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Importancia de la vigilancia del desarrollo

psicomotor por el pediatra de Atención Primaria:


revisión del tema y experiencia de seguimiento
en una consulta en Navarra
MJ. Álvarez Gómeza, J. Soria Aznarb, J. Galbe Sánchez-Venturac
Grupo de Pediatría del Desarrollo de la Asociación Española
de Pediatría de Atención Primaria (AEPap)d
a
Pediatra. CS Mendillorri. Servicio Navarro Salud-Osasunbidea. Navarra.
b
Pediatra. CS Chantrea. Servicio Navarro Salud-Osasunbidea. Navarra.
c
Pediatra. CS Torrero-La Paz. Zaragoza.

Rev Pediatr Aten Primaria. 2009;11:65-87


María José Álvarez Gómez, malvareg@cfnavarra.es

Resumen
La detección precoz de los niños con retrasos/trastornos del desarrollo o con factores de
riesgo para dicho desarrollo, es importante en nuestra práctica como pediatras de Atención
Primaria. La vigilancia del desarrollo en las visitas de salud programadas, constituye una
oportunidad ideal para la identificación precoz de los niños con problemas de desarrollo de
cara a realizar una derivación a tiempo para un diagnóstico preciso y para recibir Atención
Temprana.
Presentamos un estudio retrospectivo de 472 niños nacidos entre 1996 y 2002, segui-
dos durante 6 años, en una consulta de Pediatría de Atención Primaria en Navarra.
El 8,68% de los niños de 0-6 años presentaron retrasos/trastornos del desarrollo o te-
nían factores de riesgo para el mismo. A lo largo del seguimiento el 51,21% de ellos han
padecido problemas del desarrollo. Añadiendo en el seguimiento a 6 años a la población in-
fantil restante, que no parecía necesitar una vigilancia especial, el 11,2% de niños de 0-6
años presentaron problemas del desarrollo o trastornos de aprendizaje.
Palabras clave: Vigilancia del desarrollo, Monitorización del desarrollo, Cribado del de-
sarrollo, Retraso del desarrollo, Trastornos del desarrollo, Atención Temprana.

d
Componentes: Pilar Abenia Usón, María José Álvarez Gómez, Teresa Arana Navarro, José Galbe Sánchez-Ventura,
Beatriz Garnica Martínez, Juan José Morell Bernabé, Ana Pérez Salas, Antonio Pons Tubío, Rosa Rodríguez Posadas,
Juan Carlos Sanguino Fabre, Jesús Soria Aznar.

Los autores declaran no presentar conflictos de intereses en relación con la preparación y publicación de este artículo.

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Abstract
The early identification of children with developmental delays/disorders or with risk
factors for development outcomes is important in our practice as primary care pediatricians.
Developmental surveillance in well-child visits provides an ideal opportunity for early iden-
tification of children with developmental difficulties in order to make a timely referral for
accurate diagnosis and early intervention programs.
This is a retrospective study of 472 children 0-6 years born between 1996 and 2002,
followed up in a primary care practice in Navarra during 6 years.
Eight and sixty-eight percent of children 0-6 years presented developmental delays /di-
sorders or risk factors for development outcomes. Along the follow up, 51.21% of them ha-
ve suffered from some development difficulties. Adding the remainder normal population
who didn’t seem to need special surveillance to the six years follow up, 11.2% of children
0-6 years presented with some developmental or learning disabilities.
Key words: Developmental surveillance, Developmental screening, Developmental De-
lay, Developmental Disorders, Early Intervention.

Introducción opiniones y preocupaciones con otros


La detección precoz de los problemas profesionales pertinentes”1.
del desarrollo es un procedimiento dise- Sin embargo, a pesar de que hace
ñado para identificar aquellos niños que más de tres décadas que profesionales
deben recibir una valoración más ex- como Illingworth y Haggerty señalaron
haustiva –un diagnóstico– de un posible una nueva morbilidad en la práctica pe-
retraso o trastorno del desarrollo. diátrica en forma de problemas del de-
En Estados Unidos se utiliza más acer- sarrollo, de la conducta o del ámbito
tadamente el término “vigilancia del psicosocial, así como la necesidad de
desarrollo“ (surveillance) para describir que el pediatra adquiriese nuevas habili-
esta actuación tan propia de la Pedia- dades para su diagnóstico, todavía re-
tría; y que Dworkin describe como “un sulta difícil de precisar en la actualidad
proceso continuo, flexible, a través del cuál es la mejor manera de identificar a
cual profesionales con conocimientos y los niños con dichos problemas del de-
entrenamiento realizan observaciones sarrollo1,2.
de los niños durante las revisiones de
salud” y cuyos componentes serían en- Terminología: “retraso” o
tre otros: “saber inquirir y atender a las “trastorno” del desarrollo
preocupaciones de los padres, obtener Ambos términos implican que un niño
la historia del desarrollo, hacer obser- no alcanza un desarrollo similar al de la
vaciones precisas del niño y compartir mayoría de sus pares de la misma edad

