Crianças com câncer

CRIANÇAS COM CÂNCER: DESVELANDO O SIGNIFICADO DO

ADOECIMENTO ATRIBUÍDO POR SUAS MÃES

CHILDERN WITH CANCER: UNVEILING THE MEANING OF TO BECOME

SICK ATTRIBUTED FOR THEIRS MOTHERS

NIÑOS CON CÁNCER: DESVELANDO EL SIGNIFICADO DEL

ADOLECIMIENTO ATRIBUIDO POR SUS MADRES

Lígia Maria Pinto dos SantosI

Leila Luíza Conceição GonçalvesII

RESUMO: Este estudo de abordagem fenomenológica teve como objetivo desvelar o significado do adoecimento de
RESUMO
crianças por câncer atribuído por suas mães. A entrevista fenomenológica foi norteada pelo questionamento: Qual o
significado do adoecimento do seu filho para a senhora? A pesquisa foi realizada em Aracaju-SE, com 10 mulheres, cujos
filhos eram crianças assistidas pelo Grupo de Apoio à Criança com Câncer, em 2006. O significado do câncer foi des-
velado como sendo algo perigoso, incurável devido à possibilidade de morte; impactante, emergindo sentimentos de
negação e resignação; que a aproxima de Deus ou fortalece o vínculo com o Divino; que altera o cotidiano e demanda
preocupar-se com o outro e ocupar-se de si. Assim, cabe aos profissionais da saúde compreender esses significados e
perceber que o cuidado dispensado não deve ser exclusivo à criança, mas extensivo à mãe, àquela que vivencia tão
intensamente cada momento.
Palavras-chave: Câncer infantil; enfermagem oncológica; fenomenologia; saúde da criança.

ABSTRACT
ABSTRACT:: The phenomenological approach of this study aimed at unveiling the meaning mothers donate to their
children’s falling ill of cancer. The phenomenological interview has been guided by following question: what is the
meaning of your child’s cancer to you? This piece of research was done in Aracaju, SE, Brazil with 10 women, whose
children were supported by the Grupo de Apoio à criança com Câncer (GACC)/ Support Team to Children with Cancer,
in 2006. The meaning of the child’s cancer to the mother was characterized as dangerous, incurable, on account of the
possibility of death; it gave rise to striking feelings of both denial and acceptance; it either made her feel closer to God or
strengthened her bond with the divine; it changed her everyday life and required dedication to the other and self care
taking. Therefore, it is the responsibility of health care professionals to understand these meanings and to realize, in this
context, the care offered must not be restricted to the child, but must be extensive to the mother, to the one who goes
through each moment so intensely.
Keywords: Child’s cancer; oncology nursing; phenomenology; child’s health.

RESUMEN: Este estudio de abordaje fenomenológico tuvo como objetivo des-velar el significado del adolecimiento de
RESUMEN
niños por cáncer atribuido por sus madres. La entrevista fenomenológica norteada por el cuestionamiento: ¿Para usted,
cuál el significado del cáncer de su hijo?. La investigación fue realizada en Aracaju-SE – Brasil, con 10 madres, cuyos hijos
eran niños asistidos por el Grupo de Apoyo al Niño con Cáncer, en 2006. El significado del cáncer fue des-velado como
siendo algo peligroso, incurable debido a la posibilidad de muerte; impactante, de que emergen sentimientos de
negación y resignación; que la acerca de Dios o fortalece el vínculo con el Divino; que altera el cotidiano y demanda
preocuparse con el otro y ocuparse de si. Siendo así, cabe a nosotros, profesionales de la salud, comprender esos
significados y percibir que el cuidado dispensado por nosotros no debe ser exclusivo al niño, pero, principalmente, a la
madre, a la aquella que vive tão intensamente cada momento.
Palabras Clave: Cáncer infantil; enfermería oncológica; fenomenología; salud del niño.

