Cuidados paliativos: qualidade de vida e bem-

estar do paciente com câncer

 “Você é importante por quem você é. Você é importante até o último momento da sua
vida, e faremos tudo o que pudermos, não só para ajudá-lo a morrer em paz, mas
também para a viver até morrer.”
Cicely Saunders
Os cuidados paliativos se centram na qualidade e não na duração da vida. Oferecem
assistência humana e compassiva para os pacientes que se encontram nas últimas
fases de uma doença que não pode mais ser curada para que possam viver o mais
confortavelmente possível e com a máxima qualidade.
A filosofia dos cuidados paliativos aceita a morte como o estágio final da vida: ela afirma
a vida e não acelera nem adia a morte. Os cuidados paliativos focam na pessoa e não
na doença, tratando e controlando os sintomas, para que os últimos dias de vida sejam
dignos e com qualidade, cercado de seus entes queridos. Está também focada na
família para a tomada de decisões.
Quando os cuidados paliativos devem começar?
Os cuidados paliativos são realizados quando o tratamento curativo não está mais
atuando, ou seja, quando deixa de fazer o efeito esperado de cura ou redução do tumor.
Os cuidados paliativos podem ser realizados na casa do paciente, em um hospital ou
unidade de saúde, ou em um hospice. Seu principal objetivo é melhorar a qualidade de
vida do paciente no final da vida. A decisão para o início dos cuidados paliativos é uma
decisão conjunta de paciente, familiares e médico.
Um dos problemas com os cuidados paliativos é que, muitas vezes, ele é iniciado de
forma tardia. Às vezes, o médico, o paciente ou a família rejeitam essa alternativa
porque acreditam que dessa forma o paciente está desistindo ou que não existe mais
esperança. Isso não é verdade. Se o paciente melhorar ou se a doença entrar em
remissão, ele terá alta e continuará a realizar o tratamento contra o câncer. Mas o que
os cuidados paliativos oferecem é uma vida de qualidade, possibilitando que o paciente
viva melhor a cada dia durante os últimos estágios da uma doença avançada.
Alguns médicos não mencionam nem oferecem cuidados paliativos, assim o paciente ou
algum familiar pode questionar sobre o assunto. Se o seu tratamento não está
respondendo mais e as opções terapêuticas são cada vez menores ou não existem mais
opções, você pode pedir ao seu médico para iniciar os cuidados paliativos.
Tipos de suporte oferecidos em cuidados paliativos
Geralmente, os serviços de cuidados paliativos oferecem todas as opções abaixo, mas
podem ter diferentes abordagens para o que realizam, assim como equipe de trabalho e
tipos de suporte oferecidos. Informe-se antes de fazer a sua escolha.
          Controle dos sintomas
Como parte dos suportes oferecidos, os cuidados paliativos avaliam como o câncer está
afetando o paciente e ajudam a aliviar os sintomas, a dor e o estresse. Oferecem opções
aos pacientes e permitem que eles e seus cuidadores participem do planejamento de
seus cuidados. Trata-se de garantir que todas as necessidades do paciente sejam
atendidas. Os profissionais que compõem a equipe de cuidados paliativos podem ajudar
a gerenciar problemas mentais, físicos, emocionais, sociais e espirituais que
eventualmente possam ocorrer.
O objetivo do controle da dor e de outros sintomas é ajudar o paciente a se sentir mais
confortável, permitindo que os sintomas fiquem controlados de modo a obter mais
qualidade de vida. Isso significa que a dor e os efeitos colaterais serão gerenciados para
ter a certeza de que o paciente não apresente sintomas, no entanto, fique
suficientemente alerta para compartilhar com as pessoas ao seu redor e para poder
tomar decisões importantes.
          Home care e internação do paciente
Mesmo quando o paciente estiver realizando os cuidados paliativos em casa, pode ser
