\J

GHIDUL P ARINTILOR

,

~~~~

Primilria Municipiului l8fi

1QJgiiminte

(((})acii vreti sii ptangeti, sii nu vii fie rusine sii 0 [aceti, (})acii vii supiirii absetua si iqnoranta celor din fur, treceti peste asta.

(})acii vii simtiti prea incdrcati, vor6ifi cu cineva apropiat, (})acii nimic nu pare sii se rezoloe, lJisati timpui sii decidii. (})acii grifife si gandurife vii apasii cu putere, meditati fa amintiri frumoase.

Daoi nu giisiti intefegere si deschidere, aoeti rii6dare si incredere,

9rtereu se va giisi 0 portitii care se deschide spre ooi. n

(qanea fiicriimioara)

\..I

GHIDUL PARINTILOR

,

~ eM- V\..WOi ~

Ghid elaborat In eadrul proieetului "Scoala Parintilor Copiilor eu Nevoi Speciale" finanjat de Primaria Municipiului Iasi ~i cofinantat de Fundatia Serviciilor Sociale Bethany

Introducere

Cand parintii afla ca propriul copil sufera de 0 dizabilitate sau de 0 boala cronic a, acestia incep 0 calatorie care ii trimite catre 0 viata care este adesea plina de emotii

I ,

puternice, de alegeri dificile, interactiuni cu multi

profesionisti si specialisti si catre 0 nevoie continua de informare si de servicii. Initial, parintii se pot simti izolati ~i singuri fara sa stie de unde sa inceapa cautarea de informatii, asistenta, mtelegere si suport.

Acest Ghid al parintilor a fost elaborat in mod deosebit pentru a raspunde nevoii parintilor de a fi informati - pentru cei care de curand au aflat ca au un copil cu nevoi speciale si pentru cei care au trait aceasta realitate de ceva timp, insa au atins un punct de tranzijie in care au nevoie de noi informatii sau de sprijin. Speram ca acest material sa fie, de asemeni folositor si pentru profesionistii care lucreaza cu familiile care au un copil cu nevoi speciale, ajutandu-i sa tnteleaga cum faptul de a avea un copil cu nevoi speciale poate afecta intreaga familie.

Daca ai aflat recent ca propriul tau copil are 0 intarziere in dezvoltare sau are 0 nevoie speciala acest mesaj iti poate fi adresat. Informatiile sunt scrise dintr-o perspective personala, cea a parintilor care au dorit sa impartaseasca propriile experiente privind aceasta problematica.

A creste un copil cu nevoi speciale

Cand parintii afla despre orice mica dificultate sau problema pe care ar putea sa 0 aiba propriul copil, aceasta informatie poate fi devastatoare.

Majoritatea parintilor i~i aduc aminte de ziua in care au aflat ca al lor copil/ copii a fost diagnosticat ca avand 0 diza-bilitate /handicap: a fost 0 zi in care s-au simtit devastati

, ,

~i confuzi, insa mai mult de atat au

simtit ca au inima franta in doua.

,

Poate ca aceasta descriere pare dramatica, insa constituie experienta unor parinti: e adevarat insa,

, ,

ca accasta descriere nu este

suficienta ~i nici completa pentru a contura multitudinea de ernojii traite de parinti, in momentul in care afla ca nu vor avea un copil asa cum si I-au dorit.

Sunt foarte multe lucruri pe care un parinte le-ar putea face pentru a depasi aceasta perioada traumatizanta,

Inainte de a pune in discutie ceea ce te poate ajuta ca sa depasesti momentele de anxietate, vom lua in calcul reactiile care decurg din aceasta experi-enta.

Reactiile cu care ne

,

confruntam

In acest proces al identificarii posibilitatii ca propriul copil ar putea avea 0 dizabiltate /handicap, majoritatea parintilor reactioneaza in acelasi mod

, ,

cand se confrunta cu aceasta

dezamagire ~i cu aceasta imensa provocare.

Prima reactie a parintilor este

, ,

negarea : « Lucrul asta nu mi se poate intampla mie, copi-Iului meu, familiei mele ». Impreuna cu negarea apare si furia care poate fi directionata catre personalul medical care of era informatii despre problema copilului.

Furia poate afecta comunicarea intre sot si sotie sau cu parintii

I ~ I I

maternali/ paternali sau cu alte persoane semnificative pentru famiIie. Furia, se pare di este atat de intensa tncat atinge aproape pe top si aceasta pentru ca furia este declansata de durere ~i de 0 inexplicabila pierdere.

o alta reactie imediata este si frica. De cele mai multe ori, oamenii se tern de necunoscut mai mult decat de ceea ce este cunoscut, stiut. Atunci cand cunosti diagnosticul ~i iti poti contura 0 idee despre ce presupune viitorul copilului tau ip este mai usor dec at sa tnfrunti necunoscutul.

,

In orice caz, frica de viitor este 0 emotie normala: lICe se va intampla cu copilul meu cand va avea 5 ani, sau 12, sau 21?", lICe se va intampla cu acest copil cand eu nu am sa mai fiu?"

Apoi, 0 alta Intrebare apare: "Va putea el vreodata sa invete la vreo scoala?", "Va fi capabil sa urmeze vreun liceu?", "Va avea el capacitatea sa iubeasca, sa traiasca, sa rada si sa faca toate acele lucruri pe care noi le-am pregatit pentru el?"

Parintii se tern ca situatia m care

, ,

se afla copilul sa nu fie cea mai grava. Parintii, in prima faza gandesc ca se confrunta cu 0 situatie care Ii se pare fara iesire si se asteapta la ceea ce poate fi mai rau, Apoi i~i aduc aminte de persoane cu nevoi speciale pe care Ie cunosc.

Uneori apare si sentimentul de vinovatie pentru un anume gand, yorba sau fapta nepotrivita indreptata catre 0 persoana cu nevoi speciale.

Este prezenta ~i frica fata de respingerea societatii, fata de felul tn care fratii sau surorile

,

vor fi afectati, fata de raspun-

, ,

surile la intrebari precum, daca

vor mai fi ~i alp copii cu handicap in aceasta familie, daca sotulf sojia va avea capacitatea sa iubeasca acest copil.

Aceste trairi, sentimente legate de frica pot chiar, imobiliza pe unii parinti.

Apoi apare sentimentul de vinovatie - vina si preocuparea privind cauza acestei situatii .

I •

,,5unt eu vinovatj a pentru ceea ce s-a intamplat ?", ,,5unt, oare pedepsitj a pentru ceva ce am gresit

?" A "V d

. '" m avut grlJa e mine cand

am fost insarcinata ?", ,,5otia mea

I

a avut grija de ea suficient pe

perioada sarcinii?".

Uneori pa-rintii gandesc ca poate copilul a cazut din pat cand era mic ~i s-a lovit la cap sau poate, fratii / surorile l-au scapat din brate.

I

Cautand cauzele dizabili-tatilor

pot iesi la iveala senti-mente d~ repros fata de sine ~i de remuscareo Sentimentele de vina se pot manifesta si prin interpre-tarile religioase si spirituale pri-vind blamarea si pedeapsa.

In momentul in care parintii se tntreaba "De ce, eu?" sau "De ce, copilul meu?" multi dintre parinti

, I

gandesc astfel:

"De ce, Dumnezeu a ingaduit asa ceva?", lICe am facut Doamne, asa de rau ca sa merit asta?" .

Confuzia, de asemeni, marcheaza aceasta perioada traumatizanta. Ca rezultat a neinjelegerii pe deplin a ceea ce se intampla ~i a ceea ce urmeaza sa se tntample, confuzia se regaseste in starea de letargie, incapacitate de a lua decizii si supramcarcare mentala.

Confruntandu-se cu 0 astfel de trauma, pentru parinti orice informatie poate parea de neinteles si distorsionata. Ei aud informatii despre care nu au stiut pana atunci, aud termeni care descriu ceva ce nu pot injelege.