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cronológica. Sin embargo, son términos retraso del desarrollo5, mientras que en
que implican entidades diferentes3: Latinoamérica se denomina retraso ma-
– Retraso y retardo del desarrollo durativo3.
son sinónimos y tienen que ver Lo más importante, quizás, es que el
con una demora o lentitud en la término retraso del desarrollo es un
secuencia normal de adquisición diagnóstico temporal, hasta que puede
de los hitos del desarrollo. establecerse un diagnóstico definitivo a
– Trastorno y alteración del desarro- través de pruebas formales, ya sea de
llo son también sinónimos pero se normalidad si el retraso se resuelve con
refieren, en cambio, a una pertur- el tiempo, o bien de deficiencia mental
bación, cambio en la esencia o pa- u otra patología6. Esto nos obliga a ser
trón anormal del desarrollo. cautos, especialmente en los casos de
En el retraso del desarrollo no hay na- retraso leves, y también a no utilizar di-
da intrínsecamente anormal, ya que los cho término más allá de los 3 o como
hitos madurativos se cumplen en la se- mucho de los 5 años de edad del niño
cuencia esperada solo que de forma cuando ya se pueden realizar test que
más lenta, de modo que se comporta miden la capacidad intelectual5,7.
como un niño menor respecto a su
edad cronológica. Sin embargo, en el Importancia del problema:
caso del trastorno del desarrollo el pa- incidencia y prevalencia
trón no se produce en la secuencia es- de los problemas del desarrollo
perada, siendo intrínsecamente anor- En Estados Unidos se estima que en-
mal para cualquier edad; el paradigma tre un 1 y un 3% de los niños menores
de los trastornos del desarrollo es el au- de 5 años presentan retraso del desarro-
tismo. llo4; y que el 5-10% de la población pe-
Por otra parte, el retraso puede afec- diátrica sufre alguna “discapacidad del
tar a una sola área del desarrollo –por desarrollo”4,8. Si añadimos los proble-
ejemplo la motricidad o el lenguaje–. mas de comportamiento, resulta que el
Pero cuando el retraso afecta a dos o 12-16% de los niños padece problemas
más áreas del desarrollo hablamos de de desarrollo o de conducta9 y la preva-
retraso global del desarrollo4. lencia aumenta hasta el 16,8% si con-
En nuestro país se emplea el término sideramos los 15 primeros años de
retraso psicomotor como sinónimo de edad10. Es decir, en Norteamérica se

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diagnostican problemas del desarrollo san seguimiento y/o tratamiento en


y/o de comportamiento en 1 de cada 6 nuestras consultas. Puede, por tanto, de-
niños. ducirse que estamos ante un problema
En España, la encuesta sobre discapaci- de salud infantil verdaderamente preva-
dades, deficiencias y estado de salud rea- lente.
lizada por el Instituto Nacional de Esta-
dística en 1999 concluye que el 2,24% Material y métodos
de niños de 0 a 6 años de edad tiene una Presentamos nuestra experiencia en
limitación; el 2,5% de niños de esta edad una consulta de Pediatría de Atención
tiene un trastorno del desarrollo que no Primaria –Centro de Salud de Mendillo-
va a derivar forzosamente en discapaci- rri– en la ciudad de Pamplona. La mues-
dad y otro 2,5% de niños presenta ries- tra está constituida por 472 niños de 0-
go biológico o social de padecer un tras- 6 años nacidos entre 1996 y 2002 y
torno11. Se prescinde en este trabajo del seguidos hasta la actualidad en dicha
estudio pormenorizado de las discapaci- consulta.
dades de los niños, alegando la dificultad Para la vigilancia del desarrollo se uti-
que tiene su detección a estas edades. lizó la anamnesis a los padres y la ob-
De cualquier modo estas cifras nos sitúan servación directa del niño en consulta,
ante más de un 7% de niños que preci- así como la Escala de Haizea-Llevant12

Figura 1. Población infantil 0-6 años (n = 472) con retraso/trastorno del desarrollo o en situación de riesgo.

8,68%

41
91,32%
431

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como instrumento de cribado para las algún tipo de tratamiento específico. En


edades 0-5 años. En los niños con sos- conjunto, el número de casos detecta-
pecha de problemas de desarrollo se dos en nuestra consulta supone el
utilizó como instrumento de diagnósti- 8,68% de la población general de 0-6
co para las edades 0-30 meses el test años (figura 1).
de Bayley13. Para el seguimiento en Respecto al tratamiento, 22 niños
edades superiores se utilizó la anamne- (54%) precisaron vigilancia por el pe-
sis a los padres y la observación directa diatra de Atención Primaria (AP): en 8
del niño en consulta y psicometría con- niños (36%) únicamente fue necesario
vencional de los niños con sospecha de hacer seguimiento del desarrollo sin
patología, realizada por los orientado- ninguna intervención y en los 14 casos
res escolares del centro académico de restantes (64%) el pediatra dio a los
los casos. padres pautas sobre la estimulación del
niño siguiendo el programa de evalua-
Resultados ción y ejercicios para bebés y niños pe-
De esa cohorte, 41 niños presentaron queños con necesidades especiales
retrasos y/o problemas del desarrollo o (“Currículo Carolina”)14. El otro 46%
bien se encontraban en situación de ries- de niños precisaron derivación para
go –biológico y/o social– para el desa- tratamiento más específico, bien al
rrollo (tabla I). En estos últimos se realizó Centro Base del Instituto Navarro de
un seguimiento más estrecho por parte Bienestar Social, o bien a Rehabilita-
del pediatra, y algunos casos requirieron ción, Psiquiatría Infantojuvenil, escue-

Tabla I. Niños con problemas de desarrollo o con factores de riesgo para el desarrollo
Características de la muestra (n = 41) % de la muestra
Sexo
– Niños 59
– Niñas 41
Factores de riesgo
– Sin factores de riesgo 27
– Con factores de riesgo 73
– 1 factor de riesgo 63
– 5 factores de riesgo 3
– Factores de riesgo biológico 76 (24% prematuridad/bajo peso)
– Factores de riesgo social 24

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las infantiles o una combinación de es- guido contactar nuevamente con 6 de


tos recursos. ellos; esto supone que hay un 2,4% de
Respecto a la evolución, 7 niños han casos perdidos en la muestra.
cambiado de domicilio y se ha conse- De los niños con retrasos/problemas

Figura 2. Evolución de la muestra.

