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O estudo teve como objetivo buscar evidências disponíveis na literatura que abordem o apoio social
aos membros de famílias de crianças com câncer. Elaborou-se revisão integrativa e a busca dos artigos nas
bases de dados PubMed, Web of Science, CINAHL, PsycINFO e LILACS, com as palavras-chave social support,
cancer, child e family, no período de 1996 a 2006. Selecionou-se quinze artigos e a análise desses permitiu a
identificação de três temáticas: apoio social e a trajetória do câncer, apoio social aos irmãos saudáveis e apoio
social aos pais e mães de crianças com câncer. Os dados indicaram falta de consenso entre os pesquisadores
em relação ao uso do termo apoio social e a necessidade de maior rigor metodológico na realização dos
estudos. Reconhecer as necessidades de apoio é importante para se planejar o cuidado de enfermagem e
direcionar o desenvolvimento de pesquisas, cujos resultados possam ser desenvolvidos na prática.
This study aimed to search available evidences in literature about social support to families of children
with cancer. An integrative review was elaborated and the articles were searched in PUBMED, WEB of SCIENCE,
CINAHL, PsycINFO and LILACS, using the key words: social support, cancer, child and family, between 1996
and 2006. Fifteen articles were selected and the analysis of these publications allowed for the identification of
three themes: social support and the trajectory of cancer, social support to healthy siblings and social support
to fathers and mothers of children with cancer. Data indicated a lack of consensus among researchers about
the use of the term social support and that there is a need for greater methodological rigor in the conduction of
these studies. Acknowledging the clients’ support needs is important to plan nursing care and guide research
development, whose results can be used in practice.
La finalidad de este estudio fue buscar las evidencias que se encontraban disponibles sobre el apoyo
social a familias de niños con cáncer. Se realizó una revisión integradora y los artículos fueron buscados en las
bases de datos PUBMED, WEB of SCIENCE, CINAHL, PsycINFO y LILACS, con las palabras clave: social support,
cancer, child y family, en el período de 1996 a 2006. Fueron seleccionados quince artículos. El análisis permitió
identificar tres temáticas: apoyo social y la trayectoria del cáncer; apoyo social a los hermanos saludables; y,
apoyo social a los padres y madres de niños con cáncer. Los datos indicaron que falta consenso entre los
investigadores al respecto del uso del término apoyo social y que es necesario realizar estudios con un mayor
rigor metodológico. Reconocer las necesidades, que tiene la clientela, de recibir apoyo es importante para
planificar el cuidado de enfermería y dirigir el desarrollo de investigaciones, cuyos resultados puedan ser
aplicados en la práctica.
1
Enfermeira, Mestranda, e-mail: iara_eerp@yahoo.com.br; 2 Professor Associado, e-mail: crisgalv@eerp.usp.br; 3 Professor Titular Aposentado, e-mail:
smmrocha@eerp.usp.br; 4 Professor Doutor, e-mail: lucila@eerp.usp.br. Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto, da Universidade de São Paulo, Centro
Colaborador da OMS para o Desenvolvimento da Pesquisa em Enfermagem
Apoio social e famílias de crianças com câncer... Rev Latino-am Enfermagem 2008 maio-junho; 16(3)
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dados CINAHL, PsycINFO e LILACS foi necessário a leitura dos 15 artigos na íntegra, excluímos outros
combinarmos as palavras-chave entre si. três: um não tratava do apoio social na perspectiva
Para a seleção das publicações, lemos cada de membros de famílias de crianças com câncer, e
título e resumo exaustivamente para confirmar se sim dos profissionais da saúde que lidavam com elas;
eles contemplavam a pergunta norteadora desta e os outros dois não continham o apoio social como
investigação e se atendiam aos critérios de inclusão objeto principal do estudo. Um deles focava a vida
e exclusão estabelecidos. Na Tabela 1, escrevemos a do irmão saudável durante um ano de tratamento da
distribuição das publicações incluídas na revisão e as criança com câncer, e o outro, o processo de
etapas de seleção dos mesmos. integração da criança em casa e na comunidade
imediatamente após o tratamento.
Tabela 1 - Distribuição de referências bibliográficas Das 21 referências encontradas na Web of
obtidas na base de dados PubMed e Web of Science, Science, seis se repetiram na base de dados PubMed.
de acordo com as palavras-chave estabelecidas. Dentre as 15 publicações restantes, um enfocava o
adolescente como sujeito de pesquisa; outro tinha
Referências
com Referências como temática o câncer do adulto, e quatro não se
Palavras-
temática com temática
chave referiam ao câncer. Após a leitura dos resumos dos
Base de Referências exclusiva exclusiva do
(cruzadas-
dados obtidas do apoio apoio social
concomitan- nove artigos remanescentes, verificamos que apenas
social após leitura
temente)
descrita no na íntegra dois indicavam o apoio social como objeto principal
resumo
suporte do estudo. Porém, ao lê-los na íntegra, constatamos
social/ que o foco de um deles era como os pais lidavam
Pubmed 184 15 12
criança/
câncer/família com a experiência da doença ao longo do tempo.
