Escolar Documentos
Profissional Documentos
Cultura Documentos
Curso de Psicologia
LINS – SP
2016
CINTIA ROBERTA GALVÃO FREIRE
LOURDES MARIA NEVES
MARIA VIRGÍNIA GRACIOTTIN COSTA
LINS – SP
2016
Freire, Cíntia Roberta Galvão; Neves, Lourdes Maria; Costa, Maria
Virgínia Graciotin
F933e Estou te vendo, estou te ouvindo: um estudo fenomenológico com
pacientes soro positivos / Cintia Roberta Galvão Freire; Lourdes
Maria Neves; Maria Virgínia Graciotin Costa. – – Lins, 2016.
75p. il. 31cm.
CDU 159.9
CINTIA ROBERTA GALVÃO FREIRE
Banca Examinadora:
Assinatura: ________________________________
1º Prof.: _______________________________________________________
Titulação: _____________________________________________________
Assinatura: ________________________________
2º Prof.: _______________________________________________________
Titulação: _____________________________________________________
Assinatura: _______________________________
"Carecemos inteiramente de uma ciência racional do homem e da
comunidade humana."
Edmund Husserl
Dedico esse trabalho ao meu pai (in memorian) que vibrou com a minha
entrada na Universidade, mas que infelizmente não assistirá à conclusão.
Entre todas as dificuldades e ambiguidades que existiam em nossa relação, ele
desejava que alcançasse esse momento tão impar.
Dedico, não somente esse trabalho, mas todo o meu carinho e amor, à minha
família, aos meus filhos Sued Ricardo e Samuel Henrique, ao meu esposo
Célio, à minha mãe, aos meus irmãos e também à minha querida Sogra.
Cíntia
Dedico esse trabalho primeiramente a Deus, a meus pais e minha irmã pelo
apoio incondicional para a conclusão de minha graduação e a meus amigos,
pelo apoio e carinho durante minha jornada.
Maria
A Deus, que não rejeitou as minhas preces para realizar este sonho, veio em
meu auxilio e realizou os desejos do meu coração. Com esta preciosa bênção,
veio ao meu encontro.
Lourdes
AGRADECIMENTOS
Quero agradecer a minha mãe que cuidou dos meus filhos para que eu
pudesse frequentar as aulas e os estágios, e aos filhos que sofreram com a
minha ausência, mas que reconhecem essa nova mãe que me tornei.
Cíntia
AGRADECIMENTOS
Maria
AGRADECIMENTOS
Lourdes
RESUMO
INTRODUÇÃO ........................................................................................................... 14
CAPÍTULO I - HIV/AIDS............................................................................................. 16
1 HIV/AIDS - ABORDAGEM HISTÓRICA.................................................................. 16
1.1 A infecção pelo HIV .............................................................................................. 16
1.2 O Tratamento da AIDS ......................................................................................... 17
1.2.1 Problemas relativos à adesão ao tratamento ..................................................... 19
1.3 Os direitos dos soropositivos ................................................................................ 20
1.4 Efeitos psicológicos no infectado pelo HIV............................................................ 24
1.5 Estudos de casos e publicações sobre o assunto................................................. 25
1.5.1 Estigma e Coestigma......................................................................................... 25
1.5.2 Efeitos no âmbito familiar e social...................................................................... 28
INTRODUÇÃO
CAPÍTULO I
HIV/AIDS
O amparo legal para os infectados por HIV não se limita apenas a esta
determinação da Constituição Federal. Há diversos desdobramentos para esta
determinação, que tem caráter geral. Tais desdobramentos são encontrados na
21
Lei 7.713 de 22/12/1988. Isenta em seu art. 6º, inc. XIV, o portador do vírus
HIV de pagamento do imposto de renda sobre os proventos recebidos.
(BRASIL, 1988)
... num, num é por mim não. É pelas minhas filhas. Porque a do meio
ela diz assim: ‘mãe, não fica comentando muito não’. Ela fala assim.