Desi, incerci sa tntelegi despre ce e vorba, parca totusi nimic nu are sens din informatiile pe care Ie primesti. Adesea, se tntampla ca parintii sa nu fie pe aceeasi lungime de unda cu persoana care incearca sa comunice cu ei.

Neputinta triHta cu privire dorinta de a schimba ceea ce se tntampla este foarte greu de acceptat. Nu pop schimba faptul ca ai un copil cu nevoi speciale, ~i totusi ca parinte vrei sa te simti

,

competent si capabil In a avea control asupra propriei tale vieti,

Este extrem de greu sa fii obligat sa te bazezi pe modul de gandire, opiniile ~i recomandarile altora. Iar ca problema sa fie mai mare, la aceasta se adauga si faptul ca acestia "alpi" sunt adesea straini, cu care nu s-a stabilit Inca nici 0 Iegatura sau 0 relatie de incredere.

Dezamagirea ca propriul copil nu este perfect, ameninta egou-ul multor parinti ~i vine ca 0 provocare pentru sistemullor de valori.

Aceasta remodelare a asteptarilor anterioare poate trezi un sentiment de respingere In a accepta propriul copil care nu poate sa se dezvolte corespunzator.

Respingerea este 0 alta reactie pe care parintii 0 experimenteaza,

Respingerea poate fi indreptata catre copil, catre personalul medical sau catre unii membri din familie. Una din formele cele mai serioase ale respingerii ~i nu chiar atat de neobisnuita, este IIdorinta de moarte" a

,

copilului - un sentiment pe care multi parinti 11 traiesc In eel mai profund moment al depresiei lor.

In aceasta perioada, cand atat de multe ~i diferite sentimente se perinda in mintea ~i inima parintilor, nimeni nu poate descrie ~i masura cat de intens un parinte experimenteaza aceasta constelajie de emotii.

Nu toji parintii tree prin aceste stadii.rnsa este foarte important pentru parinti sa identifice potentialele sentimente care pot aparea si sa constientizeze faptul ca nu sunt singuri in aceasta calatorie.

Sunt multe actiuni construe-

,

tive pe care le pop aborda imediat, multe resurse de

sprijin, comunicare ~i reasigurare.

Cauta sprijin la un alt parinte

Un parinte povesteste. , La 22 de ore dupa ce copilul meu a fost diagnosticat, un parinte mi-a spus ceva ce nu voi putea uita vreodata: " Poate nu Hi vei da

,

seama curand, insa la un moment dat in viata ta Iti vei da seama ca a

, ,

avea 0 feti~a cu nevoi speciale este o binecuvantare". Imi aduc aminte ca eram uimita de aceste cuvinte care s-au dovedit a fi un dar extraordinar care au aprins 0 lumina de speranta in mine."

Acest parinte a adus in atentie

,

speranta in viitor. lu reco-

I I

mandam sa incerci sa gasesti un

alt parinte al unui copil cu nevoi speciale, de preferat un parinte care a ales sa fie un parinte de sprijin pentru altii, la care sa cauti

I I

sprijin ~i ajutor.

GRUPul SUPORT este locul in care niciodata nu esti singur, unde te poti exterioriza, unde gasesti suport si rezolvare la problemele tale!

In practica asistentei sociale, grupul de suport este utilizat de specialisti ca 0 forma de interventie sociala care presupune participarea benevola si structurata a unor persoane la dezbateri ~i identificarea unor solutii la

I

anumite probleme comune.

Grupul suport se manifesta practic sub diferite forme, in functie de caracteristicile membrilor care 11 formeaza si de problema care urmeaza sa fie dezbatuta in cadrul acestuia.

Cu toate acestea, in cele mai multe dintre studiile de specialitate realizate in acest domeniu in prezent, se regasesc trei mari tipuri de grupuri suport:

• grupul suport cu scop terapeutic

• grupul suport profesional

• grupul de inteventie comu-

,

nitara

In practica asistentei sociale se

I

foloseste grupul suport profesional

care functioneaza ca 0 forma a

I

suportului psiho-emotional reciproc.

Aid folosim retele de sprijin, se of era redproc informatii, sfaturi, incurajare ~i suport emotional.

Un mare psiholog afirma la un moment dat, ca provocarea consta In a admite ca ai nevoie de ajutor. Primul pas In rezolvarea unei probleme 0 reprezinta formularea ei. Daca nu formulezi situatia care Iti

I I

creeaza disconfort In termenii unei

probleme, ce urmeaza a fi rezolvata sunt sanse scazute sa te mobilizezi In directia rezolvarii ei.

I

Calitatea vietii noastre depinde de tntrebarilc pe care ni Ie punem.

Avantajele grupului suport:

• poji sa te imprietenesti, sa intri In contact cu alte persoane care inteleg tntr-adevar situatia prin care treci:

I I

•

• ascultand pe aljii vorbind despre suferinta lor poti intelege mai bine

I I I

propriile sentimente care te

coplesesc;

-poti diminua starea de izolare si poti descoperi ca sentimentele tale sunt normale si comune printre alte persoane;

-poti oferi din experienta ta ~i celorlalti parinti ~i pop deveni 0 persoana suport pentru ceilalti de Ianga tine;

-poti obtine alinare de la ceilalti

I I I

~i pe parcurs poti oferi la randul

tau alinare altora. Poti deveni

I

confident ~i mai motivat sa treci

peste problemele tale;

-ln cadrul aces tor intalniri te pop deschide, te poti descarca cum Iti este mai confortabil;

-primesti consiliere ~i sprijin ~i ai ocazia sa cunosti alte experiente si solutii:

I

-ai oportunitatea pentru incurajarea comunicarii, de exprimare a opiniilor personale ~i profesionale, la construirea unei identitati profesionale ~i acces gratuit la informatie;

I

•

-ai posibilitatea sa intelegi mai bine ce tip de parinte esti,

sa inveti tehnici de comunicare, sa

,

tntelegi comportamentul copiilor, sa-ti dezvolti capacitatea paren-

, ,

tala, sa te descoperi pe tine, sa iti Imbunatatesti relatia de cuplu, sa

, '!f ,

inveti tehnici de disciplinare a

,

copiilor.

• In urma participarii la grupurile suport organizate de specialistii din cadrul Fundajiei Serviciilor Sociale Bethany, parintii au afat despre:

• importanta faptului de a se ingriji pe ei tnsisi pentru a putea sa-~i tngrijeasca copiii mai bine;

-sa invete modalitati de a face fata

, ,

stresului ~i sa-si dezvolte abilitatile de comunicare;

,

-sa-si tnteleaga mai bine copii;

·sa invete abilitati eficiente pentru

, I

rolul de parinte ~i abordari pozi-

tive ale disciplinarii:

• sa construiasca 0 retea de sprijin;

• sa invete modele mai bune de

I

comunicare in interiorul

familiei si intre parinti si copii;

·sa incurajeze parintii de a participa activ la activitatile in care sunt implicati copiii;

-incurajarea parintilor pentru a coopera cu diferite categorii de profesionisti implicati in educatia, ingrijirea si socializarea copiilor pentru a identifica cele mai bune strategii de sprijin pentru dezvoltarea copiilor;

·abordarea in mod pozitiv a diferitelor situajii speciale de criza, cu care se confrunta parintii;

I

·promovarea drepturilor copilului ~i respectarea acestora in mediul familial.

Vorbeste cu partenerul tau, cu familia §i aite persoane semnificative

Inca sunt multi parinti care nu comunica sentimentele pe care le simt cu pnvue la problemele pe care le tntampina proprii copii.

Unul dintre parteneri nu

este neaparat preocupat sa fie 0 sursa de sprijin pentru celalalt.

