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Bioética

Unidade 1. Ética Biomédica

Prof. Agustín Hernández López


Bioética1
UNIDADE 1

Sumário

Prefácio

► 1. Os Direitos Humanos e a Ética Biomédica


• 1.1 A Dignidade Humana
• 1.1.1 Dignidade Humana vs Honra
• 1.1.2 Dignitas e História
• 1.1.3 Dignidade Cristã
• 1.1.4 Dignidade nas Culturas Orientais
• 1.1.5 Dignidade no Islã
• 1.2 Declaração dos Direitos Humanos
• 1.2.1 Caraterísticas dos Direitos Humanos
► 2. Uso de Seres Humanos em Experimentação
• 2.1 Autonomia e Direitos humanos
• 2.2 Consentimento
• 2.2.1 Consentimento Explícito
• 2.2.2 Consentimento Informado
• 2.2.3 Divulgação
• 2.2.4 Capacidade
• 2.2.5 Voluntariedade
• 2.3 Confidencialidade
• 2.3.1 Quebra da Confidencialidade
• 2.4 Benefício e Dano
• 2.4.1 Benefício Independente da Saúde
• 2.4.2 Bem-Estar Físico, Mental e Social
► 3 Genética Humana e ética
• 3.1 Clonagem Reprodutiva e Terapêutica
• 3.1.1 Controvérsia sobre Clonagem Reprodutiva
• 3.1.2 Início da Vida Humana no Cristianismo e no Islã
• 3.1.3 A Visão Budista e Judaica
• 3.1.4 A Perspectiva Laica Ocidental

1Agustín Hernández López. Professor Visitante Estrangeiro na UFSCar. Bioquímico. PhD pela U. Bristol (RU da
GB).
• 3.2 Testes Genéticos
• 3.2.1 Implicações Especiais nos Estudos Genéticos
• 3.2.2 Bancos de Dados e Biobancos
• 3.3 Farmacogenômica
• 3.4 Genética do Comportamento
• Bibliografia de consulta
Prefácio2

O aluno encontrará nas seguintes páginas um condensado das ideias e dos conceitos
mais importantes relacionados à ética biomédica em relação aos humanos como receptores
e sujeitos de experimentação. Acredito que estas notas serão suficientes para dar uma ideia
geral; porém, por sua brevidade, não será suficiente para entender em profundidade os
temas aqui tratados. Por isso, é importante que o aluno leia
minuciosamente/cuidadosamente as fontes que se enumeram na bibliografia, tanto as
principais quanto as classificadas como complementares.

Assim, esta primeira Unidade tem como objetivo oferecer informações e orientações
sobre a bioética atual, e o aluno deve ter em conta que este campo está em rápida e
contínua evolução e, em alguns aspectos, está sujeito a interpretações pessoais.

2
Prof. Agustín Hernández (agustin.hernandez@ufscar.br). Setembro 2019.
►1. Os Direitos Humanos e a Ética Biomédica
Figura 1 - Medical Committee for Civil Rights at the March on Washington, 1963.National Library of Medicine
#c05461, USA.

Fonte: https://circulatingnow.nlm.nih.gov/2016/01/14/the-medical-civil-rights-movement-and-access-to-
health-care/
1.1 A Dignidade Humana
Figura 2 - Roger Nupie (autor). Capa do disco
single para o mercado espanhol (1969).

[…] what have I got


Nobody can take away?

Got my hair, got my head


Got my brains […]

Nina Simone

I ain’t got no; I got life

Fonte: https://www.ninasimone.com/singles-eps/.

A ética relacionada à experimentação com seres vivos é denominada “Bioética”. Este


ramo da filosofia teoricamente atinge qualquer aspecto relacionado à experimentação com
plantas, microrganismos ou animais (os humanos inclusos). Porém, a preocupação dos
humanos por si mesmos, as implicações sociais das pesquisas e o sentimento de que somos
“algo diferente” do resto dos seres vivos na terra, faz com que muitos dos esforços
realizados neste campo tenham a ver com a relação dos seres humanos com a ciência, tanto
como sujeitos passivos (direitos dos sujeitos experimentais) quanto ativos (quais pesquisas
devem/podem ser realizadas e como).

Em vista disso, nas próximas páginas, vamos discutir diferentes perspectivas,


começando pelas fundamentações do que entendemos como direitos humanos. Ao lado do
texto, junto a uma imagem, podemos encontrar alguns exemplos ou citações que ilustram o
tema discutido ou mostram ângulos complementares. Apesar de não serem imprescindíveis
para a compreensão da matéria, podem ser utilizados como importante apoio.

A dignidade humana é o conceito sobre o qual repousa toda a bioética relacionada


aos seres humanos. Trata-se de um conceito complexo, escorregadio, que tem evoluído
gradativamente na história e que é facilmente confundido com outros (videi) para uma
discussão mais aprofundada). Por isso, vamos dar um pequeno repasso para entender o que
é a dignidade humana e em qual contexto estamos trabalhando.
1.1.1 Dignidade Humana vs Honra

Figura 3 - Francisco de Sandoval y Rojas, Duque de


“Yo estoy destruido en reputación, en Lerma. Fragmento de retrato por Juan Pantoja de la Cruz
salud y en hacienda, sin que nadie (ca 1600).
haga caso de mi dignidad y sacerdocio”

Carta do Cardeal-Duque de Lerma, ex-


valido do rei Felipe III de Portugal e
Espanha, reclamando ao Papa após ser
banido por prevaricação e
enriquecimento ilícito… belo exemplo
de quão contraditória é a honra
(posição social ou respeito devido
pelas ações realizadas) e o quão
Fonte: Domínio público.
diferente esta é da dignidade humana https://www.elcorreo.com/culturas/territorios/duque-
(devida a ser nascido homo sapiens). vistio-colorado-20171014071020-ntrc.html

O dicionário Michaelisii, em suas duas primeiras acepções, descreve Dignidade como:


“Modo de proceder que transmite respeito; autoridade, honra, nobreza” e “Qualidade do
que é nobre; elevação ou grandeza moral”. Como é claro nessas definições, há dois
significados diferentes para Dignidade. A primeira, mais tradicional, tem a ver com a posição
social e/ou com as ações realizadas por um indivíduo. Em outras palavras, diz respeito a
como o resto dos humanos valoriza cada um de nós em um contexto social. Essa dignidade
pode ser entendida, também, como reputação ou honra, esta última é uma palavra bem
mais utilizada no passadoiii.

Dignidade ou honra se ganha ou se perde dependendo das ações pessoais e/ou das
circunstâncias impostas pelo meio social. São essas qualidades que marcam a posição dos
indivíduos na sociedade. Ser condenado pela justiça, mesmo que não tenha sido em regime
fechado, é uma desonra marcante. Do mesmo jeito, possuir uma grande quantidade de
dinheiro ou ter influências faz com que circunstâncias menos favoráveis socialmente percam
força e os mais favorecidos socialmente sejam vistos com maior autoridade. Nem tudo é
negativo; por sorte, os méritos profissionais são os promotores de incremento da honra
mais comum na nossa sociedade atual.

A dignidade humana, ao contrário, está mais relacionada com o segundo significado


no dicionário. Assim, é possível entendê-la como uma qualidade intrínseca do ser humano
que não se pode perder ou mudar. A dignidade humana é consubstancial com o ser nascido
Homo sapiens. Em outras palavras, tem a ver com o respeito que as pessoas merecem pelo
fato de serem pessoas, independentemente das circunstâncias que as acompanhem, como
raça, posição social, capacidade econômica ou educação, entre outrasiv.
1.1.2 Dignitas e História

Figura 4 - Busto romano de


In discussing the superiority of human Marco Túlio Cícero.
beings, […] Cicero says, “some are men, not
in fact, but in name only” (1.105). Human
beings then do not have an automatic and
inalienable dignity. Nature gives them a role
to play, and they must strive to play that
role.

Griffin, M. (2017) Dignity in Roman and Stoic


Fonte: De Augurmm - Dominio
Thought. In Dignity, A History. Debes, R. público,
(Ed.) Oxford University Press. https://commons.wikimedia.org/w/i
ndex.php?curid=92317850.

O conceito de dignidade humana pode ser encontrado na dignitas romana,


desenvolvido principalmente pelos filósofos estoicos. Como originariamente tinha o sentido
de honra, utilizaram-no para diferenciar os humanos do resto dos seres vivos. Essa dignitas
era devida à presença de raciocínio no ser humano. Para tais pensadores, o intelecto tornava
o ser humano diferente e único, superior e, portanto, merecedor de honra v vi.

As escolas filosóficas ligadas à religião cristã (Agostinho de Hipona, Tomás de


Aquino), seguindo as posições de Aristóteles, posteriormente associariam esta dignidade à
presença de alma (ou alma completa). A dignidade, portanto, podia ser compartilhada até
pelas plantas, já que a alma é, segundo estes pensadores, a característica que distingue os
seres vivos dos inanimadosvii.

Posteriormente, Immanuel Kant voltou a relacionar a dignidade com a capacidade de


raciocínio. Particularmente, ele pôs ênfase na liberdade para criar e seguir leis morais.
Assim, ele escreveu: “A autonomia é, pois, o princípio da dignidade da natureza humana,
bem como de toda natureza racional.” viii Uma das grandes novidades desse pensador foi
propor que a dignidade é um valor das pessoas, e é oposto ao conceito de “preço”. O preço
é um valor que tem um equivalente, isto é, o dinheiro a pagar para satisfazer esse preço; já a
dignidade é a qualidade que faz com que uma pessoa seja insubstituívelix.
1.1.3 Dignidade Cristã

“Theologically speaking, Figura 5 - Símbolos paleocristãos: Chi-Rho com


Alfa e Omega.
humankind is God’s property. […]
This entails that persons are
entitled to God-given rights that
protect their basic properties […]
The human person’s most basic
property is the right to dignity”.