Não sei se é porque elas têm medo assim, do esposo delas saber...
(MOREIRA et al., 2010, p.126).
CAPÍTULO II
MÉTODO FENOMENOLÓGICO
Para Husserl a psicologia estaria então mais ligada à filosofia, por meio
da fenomenologia.
CAPÍTULO III
METODOLOGIA DE PESQUISA
3 MÉTODO
Pergunta 3 - Você considera que sofreu algum tipo de rejeição? Isso lhe
trouxe algum tipo de mágoa?
1
A hemofilia é um distúrbio genético e hereditário que afeta a coagulação do sangue. O
sangue é composto por várias substâncias, onde cada uma delas tem uma função. Algumas
dessas substâncias são as proteínas denominadas fatores da coagulação, que ajudam a
estancar as hemorragias quando ocorre o rompimento de vasos sanguíneos.
2
O NGA-27 de Lins é um órgão subordinado à Secretaria de Saúde do Estado de São Paulo.
Oferece atendimento de especialidades ao público, através de consultas, encaminhamentos
para exames e cirurgias, além de realizar distribuição de medicamentos. Possui também
departamento exclusivo para diagnóstico e tratamento da AIDS, através de equipe
multidisciplinar.
43
que meu mundo tinha acabado ali. Não tinha mais motivo pra
viver.
[...]eu tive uma fase pequena pra ter medo porque eu tava
grávida..., eu precisava de força de um sentimento bom pra
passar pra ele. Então o medo em si não me afetou muito não.
A gravidez me ajudou a superar o medo né? porque eu
precisava de força pra cuidar do bebê. Então eu tinha que ter a
confiança de que ele iria nascer bem. Então eu comecei o
tratamento já na gravidez e medo mesmo eu não tive não. Eu
tive mais medo de que ele tivesse sido contaminado, de ser
positivo e tudo. Mas depois que ele nasceu, vi que nasceu
saudável. Fez o primeiro exame que sempre dá positivo porque
ainda tem sangue né? Anticorpos meus no organismo dele mas
a partir do segundo exame já deu negativo. Então o que me
tranquilizou mais foi isso né? Ai já segui o tratamento certinho
pra que ele não tivesse a doença.
3.2 Estigma
3
Segundo Feijoo (2011) Projeto é igual ao sentido temporal da projeção do ser-aí. “A vida é um
projeto, já que se parte de um estar lançado, projetando-nos para algumas possibilidades e
excluindo outras. No entanto, sempre desvelando possibilidades” (p.40).
47
risco, por isso o estigma em torno do HIV é muito presente ainda e é o que
acaba provocando o temor.
Isso se apresenta na fala de Carlos, como no caso em que um familiar
não aceita o diagnóstico e quando se explicita a falta de ética no sigilo dos
próprios profissionais da saúde.
[...]você sabe que a pessoa [que] trabalha nesse ramo não tem
medo né [...] Quantas vezes eu já não embalei defunto e
coloquei no caixão? Então eu não fiquei com medo. A morte
pra mim é a coisa mais natural do mundo. A gente nasce,
cresce, vira homem e uma hora morre. Então é, eu não senti
esse pavor. “Ah eu vou morrer, eu vou morrer”, não. Eu não
vou morrer. Eu vou morrer quando chegar a hora certa (grifo
nosso).
52
[...] Eu acredito que muita gente morre de HIV hoje? Acho que
sim. Mas assim, se tiver, se a pessoa que tiver infectada tiver
um pouquinho de noção do que nós temos aqui no Brasil, ela
não morre tão fácil mais não. Cuidando bem, tratando bem,
não chega a morrer não (grifo nosso).
4
Ôntico no heideggerianismo, diz-se do que se relaciona ao ente, o existente múltiplo
e concreto, em oposição ao ontológico, que se refere à essência ou natureza geral de
cada particularidade existente.