4,4% Niños 0-6 años

48,8% 21

51,2% 95,60%
451

N = 41 N = 472

Otros
TEL: trastorno específico lenguaje.
Sensorial TEA: trastorno específico aprendizaje.
TEL TDAH: trastorno por déficit atención/hiperactividad.
TEA CIL: cociente de inteligencia límite.
DM: deficiencia mental.
TDAH
TGD: trastorno generalizado del desarrollo.
CIL/DM PCI: parálisis cerebral infantil.
TGD
PCI

0 2 4 6 8 10

Tabla II. Evolución de los niños con problemas de desarrollo o con factores de riesgo para el desarrollo
Evolución de la muestra (n = 21) N.º niños
– Parálisis cerebral infantil 1 (diplejia espástica )
– Trastorno generalizado del desarrollo 3
– CI límite/deficiencia mental 8
– TDAH 2
– Trastorno específico aprendizaje 4
– Trastorno específico lenguaje 1 (disfasia mixta)
– Patología neurosensorial 1 (hipoacusia neurosensorial)
– En evaluación 1 (¿síndrome de Asperger?)
CI: cociente de inteligencia; TDAH: trastorno por déficit de atención e hiperactividad.

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del desarrollo o en situación de riesgo Es interesante además valorar la evolu-


para dicho desarrollo, 21 casos (51,21% ción del resto de los niños de 0-6 años
de la muestra) han evolucionado con al- que no precisaron seguimiento especial
gún tipo de patología (tabla II). Esto re- por el pediatra de AP. De ellos, 32 niños
presenta el 4,4% de la población gene- presentaron también problemas del desa-
ral de 0-6 años (figura 2). rrollo a lo largo de estos 6 años de segui-
Hay que resaltar que evolucionaron ha- miento: 13 niños padecen trastorno por
cia algún tipo de patología tanto los niños déficit de atención con hiperactividad
con factores de riesgo (54% de casos) co- (TDAH); 10 niños, trastorno específico de
mo los niños que carecían de factores de aprendizaje; 5 niños, con cociente intelec-
riesgo (50% de estos). También que de tual límite o deficiencia mental ligera; y 4
los niños que no accedieron a tratamiento niños, un trastorno específico de lenguaje.
de Atención Temprana el 36,3% evolu- Lo que supone finalmente que a lo
cionó hacia algún tipo de patología. largo de estos años de evolución el

Figura 3. Evolución de la población general.

11,2%

53

88,8%
419

N = 472 Niños 0-6 años

Otros
TEL: trastorno específico lenguaje.
TDAH TEA: trastorno específico aprendizaje.
TEA TDAH: trastorno por déficit atención/hiperactividad.
DM/CIL CIL: cociente de inteligencia límite.
DM: deficiencia mental.
TEL
TGD: trastorno generalizado del desarrollo.
PCI PCI: parálisis cerebral infantil.
TGD
Sensorial

0 5 10 15 20

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11,2% de la población de niños de 0-6 Down, parálisis cerebral infantil,


años presenta algún tipo de problema etc.), no podemos cambiar la pa-
del desarrollo (figura 3). tología pero podemos mejorar la
calidad de vida del niño y su fa-
Discusión milia.
Actualmente, el tratamiento –con-
Importancia del diagnóstico precoz junto de actuaciones– disponible recibe
de los problemas del desarrollo el nombre de Atención Temprana
Nuestra muestra confirma la alta pre- (aunque ya desde finales de los años
valencia de problemas del desarrollo 70 y con mayor énfasis en la década de
que se refieren en estas edades. Pero, los 80 se implantaron en nuestro país
¿es importante el diagnóstico precoz de numerosos centros dedicados a la de-
los mismos? Ciertamente no existe “cu- tección precoz, diagnóstico y trata-
ra” para todos los casos de alteraciones miento de niños con problemas en el
del desarrollo pero el tratamiento puede desarrollo y que recibieron entonces el
optimizar el curso del mismo y mejorar nombre de “centros de estimulación
el pronóstico de estos niños y la calidad precoz”).
de vida de sus familias15. Podemos ac- Se entiende por Atención Temprana
tuar a varios niveles: el conjunto de intervenciones dirigidas a
– Prevención primaria: actuación so- la población infantil de 0-6 años, a la fa-
bre los niños de riesgo biológico milia y al entorno, que tienen por obje-
y/o social mediante la disminución tivo dar respuesta lo más pronto posible
de dichos factores de riesgo y el a las necesidades transitorias o perma-
incremento de los factores protec- nentes que presentan los niños con tras-
tores. tornos en su desarrollo o que tienen
– Prevención secundaria: actuación riesgo de padecerlos16.
sobre los niños con retraso del de- La importancia del diagnóstico y de la
sarrollo mejorando su funciona- atención, ambos precoces, estriba en
miento y disminuyendo el grado que hay evidencia de los beneficios de
de retraso. la Atención Temprana y, por tanto, po-
– Tratamiento compensador: ac- sibilidad de mejorar el pronóstico de es-
tuación sobre niños con discapa- tos niños16-19, si bien es cierto que hay
cidades establecidas (síndrome de una extraordinaria variabilidad entre los

