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COLÉGIO PAULO FREIRE

Curso Técnico de Enfermagem

Amantina Ferreira de Souza


Bianca de Oliveira Almeida
Eduardo Moreira Bianchi

ASSISTÊNCIA DE ENFERMAGEM À RNS PORTADORES DE


SÍNDROME DE DOWN

Marataízes
2020
Amantina Ferreira de Souza
Bianca de Oliveira Almeida
Eduardo Moreira Bianchi

ASSISTÊNCIA DE ENFERMAGEM À RNS PORTADORES DE


SÍNDROME DE DOWN

Trabalho de Conclusão de Curso apresentado


ao Curso Técnico de Enfermagem ao Colégio
Paulo Freire – CPF.

Orientador: Prof. Helena Emília Souza


Hantequestt

Marataízes
2020
RESUMO

A Síndrome de Down é causada pela presença de três cromossomos 21 e, na maioria


das células de um indivíduo, isso acontece no momento da concepção. Os portadores
da SD possuem 47 cromossomos em suas células em vez de 46 como na maior parte
da população. A SD foi descoberta pelo médico britânico John Down. Geralmente
crianças com SD apresentam hipotonia muscular e são muito sonolentas, mostram
dificuldades em deglutir e sucção e apresentam atraso no desenvolvimento de alguns
reflexos. Há necessidade de aprofundamento dos conhecimentos sobre a SD, visto
que o período neonatal pode ser crítico, além do mais, há necessidade, por parte da
equipe de enfermagem, de embasamento científico para futuras orientações as mães
e familiares de RNS portadores de SD.

Palavras-Chave: Síndrome down, trissomia do 21, assistência de enfermagem,


saúde.
SUMÁRIO

1 INTRODUÇÃO ......................................................................................................... 5

2 OBJETIVOS ............................................................................................................. 6

2.1 OBJETIVO GERAL ............................................................................................... 6

2.2 OBJETIVOS ESPECÍFICOS ................................................................................ 6

3 EXPECTATIVA PARA CHEGADA DO BEBÊ X REAÇÕES DOS PAIS JUNTO AO


DIAGNÓSTICOS DA SD............................................................................................. 7

4 O PAPEL DA ENFERMAGEM NA ASSISTÊNCIA À FAMÍLIA COM PORTADOR


DA SD ........................................................................................................................ 9

5 CUIDADOS A SEREM OBSERVADOS PELA EQUIPE DE ENFERMAGEM ....... 11

6 CONCLUSÃO ........................................................................................................ 13

REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS ......................................................................... 14


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1 INTRODUÇÃO

A síndrome de Down (SD) é causada pela presença de 3 cromossomos 21 na


maioria das células de uma pessoa, o que ocorre no momento da concepção. As
pessoas com SD têm 47 cromossomos em suas células, a maioria tem 46. Em outras
palavras, Ramos et al. (2006) relataram que a SD foi o resultado de um acidente
genético causado pela trissomia do cromossomo 21, que ocorreu em certo estágio do
desenvolvimento intra-uterino.
O homem é um indivíduo complexo, diferente pelas peculiaridades da biologia,
psicologia, raça, etnia, antropologia social, ética, economia e até pela ordem de
existência. Em relação à prática de saúde, esse tipo de diferença deve ser levado em
consideração na realização da enfermagem, que é o elemento básico que constitui
uma pessoa.
A SD apresenta características como deformidade cefálica, fissuras oblíquas
das pálpebras, dobras duplas, manchas de Brushfild, ponte achatada do nariz,
protusão da língua, orelhas pequenas e baixas, pregas no epicanto , dobras símias,
defeitos cardíacos congênitos, hipotonia, retardo mental e do crescimento,
clinodactilia, pele seca e escamosa.
A metodologia empregada neste estudo foi uma revisão bibliográfica, os artigos
foram retirados do SCIELO, também utilizamos textos específicos da área da saúde,
foram utilizados artigos publicados de 1990 a junho de 2016 e apenas artigos em
português, de acesso livre. Os descritores utilizados foram Síndrome down, trissomia
do 21, assistência de enfermagem e saúde. Os critérios de inclusão foram artigos
científicos ou publicações em português, publicados nos últimos 20 anos. Foram
excluídos os artigos que não mencionavam tópicos relacionados ao tema.
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2 OBJETIVOS

2.1 OBJETIVO GERAL

 Descrever os cuidados neonatais específicos que o técnico de Enfermagem


deve ter com RNs portadores de Síndrome de Down.

