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PROGRAMAS PUBLICOS OMS DE CUIDADOS PALIATIVOS

© Xavier Gómez-Batiste y Jan Stjernsward

Extraído del capítulo V del Libro:

Organización de servicios y programas de Cuidados Paliativos. Eds: Xavier

Gómez-Batiste, Josep Porta, Albert Tuca, Jan Stjernsward. ARAN, Madrid 2005.
pp: 153-276.
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Guión interno:

CAP V.1. Recomendaciones prácticas para el diseño de programas OMS

Xavier Gómez-Batiste y Jan Stjernsward

CAP V.2. Programa Cataluña: antecedentes y fases iniciales

Xavier Gómez-Batiste

CAP V.3. Programa Cataluña: resultados globales a 10 años

Xavier Gómez-Batiste

CAP V.4. Descripción de centros paradigmáticos en Cataluña

Xavier Gómez-Batiste et al.

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“Recomendaciones prácticas para el diseño y desarrollo de programas

de cuidados paliativos con una visión OMS Y de Salud Pública”

Estructura

1. Introducción
2. Constataciones sobre los cuidados paliativos
3. Situaciones especiales
4. Objetivos
5. Principios
6. Elementos de un programa racional
7. Recomendaciones prácticas y ejemplos a corto, medio, y largo plazos

1. Principios generales
2. Evaluación de necesidades
3. Liderazgo
4. Implementación de servicios específicos y de medidas en servicios
convencionales
5. Formación
6. Investigación
7. Legislación, estándares, y mejora contínua de calidad
8. Sistemas de financiación y pago
9. Medidas de propaganda e interacción social
10. Planes de implementación de medidas
11. Monitorización de resultados: algunos ejemplos de indicadores
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II. Introducción

En los últimos años, los cuidados paliativos se han desarrollado rápidamente en

Europa Occidental y Norteamérica, insertados en los sistemas de salud.

En países de América Latina, así como en Europa del Este, existen experiencias
individuales de organizaciones de cuidados paliativos, en muchos casos con
largos años de experiencia , y basados con frecuencia en el esfuerzo individual
de profesionales u organizaciones non-profit, y con escaso reconocimiento
desde la administración y los sectores académicos.

Este proceso acompaña en muchos de éstos países a los déficits en la

estructura, organización, y financiación del sistema sanitario público en su
conjunto, con una necesidad enorme de reformas estructurales de gran calado,
que son percibidas como dificultades y amenazas para el desarrollo de los
cuidados paliativos, cuando, en realidad, podrían ser una excelente oportunidad
de desarrollo para ambos. Estos déficits y dificultades afectan también al
desarrollo de sistemas sociosanitarios o de atención continuada –
imprescindibles para la adaptación al envejecimiento y la cronicidad – y que,
paradójicamente, son una parte esencial de la mejora de la situación de todo el
sistema, y pueden aportar muchos elementos de innovación imprescindibles
para liderar los cambios necesarios en todo el sistema, incluyendo aspectos
organizativos (como el trabajo interdisciplinar, visión centrada en el enfermo y
familia, sistemas integrales, alternativas a la hospitalización y servicios
convencionales) y éticos (referidos a los “valores” del sistema, en aspectos
como el respeto, la dignidad, la calidad de vida, la comunicación, etc).

Es muy importante destacar que, precisamente en ése contexto de necesidad de

reformas estructurales, el desarrollo de los cuidados paliativos (asociado
preferentemente al de sistemas sociosanitarios) es una oportunidad excelente
de facilitar un cambio de cultura global que incluya todos ésos conceptos de
innovación, y que sea un referente real y práctico medible. Nada mejor que un
servicio de cuidados paliativos para desarrollar conceptos como el de la
“humanización”, o la atención centrada en el “cliente”.

El otro concepto crucial está relacionado con el coste-oportunidad, o el valor

“catalítico” del desarrollo de los cuidados paliativos. El ejemplo de Cataluña ha
demostrado, como el de muchos países, que una inversión del orden del 0.4%
del gasto sanitario tiene un efecto enorme no solamente sobre la salud y la
dignidad de un sistema, sino que, además, es tan eficiente, que se
“autofinancia” (genera más ahorro que su coste de estructura), mediante el
cambio radical en el uso inapropiado de recursos, y que es uno de los
paradigmas de la contención del coste.

Para adquirir ésta visión de Salud Pública, los profesionales de los cuidados
paliativos debemos hacer un esfuerzo muy importante de adaptación de nuestra
visión, y nuestro lenguaje, al de una visión general, así como comprender la
complejidad de los sistemas sanitarios, que explica una buena parte de la
dificultades y las resistencias a su desarrollo, precisamente por sus valores
añadidos de cambio cultural, que exceden ampliamente a las dificultades de
implementación de tecnologías o técnicas concretas .
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El objetivo de éste capítulo es el de exponer recomendaciones prácticas para el

diseño y desarrollo de los programas de cuidados paliativos con una visión de
Salud Pública, y aportar elementos de reflexión a los profesionales y a los
planificadores.

Estas recomendaciones están basadas en un taller (“¿Cómo diseñar e

implementar Programas OMS de Cuidados Paliativos?”) realizado en varias
ocasiones (Máster Barcelona, Lisboa, Buenos Aires, Montevideo, Bogotá,
Budapest, Namur, Berlín, Lubliana, Amman) son válidas para programas de
cuidados paliativos de nivel local (sector, centro sanitario), regional, nacional o
estatal de cuidados paliativos, ya que se trata de principios generales.
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Algunas constataciones sobre la planificación, implementación, provisión de

programas y servicios de cuidados paliativos (TABLA/FIGURA)

1. Existe una necesidad enorme de cuidados paliativos en todas las

sociedades, debidas a las mareas crecientes de las enfermedades
crónicas evolutivas asociadas al envejecimiento, incluyendo las
demencias y otras enfermedades neurológicas evolutivas, el
cáncer, el sida, u otras enfermedades crónicas evolutivas de alta
prevalencia (EPOC, Hepatopatías crónicas), o de prevalencia baja
(algunas neurológicas, enfermedades terminales en pediatría,
etc..), pero con igual necesidad de atención, asociadas o no a
otros factores de dificultad, como la falta de cuidadores efectivos,
la exclusión social, el aislamiento, o la pobreza.
2. Los cuidados paliativos de calidad son un derecho de los
ciudadanos y de los enfermos, asociado a su dignidad de atención,
especialmente en las situaciones de enfermedad avanzada y
terminal.
3. Existe una evidencia clara sobre la efectividad de los servicios de
cuidados paliativos de todo tipo en la mejora de la situación y de
los problemas comunes (síntomas, aspectos de adaptación
emocional, ajuste al duelo, etc), así como de la reducción del
sufrimiento innecesario de los enfermos terminales y sus familias.
4. Hay gran cantidad de referencias y experiencias consolidadas de
servicios y programas de cuidados paliativos de todo tipo
(enfermeras clínicas, equipos de soporte, consultas externas,
hospitales de día, unidades, hsopices) y en todo tipo de
ubicaciones de los sistemas de salud (Hospitales, Centros de
Cáncer, Centros Sociosanitarios, Residenciales, Hospices).
5. Existe evidencia clara de los resultados de eficiencia,
fundamentalmente debidos a la reducción del uso inadecuado de
recursos hospitalarios (ingresos, estancias, urgencias), así como
de la promoción del uso de recursos alternativos, y la reducción
del coste de la atención, tanto desde la perspectiva de servicios
individuales como de la global regional o de país, así como de la
satisfacción de enfermos y familias.
6. Hay diferentes fórmulas efectivas de provisión, financiación, y
pago de servicios de cuidados paliativos, dependiendo de los
sistemas de cada país, y que muestran buenos resultados en la
provisión de buenos cuidados paliativos.
7. Hay datos claros sobre la recomendación de que los cuidados
paliativos deben ser uno de los elementos de todos los sistemas
de salud, de los planes de cáncer, geriátricos o de otras
condiciones, así como de todos los elementos del sistema,
incluyendo la comunidad, el sistema residencial o sociosanitario,
los hospitales, o los centros de cáncer, y deben ser accesibles,
con criterios de equidad, y sin discriminaciones por la condición,
ubicación, o tipo de enfermedad.
8. Como han demostrado claramente los proyectos piloto de la OMS,
y otras experiencias similares de planificación e implementación
racional, la visión de salud pública y los programas racionales
específicos son la respuesta más efectiva y eficiente para
responder a las necesidades, y que alcanzan resultados en un
menor tiempo.
9. Los cuidados paliativos introducen – como otras disciplinas
relacionadas - también aspectos innovadores de modelo de
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atención (atención integral, organización centrada en el enfermo,

atención de la familia, trabajo interdisciplinar, sistemas integrales,
ética clínica como metodología de toma de decisiones respetando
valores), la relación y acción integrada con los servicios sociales,
así como una visión positiva en los debates sociales y culturales
sobre la calidad de vida, la dignidad en la atención al final de la
vida, y pueden ser un elemento clave en el necesario cambio de la
cultura y los valores del sistema sanitario, especialmente en
momentos de crisis o de transformación estructural.
10. El conjunto de éstos argumentos hacen de la implementación de
los servicios y programas de cuidados paliativos una necesidad
indudable y una evidencia incontestable. No hay ningún
argumento sólido que pueda justificar la falta de desarrollo de los
cuidados paliativos en todo contexto demográfico o elemento de
un sistema sanitario.
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III. Situaciones especiales

En muchos países de Europa del Este o América Latina, los sistemas de salud
están en una situación de cambio estructural, asociada a las reformas de todo el
Estado.

En la mayoría de casos, los sistemas de salud no están adaptados al

envejecimiento de la población, ni ha desarrollado sistemas alternativos a la
hospitalización, y tienen dilemas y dificultades de financiación, así como de
aspectos laborales y retributivos de los profesionales. La percepción de crisis
está ampliamente insertada, y, paradójicamente, se produce una situación de
bloqueo de toma de medidas como el desarrollo de alternativas, aduciendo con
frecuencia dificultades de financiación, o existencia de crisis dentro del sistema.

En éstas situaciones, es importante destacar y ser capaces de transmitir a los

que toman las decisiones que la implementación de sistemas de cuidados
paliativos o socio-sanitarios puede hacerse de una manera gradual, y tiene un
efecto global muy importante, que afecta a todo el sistema.

De hecho, paradójicamente, podemos afirmar que, cuanto mayor sea la crisis de

financiación, mayor será la necesidad de desarrollar sistemas alternativos que
mejoren la eficiencia, y que, cuanto mayor sea la percepción de crisis de los
profesionales, mayor será la demanda de cambios de cultura que los respeten.

Así, el desarrollo de éstos sistemas se convierte en un estímulo y una

oportunidad, más que una partida presupuestaria de mayor gasto. La clave de la
cuestión es la de tener la suficiente visión a medio y largo plazos como para
tomar decisiones catalíticas que contribuyan a generar cambios.
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IV. Objetivos de los planes racionales de cuidados paliativos (TABLA )

Los objetivos de los Programas o Planes racionales de cuidados paliativos que

tienen una visión de Salud Pública son:

1. Obtener la máxima cobertura de buena atención para los enfermos

que la precisen (incluyendo cáncer, geriátricos, o crónicos
evolutivos de diversa causa), combinando medidas de cobertura
directa (pacientes bien atendidos por equipos específicos) con las
de carácter indirecto (pacientes bien atendidos por equipos
convencionales que han tomado medidas). La cobertura directa
apropiada es aquella que atiende a aquellos casos que requieren
atención especializada, es decir, los complejos, o aquellos que
estén en situación de crisis de necesidades.
2. Conseguir equidad en la provisión y el acceso, entendida como la
atención apropiada sin distinción ni discriminación por ubicación,
tipo o tiempo de enfermedad o condición social.
3. Calidad en la provisión de la atención, incluyendo los distintos
elementos que configuran la calidad de un servicio sanitario, entre
los que destacamos la efectividad, eficiencia, accesibilidad,
atención continuada, respeto por lo valores, satisfacción de
enfermos y familias, , y otros (TABLA Nº ….).
4. En aquellos programas que se desarrollen al amparo de la OMS o
de programas piloto, existe un objetivo adicional de actuar como
referencias para otras iniciativas, lo que incluye el compromiso de
evaluar y mostrar resultados y cooperar con otros programas.

Cobertura

Equidad

Calidad

Referencia

TABLA: Objetivos de los

Programas Públicos de
Cuidados Paliativos

V. Principios de los programas racionales

Los principios (añadidos a los expuestos en los objetivos) de la planificación

pública pueden ser:
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1. Presencia de medidas combinadas y sincrónicas en todos los

elementos del sistema
2. Inserción en el sistema público y en los servicios existentes
3. Visión sectorizada integral
4. Financiación pública apropiada (concordante con el resto de
financiación del sistema)
5. Planificación, evaluación, y seguimiento públicos
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Los valores añadidos que ofrecen los programas de cuidados paliativos pueden
resumirse:

• Valores añadidos a la organización:

1. Servicios centrados en necesidades y demandas de enfermos y

familias (aplicación real del discurso “orientación a cliente”)
2. Enfermo y familia como unidad, visión sistémica
3. Etica clínica y respeto por los valores en la toma de decisiones
4. Objetivo calidad vs cantidad
5. Trabajo interdisciplinar real
6. Cuidado de los cuidadores
7. Visión humanística y holística, medicina basada en la “afectividad”
(A Jovells)
8. Concepción de “sistema”

• Valores globales

1. Humanismo “organizado”
2. Atención a personas en situaciones de vulnerabilidad
3. Aportación positiva no bipolar a debates sociales del final de la vida
(eutanasia, calidad de vida, dignidad)

VI. Métodos

Los métodos deben combinar, en todos los casos:

1. La metodología convencional de los programas públicos (ver

capítulo siguiente).
2. La combinación de medidas : implementación de nuevos servicios,
reordenación, cambios en la organización, optimización, medidas
catalíticas, etc.
3. Distinguir claramente las medidas a corto, medio, y largo plazos.
4. Evaluación sistemática de necesidades y de resultados.

VII. Elementos de Planes Racionales (TABLA Nº :....)

Los elementos convencionales de un plan incluyen la evaluación de

necesidades, la definición de los principios, valores, y objetivos, la
implementación de servicios específicos de cuidados paliativos, la de medidas
generales de adaptación y mejora en servicios convencionales de todo tipo
(Hospitales, centros de cáncer, centros socio-sanitarios, residenciales,
comunidad), las medidas normativas y legislativas (estándares y definición de
servicios, legislación general, legislación para acceso de fármacos esenciales -
especialmente, opioides -), sistemas de financiación y compra de la provisión de
servicios, estrategias de formación, estrategias de investigación, evaluación y
monitorización de resultados, y planes de acciones de implementación y puesta
en marcha (medidas a corto, medio, largo plazos).
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Evaluación de necesidades
Definición de objetivos
Liderazgo
Implementación de servicios específicos
Medidas en recursos generales
Medidas normativas y estándares
Accesibilidad de opioides
Sistemas de financiación y compra
Estrategias de formación
Estrategias de investigación
Planes de implementación
Monitorización de resultados

TABLA N…: Elementos de un programa

racional de cuidados paliativos

VIII. Consideraciones prácticas

Lista de recomendaciones prácticas:

IX.1. Principios Generales

• Las medidas deben ser siempre combinadas, e incluyen evaluación de

necesidades, implementación de recursos específicos, reordenación de
existentes, medidas de mejora en servicios convencionales, formación,
monitorización, normativas y legislativas, y las consideradas "catalíticas"
a corto plazo
• Deben definirse y aplicarse bien objetivos a corto (0-2 años), medio (2-5
años) y largo (> 5 años) para cada uno de los aspectos
• Evitar “categorías” y “competiciones innecesarias” de servicios o de
programas (domicilio mejor que hospital, hospital mejor que “hospice”,
formación mejor que implementación, etc) porque todos son necesarios,
deben ser combinados, y atienden a enfermos y situaciones distintos.
• Invertir energía en generar consenso e involucrar a todo tipo de alianzas
(profesionales de especialidades, de política de calidad, planificadores,
gerentes, financiadores, docentes, políticos, etc).
• Definir claramente el liderazgo efectivo (político, profesional, académico,
etc)
• Definir bien los aspectos cuantitativos y cualitativos que dependen del
programa y los que dependen de otras instancias (políticas, decisiones
de gestión y financiación), en las que podemos influir mediante el
convencimiento.
• Tener en cuenta y aceptar que, en caso de no disponer inicialmente de
todos los elementos de un programa (domicilio, hospital, sistema integral,
etc) tendremos que asumir que no podremos obtener todos los
resultados esperados, dado que nos faltarán otros recursos (por ejemplo,
estancia media corta sin atención domiciliaria).
• Promover intercambio, respeto, y benchmarking (aprender de lo mejor de
cada uno) entre todos los componentes de un programa y los demás.
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• Clarificar bien la posición en la que están cada uno de los participantes

(Asociación no lucrativa, servicio, planificador, financiador, profesional,
etc).

VII.1.1. Evaluación de necesidades

• Principios generales

1. Combinar la elaboración de datos generales globales o

poblacionales (tasa de mortalidad, mortalidad, prevalencia, ) con
datos de frecuencia de problemas de enfermos (síntomas,
aspectos emocionales, ) basados en estudios sencillos (locales o
poblacionales), con datos sobre el uso de recursos (lugar de
muerte, estancia media, uso de urgencias, etc), así como de
percepción de profesionales o de enfermos y familias, tanto a nivel
general como local o en ámbitos concretos.
2. En caso de no disponer de todos los datos o no disponer de
recursos para generarlos, se pueden realizar estimaciones
basadas en la literatura (especialmente, la anglosajona).
3. Muchos de éstos datos serán posteriormente muy útiles para
monitorizar el progreso del programa, y excelentes indicadores de
cambio.
4. Una vez dispongáis de los datos cuantitativos (cáncer, geriátricos,
etc), se puede usar la fórmula de los “tres tercios” (30-40% de
complejos, de no complejos, intermedios, y de agónicos o
intermedios). Los no complejos pueden ser atendidos por recursos
convencionales, y los complejos o las situaciones de crisis, por
recursos específicos. La estimación de cobertura directa
apropiada sería del 60-70% en enfermos de cáncer.
5. Combinar todas éstas medidas dependiendo del grado de
accesibilidad de la información, o los datos considerados más
relevantes o más “sensibles” (por ejemplo, muerte hospitalaria o
uso de urgencias)..
6. Si la información inicial es difícil, no frenar la implementación por
éste motivo, ya que disponemos de suficiente evidencia como para
aconsejar la implementación.

• Datos globales:

1. Para calcular la tasa de mortalidad global, usar los datos de Clark,

Stjernsward (Oxford textbook) y Higginson (www.nice.uk.org)
Cerca del 60% de los enfermos requerirán cuidados paliativos
específicos.
2. Estas son estimaciones de necesidades globales, y pueden ser
aplicadas localmente en sectores o regiones o países.

• Estudios específicos de necesidades clínicas en pacientes

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Promover estudios de prevalencia o grado de control de los síntomas y

situaciones más prevalentes con muestras representativas en la población o en
servicios específicos (por ejemplo, frecuencia de síntomas en enfermos
ingresados en servicios de oncología, o en residencias).

• Estudios de uso de opioides

Local o globalmente, la accesibilidad o el uso de opioides (morfina u otros)

tienen que ver con el grado de desarrollo de los cuidados paliativos, y son un
indicador aceptado. Tambien son un excelente indicador de progreso.

• Estudios de uso o frecuentación de recursos

Medir o realizar estimaciones del uso de recursos de enfermos avanzados o

terminales, bien mediante estudios de prevalencia (más fáciles) o longitudinales
(más complejos), así como de sus “outputs (estancia media, mortalidad, edad
media, etc), en servicios de oncología, o de urgencias, centros geriátricos, etc.

• Lugar de muerte

Aunque se trata de un dato muy accesible, aconsejable, y que es un indicador

muy utilizado en toda la literatura, sus resultados tienen que ser interpretados
con precaución, tanto en lo que respecta a los datos basales iniciales como en
su uso en la monitorización de resultados.

En general - y especialmente en áreas urbanas sin implemtación de cuidados

paliativos – el patrón de lugar de muerte inicial es el de una elevada proporción
de muertes en el hospital (60-80%), con variaciones de carácter social, cultural,
o demográfico.

Este resultado de base hospitalaria es el más frecuente y asociado generalmente

a un uso elevado de urgencias y de intervenciones urgentes basadas en las
demandas producidas en crisis. Cuando los datos basales son de ésta índole,
los programas de cuidados paliativos, tanto en el hospital como en el domicilio o
en sistemas integrales, obtienen resultados iniciales espectaculares, por su
oferta domiciliaria, o por la mejora en la gestión de casos.