53
CONSIDERAÇÕES FINAIS
REFERÊNCIAS
APÊNDICE
58
PACIENTE 1
Sexo: Feminino
Idade: 45 anos
PRIMEIRO ENCONTRO
Pergunta 1 - Como que foi sua vida no pós diagnóstico?
Na verdade eu descobri na gravidez do meu menino né? em 98. A princípio eu
fiquei assustada né? Inclusive o diagnóstico veio, eu tava internada. Mas
depois eu sentei, conversei com meu marido e então, agente, por ter um pouco
de orientação e a gente ser técnico de enfermagem e tal, a gente procurou o
tratamento, procurou a orientação do ginecologista e foi encaminhado aqui pro
hospital, aqui pro NGA, pra continuar o tratamento por aqui né? Então, a
princípio foi um pouco difícil a aceitação mas depois eu precisava pensar no
meu filho, que eu tava grávida e tal. Então, pra mim, não foi assim..foi
complicado mas, ao mesmo tempo eu tinha o motivo pra ter o tratamento
sabe? ...procurar o tratamento por que eu queria bem ao meu filho né? ...pra
mim foi tranquilo até. Só naquele primeiro tempo a gente leva um choque, mas
depois com tratamento...com a orientação do doutor...naquela época era o
doutor...doutor J. o ginecologista né? a orientação dele e fui muito bem
recebida aqui pelo pessoal né?..que faz o acompanhamento coma gente
desde a época. Isso desde...isso já faz mais de 18 anos, que ele fez 18 anos
ontem.
Pergunta 2 - Você pode falar um pouquinho sobre as mudanças que o
diagnóstico acarretou na sua vida? No modo geral assim, na questão
social, pessoal com você mesmo, na sua família.
Olha, a mudança mais...é...difícil pra mim foi a mudança de setor de serviço pra
trabalhar. Porque eu tava grávida, trabalhava na enfermagem, não podia ter
contato de risco com o paciente..então eu precisava de um...a mudança
assim...por ter que sair da enfermagem e ir pra outro setor por causa do
59
SEGUNDO ENCONTRO
Pergunta 4 - Poderia falar em relação ao tratamento, ao coquetel de
retroviral?
Olha, nunca tive problema, por que a aceitação...eu, desde o começo, eu tomo
a mesma medicação até hoje...então desde o princípio até hoje eu tomo a
mesma medicação porque faz um efeito positivo né? a carga viral está baixa
desde a época em que eu tive o L. né? depois que eu tive o L. na gestação eu
ja comecei a tomar o coquetel e depois do parto eu já comecei a tomar a
medicação que eu tinha que tomar, ele tomou também, durante 6 meses, a
medicação que tinha que tomar e...não tem reação alguma no meu
organismo...No meu organismo não teve efeito colateral nenhum, nunca fez.
60
Então, a carga viral tá baixa faz quase 18 anos já e eu...e o CD4, que é a
imunidade tá alta, então o mais importante é estar bem
Pergunta 5 - V. em relação a sua qualidade de vida, você consegue mantê-
la, de antes de você fazer a sua descoberta e pra agora, pós diagnóstico,
você consegue manter então um padrão de vida?
Consigo sim...eu acho que, independente de ser positivo ou não, a minha vida
não mudou muito não, porque a gente procura a aceitação e a gente procura
viver como a gente sempre viveu. a gente sempre viveu bem sabe, assim,
adquirindo coisas pessoais, amizades...Eu não mudei muito depois de
descobrir não...porque a agente tem que batalhar por aquilo que a gente
acredita e que...que fazendo o tratamento, certinho, cuidando, um cuidando do
outro...No caso, eu cuidando do meu marido e ele cuidando de mim, não
interfere muito nisso não...na vida social sabe? O mais importante é um ter o
companheirismo com o outro e a gente continuar tendo...é
...conseguindo...trabalhando...eu continuo trabalhando desde a época e não
interfere muito não.