2.2 OBJETIVOS ESPECÍFICOS

 Analisar o ambiente para aprendizagem e gerar comportamentos mais


independentes na criança;
 Aprofundar conhecimentos sobre a síndrome de Down e os cuidados que a
equipe de Enfermagem precisa saber;

 Avaliar as necessidades do cuidado da enfermagem aos portadores da


Síndrome de Down.
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3 EXPECTATIVA PELA CHEGADA DO BEBÊ X REAÇÕES DOS PAIS JUNTO AO


DIAGNÓSTICO DE SD

Para a maioria das famílias, o nascimento de um filho é um momento de alegria,


celebração e renovação da vida. Para outras famílias, esse pode não ser um período
de felicidade, mas um período de incerteza, desespero e medo. Quando uma criança
com necessidades especiais nasce em uma família, ela pode representar uma
mudança fundamental no estilo de vida de todos, afetando assim a vida e o
desenvolvimento dos membros da família.
É fácil amar o perfeito, o belo, o correto, é fácil conviver com a normalidade,
conhecida e previsível, difícil é gostar do desconhecido, do especial, do
imperfeito. Mas quando se chega a este amor pleno, percebe-se o privilégio
de conquistá-lo. Então a alma fica repleta de ternura, de bem-querer, de
enlevo, uma sensação tão boa que a muito não posso imaginar minha vida
sem ela (GONTIJO, 2013, p.146).
Durante a gravidez, segundo Henn; Piccinini; Garcias (2008), pais e mães
geralmente se preocupam com a aparência de seus futuros filhos. No nascimento, pai
e mãe têm três bebês diferentes: bebês fictícios, de sonho; fantasia e; fetos invisíveis,
mas reais, com ritmos específicos e personalidade especial revelados durante a
gravidez. Os recém-nascidos podem ser vistos, ouvidos, pegos no colo, nos braços.
Essa situação leva a algum tipo de confronto entre o filho idealizado dos pais e o filho
real.
Quando avisam aos pais que o recém-nascido tem SD, a dor substitui o
sentimento de alegria. Segundo Gundersen (2007), esses pais se sentem
desamparados e têm dificuldade em receber um diagnóstico médico, portanto,
começam a imaginar que seus filhos encontrarão dificuldades em se comunicar com
os outros, parecerão diferentes, terão cabeça grande e às vezes, serão deformados.
Finalmente, os pais têm uma imagem pessoal de que não podem viver como pessoas
normais.
A chegada de uma criança que apresenta algum tipo de deficiência torna-se
um evento traumático e desmotivador, que interrompe o equilíbrio familiar. A reação
dos pais e mães diante do diagnóstico, se apresenta de várias formas. Alguns
manifestam sentimentos de falta de fé, chegando, muitas vezes, a expressar medo e
também desejo de fugir da situação.
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De acordo com Henn; Piccinini; Garcias (2008), alguns pais até aguardam a
possibilidade de um diagnóstico errado, sendo preciso esclarecer por meio do teste
cromossômico. Outros expressam tristeza, estranheza e preocupação com o estado
da criança. Segundo Gundersen (2007), no momento do nascimento, todas as
emoções aparecem ao mesmo tempo: raiva, desespero, vergonha, rejeição e
profundo medo de suportar esse fardo pelo resto da vida.
As famílias de crianças com SD têm sobrecarga maior em todos os níveis,
segundo Silva; Dessen (2002): social, psicológico, financeiro e, também, nos cuidados
com a criança. Essa sobrecarga pode estar relacionada aos sentimentos de
ansiedade e incerteza quanto à sobrevida da criança, ao seu desenvolvimento e ao
cuidado a longo. Estes fatores podem causar certa limitação e restrição, resultando
em um compromisso prolongado e crônico de cuidado. Alguns estudos mostram que
os pais se sentem mais sobrecarregados do que pais de crianças sem síndrome.
Buscaglia (1993) afirma que as reações apresentadas pelas famílias ao
saberem do nascimento de uma criança portadora de deficiência são: perda de
autoestima, vergonha, ambivalência, amor e ódio, que acontece normalmente; um
ciclo que varia entre rejeição e a super proteção; depressão: sentimentos crônicos de
pesar e precipitação do luto; auto sacrifício: adotam a atitude de mártires, que conduz
a desequilíbrio familiar com relação aos demais membros; defesa: inclui a negação e
a confirmação de que não há nada de errado. Neste caso a tendência dos pais é negar
a difícil realidade que se encontram, desenvolvendo sentimento ilusório de que houve
algum engano no diagnóstico, bem como o sentimento de culpa pela deficiência do
filho.
Segundo Pueschel (2002, p. 25):
Algumas pessoas procuram escapar dessa realidade aterradora por meio da
esperança de que tenha havido um engano, um teste cromossômico
comprovará que estava errado e que seu filho será mais uma exceção. Ao
mesmo tempo, os pais podem se sentir culpados por ter tais pensamentos.
Os profissionais da saúde devem ser muito cautelosos no momento do
diagnostico, no período pós-parto, até por que as mães vivem um período de imensa
fragilidade, relativo a chegada da criança, assim se deve esperar um certo tempo para
a mãe absorver a notícia e ela começar a entender sobre o diagnóstico da síndrome.
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4 O PAPEL DA ENFERMAGEM NA ASSISTÊNCIA À FAMÍLIA COM PORTADOR