Sin embargo, debemos hacer constar que ésto no siempre es así. Efectivamente,
hay referencias (J Pascual, Tesis Doctoral, Universidad de Valencia) de
situaciones basales sin equipos de cuidados paliativos en las que se observa
una elevada proporción de muertes en domicilio, en parte debidas a factores
sociales familiares, pero también por abandono o inaccesibilidad de las camas
hospitalarias a enfermos agónicos, en cuyo caso pueden indicar una situación
dramática de falta de atención. Otro ejemplo, pero evolutivo, puede ocurrir
cuando, después de iniciar implementación de equipos domiciliarios, aparece
una oferta accesible y de calidad de camas de cuidados paliativos, y puede
ocurrir que el lugar de muerte vuelva a desplazarse hacia el hospital, pero en
camas específicas de cuidados paliativos. También se observan en nuestro
medio cambios relevantes de la capacidad cuidadora de las familias, que
demandan cada vez más el ingreso si conocen recursos de cuidados paliativos.
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También éstos factores hacen difícil la interpretación de las diferencias entre

sectores distintos (urbano-rural, mediterráneo-anglosajón, etc).
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VII.1.2. Liderazgo

El liderazgo es fundamental en todas aquellas innovaciones que proponen un

cambio de cultura, generan muchas resistencias de todo tipo, y requieren la
combinación de medidas muy distintas.

Las experiencias en varias comunidades en las que los cp se han desarrollado

con rapidez (Cataluña, Canarias, y Extremadura en España) tienen en común la
combinación de liderazgos técnicos relevantes y visibles con un fuerte apoyo
institucional político y el apoyo de núcleos de profesionales e instituciones que
actúan como un “equipo”. Es muy relevante la capacidad de estar o influir
decisivamente en la administración (los que toman decisiones) y en la gestión
(los que deciden presupuestos y recursos). La posición unida de los
profesionales en Sociedades científicas y sus mensajes concordantes son
también un factor relevante, así como el de saber involucrar a la sociedad.

En países con situaciones de gobierno relativamente desestructuradas, las

Organizaciones No Gubernamentales tienen un papel muy importante en la
generación de experiencia y en cobijar proyectos iniciales. Su reto más difícil
consiste en impulsar proyectos y recursos insertados en los recursos sanitarios
y viables a largo plazo. En éste sentido, la experiencia de los Hospices en el
Reino Unido es un referente clave de lo mejor en cuanto a innovación de modelo
de atención y organización interna, muy vinculada a la sociedad, pero también
de dificultades en la planificación racional, especialmente de los tipos de
recursos (promoviendo hospices individuales) y sin garantía de financiación
pública posterior. En España fue determinante la ayuda de la Asociación
Española Contra el Cáncer (AECC), y remarcable su política de financiar equipos
de soporte insertados en el sistema en lugar de estructuras ajenas a éste.
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VII.1.3. Implementación de servicios específicos y medidas en servicios

generales

• Aspectos Generales

1. Un buen comienzo puede ser el de poner en marcha por lo menos uno de

los distintos servicios o ubicaciones necesarios (hospital, instituto de
cáncer, equipos domicilio, etc), usándolos como referencias
2. Es importante seleccionar las ubicaciones iniciales, basándose o
solamente en las necesidades, sino también en la factibilidad (capacidad
real, disponibilidad, ) y la oportunidad, factores frecuentemente
relacionados con aspectos personales, reconversiones, liderazgos, etc
3. El aspecto más relevante de la fase inicial es el del liderazgo apropiado y
la sólida formación de los núcleos de equipos pioneros
4. Otro factor inicial importante es el de planificar racionalmente los
objetivos y las actividades de cada equipo individual a corto plazo
5. La definición previa de los estándares básicos (tipos de enfermos, tipos
de equipos, y actividades, elementos de la calidad) y de los objetivos y
medidas a corto, medio y largo plazos son factores cruciales
6. En general, podemos recomendar que, en la mayoría de ubicaciones, el
equipo básico de soporte es la medida inicial más apropiada, efectiva, y
eficiente), con actividades iniciales de equipo consultor, consulta externa,
o atención domiciliaria.
7. Las razones de ésta recomendación son:

- Es una medida estructuralmente poco compleja

- Su coste es relativamente bajo
- Su impacto es enorme en la mejora de la calidad
- Puede asumir sus funciones y responsabilidades asistenciales de manera
gradual, comparada con la puesta en funcionamiento inicial de una
unidad estructural con camas
- Permite una adaptación gradual y controlada a la complejidad de
enfermos y de intervenciones
- Convive con los demás equipos
- Genera menor resistencia
- El equipo de soporte se convierte en el mejor conocedor de la situación y
en el más apropiado gestor del cambio y de la estructura de camas más
conveniente a medio plazo

8. La decisión de implementar unidades con camas debe ser planificada y

tomada racionalmente.

9. Modelos de organización territorial según necesidades demográficas y

situación geogràfica

Es conveniente elaborar modelos de organización sectorizados de base

territorial-poblacional (Ver capítulo modelos de organización territorial), y
definirlos antes de la puesta en marcha de los servicios, para describir el
escenario idóneo a largo plazo.
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En la experiencia de Cataluña, definimos varios modelos (4) territoriales:

• El rural de sectores reducidos

Para sectores de menos de 50.000 habitantes, con relativa dispersión

demográfica, en los que existe un Hospital general-comunitario polivalente en
muchas ocasiones asociado a un socio-sanitario, en los que es fundamental la
existencia de un único equipo de soporte integral de carácter mixto, y en los que
no es imprescindible que existan camas específicas de cuidados paliativos, ya
que las polivalentes de media estancia pueden asumir la atención de crónicos
no complejos y las de agudos, los más complejos.

• El de comarcas o sectores intermedios

Entre 100.000-150.000 habitantes, con hospital general, centro sociosanitario

polivalente complejo (de “media estancia”, de “media estancia concertado” de la
definición en otras comunidades autónomas).

En estos ámbitos, es conveniente disponer de una unidad (puede estar ubicada

en el centro de media estancia o socio-sanitario) y uno o 2 equipos de soporte
(hospital, domicilio, sistema integral).

La experiencia de Cataluña en sectores intermedios ha tenido excelentes

resultados para la atención geriátrica y los cuidados paliativos, y que son
paradigmas del “modelo socio-sanitario” catalán.

• El de “capitales provinciales” (Lleida, Tarragona, Girona en

Cataluña)

Poblaciones de 150.000-200.000, en las que hay 2 hospitales de agudos y uno o

varios centros sociosanitarios. El modelo actual consnste en una unidad en uno
de ellos, y equipos de soporte en todos los hospitales de agudos y domiciliarios.

• El “metropolitano”

Abarca poblaciones de 300-400.000 habitantes, e incluye hospitales

universitarios de referencia, otros niveles de hospitales de agudos, y varios
niveles de centros socio-sanitarios.

Se trata por tanto de un sistema complejo, en el que coexisten muchas más

necesidades y ofertas de servicios, y en el que se establecen roles y relaciones
basadas en la complejidad de la intervención.
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10. Los dilemas clave frecuentes en el diseño de unidades son los de la

dimensión, la ubicación, y la dotación de recursos. Dilemas adicionales
pueden ser los de la cobertura apropiada, el de si se trata de “nuevos”
recursos o de la reordenación de recursos existentes, las medidas
iniciales, etc (TABLA Nº: Dilemas frecuentes en la planificación de
recursos de cuidados paliativos).

Las cifras de la TABLA corresponden a las experimentadas en Cataluña a los 14

años del Programa.

Dilema Recomendación

Enfermos de cáncer: hacia el 60-70% del total de

enfermos
Cobertura idónea global
de los recursos Relación (global) cáncer-no cáncer: del 90/10% en
específicos fases iniciales a 60/40% posteriormente

Medidas generales en todos los recursos

Pensar en recursos en cada uno de los ámbitos

(hospitales, institutos cáncer, centros socio-
sanitarios, residencias, comunidad)
Ubicación idónea
Cada recurso específico influirá en su ámbito y
atenderá enfermos distintos

Ubicación camas: 30-40% en hospitales de agudos,

40-60% en centros de media estancia, 10-30% en
residencias

Nº de camas: 80-100 por millón habitantes

Nº de recursos Equipos domicilio: 1 básico por 100.000 habitantes

específicos
Médicos dedicación específica: 25-30 por millón
habitantes

Específicos para patologías en institutos cáncer o en

hospitales universitarios con altas prevalencias, o
para aspectos muy específicos (pediatría, sida
Mixtos o específicos? prisiones)

Mixtos: los comunitarios (Equipos de Soporte

Domiciliarios), los de sistemas integrales de áreas
pequeñas
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Equipos de soporte
Medidas iniciales
Reordenación de camas

Formación de núcleos lìderes

Decisión local, en función de la especificidad del

Dependencia jerárquica recurso y del grado de factibilidad en cada ubicación

Si dudas o conflictos: dirección

TABLA Nº…..: Dilemas frecuentes en la planificación

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11. Los elementos clave para tomar ésta decisión tienen que ver con:

- Las necesidades y el tipo de enfermos que deben atenderse (complejos,

crónicos, mixtos, etc)
- Las “oportunidades” de reordenación de recursos
- Sus resultados funcionales (outputs) previsibles y su impacto en la
cobertura. Por ejemplo, una unidad basada en un hospital de agudos
tenderá a priorizar la atención de enfermos agudos complejos, y deberá
prever cómo delegar la atención de los crónicos no complejos, con
unidades ubicadas en recursos de media estancia o socio-sanitarios, y/o
con equipos domiciliarios, así como sus relaciones funcionales con la
comunidad y los servicios de referencia.

12. Las unidades de cuidados paliativos pueden dedicarse a atender

enfermos de una o varias patologías, dependiendo de su ubicación en el
sistema, de la experiencia de sus profesionales, o de factores de
demanda. Lo más frecuente es que en las fases iniciales se oriente
preferentemente a enfermos de cáncer, y vaya asumiendo gradualmente
la atención de otros tipos.

13. Deben tenerse en cuenta las necesidades de enfermos de prevalencia

baja pero de elevada especificidad, como los cuidados paliativos
pediátricos, de enfermedades de neurona motora, o de sida en las
prisiones, por ejemplo.

• Equipos de soporte

1. Pueden ser básicos (1 médico y 1 enfermera con apoyo de asistente

social o psicólogo) y actuar en un hospital, la comunidad, o con carácter
integral (modelo de Extremadura). El factor más relevante de su
estructura es la formación avanzada.

2. Son altamente efectivos y eficientes, también para atención geriátrica o

de otras enfermedades crónicas.

3. Pueden depender de varios servicios o de las direcciones en función de

factores locales de liderazgo.

4. En el caso de la atención domiciliaria, deben definirse previamente

aspectos clave, como los de su ámbito geográfico de intervención, o las
isocronas (tiempos de intervención). La sectorización geográfica es
fundamental para la eficiencia del servicio y para que establezcan
relaciones estables con los equipos de atención primaria o
institucionales.
 22

5. En los hospitales, los equipos de soporte pueden ser el recurso inicial de

un programa, que posteriormente implementará una unidad con camas.

6. Los equipos de cuidados paliativos reproducen la evolución de los

cuidados paliativos en el sentido de dedicarse inicialmente a la atención
de enfermos en fases muy avanzadas, con escasas semanas de
pronóstico, y gradualmente intervienen de manera más precoz.

7. Es fundamental invertir energía en alcanzar consenso con los servicios

relacionados (oncología, geriatría, atención primaria) aunque en
ocasiones se imbrincan aspectos de resistencia o de poder.

• Unidades

1. El número de camas.

El número de camas necesario puede contemplarse de manera global (nº de

camas / habitantes) o individualmente para cada unidad.

La primera recomendación a tener en cuenta es la de relativizar el número de

camas como indicador único, y añadir sus características funcionales. Un
ejemplo claro es que una unidad de pocas camas pero con estancia media
baja (por ejemplo, para atender enfermos agudos complejos) puede atender
muchos más enfermos que una de tamaño mayor y estancia media larga
(para atender enfermos crónicos no complejos).

El número de camas recomendable (por millón de habitantes) ha

evolucionado con el tiempo. Efectivamente, la recomendación inicial
publicada en la literatura anglosajona era de 50 camas / millón, pero era
arbitraria e inespecífica, y probablemente basada para la atención de
enfermos de cáncer en los Hospices británicos. Con experiencias actuales
como el programa de Cataluña, podemos recomendar cifras globales entre 80
y 100 camas por millón como cifra óptima.

En cuanto a su ubicación preferente, podemos analizar la experiencia de

Cataluña, en donde un 20-30% de camas están ubicadas en hospitales de
agudos, un 50-60% en el sector socio-sanitario (llamado de media estancia en
otras Comunidades en España), y otro 20-30% en el sector más residencial.

Es evidente también que la dimensión de las necesidades de un sector

condicionará la ubicación y carácter mixto de la unidad. Así, en sectores de
dimensión intermedia (100-150.000 habitantes) con un centro de media
estancia (o socio-sanitario polivalente en Cataluña) la ubicación de todas las
camas (15 ó 20) puede basarse en ése centro de media estancia (Comarcas
de Osona-Vic), mientras que en sectores de mayor dimensión podrá haber
ubicaciones distintas (Sistema de Granollers-Caldes de Montbui, sectores
metropolitanos de Barcelona). En un sector pequeño (menos de 50.000
habitantes) no es imprescindible tener camas específicas.

Desde el punto de vista individual de cada proyecto, el número de camas

depende de factores de todo tipo (arquitectónico, organización de
enfermería, coste), y cifras razonables serían de 12-25.
 23

2. Tipología de enfermos y resultados funcionales previsibles (estancia

media, edad, mortalidad, costes)

Dependiendo fundamentalmente de su ubicación, (agudos, sociosanitario

polivalente o media estancia, o bien residencial), las unidades de cuidados
paliativos atenderán prioritariamente enfermos de cáncer, o bien diversas
proporciones de otros enfermos crónicos evolutivos, en situaciones de
crisis, o bien en atención en fases estables de personas sin posibilidades de
apoyo domicilio, o en situación de agonía.

Estos aspectos se reflejarán en sus resultados funcionales (“outputs”) más

relevantes, como la estancia media (de 10 a 30 días), su edad media (de 50 a
80 años), su mortalidad (de 50 a 95%), y condicionarán su necesidad de
dotación de personal asistencial directo (desde 0.5/1 a 1/1) y sus costes
(desde 25% a 40%) de las camas de agudos.

3. Estructura física

La estructura física de las ucps debe promover la privacidad, el confort de

pacientes, la presencia de familias (facilitando descanso nocturno,
accesibilidad total, y office), y el trabajo cómodo de los profesionales.

El dilema del nº de camas / habitación depende obviamente de aspectos

económicos o estructurales, pero podemos aconsejar que, en ámbitos
latinos, y especialmente para enfermos más jóvenes con familia activa
presente, la habitación individual es la fórmula más apropiada y con mayor
demanda en nuestro medio. Si la proporción de personas de edad avanzada
es mayor, se puede valorar la posibilidad de habitaciones de 2, por razones
de acompañamiento, pero su proporción puede ser baja (10-30% de las
camas).

• Consulta externa y hospital de día

La actividad de consulta externa es un recurso óptimo para generar

accesibilidad y cobertura de los cuidados paliativos, muy especialmente para
promover intervenciones precoces y compartidas.

Puede ser una actividad de un equipo de soporte hospitalario, o asociada a una

unidad, y su ubicación es opcional (en el contexto de una unidad específica, o
en el de una consulta externa).

Conceptualmente, deben distinguirse varias funciones:

- La de evaluación y referencia, dedicada a evaluar situaciones de especial

dificultad, y proponer medidas terapéuticas y de recursos
- La de seguimiento, en la que el equipo asume la responsabilidad total o
compartida de la atención de enfermo y familia
- La atención continuada o accesibilidad en situaciones de necesidad o
demanda urgentes, muchas veces de difícil resolución por equipos de
soporte aislados, y que deben delegarse
 24

La actividad o función de Hospital de día está poco desarrollada en nuestro país,

y se describió en Inglaterra en los 80.

En la experiencia inglesa, el “Day Care” es una actividad mixta en la que se

realizan actividades de carácter “clínico” con las de terapia ocupacional, grupos
de ayuda, rehabilitación, o distracción.

En nuestro medio, podemos describir la actividad de Hospital de día de varias

maneras:

- La de la atención de situaciones complejas (síntomas o psicosociales)

que requiere intervención interdisciplinar intensa de difícil organización
en una consulta externa
- La titulación de opioides endovenosa
- La de aplicación de técnicas de carácter intervencionista (catéteres,
punciones, toracocentesis, etc)

En ámbitos socio-sanitarios, existe más experiencia de actividad de hospital de

día con actividades ocupacionales, pero con “atmósfera” geriátrica de personas
mayores, y de difícil aceptación por parte de enfermos jóvenes.

• Sistemas integrales

Siempre que sea posible, deberemos promover la puesta en marcha de un

sistema integral, entendido como la dotación diversificada de de servicios que
actúan en un sector de manera integrada (concepto más intensivo que el de la
coordinación) , con un equipo líder para la atención de una tipología
determinada de enfermos, que pueda intervenir en todos los ámbitos, y con
metodología relacionada con la gestión de caso.

El desarrollo de sistemas integrales depende de factores tales como el consenso

y aceptación entre los diferentes ámbitos, el liderazgo claro, y la participación
activa de la administración responsable. La sólida formación y reputación de un
equipo es imprescindible para que sea aceptado en todos los ámbitos. Es más
fácil desarrollarlo en sectores intermedios o de dimensión reducida, ya que los
sistemas metropolitanos son más complejos.

• Medidas en servicios convencionales (ver capítulo organización)

Para alcanzar un 100% de cobertura, deben promoverse medidas de mejora en

todos los ámbitos.

Los aspectos clave a mejorar son:

- Registro y documentación
- Evaluación de necesidades y estudios descriptivos
- Protocolización de las medidas (dolor, agonía, comunicación, etc)
- Mejora en la accesibilidad y atención continuada de enfermos
- Mejora en la atención de las familias
- Espacios y tiempos específicos
- Mejora de la conexión de recursos, incluyendo los de cuidados paliativos
 25

- Accesibilidad y formación en el manejo de fármacos analgésicos

- Formación en control de síntomas, comunicación, y ética clínica
- Mejora del trabajo en equipo y toma de decisiones

En equipos de atención primaria, algunas específicas serían:

- Aumentar la frecuencia e intensidad de la atención domiciliaria

- Programas de soporte telefónico formal
- Formación y referencia internas de médico y enfermera
- Mejoras en accesibilidad y atención continuada
- Atención programada de familia y programas de atención duelo
- Protocolizar y programar acceso a equipos y unidades específicos

En servicios de oncología médica, radioterápica, u otros hospitalarios con altas

prevalencias (medicina interna, geriatría, cirugía general, ORL, neumología,
digestivo), o residencias :

- Dedicar tiempos específicos a enfermos avanzados y terminales y

familias en consulta externa
- Usar el hospital de día (accesible) para aspectos paliativos con
enfermería formada
- Programas de atención continuada
- Accesibilidad de la família
- Agrupar a enfermos avanzados en áreas con enfermería más dedicada o
vocacional
- Respetar la intimidad en habitaciones individuales en situaciones de
especial vulnerabilidad (agonía)
- Mejorar la toma de decisiones compartida con enfermo, familia, y
miembros del equipo
- Relación estable con equipos de cuidados paliativos para su intervención
en situaciones complejas

Las ventajas de las medidas en recursos convencionales son:

- Conocimiento de los enfermos y familias durante la evolución previa de la

enfermedad
- Confianza de enfermo y familia
- Aplicación de medidas desde fases iniciales y para todos los enfermos
- Experiencia en el manejo de situaciones prevalentes y el uso de
tratamientos específicos

Los límites de los recursos convencionales son:

- Dificultades de organización práctica para atender prevalencias altas

- Dificultades para responder a la complejidad de síntomas o de aspectos
psico-sociales
- Alta presión de necesidades y demandas de su intervención diagnóstica,
curativa, o centrada en enfermedad
- Dificultades prácticas para el trabajo en equipo
- Saber combinar y utilizar apropiadamente el balance curar-cuidar
- Tendencia a sobre-tratamiento
- Escasa priorización de las medidas paliativas en las políticas y en los
recursos de los servicios convencionales
 26

Finalmente, es importante destacar que la implementación de medidas en

recursos convencionales no exime de la necesidad de tener recursos
específicos. Se trata de medidas complementarias y sinérgicas.
 27

VII.1.4. Estrategias de formación (TABLAS)

Podemos describir la formación en cuidados paliativos de varias formas, de

acuerdo con su nivel, objetivos, dianas, método aconsejable, tipo de proveedor,
o también según su grado de prioridad en el tiempo.