Pergunta 6 – Como que foi pra vocês as mudanças que aconteceram no
diagnóstico, como que foi em termos de sentimentos, mudança de setor
de trabalho, mudança na família, a rotina com a medicação...como vocês
se sentiram com isso?
A parte sentimental a gente leva numa boa né?. A gente tem uma cabeça boa.
Sempre tive uma cabeça aberta pras coisas né? Mas a parte de trabalho foi
mais complicado. Porque eu sempre amei trabalhar na enfermagem. E mudar
de setor, não ter mais contato com o paciente, aquilo que eu estudei pra ser e
não fazer, no começo foi difícil mas depois eu me acostumei. Trabalhando a 18
anos na enfermagem...Eu não perdi o contato com o pessoal da enfermagem
com os amigos, não perdi o vinculo na empresa mas foi na arte de trabalho foi
difícil mas agora não agora eu levo numa boa.
TERCEIRO ENCONTRO
Olha eu tive uma fase pequena pra ter medo porque eu tava grávida do Lucas,
eu precisava de força de um sentimento bom pra passar pra ele. Então o medo
em si não me afetou muito não. A gravidez me ajudou a supera o medo né?
porque eu precisava de força pra cuidar do bebê. Então eu tinha que ter a
confiança de que ele iria nascer bem. Então eu comecei o tratamento já na
gravidez e medo mesmo eu não tive não.Eu tive mais medo de que ele tivesse
sido contaminado, de ser positivo e tudo. Mas depois que ele nasceu, vi que
nasceu saudável. Fez o primeiro exame que sempre dá positivo porque ainda
tem sangue né?. Anticorpos meus no organismo dele mas a partir do segundo
exame já deu negativo. Então o que me tranquilizou mais foi isso né?... Ai já
segui o tratamento certinho pra que ele não tivesse a doença.
Pergunta 8 – Você percebe que existe muito preconceito em relação ao
tema AIDS/HIVV? Você percebe esse preconceito em relação a você ou
você percebe acontecendo apenas com os outros?
Olha, eu sempre coloquei na minha cabeça que o preconceito pior é o que a
gente sente em relação a gente mesmo. Então se eu não tenho preconceito em
relação Amim mesmo, eu não me importo quanto aos que os outros pensam.
Mas eu sei que existe, em partes da família, de ambas as partes, as pessoas
tem preconceito, tem um pouco de medo. Mas eu acho que primeiro eu tenho
que aceitar minha condição pra depois relevar o que os outros vão pensar. Eu
tenho que me aceitar primeiro pra depois pensar que os outros me aceitem. Eu
me aceitando, eu não me importo muito no que é que os outros pensam.
Pergunta 9 – Queria que você falasse agora sobre o seu conhecimento de
diagnóstico, de doença, a sua vivência com tudo isso. Que você lidou e
venceu tudo isso
Eu já conhecia um pouco da doença e já tinha visto casos na família e tal então
pra mim eu acho que o diagnostico veio ressaltar uma coisa. Que a gente está
aqui nessa vida pra viver de acordo com aquilo que a gente acredita. O
diagnóstico em si, não mudou muito a minha vida não. O tratamento tem uma
rotina de fazer exames, de tomar a medicação certinho. Não é muito difícil.
Porque a gente tem aqui em Lins um tratamento muito bom. Aliás, no Brasil a
gente tem um tratamento muito bom em relação a outros lugares. Eu continuo
levando a minha vida, cuidando dos meus filhos, cuidando da minha casa,
trabalhando então pra mim é uma coisa que eu levo numa boa. Eu não tenho
62
esse preconceito comigo mesmo. “Eu tenho essa doença, eu vou morrer...” se
você tiver esse isso na cabeça você acaba definhando e não faz o tratamento
direito e acaba se deixando levar por uma doença que hoje é tratável. Então
pra mim não muda muito o meu modo de ver não. Mas eu sei que pra muitas
pessoas é difícil porque a aceitação da família é difícil, é complicado mas não
no meu caso porque os meus 2 filhos sabem que nos somos HIV positivo e
eles aceitam numa boa e vivem, convivem com nós de uma forma assim
carinhosa. Eu tenho um carinho deles da mesma forma que se eu não fosse
positivo, entende?