INTRODUÇÃO
Este artigo foi baseado na monografia de conclu-
são de curso, requisito para obtenção do título de
Bacharel em Enfermagem. O interesse em desenvol-
ver este estudo partiu da minha experiência como
voluntária, há mais de 5 anos, de um grupo de apoio
à criança com câncer. Essa vivência fez-me perceber
que o câncer infantil é um acontecimento extrema-
mente devastador, capaz de provocar mudanças e re-
ações inesperadas, não apenas na vida de quem o
possui, como também na vida de seus familiares, prin-
cipalmente a mãe, por ser a pessoa mais próxima, a
mais envolvida nos cuidados com o próprio filho.

Acadêmica do 9º período do Curso de Enfermagem da Universidade Federal de Sergipe.

I

Enfermeira, Mestre em Enfermagem, Prof.ª do Departamento de Enfermagem e Nutrição, Centro de Ciências Biológicas e da Saúde da Universidade
II

Federal de Sergipe. E-mail: leilaluiza@globo.com.

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Foi a partir dessa vivência que emergiu o se-
guinte questionamento: Qual o significado do
adoecimento de seu filho para a senhora? Nesse senti-
do, tem-se como objetivo des-velar este significado
a partir daquela que vivencia tal fenômeno.
O câncer infantil é um evento que possui da-
dos estatísticos significativos. No Brasil, segundo es-
timativas do Instituto Nacional de Câncer¹, esse tipo
de neoplasia atinge entre 12 e 13 mil crianças anu-
almente, e, apesar da maioria dos casos (70%) serem
curáveis, a doença ainda registra números relevan-
tes, representando a terceira causa de mortalidade
em crianças entre 01 e 14 anos de idade.
O diagnóstico dessa patologia é um aconteci-
mento que atinge todos os membros da família, ocor-
rendo grande impacto emocional e psicológico no
binômio mãe-filho, tendendo este a ser o principal
grupo de risco psíquico².
Corroborando este pensar, vale ressaltar que:
Na maioria dos casos, desde o início do trata-
mento, é a mãe quem assume a rotina das idas
ao hospital, internações, cuidados, horários de
remédios entre outras intercorrências. O pai,
quando presente, sente mais dificuldade em li-
dar com a situação, preferindo não interferir no
tratamento, ou ausentar-se quando a criança pa-
rece grave3:326.
Como toda doença grave, o câncer leva a cri-
ança e sua família ao sofrimento, à angústia, à dor e
ao medo constante da possibilidade de morte, acar-
retando, desse modo, grandes transformações em suas
vidas. Essas transformações na vida do paciente e da
família não são oriundas somente da evolução da
patologia, mas, sim, de um contexto mais amplo,
considerando os aspectos sociais, emocionais,
afetivos, culturais e espirituais4,5.
De acordo com Deitos e Gaspary6, vivenciar
o câncer é mais doloroso para os clientes e suas fa-
mílias do que qualquer outra doença. Pois, de ma-
neira singular, a neoplasia suscita vários sentimen-
tos negativos em qualquer um dos seus estágios: o
choque do diagnóstico, o medo da cirurgia, a in-
certeza do prognóstico e recorrência, os efeitos da
quimio e radioterapia, o medo e a possibilidade de
morte.
Nesse contexto, a doença e o tratamento im-
plicam uma redefinição do papel da mãe dentro da
família: as tarefas domésticas são deixadas de lado
em virtude das muitas idas ao hospital; a atenção
antes voltada para os outros filhos agora se concen-
tra no filho doente; o papel de mãe é priorizado em
relação ao de esposa. Assim, pais e filhos ocupam
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Santos LMP, Gonçalves LLC
um segundo plano na relação entre a mãe e a crian-
ça afetada pelo câncer3.