Vorster, N. (2012) ‘A theological


perspective on human dignity,
equality and freedom’, Verbum
et Ecclesia 33(1), Art. #719.
Fonte: Domínio Público.
https://favpng.com/png_view/symbol-chi-rho-
symbol-christianity-png/jSDDfYi3
Todavia, as sociedades, especialmente as ocidentais, separam em grande medida a
religião da ética, porém não devemos perder de vista que os conceitos religiosos estão
impregnando os substratos culturais nos quais nossa bioética emerge.

A existência de diferentes sensibilidades cristãs, as numerosas alternativas filosóficas


durante séculos, e o processo de secularização da sociedade ocidental, no qual o
cristianismo possui uma maior presença, fazem com que a procura de referentes para pôr
em contexto o conceito de dignidade humana nestas religiões seja especialmente difícil.

Contudo, na tradição cristã, a diferença em relação aos outros seres vivos (fora da
presença ou não de alma) foi tradicionalmente associada ao conceito de imago Dei (imagem
de Deus). Assim, os humanos são especiais na criação porque partilham a imagem de Deus.
A dignidade humana vem do respeito devido à relação especial que os humanos têm com
Deus, exemplificada em serem feitos segundo a imagem delex.

O protestantismo, sobretudo o moderado, introduz a liberdade de pensamento


ligada à liberdade de interpretação das escrituras sagradas. Assim, pode-se entender em que
contexto Kant, um protestante luterano, chegou ao conceito de dignidade humana baseado
na liberdade moralxi. Já Nietzsche separará, pela primeira vez, a dignidade humana da
religião nas sociedades ocidentais. Essa independência é fundamental para entender o
conceito de dignidade humana atual.
1.1.4 Dignidade nas Culturas Orientais

“Although Confucianism affirms that all human Figura 6 - Confúcio.


Autor desconhecido.
life is valuable, in case of conflict, in cases wherein
one has to risk his life in order to uphold
benevolence and righteousness, the latter take
priority over life itself. […] A life without
benevolence is a life without ‘dignity’”

Luo, A. (2014). Human dignity in traditional


Chinese Confucianism. In M. Düwell, J. Braarvig, R.
Brownsword, & D. Mieth (Eds.) The Cambridge
Handbook of Human Dignity: Interdisciplinary
Perspectives (pp. 177-181). Cambridge University
Press. Fonte: Domínio Público.
https://paintingvalley.com/confucius-sketch

No oriente, existem muitas religiões e escolas filosóficas de ampla distribuição e


influência (Budismo, Taoismo, Hinduísmo). Talvez a linha de pensamento mais influente no
extremo oriente ainda hoje seja o confucianismo.

O conceito de dignidade na China é tradicionalmente associado ao de respeito e


hierarquiaxii, similar ao que foi usado na própria Europa no passado. Porém, existe um
substrato igualitário que eleva a pessoa justa (aquele que tem consciência da moralidade)
acima das coisas e dos outros seres vivos, sintetizado na frase de Confúcio: “O homem justo
não é um utensílio”. A consciência da moralidade ou sentido da justiça – em outras palavras,
a capacidade de distinguir o que é bom e o que é ruim – é a base da dignidade humana na
cultura tradicional chinesa. Essa capacidade é própria e inata dos humanos. Depois, cada
indivíduo será livre para desenvolver essa capacidade em diferentes graus. Em qualquer
caso, temos que ter em mente que o conceito de justiça, moralidade e bondade está muito
mais ligado ao bem comum, ao bem da comunidade, como é entendido no ocidente. Assim,
só é justo aquele que é benevolente.

Na China antiga, o coração era considerado o lugar onde residiam o pensamento e os


sentimentos. Mencius, outro filósofo confuciano, desenvolveu a teoria de que a natureza
humana, aquilo que nos faz diferentes, residia no “Xin” (Coração-mente ou sentimentos)
que, segundo o pensador anterior Xunzi, era desenvolvido ao longo da vidaxiii. Dessa forma,
o confucianismo associa o conceito de moral e justiça com a unicidade da natureza humana
e o desenvolvimento pessoal para criar o protótipo do humano virtuoso/justo (junzi), sendo
aquele que possui dignidade.
1.1.5 Dignidade no Islã

Figura 7 - Basmala. Símbolo e início da maioria dos


“The destruction of man is tantamount
capítulos no Alcorão (“Em nome de Deus, o Clemente, o
to making the universe that God Misericordioso”).
created futile. […] The dignity of man is
derived from the belief that man is
God's creation, and the creation that
God loves most.”

Sheikholeslami R. (2004) The Creation


and the Dignity of Man in Islam. In:
Vöneky S., Wolfrum R. (eds) Human
Dignity and Human Cloning. Springer,
Dordrecht.
Fonte: Domínio Público.
https://www.pngwing.com/id/free-png-bttkr

Outra religião mundial, com grande influência sobre o pensamento humano e a ética,
é o Islã. Mesmo que esteja dividido, de forma aparentemente irreconciliável, entre xiitas e
sunitas, todos os fiéis concordam que só o Alcorão é considerado a palavra de Deus e,
portanto, a fonte de toda sabedoriaxiv.

A tradição islâmica outorga aos humanos uma dignidade que se considera


independente de fé, raça, estrato social ou outras diferenças. Essa dignidade vem da posição
que Deus deu ao homem na criação. Assim, segundo o Alcorão, Deus deu aos humanos a
melhor forma, inteligência e liberdade, infundiu seu espírito e fez dele seu Califa
(representante) na terra. O homem é tão importante para Deus nesta religião que, no
Alcorão, volta-se repetidamente para o processo de criação dele. Não estranha, portanto,
que a dignidade humana (ligada ao senso de hierarquia, como em outras tradições) esteja
expressa no Alcorão em vários lugares. Assim, por exemplo, a razão da queda de Satã ao
favor de Deus é sua negativa a se inclinar frente ao homem, como todas as outras criaturas
fizeram por mandado divino. Por isto, porque a dignidade/superioridade sobre todas as
outras criaturas foi conferida por Deus desde o início, considera-se que o Islã acredita na
dignidade de todos os humanos pela própria condição de serem humanos, ou seja, uma
criatura só inferior a Deusxv.
1.2 Declaração dos Direitos Humanos

Os anos 1940-1950 foram fundamentais Figura 8 - Experimentos com humanos no


campo de concentração de Buchemwald
para o desenvolvimento dos direitos durante a Segunda Guerra Mundial.
humanos e da bioética. Porém, a assunção
desses conceitos entre os pesquisadores
não foi imediato, e a história está cheia de
exemplos de pesquisas contrárias à
dignidade humana até muitos anos depois,
como foi o caso dos estudos sobre sífilis em
Honduras, realizados por Dr. Cutler, ou os
estudos sobre hepatite, realizados por Dr.
Krugman em Willowbrook State School de
Nova Iorque (EUA).
Fonte: Domínio Público.
https://www.fold3.com/page/285875667-nazi-
medicine-and-nazi-doctors/stories

Podemos considerar que a ética biomédica evoluiu a partir da ética médica, ou seja, a
ética da relação médico-paciente. Esta ética médica já existia desde a antiguidade, sendo
Hipócrates um dos expoentes (Juramento Hipocráticoxvi: “Aplicarei os regimes para o bem do
doente segundo o meu poder e entendimento, nunca para causar dano ou mal a alguém”).

Durante os últimos dois séculos, a consciência sobre o valor da vida e os direitos das
pessoas foi crescendo paulatinamente. Já depois do fim da Primeira Grande Guerra, a Liga
das Nações ampliou as iniciativas para a proteção de alguns grupos humanos minoritários,
porém, sem grande sucesso devido, entre outras razões, à dissolução da instituiçãoxvii.

Após o fim da Segunda Guerra Mundial e com a conscientização dos horrores


padecidos por milhões de pessoas nos campos de concentração nazistas, cria-se um
movimento dentro das Nações Unidas para garantir os direitos das pessoas e evitar “os actos
barbáricos que têm indignado a consciência da humanidade” xviii. Em 10 de dezembro de
1948, 56 países das Nações Unidas adotaram a Declaração Universal dos Direitos Humanos,
incluindo oito que se abstiveram. Nesta Declaração, no seu artigo primeiro, pode-se ler:
“Todos os seres humanos são nascidos livres e iguais em dignidade e direitos”. Esta
mensagem está ainda mais explícita no preâmbulo, em que se lê que a Declaração procura o
“reconhecimento da dignidade inerente e dos direitos iguais e inalienáveis de todos os
membros da família humana”xix.
1.2.1 Caraterísticas dos Direitos Humanos

A Declaração Universal dos Direitos Humanos


pela ONU (DUDH) não está livre de Figura 9 – Declaração Universal dos Direitos
controvérsias. Assim, é acusada habitualmente Humanos.
de ocidental e cristã. Essas críticas têm mais
força entre os Estados de religião muçulmana.
Neste contexto, em 1990, a Organização para a
Cooperação Islâmica fez uma Declaração dos
Direitos Humanos no Islã (DHI, também
conhecida como Declaração de Cairo), que foi
adotada por 45 países. Essa declaração é similar
à declaração da ONU, mas estabelece como
grande referente para os direitos o Islã e,
Fonte:
particularmente, o Alcorão e a Xaria (lei
https://www.turkishnews.com/tr/content/2016
muçulmana). As diferenças com a DDHU mais /01/22/seriat-yolunda-onemli-adim/islama-
notáveis podem-se achar nos direitos uygun-insan-haklari-kahire-deklarasyonu/
relacionados à mulher, à família e à religião.