Cu cat sunt mai multe cupluri care comunica In aceste momente dificile, cu atat creste srijinul colectiv. Trebuie tnteles ca abordarile rolului de parinte sunt diferite pentru fiecare dintre noi. Cum te vei simti ~i cum vei raspunde acestei noi provocari poate diferi de eel al celorlalti. Incearca sa explici

,

fiecaruia cum te simti; incearca sa

Intelegi atunci cand vei vedea lu~rurile altfel decat ceilalti, Daca mai sunt si alti copii In familie vorbeste si cu ei ~i fii atent la nevoile lor. Daca

emotional simti ca nu faci fata sa

I I I

vorbesti cu copiii tai sau sa vezi

nevoile lor emotionale, In acest

,

moment, identifica pe altcineva din familia ta care poate stabili 0 Iegatura cuei.

Vorbeste cu persoanele semnificative din viata ta - prietenul tau eel mai bun, proprii tai parinti.

Pentru cei mai multi tentatia de a se tnchide in sine este foarte mare, Insa poate fi cu adevarat benefic sa te bazezi pe prieteni de nadejde sau rude care te pot ajuta In a sustine aceasta povara emotionala.

Cauta sursele povitive din jurul tau

o sursa/ resursa pozitiva de putere ~i tntelepciune poate fi medicul tau, preotul sau alti reprezentanti ai autoritatilor publice, dar ~i un prieten apropiat sau asistentul social.

Apeleaza la cei care au constituit o resursa pentru tine ~i in alte situatii dificile tntampinate

, .

Inainte, dar cauta ~i resurse noi

pentru situatia In care te afli acum. Cand situatia In care te afli pare a fi fara iesire este indicat sa contactezi persoane care crezi ca te vor sprijini In a-ti Imparta~i durerea.

Durerea Imparta~ita nu este atat de puternic prezenta ca atunci cand traiesti doar tu singur, izolat cu durerea tao Uneori, consilierea oferita de specialisti este foarte binevenita: daca tu consideri ca Iti poate fi de ajutor nu respinge acest mod de asistare.

Inainteaza cu pa~i mid

Teama de ceea ce urmeaza sa fie, In viitorul apropiat sau indepartat te poate imobiliza. Traind cu realitatea fiecarei zi este mai usor de controlat decat daca lasam pentru viitor tntrebari de genul "daca se tntampla ... ", " ce va fi cand ... ".

Desi pare a nu fi posibil, lucruri bune si frumoase se pot intampla In fiecare zi. Daca te vei Ingrijora mereu pentru ceea ce va urma sa fie nu vei face decat sa ramai si fara resursele care si asa sunt limitate. Sunt suficiente lucruri pe care trebuie sa te concentrezi, prin urmare ia fiecare zi asa cum vine, pas cu pas !?i Iti va fi mai bine si tie !?i copilului tau.

Invata terminologia

Cand ti se aduce la cunostinta 0

, ,

terminologie cu care nu esti obisnuit nu ezita sa intrebi ce semnifica fiecare termen In parte.

Cand specialistul Iti vorbeste despre ce se mtampla copilului tau si foloseste un cuvant pe care nu 11 tntelegi, opreste conversatia si intreaba ce semnifica acel termen.

Cauta informatii

,

Unii parinti cauta informatii

, ,

virtuaIe, altii msa nu insista prea mult m acest sens. Important este sa cauti si sa gasesti informatii cat mai clare.

Nu-ti fie teama sa adresezi

,

intrebari, pentru ca astfel vei face primul tau pas m incercarea de a-ti intelege propriul copil. invatarea modului de formulare a tntrebarilor este 0 arta care Iti poate face viata mai usoara In viitor.

,

o metoda eficienta si recomandata este aceea de a scrie atat tntrebarilc pe care vrei sa Ie clarifici inainte de intalnirea/ vizita cu specialistul, dar si intrebarile care apar In timpul intalnirii.

Solicita informatii scrise de la

,

doctori, terapeuti cu privire la boaia copilului tau. 0 idee buna este aceea de a pastra un carnetel de notecu

informatiile care ti-au fost oferite

, , A

pana in prezent. In viitor acest

carnetel iti poate fi de un real folos.

, ,

De asemeni, intotdeauna cere copii xerox dupa evaluarile efectuate, rapoartele de dia-gnostic ~i de evolutie a copilului.

Pastrati toata documentatia primita

, ,

intr-un dosar care va va fi la dispozitie oricand aveti nevoie.

, ,

N u te Iasa intimidat

situatie are un efect puternic asupra vietii intregii familii si mai ales asupra viitorului copilului tau. Prin urmare, este foarte important ca tu sa inveti cat de mult posibil despre ceea ce se intampla propriului copil.

Nu-ti fie teama sa iti

, ,

exprimi sentimentele

Foarte multi parinti, mai ales

, ,

Multi parinti se simt stanjeniti in taticii, i~i rep rima emotiile

prezenta persoanelor din domeniul pentru ca ei considers ca este un medical sau educational datorita semn de slabiciune sa exprimi nivelului de educatie scazut sau sentimentele fata de alte persoalipsei de informatii din domenii ne.

specifice bolii copilului.

Tatilor copiilor cu nevoi speNu te lasa intimidat de nivelul ciale nu trebuie sa Ie fie teama sa-

educational al acestor persoane care pot fi implicate in tratarea copilului tau. Nu trebuie sa iti ceri scuze

,

pentru faptul ca iti doresti sa stii ce se intampla cu copilul tau.

Nu trebuie sa te preocupe faptul ca deranjezi cu intrebarile pe care le adresezi sau ca sunt prea multe intrebari la care specialistul trebuie sa raspunda. Ia aminte, ca aceasta

si exprime sentimentele, ei trebuie sa tnteleaga ca a-ti exprima sentimentele nu te face mai "mic" in ochii celorlalti.

invata sa accepti sentimente ca dezamagirea §i furia

Apar itia sentimentelor de dezamagire si furie este inevitabila, mai ales atunci cand realizezi c~ toate dorintele 41&

si tot ceea ce ai visat pentru copilul tau nu va fi asa cum ip.inchipuiai.

Este foarte important sa constientizezi furia care este in tine si sa 0 eliberezi. Pentru a face acest lucru vei avea nevoie de sprijinul unui specialist. Poate ca nu vei avea dispozitia necesara pentru a tncerca acest lucru, insa este necesar sa lti dai seama, cat de

I

important este pentru a-ti Imbu-

natati viata ~i pentru a avea din nou

I I

o stare pozitiva,

Prin constientizarea si tratarea sentimentelor negative pe care Ie simti vei fi mai bine pregatit pentru a infrunta celalalte provocari care vor veni, iar furia ~i dezamagirea nu vor mai limita energia si initiativa tao

I

Mentineo

I

atitudine pozitiva

o atitudine pozitiva va constitui intotdeauna pentru tine un instrument valoros in intampinarea problemelor. Este, cu adevarat, tntotdeauna 0 parte pozitiva

in orice urmeaza sa se intample.

De exemplu, se poate ca un copil care a fost diagnosticat cu 0 dizabilitate sa fie in rest un copil sanatos, Concentrandu-ne pe ceea ce este pozitiv diminuam ceea ce este negativ ~i ne facem viata putin mai usoara,

Accepta realitatea

Nu terupe de realitate si fa un effort in a accepta viaja asa cum este. A nu te rupe de realitate presupune a constientiza si accepta ca sunt lucruri in viata pe care Ie putem schimba si unele care nu vor putea fi schimbate niciodata.

Sarcina noastra a tuturor este de a identifica acele situatii care pot fi schimbate si apoi sa ne stabilim care e schimbarea pe care ne-o dorim sa 0 producem si sa punem in aplicare planul.

Tine minte:

,

Timpul e de partea ta

Timpul vindeca multe rani. Asta nu inseamna ca a trai cui si a creste un copil cu nevoi speciale va fi usor, insa se poate spune ca, odata cu trecerea timpului, pot fi facute foarte multe lucruri care sa amelioreze problema. Prin urmare, timpul chiar ajuta!