DA SD

Carswell (1993) é categórico ao afirmar que o papel da equipe de enfermagem


é fazer mudanças, planejar uma intervenção sistematizada junto à família e
desenvolver programas de treinamento para que os pais executem em casa, ajudando
assim seu filho a progredir a cada dia. O profissional deve ainda apoiar a família
durante a crise inicial, ajudando-a a atravessar esse período nebuloso sem se
desestruturarem. É necessário trabalhar com a família como um todo, para conseguir
um êxito maior na estimulação da criança.
A enfermagem tem papel crucial na assistência à família com portador da SD,
como ensinar a família a ajudar seu filho na sua progressão e evolução, elaborando
programas de treinamento, semanalmente, para os pais executarem em casa. Deve
haver avaliação continua e anotações do progresso alcançado, permitindo que a mãe
e a equipe de enfermagem planejem objetivos e métodos de ensino a serem atingidos
em curto prazo.
De acordo com Nunes; Dupas; Nascimento (2011), a equipe de enfermagem
pode ajudar a mãe no treinamento e motivação da criança sindrômica, e tanto a
criança quanto a mãe se beneficiarão de orientação regulares. A atuação dos
profissionais de saúde junto as famílias, esclarecendo e incentivando a curiosidade
de estímulos adequados é de fundamental importância. É necessário também um
trabalho de apoio e intervenção na família, o que poderá refletir na melhora do
desenvolvimento cognitivo da criança portadora de SD.
O processo de enfermagem dirigido a assistência as famílias com essas
crianças resulta em grandes mudanças, segundo Carswell (1993). Na área de retardo
mental este processo é dirigido para a assistência aos pais, e a promoção e
manutenção do funcionamento independente da criança, que tem atraso no
desenvolvimento. A equipe de enfermagem precisa desenvolver uma abordagem
sistemática e planejar intervenções nos cuidados ao recém-nascido.
Silva; Pereira; Dessen (2003) buscam descrever alguns aspectos do
desenvolvimento e da vida familiar de crianças com SD, e observaram que, quanto à
ingestão de alimentos pastosos para os sólidos, essas crianças têm mais facilidade
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de engasgar, é necessário que essa transição seja cuidadosa, evitando o uso do