Suporte
Sendo assim, incluímos apenas um artigo dentre os
Web of social/
21 2 1
science criança/ selecionados.
câncer/ família
Para a busca nas bases CINAHL e PsycINFO,
Das 184 referências encontradas na base de primeiramente utilizamos o cruzamento das palavras-
dados Pubmed, 18 eram em idiomas não- chave: apoio social, câncer e criança, e
contemplados nos critérios de inclusão: sete posteriormente, a troca da palavra criança por família.
franceses, três alemães, dois poloneses, dois Não excluímos da busca as outras duas palavras –
japoneses, um italiano, um coreano, um russo e um apoio social e câncer – já que poderiam surgir
chinês. Dentre as 166 publicações restantes, 10 não publicações com temáticas distintas da nossa pergunta
tinham resumo disponível; cinco focavam norteadora. Esta mesma lógica não pôde ser usada
adolescentes como sujeitos da pesquisa, 12 tinham na base LILACS, pois ao fazermos o primeiro
como temática o câncer do adulto e seis não se cruzamento, descrito acima, encontramos apenas um
referiam a câncer. Das 133 que restaram apenas 15 artigo, e portanto, com receio de perder algum estudo,
possuíam temática exclusiva de apoio social, ou seja, fizemos combinações, tais como: “câncer x criança x
o apoio social como objeto principal do estudo. Após família” e “apoio social x câncer”.
Tabela 2 - Distribuição de referências bibliográficas obtidas na base de dados CINAHL, de acordo com as
palavras-chave estabelecidas
Tabela 3 - Distribuição de referências bibliográficas observamos que seis tinham como sujeitos de
pesquisa os profissionais de saúde que cuidavam de
obtidas na base de dados PsycINFO, de acordo com
crianças com câncer; em oito, a temática era o câncer
as palavras-chave estabelecidas
no adulto; uma delas não se referia ao câncer, e cinco
livros e duas dissertações, ambos publicados em inglês homogeneidade na distribuição dos artigos, sendo
encontrado uma média de duas publicações sobre a
e não-disponibilizados no Brasil; quanto à quinta
temática do apoio social como objeto principal de
publicação, referia-se a um artigo requerido via
estudo. Em relação aos países de origem, os Estados
COMUT (Programa de Comutação Bibliográfica),
Unidos da América lideraram o número de
porém até o presente momento não pudemos acessar.
publicações; mesmo tendo alguns estudos em outras
Após a leitura na íntegra dos três artigos restantes, origens, a língua inglesa foi predominante.
excluímos dois: num, o foco era a experiência de Quanto às características relativas aos tipos
mães gregas durante a fase terminal de seus filhos, de estudos, dos 15 estudos incluídos na revisão, seis
e o outro, apenas descrevia a relação da díade mãe- possuíam abordagem metodológica quantitativa,
criança com câncer. No segundo cruzamento, sendo três estudos descritivo-exploratório, dois
estudos correlacionais e uma pesquisa metodológica;
encontramos 217 referências, entretanto, somente
quatro estudos utilizaram a abordagem metodológica
três atendiam aos critérios de inclusão, e estas já
qualitativa, sendo dois estudos fenomenológicos e dois
estavam selecionadas. A maioria dos estudos
estudos descritivos; dois relatos de experiência e três
excluídos neste cruzamento se aludia à temática do
revisões de literatura, sendo uma delas, revisão crítica
câncer no adulto, principalmente nas mulheres. da literatura(4, 6-7)
.
Rev Latino-am Enfermagem 2008 maio-junho; 16(3) Apoio social e famílias de crianças com câncer...