que em alguns momentos seja necessária uma internação hospitalar ou em um hospice.
A equipe de cuidados paliativos acompanhará a internação e estará envolvida em seus
cuidados e no de seus familiares. Em caso de alta, o paciente voltará a receber cuidados
junto com seus familiares em casa.
          Cuidado espiritual
Uma vez que as pessoas têm diferentes crenças religiosas, assim como necessidades
espirituais, o cuidado espiritual é configurado para atender as necessidades específicas
de cada paciente. Isso inclui ajudar o paciente a encontrar o significado da finitude,
permitindo que ele se despeça ou ainda realize algum ritual ou cerimônia religiosa. 
          Reuniões familiares
Reuniões familiares conduzidas, muitas vezes, por uma enfermeira ou assistente social
mantêm os familiares do paciente informados sobre sua condição e o que esperar.
Essas reuniões possibilitam compartilhar sentimentos, dá a oportunidade de falar sobre
o que está acontecendo, permite tirar dúvidas e ajuda a abordar a necessidade de
aprender a lidar com a finitude e o processo da morte. Os membros de uma família
podem encontrar apoio e um grande alívio nesses encontros. Atualizações diárias sobre
o paciente podem, também, ser obtidas informalmente em conversas com a equipe de
enfermagem.
          Coordenação dos cuidados
A  equipe interdisciplinar de cuidados paliativos coordena e supervisiona todos os
aspectos do cuidado do paciente, 7 dias por semana, 24 horas por dia. Essa equipe é
responsável por certificar-se de que todos os envolvidos compartilham as informações
sobre o paciente. Isso pode incluir a internação, o home care, o médico e outros
profissionais da comunidade, como farmacêuticos, clero e pessoal do serviço funerário.
O paciente e seus cuidadores são incentivados a entrar em contato com sua equipe de
cuidados paliativos, de imediato, caso ocorra algum problema, a qualquer hora do dia ou
da noite. Há sempre alguém de plantão para ajudar em tudo o que possa eventualmente
acontecer. Os cuidados paliativos mostram para o paciente e seus familiares que não
estão sozinhos e que a ajuda da equipe pode ser obtida a qualquer momento.
          Substituição temporária
Para pacientes que recebem cuidados em casa, pode ser oferecida a substituição
temporária para permitir que amigos e familiares possam ficar por um tempo afastados
dos cuidados ao paciente. A substituição temporária pode ser feita em períodos de até 5
dias, quando o paciente passa a receber os cuidados paliativos em uma casa de
repouso ou hospital. As famílias podem planejar uns dias para relaxar, ir a algum evento
ou simplesmente descansar em casa.
          Luto
Luto é o momento após uma perda. A equipe de cuidados paliativos trabalha com
familiares e cuidadores para ajudá-los durante o processo de luto. Um voluntário
treinado, um membro do clero ou conselheiro profissional pode dar o suporte por meio
de visitas, telefonemas ou outro contato, bem como por meio de grupos de apoio. Caso
necessário, a equipe de cuidados paliativos pode indicar aos familiares e amigos outro
profissional. Muitas vezes os cuidados com o luto podem se estender por um ano após a
morte do paciente.
Hospice é a mesma coisa que cuidados paliativos?
Os cuidados paliativos visam proporcionar a melhor qualidade de vida e o alívio dos
sintomas e dos efeitos colaterais para pacientes com doenças graves. Seja em casa
(home care) ou em um hospice, o acompanhamento é realizado por equipes
multidisciplinares que atendem às necessidades físicas, emocionais, mentais, sociais e
espirituais dos pacientes. Mas, embora os hospices incluam cuidados paliativos no seu
atendimento, eles não são sinônimo de cuidados paliativos, e sim um serviço oferecido
por estes locais.