Cauta sprijin specializat pentru copilul tau

Desi, uneori mai greu, chiar si persoanele care locuiesc in zone mai izolate au acces la asistenta profesionista pentru a fi sprijiniti in problemele pe care Ie intampina. In timp ce cauti sprijin specializat pentru copilul tau, ia in calcul ~i faptul ca sunt programe si pentru ceilalti membri ai familiei tale.

Ai grija de tine

In perioade de stress, fiecare persoana reactioneaza in mod diferit. Ca-

,

teva recomandari generale iti pot fi de ajutor: odihneste-te suficient, rnananca cat de bine poji, pastreaza putin timp doar pentru tine, apeleaza la cei din jur pentru sprijin emotional,

participa la grupuri suport pentru parinti.

Evita mila

Mila fata de sine, mila din

,

partea celor din jur sau mila manifestata fata de copil este nesanatoasa. De mila nu are nevoie nimeni. Empatia pe de alta parte, ca abilitate a persoanei de a se pune in locul alteia, este 0 atitudine care se doreste a fi incurajata.

Decide cum sa faci fata

,

situatiilor

,

In aceasta perioada te poti simti intristat sau furios privind felul in care cei din jur reactioneaza fata de tine sau fata de copilul tau. Reactiile majoritatii persoanelor la probleme serioase sunt cauzate de teama fata de necunoscut, lipsa de injelegere fata de situatia data sau de necunoastere a probematicii. Trebuie sa tntelegi ca multe persoane nu stiu sa reactioneze, sa se comporte atunci cand vad un copil cu nevoi speciale .

•

Gandeste-te la acest lucru ~i ia 0 hotarare cu privire la modul in care esti privit tu sau copilul tau sau cu privire la intrebarile care i~i sunt adresate. Incearca sa nu acorzi foarte multa energie, fiind concentrat pe persoanele care nu au capacitatea sa aiba comportamentul pe care tu 11 preferi,

Pastreaza rutina zilnica

Atunci cand apare 0 problema si nu stii cum sa procedezi, fa lucrurile pe care obisnuiai sa le faci oricum. Practicand acest obicei, se pare, ca se produce 0 oarecare normalitate, atunci cand totul pare haotic.

Adu-ti aminte ca acesta este

,

copilul tau

In primul rand ~i mai presus de toate aceasta persoana este copilul tau. In mod garantat, dezvoltarea copilului tau este diferita de cea a altor copii, insa acest lucru nu face copilul tau sa fie considerat fara valoare, nu este mai putin uman, mai putin important sau far a nevoia de a fi iubit. Iubeste ~i bucura-te de copilul tau .

•

Copilul este pe primul loc, iar dizabilitatea lui este pe locul doi.Cand poti sa te relaxezi si sa ai 0 atitudine pozitiva, cand oferi tot ce ai mai bun in tine, copilul tau este eel care primeste ~i se bucura de starea ta, dandu-si astfel puterea sa mergi mai departe si sa intrezarezi speranta in viitor.

Nu e~ti singur

Tendinta de izolare la constien-

,

tizarea diagnosticul ui primit pentru copil constituie 0 stare general a printre parinti. In acest ghid sunt prezentate mai multe recomandari care i~i pot fi de ajutor ~i care te pot sprijini in a-~i controla mai bine sentimentele ~i trairile,

De asemeni, te ajuta si prin faptul ca afli ca aceste trairi sunt comune pentru mai multi parinti aflati in situatii similare tie, di

, , ,

intelegerea ~i ajutorul construetiv este folositor pentru tine ~i pentru copilul tau si ca nu esti singur in aceasta calatorie.

Loeul fratilor §i surorilor eopiilor eu nevoi speciale in sanul familiei

Acum 20 de ani in urma, fratii ~i surorile copiilor cu nevoi speciale nu constituiau un motiv de atenjie in istoria handicapului; toata atentia era indreptata asupra persoanelor cu care profesionistii lucrau in mod direct: copilul cu nevoi speciale bineinteles, ~i parintii sai,

Apoi, progresiv au fost constientizate posibilele repercursiuni ale handicapului asupra celorlalti ~opii aflati in familie: frar/ surori. In acest articol vom aduce in atenjie ce anume poate ridica probleme fratilor si surorilor

,~ ,

dificultatile lor de a-~i gasi locul in sanul familiei. Iar in ideea de a preveni ne propunem sa aflam cum sa reperam 0 eventuala suferinta si cum sa dezvoltam 0 experienta pozitiva in relatiile de

, ,

familie ~i cele dintre frati

, .

Traumatismul parentalla, aflarea diagnosticului

Pentru a intelege ce implicajii are handicapul asupra copiilor frati trebuie sa ne intoarcem putin la parinti. In momentul aflarii diagnosticul ui/ handica pul ui intreaga familie este zdruncinata. Parintii se asteptau sa aiba un copil sanatos si iata, ca lucrurile stau cu totul ~i cu totul atfel decat cum se asteptau, Nici un parinte nu scapa de imensa culpabilitate de a se considera responsabil de handicapul transmis si de faptul ca « au dat nastere unui copil imperfect », Prin urmare, capacitatea lor parentala are de suferit din start: ei sunt supusi unei ram profunde narcisiste. In cotidianul familial totul se schimba. Parintii devin anxiosi, deseori sunt tri~ti, plang, se enerveaza usor ~i sunt mult mai putin disponibili. Cateodata problemele de cuplu iau amploare, iar certurile sunt mai dese. In aceasta situatie se impune o noua organizare a vietii familiale. Toate acestea sunt ~aite, vazute, resimtite de fratii si surorile

, , ~

copilului cu nevoi speciale. Astfel, ei vor percepe adesea

adesea handicapul mai intai prin prisma repercursiunilor care au loc

asupra parintior. Ceea ce este copilul tl poate avea in familie perceput de copii mai intai este este eel de a consola parintii. suferinta parintilor ~i nu handicapul, Daca este interzis a se vorbi din moment ce aceasta notiune pare despre ceea ce se rntampla abstracta adesea pentru tinerii copii. copilul nu poate sa-si consoleze Din acest motiv, nu conteaza parintii si astfel, el se simte neaparat explicatiile detaliate ale neputindos si nelinistit, Varsta, bolii sau handicapului oferite aid joaca un rol esential: un copiilor, ci comunicarea cu privire la copil mic este inca foarte ceea ce se tntampla in familie. Ei au dependent de parintii sai, are nevoie sa stie ca pot pune lntrcbari ~i nevoia de a fi protejat, securizat ca i~i pot rmpartaei sentimentele pe ~i va suferi foarte mult daca care Ie traiesc, A vorbi despre ceea ce acestia nu-si vor arata dispogandesc si simt le va permite, pe de 0 nibilitatea catre el ~i daca vor fi parte sa nu resimta culpabilitatea asa tristi: un copil mai mare de 8-9 puternic, si pe de alta part~, sa re~ ani va experimenta putin diferit duca sentimentul de instrainare ~I toate aceste lucruri. Situatia este angoasa fata de noua situatie. . diferita atat pentru cei mai mid, Insa eel mai adesea, parintii vor sa-~I cat ~i pentru cei mai mari: protejeze copiii ~i sa se protejeze ei pentru cei mai mari echilibrul ~i~i de intrebari prea dureroase, de familial este brusc zdrundnat, tntrebari care nu au raspuns sau care in schimb pentru cei mai mid sse pun sub tacere, .. au nascut dupa ce handicapul Este foarte difidl pentru frati/ suron era deja acceptat de parinti.

sa nu poata vorbi cu parintii lor Cu privire la aflarea diagnosdespre handicap: ei au nevoie, pe de ticului de handicap, pozitia o parte sa inteleaga ce se intampla ~i celor mai mid este adesea una pe de alta parte, sa aiba stabilit dar mai usor de suportat.