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Tabela 5 - Distribuição das referências incluídas na revisão integrativa, de acordo com a base de dados, ano de
publicação, origem, autores, área de atuação e tipo de estudo
A análise das publicações selecionadas saudável, e ainda, pela maneira como a família
permitiu a identificação de três temáticas: apoio social responde à situação(13). Os tipos de apoio considerados
e a trajetória do câncer, apoio social aos irmãos mais benéficos aos irmãos saudáveis são o emocional,
(14-15)
saudáveis e apoio social aos pais e mães de crianças instrumental e de informação . Alguns destes
com câncer, descritas a seguir: apoios possuem mecanismos úteis que os ensinam a
lidar com a situação: participação em grupos de apoio,
Apoio social e a trajetória do câncer falar sobre o assunto; receber informação;
comunicação aberta com a família; envolver-se no
A fase do diagnóstico e/ou a de recidiva da cuidado do irmão doente, bem como visita-lo no
doença tende a ser a mais difícil para as famílias de hospital e manter contato com ele neste local, seja
(8-9)
crianças com câncer . Neste momento, geralmente, por telefone ou cartas. Além disso, deve-se gastar
necessitam mais de apoio emocional e no decorrer tempo com os irmãos sadios e ainda ter pequenas
do tratamento, além deste, buscam o apoio responsabilidades em casa, como cuidar de um animal
informativo(10-12). de estimação para adquirir um senso de
(13)
Após o recebimento do diagnóstico, a família importância .
começa a procurar e a receber os diversos tipos de Uma oferta menor de apoio social ao irmão
apoio social, os quais favorecem seu ajuste nesta saudável pode ocasionar problemas psicossociais, tais
trajetória(11), porém verifica-se que a oferta do apoio como: ressentimento, raiva, medo da morte, ciúmes,
(13)
tende a diminuir ao longo do tempo devido à duração culpa, isolamento , ansiedade, depressão e
(9)
do tratamento . A provisão do apoio social é essencial problemas de comportamento (13,16). Nem todos os
para ajudar as famílias a lidarem com o choque do irmãos saudáveis desenvolvem problemas de
diagnóstico e as demandas subseqüentes do comportamento ou emocionais, mas quando isso
tratamento até seu término, resultando este na cura ocorre é difícil identificar e realizar uma intervenção
ou morte(12). adequada(16), principalmente se faltam referenciais
teóricos e instrumentos técnicos para isso. Meios
Apoio social aos irmãos saudáveis adequados para levantamentos de dados, como
também a avaliação das percepções dos diferentes
(17)
As respostas que os irmãos saudáveis têm sujeitos – pais e irmãos saudáveis e uma referência
são determinadas pelo seu temperamento individual, teórica são imprescindíveis para ajudar os
experiências de vidas, cultura, idade enfermeiros pediátricos na aplicação do conceito de
desenvolvimental, idade da criança doente, apoio social em sua prática clínica com irmãos
proximidade da relação entre a criança doente e a saudáveis de crianças portadoras de câncer(18).
Apoio social e famílias de crianças com câncer... Rev Latino-am Enfermagem 2008 maio-junho; 16(3)
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Com relação às características deste conceito, bem como ao oferecer acesso a diferentes formas
temos: atributos, antecedentes e conseqüências. de apoio às crianças com câncer e suas famílias(22).
Dentre os atributos, podemos citar: apoio emocional,
instrumental, de informação e de reforço. Como
antecedentes do apoio social, encontram-se: rede DISCUSSÃO
social, engajamento social e clima social. E, por fim,
dentre as conseqüências favoráveis propiciadas pelos Os dados analisados revelaram que, ao
diversos tipos de apoio, temos: o aumento da auto- focarmos o país de publicação, os Estados Unidos
estima; melhores formas de lidar com a doença; apareceram como líderes das publicações em que o
ampliação do conhecimento e entendimento da apoio social era objeto principal do estudo, enquanto
doença e ajuda aos irmãos a examinar e interpretar no Brasil, nenhuma pesquisa foi publicada com este
(18)
a situação mais apropriadamente . foco, no período de 1996 a 2006. Urge o crescimento
da pesquisa nessa área, a fim de que possamos
Apoio social aos pais e mães de crianças com câncer compreender a relação entre o apoio social e as
famílias de crianças com câncer brasileiras, já que
Os pais e mães de crianças com câncer as diferenças culturais e socioeconômicas podem
podem ter respostas adaptativas à doença diferentes interferir neste processo.
um do outro. A exemplo, pais chineses A revisão possibilitou identificar o quão difícil
frequentemente relataram sintomas de perda de é trabalhar com a temática “apoio social”.