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distintos programas de intervención moderado; un 10-12% de recién naci-


evaluados, lo que hace que las conclu- dos precisan ingreso en una unidad
siones sobre su eficacia estén todavía en neonatal y un 3-5% de recién nacidos
proceso de investigación. En líneas ge- son de riesgo neurológico24. Pues bien,
nerales los metaanálisis concluyen que pese a los adelantos en la asistencia ne-
la Atención Temprana tiene un efecto onatal en estos últimos años, parece
positivo, aunque moderado, que es más que estas cifras se mantienen estables a
eficaz cuando los programas son estruc- lo largo del tiempo y, según estudios en
turados, intensos e incluyen a la familia; nuestro entorno, el 4-4,4% siguen sien-
con efectos más manifiestos a corto y do neonatos de riesgo neurosensorial25.
medio plazo. En la actualidad hay solo En Estados Unidos el acceso a los ser-
dos programas de buena calidad meto- vicios de Atención Temprana para los
dológica con un seguimiento lo sufi- niños con discapacidades, con proble-
cientemente largo: el Abecedarian Pro- mas de desarrollo o en situación de
ject20,21 y el Infant Health Development riesgo de padecerlos está legislado26;
Project22, con un seguimiento a 21 años pese a todo ello, solo el 2,3% de los ni-
y 18 años respectivamente, que apun- ños menores de 3 años recibe atención
tan que estos efectos, si bien modera- temprana en este país (variaciones en-
dos, se mantienen a más largo plazo. tre el 1,28-7,09% en diferentes esta-
Los factores de riesgo para el desarro- dos) cuando el 5,87% de niños precisa
llo pueden ser de índole biológico o so- este tipo de atención en preescolar2,27 lo
cial y están claramente definidos en el que nos indica que los niños que parti-
Libro Blanco de la Atención Temprana cipan de los programas de Atención
(tabla III)16. Recientemente, la Federa- Temprana representan solo una peque-
ción Estatal de Asociaciones de Profe- ña proporción de los niños con proble-
sionales de la Atención Temprana mas del desarrollo o lo que es lo mismo:
(GAT) ha establecido, también, una no se identifica un número significativo
nueva forma de clasificación: ODAT de niños que podrían beneficiarse de
(organización diagnóstica para la Aten- esta intervención.
ción Temprana)23. En España, con la Ley de Integración
Según cifras de la OMS entre un 3 y Social de los Minusválidos (LISMI) de
un 5% de los embarazos se consideran 1982 se hace ya mención a la prevención
de alto riesgo y un 12% son de riesgo y pronta actuación ante la aparición de

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Tabla III. Factores de riesgo para el desarrollo


1. Factores de riesgo biológico
A. Recién nacido de riesgo neurológico
– Recién nacido con peso < p10 para su edad gestacional o con peso < 1.500 g o edad
gestacional < 32 semanas*
– Apgar < 3 al minuto o < 7 a los 5 minutos
– Recién nacido con ventilación mecánica durante más de 24 horas
– Hiperbilirrubinemia que precise exanguinotransfusión
– Convulsiones neonatales
– Sepsis, meningitis o encefalitis neonatal
– Disfunción neurológica persistente (más de 7 días)
– Daño cerebral evidenciado en pruebas de imagen
– Malformaciones del sistema nervioso central
– Neurometabolopatías
– Cromosomopatías y otros síndromes dismórficos
– Hijo de madre con patología mental y/o infecciones y/o drogas que puedan afectar
al feto
– Recién nacido con hermano con patología neurológica no aclarada o con riesgo
de recurrencia
– Gemelo, si el hermano presenta riesgo neurológico
– Siempre que el pediatra lo considere oportuno

B. Recién nacido de riesgo sensorial-visual


– Ventilación mecánica prolongada
– Gran prematuridad
– Recién nacido con peso < 1.500 g
– Hidrocefalia
– Infecciones congénitas del sistema nervioso central
– Patología craneal detectada en pruebas de imagen
– Síndrome malformativo con compromiso visual
– Infecciones posnatales del sistema nervioso central
– Asfixia severa

C. Recién nacido de riesgo sensorial-auditivo


– Hiperbilirrubinemia que precisa exanguinotransfusión
– Gran prematuridad
– Recién nacido con peso < 1.500 g
– Infecciones congénitas del sistema nervioso central
– Ingesta de aminoglucósidos durante un periodo prolongado o con niveles plasmáticos
elevados durante el embarazo
– Síndromes malformativos con compromiso de la audición
– Antecedentes familiares de hipoacusia
– Infecciones posnatales del sistema nervioso central
– Asfixia grave

Continúa ➡➡➡

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Tabla III. Factores de riesgo para el desarrollo


2. Factores de riesgo social
– Acusada deprivación económica
– Embarazo accidental traumatizante
– Convivencia conflictiva en el núcleo familiar
– Separación traumatizante en el núcleo familiar
– Padres con bajo coeficiente intelectual/entorno no estimulante
– Enfermedades graves/éxitus
– Alcoholismo/drogadicción
– Prostitución
– Delincuencia/encarcelamiento
– Madres adolescentes
– Sospecha de malos tratos
– Niños acogidos en hogares infantiles
– Familias que no cumplimentan los controles de salud repetidamente
*Criterio que debería ser modificado, pues en la experiencia hospitalaria niños < 35 semanas y los
< 2.000 g pueden ser también de alto riesgo.