PACIENTE 2
Sexo: Masculino
Nome fictício: Carlos
Idade: 48 anos
PRIMEIRO ENCONTRO
Pergunta 1 - Poderia falar um pouco sobre sua vivência depois do
diagnóstico , no seu fator pessoal?
Nisso é...a gente é muito cúmplice nisso. é...não sei se você sabe mas eu
também sou hemofílico...e foi eu que passei pra ela...não sabia da...Ela ficou
grávida...casamos e em seguida ela ficou grávida. Em seguida não!..uns 2
anos depois ficou grávida do...um ano depois ficou grávida do L. E ela tinha um
deslocamento de mandíbula...e ela ficou internada no G. Dr. J. pediu uma série
de exames, e dentre eles estava o exame de HIV. E ele falou assim ó...chamou
ela primeiro no quarto e falou... Dr. J e Dr. E. falou assim: Olha infelizmente eu
tenho uma notícia não muito boa não...seu exame de HIV deu positivo. Foi um
trauma na hora, ficamos revoltados.eu venho mais revoltado ainda porque
tinha quase que certeza que fui eu que havia transmitido pra ela mas é...ai em
seguida começou o tratamento...ela começou a tomar o AZT de forma bem
acentuada por causa da gravidez...e não podia parar...todo dia..tomava de 4
em 4 horas...mas isso na verdade fez unir mais a gente...não distanciou a
gente...foi um fator a mais pra nos aproximar. Quando o Dr. J. falou isso pra
nós eu falei assim...eu acho que foi eu...tenho quase que certeza porque a
hemofilia...não sei se vocês sabem mas eu tenho que ta tomando uma
63
superado e graças a Deus...nosso menino já ta com 18 anos já. Não tem nada,
Dr. E. já viu ele ao contrário e não encontrou vírus nenhum, nenhum,
nenhum...então é assim a gente tá...se tiver que sobrar alguma coisa vai sobrar
pra mim e pra ela. Acho que mais pra mim porque eu sou hemofílico. Também
não sei se vai sobrar porque eu não tenho culpa também. eu fui uma vítima
também. Porque hemofilia, queira ou não tem que ta tomando esse bendito
remédio pro resto da vida. A gente vai uma vez por mês a Marília buscar esse
fator 8 e eu tenho que ta tomando constantemente. Eu tenho que tomar 3
vezes por semana e não tem jeito. Tenho que aceitar. Eu fico o dia inteiro com
dor, acordo com dor, vou deitar com dor, durmo com dor. Então a dor é uma
parte assim que não me afeta mais porque assim é ombro, joelho, tornozelo,
cotovelo...então ela não me afeta muito não.
Pergunta 3 - Em relação ao remédio, ao tratamento então você
praticamente falou que você tá bem né?
É eu tinha né, quando eu fazia tratamento com o Dr. C. e passou uns remédios
pra mim...fazia um efeito muito tóxico e muito forte. eu tinha alucinações, não
conseguia dormir, ficava agitado. No inicio aí eu vim aqui, e foi até
desagradável que falou assim: Ele já passou e ele faz o que ele quiser da vida
dele. Aí eu não ia ficar naquela situação e ai eu suspendo a medicação eu
mesmo. Aí no outro mês ele ajustou a medicação, mudou a medicação. Aí deu
certo..ai...mas isso já faz 18 anos que ta indetectável. A minha eu acho que ta
50. mas quando eu comecei tava 300 milhões. Tava altíssima. ai ficou um bom
tempo indetectável. Aí eu tive uma baixa de imunidade porque eu peguei uma
TB (tuberculose). Aí aumentou a queda da imunidade aí fez com que
aumentasse o numero de vírus. Mas isso aí é... a doutora disse que ninguém
mais morre por causa disso.
