 2
Importância do cuidado paliativo as crianças e suas famílias, 3 Explicitar a atuação
da enfermagem frente aos cuidados paliativos prestados as crianças durante todo
processo do tratamento.
A metodologia utilizada neste trabalho é de pesquisa descritiva de caráter
bibliográfico, usando como base de dados artigos publicados nos sites indexados
e revistas específicas referentes ao tema além de manuais da área.
A justificativa deste estudo está relacionada à necessidade de explicitar a
relevância da assistência de enfermagem nos cuidados paliativos as crianças com
doenças sem expectativa de cura e descrever a importância para a qualidade sw
vida e apoio à família. Com este estudo, pretendemos demonstrar a diferença que
um profissional de enfermagem capacitado pode oferecer através dos devidos
cuidados paliativos, específicos à cada fase das doenças, de acordo com a
necessidade de cada criança.
Apontaremos o preconceito da equipe/paciente, em relação aos cuidados
paliativos, pois para muitos trata-se de um tipo de eutanásia e por isso não
aceitam submeter seus familiares a esses cuidados.
Finalizando, a monografia foi estruturada em três partes: primeiramente
apresentamos o conceito de Cuidados Paliativos, no segundo momento foi
abordado sobre a importância do cuidado paliativo a criança e sua família
finalizando com a terceira parte, com a atuação da enfermagem frente aos
cuidados paliativos e considerações finais.
 11

2 CONCEITUANDO E CONTEXTUALIZANDO OS CUIDADOS PALIATIVOS

No século IV uma médica religiosa romana Fabíola, fundou um abrigo que

prestava cuidados aos pobres, doentes e peregrinos, escolheu a palavra
“hospice”, que vem do latim hospes que significa hospedar um convidado ou
estranho, como nome da sua instituição (SBGG, 2015).
Em meados do século XVII na Europa surgiram muitas instituições de
caridade para abrigar pobres, órfãos e doentes, essa prática continuou sendo
realizada por organizações religiosas católicas e protestantes, que passaram a ter
características bem similares a de hospitais (ANCP, 2009).
Em 1879 a irmã Mary Aikenhead fundou em Dublin na Irlanda, o “Our
Lady’s Hospice” e em 1905 fundou na Inglaterra o “Saint Joseph Hospice”
(GUIMARÃES apud SALTZ; JUVER, 2013).
Em meados do século XX a inglesa Cicely Sounders trabalhou no “St.
Lukes’ Home” em Londres, como enfermeira e assistente social, inconformada
com o sofrimento dos pacientes, decidiu cursar medicina focando em como aliviar
a dor de pacientes em fase final da vida (MACIEL apud CONSELHO Regional de
Medicina do Estado de São Paulo, 2008).
Em 1967 Cicely Sounders fundou em Londres o “St. Christopher’s Hospice”,
onde se deu início ao movimento “Hospice Moderno”. A estrutura do St.
Christopher permitiu não apenas a assistência aos doentes para que morressem
sem dor e com dignidade, mas esforços de ensino e pesquisa, recebendo
bolsistas de vários países (PESSINI; BERTACHINI, 2005).
Foi a partir de um encontro na década de 1970 entre Cicely Sounders e a
psiquiatra norte-americana Elisabeth Klüber-Ross que o movimento Hospice se
espalhou pelos Estados Unidos (MATSUMOTO, 2009).
No Brasil os cuidados paliativos tiveram início a partir dos anos 1990, sendo
uma iniciativa do Prof. Marco Túlio de Assis Figueiredo, que trouxe para a escola
Paulista de Medicina da Universidade Federal de São Paulo (UNIFESP/EPM) os
primeiros cursos de atendimento com filosofia paliativista (SBGG, 2015).
 12

Em 1997 foi fundada a Associação Brasileira de Cuidados paliativos

(ABCP) pela psicóloga Ana Geórgia de Melo, em 1998 foi realizado o primeiro
congresso e o Fórum Nacional de Cuidados Paliativos (ANCP, 2018).
Em 1998 o Instituto Nacional do Câncer (INCA) inaugurou o Centro de
Suporte Terapêutico Oncológico (CSTO), que em 2004 passou a ser um centro de
cuidados paliativos (HC-IV), atualmente um dos mais completos do nosso país
(INCA, 2018).
No Brasil, os cuidados paliativos ainda precisam ser regularizados na forma
de lei, existe um grande desconhecimento e muito preconceito pela população
geral e de profissionais da saúde em relação ao conceito de cuidados paliativos
(ANCP, 2018).
Há um grande déficit na formação de médicos e outros profissionais de
saúde, como na enfermagem, por exemplo, pelo fato de não haver campo para
residência médica específica e baixa disponibilidade de cursos de especialização
e de pós-graduação de qualidade nesta área (ANCP, 2018).
Antigamente os cuidados paliativos eram prestados apenas no momento
eminente de morte, atualmente os cuidados e os suportes propostos têm inicio
logo na descoberta de uma doença progressiva e incurável (SEPULVEDA, 2005
apud PESSINI; BETACHINI, 2005).
O cuidado paliativo é holístico, respeita a vida, enfrenta a morte como um
processo natural, não procura acelerar nem adiar a morte, não é focado na cura e
é contra á eutanásia (PESSINI, 2006).