En la TABLA Nº …. Podemos observar los distintos tipos:

Nivel Básico Intermedio Avanzado-

especialista

Objetivos Mejorar actitudes Conocimentos y Conocimientos y

habilidades para habilidades para
situaciones no situaciones
complejas complejas +
organización
equipos

Todos los Profesionales en Profesionales

Dianas profesionales servicios de alta dedicación
sanitarios prevalencia específica

Máster +
Curso básico Estancia +/-
curso nivel Estancia +
Métodos y Mono o intermedio
características multidisciplinar Modelling
Curso 60-80
20 horas horas (imposible sin
estancia)

Formación
Pregrado o especializada en Tras
cualquiera especialidades especialización
posterior relacionadas en otras
Momento disciplinas
apropiado Cualquiera
posterior

Equipo de
Proveedor Equipo de cp ó Equipo de cp + referencia +
Escuela ó Universidad Universidad
Facultad (postgrado)
 28

Cobertura Cobertura Area de

Tendencias universal universal dianas Capacitación
Futuro pregrado postgrado Específica

TABLA Nº….:
Niveles y dianas
de la formación
en cuidados
paliativos
 29

Si consideramos las necesidades en el tiempo cuando estamos implementando

programas o servicios, podemos definir distintas prioridades y acciones, que se
observan en la TABLA Nº :…….

Efectivamente, la prioridad inicial es la de crear núcleos de equipos que

liderarán la implementación, y los métodos actuales consisten
fundamentalmente en másters + estancias en centros de referencia. Una vez
consolidados, la extensión de la cobertura se produce cuando éstos equipos
elaboran y ejecutan programas de formación en sus ámbitos, y sirven de
referencias “locales” para otros equipos, y así sucesivamente hasta alcanzar
tasa de cobertura elevadas, que dependerán del grado de cobertura de los
servicios.

Elaborando programas racionales de extensión de la formación, se hace más

eficiente el esfuerzo de los equipos, y podemos alcanzar en cada momento los
objetivos específicos.

Corto plazo Medio plazo Largo plazo (más

(0-2 años) (2-5 años) de 5 años)

Consolidar otros Cobertura

equipos universal de todos
los niveles
Extender la
Crear núcleo formación a dianas Reconocimiento
Objetivos sólido de equipos preferentes en académico
de referencia cada ámbito
Formación
Formación continuada de los
continuada equipos
específicos
Definir estándares
de formación

Formación Formación de Plazas de

avanzada + formadores profesorado
“modelling” (*)+
Métodos estancia en centro “Modelling”(*) Inserción en todas
referencia o local las fases
modelos distintos
Estrategias locales
de formación
 30

(*) Modelling: formación continuada asociada a la vinculación a un equipo

específico, o la derivada de compartir casos de manera cotidiana

Algunas recomendaciones adicionales son:

1. Capacitar metodológicamente a los equipos para la formación, ya que su

vocación o capacitación clínicas no suponen necesariamente capacidad
docente
2. Elaborar estrategias locales racionales basadas en necesidades y con el
objetivo de cobertura de las mejoras
3. Tener muy en cuenta el resultado esperable de nuestra formación en la
mejora de la cobertura de atención a enfermos y familias en el contexto,
es decir, a cuántos enfermos beneficiará nuestra actividad (por ejemplo,
formando a un médico de familia influiremos en la atención de 4 enfermos
de cáncer al año, mientras que formando a un oncólogo podemos influir
en la mejora de 200)
4. Tener en cuenta el tiempo que tardarán nuestras medidas de formación
en tener impacto real en la cobertura (por ejemplo, la formación médica
de pregrado no tendrá efectos reales hasta varios años más tarde)
5. Definir bien el método más apropiado y aceptable para cada diana (los
médicos especialistas “toleran mal los cursos multidisciplinares, y
aceptan mejor un programa de sesiones o un protocolo)

Algunos errores frecuentes en el diseño y puesta en marcha de estrategias de

formación son:

1. Falta de formación metodológica

2. No priorizar los diferentes objetivos y dianas en el tiempo apropiado (por
ejemplo, la cobertura de formación básica en el pregrado en fases
iniciales)
3. Actuar en base a las demandas (frecuentemente debidas a profesionales
previamente concienciados) en lugar de necesidades
4. No sistematizar los objetivos de cobertura
5. Confundir los objetivos de niveles distintos (un curso de nivel básico
difícilmente desarrollará habilidades)
6. Falta de adaptación a las características de cada colectivo
7. En ocasiones, profesionales sin experiencia en cuidados paliativos
realizan la formación, incluso avanzada
 31

La formación continuada (interna) de los equipos de cuidados

paliativos

Es el instrumento clave para avanzar en la mejora de calidad. Normalmente, se

realiza sin programación, y basada en demandas.

Algunas recomendaciones serían:

1. La formación imprescindible y prioritaria es la capacitación avanzada en

cuidados paliativos
2. Distinguir la formación “clínica” o dedicada a atender a enfermos y
familias de la organizativa o metodológica
3. Evaluar necesidades globales e individuales con realismo
4. Hacer un “mapa” de necesidades y “combinar” demandas individuales
con necesidades del equipo
5. Para elaborar un mapa de necesidades, puede utilizarse como guión el de
las dimensiones, o el de un buen libro de cuidados paliativos, y “repartir”
la formación entre los distintos componentes. Por ejemplo, además de la
formación “clínica” se puede añadir la necesidad de que alguien tenga
formación en ética clínica, o en metodología de la formación, en la de la
investigación, o en evaluación y mejora de calidad, o en evaluación de
resultados
6. Debe adaptarse a las áreas de mejora detectadas y los objetivos (por
ejemplo, dificultades para dolor difícil ---- estancia en servicio de dolor o
en uno de referencia)
7. Especialmente en los equipos grandes, con frecuente incorporación de
nuevos profesionales, es aconsejable disponer de protocolos escritos, y
de programas específicos de formación de los profesionales
incorporados de nuevo
8. Se requieren recursos adicionales para la formación contínua

VII.1.4. Investigación

Es uno de los pilares del avance y de la generación de evidencia en cuidados

paliativos.

Algunas consideraciones prácticas serían:

1. En fases muy iniciales, excepto para equipos con experiencia previa en

ámbitos de referencia, la investigación no es una prioridad a corto plazo,
ya que deben dedicar mucha energía a la construcción del equipo, del
consenso interno y el externo.
2. Los equipos deben conocer sus roles y límites en la investigación, ya que
no será una actividad “imprescindible” para todos los equipos
3. En equipos de dimensión reducida, la investigación puede ser una
“actitud” de medir, evaluar, describir, interpretar y exponer y publicar su
experiencia, lo cual ya es un excelente resultado
 32

4. En programas de cuidados paliativos públicos con liderazgo, se pueden

plantear estrategias de investigación multicéntrica y descriptiva, que
tiene la característica de ser “poblacional”

5. La práctica de la investigación de los equipos requiere:

- Ubicación en centros de referencia

- Formación metodológica
- Inserción de parámetros medibles de resultados en la práctica habitual
- Acceso a servicios técnicos (estadística, informática, etc)
- Recursos específicos: es muy difícil para la mayoría de equipos
conseguir fondos públicos o privados para la investigación, ya que deben
competir con otros servicios con experiencia, dedicación, y alto nivel
curricular

6. Las tendencias evolutivas en la maduración de la investigación son:

- Inicio: con estudios descriptivos, transversales, evolución de parámetros

de resultados
- Creación de grupos multicéntricos
- Posterior: estudios comparativos, metodología cualitativa
- En servicio de referencia, es imrescindible disponer de staff específico
para la investigación

VII.1.5. Legislación, estándares, y programas de mejora de calidad

• Legislación

Los cuidados paliativos deben constar en la legislación como un elemento

del sistema sanitario.

Las fórmulas incluyen leyes, decretos, u órdenes ministeriales, y pueden ser

muy sencillas y básicas en la descripción.

• Accesibilidad de opioides

En países con escasa experiencia en cuidados paliativos, debe existir una

normativa legal que modifique la regulación de la disponibilidad (existencia de
los fármacos) y del acceso (para los enfermos en cualquier ámbito) a los
opioides, sin limitación de dosis ni de tiempo, así como de alcance económico
para pacientes, y que es un requisito imprescindible para acompañar la
extensión de los cuidados paliativos.

Su accesibilidad puede estar limitada también por razones de precio elevado, o

de falta de financiación pública del consumo de fármacos, en cuyo caso pueden
producirse inequidades graves.
 33

Muchos equipos de cuidados paliativos han ideado sistemas de mejora de la

accesibilidad, en fases iniciales claramente “ilegales”, como los de proveer a los
enfermos desde el propio equipo, o convencer a las farmacias hospitalarias de
proveer a enfermos domiciliarios.

Por tanto, la recomendación es que haya fármacos disponibles, y también

accesibles por su precio o mediante subvenciones públicas.

En países desarrollados y con programas avanzados de cuidados paliativos, el

planteamiento puede ser distinto, ya que dispondremos de una gran diversidad
de fármacos, muchos o todos ellos subvencionados públicamente, con coste
bajo directo para el enfermo, y, por tanto, disponibles y accesibles.

En éste contexto, podemos asumir que, dado que los servicios de cuidados
paliativos han demostrado un elevado nivel de eficiencia en la provisión, el
“peso” del coste de los fármacos en su coste es muy bajo, especialmente si lo
comparamos con tratamientos previos de la enfermedad, y por tanto, debe ser
relativizado. En otras palabras, los servicios de cuidados paliativos ya
“ahorramos” mucho, las políticas de contención de gasto deben aplicarse con
mayor intensidad en otros servicios, y hay pocos argumentos para limitar el uso
de fármacos efectivos en el control de síntomas, aunque su precio sea más
elevado.

• Planes Nacionales de Cuidados Paliativos

Incluyen no sólo la descripción de los recursos, sino los planes para su

implementación efectiva. El Plan Nacional de Cuidados Paliativos del Ministerio
de Sanidad en España (www.secpal.com) es un buen ejemplo en español.

• Insertar los cuidados paliativos en los Planes Nacionales de Salud, de

Cáncer, y de Atención geriátrica

La atención al final de la vida y los cuidados paliativos deben ser un elemento

esencial de los planes de Salud, los de Cáncer, y atención geriátrica, y además
de los planes específicos, son instrumentos para promover la adopción de
medidas en todos los ámbitos.

• Estándares de servicios de cuidados paliativos: La experiencia en España

(Consultar bibliografía específica de estándares)

Miembros del grupo de calidad SECPAL:

Gómez-Batiste X , Fernández M, Ferrer JM, García E, MD, Novellas A, Pascual A,

Picaza J, Sánchez-Sobrino M, Sanmartín J, Sastre P, Suñol R,

Personas involucradas en el Ministerio de Sanidad: Lluís Bohigas e Isabel de la

Mata.
 34

I. Introducción

Dada la diversidad de servicios y ámbitos de actuación de los cuidados

paliativos, la definición de los servicios y de sus estándares es crucial para
promover la calidad y la equidad.

Hay muchos referentes de estándares de organización de servicios de cuidados

paliativos en la literatura anglosajona , fundamentalmente los del Reino Unido,
Escocia, Canadá, Australia, y en Estados Unidos. En Europa, también hay todo
tipo de experiencias, con enorme diversidad de modelos y de conceptos de
estándares.

Los estándares de organización se dirigen a describir aspectos relacionados

con la organización, agrupados en áreas, dimensiones, de estructura, proceso o
resultados, y con el consenso de profesionales, gestores, expertos en calidad,
financiadores y planificadores, y usuarios, que acuerdan los “términos” de la
calidad de un servicio.

Los estándares pueden tener distintos objetivos, de acuerdo con la fase de

desarrollo en la que son elaborados, que incluyen la descripción de la estructura
de los servicios, de los distintos niveles de complejidad, del proceso de
atención, de los indicadores que puedan medirlos, de los resultados, etc. A
medida de que aumenta la complejidad de los cuidados paliativos, los
estándares se adaptan a ésta evolución. Una evolución frecuente consiste en la
introducción gradual de indicadores de resultados y de la participación de
usuarios.

• Historia Evolutiva de las normativas y regulaciones en España

La primera legislación específica de cuidados paliativos en España fueron los

decretos y órdenes de creación y financiación de los servicios de cuidados
paliativos y sociosanitarios en Cataluña, en 1990 y 1991 (Ordre, Decret). Estos
documentos eran muy sencillos, y describían someramente los cuidados
paliativos y la estructura básica de los equipos. Su relevancia consistió en dar
vida “oficial” a los cuidados paliativos, y permitir su financiación pública.

• Los estándares de la Societat Catalano Balear de Cures Pal.liatives i el

Servei Català de la Salut (1993)

En ésta experiencia, ya definimos con mayor precisión los cuidados paliativos,

sus usuarios predominantes, y los 10 procesos fundamentales de la atención.
Estos estándares fueron muy útiles para los equipos, ya que les permitieron
autoevaluar su organización, distinguirlos de los servicios convencionales
(geriatría, oncología, larga estancia) y ayudaros mucho a establecer la estructura
y los procesos de los equipos teniendo como referente los estándares en las
negociaciones con las instituciones.
 35

Otros aspectos interesantes de ésta experiencia fueron la inclusión de

propuestas de medidas en servicios convencionales, o la clasificación de las
fases evolutivas de los servicios (proyecto, inicial, desarrollo, avanzada), que
eran útiles en las fases iniciales. También se definieron 3 niveles de
complejidad en la estructura (básico, completo, y de referencia todavía usados
en la actualidad por su practicidad, y las 10 dimensiones de proceso, incluyendo
la relación con los servicios de referencia.

• Las Recomendaciones de la SECPAL y del Ministerio de Sanidad

También en 1993, un grupo reducido de profesionales expertos reunidos en

Madrid elaboramos un a lista de recomendaciones básicas para la práctica
clínica de los cuidados paliativos, las definiciones conceptuales, , y las
definiciones organitzativas, basadas en los estándares previos.

• La legislación de acceso a los opioides (Ministerio de Sanidad, 1994)

Esta orden ministerial fue determinante para la accesibilidad de los opioides

(entonces fundamentalmente morfina oral), y completada después con los
mecanismos de subvención para los opioides potentes (“punto negro”).

• Los indicadores para el sistema sociosanitario de Cataluña

El Programa Vida als Anys propuso indicadores de medida de la calidad en el

sistema sociosanitario, incluyendo aspectos de estructura y de proceso de
cuidados paliativos. Se realizaron 2 evaluaciones consecutivas (1994 y 1997) que
mostraron la mejora de los indicadores en la mayoría de centros.

• El Plan Nacional y Planes Regionales de Cuidados Paliativos

Posteriormente, varios gobiernos regionales elaboraron planes de cuidados

paliativos o sociosanitarios, con grados muy variables de éxito real en la
implementación. Ejemplos extremos son los recientes de Extremadura, que está
implementando con rapidez un programa sistemático, y la Comunidad
Valenciana , que elaboró un Plan (PALET) en 1992 y en la que se mantienen
cifras de cobertura muy bajas 10 años después. Otras Comunidades con planes
sociosanitarios que incluyeron cuidoados paliativos fueron las canarias
inicialmente (1989), y Euskadi, Castilla y León, y La Islas Baleares. También el
INSALUD elaboró estándares de cuidados paliativos.

Desde el año 2001, las Comunidades Autónomas tienen competencias en la

planificación y provisión de la Sanidad, incluyendo la responsabilidad de
desarrollar los cuidados paliativos.

En éste contexto, el Ministerio de Sanidad propuso la elaboración de un Plan

Nacional de Cuidados Paliativos, con el objetivo de promover su desarrollo y
adquirir un consenso en todo el Estado sobre el tema. El resultado del grupo de
trabajo consistió en el Plan Nacional, que descibe los cuidados paliativos, los
servicios, y los elementos clave para su planificación e implementación.
 36

Uno de los aspectos más innovadores del Plan consistió en la consideración de

los cuidados paliativos como un derecho de todos los ciudadanos. Su debilidad
fundamental es que su implementación no es obligatoria, y éste factor es una de
las causas de la variabilidad regional en los cuidados paliativos en España.

Podemos afirmar que, con toda la evidencia actual sobre su efectividad y

eficiencia, y la satisfacción de los usuarios atendidos demostrada, no hay
ninguna razón objetiva que pueda sostener la falta de desarrollo de los cuidados
paliativos en nuestro país, y que su falta de cobertura y acceso en algunas
Comunidades Autónomas pueden ser considerados actualmente no sólo como
negligentes, sino también como un indicador de falta de respeto por la dignidad
de los enfermos. Uno de los elementos a promover será la demanda de los
propios ciudadanos de disponer de servicios accesibles, y, tal vez, de las
acciones legales y políticas necesarias para preservar el derecho a la dignidad
de atención al final de la vida como un derecho fundamental.
 37

• El proceso de elaboración de los criterios de calidad de la SECPAL

(SECPAL, 2002)

Una de las recomendaciones del grupo de expertos fué la de actualizar los

estándares y recomendaciones existentes. De acuerdo con ésta recomendación,
la SECPAL organizó un grupo de expertos, que elaboró la “Guía de criterios de
calidad”, con el asesoramiento de la Fundación Avebis Donabedian, y el
patrocinio del Ministerio de Sanidad, y la financiación de Viatris. .

Una de las primeras tareas fué la de renovar las definiciones y conceptos, y

generar consenso taxonómico.

Acordamos usar éstas definiciones:

1. Areas

Los grandes grupos de parámetros descriptivos (Atención de enfermos y

familias, organización y coordinación, equipo, evaluación).

2. Dimensiones de los cuidados paliativos

La atención de enfermos y familias, información y comunicación, recursos,

modelos y actividades de organización, relación con otros servicios, respeto por
valores y creencias.

3. Criterios

Fueron definidos como todos los elementos y aspectos que describen los
cuidados paliativos, incluyendo definiciones, usuarios, valores, estructura,
actividades, procesos, y su evaluación. Se propusieron untotal de 106 criterios.

4. Indicadores

De entre los criterios, se escogieron 35 indicadores, por consenso del grupo, y

de acuerdo con su relevancia y su posibilidad de ser medidos.

Se establecieron 2 tipos de indicadores: los de estructura, y los de proceso,

añadiendo la posibilidad de proponer de otros tipos (de alarma, casos centinela,
etc).

Los indicadores de estructura se refieren a lo que debemos tener y tenemos,

bien por los recursos humanos (equipo interdisciplinar) y su capacitación
(avanzada), los recursos materiales (despacho y teléfono), o los metodológicos
(protocolos). Su evaluación es de carácter dicotómico (se tienen o no se tienen,
ó “0” ó 100%).

Los de proceso se refieren a lo que hacemos y cómo lo hacemos, es decir, que

evalúan actividades, tales como la “Evaluación multidimensional” o la
“Elaboración de un Plan terapéutico”, o las “reuniones multidisciplinares
semanales”. Se miden mediante un porcentaje de las realizadas, que puede ser
del 0 hasta el 100%, y generalmente se estipula alrededor del 70-80%. Algunos
ejemplos serían “El 80% de los enfermos deben tener realizada una evaluación
multidimensional de necesidades al 2º días de la intervención.
 38

• Estándar

El estándar sería el resultado recomendado para cada uno de los indicadores, de

acuerdo con la calida exigible y el sentido común. Así, podemos decir que el
“estándar para la evaluación multidimensional es del 80%” para los equipo
específicos. Lo podemos también adaptar a situaciones distintas (consulta
externa vs ingresados, vs domicilio).

En los de estructura, el estándar será del 100%.

 39

• Algunos aspectos destacables de la Guía de criterios

La definición de los cuidados paliativos fue:

“Consisten en la atención integral, individualizada, y continuada de personas en

situación de enfermedad avanzada y terminal, incluyendo a sus familiares y
allegados, en una situación caracterizada por la presencia de síntomas
múltiples, multifactoriales y cambiantes, con alto impacto emocional, social, y
espiritual, que producen alta demanda y necesidad de cuidados. Esta demanda
debe ser respondida de manera competente, y con los objetivos terapéuticos de
mejora del confort y de la calidad de vida, definidos por los enfermos y familias,
de acuerdo con sus valores y preferencias. Los instrumentos para realizarlo son
el contrl de síntomas, el apoyo emocional de enfermos y familias, el de las
familias para cuidar, y el cambio de la organización orientada hacia las
necesidades de enfermos y familias”.

Comparada con los estándares previos, en la Guía de Criterios se incluyeron

conceptos como los de la efectividad y la eficiencia, la responsabilidad social,
los de las crisis de necesidades en fases avanzadas no terminales, la inclusión
de enfermos avanzados no terminales con necesidades, la de la educación a
cuidadores como actividad, la disminución del peso relativo del pronóstico, y el
énfasis en la capacitación avanzada del equipo como elemento más relevante de
la estructura.

Otros aspectos de innovación son los de considerar la ética clínica como

método de toma de decisiones, la necesidad de elaborar autoevaluaciones y
planes de mejora de calidad, y las de elaborar planes estratégicos de los
servicios.
 40

• El futuro de los indicadores y estándares

Los retos más importantes actualmente consisten el la diseminación y cobertura

del uso de los indicadores, la elaboración de criterios, indicadores y estándares
de resultados, y la adaptación a nuevas necesidades.

Por otra parte, todavía queda camino por recorrer en l participación de usuarios,
y en la definición de criterios indicadores y estándares en servicios
convencionales.