Acesse as Declarações dos Direitos Humanos em:

https://nacoesunidas.org/wp-content/uploads/2018/10/DUDH.pdf

https://arresala.org.br/biblioteca/declaracao-islamica-dos-direitos-humanos-universais

Devemos parar aqui para fazer uma breve análise dessa frase do preâmbulo, porque
a Declaração dos Direitos Humanos está na base da ética que depois aplicaremos. Em
primeiro lugar está a palavra “inerente” qualificando a dignidade, isto é, a dignidade não é
uma qualidade que se ganha, mas é própria do ser humano desde o seu nascimento e por
ser Homo sapiens. Logo, passa a qualificar os direitos como “iguais” e “inalienáveis”, ou seja,
os direitos dos humanos são os mesmos e não podem ser tirados de nós sob circunstância
nenhuma. Finalmente, se incluem as palavras “todos os membros”, para significar que não
há exceções; todos os indivíduos da espécie humana possuem esses direitosxx.

Essa Declaração dos Direitos Humanos está sustentada sobre o conceito de que a
dignidade humana é a fonte do direito. Em outras palavras, nós, humanos, temos direitos,
porque temos dignidade. Porém, em lugar nenhum na Declaração (nem depois na legislação
internacional) se define o que é dignidade humana. A razão é simples: como temos visto, a
dignidade é um conceito que pode ser diferente de acordo com o entorno cultural e
religioso. Definir dignidade neste ponto poderia levar a desentendimentos entre povos.
Portanto, para poder tornar a Declaração dos Direitos Humanos realmente Universal e
aceitável por toda a humanidade, propositalmente não se definiu Dignidade Humana e
deixou-se como conceito intuitivo, obedecendo o adágio em direito “Omnis definitio in iure
periculosa est”xxi.
► 2. Uso de Seres Humanos em Experimentação

Figura 10 - Juramento de Hipócrates (em grego e latim).

).
Fonte: Wikimedia Creative Commons.

Fragment from: https://upload.wikimedia.org/wikipedia/commons/a/a6/Hippocratis_jusiurandum.jpg


2.1 Autonomia e Direitos humanos
Figura 11 – Outras declarações universais de
direitos
Article 8 – Respect for human vulnerability and
personal integrity

In applying and advancing scientific knowledge,


medical practice and associated technologies,
human vulnerability should be taken into
account. Individuals and groups of special
vulnerability should be protected and the
personal integrity of such individuals respected.

Declaração Universal sobre Bioética e os Direitos


Humanos. Unesco (adotada por unanimidade em
2005).
Fonte:
https://wallpapercave.com/w/wp2211101

Acesse a Declaração sobre Bioética e os Direitos Humanos:

http://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/declaracao_univ_bioetica_dir_hum.pdf

A evolução da sensibilidade sobre os direitos humanos trouxe consigo o debate sobre


a autonomia dos seres humanos. Esse debate é de grande importância na hora de entender
a ética biomédica atual. Após a Declaração Universal dos Direitos Humanos e dos relatórios
sobre pesquisas realizadas sobre indivíduos, sem considerar a voluntariedade ou capacidade
dos sujeitos, que ocorreram tanto durante a Segunda Guerra Mundial quanto durante os
anos 1950 e 1960 nos EUA, os esforços legislativos nos EUA e em outros países tiveram
como marco o conceito de Respeito pelas Pessoas. Assim, as pessoas tinham o direito a
terem respeito, autonomia e autodeterminação e considerava-se que aquelas com
autonomia restringida ou diminuída eram credores de proteçãoxxii, xxiii. Posteriormente,
outra escola de pensamento propunha que o objeto de respeito não era a pessoa, senão a
autonomia. Isto se traduz numa maior importância da proteção de pessoas que possuem
autonomia frente àquelas com autonomia reduzida, podendo-se, no extremo, entender que
unicamente os indivíduos com autonomia são consideráveis como pessoas e, portanto,
merecedores de respeitoxxiv, xxv. A posição dos legisladores frente a essas duas posturas faz
com que pesquisas sobre embriões humanos, crianças ou sobre doenças mentais sejam
permitidas em graus diferentes.

A Declaração Universal sobre a Bioética e os Direitos Humanos da UNESCO (2005) é


provavelmente o guia mais importante sobre esse assunto para legisladores, profissionais e
cidadãos no momento. Embora não isenta de polêmica, essa declaração oferece uma visão
integradora baseada no conceito de dignidade humana que faz com que a proteção abranja
a humanidade. Assim, essa declaração evita explicitamente a exclusão de alguns indivíduos
com base na autonomia e dá importância ao termo “ser humano” xxvi.
2.2 Consentimento

“In very rare circumstances, all efforts to persuade Figura 12 – Tuberculosis X Ray. Centers for
Disease Control and Prevention's Public
[tuberculosis] patients to accept voluntary
Health Image Library #2543.
isolation may fail. In such instances, involuntary
isolation may be deemed ethically acceptable
given certain conditions are met [...]. However,
involuntary isolation must always be a last resort
to be considered only after all else fails.”

Ethics Guidance for the Implementation of the


End Tb Strategy. 2017. World Health Organization.

Disponível em: https://www.who.int/tb/publications/2017/ethics-


guidance/en/

Fonte: Domínio Público.

A importância do consentimento na prática biomédica é fundamental. Tanto no caso


de profissionais da saúde quanto de pesquisadores o consentimento, e mais concretamente
o Consentimento Informado, será um pré-requisito nas nossas ações sobre seres humanos.
A partir do ponto de vista ético, existe uma obrigação moral na obtenção do consentimento
do paciente ou Sujeito Participante do Estudo (SPE) para a atuação proposta como respeito à
autonomia e à dignidade humana. Porém, podem-se encontrar situações, especialmente na
prática terapêutica, em que a obtenção de consentimento por parte do sujeito seja
impossível ou legalmente desnecessário. Por exemplo, pessoas inconscientes em perigo de
morte por sangramento por conta de um acidente são tratadas sem esperar que deem seu
consentimento.

De igual maneira, os sistemas de saúde de alguns países permitem o tratamento


forçado de pacientes de doenças altamente infecciosas que possam oferecer perigo para a
sociedade (por exemplo, no Reino Unido, os tuberculosos). Contudo, esses casos são
exceção e estão sujeitos a limitações. Por exemplo, no caso de tratamentos emergenciais, a
atuação não poderá ser realizada se o paciente tiver expressado previamente sua vontade
de não receber tratamento nessas circunstâncias (pensemos na transfusão de sangue num
paciente que seja testemunha de Jeová durante uma operação cirúrgica ou no tratamento
de uma hiperglicemia com insulina Porcina em um muçulmano). Por outro lado, também
não é necessária a obtenção de consentimento no caso em que o paciente tenha expressado
sua vontade de delegar essa faculdade ao médico ou quando se considerar que o paciente
não possui capacidade para dar consentimento. Neste último caso, porém, dever-se-á obter
o consentimento de quem possua capacidade legal de representação e defesa dos interesses
do paciente (familiar direto, cônjuge). Veremos mais à frente a importância do conceito de
capacidade na hora de entender o que é o consentimento informadoxxvii.
2.2.1 Consentimento Explícito

Figura 13 – Modelo de consentimento informado explícito para intervenção médica sobre um menor de idade.

Fonte: https://nouberoakland.org/template-ideas/008-medical-consent-forms-template/

De forma comum, entende-se que o consentimento pode ser dado de forma explícita
ou implícita. Na forma implícita, o indivíduo expressa aceitação com seus gestos; por
exemplo, o paciente expressa seu consentimento para a retirada de uma amostra de sangue
quando arregaça a manga da camisa para permitir a punção. No entanto, o consentimento
explícito será sempre requerido no caso de intervenções biomédicas que incluam atuações
para além de um pequeno desconforto ou, em qualquer caso, quando alguma das
finalidades seja a pesquisa científica. O consentimento explícito, embora possa ser oral no
caso de algumas intervenções terapêuticas, por norma será na forma escrita no caso de
pesquisas biomédicasxxviii.

Não há regulamentação expressa sobre quando é necessário um consentimento


explícito assinado por parte do paciente/SPE. Normalmente, essas pautas são fornecidas
pela instituição (comitês de ética, principalmente). Em qualquer caso, quando uma
assinatura não for considerada necessária, sempre será aconselhável que, de alguma forma,
fique um registro escrito de que o paciente/SPE foi informado e deu seu consentimentoxxix.
2.2.2 Consentimento Informado

O Consentimento Dinâmico é uma Figura 14 – Contribuição do consentimento


alternativa a solicitar sucessivos dinâmico às fases de uma investigação
consentimentos informados.