A palavra paliativo deriva do vocábulo latino pallium, que significa manta

ou coberta. Assim, quando a causa não pode ser curada, os sintomas
são “tapados” ou “cobertos” com tratamentos específicos, por exemplo,
os analgésicos (MCCOUGHLAN, 1999 apud PESSINI, 2006, p. 96).

Quando o indivíduo percebe que o cuidado não é voltado para a cura da

doença, ele sente que é mais importante que a doença, e isso o ajuda a ter mais
confiança, e coragem para enfrentar todo o processo de evolução da doença.
Essa percepção é possível por conta da comunicação clara e empática que é
realizada pela equipe (ANCP, 2018).
 13

Segundo a Associação Nacional de Cuidados Paliativos (ANCP, 2009) o

cuidado paliativo foi reafirmado pela OMS em (2002) baseando se em nove
princípios gerais:
1. Promover o alívio da dor e outros sintomas desagradáveis.
2. Afirmar a vida e considerar a morte como um processo normal da vida.
3. Não acelerar nem adiar a morte.
4. Integrar os aspectos psicológicos e espirituais no cuidado ao paciente.
5. Oferecer um sistema de suporte que possibilite o paciente viver tão
ativamente quanto possível, até o momento da sua morte.
6. Oferecer sistema de suporte para auxiliar os familiares durante a doença
do paciente e a como enfrentar o luto.
7. Abordagem multiprofissional para focar de forma holística nas
necessidades dos pacientes e seus familiares, incluindo
acompanhamento no luto.
8. Melhorar a qualidade de vida e influenciar positivamente o curso da
doença.
9. Deve ser iniciado o mais precocemente possível, juntamente com outras
medidas de prolongamento da vida, como a quimioterapia e a
radioterapia e incluir todas as investigações necessárias para melhor
compreender e controlar situações clínicas estressantes.
O primeiro princípio está relacionado com o conhecimento técnico e
científico para administração de medicamentos, procedimentos não
farmacológicos, sempre englobando a parte psicossocial e espiritual do paciente,
caracterizando o conceito de dor total, adotado por Cicely Saunders, que contribui
para amenizar os sintomas.
O segundo princípio diz que o cuidado paliativo mostra que a morte é um
processo natural e esperado, quando há uma doença que ameaça a vida, a
colocamos como prioridade, focando qualidade de vida no tempo a ser vivido.
O terceiro princípio fala sobre a importância de se ter um diagnóstico
preciso, conhecer o curso natural da doença, prestar um cuidado ativo, acolhedor,
respeitoso e empático com o paciente e sua família. O cuidado paliativo não deve
 14

ser confundido com eutanásia, fato afirmado pelos que não conhecem totalmente
a filosofia dos cuidados paliativos, o que os leva a tomar decisões equivocadas e
desnecessárias frente às intervenções a serem realizadas.
O quarto princípio fala sobre a perda da autonomia, a capacidade física, o
respeito, o status social e as perdas concretas como o emprego, isso leva o
paciente à uma depressão, angústia e desesperança, que interfere na evolução da
doença, aumentando os sintomas que podem ser mais difíceis de serem
controlados. Por esses fatores a abordagem psicológica e espiritual é
fundamental, respeitando a crença e os princípios do paciente.
O quinto princípio diz como a qualidade de vida implica diretamente em
diversos aspectos do cuidado, a equipe multiprofissional tem que abordar
questões de problemas sociais, dificuldades a acesso em alguns serviços e a
medicamentos auxiliando também na solução de problemas pessoais dos
pacientes e suas famílias.
O sexto princípio fala como a presença da família, dos amigos e dos
parceiros é importante, pois são eles que conhecem os desejos, as angústias e os
medos do paciente, porém essa proximidade traz sofrimento a esse momento de
luta e angustia tem que ser acolhido pela equipe paliativa, e é a família quem
ajuda a construir o vínculo da equipe e paciente.
O sétimo princípio diz como o cuidado paliativo sugere que o paciente seja
visto em suas diversas dimensões, pois possibilita uma avaliação mais completa e
uma abordagem mais efetiva. O processo do cuidar inclui a família e se estende
até o luto, devendo também a família ser cuidada de forma holística por todos os
profissionais da equipe.
O oitavo princípio aborda como os cuidados paliativos são prestados
respeitando os anseios e as necessidades do paciente e sua família o que pode
até melhorar o curso da doença, proporcionando uma melhora na qualidade de
vida.
O nono princípio afirma que os Cuidados Paliativos devem ser iniciado
assim que se tem o diagnóstico da doença, crônica e incurável, possibilitando
ofertar cuidado ao paciente nos diversos momentos da evolução da doença.
 15

Devido ao fato de ser uma abordagem precoce, é possível prevenir alguns

sintomas e complicações da doença de base, prestando um cuidado adequado
durante todo processo de evolução da doença.