No disponemos todavía de sistemas de clasificación de la complejidad de

necesidades, ni de las intervenciones, y éstas so áreas de mejora para todo
nuestro sistema de cuidados paliativos.
 41

VII.6. Sistemas de financiación y compra de servicios de cuidados paliativos

En las fases iniciales de la puesta en marcha de Programas de Cuidados

Paliativos, debemos tener en cuenta:

1. Debemos disponer de financiación “catalítica” o aquella que con pocos

recursos origina un gran impacto de experiencia. El ejemplo más claro es
el de implementar un equipo de soporte básico de 3 personas en un
hospital de 1000 camas
2. La inversión más rentable es la de la formación y liderazgo apropiados
3. Muchos recursos de cuidados paliativos son fruto de reordenación, y no
generan mayor coste, pero requieren una fuerte determinación y liderazgo
para empezar su andadura

Con respecto a la financiación y compra de servicios, podemos constatar varios

aspectos:

• La provisión y financiación – compra de servicios de cuidados paliativos

deben ser incluidos en los mecanismos habituales de los sistemas de
salud.
• En España, y a pesar de su variabilidad de implantación, los servicios de
cuidados paliativos son gratuitos y accesibles desde el sistema público
allí donde existen.
• La financiación es pública propia o concertada, con la excepción de los
equipos domiciliarios de la AECC, que, aunque insertados en el sistema
público en su mayoría, tienen financiación aparte.
• Existen todo tipo de mecanismos de compra de servicios, desde el
presupuestario, hasta el concertado, por actividad (estancias o visitas
consulta externa con su precio, altas, ), por estructura (caso de los
PADES en Cataluña), o bien mixtos, combinando varios parámetros. En
algunos casos, hay incentivos de calidad.
• Una vía de innovación puede consistir en sistemas de compra por case
mix, o complejidad de pacientes o intervenciones
• Todos los sistemas de compra de servicios tienen puntos fuertes y
debilidades
• Todos ellos son evolutivos, normalmente desde la estructura hacia la
actividad, y desde la actividad hacia el proceso, y, como método más
avanzado, el basado en resultados y con incentivos de calidad
• Los sistemas capitativos de financiación benefician el desarrollo de los
cuidados paliativos, ya que éstos son muy eficientes en sistemas
integrales
• La financiación privada de servicios es muy importante en fases iniciales,
pero tiene que ser considerados sus problemas a largo plazo, cuando los
financiadores cambian sus prioridades y el sistema nacional de salud no
ha participado en el diseño

VII.7. Marketing e interacción social

Algunos principios:
 42

• Los cuidados paliativos son efectivos y eficientes, y generan altísima

satisfacción en los usuarios, que se convierten en los mejores aliados de
un programa de marketing.
• Debemos pensar en medidas específicas para involucrar a los distintos
sectores: profesionales, gestores, planificadores, financiadores, políticos,
periodistas, evitando conflictos
• Hay aliados “naturales” del desarrollo: enfermeras, servicios de mejora
calidad, bioeticistas, organizaciones no gubernamentales, organizaciones
de enfermos
• Debemos distinguir y evaluar racionalmente las resistencias, que pueden
ser de varios tipos:

- Personales: debidas a la condición humana

- Culturales: dificultades de afrontar la muerte o de asumir el cambio de
cultura
- Corporativas o relacionadas fundamentalmente con el poder
43
 44

VII.8. Evaluación y monitorización de resultados de programas públicos

Algunas consideraciones:

• Los resultados de programas públicos son de carácter poblacional, o del

impacto de nuestras medidas en la mejora de atención de la población
diana
• Podemos aplicar ésta norma a cualquier ámbito (distrito, hospital,
comunidad, centro, etc
• Debemos seleccionar los parámetros que podremos medir con facilidad

Algunas recomendaciones son:

• Indicadores de carácter general:

1. Número de servicios específicos (recursos, camas, equipos, etc)

2. Cobertura de enfermos (denomidador, el total de muertes)
3. Cobertura geográfica
4. Accesibilidad (tiempo de espera para 1ª visita, acceso, etc)
5. Atención continuada (nº de enfermos que utilizan urgencias u otros
servicios)
6. Uso y consumo de fármacos (datos generales o en series de enfermos)
7. Lugar de muerte
8. Uso de recursos (especialmente, los de agfgudos, urgencias, etc)

• Servicios

1. Monitorizar los resultados clínicos, con estudios sistemáticos o con

series de enfermos
2. Monitorizar los resultados básicos (outputs): estancia media, tiempo de
intervención, datos demográficos, procedencia de enfermos, mortalidad
en unidades, etc
3. Realizar medidas o estimaciones de nuestra cobertura
4. Medir satisfacción de enfermos y familias y/o de equipos relacionados
5. Medir algún dato de costes o de precios
6. Comparar con otros servicios similares o con los de procedencia
 45

LIBROFINAL CAP V.2.

13.01.05

CAPITULO V.2.: EL DESARROLLO INICIAL DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS EN

CATALUÑA Y LAS FASES INICIALES DEL PROGRAMA OMS

Guión interno del capítulo

1. Antecedentes
2. Proyectos iniciales : Hospital de la Sta Creu de Vic y Hospital de la Creu Roja
de Barcelona
3. El Plan OMS de Cuidados paliativos: pasos iniciales, bases, y principios
4. Resumen y conclusiones

V.1. Cuidados Paliativos en Cataluña: antecedentes

Los cuidados paliativos forman parte de la tradición humanística y humanitaria

de los profesionales en Cataluña, destacando las experiencias de Jordi Gol
Gurina, en el ámbito de la atención primaria, las enfermeras del Servicio de
Oncología del hospital de St Pau, oncólogos como Pau Viladiu, el Grup d’Estudis
Oncológics de Catalunya i Balears, del que han surgido oncólogos paliativos
como Enric Benito, Josep Planas, psicólogos como Ramón Bayés, y ámbitos de
la pastoral de la Salud, políticos, y humanistas de raíz cristiana (E Mounier).
Aunque es difícil afirmarlo con rotundidad, puede ser que también la atmósfera
cultural y social de Cataluña fuese favorable a desarrollar los cuidados
paliativos de manera más temprana.

Personalmente, son muy relevantes los antecedentes familiares, con la

experiencia de mi padre como médico de cabecera de Torelló durante 40 años,
humanista, con valores éticos de soporte y dedicación, y ambiente familiar
humanista. No es tampoco casual que mi primer trabajo como médico fuera el de
médico de cabecera en Migjorn (Menorca), en 1976.
 46

V.2. Cuidados paliativos en Cataluña: fases y experiencias iniciales del Hospital

de Creu Roja BCN y de Hospital de Sta Creu de Vic

V. 2.1. La experiencia del Hospital de Sta Creu de Vic

V. 2.1.1 Fase inicial:

El hospital de Sta Creu fue fundado por Ramón de Rerrades, un noble

acaudalado, en 1348, y dedicado a la atención de desvalidos, con un gran apego
a las necesdiades de la comunidad. Durante los 70, y hasta la mitad de los 80,
desarrolló funciones de Hospital Comarcal de agudos (Liderado por Enric
Rosselló), y fué incorporando staff con dedicación plena a partir de los 80.

En el año 1980, se crea la Unitat d’Oncologia, con 2 médicos especialistas full

time y 2 en formación. Se trataba de un servicio con excelentes relaciones con la
atención primaria, y con filosofía de servicio integral, incorporando ya en los 80
a un psicólogo con 20 horas de dedicación, el primero de nuestro país (Dr
Bernat Bauzà, fallecido recientemente).

El interés por los cuidados paliativos se demostró inicialmente con actividades

asistenciales y docentes.

En febrero de 1985, asistí al curso “The management of advanced malignant

disease” de C Saunders, con R Twycross, T West, y C Murray Parkes como
profesores. financiado por el British Council, en el St Christopher’s Hospice, y
en el que constaté toda la riqueza de los cuidados paliativos en Inglaterra, y mi
vocación por los cuidados paliativos.

Tomamos decisiones de manera inmediata, que de hecho constituyeron la

primera experiencia de cuidados paliativos en Cataluña.

Los cambios que iniciamos fueron:

1. Inicio de reuniones interdisciplinares con participación de médicos,

enfermeras, asistentes sociales, y agente pastoral.
2. División del servicio de oncología en 2 áreas funcionales, la de enfermos
avanzados y la de tratamiento oncológico
3. Inicio del Programa de atención domiciliaria
4. Actividades docentes (incluyendo la traducción al catalán del libro de R
Twycross “Therapeutics in terminal cancer” , co prólogo de M Martí Pol

V. 2.1.2 Programa de atención domicilaria (PAD) (Gómez-Batiste et al, 2002)

Se inició en 1985, y formalmente en 1986.

Los aspectos más destacados son (FIGURAS V-1 a V-5):

Objetivos

1. Soporte y atención a enfermo y familia

 47

2. Carácter multidisciplinar
3. Concepto de equipo de soporte basado en Hospital y de cooperación con
atención primaria
4. Necesidad de camas específicas posterior
5. Formación
6. Gratuidad, cobertura, equidad, y accesibilidad

Resultados:

Nº Enfermos incluidos: 44 (17 -39%- H i 27 -61%- M), edad (media): 67 (17-85)

años, localización tumor primario: Mama 14, digestivos, 12, pulmón, 4,
ginecológicos: 5, otros: 11 i estadio UICC: IV: 32 (73%), III: 12 (27%).

• Causas de inicio:

1. Deterioro estado general 21 (47%)

2. Imposibilidad de desplazamiento: 6 (14%)
3. Dolor: 9 (20%)
4. Dísnea: 3
5. Otros síntomas: 3
6. Compresión neurológica: 2

• Supervivencia Mediana: 3.3 semanas (A las 8 semanas, 20%, a las 50

semanas, 3%), y lugar de muerte: Domicilio: 26 (76%) y Hospital: 8 (24%),
con 12 reingresos hospitalarios

• Algunas características distintivas del PAD HSC

1. Realmente, fue el primer programa del Estado

2. Collaboración intensa con médicos de cabecera con más del 60% de las
primeras visitas realizadas conjuntamente
3. Excelentes resultados medidos: uso de morfina apropiado, tasa baja de
reingresos, lugar de muerte preferentmente domiciliario,
4. Algunos resultados no medidos incluyeron: alta satisfacción, buena relación
atención primaria-hospital

V. 2.1.3. Fase intermedia: la reconversión (junio-diciembre de 1986)

La creación del Consorci Hospitalari de Vic como instrumento administrativo

para gestionar el Hospital general inició el proceso de traslado (de la actividad
de agudos hacia el nuevo hospital) y reconversión de la actividad del H Sta Creu
en sociosanitario.

Destacan varios aspectos:

1. Se constituyó el HSC como centro sociosanitario, con las distintas líneas de

actuación (geriátrica, demencia, sociosanitaria, cuidados paliativos).
2. Excelente relación funcional con el Hospital general de Vic
3. Visión comunitaria, por los vínculos con la sociedad y por la relación con la
atención primaria sanitaria
 48

El “modelo de atención” inicial estaba basado en el modelo desarrollado en los

“Hospices”, y se desarrolló en paralelo con el modelo sociosanitario entonces
embrionario.

La vinculación formal con el Hospital de agudos y con la comunidad constituyó

el primer referente en nuestro país del modelo “sectorizado integral”, con todos
los elementos asistenciales y metodología tendente a la gestión de casos. Sus
fuentes fundamentales fueron el modelo de Lancaster para los cuidados
paliativos (M Mc Illmurray) y el de sector geriátrico inglés (P Horrocks).

V. 2.1.4. Fase de desarrollo del modelo y de los servicios

Durante los años 87-92, se consolidó y diversificó el modelo organizativo hasta

la situación actual, en la que se dispone de todos los elementos de servicios de
un sector.
 49

V. 2.2. Experiencia del Hospital de la Creu Roja de Barcelona (Porta J, 1987)

Se inició en Enero de 1987, liderado por Josep Porta, recién formado en el St

Christopher’s Hospice en 1986, y con el apoyo direco del Dr Ferrer-Ruscalleda,
del Servicio de Medicina Interna.

Se puede considerar como la primera experiencia formal específica de cuidados

paliativos en Cataluña, con una descripción minucosa de resultados:

Se atendieron 87 enfermos, con cáncer terminal en su mayoría, con prevalencias

de 77% de dolor en la 1ª evaluación, con un seguimiento medio de 47.7 días,
(mediana: 50), estancia media de 13.2 días, y un 72.5% de muerte en el hospital,
con uncoste medio por paciente de 96.050 ptas. Algunos resultados clínicos,
como los percibidos por los familiares de percepción de control del dolor (70%),
de una muerte tranquila (70%), y una valoración de satisfacción de excelente
(85%), o buena (13%).

Es interesante resaltar que éstos resultados apuntan a resultados

posteriormente consolidados como paradigmas de los cuidados paliativos
(efectividad, eficiencia, satisfacción, ).

Lamentablemente, el proyecto no obtuvo soporte institucional, y finalizó en

diciembre dels mismo año.
 50

V. 3. El Plan de Cuidados Paliativos de Cataluña

V. 3.1. Los inicios y los protagonistas

Una vez formado en Inglaterra, con la experiencia inicial del Hospital de la Sta
Creu, y con la obsesión de desarrollar los cuidados paliativos en Cataluña con
una visión de Salud Pública, influenciada por CH Rapin, Eric Wilkes y Jan
Stjernsward, fuí propuesto como Director del Programa Vida als Anys en 1989,
con la condición personal expuesta al Dr Xavier Trías, entonces Director general
de Planificación, de implementar un Programa de Cuidados Paliativos, además
de desarrollar el programa Sociosanitario.

La incorporación de MD Fontanals y un equipo dedicado y competente en el

programa propició un período muy activo en el desarrollo del modelo
sociasanitario, aún hoy líder en España.

Iniciamos contactos con jan Stjernsward, entonces Direcor del programa de

cáncer de la OMS en Ginebra, y diseñamos minuciosamente todos los elementos
de un programa racional de cuidados paliativos, que obtuvo el apoyo activo de
xavier Trías, el de muchos profesionales del ámbito sociosanitario, y el de
líderes políticos y sociales. El programa fué presentado en el Parlamento de
Cataluña y obtuvo el consenso de todos los grupos políticos.

Una vez iniciado el programa, hubo 5 años de actividad frenética el la puesta en

marcha de los equipos, hasta alcanzar masa crítica suficiente como para
consolidarse definitivamente.

Los factores-clave de éste éxito fueron la combinación de un alto liderazgo

político (que allanó muchas de las resistencias tradicionales) con un sólido
equipo técnico ubicado en la administración (con un proyecto sólido y actitud
directiva), y un núcleo de profesionales que desarrollaron los servicios con alta
dedicación y competencia.
 51

V. 3.2. Principios, objetivos, elementos, dificultades, facilidades, y dilemas

(Gómez-Batiste, 1992, 1994, 1996, 1997, i 2000)

V. 3.2.1. Principios

• Actuación de carácter global, con medidas sincrónicas en todos los ámbitos

del sistema de salud
• Concepción sectoritzada, en la que el sector era el ámbito de intervención de
los equipos
• Inserción en los recursos ya existentes del sistema (HA, CSS, AP), evitando
el aisamiento de los Hospices ingleses, y adaptado a necesidades especiales
(prisión, pediátricos
• Implementación gradual, con medidas a corto, medio, y largo plazos
• Planificación pública sistemática
• Financiación pública

V. 3.2.2. Objetivos

• Cobertura para cáncer, ggeriátricos, y otras condiciones

• Equidad en el acceso
• Calidad
• Referencia de modelo para los cuidados paliativos
 52

V. 3.2.3. Elementos i medidas

1. Evaluación de necesidades

Realizamos una estimación:

- Cáncer

Incidència 18.000
Mortalidad 13.000
Prevalencia 40.000
Prevalencia dolor 17.000

- Sida

Mortalidad: 600

- Demència

Prevalencia: 60.000

2. Implementación de recursos específics

Con una definición técnica y adimistrativa de recursos:

- Unidades
- Equipos de soporte domiciliarios (PADES)
- Equipos de soporte hospitalarios (UFISS)

Inicialmente, no se incluyeron consultas externas ni hospital de día.

3. Medidas en recursos convencionales

Son las que se han desarrollado con mayor variabilidad.

Las medidas fueron:

- Tiempos y espacios específicos para enfermos y familias

- Formación
- Protocolos
- Promoción del trabajo interdisciplinar
- Accesibilidad de opioides
- Coordinación de los recursos de un sector
- Hospitales: presencia de famílias
- Domicilio: soporte de las famílias

4. Educación i formación
 53

Inicialmente, la formación estuvo orientada a la formación de líderes clínicos en

estancias en centros ingleses o suizos de cuidados paliativos, con un total de 12
estancias. Estos profesionales fueron los impulsores de servicios y los
paradigmas formativos para otros profesionales.

Paralelamente, se realizaros cursos básicos, intensivos, y estancias en los

servicios locales. Desde 1987 hasta 1995, se realizaron más de 80 cursos
básicos.

5. Legislación i estándares

Incluyeron un decreto y una orden, además del decreto del Gobierno central de
accesibilidad de opioides.

6. Promoción de la accesibilidad de la morfina

Se realizó a varios niveles:

- Los propios equipos establecieron circuitos de acceso

- Medidas facilitadoras del Colegio de Médicos y de Farmacéuticos
- Formación (talleres de “Uso de morfina”)
 54

7. Sistema de financiación y de compra de servicios

Incluído en el decreto de descripción, y qyue financiaba los equipos de soporte

por estructura y las camas por tarifa diaria.

8. Propuesta de indicadores de seguimiento

Los indicadores propuestos inicialmente fueron:

- Nº de recursos específicos
- Cobertura para cáncer
- Consumo de morfina
- % de recursos convencionales con actividades de formación (ciertamente
poco realista)
- Nº activitades formativas

V. 3.2.4. Algunas dificultades iniciales

Se pueden resumir en:

- Las inherentes a la magnitud del Programa y la rapidez de implementación

- Las de selección y formación de profesionales
- La complexidad de la administración
- Las resistencias, de carácter cultural, personales, corporativas de
competivción por los recursos, o de resistencia al cambio
- Las generadas por nuestra actitud muy directiva

V. 3.2.5. Algunas facilidades y razones del éxito inicial

- Liderazgo visionario y activo del Conseller (ministro de salud) Xavier trias, y

muchas complicidades internas en la administración y líderes políticos
- Alta convicción i equipo compacto en el Programa, liderado con MD
Fontanals, i un equipo técnico competente y dedicado (Pere Roigé +)
- Visión sistemática y directiva
- Alto consenso y ayuda con un grupo nuclear de profesionales
- Programa de gran calidad técnica y política
- Apoyo y soporte de la Unidad de Cáncer de la OMS, con Jan Stjernsward, y
de muchos líderes europeos, culminada en el congreso de la EAPC de
Barcelona de 1995

V. 3.2.6. Algunos dilemas

- Ubicación idònea de recursos

Especialmente, los de las unidades, resueltos por criterios de factibilidad y

oportunidad, y complicidades de tipo local (gestores) que avistaron
posibilidades de reconversión de recursos de agudos.
 55

En el caso de los PADES, el debate se planteó sobre su propia necesidad desde

los líderes y lobbies de la atención primaria, y en cuanto a la ubicacion,
decidimos ubicarlos el ámbitos distintos deliberadamente.

- Nº de recursos necesarios

Era difícil establecerlos de entrada, y decidimos establecer criterios

relacionados con escenarios territoriales.
 56

V. 4. Resumen y conclusiones

El desarrollo inicial de los Cuidados paliativos en Cataluña se basó inicialmente

en los factores habituales, como el pionerismo y los liderazgos locales, pero
rápidamente cambió su historia natural por el liderazgo político-técnico y la
priorización política, de difícil reedición en su rapidez y desarrollo (modelo de
Extremadura.
 57

Revisat total 13.01.05.

CAPÍTULO V.3. RESULTADOS EN CATALUÑA EN EL AÑO 2001

Guión capítulo

1. Resultados globales cuantitativos de recursos: número de servicios,

cobertura para el cáncer, geográficos y poblacionales.
2. Resultados de servicios: unidades, equipos de soporte hospitalarios,
equipos de soporte domiciliarios, sistemas integrales, sistemas complejos.
3. Descripción de servicios paradigmáticos.
4. Estudio cualitativo.
5. Algunos datos de efectividad.
6. Profesionales.
7. Formación.
8. Consumo de morfina y de otros opioides potentes.
9. Legislación y estándares de calidad.
10. Puntos fuertes, áreas de mejora, amenazas y oportunidades.

VI. Descripción global cuantitativa de servicios, intervenciones, cobertura y

actividad.