“Dynamic Consent is a term used to


describe personalised, online consent
and communication platforms [3]. Such
platforms are primarily designed to
achieve two objectives: 1) facilitate the
consent process and 2) facilitate two-
way, ongoing communication between Fonte: Budin-Ljøsne et al. BMC Medical Ethics 18: 4 (2017).
researchers and research participants”.

Legalmente, o termo Consentimento Informado vai um pouco além do que


instintivamente é entendido como simples consentimento. Como habitualmente, a definição
não está nos textos legais, o que pode resultar, em certas ocasiões, em processo judicial
devido a interpretações diferentes entre paciente/SPE e profissional. Uma definição seria “A
autorização dada pelo indivíduo para a intervenção biomédica após ser apropriadamente
informado do processo e de suas consequências e riscos”. Essa definição está baseada no
consenso na sociedade de que o paciente/SPE tem direito de tomar suas próprias decisões
sobre o tratamento ou processo e a dispor de toda a informação relevante para isso. O que é
considerado informação relevante pode variar entre indivíduos e circunstâncias. Por outro
lado, o consentimento não deve ser entendido como uma decisão irreversível. Pelo
contrário, considera-se que o paciente/SPE tem direito a reavaliar esse consentimento e
revogá-lo em qualquer momentoxxx.

O consentimento informado apoia-se sobre três pilares: Divulgação, Capacidade e


Voluntariedadexxxi.

• A divulgação é a comunicação da informação relevante sobre a proposta de


tratamento ou intervenção.

• A capacidade refere-se à competência do paciente/SPE para entender a informação e


emitir um juízo sobre a proposta.

• A voluntariedade implica a capacidade de gerar e expressar o juízo sem pressões


externas.

A falha de qualquer dessas premissas implica nulidade da expressão do


consentimento.
2.2.3 Divulgação

Disclosing Unavoidable Causes of Adverse Events Improves Patients’ Feelings towards


Doctors. (2014) Nakanishi, T. Tohoku J. Exp. Med., 234: 161.

“This study was designed to examine the effects of disclosing the avoidable as well as
unavoidable causes of doctors’ behavior following malpractice or perceived inconsiderate
behavior on patients’ feelings in medical mediation […] After disclosure of avoidable
causes, scores for negative feelings significantly increased between 3% and 33%. In
contrast, after disclosure of unavoidable causes, scores for negative feelings significantly
decreased between 11% and 43%. These findings imply that disclosure of causal
information in medical mediation will provide the opportunity to reevaluate unexpected
doctors’ behavior and change patients’ negative feelings”.

Do ponto de vista ético, a divulgação ou informação sobre a atuação biomédica sobre


o paciente/SPE é uma forma de respeito pela dignidade humana. Além disso, é uma forma
de construir uma relação de confiança entre profissional e paciente/SPE. Contudo, a
obtenção de um consentimento informado baseado numa informação total sobre o
procedimento biomédico pode ser considerada uma utopia. As barreiras culturais,
educativas e de linguagem (para mencionar apenas três) fazem com que isso seja impossível.
Daí a importância do conceito de informação relevante. É considerado relevante informar,
em termos mais ou menos gerais e dependendo da importância e capacidade de
entendimento do paciente/SPE, sobre o procedimento que será realizado, assim como sobre
os riscos e consequências que este terá ou poderá ter sobre o indivíduo. No caso de haver
risco para o participante durante o processo do estudo, também é obrigatório informá-loxxxii.

Normalmente não é considerada informação relevante aquela que é óbvia (por


exemplo, os riscos da anestesia num processo cirúrgico) ou altamente improvável. Porém,
do ponto de vista legal, esta é uma área cinza, e existem diferenças marcantes sobre o que
se considera informação relevante entre países e até entre juízes. Por isso, a tendência pode
ser dar excesso de informação ao invés de deficiência. Um caso exemplar é a informação
sobre efeitos secundários nas bulas dos remédiosxxxiii.

Como curiosidade, merece mencionar que a divulgação pode afetar os resultados do


tratamento ou estudo. Em geral, considera-se que a informação pode influenciar
negativamente (efeito Nocebo), mas há trabalhos que mostraram que a informação sobre os
efeitos secundários que os remédios causam não influenciam ou até fazem com que os
pacientes suportem mais a dor e os desconfortos causadosxxxiv, xxxv.
2.2.4 Capacidade

Exemplo de legislação sobre a capacidade de decidir por si mesmo:


Mental Capacity Act 2005 (UK)
3. Inability to make decisions
(1) For the purposes of section 2, a person is unable to make a decision for himself if
he is unable—
(a) to understand the information relevant to the decision,
(b) to retain that information,
(c) to use or weigh that information as part of the process of making the decision,
or
(d) to communicate his decision (whether by talking, using sign language or any
other means).
Disponível em: https://www.legislation.gov.uk/ukpga/2005/9/contents

A capacidade é um pré-requisito para obter um consentimento informado no escopo


das pesquisas biomédicas. Não é sempre, porém, um quesito para o tratamento, como
temos visto anteriormente.

Por outro lado, como vimos quando falamos da autonomia, a capacidade está
relacionada ao conceito de pessoa em algumas aproximações. Isto é devido ao fato de não
poder existir autonomia ou autodeterminação sem a capacidade para decidir.
Evidentemente, sem capacidade para tomar decisões informadas, não é possível oferecer
um consentimento informadoxxxvi.

Em geral, a capacidade é avaliada pelo profissional nas entrevistas com o


paciente/SPE. Não existem procedimentos-padrão para avaliar a capacidadexxxvii. Porém, em
casos duvidosos, existem algumas ferramentas, como o teste MacCAT-Txxxviii, que podem
ajudar na hora de avaliar a capacidade de tomar decisões. Finalmente, de forma usual, a
capacidade do sujeito é normalmente documentada no formulário de consentimento em
termos de suficiência.
2.2.5 Voluntariedade

3.1 Is Manipulation Always Wrong?

Suppose that Tonya is a captured terrorist Food for thought


who has hidden a bomb in the city and […]
Irving is an FBI interrogator who wants
The Ethics of Manipulation
Tonya to reveal the bomb’s location before
it explodes.
Stanford Encyclopedia of Philosophy. March
2018. Principal Editor: E. N. Zalta.
[…][In this case,] we might hold that
manipulation is merely prima facie immoral. Texto e Imagem disponíveis em:
On this view, there is a presumption that https://plato.stanford.edu/entries/ethics-
manipulation is immoral, but this manipulation
presumption can be defeated in some
situations.

A voluntariedade é o terceiro pilar sobre o qual se apoia o consentimento informado.


Essa voluntariedade está baseada na dignidade e também em outros dois conceitos de que
falamos anteriormente: a autonomia e a capacidade. A voluntariedade depende de poder
tomar decisões sem interferências alheias. Quando situações duvidosas são levadas perante
a justiça, é habitual encontrar o debate sobre se o consentimento foi dado unicamente de
modo formal (para silenciar uma crítica ou evitar uma consequência indesejada), devido à
informação com viés, ou se realmente foi uma decisão livre. Nesse sentido, consideram-se
interferências a força, a coação e a manipulação, principalmentexxxix. O uso da força pode
significar força física, mas também outras formas, como a sedação. A coação inclui qualquer
tipo de ameaça, implícita ou explícita, que impeça o indivíduo de tomar uma decisão livre,
como a rejeição da comunidade social a que pertence ou a ameaça de expulsão do hospital
se não aceitar o tratamento. No entanto, a mais comum, a manipulação, pode ter muitas
faces. Pode ser considerada manipulação a retenção de informação relevante ou a ênfase
sobre aspectos concretos para fazê-los parecer mais ou menos importantes. Do mesmo
modo, pode-se considerar manipulação a informação dada em tempo inapropriado (por
exemplo, tarde demais para poder apenas ter em conta). Em geral, qualquer mudança sobre
a informação que possa ser causadora de desinformação ou que incite falaciosamente para a
tomada de uma decisão pode ser considerada como manipulação por parte da justiça. Isso
não quer dizer que o profissional deva renunciar à persuasão. Pelo contrário, é legítimo
convencer honestamente o paciente/SPE da necessidade ou conveniência da atuação que
propomos apelando ao raciocínio do indivíduo. Contudo, devemos estar conscientes de que
a linha que separa a persuasão da manipulação pode ser muito tênuexl.
2.3 Confidencialidade

Exemplo: Confidencialidade para médicos obstetras e ginecologistas.

“Teaching, research and audit

Wherever possible, data used for audit and research should be anonymised. The GMC
recommends that patient consent be obtained to justify disclosure. With regards to
research, consent may not be needed where the research has been sanctioned through
the appropriate ethics committee”.

Nicholas N. (2007) The Obstetrician & Gynaecologist, 9:257.

A confidencialidade é um dos aspectos em que existe uma grande sensibilidade


atualmente na sociedade. Isto é, em parte, provocado pela grande avidez de dados pessoais
por parte das empresas e pela facilidade com que estes podem ser compilados mediante
meios informáticos. Do ponto de vista do profissional biomédico, temos a obrigação de não
divulgar os dados do paciente/SPE para terceiras partes. Do ponto de vista legal, a
confidencialidade está defendida no Brasil pela Lei Geral de Proteção de Dados (LGPD, Lei nº
13.709/2018), que considera no seu artigo 5 (II) como “dado pessoal sensível: dado pessoal
sobre origem racial ou étnica, convicção religiosa, opinião política, filiação a sindicato ou à
organização de caráter religioso, filosófico ou político, dado referente à saúde ou à vida
sexual, dado genético ou biométrico, quando vinculado a uma pessoa natural”, ou seja,
praticamente qualquer dado utilizado em estudos biomédicos.