A implementação dos cuidados paliativos pediátricos possui muitos

desafios devido ao grande número de situações clínicas acometendo as
crianças e à necessidade do uso continuado de tecnologia para manter
suas vidas (FLORIANI, 2010 apud NATHÁLIA; FRANKLIN, 2014).

A seguir descrevermos qual a importância desses cuidados as crianças e

suas famílias, bem como os impactos resultantes dele.
 16

3 A IMPORTÂNCIA DOS CUIDADOS PALIATIVOS AS CRIANÇAS ENFERMAS E

SUAS FAMÍLIAS

O cuidado paliativo na área de pediatria é recente e para sua

implementação, tem grandes desafios a serem enfrentados. O primeiro hospice
infantil foi no ano de 1982 o de Helen House na Inglaterra, o primeiro hospital a
prestar cuidados paliativos foi em Nova York o St. Mary’s Hospital no ano de 1985,
mas logo fechado no ano de 1990 (LENTON et al, 2006 apud FLORIANI, 2010).
Em 2006 foi publicado o livro “Oxford Textbook of Palliative Care”, referência em
cuidados paliativos voltados para crianças e adolescentes (GOLDMAN; HAIN;
LIBEN, 2006 apud FLORIANI, 2010).
O foco dos cuidados paliativos pediátricos abrangem as questões físicas,
psicológicas, educacionais, sociais e espirituais, buscando proporcionar uma
melhor qualidade de vida, minimizando o sofrimento e estabelecendo conforto a
criança e sua família, isto é possível devido ao compromisso que a equipe tem em
prestar um cuidado total (MONTEIRO; RODRIGUES; PACHECO, 2012;
BERNADÁ et al, 2010; apud MONTEIRO et a 2014).
Ao se prestar o cuidado paliativo à criança, um ponto de suma importância
é proporcionar lhe conforto, buscando suavizar o sofrimento, dando lhe segurança
em relação ao avanço da patologia, tendo como resultado o bem-estar e uma boa
qualidade de vida (CAMARGO; KURASHIMA, 2007).
Os cuidados paliativos destinam-se a qualidade de vida, estabilização de
uma determinada doença e prolongamento da vida com qualidade. A adesão a
esses cuidados voltados à criança não significa que ela esteja em fase final da
vida (MONTEROSSO; KRISTJASON, 2008 apud MISKO et al, 2015).
Na pediatria durante o período de tratamento, o cuidado paliativo é
instituído gradativamente, sofrendo alguns ajustes, de acordo com o avanço da
doença, complicações e limitações, respeitando os valores e os desejos da
criança e sua família. No planejamento e implementação do cuidado paliativo, se
faz necessário exceder cuidadosamente algumas etapas, que resultará na
otimização do cuidado (PIVA; GARCIA; LAGO, 2011).
 17

Nos últimos tempos ocorreram muitos avanços tecnológicos em toda área

da saúde. Na pediatria houve grandes progressos, porém mesmo com esse
grande avanço, as crianças ainda sobrevivem em situações que ameaçam a vida,
apesar de existirem tratamentos curativos, os cuidados paliativos são
indispensáveis, com o foco no controle da dor e outros sintomas e de uma
qualidade de vida melhor às crianças e seus familiares sem expectativa de cura
(PIVA; GARCIA; LAGO, 2011; FLORIANI, 2010 apud VALADARES; MOTA;
OLIVEIRA, 2013).
O avanço da doença sem possibilidade de cura é angustiante, devido aos
obstáculos progressivos na vida da criança. Quando a família está em harmonia,
isso deixa o processo “estável” diminuindo o estresse e a aflição aumentando a
confiança na equipe (SANTANA et al, 2009).
Mesmo com diagnóstico de uma doença sem possibilidade de cura as
crianças têm grande sensibilidade e desejos. Na busca por satisfazê-las os
cuidados paliativos devem ser desenvolvidos num ambiente lúdico e feliz,
preparando assim uma vivência harmoniosa o quanto possível, considerando a
gravidade do momento, o paciente e sua família para a perda, cuidando para não
antecipar o luto (SANTOS et al, 2013).
Segundo Hilmelstein (2006) ao se prestar cuidado paliativo pediátrico é
necessário seguir os princípios básicos: orientação à toda família, criação de uma
relação equipe-família, foco do cuidado voltado totalmente à criança, respeita as
crenças e seus valores, estabelecimento de uma boa comunicação e
prolongamento destes cuidados até pós-morte, no período de luto da família
(VALADARES; MOTA; OLIVEIRA, 2013).
Quando se fala em cuidados paliativos pediátricos algumas questões têm
que ser levada em conta segundo o CREMESP:
 As crianças estão em desenvolvimento, apresentando mudanças
intensas durante seu crescimento. Portanto é importante levar em
conta a necessidade de cada ser de forma individual.
 18