un rol in familie si sa poata lua parte

activ la situatia cu care se confrunta

,

familia. Unul dintre rolurile pe care

Culpabilitatea §i rusinea

Fratii si surorile se simt adesea vinovati cu privire la handicap, ~i acest lucru se tntampla din mai muIte motive : ei se pot simti vinovati mai int§j pentru di nu pot sa-si consoleze parintii ~i sa ajute la detensionarea familiei; de asemeni, se pot simp vinovati pentru simplu fapt ca ei nu sufera de nici un handicap si ca I-au privat de « ceva » pe copilul cu handicap. Toti copiii i~i construiesc diferite scenarii privind nasterea lor. Frajii ~i surorile copilului cu handicap se considers vinovati de starea de handicap. De exemplu, fratele geaman al unui copil cu handicap s-a gandit ca a mancat prea mult in timpul sarcinii, furand din mancarea fratelui lui ~i astfel, facandu-se vinovat de handicapul fratelui. Copiii mai mari i~i pot imagina ca respingerea celui mai mic si faptul ca nu a dorit ca sa imparta parintii cu acesta este motivul pentru care fratele sufera de un handicap.

In cele din urrna, fratilor ~i

,

surorilor Ie este uneori rusine ce fratele cu handicap ~i din acest motiv se simt vinovati. Aceasta

,

rusine pe care 0 simt in fata celorlalti, diferenta existents intre

, ,

cei doi este foarte culpabilizanta, caci ea afecteaza imaginea pe care si-o creeaza despre sine ~i despre eel pe care 11 iubeste sau pe care trebuie sa-l iubeasca, Aceasta rusine nu este usor tolerata nici de parinti, pentru ca aduce in fa~a propriullor sentiment de rusine,

Gelozia si agresivitatea neexprimata

Prezenta geloziei si a rivalitatii sunt normale in relatia dintre frati :

, ,

copii se formeaza comparandu-se cu fratii ~i surorile, fapt care Ii pregateste pentru interactiunea sociala. In aceasta relatie, cand

,

unul dintre copii este cu nevoi speciale, culpabilitatea, invinova?rea tmpiedica eel mai adesea copiii sa-si manifeste gelozia sau agresivitatea asupra copilului cu handicap. Prin urmare, ei au avut sansa de a se fi nascut normali, sanatosi fiind muIt mai puternici decat copilul cu nevoi

speciale, mereu percepuji ca fiind mai sensibili, fragili. In aceste conditii nu poate fi yorba despre rivalitate, pentru ca nu se pot compara de la egal la ega!. Prin urmare, agresivitatea poate fi foarte culpabilizanta, Mai mult, cum ar putea sa fie in mod rational gelos pe un frate sau 0 sora care este in suferinta ? Fratii ~i surorile adopta adesea 0 atitudine protectiva sau parentela vis-a-vis de copilul cu nevoi speciale, ei fiind grijulii, responsabili.

Datorita dificultajii de a « juca » aceasta rivalitate fraterna, jocurile de competitie sunt adesea excIuse intre frati ~i surori, pentru a lasa loc jocurilor de imaginatie, creative.

Fratii ~i surorile stiu adesea sa se adapteze foarte bine la cerintele ~i nevoile copilului cu nevoi speciale.

Cateodata aceasta agresivitate care nu poate fi exprimata se poate intoarce impotriva lor sau impotriva unei celei de a treia parti, Acest contrast rel eva cum sunt tranferate sentimentele in interiorul familiei. In cazuri foarte rare agresivitatea este cIar exprimata sau chiar in mod coplesitor manifestata prin respingerea totala a copilului cu nevoi speciale.

Cateva sfaturi in scopul prevenirii

Scopul acestui articol nu este acela de a dramatiza experientele traite de fratii ~i surorile copilului cu nevoi speciale in sanul familiei, ci acela de a atrage atentia asupra posibilelor repercursiuni psihologice generate de aceasta situatie. Pentru a evita, preveni riscurile suferintei puteti proceda astfel : oferirea de momente privilegiate fratilor/ surorilor alaturi de parinti, bunici sau prieteni fara copilul cu nevoi speciale (activitati de timp liber, vacante, etc.); explicarea handicapului ~i tot ceea ce acesta implica ca schimbari si particularitati in interiorul familiei fara a exista teama fata de tipurile de intrebari ale copilului. Este esential ca el sa aiba libertatea de a adresa intrebarile care 11 nelinistesc - copilul are nevoie in mod fundamental de a fi linistit.

Referitor la momentul cand sa fie dezvaluit handicapul copilului este indicat sa i se spuna frateluiJ surorii de la 0 varsta cat mai mica; este foarte important ca elf ea sa stie ce se tntampla, Acest lucru 11 linisteste, tnlatura nelinistile, sterge orice idee de responsabilitate, vinovatie asupra handicapului.

- lecturarea de carp. adaptate copiilor : lectura tmpreuna va permite copilului sa abordeze subiecte la care nu are raspuns, sa deschida un dialog cu copilul asupra handicapului ~i totodata Ii va arata ca parintii sunt pregatiti sa Ii primeasca intrebarile, temerile, nelinistile cu privire la ceea ce presupune handicapul.

- joaca in familie sau favorizarea jocului intre fratiJ surori pentru a dezvolta complicitatea lor. Jocurile mtre frati sunt momente privilegiate unde copiii se pozitioneaza unii m raport cu ceilalti si creeaza Iegaturi foarte puternice. Cum ne [ucam ? In general, copiii se adapteaza usor unii la aljii, Pot fi uneori ghidad, aratandu-Ie limitele ~i capacitatile fratilor/ surorilor lui. Acest lucru 11 va ajuta sa 11 considere pe fratele cu handicap ca fiind un membru parte al relajiei fraterne.

- participarea copiilor la grupuri suport care sunt sustinute de profesionisti si care permit copiilor sa adreseze intrebari pe care nu indraznesc sa le puna acasa, sa-~i impartaseasca indoielile, nelinistile, bucuriile Intre copii si sa vada ca nu sunt singurii care traiesc 0 experienta deosebita ca frate al unui copil cu nevoi speciale.

- participarea la consiliere individuala daca este nevoie. Cand este nevoie de un consult psihologic ? Atunci cand : sunt tristi, anxiosi: au comportamente neadecvate : sunt agresivi, agitati, inhibati: rezultatele scolare sunt foarte mici : acest lucru poate fi tradus printr-o stima de sine scazuta, 0 modalitate de a atrage atentia asupra propriei persoane; se constata 0 atitudine prea agresiva sau 0 stare de gelozie prea pronuntata asupra copilului cu handicap.

In concluzie, esential este fara lndoiala sa fiti disponibili sa ascultati si sa

I , I "S

oferiti atentia cuvenita ~i copiilor care nu sufera de vreun handicap; ~i ei

au in aceeasi masura nevoie de un spatiu allor In sanul familiei pentru a trai mtr-un mediu armonios.

Diferentele de gen in relatia de cuplu

Femeile si barbatii sunt construiti diferit, atat din punct de vedere biologic, cat si mental. Totusi, intre ei apare adesea 0 atractie indiscutabila, care poate fi doar de ordin fizic sau poate fi mult mai intensa, ajungand sa denumeasca ceea ce se numeste ... iubire! Unele dintre aceste diferente neintelese pe deplin pot impiedica insa evolutia sentimentului de iubire si implicit a relatiei pe termen lung.

Intimitatea pentru cei doi

Exista diferente tntre femei si barbati in modul de a-§li manifesta iubirea. In mod traditional, femeile au fost considerate ca fiind mai romantice

,

decat barbatii. Cercetarile din ultimele decenii par, msa, sa indice contrariul.

Dintr-un punct de vedere pe care 11 putem numi clasic, femeia este mai interesata si mai deschisa in fata intimitatii decat barbatul, Ea se

~ "

autodezvalue in fata barbatului, simte nevoia sa se confeseze, este mai

,

sentimentala, mai afectoasa, mai tandra, Barbatul neglijeaza partea sentimentala, este mai dur, mai rece, chiar nemilos; aceste caracteristici se alaturau educatiei care avea drept scop sa tnabuse sensibilitatea, sa ti franeze emotiile, trebuia sa-l transforme in dur.