Além da obrigação legal, a confidencialidade é essencial para obter e manter a


colaboração e confiança entre profisional e paciente/SPE, de modo que não oculte
informação que possa ser relevante para o estudo. Por outro lado, o paciente/SPE tem o
direito de controlar o uso da informação pessoal (princípio da autonomia), e a divulgação de
dados pode ser considerada uma quebra do contrato socialxli.
2.3.1 Quebra da Confidencialidade

“Disclosure of medical information to patient’s


spouse for divorce proceedings

[T]he duty of confidentiality does not allow a


doctor to voluntarily release his patient’s
medical information to the patient’s spouse or
A Singapore Medical Association
the spouse’s lawyer. […]
publica usualmente sobre temas
[However,] If the doctor is served with a court bioéticos em seu boletim SMA News,
subpoena, he has to attend court and provide entre outros assuntos de interesse
information, as the duty of confidentiality can para sua comunidade médica. Ao
be overridden by court order”. lado, como exemplo, um extrato
sobre a confidencialidade.
SMA News. July 2012:23.
https://www.sma.org.sg/UploadedImg/files/Publications Fonte da imagen (acessada em 2019):
%20-%20SMA%20News/4407/Ethics.pdf http://www.sma.org.sg/aboutus/

A quebra da confidencialidade às vezes acontece. Na maioria dos casos não é


voluntária. Uma conversa entre profissionais em presença de estranhos ou o descuido na
hora de custodiar os dados pessoais numa base de dados acessível sem controle apropriado
são algumas das situações mais comuns. O profisional deve ter consciência disso e
maximizar a cautelaxlii.

Em algumas circunstâncias, o interesse público pode pesar na balança. Assim, se a


divulgação de algum dado pode impedir um dano grave ao paciente/SPE ou a terceiros, a
quebra da confidencialidade pode ser considerada dentro da ética. Ademais, pode estar
dentro da lei a revelação desses dados. Por exemplo, em muitos países da Europa, embora o
paciente tenha direito ao sigilo sobre sua doença, é contra a lei não informar o cônjuge ou
parceiros sexuais do paciente sobre a situção de risco de contágio no caso de HIV e outras
doenças transmissíveis (vide, por exemploxliii). Em linhas gerais, quando uma situação pode
requerer a divulgação de dados pessoais ou sensíveis, deve-se avaliar se o dano previsível
pela divulgação é maior que o dano resultante de manter a confidencialidade. Pode ser
aconselhável, nesses casos, colocar a instituição a par da situação e solicitar ajuda legal. Em
qualquer caso, dada uma situação de necessidade de quebra da confidencialidade, esta
haverá de ser a mínima necessária para impedir danos maiores.

Em caso de necessidade de compartilhar dados entre profissionais, ainda que a


confidencialidade não seja quebrada, é boa prática avisar o paciente/SPE de antemão sobre
essa possibilidade, por exemplo, incluindo uma nota nos formulários do consentimento
informadoxliv.
2.4 Benefício e Dano

Correio da Manhã Figura 15 – Dignidade para morrer

4 de Abril de 2019, Lisboa

Homem detido após ajudar a mulher em fase terminal


a morrer

Ángel Hernández gravou o momento em que deu uma


substância a María, que sofria de esclerose múltipla há
32 anos. [...] Fonte: Dr Jack & Curtis©.
http://africartoons.com/cartoon/14946
María José Carrasco tinha 62 anos e sofria de esclerose
O exemplo ao lado, relacionado à
múltipla, desde os 32 anos. O marido, Ángel, foi quem eutanásia, mostra como o benefício
cuidou diariamente da mulher. [...] Ángel quis ajudar e o dano podem depender das
María a morrer, a pedido da própria. circunstâncias e até do ponto de
vista.

Os conceitos de benefício e dano são vitais na hora de propor projetos de pesquisa. O


benefício e o dano que nossos projetos possam gerar aos pacientes/SPEs serão avaliados
tanto pelos comitês de ética quanto pelas instituições das quais pretendemos obter
financiamento.
O artigo 4 da Declaração Universal sobre Bioética e Direitos Humanos (Unesco,
2005)xlvestabelece que:
Na aplicação e no avanço dos conhecimentos científicos, da prática médica e das
tecnologias que lhes estão associadas, devem ser maximizados os efeitos benéficos
directos e indirectos para os doentes, os participantes em investigações e os outros
indivíduos envolvidos, e deve ser minimizado qualquer efeito nocivo susceptível de
afectar esses indivíduos.

Página 7 de https://unesdoc.unesco.org/ark:/48223/pf0000146180_por

Se pensarmos em pacientes com doenças tratáveis, o benefício da pesquisa ou do


tratamento é claro: a recuperação da saúde. Porém, existem muitas ocasiões em que o
benefício da ação pode ser bem menos fácil de atestar. Isto não é válido somente para a
pesquisa, que por natureza lida sempre com um grau de incerteza grande. Mesmo na prática
terapêutica existem âmbitos e circunstâncias duvidosas. Assim, o uso de respiradores em
pacientes em estado vegetativo permanente ou as incubadoras para crianças prematuras
criaram um debate sobre se seus usos eram um benefício para a saúde. Em ambos os casos,
a tecnologia permite que alguns indivíduos continuem com vida quando, de outra maneira,
estariam condenados. Porém, o respirador não melhora a saúde do paciente, que continua
em estado vegetativo. No caso das incubadoras, algumas das crianças, sobretudo no início
do uso, ficavam marcadas para a vida toda com disfunções fisiológicas que, em ocasiões,
eram graves. Assim, é lógico se perguntar se a preservação da vida é um benefício
independentemente da qualidade destaxlvi.
2.4.1 Benefício Independente da Saúde

Figura 16 – O benefício e a diversidade


“A resolução nº 1/99 do Conselho Federal de
Psicologia, que proíbe profissionais da área de
oferecerem cura ou tratamento para a
homossexualidade, foi expedida em 1999. Dez
anos depois, o deputado Cel. Paes de Lira
(PTC/SP) [...] entrou com um Projeto de
Decreto Legislativo (PDC), nº 1640/2009, com
o objetivo de suspender os artigos 3º e 4º da
Resolução nº 1/99 do CFP, alegando que eles
restringiam o trabalho dos profissionais da
área”.

Texto citado: Fonte:


https://upload.wikimedia.org/wikipedia/commons/
a/a9/9140_-_Ufficio_riparazione_persone_
da Gama, M. C. B. (2019) Sex., Salud Soc. 31: 4-
eterosessuali_al_presidio_anticlericale%2C_Milano
27. %2C_2_June_2012_-
_Foto_di_Giovanni_Dall%27Orto.jpg
Os tratamentos sobre a homossexualidade (e a pesquisa
relacionada a eles) são temas recorrentemente
Na foto, paródia-protesto em Milão com um
encontrados nas sociedades ocidentais. Porém, sua base
consultório para curar a heterossexualidade.
moral é insustentável.

Outra perspectiva a se considerar é a ação sobre aspectos que não dão como
resultado uma melhora na saúde, mas sim na vida das pessoas. Por exemplo, a restauração
de funções ou partes do corpo que foram perdidas. A pesquisa e o desenvolvimento de
braços robóticos, e em geral de qualquer tipo de prótese, podem melhorar a vida das
pessoas incapacitadas, sobretudo no âmbito social e laboral. Porém, isto não acarreta uma
melhoria na saúde, já que essas pessoas não são doentes. Cabe perguntar, então, se a
pesquisa – e o investimento econômico que ela precisa – está justificadaxlvii.

Ainda mais delicados são a pesquisa e o tratamento de desordens e “condições”


mentais. Embora a maioria dos psiquiatras esteja convencida de que as doenças mentais são
causadas por disfunções fisiológicas no cérebro e de que, portanto, os benefícios da
pesquisa nesta área são claros, na verdade não existem ainda certezas científicas para
muitas delas. Isto abre uma brecha para se perguntar se elas realmente são doençasxlviii. Por
outro lado existem outros males, como a Síndrome de Asperger, que não são considerados
doenças, mas sim como uma caraterística ou “condição” da pessoa. No limite, poderíamos
nos perguntar se é lícita a pesquisa encaminhada à mudança de hábitos sociais não aceitos
pela sociedade, como podem ser algumas tendências sexuais ou a cleptomania.
2.4.2 Bem-Estar Físico, Mental e Social

Body Integrity Identity Disorder (BIID)—Is the Figura 17 – A cantora britânica


Amputation of Healthy Limbs Ethically Justified? Viktoria Modesta

“Ethicists disagree on whether surgeons should


grant the wishes for amputation under any
circumstances. […]

The crucial question is whether the amputation


desire is an autonomous decision or an obsessive
desire. […] But since all psychiatrists who have
investigated BIID patients found that the
amputation desire is either obsessive or based on Fonte:
a monothematic delusion, […] elective https://www.instagram.com/viktoriamo
desta/?hl=pt
amputations have to be regarded as severe bodily
injuries of patients with a substantial loss of
O que está justificado para se chegar ao
autonomy”.
bem-estar mental também pode ser
questionado em algumas circunstâncias.
Müller S. (2009) Am. J. Bioethics, 9: 36-43.