 Crianças de alto risco demandam um cuidado mais intensivo, e

acabam recebendo inúmeras intervenções durante todo período da
doença e proximidade da morte.
 Crianças apresentam muitas variáveis referentes às respostas das
intervenções propostas e também são bem resilientes.
 O tempo da doença na criança pode ser prolongado ou não, é
imprevisível. Por estarem na fase do desenvolvimento, se torna difícil
prever qual vai ser a resposta à terapia.
 Quando criança vem a falecer, o luto familiar é muito mais intenso e
duro por um longo período.
 Na maioria das vezes o interesse da criança é representando por
outra pessoa e não por ela mesma.
Durante a prática de cuidados paliativos na criança, a família tem
consciência de que vai passar por um processo de insegurança que é o de ter o
filho vivo com uma boa qualidade de vida ou de perdê-lo a qualquer momento. A
maneira com que a família se ajusta a esta situação de doença pode ter influência
social, de suas crenças e do estado da criança (BOUSSO et al, 2012 apud MISKO
et al, 2015).
O cuidado não deve somente cumprir as técnicas de procedimentos, mas
de criar um vínculo, informando, orientando, cedendo um pouco do tempo para a
criança/família, permitindo que eles expressem suas vontades, desejos, medos e
esperança, para junto auxiliar no enfrentamento da evolução do processo
(SANTOS et al, 2013 apud MONTEIRO et al, 2014).
A família tem que ser levada em conta durante todo processo do cuidar,
pois a presença deles dá segurança à criança e assim a equipe consegue prestar
um cuidado mais efetivo. Durante esse período, as reações demonstradas pela
família podem contribuir com a reação do próprio paciente (ROSS, 1996).
No período em que a criança está internada, permanecendo no ambiente
hospitalar por um longo tempo, se faz necessária uma adaptação, para que tanto
sua família como a própria criança se sintam ambientadas. Por tratar-se de um
hospital que dispõe de vários elementos totalmente diferentes do cotidiano, tanto
 19

da criança como da família, tanto a família como os cuidadores e até mesmo a

criança de acordo com a sua idade devem respeitar as regras e protocolos
estabelecidos pela instituição, para que se situem nesse momento de mudanças e
novas descobertas. Somente após essa adaptação com o ambiente hospitalar é
que tem início o vínculo entre os profissionais da equipe e a família, dos quais o
enfermeiro é o mais presente, gerando um cuidado de qualidade à criança em
finitude de vida e à sua família (MOTTA, 1998 apud SILVA; ISSI; MOTTA, 2011).
A maioria das crianças não tomam as decisões em relação à sua saúde de
forma independente, sendo que, em grande parte elas são tomadas por seus
responsáveis. Porém é importante que em todo o tempo a criança seja envolvida
nas decisões voltadas ao seu cuidado (BRITO et al, 2015).
A criança em desenvolvimento até os três anos não entende qual ligação
entre a vida e a morte. Nesse período ela não tem a dimensão do que é a morte e
a vida. Em uma brincadeira a criança simboliza a morte como um sono profundo.
No período de três a seis anos a compreensão de morte é pequena, a criança
entende que a sua doença é um castigo pelos seus erros e quando é submetido a
procedimentos que lhe causam dor, este pensamento se torna cada vez, mais real
(STOCCO; BACK; BERRETTA, 2005).
A partir dos sete a doze anos, a criança compreende a morte como
interrupção da vida, diferenciando do sono de outrora. Vivenciam as experiências
de morte com relações familiares, com animais de estimação, etc. A TV também
apresenta conteúdos relacionado ao fim da existência humana, através de filmes e
programas, contribuindo também para o sentido e significado da doença. Haja
vista que, nesse período do desenvolvimento a criança já apresenta um
entendimento dos conceitos de temporalidade, finitude, etc. Compreendendo que
a morte é o estágio que está chegando ao fim, não há como mudar esse episódio
(STOCCO; BACK; BERRETTA, 2005).
Conversar sobre morte é algo angustiante e até mórbido para alguns,
principalmente quando se fala com uma criança, a forma que ela interpreta a
morte varia de acordo com a sua idade, desenvolvimento psicológico e até mesmo
 20

a maneira como as pessoas próximas a elas lidam com a perda (BROMBERG,

1998 apud SENGIK; RAMOS, 2013).
Lidar com a morte na infância é angustiante, pois criança significa vida,
alegria e esperança. As manifestações das emoções e sentimentos no cuidado à
criança doente normalmente são sublimadas, ou até mesmo extintas pelos
familiares e profissionais de saúde. O sofrimento da criança não é levado em
consideração, sendo rejeitado pelos adultos, forçando dessa maneira a criança a
reprimir suas vontades, anseios e seus medos (STOCCO; BACK; BARRETA,
2005).
A atividade lúdica torna a hospitalização e o processo de morte e morrer
mais suportável e menos dolorosa, produzindo descontração, diminuindo a tensão,
ajudando a criança a expressar seus sentimentos e fazendo com que ela se sinta
mais segura (PEDROSSA et al, 2007 apud MONTEIRO et al, 2014).