Logo, torna-se relevante, tanto para a enferma-
gem como para os demais componentes da equipe de
saúde, saber qual o significado do câncer para a mãe
de uma criança com tal patologia. Através da com-
preensão desse significado, é possível o desenvolvi-
mento de uma assistência humanizada e integral, vol-
tada não somente para a criança, mas para a família,
dando destaque à mãe, a qual vivencia de maneira
intensa, na maioria das vezes, as transformações no
cotidiano oriundas da evolução clínica de seu filho.
METODOLOGIA
O presente estudo buscou des-velar o significado
do câncer para a mãe de uma criança com tal patolo-
gia, considerando a dimensão existencial, isto é, a sua
vivência no âmbito emocional, físico e social. Para
desenvolvê-lo, utilizei a abordagem fenomenológica,
que, segundo Schneider7, é o método mais adequado
à interrogação proposta, por mostrar-se sensível às
características humanas.
A instituição de escolha para o desenvolvimen-
to do estudo foi o Grupo de Apoio à Criança com
Câncer (GACC) de Sergipe, situado em Aracaju. A
coleta de dados ocorreu no período de junho a se-
tembro de 2006, após a aprovação do projeto pela
Comissão de Ética em Pesquisa do referido GACC.
As participantes deste estudo foram 10 mães,
cujos filhos, crianças portadoras de câncer, tinham
idade inferior ou igual a 10 anos, cadastradas no
GACC, e se encontravam em tratamento
quimioterápico por um período inferior ou igual a 2
anos. As mulheres foram questionadas previamente
quanto a sua possível participação no estudo, e infor-
madas sobre os objetivos e as questões éticas da pes-
quisa, sendo assim firmado, em caso de concordân-
cia, o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido.
Em busca de uma maior aproximação com a
mãe e a vivência do adoecimento do seu filho em
tratamento, mediante entrevista fenomenológica,
foram realizados três questionamentos prévios à ques-
tão norteadora, descrita anteriormente, os quais fo-
ram: Como a senhora descobriu que o seu filho (a) esta-
va com câncer ? Como a senhora chegou a esta institui-
ção? E o que a senhora sabe sobre a doença do seu filho
(a)? Tais questionamentos foram utilizados unica-
mente com o intuito de iniciar a entrevista, logo não
fazem parte do objetivo da pesquisa.
Após a realização de cada entrevista, a mesma
foi transcrita na íntegra e, em seguida, leitura e
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Crianças com câncer
releituras foram feitas com a finalidade de identifi-
car o alcance do fenômeno estudado. Esse alcance
foi percebido ao passo que houve congruência de res-
postas dadas ao questionamento, observado na dé-
cima entrevista.
No primeiro momento, os discursos coletados
foram transcritos em sua íntegra e, posteriormente,
foi feita uma análise dos mesmos através de sucessi-
vas releituras em busca das unidades de significação.
Des-velado esse significado, o passo seguinte limitou-
se à compreensão vaga e mediana do fenômeno
vivenciado e falado por alguém que o experienciou.
Para a compreensão de tal fenômeno, utilizei relatos
literários da área em estudo1-12, destacando os auto-
res de enfermagem.
As Unidades de Significação e Compreen-
são Vaga e Mediana
De posse das entrevistas transcritas, e após a
obtenção do sentido, procedeu-se à construção das
unidades de significação, caracterizando a redução
eidética. Esta etapa emerge dos discursos dos sujei-
tos, constituindo a compreensão vaga e mediana de
acordo com a fenomenologia heideggeriana. Os ele-
mentos discursivos apresentados nessas unidades se