liquidificador, amassando o alimento apenas com o garfo, o que ajuda a evitar
dificuldades de mastigar e deglutir os alimentos; quanto ao desenvolvimento motor
observou que ocorre de forma distinta para cada criança, e em relação ao
desenvolvimento da linguagem; os bebês com SD apresentam um pequeno atraso e
as maiorias das crianças pronunciam apenas palavras isoladas tais como mamãe,
papai, vovó etc.
A importância da estimulação precoce em bebês portadores de Síndrome de
Down baseia-se nas fases do desenvolvimento psicomotor normal. O maior número
de aquisições motoras do bebê, nos primeiros meses de vidas ocorrem nas posturas
pronas e supina, que incentiva a criança a movimentar os braços, pernas e a cabeça,
transferindo o peso de um lado do corpo para o outro, desenvolvendo ajustes
posturais, que ajuda no controle da cervical, alongamento e ativação muscular dos
músculos cervicais e músculos flexores do tronco e quadril.
É importante orientar à família que esses estímulos precisam ser repetidos
diariamente, pois ajuda a prevenir o provável atraso no desenvolvimento global,
reduzir os atrasos já existentes e aproximando o máximo possível do desenvolvimento
normal, buscando tornar essas crianças independentes e proporcionando a elas
melhor qualidade de vida.
De acordo com Vieira et al. (2013), devido às dificuldades em que os
profissionais de saúde lidam diariamente ao comunicar o diagnóstico da síndrome de
Down, torna-se relevante o aprimoramento e a capacitação teórica e emocional, com
vista a fornecerem informações adequadas sobre a síndrome, e oferecer suporte e
apoio às reações diversas apresentadas pela família, cientes de que dificilmente os
pais irão aceitar tranquilamente a nova informação, necessitando de compreensão e
tempo para que possam vivenciar e elaborar todos os fatos ocorridos.
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5 CUIDADOS A SEREM OBSERVADOS PELA EQUIPE DE ENFERMAGEM

A equipe de enfermagem precisa desenvolver uma abordagem e um plano


sistemáticos para o cuidado de recém-nascidos e crianças com deficiência intelectual,
portanto, o objetivo final do processo é melhorar o ambiente de aprendizagem e gerar
comportamentos mais independentes entre as crianças. É extremamente importante
garantir que as crianças com síndrome de Down não percam o primeiro ano de vida e
o potencial pós-parto, o que as ajudará a maximizar seus talentos, não importa onde
estejam, e eliminá-los o máximo possível o preconceito deles.
O papel da enfermagem é ensinar a família como melhor ajudar seu filho a
progredir. Ela deve elaborar programas de treinamento, semanalmente, para os pais
executarem em casa. Avaliação contínua e anotações do progresso alcançado,
permitem que a mãe e a equipe de enfermagem planejem objetivos e métodos de
ensino a serem atingidos em curto prazo, conforme menciona Brinkwort (1973).
Para Kalkman (1968), a equipe de enfermagem pode ajudar a mãe no
treinamento e motivação da criança retardada, e tanto a criança quanto a mãe se
beneficiarão de entrevistas de orientação regulares. O processo de enfermagem
dirigido a assistência as famílias com crianças retardadas envolve um processo que
resulta em mudança. Na área de retardamento mental este processo é dirigido para a
assistência aos pais, e a promoção e manutenção do funcionamento independente da
criança que tem atraso no desenvolvimento.
Sabendo-se que a equipe de enfermagem na prática profissional, desenvolve
suas atividades através de consultas de enfermagem em ambulatórios, domicílios,
centros de saúde, maternidades e instituições hospitalares. Participa do processo
educativo em escolas, universidades e empresas, é indicado que este profissional se
utilize desses para a efetiva prática do cuidado inclusivo de Enfermagem com
abordagem humanizada aos clientes diferenciado (LIMA et al., 2001).
A tentativa de expressar o conhecimento pela prática do cuidado de
enfermagem abre diversas escolhas e nesse caso, a escolha de cuidar do indivíduo
portador da Síndrome de Down, com necessidades especiais, aplicada aos diferentes
campos de atuação, suscita o desejo da descoberta, do desocultamento mediante a
compreensão e o diálogo vivido. A condição do portador da Síndrome de Down impõe
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restrições ao desenvolvimento físico e à capacidade intelectual do indivíduo,