VI. 1.1 Servicios globales

El número total de servicios (equipos) es de 133, distribuidos así:

unidades, 50 (11 ubicadas en MEP, 39 específicas), PADES 52 y
UFISS 31 ( 20 más o menos mixtas).
El número de camas/millón de habitantes es de 84.3
 58

TABLA VI.1: PCPC resultados 2001

• Número de recursos: 133

• Enfermos atendidos de cáncer: 17.455
• Cobertura de cáncer: 67.1%
• Cobertura geográfica: 95%
• Cobertura poblacional (PADES): 88.7%
• Camas/millón: 84.3%

VI.1.2. Actividad: número total de enfermos atendidos

El número total de episodios atendidos por recursos de cuidados paliativos

resulta de la suma de las unidades de cuidados paliativos, MEPs con actividad
de cuidados paliativos (50%) y unidades de cuidados paliativos SIDA, además de
las UFISS específicas, una parte de las mixtas (30% de actividad estimada de
cuidados paliativos) y los PADES.

El número total estimado de intervenciones/ episodios estimados es de 17.455

anuales, donde se incluyen todos los recursos específicos y la actividad
imputable de los mixtos.

VI.1.3 Cobertura para enfermos de cáncer

Considerando una estimación del 50% de atención compartida (datos

específicos de servicios de cuidados paliativos ICO y PADES) y por lo que
respecta a la atención de enfermos de cáncer (mortalidad global de 13.000
anuales), podemos afirmar que el servicio de cuidados paliativos atiende a 9.000
enfermos anuales de cáncer, un 67.1% del total, y una de las cifras más elevads
de la literatura (Edmonton, Australia).

VI.1.4. Cobertura geogáfica y poblacional

La cobertura geográfica, definida como la presencia de algún recurso específico

de cuidados paliativos en un sector, superaba el 2001 el 95% de los distritos o
sectores sanitarios y es, en el momento actual del 100%, cosa que no supone
 59

que en todos los sectores haya todos los recursos, ni que todas las necesidades
estén cubiertas.

La estimación de cobertura poblacional del 2001 con 52 PADES era que una
población de 5.492.407 habitantes de Cataluña (88,7%) tenían acceso a los
servicios de PADES.

VI.1.5 Algunos datos cuantitativos del estudio cualitativo (ver pág...)

Aunque realizado en el 2001- con datos del 2000- con metodología cualitativa y
con la finalidad de analizar las percepciones de un grupo de líderes de equipos,
el estudio cualitativo expuesto más adelante nos aportó algunos datos de
interés, ya que participaron 20 equipos de todo tipo, teniendo en cuenta que la
muestra no era aleatoria.

Los datos registrados incluyeron la población de referencia, con media de

226.782 habitantes ( 92.000- 680.000) y una mediana de 200.000. También se
registraron las características geográficas del sector (para PADES), con una
media de 28,64 km y una mediana de 25km. La actividad asistencial (nuevos
pacientes el año 2000) concluyó una media de 226,9 nuevos enfermos (90-602,
mediana: 252) y una supervivencia (días) desde la primera visita de 41,24 (5.8
semanas), con mediana de 44 días (0-90), o 6,28 semanas: la tipología de nuevos
enfermos también muestra un predominio de enfermos de cáncer (77.1%) y
geriátricos: 44/192 (22.9%).

VI.2. Resultados cuantitativos específicos por servicios

Los datos han estado elaborados con la información del Servei Català de la Salut
(Direcció de Serveis Sanitaris), información propia adicional obtenida de una
encuesta individualizada por centros (ya que en el SCS tan solo constaban los
recursos concertados específicamente, pero no los demás) y los datos
generales de la memoria de actividad del Servei Català de la Salut. Con todos
estos elementos, se puede hacer una aproximación muy esmerada de la realidad
del 2001.
 60

TABLA VI.2: PCPC Resultados Unidades

• Número total: 50
• Número camas: 523 (10.5/UCP)
• Estancia media: 22.8 dies
• Mortalidad: 69.7%
• Altas domicilio: 23.0%

TABLA VI.3: PCPC Resultados PADES

• Número total: 52 (60 al 2003)

• Número enfermos nuevos/PADES (1998): 192
• Cobertura poblacional (1998): 88.6%
• Enfermos prevalentes (*): 30-40
• Tiempo de intervención: 6setmanes
(veure figura)
• Lugar de la muerte: 61% domicili
19% CSS
12% HA
• Número total profesionales (1998): 214

(*) estimación
 61

TABLA VI.4: PCPC Resultados UFISS

• Número total: 31 (20 específics +

11 mixts)
• Número total enfermos atendidos: 7696
(248.2/UFISS)
• Hospitales universitarios: 7/31 (22.6%)
• 1 equipo pediátrico

FIGURA VI.1: Recursos específicos de cuidados paliativos (N=133)

UCPs: Unidades; UFISS: EqSopHosp; PADES: EqSopDom

UCPS
UFISS
PADES

VI.2.1. Unidades: resultados específicos

 62

• Metodología

Para el estudio y análisis de las unidades, he obtenido datos del Servei Català de
la Salut (área sanitaria), del año 2001, procedentes de las del CMBD, o de la
memoria del SCS en la cual se expone la actividad concertada y que describen
parámetros “outputs” de las unidades concertadas específicamente como
unidades de Cuidados Paliativos, así como otros recursos que realizan
actividad, como la media estancia polivalente (MEP) para el SCS. Estas cifras no
son totalmente coincidentes con los datos obtenidos en el estudio directo de
campo, o el “Directorio de la Secpal”, ya que, como he comentado, hay equipos
y unidades existentes pero no concertados específicamente. Por tanto, he
puesto en común las diferentes procedencias, a menudo bastante coincidentes,
para elaborar los datos finales.

• Resultados

Hay un total de 50 unidades específicas de cuidados paliativos, con un total de

523 camas (5-29) y una media de 10,5 camas para cada una.

Las ubicaciones de las unidades están en hospitales de agudos, con 11 (22%),

en centros socio-sanitarios, en los que hay 39 (78%), incluyendo una
relativamente excepcional, ubicada en un albergue de carácter social. Se
dedican 53 camas de 3 unidades a la atención de enfermos de SIDA, una de ellas
dedicada a enfermos penitenciarios.

La estancia media global es de 22.8 días (30 para recursos específicos de SIDA),
con una mortalidad del 69,7% (n= 24 evaluables) y una tasa de altas a domicilio
del 23% y, en hospitales de agudos y CSS, del 4% cada una. La rotación es de 13
enfermos/ cama/ año, y se generan un total de 146.761 estancias anuales,
100.431 (68,4%) en las unidades de cuidados paliativos propiamente catalogadas
como tales, el tanto por ciento estimado de la mitad de las producidas en
recursos catalogados como MEPs (26.216, el 20,3%), y 20.114 (13,7%) para
enfermos de SIDA, con un índice de ocupación global del 99,6%.

Analizando los datos funcionales (número de camas, estancia media, mediana y

edad media) de las unidades según su ubicación en el sistema (hospital de
agudos, centros socio-sanitarios, centros residenciales), con los datos del PVA
–que permiten evaluar un total de 25 unidades de cuidados paliativos,
excluyendo las de SIDA y las de MEP- hallamos que hay diferencias entre las
diferentes ubicaciones para la estancia media y la estancia mediana. No hay
diferencias en lo que respecta a la edad.

Número de Camas Estancia Estancia edad

centros media mediana
Unidad ICO 1 16 10 - 62
Hospitales 6 8.8 21 14.8 70
de agudos
Centros 15 12.6 32.6 20 73.2
 63

socio-
sanitarios
Centros 4 12.2 41 31 74
residenciale
s

TABL VI-4 bis: DATOS FUNCIONALES DE UCP SEGÚN LOCALIZACIÓN DE

CENTROS
(EXCLUIDOS SIDA Y MEP)

Concertadas específicamente por el Programa Vida als Anys, constan un total de 42

unidades (con un total de 516 camas), de las que 27 se contratan como unidades de
cuidados paliativos (con un total de 312 camas, el 60,6% del total), 11 como media
estancia polivalente (MEP), con 151 camas, que representan el 29.9% y 4 como
unidades de cuidados paliativos de enfermos de SIDA, con 53 camas, es decir, el
10,2% de las camas. Constan 7 unidades de hospitales de agudos (26,2%) y el resto
de las concertadas (73,8%) están ubicadas en centros socio-sanitarios.

FIGURA VI-bis: Unitades: datos funcionales por ubicación (Llits: camas, Mitj:
estancia media, MED: estancia mediana, HA: Hoapitales de Agudos, CSS:
centros sociosanitarios, CRS: centros residenciales)
 64

80
70
60
50 HA
40 CSS
30 CRS
20 ICO

10
0
N LLITS MITJ MED EDAT

Las escasas discordancias con el estudio directo de campo consisten en el

número total de camas (516 en el SCS y 523 en el propio), 7 unidades de agudos
en el SCS versus 11 del propio y un total de 38 unidades en los CSS versus 35
en el estudio propio, con el mismo número para unidades de SIDA.
Probablemente son a causa de la diferente consideración de algunas unidades
de MEP versus de cuidados paliativos o que algunas unidades de cuidados
paliativos en hospitales de agudos (4) constan administrativamente como
unidades o camas de agudos convencionales. Con todo, las diferencias no son
significativas y se pueden considerar datos coincidentes.
Un servicio terciario de referencia de cuidados paliativos está ubicado en el
Institut Catlà d’ Oncologia, Hospital Duran i Reynals, con consulta externa,
equipo se soporte hospitalario y una unidad de 16 camas. En la unidad la
estancia media es de 10.5 días, la mortalidad del 50,1% y en el servicio son
atendidos 950 casos nuevos de enfermos anuales, 650 mediante la consulta
externa y el resto procedentes mayoritariamente del equipo de soporte
hospitalario.

VI.2.2 Equipos de atención domiciliaria (PADES)

Hay un total de 52 equipos (60 en el año 2003, una tasa de 1/100.000 habitantes),
compuestos por un médico, una media de 2.3 enfermeras y una trabajadora
social. Están ubicadas en la comunidad (16 o el 30.2%), en los centros socio-
sanitarios (34 o el 65%) y el resto en hospitales de agudos. Las entidades
proveedoras son el ICS, con 17 (33,3%), MÚTUAM, con 6 (11,8%) y el resto,
fundamentalmente, centros socio-sanitarios, en los que hay 28 PADES (54,9%).
 65

FIGURA VI.2: entitad proveedora

(En tanto por ciento de PADES)

ICS
MUTUAM
ALTRES

El estudio realizado el año 1998, por Pilar Castañera y yo mismo, permite

describir esmeradamente las características y la actividad de los PADES.
La actividad global realizada por los equipos de PADES incluye la atención de
12.486 nuevos enfermos anuales, de los cuales el 46% son enfermos terminales
de cáncer, 45% enfermos geriátricos avanzados y 9% enfermos crónicos
avanzados o post-agudos y convalecientes.

FIGURA VI.3: PADES tipología de enfermos

(tanto por ciento de 12.486 nuevos)

Càncer
Geriàtrics
Crónics

La mediana de su tiempo de intervención es de 6 semanas, con una tasa de

mortalidad en domicilio de un 61%.

De 10.935 enfermos evaluables (el año 1998), el 64% recibieron menos de dos
meses de atención (18% menos de una semana, 29% de 7 días a un mes y el 17%
de uno a dos meses). Sólo el 11% fueron atendidos más de seis meses.
 66

FIGURA VI.4: Tiempo de intervención (%)

(Mediana: seis semanas)

30

25

20

15
Temps
10

0
< 1 setm 2-4 setm 4-8 setm >6 mesos

FIGURA VI.5: Procedencia demanda

(%enfermos)

APSANIT
HAGUTS
FAMILIA
APSOC
CSS

El origen de la demanda (n=10.935) se produjo desde la atención primaria

sanitaria el en 61% (previamente remitidos desde los hospitales, pero con
demanda formal desde la AP), atención primaria social 4%, hospitales de agudos
22%, CSS 4% o por iniciativa propia en el 9% de los casos. El destino al alta (n=
8.880) muestra que el 61% murieron en el domicilio, un 19% ingresaron en un
CSS o CRS, el 12% en hospitales de agudos y el 8% fueron dados de alta.
 67

FIGURA VI.6: Final intervención

(En tanto por ciento de enfermos)

70
60
50
40
30
20
10
0

FINAL
A

SS
LT

O
R

TD
A

C
G

R
IN

O
IN

En cuanto al tipo de intervención (n= 10.935) el 24% fue compartida o de soporte,

el 69% atención directa y el 22% con valoración y conexión de recursos.

FIGURA VI.7: tipo de atención

(En tanto por ciento de enfermos)

DIRECTE
COMPART
CONEXIO

Los nuevos pacientes/ PADES/ año en 1998 eran de mediana 192, aunque esta
cifra se ha incrementado a más de 250 y la cobertura poblacional o porcentaje de
 68

población con PADES accesible era en el año 98 del 88.6% (5.492.407/ 6.200.000),
mientras que actualmente supera el 95% (con 60 PADES). El número total de
visitas anuales en el 1998 era de 123.007, de las cuales los médicos realizaron el
27%, las enfermeras el 56% y las trabajadoras sociales el 17%.

FIGURA VI.8: Visitas

(En tanto por ciento de 123.007)

INFERM
METGE
TSOCIAL

En 1998 el número total de profesionales era de 214 (1 médico, 2,23 enfermeras y

0,96 trabajadoras sociales/ PADES), desglosado por 51 médicos (mujeres 28
(55%), hombres 23 (45%)), 114 enfermeras (109 (96%) mujeres) y 49 trabajadoras
sociales ,( 49 %, mujeres). El 51% de los profesionales tenían en 1998 más de 5
años de experiencia, y el 29,4% menos de dos años.

VI.2.3. Equipos de soporte hospitalarios

Hay un total de 20, con carácter específico de cuidados paliativos, además de 11

considerados mixtos, equipos que atienden mayoritariamente enfermos
geriátricos pero con actividad de atención de enfermos terminales de cáncer o
de otras patologías. Los específicos atienden un total de 7.696 nuevos enfermos
anuales. Hay un equipo específicamente dedicado a los cuidados paliativos
pediátricos en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.

De los 8 Hospitales Universitarios de Catalunya, 7 (87.5%) han desarrollado

algún dispositivo de cuidados paliativos ( equipos de soporte o unidades, o bien
ambas cosas)

VI.2.4 Sistemas integrales de atención

FIGURA VI.9:Sistemas integrales sectores intermedios

(100-150.000 hab.): acción integrada, gestión de casos
 69

Unidad basada en CSS polivalente,

con ES domicilio y hospital + MEP
en CSS-LE

FIGURA VI.10:Sistemas integrales sectores pequeños

(20-50.000 hab,)

Equipo básico de intervención en todos los ámbitos,

uso de camas convencionales de HA o M.Estancia
 70

En 17 sectores de Catalunya (31,5%) existe un sistema integral de atención de

cuidados paliativos (ver DEFINICIÓN CONCEPTUAL EN LOS TIPOS DE
SERVICIOS), consistente en que un mismo servicio o equipo de cuidados
paliativos intervenga en todos los niveles (hospital, centro socio- sanitario,
comunidad) mediante la combinación de unidad (generalmente ubicada en el
centro socio- sanitario), un equipo de soporte hospitalario y un equipo de
soporte domiciliario.

En áreas de población relativamente escasa (Cerdanya, Berguedà y Garrotxa,

por ejemplo) y algunas de carácter intermedio (Baix Empordà) hay un equipo de
soporte polivalente que interviene en todas partes sin camas específicas. Los
ingresos de los pacientes se realizan en el hospital o en camas de media
estancia o convalescencia del centro socio- sanitario (adyacente), en función de
las tipologías de las necesidades.

VI.2.5 Sistemas complejos de cuidados paliativos

 71

FIGURA VI.11: Sistemas complejos metropolitanos

(300-500.000 hab): niveles complejos, coordinación

En áreas metropolitanas (cuatro sectores de Barcelona, el Barcelonés Nord y

Baix Llobregat-Hospitalet) y también en capitales como Girona, Lleida y
Tarragona, la tendencia es la de generar sistemas complejos de cuidados
paliativos (VER DEFINICIÓN EN LOS TIPOS DE SERVICIOS), consistentes en la
existencia de diferentes recursos de cuidados paliativos en diferentes ámbitos,
con diferentes niveles de complejidad de enfermos y/ o de la intervención , más
o menos relacionados formalmente, con una gran indefinición de la
administración en los últimos años, pero tendencias evolutivas muy marcadas
hacia la constitución de una red de servicios muy diversificada y que actúa
coordinadamente (aunque no integralmente) en la atención de enfermos.

Por ejemplo, en el área que incluye Hospitalet y Cornellà, que atiende a más de
350.000 habitantes, existe el Servicio de Cuidados Paliativos del Institut Català
d’Oncologia que atiende 950 nuevos enfermos de cáncer al año, con
dispositivos diversos (unidad, consulta externa, hospital de día y equipo de
soporte al hospital universitario), con datos evidentes de complejidad de
usuarios (alto porcentaje -> del 40%- de enfermos con síntomas difíciles en la
consulta externa, edad media de 62 años, mediana de supervivencia de más de
tres meses, estancia media en la unidad de diez días, mortalidad del 55%) e
intervención (alto porcentaje de rotación de opioides, uso de radioterapia,
intervención psicosocial compleja), la Unidad de Cuidados Paliativos del
Hospital de la Cruz Roja de Hospitalet, y con consulta externa, la unidad ubicada
 72

en la Clínica Guadalupe de Cornellà y los tres PADES (dos gestionados por el

ICS y otro por la Cruz Roja).
 73

VI.3. Descripción de centros pardigmáticos (VER ANEXO ESPECÍFICO)

Dada la extensión y la diversidad de los cuidados paliativos en Cataluña, era

interesante describir algunos aspectos de la organización de centros
paradigmáticos en nuestra entorno, reproduciendo la descripción del modelo
inglés del 1986- 1987. En esta parte se describen los aspectos generales, y los
datos de los centros están descritos en el ANEXO.

VI.3.1 Objetivo:

Mostrar la diversidad organizativa de los equipos de cuidados paliativos en

Cataluña, como exponente de la madurez del proyecto.
Describir aspectos comunes y distintivos, que permitan realizar un estudio
cualitativo posterior.

VI.3.2. Método

Encuesta estructurada a los responsables de los equipos, con demanda de

exponer datos o estimaciones

La selección de los equipos ha estado basada en su ubicación y experiencia. De

la misma manera que en la descripción del modelo inglés del 86-87, también en
Cataluña se describen servicios que podemos considerar paradigmas, bien por
su experiencia, por su ubicación o bien peculiaridad. Es importante reseñar que
todos ellos son cualitativamente excelentes, aunque atienden enfermos de
complejidades distintas.

Las ubicaciones de los centros paradigmáticos están representadas en la

FIGURA VI y se puede observar que hay todo tipo de referentes y localizaciones
de equipos de cuidados paliativos.

Así, se seleccionaron un total de 13 referentes:

• Equipos de hospitales de agudos: equipos de soporte: en el Hospital

Universitario Metropolitano (CS Vall d’Hebró de Barcelona), Hospital
 74

Universitario en ciudad intermedia (Hospital Arnau de Vilanova de Lleida)

y el Hospital Monográfico Pediátrico (Sant Joan de Déu de Barcelona);
unidades (+/- equipos de soporte): Institut Català d’Oncologia de
Barcelona, Hospital Santa Caterina de Girona.
• Equipos en centros sociosanitarios “polivalentes” (2): Hospital de la
Santa Creu de Vic y Hospital de San Llàtzer de Terrassa.
• Equipos en centros sociosanitarios de carácter comunitario-residencial
(2): Centre Santa Sussagna de Caldes y Alberg de Sant Joan de Déu de
Barcelona para enfermos de SIDA.
• Equipos domiciliarios: en Barcelona centro y provisión privada (PADES
Derecha del Eixample), en Ciudad Intermedia y provisión ICS (PADES
Mataró) y sector intermedio ( Calella, Alt Maresme).
• Sistemas integrales de sectores pequeños(1): Equipo del Berguedà.

FIGURA VI- Cuidados Paliativos: Centro

paradigmático, ubicación

SANTA CATERINA ICO

ARNAU VILANOVA
VALL D’HEBRÓ

SANTA CREU
ST LLÀTZER
HSTJD
STJD sida
PEDIAT

BERGA

STA
PADES:
SUSSAGNA
DERECHA
EIXAMPLE
MATARÓ

VI.3.3 Resultados globales

Muestran una gran diversidad de modelos de organización, adaptados a todo

tipo de ámbitos del sistema, con elementos nucleares comunes evidentes
(modelo de organización interna, valores).
 75

Como se puede apreciar en los datos, hay diferencias relevantes de tipología de

usuarios (especialmente la edad como parámetro más medible y,
presumiblemente, de su complejidad), del momento o tramo de la intervención
(por ejemplo, evaluadora inicial en el Arnau de Vilanova, terminal en Santa
Sussagna), de la complejidad de la intervención farmacológica (rotación de
opioides), de los resultados funcionales (“outputs”) como la estancia media, la
supervivencia, así como del coste y precio de las actividades.
 76

VI.4. Estudio cualitativo

Estudio realizado en cooperación con un estudio transeuropeo de la Escuela

Andaluza de Salud Pública (EASP), elaborado y realizado por Montse
Fernández, Esther Corrales y yo mismo, no publicado.