encontram em congruência. Logo, foram construídas
4 unidades de significação, as quais representam os
significados do câncer do filho, atribuídos por estas
mulheres que vivenciam tal fenômeno.
Para resguardar o anonimato das mulheres
(mães), foram atribuídos a elas nomes de flores.
RESULTDADOS E DISCUSSÃO
A fim de evidenciar as unidades de significação,
foram selecionados trechos de falas das mulheres em
sua forma originária.
Nesse sentido, para as mães, o câncer do seu
filho apresenta os significados analisados a seguir.
Algo perigoso, incurável devido à possibili-
dade de morte.
O câncer, como já foi colocado anteriormente,
é por si só uma patologia que amedronta e carrega
consigo o estigma, socialmente criado, de sentença
de morte. Na infância, a morte é revestida de espe-
cial crueldade, pois criança é sinônimo de alegria,
crescimento e futuro. É isso que o câncer significa
para a mãe de uma criança com tal patologia, como
pode ser evidenciado nas seguintes falas:
É uma doença muito perigosa, mas que tem cura,
não é. [...] é uma doença que pode até matar. Se a
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pessoa não tiver os cuidados certos, pode, a qualquer
momento, correr o risco de ser fatal (Jasmim)
[...] É uma doença que pode se espalhar no corpo todo
e depois morrer. Se espalhar no pulmão dele porque
ele está fraco, depois pode ir para outro lugar. (Rosa)
De acordo com as falas anteriormente desta-
cadas, a possibilidade de morte parece ser bastante
amedrontadora. Tal situação é peculiar do humano,
pois este, na maioria das vezes, não pensa sobre a
única certeza da vida, a morte. Essa certeza é menos
ainda cogitada por uma mãe, a qual possui em seu
imaginário o desejo de ver concretizado, no futuro,
todos os sonhos idealizados para seu filho.
Esta possibilidade próxima de morte da crian-
ça demanda acreditar que um intenso cuidado pos-
tergará a vida, e, mesmo sabendo que existe a possi-
bilidade da cura, a noção de perigo prevalece como
o expressado por Margarida.
[...] é uma doença muito perigosa porque pode até
tirar a vida das pessoas. O médico falou que a gente
tem que ter coração... [...] a médica falou que a
doença dele é muito grave e muito complicada e aí
eu fico ali sempre cuidando dele e aí quando ele tem
uma febre eu já penso o pior. (Margarida)
Corroborando o último depoimento, Teles8 afir-
ma que, no momento do diagnóstico, é o medo da
morte do filho que se apresenta à mulher, perdurando
por todo o tratamento. Esse medo é a motivação para
os atos, os pensamentos e sentimentos da mãe no seu
cotidiano. A possibilidade de morte do filho traz para
a família a perda de planos futuros e esperança. E di-
ante dessa descoberta, a mãe sofre, antecipadamente,
a perda de possíveis experiências consideradas rele-
vantes como formatura, casamento e netos.
Nessa situação, cabe à equipe de saúde ofere-
cer apoio emocional aos pais. Em algumas institui-
ções são feitas, atualmente, atendimentos individu-
ais ou coletivos por parte dos psicólogos. Nesses aten-
dimentos, os pais e as crianças falam sobre a doença,
si mesmos, o tratamento e suas necessidades9.
Algo impactante, emergindo sentimentos de
negação e resignação
A revelação do diagnóstico de câncer gera em
muitas mães uma avalanche de sentimentos, inicial-
mente inexplicáveis e caracterizados pelo choque,
desespero, surpresa e medo. Algumas dessas emoções
podem ser observadas nos trechos seguintes:
No começo eu lhe digo que fiquei assustada... Ago-
ra não, eu já estou mais acostumada com a idéia,
mas foi uma barra muito difícil. (Tulipa)