Cuidados paliativos na prática

Os cuidados paliativos estão disponíveis para o paciente com câncer 24 horas por dia, 7
dias por semana. Eles podem ser realizados na residência do paciente, num hospital,
numa casa de repouso ou numa clínica particular. Um médico ou assistente social pode
ajudar a decidir qual programa de cuidados paliativos é melhor para você e sua família.
O cuidador principal
Geralmente o cuidador principal é um familiar ou amigo próximo. É ele que desenvolverá
na prática o programa de cuidados com base nas necessidades e preferências
específicas do paciente e que manterá o contato com a equipe médica. Entre as
principais funções do cuidador estão incluídas as decisões necessárias de serem
tomadas durante a assistência hospitalar, compartilhar as responsabilidades dos
cuidados do paciente com outros membros da família ou cuidadores contratados e
assumir a responsabilidade pela comunicação com a equipe de cuidados paliativos e
pelo agendamento dos cuidadores em casa, conforme necessário.
A equipe do hospice
Na maioria dos casos, uma equipe interdisciplinar de saúde gerencia os cuidados
paliativos. Normalmente, o médico do hospice ou o diretor clínico é responsável pelos
seus cuidados, entretanto seu oncologista ou seu médico de confiança pode e deve
estar envolvido. A equipe de cuidados paliativos de um hospice é composta por
médicos, enfermeiros, assistentes sociais, conselheiros, clero, terapeutas e voluntários
treinados. Juntos, eles oferecerão ao paciente e seus familiares completo atendimento
paliativo e suporte no alívio dos sintomas, além do apoio emocional, espiritual e social.
Os profissionais que trabalham com cuidados paliativos estão compromissados com seu
trabalho de forma gentil e carinhosa. Comunicam-se bem, são bons ouvintes e
trabalham com as famílias que estão lidando com uma doença fatal. Eles são
especialmente treinados nas questões de morte e luto e estão preparados para lidar com
as exigências emocionais do trabalho em cuidados paliativos.
Onde os cuidados paliativos são realizados
Os cuidados paliativos podem ser realizados nas casas dos pacientes, por programas
desenvolvidos em hospitais, casas de repouso, por hospices independentes ou outros
sistemas de saúde.
Em qualquer situação, os cuidados paliativos são projetados para estarem disponíveis
24 horas por dia, 7 dias por semana. O seu médico ou assistente social do hospital
poderá ajudar a decidir qual o tipo de programa de cuidados paliativos é o mais
adequado para você e sua família.
          Em casa
A maioria das pessoas prefere realizar os cuidados paliativos em casa. Mas as pessoas
que moram, por exemplo, em casas de repouso podem receber os cuidados paliativos
nesses locais. Nesses casos, essas instalações são consideradas atendimento
domiciliar, uma vez que a instalação é o lar do paciente.
A maioria dos seguros de saúde oferecem home care, bem como programas de
cuidados paliativos independentes e serviços a domicílio. Embora os programas de
cuidados paliativos em casa contem com uma equipe de enfermeiros, médicos e outros
profissionais, o cuidador principal é geralmente um familiar ou amigo, que é o
responsável pela supervisão e cuidado do paciente. Essa pessoa acompanha o paciente
a maior parte do tempo e é treinada para os cuidados básicos.
É importante saber que os cuidados paliativos em casa exigem um cuidador junto ao
paciente 24 horas por dia, 7 dias por semana. Isso pode ser um problema para
pacientes que moram sozinhos, ou se seu parceiro ou filhos têm empregos de tempo
integral. Mas uma programação criativa e um bom trabalho em equipe junto com os
amigos e entes queridos podem superar esse problema.
Quando um paciente inicia o programa de cuidados paliativos, geralmente um membro
da equipe de cuidados paliativos o visitará em casa para conhecê-lo melhor e
compreender suas necessidades. Os retornos são programados de acordo com as
necessidades individuais do paciente e podem ser reprogramados regularmente. Para
atendimento de necessidades ou crises 24 horas por dia, os programas de cuidados
paliativos têm uma enfermeira de plantão que atende ligações dia e noite, faz visitas
domiciliares ou envia um membro da equipe.
          Programas independentes
Existem programas independentes que realizam os cuidados paliativos em suas próprias