deficiencias, pero no es hasta que co- elaborado el Libro Blanco de la Atención


mienzan a aparecer las leyes de servicios Temprana para intentar crear una regu-
sociales de las distintas comunidades au- lación que palie tantas diferencias entre
tónomas cuando hay ya una referencia las comunidades16.
expresa a estos servicios. Inicialmente se En nuestra comunidad (Navarra) la
denominaron “estimulación precoz” y se Atención Temprana a los niños residen-
venían dispensando fundamentalmente tes en Pamplona se realiza, para el tra-
en los centros base del entonces INSER- mo de edad 0-3 años, en el centro base
SO. Actualmente no hay una uniformi- dependiente del Instituto de Bienestar
dad en la atención entre las diversas co- Social, y para el tramo de edad com-
munidades –tanto a nivel de prestaciones prendido entre los 3-6 años se prestan
como de población infantil a atender–. los apoyos educativos necesarios en los
Finalmente, algunos de los propios pro- colegios dependiendo del Departamen-
fesionales de Atención Temprana se han to de Educación28; los niños de 0 a 6
organizado bajo la denominación de años en otras zonas básicas de la provin-
Grupos de Atención Temprana (GAT), y cia (Tudela, Estella, zonas de la Barranca,
tras reunirse en la sede del Real Patrona- zona norte de Navarra, Tafalla y San-
to sobre Discapacidad en Madrid han güesa) reciben Atención Temprana ade-

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más a través de ANFAS (Asociación Na- llo periódicamente en el contexto de las


varra en favor de las personas con disca- visitas de AP4,9,32. Esto es particularmente
pacidad intelectual) mediante acuerdos cierto en el modelo pediátrico de AP en
de colaboración con el Instituto de Bie- nuestro país, donde somos el primer –y a
nestar Social29. veces único– referente para muchos ni-
En nuestro país la campaña de orien- ños y familias, tenemos una extraordina-
tación y sensibilización sobre desarrollo ria accesibilidad, conocemos el entorno
infantil y Atención Temprana, fruto de del niño, tenemos la oportunidad de ha-
la colaboración entre FEAPS (Confede- cer un seguimiento prolongado de los ni-
ración Española de Organizaciones a fa- ños hasta la adolescencia y, además, por-
vor de las personas con discapacidad in- que la familia demanda y respeta nuestra
telectual), la AEP (Asociación Española autoridad en estos temas.
de Pediatría) y la Obra Social de Caja No obstante, esto también supone
Madrid estiman que más del 7% de ni- que la responsabilidad del diagnóstico
ños de 0 a 6 años pueden requerir precoz recae sobre el pediatra, de quien
Atención Temprana30 y nos recuerda, las propias sociedades científicas y los
nuevamente, la gran desigualdad exis- padres esperan que tenga un vasto co-
tente entre comunidades. nocimiento –que sea un experto– en el
campo del desarrollo infantil, que tenga
¿Qué profesional debe realizar las herramientas necesarias para llegar al
el diagnóstico de los problemas diagnóstico, que sepa administrarlas e
del desarrollo? interpretarlas, que tenga conocimiento
Realmente puede ser realizado por sobre los recursos disponibles en su co-
cualquier profesional de la salud, la edu- munidad para tratar estos problemas y
cación o los servicios sociales, pero pare- que se pueda coordinar con especialistas
ce que el pediatra de Atención Primaria de otras disciplinas, educación, servicios
(AP) es el profesional más idóneo para sociales, atención hospitalaria, etc., que
hacer el seguimiento del desarrollo infan- atienden a los niños y a sus familias.
til9,31,32. Su papel es crucial por la posibili- Nada más lejos de ser sencillo. Uno de
dad para hacer un diagnóstico precoz, lo los grandes retos al evaluar el desarrollo
que ha llevado a las sociedades científi- infantil –especialmente en los primeros
cas a recomendar que todos los niños años– es definir qué constituye la
tengan un cribado de retraso de desarro- “anormalidad”. Un referente de la Neu-

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ropediatría como Aicardi nos recuerda Además, la misma terminología “re-