O brincar é um recurso terapêutico importante para o desenvolvimento da

criança e aparece como um facilitador, fazendo com que esta ultrapasse
as barreiras do adoecimento (MITRE; GOMES, 2004 apud NATHÁLIA;
FRANKLIN, 2014).

Muitos acreditam que a criança é imune a algumas doenças, julgando que

essas doenças só acometem adultos e idosos, quando os pais descobrem que
seu filho foi diagnosticado com uma determinada doença, isso provoca uma
desestabilização emocional, cercada pelo medo e desespero tirando-lhes a paz e
a tranquilidade. Essas doenças são muito desgastantes tanto para o familiar como
para o paciente, fazendo com que surjam pensamentos e sentimentos negativos,
isso dificulta a aceitação, por saberem que seu filho tem uma doença que é uma
ameaça eminente de morte (SILVA et al, 2009 apud ALVES et al, 2016).
Quando os pais recebem o diagnóstico de que seu filho tem uma doença
sem possibilidade de cura, o abalo emocional é muito grande, e as manifestações
são expressas de diversas formas, como privar-se de uma conversa, negar ou por
outro lado buscar várias formas de tratamentos, que possam trazer a cura para
essa doença, e com isso a criança passa por procedimentos desnecessários em
consequência do desespero da família (FERREIRA; SOUZA; STUCHI, 2008).
 21

Quando a família se faz presente no período de hospitalização à criança,

consegue administrar seus sentimentos e anseios, consegue controlar a
ansiedade, o medo, os temores e suas fantasias. A família como porto seguro
facilita a adaptação da criança no ambiente hospitalar (GOMES; ERDMANN,
2005).
A presença da família junto à criança, além de possibilitar condições
emocionais mais satisfatórias para ambas, tem uma série de outras
vantagens: cria um relacionamento mais próximo e intenso com a equipe;
é fonte de informação direta sobre a evolução da doença; previne
acidentes na enfermaria; permite a participação ativa no cuidado à
criança. Desta forma, a criança pode ser mais prontamente atendida e ter
seu período de internação reduzido (GOMES; ERDMANN, 2005).

A família tem que ser levada em conta durante todo processo do cuidar,
pois a presença deles dá segurança à criança e assim a equipe consegue prestar
um cuidado mais efetivo. Durante esse período as reações demonstradas pela
família podem contribuir com a reação do próprio paciente (ROSS, 1996).
Quando a família sente que é reconhecida e apoiada durante a trajetória do
cuidado, permite que os vínculos se fortaleçam entendendo sua autonomia e
esperança respeitadas para seguir em frente na batalha pela vida de seu filho.
Mas quando não se sentem acolhidos, principalmente pela equipe, eles têm a
impressão de que estão sobrecarregados e solitários em sua luta pela vida do
filho. Dessa forma acabam sofrendo calados, mas quando estão diante do filho,
demonstram-se fortes, por mais que por dentro estejam em pedaços, sofrendo
com o pensamento de perdê-lo. A criança participa de forma ativa da luta em
busca do tratamento e do seu bem-estar, até o momento em que se sente
esgotada fisicamente e emocionalmente. Chega então o momento em que a
família sente que está perdendo o filho, isso acontece quando a criança com sua
coragem, expressa sua vontade de parar de lutar, o desejo de descansar e morrer
(MISKO et al, 2015).
Ao realizar contato com a criança e família, faz se necessário o uso de
algumas técnicas e ferramentas de comunicação, seja de forma verbal ou não
verbal, com o objetivo de mostrar de forma bem clara, quais serão os
 22

procedimentos, qual a terapêutica que vai ser utilizada e tudo o que a equipe
deseja fazer (SILVA; ARAÚJO, 2012 apud FRANCO et al, 2017).
Em momentos em que é necessário tomar decisões, o responsável
entendendo estar protegendo a criança, acaba entrando em conflito, ao perceber
que ela pode morrer, e sem saber quais os benefícios e os riscos atrelados a sua
decisão, acaba decidindo por algo que não é tão bom para a criança. Por esse
motivo a comunicação da equipe com a família tem que ser realizada de forma
clara, expondo todas as informações essenciais, de forma que não fique dúvida,
para que ao tomarem uma decisão seja a melhor possível, baseada nos valores,
interesses e crenças da criança e de seu responsável (BARBOSA; LECUSSAN;
OLIVEIRA apud CREMESP, 2008).