[...] tomei um choque maior quando o médico diag-
nosticou que era leucemia. Eu não agüentei. (Jasmim)
De acordo com Silva10, o estado de choque é a
primeira reação do paciente e/ou do familiar à revela-
ção do câncer. Este é definido como um entorpeci-
mento, em que os atores envolvidos, paciente e famí-
lia, não percebem realmente o que está acontecendo
ao seu redor, ou seja, esta é uma realidade impactante,
sendo necessário, a principio, ser negada, ante a sua
crueldade e difícil aceitação. Portanto, resta a eles,
como alternativa, o recurso da negação.
Ao receber o diagnóstico, a vida perde o senti-
do, tudo parece irreal e inacreditável e, por isso, a
doença passa a ser negada pelas mães. Porém, é che-
gado o momento em que elas precisam reagir, serem
fortes e, apesar do sentimento de tristeza mostrar-se
infinito, é percebido que mais nada pode ser feito
para contornar a situação. Na tentativa de adapta-
rem-se à nova realidade, algumas mães demonstram
conformismo, apesar de não aceitá-la, como pode
ser observado nas falas anteriores. Todavia, outras
continuam negando ou não aceitando o fato, como
é explicado na fala a seguir.
[...] é uma coisa com que ainda não me acostu-
mei, não me adaptei ainda hoje não me acostumo, e
acho que não vou me acostumar nunca com esse
tipo de doença. (Gardênia)
A aceitação da doença, após o diagnóstico, é
de fundamental importância para o tratamento ade-
quado e cura do indivíduo. Percebeu-se nas falas das
mães entrevistadas a unanimidade em negar enfati-
camente a doença, inicialmente. Porém, após o iní-
cio do tratamento, apesar de ainda não aceitarem o
câncer, algumas mães demonstraram que estavam
conformadas ou acostumadas com a nova realidade.
De acordo com estudos da Unidade de
Oncologia Pediátrica do Hospital de Clínicas de Por-
to Alegre, após o diagnóstico de câncer do filho, as
mães têm sentimentos de desorientação, impotência
e perda de controle. Em geral, sentem-se culpadas e
com muitas dúvidas em relação ao tratamento11.
Algo que gera, na maioria das vezes, senti-
mentos de tristeza, dor e impotência.
Gestar uma criança, amamentá-la, cuidá-la, ser
responsável e referencial de proteção e carinho são
algumas das características do ser mãe. Todavia, dian-
te do câncer, sentimentos de fragilidade e tristeza
afloram, na maioria das vezes, quando as mães não
encontram formas de aliviar a dor sentida e manifes-
tada por seus filhos, como expressam os depoimentos:
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Santos LMP, Gonçalves LLC
A gente sente muita tristeza, não pode fazer nada pra
passar a dor. Ele diz que tá sentindo dor, sentindo
dor, a gente procura um jeito mas não pode passar a
dor. (Rosa)
Pra mim é uma coisa muito dolorosa, uma tristeza
muito grande, porque ver o meu filho que eu amo
tanto e saber que ele tá com isso e não poder dar
jeito. (Margarida)
Nesse sentido, as mães sentem-se impotentes
ante ao sofrimento que vêem os seus filhos passa-
rem. Daí resulta o aparente aceitar ou conformismo,
pois, no íntimo, o que prevalece é a angústia de se
perceberem impotentes diante de algo que não têm
o poder de modificar. Tamanho é o sofrimento que,
por amor, seriam capazes de doar a própria vida por
eles, mesmo isso não sendo possível.
Algo que altera o cotidiano e demanda pre-
ocupar-se com o outro e ocupar-se de si e
dos demais familiares
Com a descoberta do câncer do filho, até então
uma experiência não vivenciada, muitas mulheres
vêem-se obrigadas a deixar para trás tudo aquilo que
lhes era prazeroso e fazia parte da sua rotina. Traba-
lhar, ir a festas, passear, estar com outras pessoas em
momentos de lazer são umas das atividades que dei-
xam de fazer parte das suas vidas. A rotina limita-se a
cuidar do filho com câncer. A moradia dessas mães
passa a ser o hospital e a casa de apoio, ambientes
estes que reforçam a perda da individualidade. Coisas
comuns que eram de suas responsabilidades agora
perdem espaço no cotidiano já que todo ou boa par-
te do tempo particular agora é dedicado às constantes
idas ao médico, juntamente com os filhos. O depoi-
mento, a seguir, traduz esse pensamento.
A primeira coisa que mudou foi que eu deixei de
trabalhar, porque eu trabalhava numa empresa...
Outra coisa que mudou, também, [...] as festas que
eu sempre gostei de ir e não posso ir, mas é assim,
eu me dediquei só a ele... (Margarida)
Sobre essa temática, Silva10 ressalta que uma
crise vital é sempre desencadeada por um diagnósti-
co sombrio, como é o do câncer. Tal situação de-
manda, ao indivíduo e familiares, mudanças no seu