,

Atunci cand au consimtit sa traiasca intimitatea, barbatii au facut-o mai

, I

ales pentru a-si atinge scopul realizarii actului sexual. Chiar daca

barbatii s-au aratat reticenti in fata intimitatii, in realitate, in adancul lor

I I I I

exista tot atat nevoie de intimitate ca si la femei. Daca uneori barbatul

refuza intimitatea acest lucru se datoreaza faptului ca au fost educati sa fie mai reticenti fata de intimitate. Din fericire conditia masculina se afla

I I I

m plin proces de schimbare si viitorul ar putea fi radios pentru

intimitate.

Autodezvaluirea

Femeile sunt orientate spre legaturi, ele sunt preocupate sa-si exprime dragostea, bunatatea ~i grija, nefiind orientate spre atingerea scopurilor. Barbatii nu au dificultati in exprimarea emotiilor, sentimentelor, ci si in ascultarea si identificarea cu trairile unei alte persoane, pentru ei este mai simplu sa of ere solutii si se simt frustrati de faptul ca ajutorulle-a fost refuzat de femei.

o trecere m revista a studiilor cu privire la autodezvaluire indica faptul ca femeile sunt mai dispuse sa vorbeasca despre problemele lor emotionale ~i sa se raporteze intr-o maniera mai personala in relatiile lor interpersonale, comparativ cu barbatii,

Barbatii, atunci cand se decid sa vorbeasca despre ei insusi, 0 fac in fata unui numar mic de persoane si mai ales m fata femeilor. Insa, dezvaluirea in fata unui alt barbat sau coleg este mai putin probabila deoarece, un barbat inseamna competitie si odata ce garda a fost coborata, atacul poate produce mult rau. Cu un prieten, barbatii prefers sa schimbe informatii ~i sa reaIizeze activitatii placute, mai curand, decat sa se autodezvalue profund. Aceasta diferenta de gen nu este la fel de mare la debutul unei relatii, cand barbatii pot sa se deschida la fel de mult ca si femeile. Ilustrativa tn acest sens este metamorfoza pe care 0 sufera un barbat atunci cand se tndragosteste el apare brusc mai sensibil, mai tandru, mai grijuIiu, mai deschis si mai generos.tncat nici nu se mai recunoaste pe sine si cu atat mai putin ceilalti,

Barbatii se simt mai motivati si mobilizati in cadrul unei relatii, atunci

I I os I I

cand se simt necesari, Ii se acorda incredere, li se apreciaza eforturile,

femeile se simt motivate si mobilizate, atunci cand simte ca i se acorda atentie si este respectata.msa secretul de a intemeia 0 relatie reusita este ca ambii parteneri sa castige.

Cand un barbat iubeste 0 femeie are nevoie periodic sa se indeparteze de ea, apoi se apropie din nou, are nevoie de aceasta departare pentru a-~i satisface nevoia de independenta sau autonomie, deoarece un barbat alterneaza automat intre nevoia de intimitate ~i cea de autonomie, daca

este inteles de femei relatia intima se va imbogati considerabiL Abilitatea unei femei de a da si accepta dragostea este 0 reflectare a felului In care se percepe pe sine. Cand este impacata cu sine, ea simte ca are multa afectiune de oferit, dar cand nu este tmpacata cu sine, simte existenta unui gol interior si nevoia sa-l compenseze prin dragoste.

Nu numai sensibilitatea afectiva, ci ~i cea senzoriala, mai ales tactila, este mai dezvoltata la femei. Acestea poseda 0 vie tonalitate afectiva, permite perceperea intima a celorlalti ~i primeaza in activitatea de Ingrijire a copiilor.

Una din diferentele mari referitoare la sexe este felul in care reactioneaza la stres. Barbatii devin inchisi si concentrati asupra problemei, In timp ce femeile se simt bine vorbind despre probleme. In momentul in care afla ca are un copil cu nevoi speciale se retarge, tncercand sa gaseasca solutii la probleme, nu accepta realitatea, In schimb femeia simte nevoia sa vorbeasca, sa fie apropape de partener ~i nu intelege de ce partenerul ei se departeza. Singura solutie pe care 0 gaseste e supraimplicarea In relatia cu copilul cu nevoi speciale, negliiand parteneul, neglijadu-se chiar pe ea.

Interpretarea limbajului

Limbajul femeii si eel al barbatului este diferit, un barbat nu vorbeste despre problemele lui personale, nu I~i dezvaluie emotiile, ar insemna sa se puna intr-o pozitie de inferioritate, l-ar face vulnerabil, l-ar conduce catre pierderea independentei. Barbatul vorbeste pentru a da ordine, a informa, pentru a demonstra, el prefera generalizarea ~i abstractizarea.

Prefera sa discute despre munca, afaceri, sport si tehnica.Femeia face conversatie pentru a se apropia de ceilalti, pentru a stabili relatii, a crea legaturi, ea vorbeste despre ea I~i spune grijile, I~i comunica bucuriile, necazurile, I~i incredinteaza secretele, nu porunceste, ci incita, Daca barbatul cauta sa se faca respectat, femeia doreste sa se faca

.,

Din punct de vedere fiziologic ~i psihologic barbatul este la fel de apt ca si femeia sa daruiasca si sa primeasca mangaieri si tandrete.

In concluzie, nu sunt mai buni sau mai rai unii fata de ceilalti, ci doar

, ,

altfel. Barbatii ravnesc puterea, implinire profesionala si sexul. Femeile doresc relajii interumane profunde, stabilitate ~i iubire. A injelege ~i a accepta aceste diferente ne ajuta sa avem relajii armonioase cu persoanele de sex opus.

Stilurile parentale

Relatia parintelui cu fiecare copil este unica, Stilul parental imprima trasaturi fundamentale in personalitatea copiilor ca viitori adulti. A fi parintele unui copil cu nevoi speciale presupune a gasi un stil particular, adaptat nevoilor copilului, 0 experienta speciala, creativa, specifica. Una dintre cele mai cunoscute teorii privind stilurile parentale apartine psihologului Diana Baumrind (N.Turliuc,2004), care a identificat patru stiluri principale, care reprezinta un set complex de valori ~i actiuni, ce balanseaza controlul parental ~i afectiunea :

Autoritar-strict Parintii autoritari sunt foarte stricti, doresc sa aiba

, ,

totul sub control, au un sentiment puternic al dreptatii si 0 nevoie de supunere din partea celorlalti. Ei cred in reguli clare si stricte. A oferi si a primi in relatia cu copiii lor sunt descurajate. Astfel, acesti parinti au foarte multe cerinte, dar nu dau inapoi ceva. Cer de la copiii lor sa se conformeze fara sa Intrebe prea multe, sa accepte neconditionat regulile impuse de ei. Cercetatorii au identificat, la copiii parintilor autoritari, manifestarea tendintei de a fi timizi, lipsa de spontaneitate si dispozitia de a se plia intr-un grad neobisnuit la vocea ferma a autoritatii. Autoritar-ferm Autoritar, ferm - desi au nevoie de autoritate si control, acesti parinti sunt mai calzi ~i mai comunicativi decat cei din prima categorie. Ei cauta Intotdeauna un echilibru intre dorinta tinerilor de a fi independenti si dorinta parintilor de a fi ascultati. Ace~ti Harinp sunt severi, cer mult, dar si of era mult, sunt implic t·.

Ei vor ca (?i copiii lor sa fie responsabili, autonomi, dar (?i cooperanti.

Pentru ca parintele autoritar ferm, hotarit incurajeaza libertatea de expresie, copilul dezvolta simtul independentei. Deosebirea dintre primul stil (?i acesta este ca parintele ferm, nu are nevoie de control si nu este foarte strict, cum este eel din prima categorie.