unidades ou na casa do paciente. Esse tipo de programa pode beneficiar aos pacientes
que não têm um cuidador dedicado em casa.
          Hospital
Os hospitais geralmente têm um programa de cuidados paliativos. Isso permite que os
pacientes e suas famílias tenham acesso fácil tanto aos serviços de suporte e que o
paciente recebam atendimento 24 horas por dia para ajudar a controlar os sintomas.
Alguns hospitais têm uma unidade de cuidados paliativos especial, enquanto outros
disponibilizam uma equipe de cuidados paliativos que visita os pacientes com doença
avançada em qualquer sala de internação do hospital. Em outros hospitais, o pessoal do
serviço onde está internado o paciente trabalhará junto com a equipe de cuidados
paliativos.
          Casas de repouso
Algumas casas de repouso têm uma pequena unidade de cuidados paliativos.
Geralmente, o pessoal da enfermagem é treinado para oferecer o serviço ou podem ter
parcerias com seguros de saúde ou programas independentes. O que pode ser uma boa
opção para pacientes que requeiram cuidados paliativos, mas não têm como fazê-lo em
casa.
Como os cuidados paliativos são custeados?
Os cuidados paliativos realizados em casa geralmente custam menos do que os feitos
em hospitais, casas de repouso ou outras instituições. Isso porque menos tecnologia de
alto custo é usada e a família e os amigos realizam a maioria dos cuidados.
          Seguros e planos de saúde
Seguros e planos de saúde, dependo do contrato realizado, cobrem o atendimento de
home care e de cuidados paliativos. Verifique com seu convênio se este é o seu caso.
          O paciente
Em alguns raros casos o paciente arca com todas as despesas que representam os
cuidados paliativos.
          SUS
Apesar da falta de serviços públicos voltados aos cuidados paliativos, somada à falta de
articulação entre os serviços existentes, à necessidade de maior divulgação e promoção
dos cuidados paliativos em si, à necessidade de políticas públicas eficientes que
garantam o exercício dos cuidados paliativos e ao acesso da população a eles, o SUS
oferece cuidados paliativos em grandes centros hospitalares do país. No entanto, ainda
não temos informações suficientes sobre o tema para poder oferecer serviços de
qualidade que cubram as necessidades dos pacientes com doenças crônicas e
terminais.
Buscando um programa de cuidados paliativos
A maioria das comunidades tem mais de um serviço de cuidados paliativos, por isso,
você e sua família terão que decidir qual irão usar. Pesquise até encontrar o programa
que mais satisfaça suas necessidades.
Os familiares devem fazer isso enquanto o paciente tem força e capacidade para fazer
parte da tomada de decisão. Qualidade do atendimento, disponibilidade de serviços
necessários, tipos de serviços disponibilizados, treinamento de pessoal e cobertura de
seguros precisam ser considerados.
Alguns pontos para levar em conta antes de começar a busca:
          Recursos locais
Seu médico pode ajudá-lo a encontrar serviços de cuidados paliativos e hospices em
sua região. Além do que, também, podem ser consultadas as listas disponibilizadas por:
 Serviços na relação do plano de saúde.
 Hospitais de grande porte.
 Associação Médica Brasileira.
 Academia Brasileira de Cuidados Paliativos.
 Sociedade Brasileira de Geriatria e Gerontologia.
 Sociedade Brasileira de Psico-oncologia.
 Sociedade Brasileira de Oncologia Clínica.
 Sociedade Brasileira de Cancerologia.
          Recursos municipais e estaduais
Você pode, também, entrar em contato diretamente com uma unidade de cuidados
paliativos de sua cidade, ou com a secretaria de saúde de seu município ou estado, ou
ainda procurar serviços sociais que forneçam uma lista das entidades que oferecem
atendimento.
          Plano de saúde
Se você tem um plano de saúde privado ou corporativo, entre em contato com sua
seguradora para verificar se você tem cobertura para cuidados paliativos. Se você tiver
cobertura, solicite a lista das entidades que oferecem atendimento próximos a sua
região.
Escolhendo um hospice
Existe uma série de pontos que você pode querer conhecer quando decidir por um
programa de cuidados paliativos, como, por exemplo:
 Acreditação. O serviço deve ser certificado e licenciado por um grupo
reconhecido em nível nacional, por exemplo, por meio de sociedades médicas.
 