SEGUNDO ENCONTRO
grávida e fez aquela série de exames. Então teve aquele terror na época, mas
superou-se. Graças a Deus, superou.
TERCEIRO ENCONTRO
Pergunta 7 - Quais foram os medos que você teve, e como você fez pra
lidar com esses medos?
Eu também não tive muito medo não. É, porque, você sabe que a pessoa
trabalha nesse ramo não tem medo né? Você tem medo de depois, sei lá,
morrer amanhã ou depois? não. até porque você já vivenciou a morte milhares
e milhares de vezes. Quantas vezes eu já não embalei defunto e coloquei no
caixão? Então eu não fiquei com medo. A morte pra mim é a coisa mais natural
do mundo. A gente nasce, cresce, vira homem e uma hora morre. Então é...eu
não senti esse pavor...ah eu vou morrer, eu vou morrer...não. Eu não vou
morrer. Eu vou morrer quando chegar a hora certa. Então, medo, medo mesmo
eu não tive não.
Pergunta 8 - Você percebe que existe um preconceito, mesmo que velado.
Você sofreu preconceito? e como você lidou com o preconceito?
Eu sei que existe o preconceito assim, as vezes até na cara você vê o
preconceito das pessoas. Existe o preconceito velado. "Olha cuidado com ele
que ele é HIV positivo". Como se o HIV fosse uma coisa altamente contagiosa
que só é de tocar na gente ia pegar, ou algo parecido. E a medicina tá ai pra
provar que não é bem assim. Tanto que nossos 2 filhos nenhum dos 2 tem. Dr.
E. virou os 2 pelo avesso e não achou HIV nenhum. Então assim, é o
preconceito existe? Existe. Mas é na cabeça de gente tola. Idiotice e burrice
existe na cabeça de todos. O preconceito não deixa de ser uma idiotice, uma
tolice também. Por que você pega assim de forma...a não ser que você esteja
disposto a transmitir, você não vai contaminar ninguém. Então, acho que em
relação ao preconceito mais é isso.
Pergunta 9 - O que é que você gostaria de falar sobre o tratamento, sobre
o diagnóstico, sobre a doença, de como foi pra você tudo isso, o que
você já sabia antes, como você enfrentou tudo isso?
68
PACIENTE 3
Sexo: Feminino
Nome fictício: Sandra
Idade: 46 anos
PRIMEIRO ENCONTRO
69
SEGUNDO ENCONTRO
Pergunta 6 - Que medos que você teve em relação a doença e como que
você lidou com eles?
O medo foi com a população mesmo. Com algumas pessoas. Porque o medo
vem assim...ah se eu for fazer uma unha a pessoa vai me menosprezar.
Assim...é uma situação assim que é desagradável né?. Assim, nem tanto pelo,
porque ainda existe preconceito. Ainda existe. Hoje eu acredito que seja menos
mas, naquela época...eu acredito que era mais.
TERCEIRO ENCONTRO
Pergunta 7 - Você ainda percebe preconceito e como você lida com ele?
Como eu te falei, hoje as pessoas tem dúvida. As pessoas se perguntam, será
que tem? será que não tem? assim, por me ver bem né? eu me sinto bem, bem
mesmo como o medicamento. As vezes eu até chego a falar com as pessoas,
que eu acho assim, que deve...que me dá aquela autoridade pra que eu esteja
falando assim né?...confiança. As pessoas falam...não acredito. Você, um
mulherão desses? Tem a maneira de conversar, a maneira de se
expressar...hoje as pessoas tem dúvida.
Pergunta 8 - Tem alguma coisa que você queira comentar que não foi
abordada?
Não
Pergunta 9 - E o acolhimento da equipe, aqui do NGA?
Nossa, é maravilhoso, não tem o que falar. É assim... todos me tratam muito
bem. as vezes eu venho colher sangue de 3 em 3 meses. Eu não tenho o que
falar.
71
ANEXOS
72