cotidiano, nas funções, comportamentos, papéis de-
sempenhados por cada um e tempo suficiente para
que esses se adaptem às mudanças.
Ainda de acordo com esta unidade de signifi-
cação, a lembrança das mães em como eram antes
traz saudades, sofrimento, angústia e dor, e implici-
tamente revela um sentimento de privação e de per-
da da liberdade. Porém, na escala hierárquica, tais
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Crianças com câncer
sentimentos perdem a sua posição para aquele que
de longe parece ser o maior de todos – o amor ma-
ternal, como pode ser observado no trecho a seguir:
Quando meu filho não era doente, eu tinha alegria,
[...] Nós íamos passear [...] mas, agora, com ele
doente, não se pode fazer nada, só cuidar dele, por-
que quem tem um filho com essa doença em casa
não tem alegria pra nada, tem que viver só essa do-
ença, não tem jeito. (Orquídea)
Além das mudanças no cotidiano, as mães têm
o seu papel no seio familiar alterado sobremaneira,
negligenciando, ante o filho com câncer, o cuidar
de si, dos demais filhos e do esposo, como também o
relacionamento com os mesmos, como de fato pode-
se observar na fala seguinte:
[...] eu me dediquei só a ele... Mas acredito que to-
das as mães que passam por essa experiência se dedi-
cam exclusivamente só a ele [o filho], de cuidar dele e
deixam até de cuidar de si mesmas. Na época eu
tinha uma menina com dois anos quando começou o
tratamento e ela mamava e eu a deixava com o pai
porque eu passava a semana toda aqui, em Aracaju.
Então mudou demais com relação a isso. (Tulipa)
Nesse movimento, a mãe cuida do filho, preo-
cupa-se com ele e ocupa-se de si e dos outros famili-
ares em segundo plano. Dessa forma, atribui a ela
própria e aos outros uma menor importância diante
da situação em que se encontra, por vezes não se
permitindo expressar determinados sentimentos ao
outro, como é relatado a seguir:
Tem que ficar forte na frente dele, não pode ficar
chorando na frente dele, tem que tratar ele como se
fosse uma criança comum para ele não perceber.
[...] Porque muda tudo e na família toda. [...] há
medo de que fique gripado porque tudo pode levar a
um internamento. (Girassol)
Nesse contexto, a doença e o tratamento impli-
cam uma redefinição do papel da mãe dentro da fa-
mília. Essa redefinição demanda da mãe negligenciar
as tarefas domésticas em virtude do cuidado do filho
doente e a rotina que este impõe com as freqüentes
consultas. Outros aspectos dessa redefinição em rela-
ção à afetividade são: a concentração de atenção ao
filho doente em detrimento dos demais, e a priorização
do papel de mãe em relação ao de esposa. Assim, pais
e filhos ocupam um segundo plano na relação entre a
mãe e a criança afetada pelo câncer3.
CONCLUSÃO
O cuidado, característica mais própria do ser hu-
mano, é acrescido, neste estudo, pelo sentimento
maternal, tomando uma dimensão singular para cada
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mulher que assiste seu filho doente. Pois, diante do
câncer que acometeu sua criança e da nova realida-
de, é a única coisa que pode fazer.
Ainda no que concerne ao fenômeno em estu-
do, o câncer remete essa mãe a uma alteração nas
formas de pensar e considerar determinados aspec-
tos e medos. Agora ela vivencia situações antes dis-
tantes, das quais ela apenas ouvia falar, sem, no en-
tanto, entender a real dimensão do problema.
Assim, sob o olhar fenomenológico, cabe aos
profissionais da saúde compreender esses significa-
dos, sem pressupostos e preconceitos. Nesse contex-
to, o cuidado dispensado por eles não deve ser ex-
clusivo à criança, mas também a seus familiares, prin-
cipalmente àquela que vivencia tão intensamente
cada momento. Deve-se atentar para que essa assis-
tência seja de preocupação, solicitude e ajuda, de
maneira compreensiva e compartilhada, e não como
mais alguém a se ocupar.
Afinal, cuidar é algo próprio do humano, sen-
do necessário considerar, nesse ato a totalidade do
ser. O conhecimento técnico-científico não é sufi-
ciente para cuidar, é preciso compreender e compar-
tilhar a vivência do outro12: 540.
Dessa forma, os enfermeiros, ao se colocarem
no lugar do outro, podem prestar informações cla-
ras, amenizar o medo e a angústia de seus clientes e
gerar oportunidades em que sentimentos, lágrimas e
desabafos sejam expressos. Ao compreender essa
vivência, será possível cuidar de ambos, mãe e filho,
com dedicação genuína, tornando seu jugo menos
difícil para o enfrentamento do inevitável.
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