que como pediatras hemos sido forma- traso psicomotor” nos indica hasta que
dos a partir de casos patológicos, sin punto cargamos la tinta en lo “motor”
haber podido ver qué evolución tuvie- siendo este aspecto peor predictor del
ron esos niños antes de llegar al diag- desarrollo que aquellas otras capacida-
nóstico, y cuando trabajamos como pe- des que están cargadas con más inten-
diatras de AP tenemos que dilucidar si cionalidad y con más significación cog-
lo que vemos es preludio de un trastor- nitiva o relacional que el tono o los hitos
no del desarrollo o se trata simplemente puramente motrices33,34 y que estamos
de una variante benigna del mismo33. menos acostumbrados a valorar los pe-
La extraordinaria variabilidad interin- diatras.
dividual es, además, la regla en el desa- Con todas estas premisas, sin embar-
rrollo infantil. De hecho, cuanto más go, en Estados Unidos se constata que,
complejo es el hito, más amplio es el antes de entrar en la escuela infantil se
rango de edad en que puede ser adqui- identifican menos del 30% de niños con
rido; así, todos sabemos que los niños trastornos del desarrollo8,35,36. Es impor-
adquieren, por ejemplo, la sedestación tante conocer las barreras que existen
en un estrecho margen de tiempo, para la detección y/o derivación de los
mientras que las primeras frases pueden problemas del desarrollo: en las encues-
aparecer a cualquier edad entre los 18 tas realizadas el 82% de los pediatras
meses y los 3 años. Estos márgenes nos norteamericanos aduce que el principal
obligan a ser prudentes en nuestros obstáculo para el diagnóstico de los
diagnósticos; por poner un ejemplo se problemas del desarrollo es la falta de
establece que la marcha autónoma se tiempo en las consultas, el 81% deman-
adquiere entre los 10 y los 16 meses, da más conocimientos sobre el proceso
pero un niño que la adquiera a los 10 de Atención Temprana y los recursos
meses puede padecer quizá un trastor- disponibles en su comunidad y el 48%
no por déficit de atención con hiperacti- refiere falta de personal para adminis-
vidad y otro que inicia la deambulación trar el test de cribado; derivan tan solo
tan tarde como a los 20 meses puede un 39% de los niños con problemas del
ser un niño normal e incluso con alta in- desarrollo siendo otra de las barreras a
teligencia pero con historia familiar de la derivación la falta de información
marcha autónoma tardía33. desde los servicios de Atención Tempra-

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na sobre los progresos del niño en el rrollo infantil? No existe consenso sobre
36% de pediatras encuestados al res- la manera óptima de hacer la supervisión
pecto37; derivan más los profesionales del desarrollo psicomotor aunque la ten-
del sexo femenino y también los pedia- dencia parece ser la utilización de alguna
tras más que los médicos de familia38. herramienta. Se recomienda empero uti-
En resumen, los principales motivos lizar aquellos test validados para la po-
que limitan la detección precoz y/o el blación de referencia o los más cercanos
tratamiento de los problemas del desa- a ella. Así y todo, la supervisión del de-
rrollo son: falta de tiempo, falta de co- sarrollo psicomotor basado en escalas de
nocimientos, falta de entrenamiento en desarrollo o en las preocupaciones que
el uso de herramientas y falta de recur- manifiestan los padres tiene una calidad
sos, o de conocimiento de la existencia de evidencia científica y un grado de re-
de los mismos2,38-41, problemas todos comendación de tipo II-2 C44.
ellos que nos resultan familiares y que La Canadian Guide to Clinical Pre-
tendríamos que investigar en nuestro ventive Health Care hace una recomen-
propio medio. dación en contra de la utilización de una
de las herramientas de cribado más ex-
¿Cómo realizar la vigilancia tendidas: el test de Denver, y afirma
del desarrollo? Herramientas que la evidencia es insuficiente para
Tan solo el 15-20% de los pediatras aconsejar o desaconsejar la utilización
estadounidenses utilizan un instrumento de otras herramientas de cribado. Un
normalizado para identificar a los niños reciente estudio de la United States Pre-
con problemas del desarrollo42,43; 7 de ventive Task Force concluye también
cada 10 pediatras norteamericanos re- que hay evidencia insuficiente para re-
conocen que se fían de su juicio clínico comendar o no la utilización de instru-
cuando por este método se diagnostican mentos de cribado en AP para detectar
–antes de la escolarización– menos del problemas de lenguaje en niños hasta
30% de niños con patologías como re- los 5 años de edad46. Sin embargo, no
traso mental, trastornos de lenguaje o existen estudios aleatorizados sobre cri-
de aprendizaje y otros problemas del de- bado versus no cribado en niños con las
sarrollo y menos del 50% de niños con herramientas actuales43, por lo que es
problemas emocionales o de conducta. un tema que continúa abierto a la in-
Pero, ¿cómo vigilar y valorar el desa- vestigación.

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Hay que distinguir entre lo que son mente para simplificar estos problemas
herramientas de detección (o cribado) y ahorrar tiempo, y, además, cumplen
que se dirigen a detectar niños de riesgo las normas de estandarización, fiabili-
y herramientas de evaluación por las que dad y validez; a su vez, comparadas con
se identifican los trastornos de desarrollo el gold standard de los test de desarro-
específicos que afectan a los niños de llo, han demostrado una sensibilidad y
riesgo identificados por el cribado. especificidad entre el 70-80%, lo que es
Las herramientas de valoración del aceptable dada la complejidad y evolu-
desarrollo pueden ser a su vez herra- tividad del desarrollo infantil9,35.
mientas generales –que valoran todas Sin embargo, es tal la plétora de ins-
las áreas del desarrollo– o específicas. trumentos y la dificultad para interpre-
Estas últimas pueden ser, a su vez, es- tar los resultados que, a veces, los pe-
pecíficas para la identificación de un ti- diatras siguen adoptando la actitud de
po de trastorno del desarrollo –como guiarse por instinto basándose en su
por ejemplo para la detección de autis- experiencia, o bien utilizar listados con
mo– o específicas de un área del desa- los hitos del desarrollo u otra serie de
rrollo –como las utilizadas para la detec- medios informales2,41,48 pese a las reco-
ción o valoración de los problemas de mendaciones actuales.
lenguaje–. Además, aunque el pediatra utilice
Las herramientas de evaluación están un instrumento de cribado validado,
basadas en escalas de desarrollo evolu- comete frecuentemente alguno de es-
tivo, siendo la más conocida la escala de tos errores: utiliza las herramientas se-
Gesell de 1947, en la que se sustentan lectivamente en aquellos niños en los
casi todas las posteriores (Griffits 1954, que el problema de desarrollo es ya
Bayley 1969, Uzgiris Hunt 1975, etc.) evidente y no de forma sistemática en
que consumen mucho tiempo y requie- todos los niños que acuden a su con-
ren bastante entrenamiento47. Antes de sulta, utiliza parcialmente el instru-
los 2 años de edad los test de desarrollo mento comprobando solo alguno de
tienen un fuerte valor predictivo tan so- sus ítems, o, en ocasiones, utiliza el
lo en casos de niños severa y profunda- test y detecta el problema pero adopta
mente retrasados33. la actitud de esperar y ver sin referir al
De modo que las herramientas de cri- niño a un servicio de valoración y tra-
bado se han desarrollado más reciente- tamiento41,49.