A escuta sensível dos familiares e da criança propicia um ambiente

terapêutico, de carinho e atenção e uma comunicação franca, de
confiança, solidariedade, de cuidado, preocupando-se em apoiar e estar
presente, controlando os sintomas e aliviando o sofrimento (SILVA;
CABRAL; CHRISTOFFEL, 2010; GOMES et al, 2014 apud MONTEIRO et
al, 2014)

Um ponto importante para a mãe é estar presente acompanhando cada

etapa do tratamento, isso gera uma autoconfiança para a mãe e proteção para a
criança. A presença ao lado do filho é primordial, dando incentivo, encorajamento
e mostrando que ele está protegido. Durante esse tempo a mãe busca
informações sobre a doença, sobre o tratamento, obtendo esse conhecimento ela
se sente mais segura para ajudar o filho, pois o sentimento de insegurança gera
indecisões e incertezas (ANGELO; MOREIRA; RODRIGUES, 2010).
É importante que a família e a equipe sempre estejam presentes, para que
a mãe compartilhe suas dificuldades, angústias e medos. Essa situação se torna
mais importante quando a criança já está em fase final da vida, quando todos
percebem que não há mais possibilidades de cura. Para se manter forte, a fé e as
crenças religiosas são primordiais para prestar auxilio e força ao paciente e sua
família para encararem todo esse momento(SANCHES; NASCIMENTO; LIMA,
2013).
 23

O resultado que o cuidado paliativo tem na infância traz para o ambiente

familiar um sentimento de “resguardo”, no entanto este isolamento pode ser
prejudicial à saúde mental. As famílias acabam adquirindo alguns
comportamentos, do tipo: alteração de reações diante de uma crise da criança,
alteração no valor familiar; aceitação do caso; melhor qualidade de vida dos
familiares, com o objetivo de compreender cada instante e aceitar auxílio de outras
pessoas. Esse é um momento de solidão e angústia, que resultará em um
crescimento no fim do processo (HECHTER; POGGENPOEL; MYBURGH, 2001;
MU et al 2002, apud FERREIRA; SOUZA; STUCHI, 2008)
No capítulo seguinte mostraremos como o enfermeiro presta uma
assistência de qualidade nos cuidados paliativos e como ele é fundamental
durante todo o processo.
 24

4 ASSISTÊNCIA DE ENFERMAGEM ATRAVÉS DO CUIDADO PALIATIVO

Para se prestar cuidado paliativo à criança e sua família, a equipe

multiprofissional tem que compreender o significado da morte e do morrer, saber
lidar com cada fase do processo, prestando lhes uma assistência diferenciada,
embora difícil. Neste caso a equipe que trabalha diretamente com esses pacientes
também precisa de apoio para lidar com a perda, pois a qualquer momento a
criança pode morrer, abalando emocionalmente a todos os envolvidos no cuidado
(MOTA et al 2011, apud CARMO; OLIVEIRA, 2015).
Da equipe multidisciplinar o profissional que mais sofre emocionalmente é
o enfermeiro, devido ao constante contato com os pacientes enfermos, e por suas
repetidas internações, há o acompanhamento do sofrimento, da dor, da doença e
da morte do ser cuidado. Buscando o bem estar do paciente, o enfermeiro realiza
ações de conforto, alívio da dor, cuidados essenciais e quando possível, realiza os
anseios, desejos e vontades da criança (HERMES; LAMARCA, 2013).
Os cuidados paliativos, para a enfermagem, estão diretamente ligados à
prática cotidiana. Como profissional de enfermagem, é dever relacionar a ciência e
arte para prestar um cuidado que suporte, conforte e auxilie desde a descoberta
do diagnóstico de uma doença avançada, o que deve ser continuado tornando se
ainda mais presente na terminalidade, alongando-se até o período de luto. O
enfermeiro deve estar pronto para essa dependência, deve ajudar ao paciente
auxiliando-o nas adaptações relacionadas à doença (BRITO et al, 2015).
Para que se tenha uma assistência de qualidade, as ações podem ser
realizadas por toda a equipe, não se restringindo apenas aos especialistas em
cuidados paliativos, procurando reconhecer a necessidade da criança e família,
mantendo o controle da dor, e de outros sintomas, além de dar uma atenção
individualizada e integral a cada paciente (HIMELSTEIN, 2006; KLICK; HAUER,
2010 apud VALADARES; MOTA; OLIVEIRA, 2013).
Os profissionais de saúde com seu conteúdo teórico abrangente por vezes
valorizam demais a tecnologia dura, se esquecendo da tecnologia leve que é, o
vinculo entre criança/família, visando à boa comunicação e o acolhimento. O
objetivo deve ser dosar adequadamente o uso das tecnologias dura e leve,
 25