apetite e de peso, dificuldade para dormir, seguida Inicialmente, na busca dos artigos, pudemos perceber
de dor de cabeça, tontura e, por último, resfriados; que as bases de dados selecionavam artigos que nem
já as mães chinesas apresentaram mais sintomas que sempre condiziam com o conceito de apoio social,
(19)
os pais . Geralmente, os homens sofrem mais de pois alguns autores intitularam qualquer tipo de
isolamento e recebem menos apoio social que as “ajuda” como sinônimo de “apoio social”. Percebemos,
(20)
mulheres , talvez porque as mães demonstrem um então, que o conceito de apoio social ainda não está
(23-25)
nível maior de ansiedade, motivo pelo qual procuram muito claro , tendo em vista que muitos
(21)
mais apoio do que os pais . Na prática, devemos pesquisadores não têm estabelecido uma definição
(18,
considerar as variações individuais para melhor operacional de apoio social que subsidie a prática
23)
elaborar um planejamento do cuidado centrado na . Dos quinze artigos incluídos nesta revisão, apenas
(18)
família, porém não é adequado fazer diferenças entre um se propôs a analisar o seu conceito.
os gêneros, ou seja, deve-se oferecer o mesmo apoio Encontramos, ainda, diversas formas de
a ambos, independentemente do sexo(21). abordagem do termo “apoio social” (social support)
Dentre as fontes de apoio oferecidas a essa e também seus diversos tipos: sistema de suporte/
(9,19) (19)
clientela, encontram-se os parceiros , família, support systems ; questões de apoio/ support
(9)
amigos, empregados, equipe do hospital e outros pais issues , necessidade de apoio/ supportive care
(9) (10) (10)
que vivenciam a mesma situação . Como sugestões needs ; necessidade de informação e emocional ;
(22)
para aumentar o apoio oferecido às famílias, estão: apoio psicossocial/ psychosocial support ; apoio
(11)
prover assistência por meio de voluntários treinados; social informal ; apoio prático da rede social
(11) (12)
envolver pessoas que guiem as famílias nos estágios informal ; cuidados de apoio/ suportive care ;
(8,21)
iniciais do tratamento e dar oportunidade para que apoio social percebido/ perceived support e
elas conheçam crianças que obtiveram sucesso no recebido. Uma definição mais clara deste conceito
(26)
tratamento (9) ; desenvolver grupos de apoio para favorecerá sua aplicabilidade nas pesquisas .
(9) (20)
pais , seja no hospital ou por meio eletrônico, além Vale ressaltar que o pesquisador deve utilizar
de incentivar o uso de novas tecnologias: acesso à maior rigor no desenvolvimento de uma pesquisa,
Internet e uso de videogames para iniciar diálogos principalmente no que se refere à descrição dos
(22) (19)
entre a criança e seus pais sobre o câncer . Com a métodos utilizados, pois encontramos um estudo
variedade de intervenções disponíveis, enfermeiros que utilizou escalas e não apresentou quaisquer
(22)
e outros profissionais da saúde podem exercer um referências sobre as mesmas; um outro realizou
importante papel ao incrementar essas intervenções, uma revisão de literatura sem descrever como ela
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foi conduzida, dando a impressão de que se tratava de apoio social que favorecerão essa clientela, tais
apenas de uma coletânea sobre a temática do câncer, como: comunicação adequada, entrevistas,
mas nem por isso estes autores deixaram de genograma, ecomapa, dentre outros. Pesquisas
contribuir com o conhecimento científico na área em futuras devem se direcionar à compreensão do que
questão. mais precisam estas famílias durante a trajetória do
câncer, seja a família como um todo, seja cada
membro do núcleo familiar, saudável ou doente,
CONSIDERAÇÕES FINAIS presente ou não no ambiente hospitalar.
Atualmente, a ciência e o avanço da
Prover apoio social aos membros das famílias tecnologia têm proporcionado uma variedade de
das crianças com câncer é parte do cuidado integral intervenções disponíveis, por isso tanto os
fornecido pelos enfermeiros. Frequentemente, o apoio enfermeiros como os outros profissionais da saúde
social tende a diminuir ao longo do tempo, mas sua devem dispensar atenção especial a esse processo,
oferta não deve ser excluída, pois as diversas fases a fim de oferecer acesso à diferentes formas de apoio
que a criança e sua família enfrentam têm suas às crianças com câncer e suas famílias. Reconhecer
próprias características e nem sempre os familiares as reais necessidades de apoio dos membros das
verbalizam as dificuldades vivenciadas. Para que a famílias de crianças com câncer é importante para
enfermagem possa contribuir substancialmente no que se possa planejar o cuidado de enfermagem de
percurso que o câncer impõe, planejando serviços e maneira coerente e adequada, bem como ajudar a
cuidados apropriados, com base nas necessidades direcionar as áreas de intervenção que precisam ser
surgidas em cada fase da doença, é importante dispor desenvolvidas, testadas na pesquisa e implementadas
de instrumentos que ajudem na identificação dos tipos na prática.
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