Recopilación de casos éticos

2º Medicina 2011

Alumno: Francisco Javier Hernández Morales. G7.

CASO (título): La necesidad de saber: revelación de información a pacientes

pediátricos.

I. RESUMEN DEL CASO O SITUACIÓN

¿Debería ser informada una joven paciente de 9 años de su condición de 1

enferma terminal?

Se trata de una niña con evolución de SIDA durante dos años. La opinión de
los médicos vierte que no tiene una esperanza de vida superior a 6 meses. El
problema radica en que su abuela que posee la custodia (la madre tiene
muerte cerebral derivada de SIDA) pidió que no se informara a la paciente de
que padece SIDA y que se omitiera la información respecto a su condición de
enferma terminal. Algunos miembros del equipo médico no estaban de acuerdo
con esta situación y pidieron ayuda a un comité ético para saber cómo actuar,
pues consideraban necesario informar a la niña de su situación para que
pudiera morir con total dignidad y no con la angustia de no saber qué tenía.

II. REFLEXIÓN SOBRE LAS CUESTIONES ÉTICAS QUE SE PUEDEN

IDENTIFICAR EN ESTE CASO

¿Deberían los médicos saltarse la máxima dictada por la tutelar de la menor e

informarla de su situación? ¿Tendrá esta niña la entereza suficiente como para
afrontar la muerte que se le aventura si es informada? ¿Hasta qué punto es
necesario informar a la paciente de que va a morir próximamente? ¿Qué nos
dicen los manuales éticos sobre este hecho? ¿Qué habrá dictado finalmente el
comité ético? ¿Qué hubiera hecho yo?...

Todo el que está a cargo del cuidado de un paciente actúa en consecuencia de

su máximo beneficio y su bienestar, en este caso desde su abuela hasta el
equipo médico. Este hecho presenta un claro conflicto entre las buenas
intenciones de ambas partes. Lo primero que debe quedar claro en este caso
es quién tiene la autoridad para decidir; la niña, la abuela o los médicos. Si nos
remitimos a la ley 41/2002 deja bien claro que debe ser el tutor legal del
paciente, es decir su abuela, el que debe decidir siempre y cuando el menor de
edad no sea capaz intelectual ni emocionalmente de comprender el alcance de
la situación. Llegados a este punto encontramos la incongruencia, ¿es capaz la
paciente de comprender que va a morir sin que esto repercuta en su bienestar?
Es en este punto cuando la madre, con muerte cerebral, es importante puesto
que en vida pretendía informar a su hija de que padecía SIDA y las
consecuencias que esto conlleva, pero no quería disgustarla. Quizás porque no
tenía el valor suficiente o simplemente porque le adolecía más el hecho de
saber que su hija era consciente de la realidad a la que estaba expuesta. Si
analizamos las ventajas y desventajas que puede tener el hecho de informar
podemos observar que es negativo que la niña esté constantemente
angustiada por no saber qué le ocurre a su organismo, que se preocupe por
cuándo va a llegar el día en que pueda salir. Otro factor adverso sería el
estigma social que causa la enfermedad y el desplazamiento social que estos
enfermos padecen al que la niña sería sometida en caso de saber su estado. 2
También se preguntaría qué hizo para contraerla y al saber que fue debido a su
madre podría rechazarla y afectar a sus sentimientos hacia ella aumentando el
grado de incomprensión y tristeza. Sin embargo, los aspectos positivos radican
en el hecho de protegerla de las malas noticias y evitar el dolor que eso
conlleva. Otro punto importante es que tal vez le gustaría realizar algunas
cosas antes de morir y tener la posibilidad de despedirse de sus seres
queridos.

El comité ético decidió que era pertinente preservar el honor del deseo de la
abuela de proteger a la niña ocultando la realidad. Sin embargo, si la menor
preguntaba no se le podía mentir ni omitir información, sino responder con la
verdad.

Finalmente la niña murió semanas después en su casa como había pedido la

abuela. Ésta visitó a un psicólogo de su nieta y le informó que murió tranquila,
sin preguntar y con el desconocimiento de la realidad.

III. DOCUMENTACIÓN CONSULTADA Y OTRAS FUENTES DE

INFORMACIÓN.

http://findarticles.com/p/articles/mi_qa4004/is_201007/ai_n54363514/pg_5/?tag
=content;col1

Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del

paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y
documentación clínica.
American Academy of Pediatrics, Committee on Bioethics. "Informed Consent,
Parental Permission, and Assent in Pediatric Traduce" Pediatrics 1995; 95: 314-
317

Academy of Pediatrics, Committee on Bioethics. "Pediatrician- Family-Patient

Relationships" Pediatrics, 2009. 124:1685-1688.

Song, J Y. "Genetic Testing and Confidentiality in the Primary- Care Setting.

Medical Crossfire, January 2002. Vol. 4, No. 1, pp. 46-50.

Ley 2/2010, de 8 de abril, de derechos y garantías de la dignidad de la persona 3

en el proceso de la muerte.

IV. COMENTARIO FINAL SOBRE LO APRENDIDO

Con este caso ético he aprendido varios aspectos:

El primero de ellos es que no se debe actuar de manera autónoma si se

presenta un caso ético complicado y se debe acudir a un comité de expertos
que te asesorarán.

Lo segundo es que los médicos están predispuestos a equivocarse, aunque no

siempre sea así, puesto que en este caso la recomendación del comité iba en
contra de sus intereses y pensamientos.

Tercero: hay que respetar la ley, y por tanto aunque nuestro expreso deseo sea
informar al paciente, debemos tener en cuenta lo que opina su tutor legal, en
este caso la abuela.

Cuarto: no se debe mentir, engañar, ocultar información. Si el paciente exige

información hay que responderle de forma fehaciente y a un nivel adecuado
para que lo entienda.

Por último he aprendido que la profesión de médico es muy complicada, no en

sí por la muerte de tus pacientes, sino por los múltiples rangos de
consideración que debes tener en cada una de tus acciones, porque a veces
una elección que consideras la más adecuada, está afectando los intereses de
tu paciente o familiares.