valorizando os aparelhos e medicações, porém sem esquecer-se do acolhimento,

da comunicação e do vínculo necessário entre o paciente e a equipe e sua família,
que são tão ou mais importantes considerando o processo de morte e morrer em
que se encontram (PEREIRA et al 2012, apud CARMO; OLIVEIRA, 2015)
Os hospitais possuem altas tecnologias que são utilizadas para manter o
paciente hemodinamicamente bem, e profissionais capacitados para manuseá-los,
mas quando o paciente está em iminência de morte falta preparo para auxiliar nas
verdadeiras necessidades da criança e sua família. Quando a tecnologia é
utilizada em uma doença sem perspectiva cura, ela só vai prolongar a vida da
criança, deixando de contribuir com o processo de morte e morrer (BOEMER,
1989 apud COSTA; LIMA, 2005)
Para ajudar o paciente, é importante que o profissional de saúde esteja
alerta aos relatos, desenvolva a comunicação e compreenda um pouco da
dimensão espiritual do paciente que está a seus cuidados. Durante os relatos, os
pacientes verbalizam a experiência de sua doença e dão sentido a ela mantendo
conexões e relacionamentos espirituais, que são expostos por conta do anseio de
relacionar-se, de criar vínculos com a equipe, com os outros pacientes e de con-
tinuar sendo o que eram antes da hospitalização. A espiritualidade ajuda alguns
pacientes a enfrentar a doença, principalmente aquelas que oferecem risco de
morte (VASQUES; BOUSSO; MENDES, 2011 apud GARANITO; CURY, 2016).

Enquanto o objetivo da atuação dos profissionais de saúde for somente o

esclarecimento diagnóstico e o tratamento da doença e dos sintomas
físicos, haverá uma falha em prevenir e tratar o sofrimento
adequadamente (SANTOS, 2011 apud NATHÁLIA; FRANKLIN, 2014).

No cotiado da equipe de enfermagem a morte infantil se torna algo visível e

não há como evitar. Dessa forma para se prestar uma assistência de enfermagem
adequada, não basta ter apenas uma competência técnica de alto nível, é preciso
que a equipe seja sensível ao sofrimento humano, que se envolva de forma
positiva com a criança/família, que todos estejam dispostos ao diálogo, saibam
reconhecer a dignidade do ser nos momentos de adversidade. Pois
humanamente é impossível vencer a morte, mas é preciso encontrar formas que
 26

ajudem a amenizar e dar sentido à experiência de perda. Quando se trabalha com

pacientes pediátricos em terminalidade não é algo fácil. Para que a assistência
prestada atenda as necessidades da criança/família, a equipe tem que saber
reconhecer e compreender o que precisa ser oferecido (POLOS; BOUSSO, 2006
apud SOUZA et al 2013).
Para haver um avanço sobre os cuidados paliativos pediátricos é preciso
que o enfermeiro, no decorrer da sua prática assistencial, tenha empatia pelo ser
que é cuidado, para saber quais as reais necessidades e conflitos. É primordial
que os profissionais de enfermagem, expressem suas idéias e se desenvolvam
em discussões sobre o processo do cuidado paliativo à criança e suas famílias;
que tenham espaço para escuta da família e do paciente; promovendo ações em
saúde que visem um cuidado humanizado, e que propiciem qualidade de vida a
criança cuidada (SANTOS et al, 2013).

A perda de função que uma doença fatal acarreta condiciona sentimentos

de incapacidade e fracasso. A criança tende a apresenta regressão de
comportamento para compensar o controle e autonomia perdidos. Em
contra partida, os profissionais de saúde e os pais lançam mão da
superproteção face à impotência experimentada diante da doença
(STOCCO; BACK; BERRETA, 2005).

O cenário de morte causa tristeza na equipe de enfermagem, por conta do

perfil desse trabalho, onde o vínculo de carinho e atenção com a pessoa
acompanhada é indispensável. É essencial que a equipe de enfermagem
desenvolva vínculos emocionais com a criança e sua família, para manter uma
relação verdadeira, está relação é muito importante para a terapêutica, visto que
proporciona empatia, permitindo ao profissional conhecer melhor o ser cuidado e
compreender suas necessidades, sem afetar a sua atuação em outros momentos
(MARTINS, 2000; LUNARDI et al, 2001 apud COSTA;LIMA).
Quando o enfermeiro empaticamente interpreta todo o contexto e
dificuldade dos pais em ter seu filho em uma UTI, a comunicação tende a ser mais
clara e objetiva, que se estende aos demais familiares. Há momentos em que o
profissional compreende que não há mais perspectiva de cura, porém os pais
permanecem confiantes de que seu filho vai sobreviver. Diante desta situação é
 27