Permisiv Parintii permisivi, desi calzi (?i doritori sa of ere sprijin, cer foarte putin de la copiii lor. Evita confruntarea si Ie permit multa autonomie copiilor. Se pot arata ingrijorati in a nu fi prea exigenti si a distruge copilului creativitatea si imaginea de sine. Mai mult of era, decit cer. Uneori, stilul permisiv este amestecat cu confuzia. Alti parinti permisivi cauta sa compenseze lipsurile simtite in copilarie. Of era libertate fara limite. Vad copilul ca pe un "mini adult". Acest stil creeaza copii care cer nemasurat,

Neimplicat Parintii neimplicati nu cer mare lucru de la copii si nici nu of era prea mult. Libertate la maxim este sloganul lor preferat! Extrema poate duce la neglijenta, Aceste stiluri sunt considerate normale, excluzind tipurile abuziv (?ij sau neglijent, care sunt total nerecomandate.

Echilibrat Un parinte echilibrat va creste copii echilibrati. 25 de ani de studii au aratat ca parintii care au 0 conexiune puternica, pozitiva cu copiii lor si folosesc stilul echilibrat au copii care se descurca eel mai bine in viata. Folosirea iubirii, disciplinei si respectul deopotriva sunt deosebit de importante. De asemenea, fermitatea si consecventa in aplicarea regulilor si in stabilirea limitelor. Relatia trebuie sa fie deschisa (?i sa includa respect, tncredere (?i comunicare. Caldura, dragostea (?i implicarea 11 fac pe copil deschis influentei parintilor.

Efecte asupra copiilor

Copiii parintilor autoritari, stricti pot sa obtina performante scolare si sa nu aiba probleme comportamentale, dar pot sa aiba abilitati sociale si stima de sine reduse. Ei pot creste ca adulti cu anxietate crescuta, fara a se realiza la potentialul maxim, uitindu-se mereu peste umar, pentru a cauta aprobarea parintelui, care cere, cere, cere ...

Parintii permisivi nu ii pun pe copii fata in fata cu unele consecinte ale actiunilor lor, la fel privind ~i complicatiile vietii. Ei pot avea probleme comportamentale ~i performante reduse la scoala. Desi au stima crescuta, abilitati sociale mai bune si nivele scazute de depresie fata de copiii parintilor severij stricti.

Parintii neimplicati pot genera sentimente de inferioritate, confuzie si lipsa de responsabilitate a copiilor.

Stilul autoritar, fara a fi strict, asigura un echilibru Intre cerinte inalte clare ~i recunoasterea nevoilor copilului de a fi autonom. Se descurca bine la scoala, dezvolta abilitati sociale bune ~i nu au probleme comportamentale. Unii specialisti considera ca parintii cu autoritate au valori bine definite si Ie practica zilnic. Ei sunt constienti ca a avea puncte tari si puncte slabe este realist si normal pentru orice copiL

Introducerea limitelor ~i explicarea acestora copiilor, Ie oferiti posibilitatea de a Ie regIa singuri ~i a lua decizii bune. Comunicarea deschisa, in ambele sensuri, in relajia cu ei Ie va permite sa dobindeasca abilitati de gindire si sociale, necesare pentru a reusi in afara familiei. Nu cereti exagerat de mult! Presiunea ii poate face sa alunece spre comportamente de rise (fuga de acasa, abandon scolar, etc.).

Nu ti neglijati, fiji implicatil

Cercetarile arata ca in familii cu parinti neglijenti sau permisivi, copiii sunt mai predispusi spre dezechilibre comportamentale (consum de alcool, droguri, etc.).

I)

Definitia handicapului

anul1975 s-a constat, de catre Philip Wood, dl. starea de boala nu trebuie sa fie automat asociata cu reducerea activitatilor cotidiene ale

,

celui suferind. EI a propus 0 c1asificare internationala a handicapului care este prezentat sub forma a patru stadii distincte.

Boala sau traumatismul- poate fi innascut sau dobandit.

Deficienta reprezinta alterarea unei functii psihologice, fiziologice sau anatomice si poate aparea nu numai in urma unei boli, traumatism accidental, ci si ca rezultat al unei perturbari in evolutiei, de exemplu batranetea,

Incapacitatea consta in reducerea partiala sau totala a posibilitatii de a realiza 0 activitate sau un comportament in limitele considerate normale. De cele mai muIte ori este urmarea unei deficiente. Persoana

,

care s-a accidentat si are piciorul in ghips are 0 incapacitate, cu alte cuvinte nu are capacitatea ca timp de 0 luna sa mearga normal. Handicapul reprezinta dezavantajul din perspectiva sociala ce rezulta in urma unei deficiente sau incapacitati si care tmpiedica sau Iimiteaza persoana afectata sa-~i indeplineasca eel putin unul din rolurile normale.

Cu aIte cuvinte, handicapul este transformat irrtr-o variabila dependenta de persoana, de sarcinile acesteia, de moment, de circumstante. Fiecare dintre noi - in functie de circumstante - se poate dovedi ca are un handicap.

Legea nr. 448 din 06/12/2006 privind protectia persoanelor si promovarea drepturilor persoanelor cu handicap of era urmatoarele definitii:

,

Persoanele cu handicap sunt acele persoane carora, datorita unor afectiuni fizice, mentale sau senzoriale, Ie lipsesc abilitatile de a

, ,

desfasura in mod normal activitati cotidiene, necesitand masuri de protectie in sprijinul recuperarii, integrarii si incluziunii sociale. Gradele de handicap sunt: usor, me diu, accentuat ~i gray.

Tipurile de handicap sunt: fizic, virtual, auditiv, surdocecitate, somatic, mintal, psihic, HIV jSIDA, asociat, boli rare .

•

Cerinte educative speciale necesitati educajionale suplimentare Dizabilitate - afectare/ deficienta.Iimitare de activitate si restrictii de participare

Incluziune sociala - setul de masuri si actiuni multidimensionale din domeniile protectiei sociale, ocuparii fortei de munca, locuirii, educatiei, sanatatii, informarii si comunicarii, mobilitatii, securitatii,

I I ~ I I

justijiei ~i culturii, destinate combaterii exc1uziunii sociale.

Integrare sociala - un proces de interactiune tntre individ ~i mediul social, prin intermediul caruia se realizeaza un echilibru functional.

Clasificarea handicapurilor

Tulburari de psiho-motricitate - imbinare a activitatii sistemului nervos ~i activitatii sistemului motor.

Debilitate motrica, Caracteristici: intarzierea mersului si a limbajului, persistenta paratoniei, imposibilitatea intreruperii voluntare a contractiilor musculare, exagerarea reflexelor, miscari cuneiforme, semne discrete de disfunctie extrapiramidala sau cerebeloase, balbaiala, tuburari de dominanta cerebrala, miscari nesigure ~i greoaie. Instabilitate psiho-motrica. Caracteristici: indivizii au 0 slaba reprezentare de sine, personalitatea nu este puternica ~i de accea nu este motivat sa actioneze conform unor principii ~i reguli, imposibilitatea de a privi, urmari, fixa, un obiect, a ctiune, un fapt, incapacitatea de a persevera intr-o actiune, incapacitatea de a raspunde in mod constant la stimuli interni/ externi., agitatie.

Deficienta de auz.

,

Grade ale deficitului de auz:

Hipoacuzie usoara (20-40 decibeli) - persoana poate auzi 0 conversatie daca nu este tndepartata sau stearsa: Hipoacuzie medie (40-70) - persoana poate auzi conversatia de foarte aproape si cu dificultati:

Hipoacuzie severa (70-90) - persoana poate auzi zgomote, vocea si unele vocale; Surditatea (peste 90) - persoana aude sunetele foarte puternice dar care ii provoaca senzajii dureroase

Deficienta de vedere.