restrições essas que não foram cientificamente delimitadas (WERNECK et al., 1997
p. 314).
É com base nesta afirmação que os esforços conjuntos voltados para o estar
melhor são fundamentais. Esforços que se iniciam a partir do nascimento da criança
portadora da Síndrome de Down, no reconhecimento e atendimento de suas
necessidades físicas mediante a assistência adequada no momento do parto e
certificação da integridade de seus aparelhos e sistemas.
A necessidade de um trajeto de exames posteriores de acuidade de órgãos e
sentidos irá distinguir na pronta intervenção, em última instância, os possíveis
aspectos de um comprometimento futuro. Inserida no contexto humano, zelando pelo
potencial humano e ao mesmo tempo nutrindo-se deste investimento.
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6 CONCLUSÃO

De acordo com relatos da literatura, os cuidados prestados ao RN com


síndrome de Down são: diagnóstico precoce, que promova a estimulação da Rns e a
orientação do casal; treinamento técnico, sensibilidade da equipe de enfermagem,
aprimoramento e treinamento teórico e emocional para pensar, apoio à família.
Percebeu-se também neste estudo ser preciso integrar as crianças na família,
controlando a ansiedade e a orientação dos pais; promover a manutenção da estrutura
familiar; a orientar da estimulação precoce reduzindo o atraso o mais próximo possível
do desenvolvimento normal; orientar sobre a importância da amamentação devido à
dificuldade em sugar; observar as transições de alimentos recomendadas para evitar
dificuldade em mastigar, engolir e engasgar.
Amplio que a SD é a anormalidade cromossômica comum entre os neonatos,
que a probabilidade de sobrevida tem aumentado e que o tratamento de cardiopatias
congênitas tem tido avanço, torna-se essencial a prevenção da obesidade nessa
população para diminuir os riscos de diabetes Mellitus tipo 2e doenças
cardiovasculares.
Resume que a ação da equipe de enfermagem é uma resposta de cuidado para
outra pessoa numa situação de necessidade, com o objetivo de aumentar as
probabilidades de escolhas responsáveis no seu processo de vir-a-ser. Na área de
enfermagem um cuidado realizado junto e com a família que tem filhos com Síndrome
de Down pode causar um impacto muito significativo.
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REFERÊNCIA

BRASIL. Ministério da Saúde. Secretaria de Atenção à Saúde. Diretrizes de


atenção à pessoa com Síndrome de Down. Brasília: Ministério da Saúde, 2013.

BRINKWORTH, R. Care and training for the baby with Down's Syndrome.
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Tradução de Raquel Mendes. 5 ed. Rio de Janeiro: Record, 1993.

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n. 2, p. 113-128, 1993.

GONTIJO, L. Mano Down: Relatos de Um Irmão Apaixonado. Porto Alegre: Atlas,


2013.

GUNDERSEN K. S. Crianças com Síndrome de Down: Guia para pais e


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HENN, C. G.; PICCININI, C. A.; GARCIAS, G. L. A família no contexto da Síndrome


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493, 2008.

KALKMAN, M. E. Recognizing. American Journal of Nursing, v. 68, n. 3, p. 536-9,


march 1968.

LIMA M. J. O que é enfermagem. 2a ed. São Paulo: Brasiliense; 2001. 102 p.

NUNES, M. D. R.; DUPAS, G.; NASCIMENTO, L. C. Atravessando períodos


nebulosos: a experiência da família da criança portadora da Síndrome de Down.
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PUESCHEL, Siegfried. Síndrome de Down: guia para pais e educadores. 6. ed.


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SILVA, N. L. P.; DESSEN, M. A. Síndrome de Down: etiologia, caracterização e


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<http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0102-
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VIEIRA, Neiva Francenely C. et al. Síndrome de Down: dificuldades em transmitir o


diagnóstico. Revista de Enfermagem UFPE online, Recife, v. 7, n. 7, p. 4726-41,
15

jul. 2013. Disponível


em: http://www.repositorio.ufc.br/bitstream/riufc/7154/1/2013_art_mfmaraujo3.pdf.
Acesso: 23 jun 2020.

WERNECK C. Ninguém mais vai ser bonzinho na sociedade inclusiva. Rio de


Janeiro: WVA; 1997. 314 p.