essencial que o enfermeiro compreenda qual o limite da família para enfrentar a

situação, de forma que estejam preparados para auxiliar na finitude de vida de seu
filho. Para desempenhar de forma efetiva essa função, o profissional precisa
entender que cada família compreende a morte e o morrer de maneira distinta, de
acordo com sua história, valores e crenças (POLES; BOUSSO, 2009; JARDIM et
al, 2010 apud MENIN; PETTENON, 2015).
Os profissionais da saúde encaram grandes dificuldades para proporcionar
uma assistência de qualidade de alto nível, sem se esquecer da humanização. A
proposta de cuidado humanizado em pacientes sem possibilidade de cura tem que
ser tratada e realizada por toda equipe. Segundo o dicionário Houaiss20,
humanização é: “ato de humanizar; dar condição humana a; tornar benévolo,
afável, tratável; tornar-se humano” (SANTANA et al, 2009).
A equipe de enfermagem é responsável pela humanização na assistência,
visto que ela tem que reconhecer a real necessidade do paciente a cada
momento, sabendo reconhece-las de forma ágil, seja ela referida de forma verbal
ou não verbal, fornecendo auxilio do melhor jeito provável, e quando não for
possível, solicitar ajuda a equipe multiprofissional. Mas para que tudo isso seja
possível, o profissional tem que compreender o real fundamento de realizar
cuidados paliativos, bem como seus princípios, distinguindo-o da assistência
frequentemente curativa (FRANCO et al, 2017).
O respeito pelo outro em sua integralidade se edifica, sem pressa,
construindo um vínculo de estabilidade, no decorrer do processo do cuidar. Esses
pontos são percebidos pela equipe como importantes e verdadeiros durante a
rotina do serviço (ONU, 1948 apud SANTANA et al, 2009).
A equipe de enfermagem tem que observar como estão as necessidades
psicológicas de toda a família, uma vez que a morte é um acometimento que gera
sentimentos exorbitantes como indignação, ódio, luto que pode acarretar em
grandes danos por longo prazo. Precisará reconhecer alterações no
comportamento e proporcionar ajuda e auxilio da equipe multidisciplinar,
auxiliando a família a transpassar por esse momento da vida (FRANCO et al,
2017).
 28

5 CONSIDERAÇÕES FINAIS

Em relação aos cuidados paliativos como um todo, observamos que os

mesmos tem o objetivo de prestar uma assistência que se inicia desde a
descoberta de um diagnóstico de uma doença incurável até o momento de finitude
do ser, proporcionando ações de qualidade que abrange as questões físicas,
sociais e espirituais, estendendo-se até o pós-morte, dando auxilio a família no
período de luto. É difícil a implementação desse “novo modo” de cuidar, pois há
um preconceito tanto de alguns profissionais da área da saúde como dos
familiares, que confundem erroneamente esse tipo de cuidado com eutanásia, o
que fica ainda mais complicado quando o paciente é criança. Com esse trabalho
pretendemos mostrar que o cuidado paliativo em pediatria, tem o objetivo de
proporcionar uma morte digna, cuidar da família, dando apoio e suporte em todos
os momentos que forem necessários.
O cuidado paliativo pediátrico é uma modalidade recente de cuidar, e por
este motivo os profissionais enfrentam grandes dificuldades no prestar o cuidado,
as habilidades técnicas necessárias ao cuidado estão presentes, porém falta lhes
preparo emocional para lidar com crianças em finitude de vida. Há uma pequena
quantidade de estudos voltados para o cuidado paliativo em pediatria, neles são
apresentados como a presença atuante da família é fundamental durante todo o
processo de tratamento, a importância de uma comunicação de qualidade e clara,
entre todos os envolvidos e ainda como o vínculo entre paciente, equipe e família
é imprescindível. O cuidado paliativo pediátrico é importante, pois ele proporciona
conforto, qualidade de vida, minimiza o sofrimento, alivia a dor e permite que a
criança mesmo que em finitude de vida realize algumas vontades e desejos, isso
ajuda no enfrentamento de todo o processo de morte e morrer.
Quanto à equipe de enfermagem que vai paliar, prestando uma assistência
diferenciada mesmo que difícil, deve entender o processo de morte e morrer,
proporcionando qualidade de vida, conforto, alívio da dor, inserindo a atividades
lúdicas, que ajudem a criança a expressar seus sentimentos, além de uma
assistência humanizada respeitando os valores e crenças do paciente e sua
 29

família, além de geralmente ser quem faz a ligação entre a equipe multidisciplinar
e o paciente. O cuidado será prestado as crianças de várias faixas etárias, e
pudemos observa que dependendo da faixa etária, cada criança compreenderá o
processo de morte e morrer de uma forma diferente, desta forma o profissional de
saúde, aqui especificamente o enfermeiro deve estar preparado para saber qual a
melhor forma de prestar os cuidados a essa criança, sendo relevante durante todo
o processo.
Finalmente o papel do enfermeiro é de prestar uma assistência de
qualidade a partir do diagnóstico, onde na maioria das vezes será o “gestor” o
“aquele que liga”, portanto o responsável de conjuntamente paliar criança e
família, trabalhando sempre em conjunto com a equipe multidisciplinar, trançando
um plano de cuidado que deve beneficiar o paciente a viver com qualidade sua
vida até o último momento, dando dignidade ao que morre e suporte aos que
continuam a viver.
Reforçamos a necessidade de mais estudos nesta área, posto ser uma
modalidade de cuidado que vem crescendo a medida que vem sendo melhor
conhecida através de seus princípios, e os enfermeiros na sua grande maioria tem
aprendido empiricamente a presta-los.
 30

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