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Otro argumento que se esgrime en bla de desarrollo de 0 a 5 años, estan-


contra de la utilización de los test de cri- darizada en una muestra representativa
bado es el miedo a los falsos positivos y de 817 niños del País Vasco y de 1.702
la consiguiente sobrederivación de ni- niños de Cataluña. Aunque no existen
ños. Sin embargo, parece que el 70% estudios comparativos entre este y otros
de los falsos positivos en dichos test son instrumentos, ni tampoco sobre la vali-
niños que puntúan por debajo del per- dación de otro tipo de test en población
centil 25 en una o más variables de los española, la validación objetiva (estadís-
test diagnósticos (inteligencia, lenguaje, tica) supone un esfuerzo tal que se
conducta adaptativa y rendimiento aca- piensa que es más aconsejable empezar
démico); variables que constituyen los a utilizarlos para realizar más bien una
mejores predictores del éxito escolar. validación subjetiva –mediante el uso y
Por tanto, estos niños constituyen un comprobación de su rendimiento–.
grupo de riesgo para los que este criba-
do supone un beneficio al identificar ca- ¿Cómo llevar a la práctica
sos que se pueden beneficiar de trata- la vigilancia del desarrollo
mientos específicos50. en nuestra consulta?
Existen múltiples herramientas de cri- En una encuesta nacional más del 40%
bado o de diagnóstico para los proble- de padres estadounidenses de niños me-
mas de desarrollo, bien estandarizados nores de 3 años refiere que su hijo nunca
y con aceptables niveles de sensibili- recibió una valoración formal ni informal
dad/especificidad y, aunque muchos de de su desarrollo51; aquellos padres que la
ellos han sido traducidos a nuestro idio- recibieron manifestaron mayor satisfac-
ma (tabla IV) habría que realizar un ím- ción con la atención médica del niño y
probo trabajo de validación de los mis- mayor cumplimentación en los controles
mos en nuestro medio. de salud.
Debemos recordar que se recomienda Además, según algunos estudios, pa-
utilizar preferentemente aquellos instru- rece que sigue existiendo, como en
mentos estandarizados y validados para años precedentes, un desfase importan-
la población de referencia. En nuestro te entre el momento en que los padres
país parece aconsejable como instru- refieren preocupaciones sobre el desa-
mento de cribado difundir más la utili- rrollo de los niños y la edad a la que es-
zación de la escala Haizea-Llevant12, ta- tos reciben diagnóstico o tratamiento52.

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La mayoría de los padres de niños con que el pediatra quitó importancia a sus
alteraciones del desarrollo tienen preo- preocupaciones inicialmente o les co-
cupaciones a lo largo del segundo año mentó que era demasiado pronto para
de vida de este, pero la valoración por afirmar si aquello era un problema53,54.
un especialista no tiene lugar hasta los En general, los niños con retrasos y/o
3,5-4 años, comentando las familias problemas menos graves –y que pue-

Tabla IV. Instrumentos disponibles en castellano


Herramienta Edad Tipo batería Tiempo Propiedades
administración psicométricas
Ages and Stages 4-60 meses Cuestionario 10-15 minutos S: 70-90%
Questionnaires (ASQ) padres E: 76-91%
Batelle Developmental 0-95 meses Administración 10-15 minutos S: 72-93%
Inventory Screening Tool directa (< 3 años) E: 79-88%
2.nd ed. (BDI-ST) 20-30 minutos
(> 3 años)
Bayley Infant 3-24 meses Administración 10 minutos S: 75-86%
Neurodevelopmental directa E: 75-86%
Screen (BINS)
Brigance Screens II 0-90 meses Administración 10-15 minutos S: 70-80%
directa E: 70-80%
Child Development 18 meses a Cuestionario 30-50 minutos S: 80-100%
Inventory (CDI) 6 años padres E: 94-96%
Child Development 18 meses a Cuestionario 10-20 minutos S: 68%
Review-Parent 5 años padres + E: 88%
Questionnaire (CDR-PQ) tabla desarrollo
Denver II 0-6 años Administración 10-20 minutos S: 56-83%
directa E: 43-80%
Infant Development 0-18 meses Cuestionario 5-10 minutos S: 85%
Inventory padres E: 77%
Parents´Evaluation 0-8 años Cuestionario 2-10 minutos S: 74-79%
of Developmental padres E: 70-80%
Status (PEDS)
Capute Scales 3-36 meses Administración 15-20 minutos S: 21-67%
(CAT / CLAMS) directa E: 95-100%
Modified Checklist 16-48 meses Cuestionario 5-10 minutos S: 85-87%
For Autism in Toddlers padres E: 93-99%
(M-CHAT)
Social Communication 4 o más Cuestionario 5-10 minutos S: 85%
Questionnaire (Autism años padres E: 75%
Screening Questionnaire
[ASQ])

S: sensibilidad; E: especificidad.