VI.4.1 Introducción

Además de los datos de carácter cuantitativo, nos interesaba realizar un

estudio de carácter y metodología cualitativa, que permitiese captar las
percepciones de los líderes y profesionales, identificar los puntos fuertes y
las áreas de mejora. A la vez, el estudio nos ofrecía algunos resultados de
carácter descriptivo cuantitativo que se pueden añadir, a pesar de la muestra
reducida, a los datos generales.
Aprovechamos la oportunidad ofrecida por el estudio del EASP para realizar
una evaluación DAFO de la situación de los cuidados paliativos en catauña
según la percepción de los líderes de los equipos.

VI.4.2. Objetivos
1. Estudiar la situación estratégica y de perspectivas del sector de los
cuidados paliativos en Cataluña.
2. Identificar propuestas de mejora.

VI.4.3. Metodología

1. Cuestionario estructurado sobre aspectos de situación y “outputs” de

servicio.
2. Cuestionario DAFO semiestructurado a los reponsables.

• Muestra

1. Selección de cuarenta equipos de cuidados paliativos de Cataluña,

representativos de los diferentes tipos de unidades y servicios.
2. Contacto telefónico previo deseo de colaboración.
3. Envío por celectr y por mensajero
4. Plazo de entrega

• Fecha de realización

Meses de octubre y noviembre de 2001

VI.4.4. Resultados
 77

De los cuarenta equipos contactados, uno rechazó la participación por

sobrecarga de trabajo. Diecinueve equipos enviaron la respuesta en el tiempo
propuesto. Los demás fueron excluidos por datos incompletos o por plazo
excesivo.

VI.4.4.1. Resultados de carácter cuantitativo

Equipos totales: 19

• Localización geográfica (provincial)

Barcelona: 13(68.4%); Tarragona y Lleida: 2 (10.5%); y Girona y Mallorca: 1

(5.3%).

• Descripción de los servicios

UCP en centros socio- sanitarios: 6 (31.6%); UCP dependiente de hospital de

agudos: 3 (15.8%); PADES: 7 (36.8%); y equipos de soporte hospitalario: 3
(15.8%).

FIGURA VI.12: Estudio cualitativo: tipo equipos participantes (N=19)

UCPSS
UCPHA
PADES
ESHCP

• Instituciones participantes

Hospitales: Santa Caterina (girona). Hospital de la Esperanza (Barcelona). Ciutat

Sanitària Vall d’Hebró (Barcelona), Hospital Arnau de Vilanova (Lleida), Hospital
Sant Joan (Reus) y Hospital de Granollers.
 78

Centros socio- sanitarios: Hospital Móra d’ Ebre, Fundació Santa Sussagna

(Caldes de Montbui), Fundació Sociosanitària de Barcelona, Centre del Carme
(Badalona) y Fundació Hospital San Llàtzer (Terrassa).

PADES: Lleida (2), Garbí (Casdelltedefels), Maresme Sud. Alt Maresme (Calella),
Mataró, El Prat-Sant Boi de Llobregat y Hospitalet.

• Población de referencia

Media: 226.782 (92.000-680.000), con mediana: 200.000

• Extensión del sector (para PADES):

Media: 28.64 km (12-135);mediana: 25km

• Actividad asistencial (nuevos pacientes año 2000):

Media: 226.97 (90-602); mediana: 252

• Supervivencia (días):

Media: 41.24 o 5.8 semanas (20-90); mediana: 44 días o 6.28 semanas

• Tipología de nuevos pacientes:

FIGURA VI.13: Equipos estudio cualitativo

(tipo enfermos en tanto por ciento (N=192))

CANCER
GERIATR

Cáncer: 148/192 (77.1%), geriátricos: 44/192 (22.9%)

 79

VI.4.4.2. Resultados de carácter cualitativo

Tasa de respuestas : 18/19 (94.7%)

Resultados: puntos fuertes, puntos débiles y propuestas

• Puntos fuertes: trabajo en equipo, experiencia, cualificación y

consolidación, reconocimiento, coordinación y calidad asistencial.

• Trabajo en equipo

Trabajo interno y multidisciplinar, cohesión ,aspectos psicológicos y

espirituales incluidos, calidad humana de los profesionales, buena relación entre
los miembros, motivación y alto grado de consenso interno.

• Experiencia, cualificación y consolidación

Especialización, profesionalización, coordinación con atención primaria y otros

servicios (hospital, dolor, oncología) y coordinación entre niveles.

• Formación

De todos los miembros del equipo, en oncología y bioética, actividades

regulares de formación continuada, participación de todos en actividades
docentes y formación avanzada específica.

• Investigación

Inicio de generación de experiencia, estudios en marcha, participación en

estudios multicéntricos.

• Tipos de programa o modelo

− Dependiendo de los diferentes tipos

Integración en centro socio- sanitario, integración en hospital, sistema integral.

En caso de domicilio: integración en el entorno familiar y social. En caso de
programa rural: integración en la comunidad.

• Recursos y actividades (dependiendo del tipo de recursos de que

disponen)
 80

Accesibilidad a camas hospitalarias, acceso a técnicas y exploraciones, camas

individuales, teléfono 24 horas y atención continuada.

• Calidad asistencial

Atención global y personalizada, satisfacción de enfermos y familias, tiempo de

respuesta muy corto, tiempo específico dedicado a paciente y familia.

• Condiciones de trabajo

Estabilidad

• Puntos débiles o áreas de mejora: coordinación, atención continuada,

condiciones de trabajo, espacios, falta de recursos de personal y falta de
investigación

• Recursos y actividades

Algunos equipos: falta de accesibilidad directa a camas, camas para situaciones

complejas, atención continuada 24 horas, falta de cobertura de atención
domiciliaria, falta de soporte administrativo y falta de material clínico e
informático.

• Coordinación y relación con otros equipos

Dificultades de trabajo con modelos diferentes, algunos problemas de

coordinación, actitud, reticencia a compartir enfermos, la derivación requiere
preceptivamente la intervención del médico de cabecera, dificultades de
contacto con el hospital y otros equipos.

• Recursos personales

Contratos temporales, recursos escasos de “staff”, médico no siempre presente,

limitación de horas de trabajo, equipo pequeño, carencia de algunos
profesionales (trabajo social, psicólogos, fisioterapeutas, terapeutas
ocupacionales, agentes pastorales y voluntarios).

• Espacios físicos

Espacios para todos los profesionales, unidad pequeña

 81

• Por tipología de servicios (especialmente PADES)

Polivalencia y atención de enfermos diferentes

• Investigación

Carencia de “staff” específico para investigación, de experiencia y formación en

investigación y falta de experiencia en publicaciones.

• Formación

Falta de tiempo para actividades de formación, de “staff” específico para

formación y de formación continuada y sistemática.

• Ubicación

Vías de comunicación escasas, limitaciones de acceso y limitación geográfica.

• Financiación

Limitación por el sistema de financiación y presupuestos limitados.

Desequilibrio respecto a otros recursos

• Calidad/ trabajo

Tiempo limitado para la evaluación, gran volumen para el equipo hospitalario y/o
domiciliario, dificultades para implantar programas de calidad y sobrecarga de
trabajo.

• Personal

Falta de reconocimiento y credibilidad

• Oportunidades y propuestas de mejora: investigación, coordinación y

mejora de la calidad

• Actividades y recursos
 82

Atención continuada 24 horas, camas de hospitalización accesibles

flexiblemente, incorporación, presencia y accesibilidad de toda la gama de
diversos recursos de los sectores y observatorio de ética.

• Coordinación

Establecimiento de circuitos fluidos de relación y coordinación: sesiones,

acceso a exploraciones y tecnología, acceso a camas, reconocimiento de la
administración y gestión de atención primaria.

• Mejora de la calidad

En toma de decisiones y resolución de problemas, estudiar la complejidad de los

pacientes y de las familias, definir y promover la calidad en la atención
domiciliaria, mejporar el soporte emocional de los pacientes y familias,
protocolos conjuntos y de relación entre niveles y sistematizar el uso de
opioides en la atención primaria.

• Investigación

Colaboración en estudios multicéntricos, investigación en la atención

domiciliaria, trabajo para conseguir fondos, organización y acceso a la
búsqueda bibliográfica.

• Recursos personales/ equipo/ condiciones

Re-evaluar y estabilizar contratos, tener más cuidado del trabajo multidisciplinar

, más recursos e incorporación de profesionales poco presentes.

• Formación

Mejora continuada de la formación planificada y facilitada, propuestas de

formación interna y planes formales de formación.
 83

VI.4.5. Valoración de los resultados del estudio cualitativo

Con las limitaciones causadas por la representatividad de la muestra, el hecho

de que se trate de una encuesta remitida por correo con poca discusión sobre la
metodología, la diversidad tipológica de los equipos participantes y de sus
situaciones específicas, se pueden destacar algunos aspectos bastante
evidentes. La mayoría de equipos tienen una experiencia superior a cinco años
en su medio.

También es necesario destacar la relativa ambivalencia que hace considerar a la

vez puntos fuertes y puntos débiles de los mismos aspectos, además de la
diversidad mencionada.

• Puntos fuertes

En primer lugar, los equipos participantes consideran conseguidos los aspectos

básicos y nucleares del modelo de atención, muy especialmente en aquellos
aspectos de la atención global de pacientes y los de aspecto profesional, así
como también tienen un alto grado de compromiso e identificación con estos
valores.

Se sienten capacitados, formados, con experiencia y efectivos en su labor. Se

resalta frecuentemente la satisfacción de los pacientes. No detectamos signos
alarmantes de quemamiento.

El trabajo en equipo, la cohesión interna, el consenso interno, la calidad humana

de los profesionales, la motivación y la buena relación entre los miembros del
equipo son otros aspectos resaltados y valorados por la mayoría de los
encuestados. La mayoría de equipos se considera integrados en su institución y
ámbito de intervención, a pesar de los clamores de mayor reconocimiento y
conexión.

En lo que respecta a los procesos de atención, los hechos más valorados son
los de la atención integral, la atención a la familia y el tiempo de respuesta, que
es muy corto.

Los factores citados hasta ahora como fuertes son muy concordantes en la
mayoría de las respuestas registradas. En cambio, en lo que respecta a los
aspectos relacionados con la accesibilidad, la continuidad de la atención y la
conexión y la coordinación de recursos y acceso a camas, podemos establecer
dos gandes grupos: los que lo consideran un punto fuerte, a causa de su
pertenencia a un sistema integral de atención, o que han resuelto alguno de los
puntos específicos (por ejemplo, acceso a camas o a exploraciones); y otro
grupo, más aislado o individual como servicio, que expone estos puntos en los
puntos débiles o de mejora.
 84

Este punto muestra, en cambio, la gran variabilidad de situaciones de

accesibilidad y de relación con el medio.
Lo mismo ocurre en la cuestión de la integración o reconocimiento por parte de
su institución, así como la acción intergrada con los recursos que la componen.

La investigación, especialmente la participación en estudios multicéntricos y las

actividades de formación externa y continuada, son mencionadas por muchos
equipos como puntos fuertes.

• Puntos débiles

En la consideración de los puntos débiles, hay más dispersión, causada

probablemente por la variabilidad comentada.

Los puntos débiles de proceso de atención y de calidad asistencial más

relevantes para un grupo importante de equipos son los de la falta de sistemas
de atención continuada, de accesibilidad a determinados recursos (camas,
domicilio), especialmente en situaciones urgentes y la falta de recursos
diversificados y de coordinación entre los existentes, más frecuente por tratarse
de equipos de proveedores diferentes, o en áreas de mayor complejidad,
especialmente metropolitanas. Se menciona, en el caso de PADES, la dificultad
de acceso derivada de la intervención de algunos médicos de cabecera. La
sobrecarga de trabajo es un punto presente en las dificultades de la mitad de
los equipos.

Hay otro grupo de aspectos débiles relacionados con las condiciones de trabajo,
o bien contractuales, por recursos escasos del propio equipo, por la carencia de
algunos profesionales, espacios limitados o escaso soporte administrativo,
aparte de la dimensión pequeña, lógicamente mencionad por PADES o algunos
equipos de soporte hospitalario. En algunos casos, la falta de reconocimiento
profesional o institucional son considerados un problema.

En lo que respecta a la formación continuada interna, se considera presente,

pero poco incentivada por las organizaciones, y se comentan las dificultades y
limitaciones de “staff” y de tiempo para las actividades como proveedores de
formación.

Por otro lado, en lo que respecta a la investigación, la falta de experiencia,

formación y tiempo son los puntos débiles más comentados. También el acceso
a la bibliografía y la financiación son carencias expresadas por muchos equipos.

• Oportunidades y propuestas

En el ámbito asistencial, las más consistentes y frecuentes son la que hacen

referencia a la implantación de sistemas de atención continuada 24 horas, la
accesibilidad flexible y permanente de camas, atención domiciliaria o
 85

exploraciones, según el servicio del que se trate y la coordinación formal entre

los diferentes servicios.

Obviamente, la falta de recursos, globales o específicos, por algunos

profesionales es un punto destacado.

La investigación está considerada como la oportunidad para prácticamente

todos los equipos, a pesar del reconocimiento de las limitaciones.

Finalmente, la formación es una actividad frecuente como proveedor, pero se

piden planes formales y de reconocimiento académico interno.

VI.4.6. Discusión y algunos comentarios

Los puntos fuertes y áreas de mejora expresados globalmente o

específicamente denotan coherencia y responsabilidad en la detección de los
aspectos más relevantes y compartidos, en unos equipos consolidados,
maduros y dedicados.

Resulta sorprendente que no se comenten amenazs como la del “burn out”, o la

relativamente escasa frecuencia de conflictos internos, con la demanda de
mecanismos de soporte formales, se haga poco explícita en general, la cuestión
muy relevante del reconocimiento formal de los cuidados paliativos como
subespecialidad o del reconocimiento académico.

También llama la atención la ausencia de autocrítica y propuestas de mejora de

algunos aspectos “clínicos” concretos de los que tenemos evidencia de una
necesidad de mejora, como serían los de la evaluación sistemática de resultados
 86

clínicos, la mejora de la efectividad y la eficiencia, así como su diseminación y

explicitación, o más concretos como los de la rotación de opioides. Los déficits
en los ámbitos de soporte emocional y familiar se comentan, asociados a poca
presencia de profesionales, pero no surgen otros aspectos, como los de las
escasas experiencias en atención pastoral o programas formales de mejora de
calidad, por ejemplo.

En conjunto se puede decir que la percepción global de los equipos es de

capacitación, experiencia e integración en sus ámbitos, con elementos del
modelo de atención muy presentes y practicados, déficits en la atención
continuada y coordinación, en algunos de los profesionales y elementos poco
presentes a desarrollar, y en la consolidación contractual y el reconocimiento.
Escasa percepción de necesidades de mejora de aspectos asistenciales
internos metodológicos o clínicos, así como infradetección de algunas
amenazas (“burnout”) internas o externas (competición por recursos con otros
servicios o conflictos corporativos).

VI.5 algunos datos de efectividad

Aunque no es el objetivo de éste capítulo, disponemos de algunos datos de

resultados clínicos que pueden mostrar la efectividad de los equipos en nuestro
entorno.

VI.5.1 Estudio multicéntrico de prealencia de dolor irruptivo (Gómez-Batiste,

2002)

• Introducción
 87

En el estudio de uso de opioides constatamos que tan solo el 22% de los

enfermos tomaban dosis de rescate para el tratamiento de las crisis de dolor
irruptivo, cifra que contrastaba con las cifras de prevalencia de dolor publicadas
(Twycross, 1987), entorno al 40-50%.

Con intención de aclarar esta cuestión, diseñamos y realizamos un estudio

CATPAL multicéntrico en Cataluña.

• Objetivos

1. Describir la prevalencia y las características del dolor irruptivo en enfermos

atendidos por equipos de cuidados paliativos en Cataluña.
2. Evaluar la respuesta al tratamiento convencional
3. Identificar áreas de mejora

• Equipos, pacientes y métodos

Estudio transversal, observacional, multicéntrico.

Se diseñó un estudio de prevalencia de dolor irruptivo, en un día, de los

enfermos prevalentes de los equipos participantes. El reclutamiento de los
equipos consistió en contactar con responsables (participantes en estudios
previos CATPAL) de equipos catalanes. El reclutamiento de enfermos consistía
en incluir a los enfermos atendidos aquel día o en servicios de mucha actividad,
una muestra aleatoria y realizar una encuesta estructurada sobre el número,
tipo, (incidental, irruptivo o final de dosis de opioides), las características
clínicas (intensidad, irradiación, duración,etc...) y la respuesta y el tiempo de
respuesta al tratamiento convencional (normalmaente morfina oral o
subcutánea).

• Resultados

Participaron un total de 57 equipos (el 49.5% de Cataluña), en ubicaciones

diferentes (unidades 48.7%, consultas externas (13.8%), PADES (28.1%) y
equipos de soporte hospitalario (6.1%) incluytendo un total de 396 enfermos
evaluables.

El 41% de los enfermos presentaron crisis de dolor, con un total de 246

episodios (1.5 por enfemo/día), de una intensidad media de 7.2 (EVA) y una
duración media de 33.5 minutos. El tiempo de respuesta a la morfina fue de 23.5
minutos desde la administración.

• Discusión del estudio dolor irruptivo

Ciertamente se observó una infradetección y tiempo de respuesta

excesivamente largo para las crisis de dolor y se propusieron medidas de
mejora.
 88

• Resultados del dolor basal

En este estudio se realizaba también una evaluación con EVA de la intensidad de

dolor basal y la media observada fue de 2.9, con una mediana de 2.

Efectivamente entonces, en una serie bastante representativa de enfermos

atendidos por equipos de cuidados paliativos, el dolor basal se puede
considerar controlado.

VI.5.2. Estudio longitudinal de resultados en control de síntomas en una

consulta externa del servicio de cuidados paliativos del ICO (Porta, 2002, datos
no publicados).

Desde el 2001 se realizan evaluaciones sistemáticas (monitorización) de

síntomas prevalentes en los enfermos atendidos por la consulta externa del
servicio de cuidados paliativos del ICO.

La metodología consiste en que,desde la primera visita y en un mínimo de tres

seguimientos, se realiza una recogida sistemática de datos clínicos.

Los resultados preliminares de los que disponemos muestran una disminución

de la intensidad del dolor en la evolución de la atención en la consulta externa
del servicio de cuidados paliativos del ICO.
 89

Efectivitat: % dolor ≥5 06/11/01 a 01/10/02

X EVA 3,6 3 2,8

40
35
30
% pacientes

25
20 Dolor
15
10
5
0
1 2 3
n 416 238 150

Consulta Externa SCP/ICO

FIGURA VI-..A..: resultados de control de dolor en la consulta externa del ICO

VI.6 Profesionales

Con las dificultades que supone realizar una estimación de los profesionales
involucrados, con una información a menudo muy incompleta, especialmente de
los profesionales con dedicaciones parciales, se puede realizar una estimación
del total de profesionales con dedicación específica a los cuidados paliativos en
nuestro entorno, dado que se puede conocer la estructura de los PADES, de las
UFISS y las medias de personal de las unidades.

En Cataluña, en el 2001, se podía estimar en 118 los médicos con dedicación

específica, en más de 492 enfermeras, 70 trabajadoras sociales y 30 psicólogos.
Para los médicos, el tiempo medio de dedicación era de 8.26 años y la mayoría
(62.3%) tienen formación avanzada específica universitaria (máster en cuidados
paliativos de la Universidad de Barcelona).
 90

FIGURA VI.14: profesionales específicos:

(N= 710, años exper.= 8.26)

Metges
Infermer
Treb soc
Psicolegs

N: médicos:118; enfermeras:492; trabajadoras sociales: 70; psicólogos:30

VI.7. formación
 91

VI.7.1 Niveles de formación

TABLA VI.4: NIVELES Y OBJETIVOS DE FORMACIÓN

Niveles BÀSICO INTERMEDIO AVANZADO

Objectivos Cambio actitudes Conocimientos y Capacidad para

Impregnación habilidades para resolver
situaciones situaciones
prevalentes complejas

Dianes Todos los Profesionales que Profesionales

profesionales atienden altas dedicación
sanitarios, prevalencias de específica
cobertura 100% MT (Onco,
Geriatria, At
primària, M
Interna)

Momento Pregrado o Formación Post

apropiado siempre especializada especialización y
experiencia

Métodos C.básico 20-24 h, Estancia Máster +

programa de Curso intermedio + Estancia larga
sesiones, Estancia corta (ACE)
formación (2m)
distancia

Docentes Profesionales Servicios Servicios de

cuidados experiencia referencia
paliativos
 92

De acuerdo con los criterios de la Sociedad Europea y SECPAL. Podemos

establecer tres niveles de formación en cuidados paliativos:

1. El básico que trabaja fundamentalmente las actitudes. Se debería realizar

en el pre-grado de todas las disciplinas, con un formato de curso básico
preferentemente multidisciplinar. El resultado fundamental es el del
cambio de actitud y conocimientos generales.