,

Prestatii §i facilitati Prestatii in bani

,

» Alocatie de stat pentru eopiii eu handicap, in conditiile si in euantumul prevazute de lege, majorateu 100%;

»Alocatie de intretinere pentru eopiii eu handicap, aflati tn plasament familial sau incredintati, potrivit legii, unei familii ori persoane, sau unui organism privat, autorizat potrivit legii, In euantumul prevazut de lege, majorat eu 50%;

» Ajutorul speciallunat aeordat persoanelor adulte ina pte de munca, pe toata perioada handicapului, iar eei eu venituri pana la aeest euantum primese diferenta pana la nivelul ajutorului special lunar;

»Pensie sociala pentru nevazatori, eei eu handicap aeeentuat beneficiaza de un venit lunar In euantum de 50% din venitul stabilit pentru eei eu handicap gray;

» Un salariu aeordat asistentului personal al persoanei eu handicap, in raport eu dispozitiile legale privind salarizarea asistentului social debutant din unitatile bugetare;

Cratuitati:

,

» Loeuri de odihna gratuite in tabere pentru eopiii, elevii, studentii eu handicap 0 data pe an;

» Gratuitatea serviciilor hoteliere, in cazul insotirii in spital a eopiilor eu handicap, pentru membrul de familie care Ii insojeste:

» Gratuitatea transportului urban eu mijloaeele de transport in eomun pentru persoanele eu handicap, dar si pentru insotitorii aeestora; »Gratuitatea transportului interurban eu tren de persoane c1asa a II-a, eu autobuzele sau nevele pentru transport fluvial, in limita a 12 calatorii pe an, pentru eei eu handicap gray, dar ~i pentru Insoptorii aeestora;

» Aeordarea asistentei medicale in eonformitate eu prevederile Legii asigurarilor sociale de sanatate.

» Asistenta medicala gratuita, inc1usiv de medicamente gratuite, atat pentru tratamentul ambulatoriu, cat si pe timpul spitalizarii, in eadrul sistemului de asigurari sociale de sanatate, in conditiile stabilite prin eontractul-eadru.

6)

un bilet gratuit de tratament balnear, in cursul unui an, pe baza programului individual de reabilitare si integrare sociala si a recomandarii medicului de familie sau a medicului specialist; concediu si indemnizatie pentru cresterea copilului cu handicap sau, dupa caz, stimulent lunar, pana la implinirea de catre acesta a varstei de 3 ani;

Scutiri

De la plata taxelor vamale pentru introducerea in ~ara 0 data la 8 ani pentru motociclete sau autoturisme, adaptate special pentru transportul persoanelor cu handicap, pentru folosinta proprie;

De la plata taxelor abonamentelor de radio, televizor pentru familiile care au in mtretinere persoane cu handicap;

De plata taxelor de instalare si de transfer al abonamentului telefonic, precum si de la costul a 50 de impulsuri pentru abonamentul comun la 2 abonati, 100 de impulsuri pentru abonament - linie individuala, atat pentru persoanele cu handicap, cat 1]i pentru familiile acestora;

De impozitul pe salariu pentru persoanele cu handicap, cat 1]i pentru familiile acestora.

Reduceri

Stabilirea chiriei, pe baza contractelor de inchiriere pentru suprafete locative cu destinatia de locuinte, detinute de stat, la tariful minim

, "

prevazut de lege, iar pentru nevazatori, acesta este redus cu 50%.

Drepturi privind educatia

Acces liber si egal in orice institutie de inva~amant obisnuit:

Pregatirea scolara la domiciliu a copiilor cu handicap, nedeplasabili, pe durata tnvatamantului obligatoriu;

Pregatirea scolara la domiciliu, la cerere, a adultilor cu handicap, nedeplasabili;

Elevii cu handicap beneficiaza gratuit de masa 1]i cazare in intematele scolare.

Drepturi privind domeniul muncii

Persoanelor cu handicap angajate cu contract de munca li se asigura toate adaptarile si inlesnirile necesare inlaturarii impedimentelor In activitatea pe care 0 desfasoara:

o perioada de proba la angajare, platita, de eel putin 45 de zile lucratoare

Un preaviz platit de minim 30 de zile lucratoare acordat la desfacerea contractului individual de munca din initiativa angajatorului, pentru motive neimputabile persoanei cu handicap;

Posibilitatea de a lucra mai pujin de 8 ore pe zi;

Pensionarea la cerere pentru limita de varsta in functie de gradele de handicap si vechimea in munca (de minimum 15 ani pentru barbatii si 10 ani femeile cu handicap gray, de minimum 20 de ani barbatii si 15 ani femeile cu handicap accentuat ~i de minimum 25 de ani barbatii ~i 20 ani femeile cu handicap mediu). Pentru vechimea In munca ce depaseste nivelurile minime mentionate se acorda un spor la pensie de 1 % fiecarui an in plus;

Obligatia agentilor economici, care au un numar de eel putin 100 de angajati, de a incadra persoane cu handicap cu contract individual de munca intr-un procentaj de eel putind % din totalul angajatilor.

Bibliografie

o Mitrofan, I. (1989) Cuplu conjugal. Armonie ~i dezarmonie, Editura Stiinjifica si Enciclopedica Bucuresti

o Mitrofan, 1.& Mitrofan N. (1994) Elemente depsihologie a cuplulu, Casa de Editura si Presa "Sansa" SRL, Bucuresti.

o Mitrofan, 1.& Ciuperca, C. (2002) Psihologia viejii de cuplu, Colectia "Alma Mater" Spero

o Turliuc, M.N. (2004) Psihologia cuplului ~i a familiei, Performantica, Iasi,

o Leleu, G. (2003) Cum sa fim fericiti In cuplu. Intimitate, senzualitate si sexualitate, Bucuresti, Editura Trei

o Stefan Cojocaru (2008 ) Managementul de caz In protectia copilului, Editura Polirom

o Dr. Stephen Briers (2009) Ghid pentru parinti, Editura Polirom

o Tinea Cretu (2009) Psihologia varstelor, Editura Polirom

o Laura Dwight (2005) Brothers and Sisters

o Suzanne Kamata (2008) Love You to Pieces: Creative Writers on Raising a Child with Special Needs

o Stephanie Ledu et Laurent Richard (2007) Le handicap

o Pauline Restoux (2007) Vivre avec un enfant different:

Comprendre et soutenir les parents de l'enfant handicape ou malade

o Pro Dr. Petru Bejan (2009) Asistenta Sociala, Editura Universitatea AI. I. Cuza Iasi

o Legea 448/ din 06/12/2006 privind protectia ~i promovarea drepturilor persoanelor cu handicap

• Introducere .

• A creste un copil cu nevoi speciale .

Reactiile cu care ne confruntam .

Cautd sprijin la un alt parinte .

Yorbeste cu partenerul tau .

Nu te lasa intimidat .

Fratii ~i surorile copilului cu nevoi speciale .

Locul fratilor §i surorilor in sttnu! familiei .

Culpabilitatea ~i rusinea .

CAt ,~ tu . AI' ..

a eva s, a rt tn scopu preventrtt .

• Relatiile maritale, copiii ~i prietenii lor.

E . tV I atu V?

XIS a 0 ega rae .

Diferente de gen in relatia de cuplu .

Autodezualuirea .

Stilurile parentale .

Efecte asupra copiilor .

Handicapul .

Definitia handicapului .

Clasificarea handicapurilor .

Prestaiii ~i facilitdti .

5 7 9

13 15 18 23 25 27 28

31 33 34 36 38 39 41 42 43

Echipa de redactie Autori

Coordonator : Asistent Social, Holbea Ionela Asistent Social, Capanistei Gabriela Asistent Social, Ganea Lacramioara Asistent Social, Iteo Alexandra

,

Psiholog, Luea Cicuta Crafica, Iliuta Stoica

,

Ghid elaborat in eadrul proieetului "Scoala Parintilor Copiilor eu Nevoi Speciale" finantat de Primaria Municipiului Iasi ~i cofinantat de Fundatia Serviciilor Soeiale Bethany, desfasurat in parteneriat eu Direetia Cenerala de Asistenta

I I

Sociala si Protectia Copilului Iasi si Directia de

Asistenta Comunitara Iasi,

Editat de Fundatia Serviciilor Sociale Bethany Iasi 2009