Levando o assunto para outro extremo, podemos considerar o caso da fecundação in


vitro (IVT). Essa tecnologia permite, desde os anos 1970, que numerosas pessoas com
problemas de fertilidade tenham uma descendência com a qual compartilham genes. Do
ponto de vista da saúde, a infertilidade não é uma doença, e, do ponto de vista social ou
laboral, é difícil justificar uma melhoria nas condições de vida das pessoas que recorrem à
fecundação IVT. Contudo, é claro que essas pessoas sentem que suas vidas melhoraram.
Nesse sentido, o progresso é, por um lado, psicológico (as pessoas estéreis que resolvem
engravidar por IVT são mais felizes) e, por outro, social (aumento, mesmo que pequeno, da
natalidade do país)xlix.

Como temos visto, deve-se avaliar o possível benefício em biomedicina a partir de


vários ângulos, e alguns deles podem depender de referentes culturais. A Organização
Mundial da Saúde (OMS), consciente desse fato, definiu já em 1946 que “A saúde é um
estado de bem-estar físico, mental e social completo, e não meramente a ausência de
doença ou debilidade” [28]. A amplitude dessa definição já tem gerado contestação e
intentos de definições alternativas, porém, parece continuar sendo a mais útil por
enquantol.
► 3 Genética Humana e ética

Figura 18 – Genética e “Raça”

Fonte: Angie Wang no NY Times, 23 mar. 2018.

https://www.nytimes.com/2018/03/23/opinion/sunday/genetics-race.html?smid=nytcore-ios-share
3.1 Clonagem Reprodutiva e Terapêutica

Figura 19 – Injection of a cumulus cell nucleus into an enucleated oocyte. […]

Fonte: Ogura, A. (2017) Cloning Mice. Cold Spring Harb Protoc. 2017(8):pdb.prot094425 .
doi: 10.1101/pdb.prot094425.

A geração de vida por meios artificiais e a clonagem humana são fantasias


recorrentes na história. Podemos lembrar como exemplos o Golem judeu, o monstro de
Frankenstein ou os replicantes de Blade Runner, o que dá uma ideia da preocupação que
isso gera na sociedade. Com a clonagem da ovelha Dolly em 1997, a fantasia virou uma
possibilidade real em médio prazo. Por razões que serão esclarecidas mais à frente, será
improvável que, como cientistas, encaremos situações relacionadas à clonagem de seres
humanos completos. Porém, muitas atuações científicas biomédicas de vanguarda
compartilham com ela aspectos éticos. Por isso, vamos fazer uma revisão do que é
entendido como clonagem humana e quais são as perspectivas culturais que a envolvem.

A clonagem de seres humanos completos, similar ao caso da ovelha Dolly,


denomina-se clonagem reprodutiva. Embora ainda não tenha sido reportado nenhum
sucesso real na produção de um ser humano completo, cópia de outro, já houve sucessos na
produção de embriões clonados... e algum caso de fraude. Hoje naqueles países onde existe
legislação sobre este tema, a clonagem reprodutiva está proibida.

A clonagem terapêutica é aquela que, fazendo uso de técnicas moleculares e


celulares que, em muitos casos, são similares às empregadas na clonagem de organismos
animais completos, tem como finalidade a produção de tecidos, linhas celulares ou órgãos
para pesquisa ou medicina regenerativa li.
3.1.1 Controvérsia sobre Clonagem Reprodutiva

Figura 20 – Pôster promocional.


Entre as possibilidades da clonagem reprodutiva está
o uso de clones humanos como escravos. Nesse
sentido, as palavras do Bounty hunter Rick Deckard
em Blade Runner são facilmente imagináveis na boca
de um escravista de séculos passados:

“Replicants are like any other machine, are either a


benefit or a hazard. If they're a benefit it's not my
problem.”

Fonte:
https://pt.wikipedia.org/wiki/Blade_Runner

Em favor da clonagem reprodutiva poderíamos mencionar a liberdade humana para


escolher a forma de reprodução que mais se adapta às circunstâncias da pessoa. Por
exemplo, permitiria a reprodução de pessoas sozinhas ou que não querem formar um casal
como opção de vida. Também poderia ser uma solução para alguns problemas como alguns
tipos de infertilidade ou para evitar a transmissão de fatores genéticos negativos para a
saúde. Mais ainda, poderia ser uma forma de trazer de volta pessoas importantes.
Igualmente, a clonagem reprodutiva poderia ser uma forma de obter um doador compatível
para um transplante. Este último caso é similar ao conhecido como Irmão Salvador. Embora
a clonagem não esteja permitida, na Espanha as Cortes Generales aprovaram em 2006 a Ley
de Reproducción Asistida, que permite o uso de técnicas de identificação genética em
embriões humanos para escolher aqueles que serão implantados na mulher com o objetivo
de dar à luz um bebê compatível com um irmão que precisa de um transplante. Outros
países, como a Austrália e o Reino Unido, possuem legislações que cobrem situações
similareslii.

Contra a clonagem reprodutiva, pode-se mencionar o direito dos humanos a não


serem usados como ferramenta ou objeto, assim como a ter um futuro com o mesmo nível
de incerteza que qualquer outro nascido por métodos naturais, uma vez que o clone pode
ter informação do que pode ser o seu futuro, e isso poderia condicionar sua vida presente de
forma positiva ou negativa. Mais ainda, nós, humanos, estamos condicionados tanto pela
nossa genética quanto pelo ambiente, como os estudos com gêmeos univitelinos têm
mostrado. Portanto, a clonagem de humanos importantes, do ponto de vista particular,
social ou histórico (exemplos: clonagem da mãe, do chefe do estado ou de Fernando de
Magalhães), está destinada ao fracasso, porque os indivíduos resultantes apenas
compartilhariam com seus “originais” a genéticaliii.

Contudo, a razão que possui mais peso no debate sobre a clonagem humana
reprodutiva, e que atinge também a clonagem terapêutica, é a do início da vida e da
dignidade humana.
3.1.2 Início da Vida Humana no Cristianismo e no Islã

Figura 21 – Representação de Iblis por


Siyah Qalam (ca 1400s).

No Alcorão, Iblis (Satão) foi banido


por Alá ao inferno por se considerar
melhor que o homem e, nesse
sentido, parceiro de Deus.

Fonte da imagem: Domínio Público.


https://upload.wikimedia.org/wikipedia/commons/6/62/Encounter
_by_Candlelight_.jpg

A maior fonte de controvérsia no tocante à clonagem humana reprodutiva está


relacionada à dignidade humana, a seu início, à repulsa por matar e a quais são as formas
aceitáveis de gerar vida. Isso tem a ver com as técnicas utilizadas nos processos de clonagem
e com as perspectivas culturais e religiosas.

A clonagem reprodutiva de mamíferos pode ser realizada por transferência nuclear


de uma célula adulta para um ovo enucleado (somatic nuclear transfer) ou pela geração de
gêmeos a partir da secessão de um embrião nos primeiros estágios (artificial twinning). Além
disso, a clonagem terapêutica faz uso de embriões de descarte como fonte de células
totipotentes que podem, mediante técnicas in vitro, gerar linhas celulares ou tecidos
determinados; no processo, o embrião perde a capacidade de se desenvolver num indivíduo
completoliv.

O cristianismo, especialmente o catolicismo, considera que o início da vida humana –


a entrada da alma e da Graça de Deus – e, portanto, de ser pessoa credora de dignidade é o
momento da concepção, o momento da união dos gametas masculino e feminino. Além
disso, a concepção, do ponto de vista religioso, só é justificável dentro do matrimônio e com
clara vontade de procriação. Portanto, a geração de humanos in vitro e a utilização e
posterior morte dos embriões são moralmente reprováveislv.

O Islã considera que só Alá é o doador de vida. Além disso, considera-se, nesta
religião, que Deus não tem parceiros e que se colocar à altura de Deus está entre os piores
pecados imagináveis. Por outro lado, a Xaria estabelece que a procura do benefício é
legítima somente se for preservada a geração de dano. Por isso, algumas interpretações
consideram que a destruição de embriões é um dano não justificável. Assim, a postura geral
é bem negativa com relação à clonagem reprodutiva, porém, não há uma posição comum
com respeito à terapêutica, que ainda é muito controversalvi.
3.1.3 A Visão Budista e Judaica
Figura 21 – Interpretação neocubista
do Golem de Praga

A religião judaica não possui tabu


contra a geração de vida pelo homem.
Assim, é conhecida a lenda do Golem,
uma figura antropomorfa feita de
barro e trazida à vida por diferentes
meios, de acordo com a versão. Em
nenhum caso se associa a construção
do Golem ao pecado.

Fonte: Domínio Público.


https://upload.wikimedia.org/wikipedia/commons/9/9f/Prague-
golem-reproduction.jpg

O budismo não adota uma posição rígida com relação à clonagem. Essa religião julga
que os princípios fundamentais a considerar são os de evitar a geração de dano, com
especial cuidado sobre as consequências futuras das ações. Em caso de dúvida, o budismo
tende à cautela. De todo modo, a maior reticência no tocante à clonagem reprodutiva surge
das próprias razões pelas quais o ser clonado será criado. Se estas não produzirem dano no
ser humano clonado e ele for, para todos os efeitos, igual a qualquer outro, o budismo não
impõe barreiras. Por outro lado, a destruição da vida presente nos embriões é considerada
um dano que não pode ser justificado com um potencial benefício terapêutico para outra
pessoa. Dessa maneira, o budismo pode aceitar a clonagem reprodutiva, mas não a
terapêuticalvii.