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den tener respuestas más significativas temático de todos los niños utilizando
al tratamiento– son los menos identifi- una herramienta validada27.
cados precozmente27. La mayoría de los expertos recomienda
Conscientes de todos estos problemas realizar este cribado a lo largo de los 3
las sociedades científicas hacen reco- primeros años de vida y otros recomien-
mendaciones sobre la mejor forma de dan hacer un segundo despistaje más
realizar la monitorización del desarrollo tardío entre los 4 y los 5 años56 que servi-
psicomotor por el pediatra de AP9,55. Ac- ría para detectar aquellos problemas de
tualmente, más que una vigilancia del desarrollo más leves que pudieran dar
desarrollo se recomienda el examen sis- falsos negativos en los primeros años.

Figura 4. Algoritmo de vigilancia del desarrollo.

Visita de
Fin visita
salud infantil

Vigilancia Programar pronto


desarrollo nueva visita

No
Sí Administrar herramienta
¿Riesgo?
cribado
¿Resultados cribado
No positivos?
¿Es una visita de SÍ Administrar herramienta
9, 18, 30 meses? cribado
No Sí

Programar nueva Hacer derivaciones para:


visita de rutina 1.- Evaluación médica
y del desarrollo
2.- Tratamiento
intervención precoz
Fin visita

Evaluación médica Fin visita


y de desarrollo

Identificar como:
Programar No ¿Se identifica Sí Niño con necesidades
Fin visita pronto una un trastorno especiales
visita del desarrollo? Iniciar programa
Condición crónica

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La Academia Americana de Pediatría El 73% de estos niños presentaban


resume estas recomendaciones en un uno o más factores de riesgo biológico
algoritmo sencillo y práctico como es- y/o social, pero el 27% de ellos no los
trategia para ayudar a los pediatras de tenían; en ambos grupos hubo niños
AP a vigilar el desarrollo de los niños que evolucionaron hacia algún tipo de
desde el nacimiento hasta los 5 años55. patología, por lo que la vigilancia del
La recomendación se resume en hacer desarrollo por parte del pediatra debe
un cribado a todos los niños, utilizando ser universal independientemente de la
una herramienta estandarizada, en tres presencia o no de dichos factores de
edades específicas: a los 9, 18 y 24 ó 30 riesgo.
meses, con un cribado adicional para el Atendiendo a la evolución de los ni-
autismo a los 18 meses (figura 4). ños que no presentaron inicialmente ni
Aunque hay pocos estudios, parece factores de riesgo ni problemas de desa-
que la implementación de esta práctica rrollo se produce un incremento de pa-
aumenta el porcentaje de cribado del tología, de modo que el 11,2% de la
desarrollo del 15% a más del 70% en población general de 0-6 años presenta
las visitas de salud infantil57. Y este au- a lo largo del tiempo algún tipo de pro-
mento se traduce en un incremento de blema del desarrollo ya sea retraso
las derivaciones al programa de Aten- mental, TDAH, trastornos de aprendiza-
ción Temprana del 2,6% al 7-8% de ni- je, etc.
ños después de la implementación58. De los niños que no accedieron a tra-
tamiento de Atención Temprana, el
Conclusiones 36,3% evolucionó hacia algún tipo de
Vemos en nuestra muestra que la pre- patología. De ahí, la conveniencia de
valencia de retrasos/trastornos del de- tratar no solo niños con discapacidades
sarrollo o situación de riesgo para el de- establecidas sino también aquellos en
sarrollo es relevante: el 8,68% de la situación de riesgo de padecerlas como
población general de 0-6 años atendida se intenta llevar a cabo actualmente en
en nuestras consultas de Pediatría de la mayoría de programas de Atención
AP. El 51,21% de ellos evolucionan ha- Temprana.
cia algún tipo de patología, lo que su- Actualmente existen pocos estudios
pondría el 4,4% de la población general sobre detección de problemas del desa-
entre 0 y 6 años. rrollo en nuestro medio de Pediatría de

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AP, por lo que es necesario seguir inves- Es preciso documentar la efectividad,


tigando en este sentido. a todos los niveles, de la implementa-
Es necesario identificar las barreras ción de estas u otras estrategias en
por las que existe tanta diferencia entre nuestro medio de AP24.
la prevalencia de niños con problemas Y, finalmente, es imperante adoptar
del desarrollo y el retraso en su identifi- políticas universales en este sentido, de
cación. modo que eliminemos las diferencias
También hay que insistir en la elabora- entre comunidades y logremos que to-
ción y utilización universal y sistemática dos los niños puedan acceder a los pro-
de herramientas de cribado del desarrollo gramas de intervención precozmente.
infantil de suficiente calidad, que puedan
ser incorporadas fácilmente a las historias Agradecimientos
informáticas de nuestros pacientes.
Es necesario, además, entrenar a los A todos los orientadores escolares
residentes de Pediatría en la utilización que han facilitado el seguimiento de es-
de estas herramientas y estrategias que tos niños y en especial a los profesiona-
tendrán que implantar en su futuro pro- les de nuestro centro educativo de refe-
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