2. El nivel intermedio de formación tiene como objetivos fundamentales los

de la capacitación para resolver las situaciones comunes no complejas
en cuidados paliativos (evaluación de necesidades, inicio de morfina oral,
comunicación, atención a la familia, etc....) y aparte de las actitudes,
mejora de los conociminentos y habilidades. Los formatos ideales para
este nivel son los de la estancia clásica de residentes en un servicio de
cuidados paliativos (que debería ser obligatoria para especialistas
relacionados) acompañada de unas horas lectivas o bien el de los cursos
intensivos monodisciplinares o multidisciplinares de 60-80 personas,
acompañados de una breve estancia (una semana).

3. El nivel avanzado consiste en la capacitación y la competencia clínica

para resolver situaciones complejas en cuidados paliativos y requiere
unos contenidos docentes completos, además de una estancia “mínima”
de meses en servicios específicos.

VI.7.2 Fases evolutivas

La formación en cuidados paliativos en Cataluña ha seguido la historia natural

del desarrollo de recursos, en un proceso similar a otros países.
Podemos describir diversas fases.

1. Antecedentes preliminares (antes de 1985- 1986)

La de los antecedentes, fundamentalmente liderada por Jordi Gol Gurina y
dedicada a la realización de cursos básicos, preferentemente para enfermeras,
así como las actividades de algunas enfermeras, como Teresa Piulachs con el
curso de preparación para la muerte.

2. Pioneros (1985- 1990)

La de los “pioneros profesionales” que realizamos estancias docentes,
fundamentalmente en el Reino Unido o en Ginebra (CESCO). Los primeros en
hacerlo fuimos Josep Porta y yo mismo, en el año 1986-1987 en Inglaterra y,
posteriormente, durante los años iniciales de 1990 al 1995, alrededor de 12
personas realizaron estancias en diversos centros, a menudo con el soporte del
Programa de Cuidados Paliativos. La mayoría de los citados iniciaron
actividades docentes (cursos básicos, sesiones...) desde 1987 y posteriormente,
la celebración anual inicial del Curso de Atención de Enfermos Terminales
“Memorial Jordi Gol”. La estructura y metodología de los cursos básicos
iniciales consistió en una adaptación gradual del Curso de Robert Twycross
para estudiantes de medicina (1986) y el de St. Christopher’s- British Council
“The management of advanced cancer disease” (1985), a los cuales asistí.
 93

3. Fase de implementación rápida: referencias

La de las referencias y actividades formativas vinculadas a la implantación

rápida inicial (1990-1995). En la fase “endorfínica” de puesta en marcha rápida
(unos 30 equipos de 2-3 años), los modelos se adaptaron a las necesidades
relativamente urgentes de implementación de recursos y consistieron
fundamentalmente en estancias en los centros pioneros (Santa Creu de Vic o
con los profesionales que retornaron de los viajes de estudios) y la adaptación
gradual de los formatos docentes básicos iniciados antes hacia los niveles
intermedios, y fundamentalmente, procesos de modelling y tutoría, es decir,
estancias breves con seguimiento posterior, tutorías formales o informales,
etc....

El resultado de la combinación de todas las actividades fue una situación, en

1995, de existencia de más de 80 equipos formados y en fase de experiencia
inicial.
El Institut d’Estudis de la Salut fue un excelente ámbito de soporte metodológico
(y también político) desde las fases iniciales hasta la consolidación. El soporte
del Col.legi de Metges de Barcelona ha sido siempre un punto clave en la
consolidación.

4. Fase de extensión, diversificación y profesionalización

La presencia de muchos equipos con alta dedicación y convicción, y la obsesión

pedagógica (coincidente con la fase “endorfínica” y “misionera” de los cuidados
paliativos) extendió las actividades de formación por todas partes,
especialmente las de carácter básico dirigidas a la atención primaria o al pre-
grado de enfermería (curso básico multidisciplinar, sesiones, etc...) y en las que
los docentes ya eran profesionales específicos en cuidados paliativos, cabe
decir que la mayoría sin experiencia metodológica pero con capacidad
pedagógica relacionada con la convicción y la experiencia.

Al mismo tiempo se dió un proceso de diversificación (cursos intermedios,

avanzados, específicos, monodisciplinares o multidisciplinares), también de
profesionalización y mejora metodológica, ya que algunos profesionales de
cuidados paliativos adquirieron experiencia y formación metodológica
específica con la idea de mejorar los aspectos metodológicos de las actividades.

Con todo el respeto para todas las iniciativas docentes, el Centre d’Estudis de
Cures Pal.liatives, fruto de la iniciativa del equipo inicial del Hospital de la Santa
Creu de Vic, del ICO y del Centre Geriàtric Municipal de Barcelona, así como el
equipo del Hospital Arnau de Vilanova de Lleida, fue un referente en lo que
respecta a la innovación metodológica y también la realización de actividades,
constituyendo el primer núcleo formal de profesionales específicamente
dedicados a la formación.
 94

También se dio un proceso de diversificación de responsabilidades en

formación, que recayó en diversos ámbitos según los niveles. La aparición del
primer máster en cuidados paliativos del ICO-UB en el año 1997 constituyó uno
de los primeros pasos formales para consolidar la formación avanzada en
cuidados paliativos.

VI.7.3. El centro de Estudios de Cuidados Paliativos (CECP)

El Centre d’ Estudis de Cures Pal.liatives inició su actividad en el año 1993 y fue

creado formalmente en 1995, entre cuatro equipos de cuidados paliativos ( ICO,
Santa Cre de Vic, Centre Geriàtric Municipal de Barcelona y Hospital Arnau de
Vilanova), con la idea de poner en común las experiencias en formación de
todos ellos y proveer de formación en cuidados paliativos a aquellos que lo
requiriesen. Finalizó su actividad formal en el año 2001, ya que los centros
tenían en aquel momento enfoques formativos diferentes y ámbitos de
experiencia en áreas más específicas (oncológica para el ICO, geriátrica para el
Hospital de la Santa Creu y Centre Geriàtric).

En 1999 realizamos una evaluación del período 93-99, con la revisión de las
actividades y su evaluación. En el período citado, se realizaron un total de 141
actividades, que incluyeron un máster, 75 cursos básicos, 11 cursos de nivel
intermedio, 25 “workshops” y 29 actividades adaptadas a demandas específicas.

Hasta entonces, el número de alumnos participantes había sido de 3.390 (47% en

actividades de cursos básicos, 18.5% en le nivel intermedio, 18.5% en
“workshops” y 1.2% (40) en la primera edición del máster. El nivel de
satisfacción expresado fue del 81.7% en el nivel básico y del 76.5% en el
intermedio. También se midió la intención de cambio, especialmente alta en la
evaluación o el uso de protocolos de dolor, superiores al 87.5%.

Globalmente, hasta su desaparición, el CECP realizó actividades docentes de

todo nivel en las cuales participaron más de 4.600 profesionales, con niveles
elevados de satisfacción de los participantes (media superior a 7/10) y un
considerable impacto en la previsión de formación de cuidados paliativos

El otro elemento que aportó fue la posibilidad de avanzar metodológicamente en

la práctica de la formación, ensayando nuevas fórmulas, con la colaboración del
IES.

VI.7.4. La situación actual: fase de consolidación avanzada

Actualmente podemos decir que:

En lo que respecta al pre-grado, está implementado en todas las escuelas de

enfermería y en la Escuela de Treball Social. Lamentablemente, su presencia es
muy escasa en las facultades de medicina, aparte de experiencias transitorias
 95

(curso básico para estudiantes de Medicina y Ciencias de la Salud de la Facultad

de Medicina de la Universitat de Barcelona, del que tan solo se hicieron tres
ediciones, con un grado muy elevado de aceptación por parte de los
participantes, pero siempre con carácter optativo) o la presencia anecdótica en
programas de otras especialidades.

El nivel básico se ha extendido con amplia cobertura en todos los ámbitos y con
formatos muy diversos (sesiones, cursos básicos, conferencias,...) y está muy
vinculado a la vocación y a la priorización de la formación externa por la
inmensa mayoría de los equipos (más del 90% lo explicitan en las memorias). La
amplia cobertura geográfica de los equipos de cuidados paliativos garantiza
ahora una accesibilidad enorme a los niveles básicos, aunque sigue siendo muy
variable el acceso basado en la combinación de demandas de profesionales o
servicios, o bien ofertas persuasivas de los equipos de cuidados paliativos, pero
a menudo poco sistematizado como un programa de cobertura universal.
También los propios equipos han adquirido experiencia metodológica y se
puede decir que el nivel probable de cobertura de la formación básica es amplio,
que sustituye o repesca, en el caso de los médicos, el déficit observado en la
formación de pre- grado.

En cuanto al nivel intermedio, desde el Curso Intensivo de CECP como

paradigma de estructura formal, hemos ido evolucionando hacia la
generalización de las estancias de residentes de Medicina Familiar y
Comunitaria, que en un porcentaje superior al 90% (comunicación personal de la
unidad docente de Bellvitge) realizan una estancia de un mes en servicios de
cuidados paliativos. En lo que respecta a las demás especialidades
relacionadas, aún no es un hecho generalizado, pero la decisión adoptada por el
ICO de que sea obligatoria para residentes de servicios oncológicos, se
extenderá probablemente a los demás ámbitos, aunque gradualmente, dada la
dificultad de modificar los curriculums.
También hay que recordar a Eric Wilkes, que afirmaba que “el mejor curso de
cuidados paliativos es el hecho de compartir la atención cotidiana de enfermos
con un equipo competente” y los 17.455 episodios y la cobertura de cerca del
70% para el cáncer son un hecho incontestable.

En el apartado de puntos fuertes y áreas de mejora del modelo catalán realizaré

una reflexión sobre los aspectos a mejorar y propuestas evolutivas

VI.8. Uso de opioides

La accesibilidad, uso y consumo de opioides, muy especialmente la morfina, ha

sido uno de los indicadores más relevantes de la situación de los cuidados
paliativos, porpuesto por la OMS como paradigma.
En el caso del programa de Cataluña, partíamos de una situación muy difícil en
el año 1989, en la que la cifra estimada de consumo era 3.5 kg/ millón de
habitantes, cuando había una legislación estatal muy restrictiva (hay que
recordar que para conseguir recetarios de estupefacientes tenían que comprar
talonarios en las sedes de los colegios profesionales y había restricciones de
dosis y, mientras, los enfermos tenían que registrarse para obtenerla en las
 96

farmacias ), las farmacias no disponían casi nunca de estupefacientes en

depósito y en muchos hospitales eran poco utilizados.

Los fármacos opioides más frecuentes eran la buprenorfina, la pentazocina y la

petidina, a menudo por vía intramuscular o endovenosa; y la morfina oral era
inexistente.

Además, no había ningún tipo de formación de los médicos habituales en este

ámbito y predominaban los mitos negativos y los miedos habituales
(dependencia, uso ilícito, precipitación de la muerte, eutanasia, etc...)

En mi experiencia utilizamos la llamada “Solución de Brompton”, con sulfato de

morfina, alcohol y excipiente de jarabe, en los años 1973-1974 en el Hospital de
Sant Pau de Barcelona. Después se extendió por los servicios de oncología
hospitalarios y se dispensaba a los pacientes ambulatoriamente, una práctica
muy extendida desde 1973-1974 hasta la promulgación de la orden de
accesibilidad (“Orden”, 1993). En cuanto a la comunidad, durante estos años tan
solo algunas farmacias de Barcelona y, posteriormente, en otras ciudades,
disponían de morfina oral. Afortunadamente se crearon circuitos directos, muy a
menudo a consecuencia de la tenacidad de algunos médicos y la colaboración
de muchas farmacias hospitalarias. Cerca del 80% de los opioides ahora siguen
siendo de prescripción hospitalaria y especializada.

La implementación y generalización de los equipos de cuidados paliativos

estableció muchos de estos circuitos, de tal manera que en el año 1992, antes de
que se cambiara la legislación, en el estudio “Morir de Cáncer” ya constatamos
que el 68% de los pacientes terminales de cáncer tomaba morfina
(preferentemente oral) en el último mes de vida. Una cifra muy próxima a la
necesaria. A pesar de eso, en ese momento se prescribía tarde y en dosis muy
bajas. Un estudio que practicamos en los servicios de oncología en el año 1989
aún mostraba un uso de dosis muy bajas de morfina, Además de la
infradetección de muchos síntomas.

En 1995 realizamos una estimación del consumo (datos del servicio de farmacia
del SCS + industria farmacéutica) en 11.4 kg/ millón/ año, un aumento
espectacular.

Posteriormente y a pesar de los diversos intentos para conseguirlo, no hemos

podido acceder a datos globales, excepto los del Ministerio y la Agencia
Internacional, que no son completos. La estimación realizada para el año 1996
sitúa la cifra entre 17 y 18 kg/ millón/ año.

FIGURA VI.15:Consumo de morfina

(kg/millón habitantes/año)
 97

18
16
14
12
10
8 kg/milióh
6
4
2
0
1989 1995 1998

Otra manera de estudiar el consumo de opioides, aparte de todos los estudios

realizados en ámbitos concretos, sobre todo hospitalarios, en los que se
observan crecimientos exponenciales vinculados al desarrollo de los servicios,
era la de realizar un estudio de utilización de opioides por parte de enfermos
atendidos en equipos, cosa que realizamos más adelante.

• Estudio CATPAL de uso de opioides (Carulla et al., 1998)

En el año 1998 diseñamos un estudio observacional, transversal, multicéntrico,

de prevalencia de uso de opioides en enfermos atendidos por equipos de
cuidados paliativos de Cataluña

La metododlogía consistió en el registro sistemático, con encuesta

estructrurada presencial o telefónica realizada a todos los pacientes (o a una
muestra aleatoria representativa en servicios con mucha actividad) en
seguimiento o atención en el día escogido por equipos de cuidados paliativos.
Los resultados fueron los siguientes:

Participaron un total de 94 equipos, 83 (88.3%) de cuidados paliativos y 11

(11.7%) de dolor.

TAULA VI.6: Estudio uso de opioides

(Carulla et al, 1998)
• Número total enfermos: 888
• Número total equipos: 94
• Enfermos con dolor: 693 (78%)
• Enfermos con dolor con opioides: 72%
• Opioides: Morfina (96%)
 98

Se incluyeron un total de 888 enfermos evaluables de cáncer, la mayoría

avanzados- terminales, con un pronóstico de días (12%), semanas (38%) o
meses (49%). 693 (78%) tenían dolor y el 72% de estos tomaba opioides
potentes. El opioide más utilizado fue la morfina (96%), oral (en el 74% de los
casos) y en solución acuosa (el 52%) o morfina retardada (48%). En el 22% del
total de enfermos con morfina se utilizaba la vía subcutánea.

La dosis media era de 60mg (sustancialmente más baja que en la literatura norte
americana) y en el 98% de los enfermos hubo dosis fijas y el 22% (una cifra que
consideramos baja por infradetección del dolor irruptivo) tomaban dosis de
rescate, también con morfina y con dosis medias de 20mg. Tan solo el 3% de los
enfermos tomaba metadona y en ese momento no disponíamos de otras
alternativas.

Entre las conclusiones del estudio cabe destacar que la morfina era utilizada
ampliamente, ya que era el fármaco de elección y que las cifras de utilización de
alternativas (metadona, espinal...) eran muy bajas. La cifra media de 60 mg, baja
en comparación con la literatura americana pero similar a la europea, era
probablemente consecuencia del uso extenso de co-analgésicos (corticoides,
AINES,...) aunque esta es una larga discusión que aún está por resolver.
También consideramos que había infradetección de crisis de dolor irruptivo,
dado que se describían cifras de frecuencia del 40-50% para este fenómeno. En
un estudio posterior analizamos este hecho.

La evolución posterior y las tendencias evolutivas han estado presididas por la

utilización cada vez más frecuente de la metadona (cifras del 20-40% en nuestro
servicio), ya sea en primera línea de casos con dolor neuropático o insuficiencia
 99

renal, o bien como una rotación en casos de fallo o toxicidad de la morfina.

Desde el año 1999 disponemos del Fentanilo transdérmico, con utilidad de
primera o segunda línea, y también en otras vías(subcutánea, endovenosa) y en
breve dispondremos de hidromorfona y oxicodona.

En los últimos tres años se ha producido un cambio espectacular en la oferta y

el uso de opioides en el tratamiento del dolor de cáncer. Las indicaciones
específicas y la rotación de fármacos constituyen ahora un arma mucho más
efectiva, pero también de uso más complejo y especializado.

VI.9. Legislación y estándares

VI.9.1 Legislación

TABLA VI.7: LEGISLACIÓN Y ESTÁNDARES

• Decreto (1990) y Orden (1991) descripción Recursos
Socio- sanitarios, Generalitat de Catalunya.
• Recomendaciones de la SECPAL, Ministerio de
Sanidad (1993).
• Estándares de cuidados paliativos, SCS, SCBCP (1993)
• Decreto/ orden prescripción opioides, Ministerio de
Sanidad (1994).
• Plan Nacional de Cuidados Paliativos, Ministerio de
Sanidad (2001).
• Guía de criterios de calidad en cuidados paliativos:
SECPAL, Ministerio Sanidad (2002).
• Indicadores de calidad en cuidados paliativos:
SECPAL, Ministerio de Sanidad (2003).
Los factores legislativo- normativos más relevantes fueron en Cataluña el
Decreto de 1990 (Decret 1990) y la Orden de 1991 (Ordre 1991) que describían los
recursos socio-sanitarios globalmente y, específicamente, los de cuidados
paliativos, definiendo claramente las tipologías de usuarios, los principios de la
 100

atención y los diferentes tipos de recursos específicos : equipos de soporte

domiciliario o PADES (Programa de Atención Domiciliaria- Equipo de Soporte),
equipos de soporte hospitalario o UFISS (Unidades Funcionales
Interdisciplinarias Socio-Sanitarias) y las unidades, además de los hospitales de
día. Esta definición normativa fue muy importante para permitir el desarrollo de
los recursos, aclarando dudas y limitando las resistencias.

En el Estado, el factor clave fue la aprobación y publicación del orden (Orden

1994), aunque aún restrictiva, abría las puertas a la accesibilidad y el consumo
de morfina en todos los ámbitos.

Posteriormente la elaboración del Plan Nacional de Cuidados Paliativos

(Ministerio de Sanidad 2001) consolidó en todo el Estado los principios y las
bases que se habían establecido en el Pla de Cures Pal.liatives OMS de
Catalunya, y podemos considerar que la experiencia catalana influyó de manera
decisiva en esta iniciativa del Ministerio de Sanidad, como ha hecho también
posteriormente en la elaboración y desarrollo de planes como el de Euskadi o el
más reciente de Extremadura (Consejería de Sanidad del Gobierno de
Extremadura), además de posicionamientos como en los últimos años del
INSALUD.

VI.9.2 Los estándares de cuidados paliativos del Servei Català de la Salut y de la

Societat Catalano-Balear de Cures Pal.liatives (Gómez- Batiste et al, 1993)

Como en todas las fases iniciales del desarrollo de los cuidados paliativos
cuando hay referencias muy escasas y poca definición de los recursos,
surgieron debates y discusiones sobre la tipología de los pacientes terminales y
los recursos, conflictos corporativos, con abundantes opiniones y
posicionamientos sobre el proceso.

Para establecer con la mayor claridad los principios, bases y requisitos de los
equipos y servicios de cuidados paliativos, iniciamos en 1993 la redacción de
los estándares de cuidados paliativos, con un grupo de trabajo interdisciplinar
dirigido por mí mismo y patrocinado por el SCS y SCBCP.

Hay que considerar los estándares como el consenso entre profesionales

(SCBCP), administración (SCS), gestores y ususarios sobre las bases y los
principios de la calidad de un servicio sanitario. En este caso no participaron
formalmente usuarios ni gestores, pero se puede considerar de mucha utilidad
en una fase inicial.

Los estándares de la SCBCP definen los ususarios, sus caraterísticas y

necesidades, los objetivos terapéuticos, las definiciones específicas y los
parámetros funcionales específicos de “outputs” de los recursos.

La estructura utilizada es la de la clasificación de Avebis Donabedian, que

distingue entre estructura, proceso y resultados.
 101

Los aspectos más innovadores de estos estándares (uno de los primeros en el

mundo no anglosajón) consisten en distinguir claramente entre las medidas
generales (o aquellas que han de implantar todos los servicios convencionales
para mejorar la atención de enfermos terminales) y recursos específicos o
aquellos que se dedican de manera especializada.

Para las definiciones de recursos específicos ya establecimos niveles de

complejidad de la estructura (equipos básicos, completos o de referencia) aún
vigentes. Para el proceso definimos diez grandes ámbitos de proceso en el
trabajo.

Otro aspecto pragmátivco a destacar fue que describimos cuatro fases en la

implantación de servicios (proyecto inicial, puesta en marcha, consolidación,
avance- estable), sugiriendo los objetivos y medidas específicas a considerar. Y
reconociendo el carácter evolutivo de las organizaciones que se refleja también
en sus posibilidades de conseguir resultados.