No caso da religião judaica, considera-se que o início da vida acontece no


nascimento, e o embrião ou o feto não é uma pessoa antes desse momento, porque não é
capaz de vida independente. Desse ponto de vista, são aceitáveis tanto a clonagem
reprodutiva (que haverá de se desenvolver no útero de uma mulher e terminar no
nascimento) quanto a terapêutica (que não utiliza seres humanos, segundo seus conceitos).
Além disso, o desenvolvimento das técnicas de clonagem está de acordo com o
mandamento bíblico de que o homem deve ser o dono da criaçãolviii.
3.1.4 A Perspectiva Laica Ocidental

Figura 22 – Assembleia Geral da ONU.


Numerosas organizações supragovernamentais
(ONU, UNESCO, OMS) têm buscado encontrar
um consenso internacional no âmbito da
clonagem; porém, os sucessos até agora são
apenas parciais.

Como exemplo, em 2005, a Declaração sobre


Clonagem Humana da ONU foi aprovada como
“resolução não vinculativa” apenas por 84 votos
Fonte:
favoráveis de um total de 155 votos emitidos.
https://upload.wikimedia.org/wikipedia/commo
ns/4/49/UN_General_Assembly.jpg

No ocidente, nosso contexto cultural, existe uma grande variedade de sensibilidades


vindas, entre outras razões, da muito heterogênea força da religião nos grupos humanos e
sociais. De outro lado, nossas organizações políticas advogam por uma visão laica da
sociedade e das leis. Por isso, a controvérsia do início da vida é importante para o
secularismo, sobretudo porque ditará o caminho para os dirigentes políticos se posicionarem
frente à permissão do uso de – e da pesquisa com – embriões humanos. Essa controvérsia
tem sido abordada de um modo diferente: fazendo um maior uso da ciência junto à filosofia
para encontrar justificativas. Assim, fazendo frente ao conceito de início da “humanidade”
desde o momento da união dos gametas, tem-se argumentado que os embriões têm
capacidade de gerar gêmeos até o 14º dia após a fertilização, quando se inicia a gastrulação,
de modo que antes desse momento não se pode considerar que o embrião é um organismo
único; pelo contrário, é apenas um conglomerado de células e, portanto, ainda não pode ser
considerado como humano.

Na mesma linha argumental que a religião judaica vista anteriormente, sabe-se que a
implantação do embrião no útero acontece entre o 6º e o 9º dia após fertilização, e tem-se
argumentado que, como demonstram as gestações extrauterinas, até esse momento o
embrião não é capaz de sobreviver. Finalmente, considera-se que o período fetal se inicia
por volta da 12ª semana de gestação, quando todos os órgãos estão já em desenvolvimento.
Muitas legislações colocam o limite permitido para o aborto induzido nesse período. Assim,
alguns países permitem a pesquisa com embriões até o 14º dia (Espanha, Reino Unido,
China), frente a outros países, como os EUA, que proibiram quase totalmente. Brasil e
Canadá são dois casos intermédioslix lx.

A descoberta de métodos para induzir a pluri/multipotencialidade em células não


embrionais (iPS: induced pluripotent cells) tem tido como resultado um relaxamento na
controvérsia. A promessa de poder obter linhas celulares úteis em medicina regenerativa,
sem chance de destruir uma vida humana, fez com que alguns países com legislações
restritivas permitissem agora a pesquisa nesse campo. Por outro lado, na filosofia, avivou-se
o debate sobre a clonagem reprodutivalxi lxii.
3.2 Testes Genéticos

Gattaca Figura 23 – Cartaz promocional.

1997, Columbia Pictures

“Num futuro no qual os seres humanos são escolhidos


geneticamente em laboratórios, as pessoas concebidas
biologicamente são consideradas inválidas, como
Vincent Freeman (Ethan Hawke). Desde pequeno, ele
tem o desejo de ser astronauta, mas seu código
genético o predispõe a doenças cardíacas, o que o leva
a trocar de identidade para alcançar seu objetivo. Até
que um assassinato põe seu disfarce em risco”.

https://pt.wikipedia.org/wiki/Gattaca.
Fonte: Wikipedia. Conteúdo
restrito, https://pt.wikipedia.
org/w/index.php?curid=5651234

A genética moderna, baseada em testes moleculares, possui a capacidade de dar


informação sensível sobre possíveis doenças presentes ou futuras e sobre a resposta
farmacológica provável do indivíduo testado. No entanto, devemos ter em conta que a
informação genética pode vir não apenas diretamente com DNA, mas também de outras
técnicas aliadas, como a bioquímica; por exemplo, a indetectabilidade da atividade de uma
proteína como a CYP2D6 pode ser indicativa de uma mutação de tipo null, como a variante
CYP2D6*4. No tratamento dessa informação é importante levar em consideração o direito
do paciente/SPE de saber o resultado do teste realizado. Porém, essa informação pode ter
consequências sobre a vida da pessoa e fazer com que mude seus hábitos, entre em
depressão perante um resultado especialmente negativo. Por isso, é importante solicitar um
consentimento informado sobre a retirada da amostra e do teste a ser realizado. Mais ainda,
a falta de um consentimento informado pode ser também uma fonte de problemas legais
que podem abranger, desde possíveis reclamações por má prática ou filiação errada, até os
casos mais bizarros, como exoneração de responsabilidade por ser portador de uma
determinada mutação. Por outro lado, frequentemente, os dados obtidos serão apenas
indicativos de uma tendência para sofrer de uma doença ou condição, mas o nível de
incerteza é grande. Nesses casos, a forma de divulgação requer grande importância para não
gerar expectativas que poderiam não se realizar. Por outro lado, a possibilidade de que o
paciente/SPE veja suas perspectivas laborais ou sociais mudadas por causa do teste também
deve ser uma preocupação.

Nesse sentido, a UNESCO, já em 1997, recém-terminado o primeiro sequenciamento


do genoma humano, estabelecia na sua Declaração Universal sobre o Genoma Humano e os
Direitos Humanos, em seu artigo 2, que “Cada indivíduo tem direito ao respeito de sua
dignidade e direitos, quaisquer que sejam suas características genéticas”. Contudo, a
salvaguarda dos dados, a confidencialidade, deve ser máximalxiii.
3.2.1 Implicações Especiais nos Estudos Genéticos

Genetic Testing and the Family


Figura 24 – Kit de teste genético
“Family members differed in how they responded to the
negative test results. Renee reported having difficulty
telling her sisters.

‘Telling my sisters was absolutely the worst because they


were still at risk. I just didn’t want to tell them because I
knew they were still at risk. I was afraid that they would
not be okay. I didn’t want to tell them. I didn’t want to be
Fonte: Tony Webster (autor).
okay without them being okay.’” https://upload.wikimedia.org/wi
kipedia/commons/9/9e/Home_
Van Riper M. (2005) J Midwifery Womens Health, 50:227- DNA_Testing_Kit_Tube_%28474
00098641%29.jpg
233.

Considerando a sensibilidade dos resultados de alguns testes genéticos, devemos ter


em conta o direito do indivíduo de não saber o resultado. Da mesma forma, pelo caráter
preditivo, devemos ter cuidado em saber quem está capacitado para tomar a decisão sobre
um teste genético, por exemplo, no caso de estudos com crianças. Também nesse caso,
quando o teste envolver um traço que implica uma doença para a qual não há tratamento
e/ou a qual pode estigmatizar a criança no futuro, pode estar justificada a não revelação dos
resultadoslxiv.

O caráter especial dos dados genéticos atravessa os limites do indivíduo. A presença


de um traço genético determinado no paciente/SPE faz com que a probabilidade de ele
existir em outros membros da familia seja grande e também, junto a ele, as consequências.
Nesses casos, o direito à confidencialidade do paciente/SPE pode entrar em conflito com o
direito dos outros membros da família de saber de uma condição que pode ter relevância.
Nesses casos, é aconselhável receber indicações do comitê de ética e dos serviços legais
antes de tomar uma decisão sobre a divulgação do resultadolxv.

Nos estudos genéticos é habitual o uso das amostras ou dos dados para outras
análises depois de serem utilizados para o estudo principal. Logicamente, o consentimento
para esses usos secundários deve ser recolhido nos formulários de consentimento
informado, de modo explícito, e os pacientes/SPEs devem ser informados adequadamente,
como no caso do uso principal. Porém, nem sempre são conhecidos esses usos futuros, de
modo que se deve informar também essa circunstâncialxvi.
3.2.2 Bancos de Dados e Biobancos

“UK Biobank is a national and international health resource with unparalleled research
opportunities, open to all bona fide health researchers. UK Biobank aims to improve the
prevention, diagnosis and treatment of a wide range of serious and life-threatening
illnesses – including cancer, heart diseases, stroke, diabetes, arthritis, osteoporosis, eye
disorders, depression and forms of dementia. It is following the health and well-being of
500,000 volunteer participants and provides health information, which does not identify
them, to approved researchers in the UK and overseas, from academia and industry”.
https://www.ukbiobank.ac.uk.