 Certificação. O programa deve estar certificado e preencher os requisitos
mínimos para atendimento ao paciente. Consulte seu seguro de saúde para saber se
o programa em questão é coberto pelo plano.
 
 Referências. Por exemplo, há quantos anos o serviço existe, os nomes e a
experiência dos profissionais que trabalham lá, assim como o nome do diretor médico
da instituição.
 
 Direitos e responsabilidades do paciente. O serviço de cuidados paliativos
explicou seus direitos e responsabilidades como paciente? Verifique se existe um
termo com essas informações e solicite uma cópia.
 
 Informações para o paciente. O serviço deve fornecer, por escrito, a descrição
de todas suas atividades, incluindo serviços, regras de elegibilidade, procedimentos,
custos e processos de pagamento e descrição do trabalho dos profissionais do
serviço. Solicite uma cópia do folheto explicativo com todas essas informações.
 
 Admissão. Verifique como o serviço trabalha com cada paciente e seus
familiares, e se existem diferenças no atendimento. Se o serviço impõe condições
com as quais você não se sente confortável, pode ser um sinal de que não é uma
boa opção para você. Sempre procure o serviço que mais atenda suas expectativas.
 
 Programa de cuidados. O serviço tem um plano de cuidados para cada
paciente? Esse plano foi cuidadosamente e profissionalmente desenvolvido com a
sua colaboração e de sua família? O plano de cuidados está documentado por
 escrito e todos os envolvidos têm uma cópia? Verifique se nele constam os nomes e
os contatos dos profissionais que irão cuidar do paciente. Verifique também se o
plano será atualizado de acordo com as necessidades individuais do paciente.
 
 Cuidador principal. Pergunte se o serviço exige um cuidador principal como
condição de admissão. Nesse caso, questione quais as responsabilidades esperadas
desse cuidador, como, por exemplo, se essa pessoa terá que ficar com o paciente o
tempo todo. Procure saber o que esse serviço de cuidados paliativos oferece no caso
de viagens ou outras responsabilidades. Se você mora sozinho, que outras opções o
serviço sugere?
 
 Avaliação inicial. Quem será o profissional que avaliará o tipo de atendimento
que o paciente necessita? A avaliação será feita em casa ou por telefone? O
avaliador destaca o que o paciente pode fazer por si mesmo? Inclui a participação de
um médico de confiança ou de outros profissionais?
 
 Serviços. Quando serão iniciados os cuidados paliativos? Quais os limites
geográficos do atendimento? O serviço oferece atendimento especializado, por
exemplo, profissionais capacitados em reabilitação, farmacêuticos, nutricionistas ou
conselheiros familiares? Se necessário, o serviço fornece equipamentos médicos ou
outros itens que podem melhorar a qualidade de vida do paciente?
 
 Pessoal. Existem referências confiáveis sobre o pessoal que trabalha no
serviço? Pergunte quantas referências o serviço requer para cada profissional que
realiza os cuidados em domicílio. O serviço supervisiona e monitora seus
profissionais? Pergunte o número de vezes que o serviço envia um supervisor à
residência do paciente para monitorar os cuidados oferecidos e realizados. Pergunte
com quem você deve falar em caso de dúvidas ou reclamações. Qual é o
procedimento para a resolução de problemas?
 
 Custos. Como o serviço gerencia a parte de pagamento e faturamento? Leia o
contrato com atenção antes de assinar e não se esqueça de ficar com uma cópia.
Verifique com seu convênio se faz a cobertura ou reembolso.
 
 Comunicação. Veja se o serviço conta com uma linha de atendimento 24 horas
para que você possa entrar em contato em caso de dúvidas ou problemas. Verifique
se o pessoal de atendimento é acolhedor e competente desde o primeiro contato.
Eles falam em linguagem simples, compreensível? Qual é o procedimento a ser
adotado em caso de queixas? Como o serviço o atendeu em seu primeiro em contato
com eles? Como o serviço respondeu ao seu primeiro pedido de ajuda? Esses
pontos podem ser sinais importantes sobre o tipo de cuidados que você pode
esperar.
 
 Plano de emergência. O serviço tem um plano de emergência para o caso de
imprevistos, como falta de energia ou um desastre natural? Você pode pedir para ver
uma cópia desse plano. Em caso de emergência, você precisa saber se ainda pode
receber serviços em sua casa.
 
 Limites no tratamento. Durante sua primeira visita, certifique-se de falar sobre
todos os tratamentos que o paciente está, atualmente, recebendo. Alguns serviços
não cobrem alguns procedimentos como diálise, nutrição parenteral total ou
alimentação intravenosa, transfusões de sangue ou infusão de certos medicamentos.
No entanto, serviços maiores permitem adicionar cuidados paliativos ao tratamento
médico atual. Você também pode querer saber como o serviço gerenciará novos
problemas de saúde, como uma infecção do trato urinário ou pneumonia. Você pode
se sentir mais tranquilo sabendo que eles podem tratar esses tipos de problemas.
 
 Internação. Quais são as políticas sobre a internação de pacientes? Onde é
realizada? Em que casos o paciente é internado? Quanto tempo um paciente pode
ficar? O que acontece se o paciente já não precisa de internação, mas não pode ir
para casa? Você pode visitar a unidade de internação? Quais os hospitais ou centros
para internação? Que tipo de acompanhamento o serviço fornece para pacientes
internados?