Los estándares de cuidados paliativos tuvieron una influencia decisiva en

diversos niveles. En primer lugar, dentro de los propios equipos, como un
instrumento sistematizado de autoevaluación y de elaboración de proyectos de
mejora. También tuvieron una gran influencia externa en los gestores y
administración ( que disponían entonces de un instrumento ordenador) y en
todo el Estado y América Latina, mediante la edición en castellano.

VI.9.3. Las recomendaciones de la SECPAL (Sanz j., Gómez- Batiste x., Gómez-
Sancho M., Núñez-Olarte JM., 1993).

En 1993 elaboramos también los “Cuidados Paliativos: recomendaciones de la

SECPAL”, realización de un grupo reducido de expertos y editado por el
Ministerio de Sanidad. Este libro de recomendaciones era de carácter mixto: de
definiciones, clínico y en los aspectos organizativos recogía las bases del
modelo de la SCBCP.

VI.9.4. La guía de Criterios de Calidad en Cuidados Paliativos (Gómez-Batiste et

al, 2002)

En este documento elaborado por el grupo de trabajo de calidad de la SECPAL,

publicado en el año 2002, se realiza una redefinición de los usuarios, de la
definición de los cuidados paliativos, de las dimensiones de la atención,
estructuras y procesos (atención a enfermos y familias, trabajo en equipo,
evaluación y mejora), definiendo un total de 106 criterios que han sido la base de
la elaboración posterior de los indicadores en fase de redacción definitiva.
 102

Los aspectos más innovadores que introduce este documento se pueden

resumir en:

• Definición de los usuarios. Incluye los enfermos avanzados

• Definición de las crisis de necesidad y su impacto, como episodios que
requieren intervención especializada.
• Consideración de la educación sanitaria de paciente y familia como un
proceso.
• Reconocimiento de la ética clínica como la metodología fundamental de la
toma de decisiones clínicas en la práctica cotidiana.
• Inclusión de la evaluación sistemática, la monitorización de resultados y
la mejora continuada de la calidad como procesos imprescindibles.
• Promoción de la formación avanzada y la investigación.

VI.9.5. “Indicadores de Calidad en Cuidados Paliativos de la SECPAL” (Gómez-

Batiste et al,2003)

Como una continuación del trabajo realizado con la Guía de Criterios de Calidad,
hemos finalizado la selección de 35 indicadores medibles cuantitativos o
cualitativos, de estructrura o proceso y que ya permiten realizar estudios de
cumplimiento de indicadores específicos en los servicios de cuidados paliativos.
Este es un paso gigante en la mejora de la calidad.
Uan vez seleccionados los criterios más relevantes, hemos elaborado para cada
uno un indicador definido y medible.
La estructura del texto para cada indicador incluye:

• La justificación y argumentación.
• La fórmula que permite elaborar el índice o la tasa.
• La definición de los términos que concretan la metodología.
• La fuente de la cual se obtienen los datos.
• El tipo (estructura o proceso).
• El estándar o cifra mínima aceptable, en porcentaje.
• Comentarios y observaciones.

VI.10. Valoración y discusión global del Pla de Cures Pal.liatives de Catalunya a

los 10 años : tendencias evolutivas, puntos fuerte, áreas de mejora y propuestas
de mejora evolutiva.

Esre apartado es de elaboración propia, tomando como fuentes los datos

cuantitativos descritos, especialmente los resultados del estudio cualitativo y
los de la encuesta a responsables de servicios paradigma.
 103

En conjunto se puede afirmar que el desarrollo de los cuidados paliativos en

Cataluña ha sido un proceso sistemático y planificado que ha alcanzado buenos
resultados de cobertura (especialmente para el cáncer). Está consolidado con
madurez interna, con referentes variados de todo tipo de recursos y diversos
modelos paradigmáticos, representando una mejora significativa de la atención
de enfermos avanzados y terminales, con resultados mesurables de efectividad,
eficiencia y satisfacción.

Se trata también en conjunto, de un referente reconocido en todas partes como

un modelo de programa OMS de cuidados paliativos. Como primer referente
alcanzado de la concepción de los cuidados paliativos. Como uno de los
elementos del Sistema Nacional de Salud. Su contribución a la innovación
conceptual y organizativa del sistema sanitario es cualitativamente enorme, así
como su impacto social y profesional.

A pesar de todo, hay aspectos a mejorar, tanto en lo que respecta a mejoras

internas de la organización y adptación a la complejidad, como de cooperacióm
para una intervención más precoz en la evolución, mejora de la generació de
evidencia, extensión a todos los tipos de enfermos crónicos, déficit de cobertura
e implementación en algunas áreas y ubicaciones, así como el reconocimiento
académico, la extensión y cobertura de la formación y la investigación.

Hay también riesgos y amenazas, fundamentalmente derivados del riesgo de

“burnout” o de algunos déficits de recursos que cabe tener muy en cuenta.

Desde un punto de vista estrictamente personal, tengo la convicción de que el

desarrollo de los cuidados paliativos ha sido el factor más relevante de cambio y
mejora de la calidad de atención para los enfermos de cáncer de la década de
los 90’.

VI.10.1. Tendencias evolutivas constatables

Las tendencias más relevantes en los últimos años se pueden resumir en:

1. Consolidación de los equipos y del sistema con referentes en todos los

ámbitos
2. En los equipos que atienden a enfermos más complejos, los equipos
paliativos han alcanzado un alto grado de complejidad de intervención, que
requiere más formación y recursos (ejemplo de la rotación de opioides, oferta
 104

diversificada de analgésicos opioides, uso de tratamientos oncológicos en

fases avanzadas, intervenciones de soporte emocional y/ o social).
3. Experiencia profesional y capacidad creciente de intervenciones
complejas
4. Cooperación con los recursos relacionados e intervenciones precoces y
compartidas
5. Extensión de la formación interna y externa.
6. Inicio de la investigación clínica y de la generación de evidencia.
 105

VI.10.2. Puntos fuertes

TABLA VI.8: PCPC Puntos fuertes

• Programa con criterios de salud pública.

• Cobertura, equivalencia, accesibilidad, especialmente para el cáncer.
• Influencia y cobertura para enfemos geriátricos y crónicos.
• Visión comunitaria y global.
• Diversificación de servicios y modelos.
• Profesionalización de los equipos.
• Implantación del modelo de atención y organización interna.
• Cobertura de la formación.
• Efectividad, eficiencia, satisfacción.
• Inicio de la investigación observacional multicéntrica.
• Impacto social, mediático y en los valores.

1. Carácter del Programa de Salud Pública

En todos los rasgos que lo caracterizan, como la planificación , la financiación

pública, la implementación sistematizada y la visión global con lideraje inicial
muy intenso y los elementos normativos necesarios (Decreto, Orden, Estándar).

También hay que añadir que fue el primer referente de programa público de
cuidados paliativos y, hasta ahora, único programa piloto de la OMS que ha
publicado resultados formalmente

2. Cobertura, equivalencia y accesibilidad especialmente para enfermos de

cáncer

Desde el punto de vista geográfico y poblacional, la cobertura de los servicios

de cuidados paliativos en Cataluña ya superaba el 85% en el año 2001 y roza el
100% actualmente.
En lo que respecta a enfermos de cáncer, la cobertura era del 67.1% en el 2001 y
probablemente superior al 70% actualmente; son altas y de las mayores
publicadas en el mundo (Higginson, 2003).
Aunque con aspectos a mejorar y algunas barreras, la accesibilidad se puede
considerar muy elevada, ya que hay dispositivos específicos en todos los
elementos del sistema. También cercanos a los servicios habituales de
procedencia.
 106

3. Cobertura para enfermos geriátricos, crónicos evolutivos y de SIDA

Aunque muy difícilmente medible, los aspectos más relevantes del programa
catalán consisten en que los PADES asisten indistintamente a enfermos
avanzados de cáncer, geriátrico y crónico evolutivos y que la mayoría de
unidades están ubicadas en el sistema socio- sanitario con una influencia
enorme sobre la atención de enfermos geriátricos y crónicos atendidos en las
mismas instituciones, en las que los profesionales de cuidados paliativos
extienden conocimientos. Así las unidades pueden ser consideradas como
“unidades de cuidados intensivos de confort”

La existencia de unidades específicas de enfermos de SIDA y la pediátrica de

Sant Joan de Déu son ejemplos de adaptación a colectivos de baja prevalencia,
pero con mucha especificidad y necesidad de atención.

4. Visión comunitaria y global

La implementación de los PADES ha sido uno de los paradigmas y rasgos

diferenciales del modelo. Expresa una vocación de soporte comunitario que se
refleja también en la capacidad de muerte en domicilio, superior al 60%, de sus
usuarios.

El hecho de que haya recursos consolidados en todos los ámbitos añade

también un carácter global al “sistema”.

5. Diversificación de servicios y modelos organizativos

Podemos afirmar que hay todo tipo de referentes y modelos de servicios de

cuidados paliativos en nuestro entorno. Desde el ICO hasta los modelos
comarcales y los antes mencionados, con buena adaptación general a los
diferentes medios.

Es especialmente notable la consolidación de los sistemas integrales en 17

sectores, especialmente en comarcas de dimensión intermedia o reducida.
Quizás uno de los grandes paradigmas genuinos del llamado “modelo catalán”.

También en lo que respecta al liderazgo, hemos evolucionado de uno

concentrado en pocos líderes a otro diversificado, más propio y representativo
de la fase avanzada y madura.

6. Profesionalización y consolidación de los equipos

 107

A menudo por la obstinación de los propios profesionales, con medias de

experiencia de más de ocho años actualmente, con procesos de formación
formales e informales y, sobre todo, la experiencia acumulada, los equipos de
cuidados paliativos se pueden considerar ampliamente capacitados para llevar a
cabo su función asistencial con madurez profesional.

La mayoría de los equipos están integrados en sus ámbitos e instituciones tras

un largo proceso iniciado con dificultades y competición, hacia la cooperación y
la acción integrada.

7. Implantación sólida del modelo de atención y organización interna

Los aspectos que hacen referencia al modelo de atención y del de la

organización del trabajo en equipo están también muy consolidados, así como
los valores que le son inherentes.

8. Cobertura de la formación

Desde el punto de vista de la formación de los equipos y en lo que respecta a los

médicos, podemos constatar que más del 75% ha recibido formación avanzada
formal. Esta cifra es de difícil cálculo para los demás profesionales.

Existen referentes de todos los niveles formativos en cuidados paliativos y está

consolidado el máster de la UB-ICO como un referente para el avance.

En lo que respecta a la formación global en cuidados paliativos, podemos

enfatizar la amplia cobertura de la formación de pre-grado de enfermería, la de
los cursos básicos extensamente realizados, la cobertura de la formación de
nivel intermedio para residentes de medicina familiar y el inicio de otras
experiencias.

9. Efectividad, eficiencia y satisfacción

Aunque con datos preliminares y dispersos, hay evidencia de resultados de

efectividad en el control de síntomas como el dolor, alta evidencia de eficiencia
(estudio URSPAL) y algunos datos estudiados – pero también una gran
percepción- de satisfacción de los usuarios, expresada cotidianamente en todos
los ámbitos.

Habrá que medirla de manera sistemática y en todos los equipos, pero la

satisfacción de los ususarios en servicios de cuidados paliativos es un rasgo
prácticamente universal y además para todo el mundo, probablemente porque la
oferta de soporte y accesibilidad – además de los resultados propiamente
clínicos- que se proponen, es aún muy poco frecuente en el sistema sanitario y
también por la especial vulnerabilidad de pacientes y familias en situaciones
como la terminal, que son fuente de sesgos importantes en la percepción. En
todo caso, cabe felicitarnos por este elemento tan crucial en todo servicio.
 108

La efectividad, eficiencia y la satisfacción son los tres pilares fundamentales de

los resultados y de la calidad de cualquier servicio sanitario público, por eso
cabe destacar sus resultados positivos.

10. Inicio de experiencias de investigación multicéntrica

La experiencia del CATPAL (Tuca A., Gómez- Batiste X., Porta J. Et al, 2003), así
como las de algunos equipos (PADES Mataró y Manresa) muestran el inicio del
interés por la investigación de los equipos de cuidados paliativos. La media de
equipos participantes en estudios multicéntricos es muy alta en nuestro entorno
(cerca de 50/estudio).

11. Impacto social, mediático y en los valores sanitarios y sociales

Los cuidados paliativos y sus profesionales han introducido valores relevantes

en la organización de los servicios sanitarios (centrado en necesidades,
atención integral, familia incluida con visión sistemática, ética clínica como
método de trabajo, trabajo interdisciplinario, cuidado de los profesionales), del
sistema sanitario (sistemas integrales, atención continuada real- en algunos
servicios-, visión preventiva de crisis, etc...) y de los valores sociales
humanitarios y de solidaridad, con una aportación también relevante en los
debates sociales ( acortamiento – alargamiento- calidad de vida- eutanasia), que
están presentes en los discursos de gestores y políticos, así como en los
medios sociales.

VI.10.3. Áreas de mejora: se exponen en cada punto

TABLA VI.9: Áreas de mejora

• Intervención tardía.
• Escaso desarrollo en algunos ámbitos y tipo de recursos.
• Desequilibrios territoriales.
• Escasa cobertura para algunas patologías.
• Escasa implantación de monitorización de resultados, intervención
compleja y de algunos aspectos de la atención.
• Variabilidad en la accesibilidad y atención continuada.
• Equipos con riesgo de "burnout".
• Variabilidad de implantación de medidas en servicios convencionales.
• Falta de reconocimiento formal y académico de los cuidados paliativos.
• Implantación irregular de la formación.
• Poca generación de evidencia.
• Financiación escasa de las unidades de cuidados paliativos en CSS.
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1. Intervención tardía y relativa poca influencia en las decisiones previas

Aunque con algunas excepciones (el ICO con más de tres meses de mediana y
algunos sistemas integrales), los datos globales de mediana de supervivencia y
de tiempo de intervención de seis semanas constituyen un indicador muy
explícito de un patrón aún demasiado centrado en el pronóstico y menos en la
complejidad, característico de la atención terminal de los “hospices”.

Con todo esto, es necesario valorar este indicador con cuidado, ya que en el
caso de algunos recursos específicos de cuidados paliativos – como los PADES
ubicados en la comunidad o las unidades de los centros de carácter residencial-
este dato ya se puede considerar correcto.

Propuesta de mejora de algunos tipos de recursos y en algunos ámbitos

2. Escaso desarrollo de algunos tipos de recursos y en algunos ámbitos

Proporcionalmente faltan algunos de los recursos como:

- Unidades en los hospitales de agudos.

- Consultas externas, especialmente en el ámbito de los centros socio-
sanitarios.
- Desarrollo de los recursos y la ctividad del hospital de día, evaluador o de
seguimiento.

Propuesta de mejora: el conjunto del desarrollo de estos recursos permitiría

diversificarlos y abrirlos a una intervención más precoz y flexible que la
actual.

3. Desigualdades territoriales

Especialmente en las áreas metropolitanas (Barcelonés, Barcelonés Norte, Baix

Llobregat), hay déficits en el número de todo tipo de recursos,
fundamentalmente de camas, si las comparamos con la mayoría sistemas
comarcales intermedios.

Propuesta de mejora: acelerar la puesta en marcha.

4. Escasa implementación de recursos específicos para algunas patologías

El modelo de Catalunya, aunque representa un gran avance respecto al Reino

Unido, aún está demasiado enfocado al cáncer. Faltan políticas activas para
 110

desarrollar modelos similares para todo tipo de enfermos crónicos evolutivos.

En muchos casos se trata sencillamente de una reconversión de recursos.

Propuesta de mejora: cooperación con otras especialidades.

5. Escasa implementación de algunos hábitos de monitorización sistemática

de resultados, de complejidad de la intervención y de ámbitos
profesionales y de intervención.

La monotorización sistemática de resultados clínicos todavía no es habitual

entre nuestros equipos. Hay resistencias y dificultades para su práctica
cotidiana.

También cabe mencionar las dificultades de algunos equipos para desarrollar

intervenciones de carácter más complejo, adecuadas a las necesidades de
enfermos más complejos.

Hay que mencionar déficits en la presencia y actividad de psicólogos, terapeutas

ocupacionales, fisioterapeutas, terapias complementarias y atención pastoral,
así como del voluntariado. El estudio URSPAL también muestra este hecho en
todo el Estado como en Cataluña.

En su conjunto, el sistema de cuidados paliativos en Cataluña es muy

“sanitario” y ha desarrollado relativamente poco áreas tradicionalmente muy
desarrolladas en los “hospices”, que son también un elemento terapéutico

En parte, hay factores de este fenómeno relacionados con la ubicación (por

ejemplo, los hospitales de agudos universitarios) y también por el mismo hecho
de una implementación liderada inicialmente desde la administración sanitaria,
con concepción de salud pública.

Propuesta de mejora: implementar sistemas de monitorización y desarrollar

las áreas deficitarias de cada equipo.

6. Variabilidad en la accesibilidad de la atención continuada

En los sistemas complejos metropolitanos, especialmente con diversos

proveedores, aún está sin resolver la cuestión de la acción integrada entre los
diferentes recursos específicos, que requiere la intervención más decidida y
cooperadora del SCS.

Sería muy oportuno definir el concepto de sistema complejo y establecer los

criterios de cooperación y de intervención, basados en la complejidad y la
eficiencia.
 111

Propuesta de mejora: elaborar el concepto y establecer mecanismos y

criterios de intervención.

7. Equipos con sobrecarga de demanda y equipos con riesgo de “burnout”

y vulnerabilidad.

También en áreas metropolitanas, tanto en la comunidad como en los grandes

hospitales universitarios, la mayoría de los equipos han de gestionar,
especialmente si avanzan en la cooperación y en la intervención precoz, una
demanda de crecimiento exponencial. En los últimos tres años, el equipo del ICO
ha incrementado en un 30% toda la actividad asistencial, prácticamente con los
mismos recursos de estructura.
También en conjunto, hay pocos sistemas formales de soporte emocional de los
equipos, aspectos no resueltos en las condiciones de trabajo y laborales (muy
especialmente en unidades de centros sociosanitarios con escaso personal y
retribuciones inferiores a las del sistema sanitario público) y equipos pequeños
aislados o grandes con sobrecarga de demanda, con riesgo elevado de
quemamiento.

Propuesta de mejora: adecuar los recursos a las necesidades

8. Variabilidad en las medidas de cuidados paliativos en servicios

convencionales

Ciertamente, ha sido difícil garantizar la adopción de medidas en servicios

generales y también de contabilizarlas.

El estudio URSPAL demuestra claramente que los recursos convencionales

juegan un rol muy escaso en la atención de enfermos, una vez intervienen los
específicos de cuidados paliativos.

A pesar de las medidas de formación y la interacción cooperativa, a menudo la

adopción de medidas es todavía fundamentalmente causada por la actitud
individual de los profesionales.

Propuesta de mejora: avanzar en la cooperación, la formación y la

persuasión.

9. Falta de consolidación del reconocimiento formal de los cuidados

paliativos como Área de Capacitación Específica (ACE) o
subespecialidad.

En el caso de los médicos, no está consolidado un reconocimiento formal de la

formación avanzada y, en todos los profesionales, falta regulación y
reconocimiento del mismo. Este hecho puede afectar a la calidad de la atención
(si acceden los equipos profesionales poco formados) y afecta también a los
propios profesionales en lo que respecta a su futuro, expectativas de mejora y la
competición creciente con otras disciplinas.
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El proceso de aprobación de la “Ley de Ordenación de Profesiones Sanitarias”

actualmente en curso en el Estado, que contempla los cuidados paliativos como
ACE, así como el inicio del proceso de acreditación de competencias del IES y
la SCBCP serían las respuestas a este problema en lo que respecta a los
médicos, y hace falta impulsar también procesos similares en todos los
profesionales.

Propuesta de mejora: desarrollar ambas propuestas

10. Implantación irregular y poco sistematizada de la formación

Tal como hemos comentado, en el pre-grado médico y en el post- grado en

general, hay aún demasiada voluntariedad y variabilidad.

Propuesta de mejora: consenso con universitarios y gestores

11. Escasa implantación de la investigasción y generación de evidencia y

publicaciones científicas

Este es un elemento común al conjunto de los cuidados paliativos, en parte

mejorado en Cataluña por el hábito de investigación multicéntrica impulsado por
la CATPAL y algunos ejemplos excepcionales (J.M. Picaza, PADES Mataró, y J.
Busquets, PADES Manresa).

Propuesta de mejora: formación, acceso a la financiación de la investigación,

grupos cooperativos, equipos de soporte a la investigación (ICO).

12. Financiación escasa de las unidades ubicadas en los CSS

Las tarifas de cuidados paliativos son aún bajas y superan los costes de una
atención de calidad, especialmente si se atienden enfermos complejos. El
resultado de esta financiación es la incapacidad de realizar intervenciones
complejas y la baja retribución del personal.

Propuesta de mejora: establecer un sistema de pago específico para

cuidados paliativos, basado en la complejidad de enfermos, de las
intervenciones y de los “outputs”.