Os estudos genéticos regularmente fazem uso de grandes quantidades de amostras e


geram dados que podem ser depois utilizados por outros pesquisadores. Isto é comum com
outros estudos, por exemplo, os epidemiológicos ou de anatomia patológica, e os conceitos
que desenvolvemos aqui também podem ser aplicados neste tipo de estudos.
Habitualmente, esses estudos estão segmentados em coortes. Com frequência, essas
coortes estão relacionadas à posição social, à etnia ou ao lugar de moradia, entre outros
aspectos. Por isso, é importante pensar que, eticamente, podemos estar obrigados a
divulgar os resultados para os grupos estudados, e não unicamente para a comunidade
científica. Por outro lado, de uma forma similar ao que foi dito anteriormente, se as
consequências da divulgação podem ser a alimentação de estereótipos ou discriminação,
pode ser mais ético manter a confidencialidade. Isto está ligado à pergunta de se os grupos
humanos têm direitos nessas questões. Em linhas gerais, é boa prática consultar os grupos
quando estes possuem representantes identificáveis, mesmo nos casos em que o
consentimento do grupo não é necessário. Por exemplo, pode-se consultar o representante
de povo guarani, mas não faz sentido procurar a opinião do grupo dos carecaslxvii,lxviii.
A inversa também é habitual: os estudos genéticos utilizam biobancos que
disponibilizam hospitais ou centros de pesquisa. Alguns deles podem ter até 500 mil
amostras, como é o caso do biobanco do Reino Unido. Nesses bancos, guardam-se, junto à
amostra, dados pessoais e demográficos que facilitam a traçabilidade destes e fornecem o
contexto. Nesses casos, a importância do consentimento informado não é menor, e os
pacientes/SPEs devem ser informados e dar o consentimento para que suas amostras/dados
sejam colocadas à disposição de outros pesquisadores. De fato, julga-se que, unicamente
nos casos em que os dados sejam totalmente anonimizados (isto é, não seja possível traçar
os dados até o indivíduo, sequer utilizando chaves ou descodificação), pode ser
desconsiderada a necessidade de um consentimento informado. Além disso, os dados ou
amostras não poderão ser utilizados para fins não inclusos nos consentimentos informados
já assinados pelos pacientes/SPEs quando da retirada de amostras. Em geral, os estudos com
utilização de biobancos deverão atender os mesmos princípios que os estudos com colheita
primária de amostraslxix lxx.
3.3 Farmacogenômica

Figura 25 – Farmacogenêtica.
An assessment of the impact of
pharmacogenomics on health disparities: a
systematic literature review

“Only five individual studies were identified which


met our inclusion criteria, but were contradictory in
their conclusions. While three studies of genotype-
guided dosing of warfarin reported that ethnic Fonte:
https://trailcreekpharmacy.com/phar
disparities in healthcare may widen, two other
macogenetics/
studies (one reporting on warfarin and reporting on
clopidogrel) suggested that disparities in healthcare Outro aspecto é a justificativa moral
may reduce”. e econômica da realização dos
estudos farmacogenômicos. A
Martin A. et al. (2017) Pharmacogenomics, 18: controvérsia está baseada nas
1541-1550. dúvidas sobre sua utilidade final real.

A farmacogenômica, como ramo da genética e da farmacologia, compartilha com


esta as mesmas diretrizes éticas. Porém, devido a sua interação com o tecido produtivo
privado (farmacêuticas), tem algumas caraterísticas extras.

As questões étnicas e de grupo humano são especialmente sensíveis neste caso.


Assim, o desenho dos estudos, como nos casos anteriores, deve ser feito com cuidado para
não introduzir viés étnico que possa resultar em prejuízo. Outra preocupação habitual é a
possível segmentação do mercado farmacêutico, de modo que grupos humanos possam
ficar sem atenção das companhias por não serem responsivos aos tratamentos habituais ou
por serem pequenos demais para garantir lucrolxxi.

Por outro lado, a farmacogenômica analisa a possível relação entre as variantes


genéticas e a resposta ao tratamento farmacológico, mas não a predisposição a doenças.
Isto faz com que às vezes se possa considerar que esse tipo de estudo não necessite do
mesmo nível de proteção de dados e confidencialidade que outros estudos genéticos.
Porém, devido à associação óbvia entre resposta ao tratamento e doença, na prática, essa
aparente liberdade é frequentemente contestadalxxii.

Outro aspecto a ser considerado são os derivados da titularidade dos dados obtidos.
Assim, questiona-se se os direitos intelectuais ligados aos estudos farmacogenômicos
particulares (assim como aos clínicos) poderiam obstruir o desenvolvimento de estudos
públicos básicos para desenvolvimento de produto e se isso é legítimolxxiii. Em outras
palavras, se o direito privado aqui pode impedir estudos públicos de interesse geral.
3.4 Genética do Comportamento
Figura 26 – Autismo
Subject: Quinn, an autistic boy, and the line of
toys he made before falling asleep. Repeatedly
stacking or lining up objects is a behavior
commonly associated with autism.

https://en.wikipedia.org/wiki/Autism

and Wikimedia Commons.

A procura da base genética do autismo é uma área de alto Fonte: Nancy J Price (autora).
https://upload.wikimedia.org/wikipedia/com
interesse, mas que até agora produziu poucos resultados. mons/0/0d/Autistic-sweetiepie-boy-with-
ducksinarow.jpg

A genética do comportamento faz uso de técnicas moleculares, de genética clássica,


de modelos animais e epidemiologia para traçar desordens psicológicas, psiquiátricas ou, em
casos mais controversos, características comportamentais como a orientação sexual, a
inteligência ou as inclinações políticas dos indivíduos. Não se deve confundir com a
psicologia evolutiva ou a psicologia do desenvolvimento, ciências que visam traçar o
comportamento das espécies.

Os avanços nesta ciência ainda são pequenos, porém, têm levantado um leque de
questões éticas derivadas dos métodos utilizados e dos achados previsíveis. O primeiro deles
é sobre quais questões são legítimas de se estudar. Nesse sentido, as três mencionadas no
parágrafo anterior entram nos temas questionáveis e, na maioria dos casos, são
consideradas moralmente reprováveis. O consenso geral é de que qualquer aspecto que
possa ser considerado uma caraterística normal do indivíduo ou que possa favorecer a
discriminação está deslegitimizado. De outro lado, a linha que separa a normalidade da
patologia pode ser extremamente fina, como no caso da agressividadelxxiv.

Preocupa também a possível má utilização dos dados genéticos em questões legais,


como para dispensar a responsabilidade por atos criminosos.

Ligado ao anterior, outro aspecto é a justificabilidade de estudos, tanto limitados em


número quanto de ampla abrangência, para a identificação de indivíduos com predisposição
ao crime ou às doenças mentais; mais ainda, esses resultados podem ser utilizados para
atuar sobre os sujeitos participantes do estudo, de forma similar aos estudos genéticos
sobre outros tipos de doençaslxxv.

Finalmente, só para ilustrar mais um aspecto, deve-se mencionar que esses estudos
poderiam ajudar a justificar a eugenia com a desculpa de se obterem filhos ou cidadãos
comportamentalmente corretoslxxvi [40].
Em geral, nos estudos de genética do comportamento, deve-se pesar com cuidado os
possíveis aspectos éticos envolvidos.

Considerações Finais:
O conceito de dignidade humana é a base das atuações e posicionamentos éticos que
utilizamos atualmente. De aí surgiram os direitos humanos e, muito relacionado com estes,
os conceitos, direitos e obrigações utilizados em ética biomédica. Exemplos destes são a
voluntariedade, o direito a confidencialidade ou a necessidade de obter o consentimento do
paciente para atuações relacionadas com a saúde. Porém, o que é eticamente justo ou
aceitável está grandemente influenciado pela cultura e as crenças; assim, uma clonagem
humana pode não criar problemas éticos para um budista, mas ser inaceitável para um
cristão.
Bibliografia Consultada

O texto desenvolvido, aqui, está baseado principalmente em:

• Debes, R. (Ed) Dignity, A History. 2017. Oxford Univ. Press.

• Henk, A.M.J. & Gordijn, B. (Eds) Handbook of Global Bioethics. 2014. Springer.

• Singer, P.A. & Viens, A.M. (Eds) Cambridge Textbook of Bioethics. 2008. Cambridge
University Press.

• Steinbock, B. (Ed.) The Oxford Handbook of Bioethics. 2007. Oxford University Press.

• Vonëky, S. & Wolfrum, R. (Eds) Human Dignity and Human Cloning. 2004. Springer.

Os casos são extraídos e traduzidos de

• Singer, P.A. & Viens, A.M. (Eds) Cambridge Textbook of Bioethics. 2008. Cambridge
University Press.

O material Ética Biomédica de Agustín Hernández López está licenciado com uma licença Creative
Commons - Atribuição-CompartilhaIgual 4.0 Internacional
Notas Bibliográficas

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Dignity, A History. (2017) Kent, B. Páginas 73-98. Ed. Debes, R. Oxford Univ. Press.
Fundamentação da Metafisica das Costumes (1785) Tradução de A Pinto Carvalho (1964)
vi

Página 33. Companhia Editora Nacional.


vii
Dignity, A History. (2017) Kent, B. Páginas 73-98. Ed. Debes, R. Oxford Univ. Press.
Fundamentação da Metafisica das Costumes (1785) Tradução de A Pinto Carvalho (1964)
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Univ. Press.
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https://www.cremesp.org.br.
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xxix
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737-754. Eds. Henk, A. M. J. & Gordijn, B. Springer.
Handbook of Global Bioethics. (2014) Stanton-Jean, M., Doucet, H. & Leroux, T. Páginas
xxx

737-754. Eds. Henk, A. M. J. & Gordijn, B. Springer.


xxxi
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